Revista Inspiración, n03, 2001.

SUMARIO: -Monográfico: IV Reunión Intercongresos del Área de Enfermería y Fisioterapia.

-Programa.

-Mesa redonda Fibrosis Quística.

-Resúmenes de las ponencias presentadas.

IV Reunión Intercongresos del Área de Enfermería y Fisioterapia.

VALENCIA 9 FEBRERO 2001

Programa: 9.00-9.30 h Entrega de documentación 9.30-9.50 h Presentación Dr. V. Sobradillo. Presidente de SEPAR D.E. C. Hernández. Presidenta del Área de Enfermería y Fisioterapia 9.50-11.00 h Fibrosis Quística. Abordaje Multidisciplinar.

Moderadores: D.E. M. Gaspar. H. U. La Fe. Valencia, D.E. J. V. Ombuena. H. U. La Fe. Valencia.

- Clínica, diagnóstico y tratamiento.

Dr. A. Salcedo. H. del Niño Jesús. Madrid - La Unidad de Enfermería Pediátrica.

D.E. B. Beltrán. H. del Niño Jesús. Madrid - Aspectos Nutricionales.

D.E. M. Pérez. H. U. La Fe. Valencia 11.00-11.30 h Café 11.30-13.20 h Fisioterapia Respiratoria, una responsabilidad compartida.

D. F. P. Vergara. H. Clínico. Valencia Asistencia domiciliaria.

D.E. M. del Mar López. H. C. de Asturias. Oviedo Papel del soporte psicológico ¿es necesario?

Dña. S. López. Psicóloga de la Asociación Valencia contra la F. Q. Asociación de pacientes con F. Q. D. V. Costa. Presidente de la Federación Española contra la F. Q. Discusión 13.20-14.00 h Nuevos sistemas, nuevas asociaciones.

Moderadora: D.E. C. Hernández. H. Clínico. Barcelona Ponente: D.E. V. Macián. H. U. La Fe. Valencia 14.00 - 15.30 h Comida fría 15.30 - 16.00 h Talleres de Fisioterapia Respiratoria.

D. F. P. Vergara. H. Clínico. Valencia Equipo colaborador. H. Clínico. Valencia

M. C. Polo, M. M. Iranzo, A. Arnal, C. Gómez.

16.00 - 16.30 h Taller de Terapia nebulizada D.E. M. Perelló. H. U. La Fe. Valencia D.E. M. Benito. Airliquide Medicinal. Barcelona D.E. C. Molins. H. U. La Fe. Valencia 16.30 - 17.20 h Nuevas perspectivas en la Gestión en Enfermería.

Moderador: Dr. F. Abad. H. U. La Fe. Valencia Ponente: D.E. C. Fornas. H. Clínic. Barcelona 17.20 h Reunión administrativa.

Inauguración de la Jornada por el presidente de SEPAR Dr. Víctor Sobradillo, juntamente con la presidenta del Área de Enfermería y Fisioterapia la D. E. Carme Hernández.

RESÚMENES DE LA MESA REDONDA SOBRE FIBROSISQUISTICA Y DE LAS PONENCIAS PRESENTADAS EN LA IV REUNIÓN INTERCONGRESOS DEL AREA DE ENFERMERIA Y FISIOTERAPIA SEPAR

La mesa que se realizo sobre Fibrosis Quística fue moderada por los D. E. Marisa Gaspar y José Vte. Ombuena. Hospital Universitario La Fe de Valencia.

A lo largo de la mañana, vamos a escuchar a diferentes profesionales hablar de la enfermedad conocida como FIBROSIS QUISTICA, no me voy a extender, pero se estima que apareció hace 50.000 años y expandiéndose durante el Paleolítico.

Mas cerca de nosotros en la Literatura, encontramos en el Siglo XVII, Relatos de historias que nos hablan de los niños del beso salado.

La Fibrosis Quística ha pasado de ser la gran desconocida, con una supervivencia ínfima, a tener en los últimos 25 años, un aumento espectacular en las expectativas y calidad de vida, debido a los recientes avances en la asistencia y en la utilización de nuevas modalidades terapéuticas y en la creación de las Unidades de Fibrosis Quística.

La formidable esperanza nacida de la localización del gen en 1985, de su identificación y de su clonaje en 1989 y por fin del descubrimiento de múltiples mutaciones ( mas de 500) nos autoriza hoy a hablar en términos mucho más optimistas. Los grandes campos de investigación abiertos desde estas fechas han permitido ya desarrollar vías de investigación muy concretas.

La Fibrosis Quística es la enfermedad hereditaria grave mas frecuente en la raza blanca, con una incidencia de 1 cada 2500 niños nacidos, de afectación multiorgánica, aunque la principal repercusión tiene lugar en los sistemas gastrointestinal y respiratorio, siendo la afectación respiratoria la que marca el pronostico y la supervivencia de los pacientes afectados.

Su afectación multiorgánica hace imprescindible

la intervención de diferentes profesionales

sanitarios (médicos, enfermeras, fisioterapeutas, nutricionistas ) y no sanitarios (trabajadores sociales,

psicólogos ), esto ha llevado a la creación de Unidades integradoras de los diversos profesionales que se ha denominado Unidades de Fibrosis Quística.

No hay que olvidar el importante papel de los padres, de esa inquietud familiar nacieron las Asociaciones de Padres y de Enfermos, estas Asociaciones están presentes para apoyo, orientación y formación a las familias, además de actuar como interlocutores cualificados frente a las Administraciones.

PATOLOGÍA RESPIRATORIA EN FIBROSIS QUÍSTICA Dr. A. Salcedo Posadas Unidad FQ Hospital Infantil Universitario “Niño Jesús” Madrid

La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética letal más frecuente en la población caucasiana afectando a uno de cada 2.500 nacidos vivos. Al presentar una herencia autosómica recesiva se calcula que un 4-5% de la población general son portadores de esta entidad clínica en la raza blanca.

Es una enfermedad de las glándulas exocrinas que afecta a múltiples órganos y sistemas, debido a la existencia de alteraciones hidroelectrolíticas y de las mucoproteínas así como a la producción de una secreción anómala y espesa que produce obstrucción e infección con las consiguientes manifestaciones clínicas.

La afectación pulmonar es la principal causa de morbilidad y mortalidad.

En el año 1.985, mediante análisis de ligamiento genético, se descubrió el locus del gen FQ en el brazo largo del cromosoma 7; posteriormente en 1.989, Collins en Ann Harbor-Michigan y Lap Chee Tsui en el

Hospital for Sick Children Research Institute de Toronto, por medio de técnicas de clonación molecular (saturación, recorrido y salto cromosómico), consiguieron identificar el gen FQ en la región 7q 31 codificadora de la proteína denominada Regulador de la Conductancia Trans-membrana de la FQ (CFTR).

La mutación más frecuente es la Delta F508. Otras mutaciones frecuentes en nuestra población son: G542X (7,8%), N1303K (2,5%), 1811+1.2kbA->G (2%), R1162X (1.7%), 711+1G->T (1.2%), R334W (1%).

En cuanto a la proteína codificada por el gen FQ, la CFTR, es, en esencia, un canal del cloro y su malfunción o inactividad van a generar alteraciones hidroelectrolíticas en las secreciones de las glándulas exocrinas. Las anomalías en el pH de las organelas intracelulares que van a originar a su vez alteraciones de las mucoproteínas y la disfunción en el metabolismo del calcio, unidas a otros posibles defectos en investigación en la actualidad, van a dar lugar en última instancia a un espesamiento de las secreciones de dichas glándulas exocrinas aumentado por el DNA producido por la destrucción leucocitaria en los bronquios.

Todos estos factores van a constituir la base patogénica de la enfermedad.

El espectacular aumento en las expectativas de vida de estos enfermos, es debido, sin lugar a dudas, a múltiples factores relacionados en esencia con la puesta en marcha de Unidades FQ especializadas y la utilización de nuevas modalidades terapéuticas.

Desde el punto de vista clínico esta enfermedad puede cursar con diferentes manifestaciones. La afectación respiratoria, junto con la malabsorción, constituye el modo clásico de presentación.

En cuanto a las manifestaciones respiratorias, en el lactante puede comenzar en forma de tos seca persistente o recurrente acompañándose a veces de dificultad respiratoria; en ocasiones puede debutar con un cuadro de bronquiolitis (fuera de estación epidémica y no debida a infección por VRS). Los niños preescolares pueden presentar tos blanda, emetizante y episodios de broncoespasmo. Con la edad, las manifestaciones respiratorias se van haciendo más llamativas, especialmente cuando se desarrollan bronquiectasias (tos productiva con esputo amarillento, verdoso y viscoso). Algunos pacientes cursan con neumonías de repetición y otros son etiquetados de asmáticos de mala evolución. Un 25-50% de pacientes con FQ pueden cursar con hiperreactividad bronquial. Las acropaquias pueden aparecer incluso en niños de corta edad y ocasionalmente involucionan transitoriamente después de un tratamiento adecuado de la neumopatía. La pansinusitis es un hallazgo común y algunos niños, sobre todo los mayores, pueden presentar poliposis nasal.

Las manifestaciones clínicas quedan especificadas en la Tabla I. El diagnóstico de FQ se establece por lo general cuando el paciente reúne una o más de las características clínicas compatibles con el fenotipo FQ (ver tabla I) y prueba del sudor positiva repetida en 2 ocasiones, o presencia de 2 mutaciones FQ, o detección de una diferencia de potencial nasal anómala.

En ausencia de rasgos clínicos característicos, es posible establecer el diagnóstico de FQ en los siguientes casos:

Existencia de un familiar de primer grado afecto de FQ y una prueba del sudor positiva.

Screening neonatal positivo (incluyendo estudio de mutaciones).

Screening neonatal exclusivamente con detección de tripsina inmunorreactiva más 2 pruebas del sudor positivas.

Existencia de 2 mutaciones FQ en un estudio prenatal.

El estudio genético está indicado en todo paciente sospechoso de padecer la enfermedad que presente

la prueba del sudor dudosa o negativa, en los pacientes diagnosticados en los que por determinadas causas se desee conocer las mutaciones productoras de la enfermedad, en familiares de primer grado de un enfermo y en las parejas que ya han tenido un hijo afecto.

Existe una nueva clasificación de FQ en pre-FQ genética, eléctrica o química, FQ subclínica y FQ enfermedad (Bush. Ped Pulmonol 2000).

La evaluación de la integridad y funcionalismo del aparato respiratorio, tanto en el momento del diagnóstico como a lo largo de la evolución de la enfermedad, se lleva a cabo mediante: •

Realización de una historia clínica cuidadosa insistiendo en los antecedentes familiares y personales y anamnesis por aparatos evaluando criterios clínicos de exacerbación respiratoria (cambios en la intensidad y características de la tos, aumento del volumen y cambio en las características del esputo, aumento o aparición de disnea, disminución de apetito y pérdida de peso, disminución de la tolerancia al ejercicio y fiebre). Valoración de alteraciones digestivas relacionadas.

•

Exploración clínica evaluando sobre todo el incremento de la frecuencia respiratoria basal y cambios en la auscultación pulmonar habitual. Evaluación de estado nutricional.

•

Función pulmonar (> de 5 años): espirometría basal (se considera criterio de exacerbación respiratoria la disminución de, al menos, un 10% en el FEV1 respecto a su valor previo) y prueba broncodilatadora en cada consulta; pletismografía y test de difusión una vez al año. En niños pequeños se puede realizar en algunos centros oscilometría forzada de impulsos, medida del volumen corriente o estudio de los flujos espiratorios parciales pulmonares con la técnica de la compresión toracoabdominal rápida.

•

Radiografía de tórax anteroposterior y lateral buscando cambios radiológicos o aparición de nuevos infiltrados pulmonares. TAC en casos especiales.

•

Frotis faríngeo o esputo con cultivo y antibiograma buscando los gérmenes habituales en esta enfermedad (H. influenzae, S. aureus, Ps. Aeruginosa, B. Cepacia, Aspergillus fumigatus, Candida albicans, Virus VRS, Parainfluenza, Influenza A-, Chlamydia y Mycoplasma, micobacterias atípicas) y valorando la presencia de colonización endobronquial crónica o intermitente.

•

Saturación de oxígeno o gasometría capilar o arterial (según los casos).

Las complicaciones cardiorespiratorias que pueden surgir a lo largo de la evolución de la

enfermedad son las siguientes: poliposis nasal, sinusitis, asma, atelectasia, hemoptisis, neumotórax, cor pulmonale con/sin hipertensión pulmonar, aspergilosis broncopulmonar alérgica, aspergilosis invasiva (muy rara).

Las medidas preventivas han de ser tenidas en cuenta por su importancia: evitar tabaquismo, indicación de vacuna antigripal y seguimiento en una unidad multidisciplinaria.

El tratamiento agresivo y precoz desde el punto de vista respiratorio se basa en los siguientes aspectos. Fisioterapia respiratoria mediante técnica convencional: “clapping” y drenaje postural y ciclo activo de técnicas respiratorias, ejercicios posturales y ejercicio aeróbico. Control de la infección con antibióticos, antifúngicos y corticoides orales. Control de la inflamación mediante corticoides orales o inhalados e ibuprofeno si se considera necesario. Control de la viscosidad de las secreciones con hidratación y fisioterapia respiratoria así como suero salino hipertónico o DNasa humana recombinante en casos especiales. Tratamiento de las complicaciones.

No se debe tratar a estos pacientes con antitusígenos, antihistamínicos ni mucolíticos inhalados u orales.

Los antibióticos serán administrados por vía oral, inhalada o i.v. dependiendo del germen habitual o actual y de la gravedad del cuadro clínico. A veces es útil el uso de broncodilatadores y oxígeno.

En enfermos graves puede ser necesaria la ventilación nasal y el trasplante pulmonar.

Nunca debemos olvidar una dieta variada abundante en grasas, vitaminas, enzimas y suplementos en el tratamiento de estos pacientes.

Es importante el contacto con el trabajador social y el psicólogo en casos especiales.

Tabla I.- Características fenotípicas sugestivas de fibrosis quística A. Sinupatía o bronconeumopatía crónica manifestada por:

Colonización/infección persistente por gérmenes encontrados habitualmente en pacientes FQ: Staphylococcus aureus, Haemophilus influenzae, Pseudomonas aeruginosa y Burkholderia cepacia.

Tos y producción de esputo purulento crónicas.

Alteraciones

persistentes

en

radiografía

de

tórax

(bronquiectasias,

atelectasias,

infiltrados,

hiperinsuflación).

Obstrucción de las vías aéreas manifestada por sibilancias y atrapamiento aéreo.

Poliposis nasal o alteraciones de los senos paranasales en radiografía convencional o tomografía computerizada.

Acropaquias.

B. Alteraciones gastrointestinales y nutricionales

Intestinal: íleo meconial, síndrome de obstrucción intestinal distal, prolapso rectal.

Pancreática: insuficiencia pancreática, pancreatitis recurrente.

Hepática: hepatopatía crónica sugerida por el cuadro clínico o por características histológicas de cirrosis biliar focal o multilobular.

Nutricional: retraso de crecimiento (malnutrición proteico-calórica),

hipoproteinemia y edema,

complicaciones secundarias a déficit de vitaminas liposolubles.

C. Síndromes pierde-sal: pérdida aguda de sal, alcalosis metabólica crónica.

D. Alteraciones urogenitales en el varón originando azoospermia obstructiva.

LA UNIDAD DE ENFERMERÍA PEDIÁTRICA –F. Q. D. E. A. Salcedo Unidad FQ Hospital Infantil Universitario “Niño Jesús” Madrid •

Necesidad de su creación ante el aumento de número de pacientes.

•

Repercusión de la creación de unidades, en la esperanza de vida de los pacientes.

•

Estructura multidisciplinar de la unidad y la importancia de la coordinación y de la función integradora de la enfermera.

•

Función de los componentes del grupo: director, coordinador, gastroenterólogo, nutricionista, fisioterapeuta, trabajador social, psicólogo.

•

El grupo cooperador.

•

Asociación: relación directa. Ayuda de voluntariado.

•

Transición de los pacientes a la Unidad de Adultos (18 años).

•

Función de la enfermera diaria: • Disponibilidad total.

• Teléfono directo.

• Atención puntual a las necesidades de cada paciente.

• Atención a los pacientes ingresados.

• Organización del tratamiento intravenoso domiciliario y seguimiento del mismo.

•

Diferentes abordajes según el estadío de la enfermedad: • Al diagnóstico.

• Seguimiento crónico.

•

Traslado o exitus.

FIBROSIS QUISTICA: ASPECTOS NUTRICIONALES. D. E. Miquel Pérez Gandia.

Unidad de Dietética y Nutrición Enteral.

Hospital Universitario La Fe. Valencia

La malnutrición es una complicación frecuente en la evolución de los pacientes con Fibrosis Quística (FQ). Hace algunos años se consideraba inherente a la enfermedad y en los primeros estudios se correlacionaba con la presencia de enfermedad pulmonar; hoy se sabe que realmente esta correlación es variable y depende del grado y progresión de esta afectación. El objetivo actual es conseguir un estado nutricional normal, con un crecimiento normal. No siempre se consigue este objetivo, frecuentemente hay una falta de equilibrio energético proteico de etiología multifactorial. En estos pacientes no sólo existe una disminución del aporte de nutrientes, además de una pérdida aumentada de los mismos y un aumento no bien determinado de las necesidades energético proteicas, y es probable que la utilización metabólica de los nutrientes no sea la correcta. Por todo esto, la terapia nutricional debe formar parte del tratamiento de los pacientes y debe ser rigurosamente controlada.

Los parámetros antroprométricos (peso, peso ideal, peso actual, peso habitual, IMC, pliegue tricipital, circunferencia del brazo) y marcadores bioquímicos (albúmina, transferrina, prealbúmina, retinol proteína, linfocitos, colesterol) junto con los

Cuestionarios de frecuencia de consumo de alimentos y en ocasiones el

Recuerdo de 24 horas, son los utilizados en nuestra unidad para valorar el estado nutricional de los pacientes.

Tratamiento dietético: Para que el equilibrio energético proteico sea positivo y el organismo mantenga un adecuado estado nutricional, es necesario que la ingesta sea capaz de cubrir las necesidades de estos pacientes.

La cobertura energética debe abarcar el gasto energético basal, la actividad física y el gasto energético por enfermedad, además de cubrir el mantenimiento de los depósitos energéticos, las pérdidas y mantener un crecimiento adecuado. El aumento de las necesidades de energía se debe tanto al aumento de gasto como de las pérdidas. El primero está en relación con la patología pulmonar, la infección, ciertos tratamientos administrados y el defecto básico de la enfermedad. El aumento de las pérdidas puede presentarse a nivel digestivo (malabsorción por alteraciones pancreáticas, hepáticas y de la propia mucosa intestinal), pulmonar (esputo),sudor (sales y ciertas vitaminas) y orina ( diabetes).

Clásicamente se ha recomendado una alimentación rica en proteínas, sin embargo al analizar la ingesta de estos pacientes se observa que el aporte no es insuficiente en proteínas, sino en energía y grasa.

La cantidad de proteínas representará el 12-15 % del valor calórico total. El exceso de aporte proteico tiene interés a largo plazo, ya que al aumentar la supervivencia de estos pacientes, pueden desarrollar alteraciones hepáticas o renales que obliguen a dietas con restricción proteica.

Es importante proporcionar suficiente cantidad de proteínas de alto valor biológico (2/3 del total en las primeras edades, la mitad en la adolescencia).El aporte proteico restante proviene del consumo de productos de origen vegetal con un contenido de hidratos de carbono (h.c.), vitaminas y fibra muy importante para estos pacientes.

La cantidad de carbohidratos debe representar el 45-48 % del valor calórico total de la dieta, siendo deseable el consumo mayoritario de h.c. complejos y fibra, y evitar la adición o el consumo de alimentos enriquecidos con azucares simples.

En la metabolización de los h.c. se obtiene como producto final anhídrido carbónico que se elimina por el pulmón. En los casos de insuficiencia respiratoria avanzada, su exceso puede empeorar el cuadro pulmonar provocando retención de carbónico y /o aumento de la dificultad respiratoria.

En los pacientes con insuficiencia pancreática grave y clínica secundaria a malabsorción grasa, puede ser necesario aumentar el aporte de h.c. y disminuir el de grasas, siendo fundamental un buen aporte de fibra para prevenir el síndrome de obstrucción intestinal distal.

Los enfermos con diabetes precisan una administración cuidadosa de h.c., preferentemente complejos, acoplando las raciones de h.c. a sus necesidades calóricas y ajustando por último la insulina.

Las grasas deben aportar el 40 % de las necesidades calóricas diarias. Ello permite incrementar el ingreso de energía sin aumentar el volumen, mejorar la palatabilidad de la dieta, hacer frente a las pérdidas por heces y disminuir la formación de carbónico por comparación al que se produciría si el aumento de energía se realizara a expensas de h. c..

La administración de fermentos pancreáticos de cubierta entérica es obligada cuando existe insuficiencia pancreática.

Se recomienda una alimentación rica en ácidos grasos esenciales (AEG), precisando una cantidad de ácido linoleico que provea 1-2 % del aporte calórico total para prevenir el déficit y más del 7 % para remontarlo una vez instaurado.

La administración de ácidos grasos omega 3 puede tener efectos beneficiosos, fundamentalmente a nivel pulmonar, por su acción antiinflamatoria. Es importante el consumo de aceites vegetales, frutos secos y pescados azules.

La administración de vitaminas liposolubles es obligada en aquellos pacientes que presentan insuficiencia pancreática. La ingestión de los preparados liposolubles debe acompañarse de la toma de alimentos con grasa y fermentos pancreáticos.

Es necesaria la ingesta de sal para hacer frente a las pérdidas por sudor, sobre todo en épocas calurosas.

Educación nutricional: Es un aspecto fundamental en el cuidado de estos pacientes. Es necesario instruir sobre cómo conseguir una alimentación diaria adecuada, con el oportuno suplemento de fermentos pancreáticos y vitaminas.

Es preciso enseñar el modo de aumentar la ingesta sin aumentar el volumen, mediante el uso de alimentos de alta densidad de nutrientes o el enriquecimiento, principalmente con grasas.

Puede ser necesario añadir suplementos hipercalóricos, bien caseros, generalmente a base de batidos de leche o yogur con diversos tipos de alimentos, o comerciales.

Intervención nutricional: Cuando estas medidas no son suficientes o el porcentaje de peso ideal desciende por debajo del 85 %, es necesaria una intervención agresiva mediante nutrición enteral nocturna.

Antes de iniciar el soporte nutricional es necesario llevar a cabo una valoración del paciente y la familia, informándole sobre la técnica y obteniendo el consentimiento y aceptación del tratamiento.

La vía de administración será la sonda nasogástrica para los tratamientos a corto plazo y la gastronomía endoscópica percutánea para los tratamientos a largo plazo.

El uso de la nutrición parenteral sólo se contempla en el soporte a corto plazo de pacientes con problemas que imposibilitan el uso del tracto gastrointestinal.

FISIOTERAPIA RESPIRATORIA, UNA RESPONSABILIDAD COMPARTIDA. PROTOCOLOS DE FISIOTERAPIA RESPIRATORIA EN LA FIBROSIS QUÍSTICA P. Vergara, M.C. Polo, M.M. Iranzo, A. Arnal, C. Gómez.

Departamento de Fisioterapia. Hospital Clínico Universitario de Valencia. Universidad de Valencia.

La Fisioterapia es uno de los pilares básicos del tratamiento y debe instaurarse desde el momento del diagnóstico Los programas de fisioterapia respiratoria se dividen en dos apartados: - Los que precisan una participación exclusiva del fisioterapeuta por 1a falta de colaboración del niño dada su corta edad - Los que, aplicados por el fisioterapeuta y asimilados por los niños y padres, permiten un seguimiento domiciliario permanente.

FISIOTERAPIA RESPIRATORIA EN LOS NIÑOS NO COLABORADORES

Aunque aparentemente, por la corta edad del niño pueda parecer imposible lograr con técnicas no invasivas la eliminación de las secreciones bronquiales, el profesional. Fisioterapeuta especializado en el campo respiratorio, puede aprovechar el aumento del flujo aéreo espiratorio que generan los niños durante el llanto, para facilitar el ascenso de secreciones hacia las vías centrales. Esto se suele lograr aplicando vibraciones manuales sobre el tórax, que aunque son inofensivas, suelen desencadenar llanto por la sorpresa que en el niño produce la maniobra.

A lo largo de la sesión, cuando se aprecia tactilmente que las secreciones se van desprendiendo de las paredes bronquiales, se procede a estimular los mecanorreceptores que desencadenan la tos, presionando con el dedo pulgar la cara anterior o lateral de la tráquea. Esta maniobra facilita la aparición de las mucosidades en la orofaringe, las cuales, o se degluten en ese momento o pueden ser expulsadas presionando desde el exterior la base de la lengua para evitar su paso al tramo digestivo. Una vez en la boca, el moco se puede extraer con un pañuelo, una gasa o con un depresor de lengua si se quiere procesar para su estudio bacteriológico.

Con la utilización de estas maniobras, además de facilitar la Limpieza del árbol bronquial, se puede conseguir la eliminación de las mucosidades de ambas narinas, sin tener que recurrir a las sondas de aspiración que con tanta frecuencia utilizan algunos en la espiración, lo que le obliga a inspirar por la nariz reconduciendo la mucosidad a la rinofaringe. En ese momento se estimulan los mecanorreceptores de la tráquea para provocar la tos, siguiendo los mismos pasos utilizados para la eliminación de las mucosidades bronquiales. Con estas medidas se evitan los riesgos que conlleva el uso de las sondas; infecciones, lesiones de la mucosa, epixtasis, desaturaciones ,etc.

FISIOTERAPIA RESPIRATORIA EN NIÑOS COLABORADORES

Este apartado contempla los siguientes protocolos de tratamiento.

EDUCACIÓN VENTILATORIA BÁSICA. VENTILACIÓN DIRIGIDA.

Pretende corregir todos los movimientos paradójicos detectados en la anamnesis fisioterápica, haciendo más eficaz y rentable la respiración del paciente. Se fundamenta en los principios de la Ventilación Dirigida de Giménez (1968) cuyos fines son aumentar el volumen corriente, disminuir la frecuencia respiratoria y mantener la ventilación minuto normal. Estos ejercicios se realizan en una camilla y en diferentes posiciones: decúbito supino, lateral derecho e izquierdo.

En este protocolo se intenta siempre que el niño inicie el ciclo respiratorio espirando, e introduciendo el vientre de un modo suave, no forzado, sin que aparezca contracción de los músculos abdominales para evitar un trabajo innecesario y un mayor consumo de oxigeno. Finalizada la espiración pasiva, manteniendo el

niño los labios fruncidos, se le dice que inicie la inspiración por la nariz, de forma lenta y profunda, para permitir una buena distribución del aire por todo el árbol bronquial y sobre todo, una mayor ventilación alveolar de las bases pulmonares. Tras varias respiraciones, o cada 2-3 minutos, se le invita a que realice una inspiración más profunda denominada "Suspiro Fisiológico Dirigido". Durante esta inspiración el niño debe elevar primero un brazo y posteriormente el otro, sincronizando el tiempo inspiratorio con el desplazamiento del mismo, para volver por último, a la posición inicial espirando libremente.

Cuando ya se ha familiarizado con estos ejercicios, el siguiente paso consiste en aprender a tonificar los músculos abdominales para que su tos sea más efectiva a la hora de realizar maniobras que tiendan a facilitar la expectoración.

En primer lugar la tonificación de los rectos abdominales se lleva a cabo en decúbito supino, con las rodillas flexionadas, realizando una flexión del tronco, en sentido frontal hacia el centro de las dos piernas, para regresar después a la posición inicial; todo elfo se efectúa en tiempo espiratorio, relajando al final la musculatura abdominal para iniciar una inspiración diafragmática Realizando el mismo ejercicio pero en decúbito lateral derecho e izquierdo, se potencian los músculos oblicuos.

Tras superar este nuevo ejercicio, y en posición de bipedestación, el niño debe colocar los brazos en cruz, sin elevar los hombros, durante la inspiración. A continuación abraza su tórax en tiempo espiratorio, vuelve a la posición de bracos en cruz inspirando, y finaliza el movimiento volviendo a la posición de partida espirando.

Cuando los pacientes dominan este tipo de respiración en reposo, se les enseña a adecuarla primero a sus actividades cotidianas (deambulación, conversación,, etc) y posteriormente a las actividades deportivas.

Todos los ejercicios reseñados son aprendidos por los niños en sesiones hospitalarias durante un mes, repitiéndolos después en su propio domicilio. A. las sesiones iniciales asisten los papás, que aprenden también los ejercicios y pueden así corregir los posibles fallos que se produzcan.

TÉCNICAS AUTÓNOMAS Y ASISTIDAS DE EXPECTORACIÓN. Las técnicas que facilitan la expectoración en los niños pequeños han sida expuestas anteriormente. Cuando su edad permite una comprensión aceptable, Ion niños deben aprender la forma de identificar y localizar las mucosidades :n el árbol bronquial y a seleccionar la técnica autónoma más adecuada para cada momento y situación Todos aprenden: Drenaje postural, Drenaje autógeno, Ciclo activo, Tos y expectoración dirigidas, Técnica de Espiración Forzuda (FET), Máscara PEP, ELTGOL (Espiración Lenta Total con la Glotis Abierta en Laterodecúbito, Aumento del Flujo Espiratorio (AFE). Aplicación de. vibraciones endobronquiales a través del Flutter VRP1 y Cornet Flutter VRP2 con válvula nebulízadora de PARI.

TÉCNICAS PASIVAS DE EXPECTORACIÓN:

Vibraciones manuales aplicadas sobre el tórax, Percusiones, Presiones torácicas y o abdominales, Insuflaciones y exuflaciones producidas por un generador de presiones positivas y negativas (EXUFLATOR) que, controladas y reguladas por el fisioterapeuta, aumentan el volumen pulmonar, primero durante la inspiración y posteriormente durante la espiración, gracias a una presión negativa externa que facilita la salida rápida del aire y la expectoración.

ENTRENAMIENTO DE LOS MÚSCULOS RESPIRATORIOS.

En este protocolo se valora inicialmente la fuerza de las músculos inspiratorios y aspiratorios con un medidor de presiones (Elka PM] 5 ).

Partiendo de la Capacidad Pulmonar Total se invita a1 paciente a realizar el máximo esfuerzo aspiratorio desde el momento en que se cierra la válvula espiratoria del aparato. La fuerza ,generada por la contracción isométrica de las músculos aspiratorios queda marcada en la pantalla de cuarzo del medidor de presiones, registrándose así la Presión Espiratoria Máxima (PEM). Después de un pequeño periodo de repasa (5 minutos), partiendo del limite entre el Volumen de Reserva Espiratorio (VRE) v el Volumen Residual ( VR), se indica al paciente que realice un esfuerzo inspiratorio máximo, cerrando la válvula del medidor de presiones como en el caso anterior. De esta forma se mide la Presión lnspiratoria Máxima (PIM).

Una vez valoradas la PIM y la PEM, se ajusta el 25-30% a unos resistómetros inspiratorios (P-flex o Threshold de Key loó medical) y aspiratorios (PEP I de PARI Laboliser) y se entrenan los músculos respiratorios a razón de dos sesiones de 15 minutos al día, durante un mes. A los diez y veinte días de entrenamiento se valoran de nuevo las presiones máximas, ajustándolas al 25-30% de su valor. Con este tipo de entrenamiento se consigne mejorar el fonda y fortalecer la musculatura específica respiratoria.

ENTRENAMIENTO DE LOS MÚSCULOS ESQUELETICOS.

Guando la enfermedad pulmonar comienza a ser grave, el niño puede seguir realizando sus actividades cotidianas y deportivas sin dificultades aparentes, pero en una situación hipoxémica que no 1e favorece.

Con el objetivo de preparar adecuadamente a los niños con fibrosis quística en la práctica de un deporte nuestro grupo diseñó, en 1996, un programa de entrenamiento en piscina. Si los niños están en condiciones, durante cuarenta y cinco minutos realizan sus ejercicios bajo la supervisión de un monitor de natación. Durante este tiempo nuestro equipo supervisa y valora la situación respiratoria, procediendo a aplicar las técnicas fisioterápicas oportunas en función de sus necesidades. Si en la valoración inicial se considera que el niño necesita nuestra ayuda para desobstruir la vía aérea, antes de iniciar la natación, se aplican las técnicas oportunas.

Todos los pacientes efectúan un test de ejercicio con cicloergómetro y/o tapiz rodante para evaluar su comportamiento al ejercicio, sus posibilidades y limitaciones.

Posteriormente se adecuan tos programas a cada niño en función de los resultados de la prueba de esfuerzo. La experiencia acumulada a lo largo de estos años muestra fue los pacientes han mejorado su sprint y resistencia en natación, así como los parámetros de función respiratoria.

VENTILACIÓN MECÁNICA NO INVASIVA.

los niños con fibrosis quística son preparados para conocer y adaptarse a diferentes sistemas de ventilación mecánica no invasiva (VMNI) Se les muestra la forma de adaptarse al respirador a través de una máscara nasal y a familiarizarse con su manejo para que, si llega el momento, puedan recibir ayuda respiratoria sin tener que recurrir a técnicas invasivas o sufrimientos innecesarios. Durante estas sesiones, de unos treinta minutos de duración, los niños se encuentran totalmente relajados, leyendo, oyendo música con su walkman dibujando, etc.

PACIENTES DE FIBROSIS QUISTICA CON TRATAMIENTO VENOSO DOMICILIARIO D. U. E. Mª del Mar López San José, Ángeles Fernández Gutiérrez.

Unidad de Fibrosis Quística. Instituto Nacional de Silicosis. Hospital Central de Asturias

Hemos intentado que nuestros pacientes con reinfecciones pulmonares frecuentes se implicaran en el autocuidado de su tratamiento y vía venosa domiciliaria.

Con ello conseguíamos la no-alteración de su vida cotidiana ( colegio, trabajo), la reducción del gasto sanitario, las sobreinfecciones hospitalarias, etc.

Nuestra preocupación principal fue enseñar los conocimientos básicos para evitar la aparición de riesgos como flebitis, rotura de catéter, anafilaxias, trombosis venosa, etc.

Para ello elaboramos: a) Normas de mantenimiento y manipulación de vía, b)Informativo sobre utilización de dispositivo de infusión, C)Protocolo de seguimiento: para evaluar el grado de cumplimiento de las normas establecidas.

Resultados: Nº de tratamientos: 20 Edad media: 18,5.

Zona de punción: Flexura brazo izquierdo.

Cateter: venocath, abocath.

Revisiones: semanales.

Duración del tratamiento: 15 días.

Nº de dosis: 3 al día

Cumplimiento de las normas de manipulación: 1 no hacia lavado de manos previo.

3 no se ponían crema antiinflamatoria.

Existía lavado de vía previo y posterior a dosis de antibiótico.

Siempre ponían heparina pautada.

En la recogida de punta de catéter: 19 estériles y 1 contaminada por estafilococo epidermidis.

Conclusiones: 1) El grado de cumplimiento del protocolo de seguimiento fue bueno.

2) La satisfacción por parte de los pacientes grande.

3) No tuvimos mas ingresos hospitalarios por reagudizaciones pulmonares de estos pacientes.

PAPEL DEL SOPORTE PSICOLÓGICO ¿ES NECESARIO? Dña. Susana López Puchol Licenciada en Psicología

La Fibrosis Quística, como enfermedad crónica y degenerativa que es, lleva asociada un estrés y una ansiedad que se suman a los inevitables síntomas orgánicos. Este estrés y ansiedad se manifiestan no sólo en la persona afectada por la enfermedad sino también en los familiares y personas que la viven de cerca ( pareja, amigos…).

El psicólogo es un profesional de la conducta humana y como tal puede ayudar a conseguir que tanto el afectado como sus familiares superen las situaciones problemáticas y adopten nuevos hábitos de vida que favorezcan el desenlace de la enfermedad y aumenten su calidad de vida, mediante el aprendizaje de nuevas técnicas, habilidades y estrategias psicológicas.

La actuación psicológica se hace necesaria en todo el desarrollo del afectado de Fibrosis Quística, debido a que cada etapa evolutiva estará marcada por una serie de particularidades:

-

Momento del diagnóstico: dosificar la información conforme la persona esté preparada para recibirla, ayudar a expresar las emociones que les ha producido el

diagnostico, modificar concepciones erróneas de la enfermedad, preparar para un futuro incierto.

-

Infancia : Instaurar nuevos hábitos de alimentación, ejercicios respiratorios, toma de medicación, animar a la familia a que siga con su vida anterior, evitar la sobreprotección, apoyo emocional ante las recaídas y primeras hospitalizaciones

-

Adolescencia: Desarrollar la autonomía e independencia, apoyo emocional ante las frecuentes visitas al hospital y las cada vez más frecuentes reagudizaciones, orientar ante cuestiones como elección de profesión, el rol desempeñar así como la angustia de vivir con una enfermedad crónica o la incertidumbre acerca de lo que beneficia y perjudica, la duración de su vida…

-

Joven adultez: es una de las etapas más estresantes por adecuarse a las expectativas sociales, conseguir una estabilidad laboral y económica y ver como en ocasiones no se puede conseguir por las hospitalizaciones, evolución de la enfermedad, dependencia al hogar por tratamiento. Se debe potenciar la autoestima y la imagen corporal ante el acusado deterioro de la salud, ayudar a ventilar sentimientos y clarificar mensajes que impidan desarrollar estados depresivos.

-

Mediana edad: ofrecer compañía, contacto y diálogo, no eludir preguntas, dando respuestas simples y directas acerca de las preocupaciones propias de esta etapa ( futuro laboral, del desarrollo de la enfermedad, pareja, fertilidad, trasplante, inseguridad ante el planteamiento de planes a largo plazo).

-

Final de la vida: se puede producir en cualquier momento evolutivo, por tanto el fin es apoyarles emocionalmente y facilitarles el enfrentamiento con la realidad teniendo en cuenta la edad que tiene en ese momento.

ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA Vicente Costa Presidente de Federación Española FQ

Hace solamente una docena de años que nacieron, no con pocos problemas ,las Asociaciones de Padres y Pacientes de FQ hasta consolidarse una por cada Comunidad

Autónoma y todas ellas, como no podría ser de otra manera, agrupadas en una Federación Española, que las coordina y da soporte.

Antes , pero casi al mismo tiempo, se creó la Sociedad Científica Española de Lucha contra la Fibrosis Quística formada por los médicos, pero con cabida también para todos los profesionales de la salud.

Durante años ambas entidades trabajaron en paralelo, diferenciando muy bien sus funciones y responsabilidades. Quizás hasta con ciertos recelos por ambas partes.

Una enfermedad tan rara y desconocida en aquellos primeros años no era el mejor terreno para mezclar conceptos profesionales y emocionales, hasta que los padres y enfermos ,podríamos decir ahora, que alcanzaron la mayoría de edad en sus conocimientos y relaciones con los profesionales y fruto de esta confianza mutua permitió que hoy formemos un equipo mixto en una Federación Española cuyo Consejo Medico Asesor coincide precisamente con esa Sociedad Científica y que dispone de un Consejo Rector formado por una proporción equilibrada de padres, profesionales y hasta pacientes adultos.

La Federación Española está integrada en la Asociación Internacional de FQ, así como forma parte activa de COCEMFE, (Confederación Estatal de Minusválidos Físicos) y de FEDER ( Federación de Enfermedades poco frecuentes). En pocos años la Federación FQ ha pretendido estar presente en todos los foros de la sociedad con el fin de dar a conocer esta enfermedad y los problemas de sus familiares y enfermos, convencida de su vocación laica y de objetivo de apoyo psicosocial.

Si hace unos años la mayor preocupación de enfermos y familiares eran los tratamientos, hoy se puede asegurar que se han cambiado las prioridades del colectivo.

Desde la plena confianza en los profesionales médicos y sanitarios, se concentran sus actividades plenamente en los temas sociales de normalización de la vida del enfermo con la integración total en la sociedad, desde la escuela hasta el trabajo, pasando por la vida en pareja y la paternidad, si es que así se desea.

Creada la Sociedad Científica por los médicos, desde la Federación se ha potenciado la actividad de los Grupos de Profesionales Especialista en FQ. Al igual que en el panorama internacional, se crearon los grupos de Enfermería, de Fisioterapeutas, de Psicólogos y de Trabajadores Sociales, como verdaderos pilares cotidianos de soporte del enfermo y de la familia, así como bisagra entre éstos y los médicos.

En la pasada Conferencia Española de FQ celebrada en Murcia, casi sin darse cuenta fueron varios los oradores que coincidieron y destacaron que la población actual de

enfermos de FQ en España se puede estimar en un 50% de adultos y paralelamente a este promedio, las edades actuales de algunos de ellos ya sobrepasan aquellas barreras que hace años parecían un reto poco alcanzable en nuestro país.

El promedio mundial era hace unos años de 27% adultos mayores de 18 años, pero en países en vías de desarrollo solamente esa población representaría el 10%. ¿Podemos definir a España como en una posición de privilegio a un nivel similar a otros países adelantados? Sin ninguna duda se están alcanzando resultados esperanzadores que animan a seguir en esta lucha.

Sin menospreciar la indispensable y reconocida labor de médicos y medicinas, venimos a reconocer la relativamente novedosa influencia de los profesionales de enfermería y de fisioterapia en el bienestar de los pacientes. No quisiera olvidar la importancia de la nutrición y dietética, pero intencionadamente quiero parar y resaltar la dependencia diaria de los pacientes y de sus familiares a estos dos grupos citados de Fisioterapia y Enfermería, que son , a decir de los propios pacientes, quienes están siempre a su lado en los momentos más difíciles, desde la enseñanza de nuevas técnicas hasta el sufrimiento de los tratamientos prolongados, por no resaltar incluso el propio trasplante pulmonar.

Desde la publicación de la REVISTA-FQ que se regala generosamente en España y Latinoamérica, desde la pagina web y la celebración de conexiones simultáneas por Internet con todo el mundo de habla hispana, hasta la publicación de varios libros sobre investigación y ayuda de los pacientes y sus familias, se organizan Conferencias nacionales cada dos años, Conferencias Europeas e Internacionales y anualmente se sale a la calle el Día Nacional de la FQ., con ese objetivo divulgador para la sociedad que sigue desconociendo la existencia de una enfermedad cuya proporción de portadores se estima en uno de cada 25 habitantes y una posibilidad de heredar la enfermedad de uno de cada 2500-3.000 nacimientos, pero que no siempre se diagnostica precozmente y hasta no se llega a diagnosticar nunca.

Pero si nuestra labor, como Federación de Asociaciones, queremos dirigirla al soporte psicosocial y a la ayuda para la autoayuda, no podemos menos que felicitarnos al poder participar, como es el caso que nos ocupa, en actos eminentemente técnicos dirigidos por las Entidades profesionales para precisamente las personas profesionales que más interesan a los pacientes y sus familiares por su máxima proximidad a la vida de cada día., como son los colectivos de Enfermería y Fisioterapia

CONCLUSIONES DE LA MESA - Importancia de establecer un Diagnostico precoz, que nos permita un mejor control y seguimiento del paciente.

- La aplicación de medida preventivas y de un tratamiento eficaz que demore la aparición de la infección pulmonar.

- Recordar que la Fisioterapia constituye una parte fundamental del tratamiento, y contribuye de forma muy directa en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.

- Así mismo, mantener un correcto estado nutricional, mediante unos hábitos alimentarios y una ingesta oral adecuadas.

- Favorecer el cumplimiento del tratamiento, planificarlo en función de las necesidades de cada paciente y adaptándolo en cada etapa de su vida. Es pues el objetivo de las unidades de F. Q., el tratamiento comprensivo y multidisciplinario.

- La enfermera coordinara las relaciones entre pacientes, familiares y grupos terapéuticos; además, realizara tareas de educación encaminadas a conseguir una mayor autonomía en el tratamiento y un mejor control de la enfermedad. En definitiva una mejor adaptación a la situación.

Finalizar agradeciendo la intervención a todos los miembros de la mesa y a todos Uds. por la atención prestada. Muchas Gracias.

NUEVOS SISTEMAS EN TERAPIA INHALATORIA...

Moderadora: D. E. Carme Hernández H. Clìnic. Barcelona Ponente: D. E. Vicente Macián.

H.U. La Fe. Valencia.

C CA AR RTTU UC CH HO O PPR REESSU UR RIIZZA AD DO OA AU UTTO OD DIISSPPA AR RO O •No precisa coordinación inspiración-disparo •Requiere flujos inspiratorios bajos (28L/min) •Util en pacientes con artropatias, niños y ancianos •Liberación en nube D DIISSPPO OSSIITTIIV VO OSS D DEE PPO OLLV VO O SSEEC CO O AEROLIZER

TURBUHALER

ACCUHALER

•Buena dosificación •Buen aporte pulmonar de fármaco (30%) •Buen control de dosis usadas o disponibles •Ausencia de gases contaminantes •Pequeño, ligero y fácil de manejar •Discretos •Mayor porcentaje de corrección EEA ASSY YH HA ALLEERR •Similar al Cartucho Presurizado •Pequeño •Fácil utilización

•No se ve alterado por las condiciones ambientales •Buen depósito pulmonar •Se percibe la inhalación •Dispone 200 dosis •Contador de dosis •Construcción sencilla

... Y NUEVAS ASOCIACIONES FARMACOLÓGICAS ADMINISTRADAS POR VIA INHALATORIA ß 2 DE CORTA

ß 2 DE LARGA

ß 2 DE CORTA

DURACIÓN +

DURACIÓN +

DURACIÓN +

ANTICOLINERGICO

CORTICOIDE

CORTICOIDE

SALBUTAMOL +

SALMETEROL+

SALBUTAMOL +

BROMURO DE

FLUTICASONA

BECLOMETASONA

IPATROPIUM

COMBIVENT

FENOTEROL + BROMURO DE IPATROPIUM

BERODUAL CRISMOL

ANASMA

BUTOSOL

INALDUO

AEROSOMA

PLUSVENT

AEROSOL

SERETIDE

PROPUESTAS PARA EL FUTURO DE LOS INHALADORES

EL INHALADOR DEBERÍA SER: -LIGEROS -DE FACIL MANEJO Y SEGURO -DE COLOR, ASPECTO Y TACTO DISTINTIVO -CON REGISTRO DE DOSIS -INTERCAMBIABLE -ECONOMICO -ECOLOGICAMENTE CORRECTO

SU FUNCIONAMIENTO DEBERÍA SER: -INDEPENDIENTE DE LA GRAVEDAD O DE LA POSICIÓN DEL PACIENTE -REPRODUCIBLE A FUJOS DIVERSOS -DOSIS EXACTA Y CONTROLADA -INDICADOR DE LA INHALACIÓN REALIZADA -DOSIFICACIÓN ADECUADA PARA TRATAMIENTOS PROLONGADOS

Tras la comida se realizaron los talleres de fisioterapia y de terapia nebulizada.

En la foto Maurici Benito y Manuela Perelló en el taller de terapia nebulizada.

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NUEVAS PRESPECTIVAS EN LA GESTIÓN DE ENFERMERÍA ¿GUIAS? ¿TRAYECTORIAS? ¿VIAS?…..CLÍNICAS

Moderador: Dr. F. Abad Cabaco H. U. La Fe. Valencia Ponente:

D. E. Consol Fornas H. Clínic. Barcelona

1. INTRODUCCIÓN La puesta en marcha de las guías clínicas en nuestro centro es la consecuencia del cambio organizativo vivido en nuestro hospital, a partir del concepto de hospital orientado al paciente (Patient Focused Centers) y con el intento de unir la mejor práctica clínica con el uso más eficiente de los recursos. Dicho replanteamiento y cambios se ha efectuado por varios motivos tales como los importantes cambios sociales y de salud últimamente acontecidos (más crónicos, mayor demanda social) con las consiguientes repercusiones económicas y aumento de las demandas en cuanto a calidad, más confort, menos costes y más eficacia.

En nuestro Hospital este concepto the “Patient Focused Centres” se ha aplicado mediante un programa conocido como el proyecto “PRISMA” que se inició en el año 1995 y mediante la reingeniería de los diferentes procesos asistenciales que ha permitido estructurar el hospital en lugar de Servicios, en Institutos; estos agrupan diferentes servicios con el objetivo de tratar conjuntamente una patología concreta desde todas sus vertientes posibles y creando una

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estructura descentralizada y multidisciplinar. El objeto final es que el paciente sea el centro de atención y hacia él este enfocado el hospital, lo cual pretende una atención rápida, de calidad, e integrada por los diversos profesionales sin que los pacientes vayan de un profesional o un servicio a otro.

Para que esta atención integral y multidisciplinaria sea eficaz debe de tener unas normativas mínimas de actuación que garanticen una actuación “normalizada” que no dependa de las características de cada profesional o de otras circunstancias. En consecuencia son sin duda imprescindibles la elaboración de unas guías clínicas que como su nombre indica son unas guias de actuación frente a diversos procesos, bien sean enfermedades, por ejemplo la neoplasia de pulmón o pruebas como puede ser los test de metacolina. Estas guias de actuación se refieren a todo el proceso que se sigue con los pacientes, es decir pasos a seguir desde el primer día, las pruebas a practicar o cuando deben de realizarse los diversos procedimientos. Estas normativas o guías deben de ser realizadas por el equipo multidisciplinario que atiende a los pacientes y estar basadas en la evidencia científica. En nuestro medio se enmarcan dentro de un proyecto de cambio planificado de toda la institución y existe la voluntad y el compromiso por parte de la dirección de incorporar nuevos instrumentos de gestión de los procesos asistenciales, es decir que las guías tengan además de un sentido de cómo actuar frente a una determinada enfermedad, sino que además, deben de tener un sentido jurídico amplio, un sentido económico y a su vez ser autocriticas frente a la actividad realizada.

Durante el procedimiento de diseño de los Institutos se ha valorado la práctica de la enfermería, el conocimientos y el manejo de los sistemas de medida de las cargas de trabajo.

Nuestro instituto ha incorporado al Servicio de Pneumologia y al Servicio de Cirugia Torácica. Los cambios organizativos derivados de la creación del Instituto clínic de Pneumología i Cirugia Toracica (ICPCT) quedan reflejados en el organigrama.

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2. CARACTERÍSTICAS DE LAS GUÍAS CLÍNICAS:

Las guías clínicas, consisten en ordenar de forma coherente todo el proceso asistencial del enfermo que padece una determinada patología consiguiendo una mejora de la calidad y efectividad. Se trata pues, de un guía asistencial en la que participan para su elaboración los diferentes profesionales responsables de la atención durante todo el proceso, consensuando las intervenciones y definiendo los resultados esperados tras su aplicación. Permite realizar un seguimiento de las desviaciones ya sean por deficiencias de la estructura o por la mala práxis

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Par que sean efectivos su elaboración debe de cumplir los requisitos que se muestran en la tabla siguiente (tabla 1):

TABLA 1 Basadas en la evidencia científica y en los diversos manuales o procedimientos de actuación. En consecuencia cuando la misma guía sea realizada por otro grupo no debe de diferir sustancialmente.

Consensuada por los diversos profesionales que intervienen o sea multidisciplinaria.

Rígida en la forma pero elástica en la interpretación, dado que no todas las variaciones son siempre previsibles.

Una guía clínica debe de ser utilizada para analizar críticamente la actuación que se ha seguido con los pacientes y para detectar los defectos o problemas asistenciales.

Una guía tiene importancia jurídica , económica y educactiva

A la hora de decidir que guías clínicas se ponen en marcha deben de tenerse en cuanta los puntos que se citan en la tabla siguiente (tabla 2)

TABLA 2 Criterios objetivos: Prevalencia Evaluación de posibles costes en su realización Evaluación de posibles costes en su implementación Mejoras en la salud Criterios subjetivos: Cambios potenciales en los resultados Cambios potenciales en los costes Mejoras éticas

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Mejoras legales Mejoras sociales De interés para el equipo multidisciplinario

3. ¿QUE REPRESENTAN LAS GUÍAS CLÍNICAS PARA EL PERSONAL DE ENFERMERÍA Y FISIOTERAPIA QUE CUIDA AL PACIENTE NEUMOLÓGICO?

La enfermería y en menor grado los fisioterapeutas son los profesionales que están más cerca del paciente y por tanto son probablemente las personas más expertas en el conocimiento global de los procesos que se producen alrededor del paciente y por tanto deben de tener un papel obligado en el re-diseño de los procesos si queremos que el modelo de atención al paciente y gestión clínica sea real. Los instrumentos que se utilizan proceden de la propia práctica y se basan en el conocimiento experto (experiencia) y sobre todo en el conocimiento científico (evidencia).

Por tanto el personal de enfermería y fisioterapia actuando como miembros cualificados de los equipos multidisciplinarios que intervienen en los procesos asistenciales han de participar utilizando dichos instrumentos para objetivar la eficacia y eficiencia de sus intervenciones especificas en función de unos resultados previamente definidos.

Para la utilización de estos instrumentos las enfermería requiere unas competencias clínicas en relación al rol de colaboración y conocimientos propios de las patologías especificas del paciente. Es de suma importancia que dichos profesionales sean expertos en la aplicación práctica de competencias propias como son la entrevista clínica, la detección de problemas, la planificación de cuidados y la evaluación de resultados. Para ello es imprescindible la formación continuada y la protocolización de procedimientos basados en la evidencia científica. La tabla 3 resume la actividad de enfermería respecto a las guías clínicas.

TABLA 3 Implicación del personal de enfermería y fisioterapia en las guías clínicas Integración de los cuidados de enfermería en las guías

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Conocimiento del coste y el “peso” de enfermería por proceso Participación del paciente y familia Trabajo en equipo

4. DIFERENCIA ENTRE PLANES DE CUIDADOS Y GUÍAS CLÍNICAS:

La diferencia entre los planes de cuidados y las guías clínicas radica en la aportación de los diferentes profesionales que cuidan al paciente y que siguiendo los principios de gestión de calidad total (orientadas al cliente, haciendo las cosas bien y a la primera y evaluando el circuito del proceso de mejora continua) llegan a un consenso delimitando ámbitos de responsabilidad y competencia, facilitando la comunicación y respeto entre ellos.

Si bien el plan de cuidados organiza los cuidados de la persona según un modelo propio de enfermería, las guías clínicas son el recorrido y plan de actuación previsible para un grupo patológico y se enmarcan en un consenso interdisciplinario.

Las guías clínicas no son tampoco equiparables a los planes de cuidados estandarizados ya que este es pre formulado utilizado como guía para acelerar el desarrollo y el registro de un plan de cuidados de enfermería.

Por otro lado, las trayectorias clínicas no sustituyen a los planes de cuidados standard, ya que estas, se elaboran a partir de la formulación de los problemas reales o potenciales del paciente para cada grupo diagnóstico y recogen las intervenciones del equipo para conseguir los resultados esperados.

5. VENTAJAS DE LAS GUÍAS CLÍNICAS

Para el personal de enfermería las guías clínicas permiten objetivar los diagnósticos de enfermería o problemas reales y potenciales para cada DRG desde los tres roles enfermeros: autónomo, delegado y colaborador en el contexto de un trabajo en grupo multidisciplinario.

Son instrumentos que combinan la estandarización dentro de un marco temporal con la individualización de los cuidados y además permiten predecir los resultados esperados por el paciente evitando duplicidades.

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La sistemática de trabajo en las guías clínicas pone en evidencia la necesidad de protocolizar aspectos concretos del tratamiento global respiratorio (tratamiento óptimo, cumplimiento, educación, etc) para en definitiva, mejorar su calidad de vida y el grado de satisfacción. Otro de los puntos importantes a tener en cuenta es la informatización de los diferentes procesos, facilitar el debate entre los diferentes profesionales y la posibilidad de realizar un plan de trabajo multidisciplinario para el paciente que se convierte en el centro del sistema y un mejor grado de satisfacción para los profesionales. En definitiva conseguir un mayor grado de costeeficacia.

Los diferentes centros que han incorporado las guías clínicas han visto mejorar sus indicadores de actividad, especialmente la estancia media (Hospital de Mataró, H.Galdakao, etc). Las guías clínicas son también instrumentos docentes para personal de nueva incorporación

6. DIFICULTADES DE LAS GUÍAS CLÍNICAS

La dificultad de la puesta en marcha de este sistema es importante si tenemos en cuenta que la actividad del personal de enfermería y fisioterapia esta orientada a las actividades de rutina, derivadas mayoritariamente de las ordenes médicas y de los cuidados que en muchas ocasiones no están basados en una base científica. Otra de las dificultades es en cuanto a la detección y formulación de problemas y diagnósticos de enfermería en relación al rol autónomo.

Este sería quizás el tema más importante a trabajar, siendo capaces de propiciar la reflexión y el debate entre el personal de enfermería y fisioterapia y fomentar, tal como se ha mencionado anteriormente, la formación continuada que nos ha de llevar a protocolizar procesos en base a evidencias científicas probadas.

7. DISEÑO DE UNA TRAYECTORIA CLÍNICA

Los pasos a seguir pueden resumirse en los siguientes puntos: 1) Definición del procedimiento terapéutico susceptible de ser trabajado. Criterio de prevalencia y consumo, 2) Creación de un grupo multidisciplinario (médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, asistente social, etc) en función de las necesidades de cada patología,

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procedimiento o técnica, 3) Selección , lectura y estudio por parte del grupo de la bibliografía especifica, 4) Revisión retrospectiva de los “dossier” de cuidados enfermeros referentes al DRG correspondientes, 5) Estudio en profundidad de la patología y del tratamiento, 6) Evaluación de las características propias del paciente de una patología determinada.

8. BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA •

Attributes of ATS Documents that Guide Clinical Practice. American Thoracic Society. Am J Respir Crit Care Med. Vol 156.pp 2015-2025,1.997

•

Proyecto “Leonardo da Vinci”. Gestion des Soins Infirmiers Recommandations Européennes

•

Research priorities in respiratory nursing. American Thoracic Society.Am J Respir Crit Care Med. Vol 158.pp 2006-2015, 1.998

•

Woolf, SH. 1.993. Practice guidelines. A new reality in Medicine III. Impact on patient care.Arch Intern Med 153: 2646-2655.

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Créditos: Dirección: Jordi Giner.

Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau. Barcelona.

Vicente Macián.

Hospital Universitario La Fe. Valencia.

Consejo de redacción: Felip Burgos.

Hospital Clínic i Provincial. Barcelona.

Carme Hernández.

Hospital Clínic i Provincial. Barcelona.

Manuela Perelló.

Hospital Universitario La Fe. Valencia. Ángel Mengibar, Hospital Clínico. Granada.

Luis V. Basualdo, Hospital de Galdácano. Bilbao.

Montserrat Calpena.

Hospital de la Santo Creu i de Sant Pau. Barcelona.

Inmaculada Martínez.

Hospital 12 de Octubre. Madrid.

Rosa Cabarcos Salas Fundación Jiménez Díaz. Madrid.

Coordinador y asesor editorial: Dr. Miguel Perpiñá. Hospital Universitario La Fe. Valencia.

Diseño y Maquetación: Vicente Macián. Hospital Universitario La Fe. Valencia.

CONTACTOS O SUGERENCIAS: Jordi Giner. jginer@separ.es jginer@hsp.santpau.es Vicente Macián. vice1244@separ.es vmaciang46@smail1.ocenf.org

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