SEPAR 2012
A単o de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias (ERM)
¿Por qué? Para potenciar el liderazgo de SEPAR como sociedad científica de referencia para la comunidad e instituciones por su cobertura total de la realidad de las enfermedades respiratorias, de todas las enfermedades respiratorias.
Pacientes jóvenes gravemente enfermos que en su gran mayoría son trasplantados de pulmón
Objetivos –– Dar a conocer a la sociedad las enfermedades minoritarias y sus características especiales. –– Dar a conocer las enfermedades minoritarias a los profesionales sanitarios. –– Potenciar a las asociaciones de pacientes e implicarlas en las actividades divulgativas y de investigación clínica. –– Potenciar el papel de los profesionales dedicados a las enfermedades respiratorias minoritarias dentro del colectivo de profesionales dedicado a las enfermedades minoritarias en general. –– Potenciar el papel de las asociaciones dedicadas a las enfermedades respiratorias minoritarias dentro del colectivo de instituciones y asociaciones dedicado a las enfermedades minoritarias en general. –– Implicar a las instituciones que trabajan con los pacientes en las actividades que SEPAR dirige a los pacientes.
¿Quiénes coordinan y desarrollan el Año Separ 2012 de las ERM? Dra. Beatriz Lara Neumóloga, gestión del REDAAT, HUAV Lleida. Sra. Mª Luz Vila Presidenta de la Asociación Española de LAM.
Por primera vez, un año SEPAR lo coordina un socio de SEPAR y una paciente
¿Qué actividades se realizarán durante el Año Separ 2012 de las ERM? Nueve grandes bloques de acciones: 1. Manuales de procedimientos SEPAR, con el patrocinio de Novartis y bajo la responsabilidad del Comité de Calidad asistencial de SEPAR. 2. Colaboración en la creación o integración de los registros sobre enfermedades respiratorias minoritarias en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. 3. Programa de Aulas Respira del proyecto SeparPacientes. 4. Eventos. Congresos, encuentros o conferencias para profesionales o pacientes programadas independientemente o en el entorno de Congresos o Jornadas determinadas. 5. Materiales formativos, dirigidos a pacientes o a profesionales. 6. Becas de investigación. 7. Publicaciones profesionales. 8. Aval SEPAR para las asociaciones de pacientes. 9. Difusión a la opinión pública. Estas son las actividades elegidas entre las más viables de las presentadas por los miembros de SEPAR involucrados en el Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias y las asociaciones de pacientes. 1. Manuales de Procedimientos SEPAR Creación de cuatro manuales, con el patrocinio de Novartis: –– Dispositivos de drenaje pleural: procedimientos y cuidados de enfermería –– Biopsia pulmonar en el diagnóstico de EPID –– Terapias respiratorias y cuidados del paciente neuromuscular con afectación respiratoria. –– Procedimientos diagnósticos y terapéuticos en la estenosis traqueal 2. Registro de ERM Impulsar el registro de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias en coordinación con los PII’s (Programas de Investigación Integrados) de SEPAR y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII. Enfermedades registradas y su situación de registro: –– –– –– –– ––
Déficit de AAT. Registro desde 1993. Hipertensión pulmonar. Registro desde 2004. Histiocitosis X. En fase de creación. LAM. En fase de creación. Estenosis traqueal. Pendiente de inclusión de la enfermedad en el catálogo de Orphanet.
3. Programa de Aulas Respira Formando parte del programa de actividades de la Red Aulas Respira, se priorizará la organización de Aulas Respira dirigidas a pacientes con Enfermedades Respiratorias Minorita-
rias, así como la elaboración de nuevas unidades didácticas sobre estas enfermedades. –– HAP . Disponible y patrocinada por Lilly. Dirigida a pacientes con HAP. –– EPOC y ejercicio físico. Disponible y patrocinada por Boehringer Ingelheim. Dirigida a pacientes con DAAT. –– Oxigenoterapia Domiciliaria y movilidad. Disponible y patrocinada por Esteve Teijin. –– Cero Humos (prevención del tabaquismo para niños y pre adolescentes). Disponible y dirigida a niños afectados por ERM. –– Cuidar el Medio Ambiente (para niños y pre adolescentes). Disponible y patrocinada por Philips. Dirigida a niños afectados por ERM. –– Cuidados del enfermo neuromuscular. –– Vivir con insuficiencia respiratoria. –– Preparación para el trasplante pulmonar. 4. Eventos (Congresos o Jornadas) A lo largo del año está previsto organizar diversos encuentros sobre Enfermedades Respiratorias Minoritarias y se incrementará la presencia de las mismas en el próximo Congreso Anual de SEPAR. –– –– –– ––
Symposium ERM, Lleida, 5 marzo 2012. Congreso Internacional LAM, Barcelona, octubre de 2012. Symposium EPID (actualización en EPID) Symposium actualización en DAAT, patrocinado por Crucells y Talecris. –– Symposium actualización en HAP –– Presentación de los resultados del proyecto Oxigenoterapia en EPID. En el 45º Congreso Nacional de SEPAR, a proponer a los coordinadores del Área: –– Presentación registros ERM. –– Mesa redonda sobre tratamiento de fístulas pulmonares asociadas a HHT. –– Recomendaciones sobre HX. –– Curso pre-congreso: enfermedades neuromusculares. –– La realidad de la estenosis traqueal. 5. Materiales y formación Para fomentar el conocimiento de estas patologías se diseñarán nuevos materiales divulgativos y formativos. –– Guía para pacientes con DAAT (edición en portugués); patrocinada por Grifols –– El Déficit AAT en niños, patrocinada por Crucell y Talecris –– Guía pràctica para pacientes con LAM –– Cuidados del paciente con FPI –– Guía sobre insuficiencia respiratoria crónica –– Guía sobre trasplante pulmonar –– Recomendaciones europeas sobre histiocitosis X en niños y adultos –– Guías internacionales de manejo de HT y reconocimiento formal de utilidad –– Monográfico sobre EPID –– Controlando la Hipertensión Pulmonar –– Controlando la Fibrosis Quística
6. Becas de investigación Con el objetivo de promover la investigación se crearán grupos de trabajo para optar a: 1. Convocatoria de Becas SEPAR sobre proyectos específicos en relación a las patologías raras. 2. Beca para la asistencia al congreso 2013 a la mejor presentación en SEPAR sobre ERM. 7. Publicaciones profesionales Se prevé la edición o revisión de publicaciones dedicadas a los diversos profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias. –– Anticoncepción y embarazo en las pacientes con enfermedades respiratorias minoritarias. –– Actualización de la normativa DAAT. –– Revisión Enfermedades Quísticas del pulmón: LAM y Granulomatosis de Langerhans. –– Normativa de estenosis traqueal. Libros –– Libro blanco de las ERM. –– Libro sobre casos clínicos ERM. –– Monográfico sobre Alfa 1 Antitripsina, patrocinado por Crucell y Talecris. Revista Inspiración –– Monográfico de Rehabilitación y Enfermería en ENM. 8. Aval SEPAR para las asociaciones de pacientes Las asociaciones de pacientes implicadas en el Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias dispondrán a petición propia del aval de SEPAR para aquellas actividades préviamente propuestas y con la aprobación de SEPAR. 9. Comunicación La comunicación será un valioso instrumento para dar a conocer todas las actividades y acciones que componen el Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, para ello utilizaremos: –– Una imagen corporativa común. –– Un gabinete de prensa para difundir las actividades desarrolladas a través de los medios de comunicación. –– La Web (ya activa): wwwpacientescomotu.org. Y se complementará con acciones de comunicación propias como: –– La creación del Premio Periodístico SEPAR 2012 sobre Enfermedades Respiratorias Minoritarias. –– La realización de una película para difundir el uso de la “oxigenoterapia”, eliminar las “barreras” de los usuarios a su utilización habitual y ayudar a la población general a ver este tratamiento de una forma natural.
Comités Comité de Honor Ministerio de Sanidad Sr. Tomás Castillo
FEDER
Sr. Miguel Ángel Ruiz Carabias
Director CREER (Burgos)
Sr. Martín Arlés
Orphanet España
Sra. Rosa Sánchez Vega
Eurordis
Sr. Josep Torrent
Fundació Dr. Robert
Dr. Manuel Posada
IIER_ISCIII
Comité Asesor Dr. Eusebi Chiner
Secretario General de SEPAR
Dr. Gonzalo Varela
Vicepresidente Torácico de SEPAR
Dr. Alfons Torrego
Presidente del Comité Científico y de Investigación de SEPAR
Dra. Inmaculada Alfageme
Presidenta del Comité de Calidad de SEPAR
Dr. Luis Pérez de Llano
Presidente de FMC de SEPAR
DUE Vicente Macián
Coordinador del área de enfermería y fisioterapia de SEPAR
Dr. Manuel Sánchez-Solís
Presidente SENP (Sociedad Española de Neumología Pediátrica)
Dr. Julio Ancochea
Representante de Orphanet. Coordinador del PII de Enfermedades Intersticiales de SEPAR. Presidente del Congreso Madrid 2012
Dr. Albert Jovell
Presidente del Foro Español de Pacientes
Dr. Joan Escarrabill
SeparPacientes
Dr. Javier de Gracia
Investigador experto
Dr. Ignacio Abaitua
IIER_ISCIII
Dr. Antonio Román
Representante de SEPAR en Orphanet
Dra. Itziar Astigarraga
Pediatra. Investigadora experta (histiocitosis X) Hospital de Cruces (Bilbao)
Comité Ejecutivo Profesionales Dra. Maite Martínez
AAT: déficit alfa 1 anti tripsina
Hospital 12 de Octubre (Madrid)
Dra. Pilar Morales
Hipertensión Pulmonar Arterial
Hospital La Fe (Valencia)
Dr. Amparo Solé
Fibrosis Quística e inmunodeficiencias
Hospital Clínico San Juan (Alicante)
Dra. María Molina
Enfermedades intersticiales. Fibrosis pulmonar idiopática y otras fibrosantes.
Hospital de Bellvitge (Barcelona)
Dra. Emilia Barrot
Neuromusculares
Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
Dr. Vicente Tarazona
Estenosis Traqueal
Hospital Clínico Universitario de Valencia
Dr. Antoni Rosell
Estenosis Traqueal
Hospital de Bellvitge (Barcelona)
Dr. Roberto Zarrabeitia
Enfermedad de Rendu-Osler
Hospital de Sierrallana (Torrelavega)
Dra. Amparo Escribano
Fibrosis Quística y enfermedades intersticiales en pediatría
Hospital Clínico Universitario de Valencia
Dr. Antonio Moreno
Trasplante Pulmonar
Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona)
DUE Cristina Esquinas
Hospital Arnau de Vilanova (Lleida)
DUF Daniel López
Hospital Dr. Negrín (Las Palmas)
Comité Ejecutivo (continuación) Pacientes Sr. Mariano Pastor
AAT: déficit alfa 1 anti tripsina
Presidente de la Asociación de Pacientes con DAAT
Sra. Irene Delgado
Hipertensión Pulmonar Arterial
Asociación Española de Hipertensión Arterial Pulmonar
Sr. Enrique Carazo
Hipertensión Pulmonar Arterial
Fundación Española contra la Hipertensión Pulmonar
Sr. Antoni Cumeras
Hipertensión Pulmonar Arterial
Associació d’afectats per la Hipertensió Pulmonar
Sra. Aisha Ramos
Fibrosis Quística e inmunodeficiencias
Asociación Española de fibrosis quística
Sr. Celestino Raya
Fibrosis Quística e inmunodeficiencias
Asociación Catalana de FQ
Sra. Alicia Boquete
Fibrosis pulmonar
Asociación de Familiares y Enfermos de FPI y FPF
Sr. Jordi Coll
Fibrosis pulmonar
Asociación de Familiares y Enfermos de FPI y FPF
Sr. Rafael Suarez
Histiocitosis X
Asociación Española de HX
Sr. Xavier de Vega
Neuromusculares
Federación de Asociaciones de Pacientes con enfermedades neuromusculares
Sr. Santiago de la Riva
Enfermedad de Rendu Osler
Presidente de la Asociación HHT
Sr. Alonso Becerril
Enfermedades pulmonares pediátricas
Presidente de Pequeños Pulmones
Colaboradores del Comité Ejecutivo Dra. Cristina Garfia
AAT: déficit alfa 1 anti tripsina
Hospital 12 de Octubre (Madrid)
Dr. Diego Castillo
Histiocitosis X
Hospital de Sant Pau (Barcelona)
Dr. Esteban Cano
Proteinosis Alveolar
Hospital Clínic (Barcelona)
Dra. Asunción Nieto
Neumopatía intersticial
Hospital Clínico de Madrid
Dr. Álvaro Casanova
LAM
Hospital de Henares (Madrid)
Dra. Alejandra Méndez
LAM
Hospital Vall d’Hebron (Barcelona)
Dra. Piedad Usetti
LAM
Hospital Puerta de Hierro (Madrid)
Calendario
Contacto
El punto de partida será el 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la presentación oficial del Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias.
Si estás interesado en participar o patrocinar el Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, por favor contacta con:
A continuación, se dedicará un mes a cada una de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias que participan en este Año SEPAR.
Dr. Eusebi Chiner Secretario General de SEPAR echinervives@gmail.com tel. 699 44 51 31
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Marzo: Fibrosis Quística. Mayo: Hipertensión Pulmonar. Junio: Neuromusculares. Septiembre-octubre: Intersticiales. Noviembre: Déficit Alfa 1 Antitripsina.
Dra. Beatriz Lara Coordinadora del Año SEPAR 2012 ERM beat1135@separ.es Tel. 609 02 35 30 Sra. Mª Luz Vila Coordinadora del Año SEPAR 2012 aelam@aelam.org Tel. 650241414 Sra. Montse Llamas Responsable de Comunicación de SEPAR mllamas@alaoeste.com tel. 636 82 02 01