sumario
Coordinación
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Dr. Pedro José Romero Palacios Director de Arte Miguel Ángel Escobar Secretaria de Redacción
Apnea del sueño y accidentes de tráfico
Margarita Rodríguez Redacción Raúl Alameda Maquetación
14
M. A. Escobar / D. Martínez Comité de Asuntos Profesionales (SEPAR) Presidenta
Oxigenoterapia a domicilio
Dra. María José Ferreiro Álvarez Secretario Dr. Pedro José Romero Palacios Vocales Dra. Mª Ángeles Fernández Jorge
16
Dr. José Mª Pino García Dr. Joan Serra Batllés Dra. Inmaculada Martínez Sanz Dr. Luis Pérez de Llano
Asociaciones de pacientes en patología respiratoria
Dr. Pablo Gámez García Depósito Legal M-25444-2002 Imprime
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José San Germán Impresor, S.L. Edita
La neumonía asiática
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editorial La apnea del sueño y los accidentes de tráfico os accidentes de tráfico son, en sí mismos, una epidemia en España. Cada año rondan las 5.000 las personas que se dejan la vida en las carreteras españolas, una cifra -simplemente escalofriante- a la que parece que nos acostumbramos sin más sólo porque se produce en un goteo menor cada fin de semana o cada vez que se produce un puente y los españoles buscan su merecido descanso.
L
Saber cuántos de los accidentes de tráfico se deben a que los conductores se ven seriamente afectados por el síndrome de apneas-hipoapneas del sueño (SAHS) es una tarea, hoy por hoy, difícil de concretar. Son sabidas las recomendaciones de la Dirección General de Tráfico alusivas a que los conductores descansen -se orillen al arcén y duerman- cada vez que notan síntomas de cansancio, provocados por una conducción en exceso larga o bien porque han tomado el volante después de una comida copiosa. Pero, al margen de estos saludables consejos, hay suficientes evidencias que indican que los pacientes con Sindrome de Apnea del Sueño son más proclives a sufrir accidentes. Muchos de ellos padecen la enfermedad y simplemente lo desconocen, o bien están pendientes de completar un estudio que permita iniciar el tratamiento adecuado con CPAP (presión positiva continua en la vía respiratoria), que
ayuda a paliar los síntomas y a eliminar las consecuencias de esta enfermedad. Es evidente que realizar un estudio prospectivo y aleatorio sobre la influencia que tiene el tratamiento con CPAP en la disminución de la siniestralidad viaria no es viable, ya que no se puede dejar a pacientes sin el tratamiento cuando lo que se quiere investigar puede tener, simplemente, unas consecuencias fatales. Algunos trabajos sugieren que la CPAP disminuye el riesgo de sufrir accidentes, aunque también hay estudios que apuntan a que el nivel de reducción de la siniestralidad no es significativo en relación a los accidentes que padecen conductores no sometidos a tratamiento, es decir, que la siniestralidad viene a ser la misma. Quedémonos, no obstante, con la importancia que tiene seguir el tratamiento con CPAP en la apnea, porque lo que está claro es que abandonar el tratamiento supone que reaparezcan los trastornos respiratorios con similar intensidad a como se sufrían antes. Ni que decir tiene que si reaparece el sueño, si vuelve la somnolencia, las consecuencias pueden ser fatales cuando el paciente está conduciendo. Todos los esfuerzos que se hagan son pocos para reducir la sangría del volante a la que, por desgracia, nos estamos acostumbrando.
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actualización La seguridad vial en pacientes con síndrome de apneas del sueño: efectos del tratamiento con CPAP
E
l tratamiento de elección en pacientes
Medidas generales
con síndrome de apneas-hipopneas del
Las medidas generales más importantes reco-
sueño (SAHS) es la aplicación de pre-
mendadas en todos los pacientes con SAHS
sión positiva continua por vía nasal
son:
(CPAP).
Modalidades
terapéuticas
como la cirugía son mucho menos efec-
1. Perder peso: El tejido adiposo se depo-
tivas a la hora del trata-
sita alrededor del
miento y no se vienen
cuello rodeando
utilizando en la practica
la vía aérea faci-
clínica habitual.
litando su colapso. En este contexto, se reco-
El manejo terapéutico del paciente con
mienda per-
SAHS debe ade-
der el exceso
cuarse específica-
de peso para así
mente a la grave-
descomprimir la vía aérea y mante-
dad de los sínto-
ner su capacidad de
mas.
apertura. Aunque sólo En este sen-
el 10% de los pacientes
tido, junto a la apli-
que padecen SAHS candi-
cación de CPAP se deben
6
datos a tratamiento activo
poner en marcha una serie de medidas con el
consiguen perder peso de forma manteni-
objetivo de corregir los factores que pueden
da, siempre se debe intentar conseguir el
favorecer el colapso de la vía aérea.
peso ideal.
Mónica de la peña / Ferrán barbé 2. Dormir en decúbito lateral: La posición
superior; se ha objetivado mejoría del
durante el sueño, especialmente boca arri-
ronquido tras la abstención del tabaco.
ba, puede desencadenar en unos casos y empeorar en otros tanto la producción de
5. Mantener una adecuada higiene de
ronquidos como de apneas e hipopneas.
sueño: La privación de sueño reduce el tono muscular e incrementa el colapso de
3. Evitar sustancias depresoras de los
la vía aérea. Se debe recomendar un
músculos faríngeos: El alcohol, las ben-
número adecuado de horas, evitar sustan-
zodiacepinas y otros hipnóticos reducen la
cias excitantes o depresoras en horas pre-
actividad de los músculos dilatadores
vias al sueño, y procurar una atmósfera
faríngeos causando ronquido e incremen-
silenciosa y con temperatura regular y
tando el número y la longitud de las apne-
equilibrada.
as o hipopneas. Con estas medidas se pueden controlar los 4. Suprimir el hábito tabáquico: Debido a
trastornos respiratorios en algunos pacientes,
la irritación de la mucosa de la vía aérea
en general en los que presentan pocos sínto-
7
actualización mas y/o un índice de trastorno respiratorio bajo. Sin embargo, aproximadamente el 30% de pacientes que consultan por sospecha de trastornos respiratorios en el sueño precisan tratamiento y la aplicación de CPAP.
Tratamiento con presión positiva continua Desde la introducción de este sistema en 1981 han sido tratados miles de pacientes en todo el mundo con un alto grado de eficacia. Su meca-
de la faringe. La CPAP actúa como un manguito
nismo principal es estabilizar la vía aérea a nivel
neumático y evita el colapso faríngeo. Su aplicación a un paciente con un cuadro típico de SAHS
[
[
Privar de sueño reduce el tono muscular e incrementa el colapso de la vía aérea. Se debe recomendar un número adecuado de horas
es uno de los actos médicos más satisfactorios. En general, los síntomas mejoran de forma marcada a partir del primer día de tratamiento. Las recomendaciones de tratamiento con CPAP de la Sociedad Española de Neumologia y Cirugía Torácica son las siguientes: 1. Pacientes con un número de apneas-hipopneas por hora de sueño (IAH) superior a 30 y que presenten síntomas secundarios a los trastornos respiratorios o patología cardiovascular relevante. Se recomienda tratamiento con CPAP y medidas generales encaminadas a mejorar la higiene de sueño y el control ponderal. 2. En pacientes con IAH inferior a 30 y poca sintomatología se recomienda aplicar medidas generales.
la sintomatología (pocas apneas y muchos síntomas o viceversa) el tratamiento debe ser individualizado y la indicación de CPAP será inicialmente provisional y valorada en función de la respuesta clínica.
CPAP y accidentes de tráfico La etiología de los accidentes de tráfico es multifactorial y su estudio es complejo. Se ha visto que el SAHS se asocia a un aumento del riesgo
[
En conjunto, los pacientes con SAHS tienen más accidentes de tráfico, pero no se dispone del perfil del paciente que presenta un aumento del riesgo de padecerlos
[
3. Cuando existe discrepancia entre IAH y
de padecer accidentes de tráfico. El incremento de riesgo persiste cuando se controlan las
del perfil del paciente que presenta un aumen-
diferentes variables de confusión: kilómetros
to del riesgo de padecerlos.
conducidos, consumo de alcohol, sedantes y otros psicofármacos.
Esto puede plantear dudas y problemas a la hora de legislar sobre este tema. También va a
Asimismo se ha comprobado que la gravedad de la apnea del sueño expresada por el IAH, el grado de somnolencia diurna, la evaluación de la vigilancia diurna o el rendimiento en un simulador de conducción no contribuyen a predecir que los sujetos con apnea del sueño tienen más probabilidades de sufrir un accidente. Se puede resumir que, en conjunto, los pacientes con SAHS tienen más accidentes
Figura 1
de tráfico pero no se dispone
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actualización
[
[
Varios trabajos, aunque con limitaciones metodológicas, han demostrado que el tratamiento con CPAP disminuye el número de accidentes
nes éticas, es casi imposible que se llegue a realizar. No se puede dejar sin tratamiento a pacientes y evaluar qué sucede con la frecuencia de accidentes, aunque la evidencia disponible sugiere que la CPAP disminuye el riesgo. influir en la evaluación del tratamiento con CPAP sobre la siniestralidad vial.
Diversos estudios han demostrado que el tratamiento con CPAP nasal disminuye los accidentes. Cassel et al observaron que 59
No existe ningún estudio prospectivo y ale-
pacientes con apnea obstructiva presentaban
atorio que evalúe la eficacia de la CPAP en la
una notable disminución de la frecuencia de
prevención de accidentes de tráfico. Por razo-
accidentes tras un año de tratamiento con CPAP (0,8 accidentes por 100.000 kilómetros
10
[
[
No existe ningún estudio prospectivo y aleatorio que evalúe la eficacia de la CPAP en la prevención de accidentes. Por razones éticas, es imposible que se llegue a realizar
antes de iniciar el tratamiento frente a 0,15 por 100.000 kilómetros una vez iniciado el tratamiento con CPAP, p< 0,01). En el mismo sentido, George evalúa los accidentes de tráfico de 210 pacientes que requieren tratamiento con CPAP y los de un grupo de controles de la misma edad y sexo. El periodo estudiado son tres años previos al inicio del tratamiento y los tres años posteriores. El autor muestra que la tasa de accidentes de
los pacientes tratados con CPAP y la de la
conducción de cada participante (kilómetros
población general es la misma. En sus conclu-
conducidos, antigüedad del carné...).
siones, manifiesta que una vez iniciado el tratamiento los pacientes con SAHS no deben
Es importante reseñar que la fuente de
sufrir ninguna restricción legislativa respecto
información sobre el número de accidentes de
al derecho de conducir vehículos. Sin embar-
tráfico se obtuvo de la compañía de seguros de
go, estos trabajos presentan limitaciones metofactores con influencia potencial sobre la conducción como el consumo de alcohol o fármacos o el historial de conducción individual. Para intentar suplir estas deficiencias nuestro grupo ha realizado un trabajo con el objetivo de evaluar el efecto de la CPAP sobre los accidentes teniendo en cuenta los factores de confusión antes mencionados y el historial de
[
El derecho del paciente en tratamiento a conducir debe compararse con el derecho de la sociedad a protegerse del paciente con SAHS que no sigue la terapia
cada
participante
[
dológicas importantes al no tener en cuenta
(previa
autorización por escrito). Se trata de un trabajo prospectivo y controlado en el que se compararon los accidentes sufridos durante dos años por un grupo de pacientes con SAHS tratados con CPAP, con los accidentes que presentaron un grupo de sujetos de la población general. En la Figura 1 se puede apreciar que al inicio del estudio (y durante los dos años previos) los pacientes con SAHS habí-
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actualización an tenido el triple de accidentes de tráfico que el grupo control.
Como en cualquier tratamiento crónico, la adherencia al mismo no es del 100%. Se estima que aproximadamente el 60% de los pacientes
A los 24 meses de iniciado el tratamiento con CPAP se da una disminución importante en el
usan la CPAP una media de más de 4 horas por noche.
numero de siniestros. Sin embargo, también se observa una caída en esta estadística en el grupo
Estos datos refuerzan la hipótesis de que el
control. Ello sugiere que unido al efecto benefi-
tratamiento con CPAP reduce pero no normaliza
cioso de la CPAP en la prevención de los acci-
el riesgo de sufrir accidentes de tráfico en pacien-
dentes, existe en estos estudios un efecto "segui-
tes con SAHS. Como es lógico, cuantificar la
miento".
disminución del riesgo es muy importante desde un punto de vista social y legal.
Es probable que el simple hecho de incluir a un sujeto en un estudio sobre los accidentes de
El derecho del paciente en tratamiento a con-
tráfico puede modificar, incluso aunque sea de
ducir debe compararse con el derecho de la
forma inconsciente, sus hábitos de conducción y
sociedad a protegerse del paciente con SAHS
esto puede tener efecto sobre el número de acci-
que no sigue la terapia. En este punto, el legisla-
dentes en las carreteras.
dor debe regular ambos derechos apoyado en el conocimiento científico. Son necesarios nuevos
Es importante resaltar que la CPAP no es un
estudios con el rigor metodológico necesario
tratamiento etiológico del SAHS, es decir si el
para poder establecer el nivel de tratamiento
sujeto deja de seguir el tratamiento los trastornos
mínimo que garantiza una disminución del ries-
respiratorios reaparecen y con la misma intensi-
go asumible por la sociedad.
dad de forma inmediata. Las manifestaciones clínicas y sus consecuencias reaparecen también de forma paulatina.
En resumen, la CPAP reduce el riesgo de padecer accidentes de tráfico aunque es probable que exista un riesgo residual.
Es razonable aceptar que en esta situación la reducción del riesgo no implica una normalización de éste. Pese a la puesta en marcha o aplicación del tratamiento el paciente sigue siendo pese a todo portador de la enfermedad y ante su aban-
Dra. Mónica de la Peña, Dr. Ferrán Barbé.
dono las consecuencias de la enfermedad (en
Unidad de Sueño. Servicio de Neumología.
este caso los accidentes de tráfico en la carretera)
Hospital Universitario Son Dureta.
reaparecen.
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Palma de Mallorca
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aL tANTO Unos 30.000 españoles reciben oxígeno a domicilio nos 30.000 españoles reciben anualmente oxi-
U
continuo del tratamiento, ya que con el paso del tiem-
genoterapia, ya sea en centros sanitarios o en
po puede disminuir el grado de cumplimiento".
sus propios domicilios, mejorando con ello su calidad y expectativa de vida. El prototipo de
Una variante técnicamente más avanzada que la
estas personas es, por lo general, un hombre
oxigenoterapia hasta ahora conocida es el sistema de
con edad superior a 50 años y afectado de EPOC, es
concentradores, en el que la obtención del oxígeno se
decir, con una enfermedad pulmonar obstructiva cró-
realiza a partir del aire mediante un filtro cerámico
nica (bronquitis o enfisema).
que retiene el nitrógeno y los gases inertes contenidos en la atmósfera. Este procedimiento, utilizado en el
Según la doctora Mª Jesús Rodríguez, especialis-
40% aproximadamente de las prestaciones de oxige-
ta en enfermedades respiratorias y miembro de la
noterapia a domicilio, presenta para el usuario la ven-
Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía
taja de una mayor movilidad.
Torácica, esta técnica "es un tratamiento muy eficaz para los pacientes afectados de insuficiencia respiratoria crónica siempre que su aplicación se haga de forma correcta, lo que implica respetar escrupulosamente la dosis de oxígeno y el tiempo de administración establecido por el neumólogo".
Lo normal es que los pacientes estén conectados al aparato que hace posible la oxigenoterapia al menos entre 15 y 18 horas al día para garantizar su eficacia, en tanto que el flujo de oxígeno que deben recibir varía en función del déficit de oxigenación que tenga el enfermo, si bien la media se sitúa en torno a uno o dos litros por minuto.
"En casa el paciente puede hacer una vida prácticamente normal mientras dura el tratamiento. El único problema -añade esta especialista de Neumomadrid- es que debe hacerse un seguimiento
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El 7% de los pacientes hospitalizados contrae una infección Las respiratorias, como la bronquitis o las neumonías, son las más frecuentes lrededor del 7% de los pacientes ingresados en
Medicina Preventiva y que ha incluido 246 hospita-
hospitales españoles contraen una infección
les y un total de 54.882 pacientes- señala que por pri-
hospitalaria, un dato que a primera vista parece
mera vez las infecciones respiratorias, como la bron-
resultar sorprendente, pero que en modo algu-
quitis y las neumonías, son las más frecuentes, segui-
no lo es a juicio de los expertos.
das por las urinarias y las quirúrgicas.
A
Y es que la opinión de la comunidad científica
El incremento de las complicaciones de tipo res-
sobre este particular parte de la consideración de que
piratorio, hasta convertirse en las más comunes, se
las infecciones adquiridas en los centros hospitalarios
explicaría "por su relación con el envejecimiento y
no se deben tanto a descuidos en materia de higiene
también porque son más difíciles de prevenir", con-
ambiental como, paradójicamente, "a los avances de
cluye el experto de Neumomadrid
la medicina y su capacidad de mantener con vida a enfermos con sistemas defensivos seriamente comprometidos y, por tanto, susceptibles en extremo de resultar afectados por microorganismos que en otras circunstancias serían totalmente inocuos".
Esta opinión, correspondiente al doctor José Gallardo, responsable del área de tuberculosis e infecciones respiratorias de Neumomadrid, ha sido refrendada hace escasas fechas por los responsables del Estudio de Prevalencia de la Infecciones Nosocomiales (Epine), quienes han considerado "aceptables, dentro de un contexto europeo", las actuales tasas españolas.
Como principal novedad, la investigación Epine2002 -impulsada por la Sociedad Española de
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Reportaje Enfermos pero no juntos Las patologías neumológicas apenas cuentan con asociaciones de pacientes
L
as asociaciones de pacientes están empezan-
unas 8.500 asociaciones de usuarios de temas de la
do a dar los primeros pasos para la organi-
salud". En el Registro Nacional de Asociaciones no
zación de su fuerza. Ocurre en muchas pato-
hay ninguna clasificación que englobe de manera
logías: los enfermos se unen como forma de
exclusiva a estas organizaciones.
conocer más sobre las investigaciones médicas que se realizan y también como una legí-
Existe un apartado denominado Acción Sanitaria
tima forma de presión a la Administración
que cuenta con unas 2.700. Por otro lado, la Escuela
para avanzar en cuantas mejoras sean posi-
del Área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de
bles, en especial en aquellas que tienen relación
Madrid edita todos los años una Guía de Asociaciones
con los recursos que se destinan para la investiga-
y Grupos de Ayuda Mutua que incluye a "aquellas que
ción, la formación y los tratamientos. Para la mejo-
reúnen un mínimo de garantía de respaldo social y
ra del paciente, en último término.
profesional" de la comunidad o con sede en la misma. La edición de 2002 incluye unas 180.
Pero las patologías neumológicas no pueden presumir, precisamente, de organización. Existe una
Los asmáticos de Madrid se reúnen en torno a
federación de fibrosis quística, gestada en 1987, y
ASMA. Nacieron en 1993 del impulso de Pilar
con bastante fuerza, y luego algunas asociaciones de
Urcelay y de Rafael Bueno. Su actual presidenta,
asmáticos regionales, con poca conexión entre ellas.
Teresa Herrera, alergóloga del Hospital Universitario
Y nada más. Los enfermos de Enfermedad Pulmonar
Gregorio Marañón de Madrid, ni siquiera quiere
Obstructiva Crónica (EPOC) -nada menos que 1,5
cuantificar el número de socios: "Hay muy pocos",
libre. Pese a esa prevalencia, sólo están diagnosticdos 300.000 pacientes, y de estos sólo un 60% está bien tratado, según datos de la SEPAR y de la organización internacional GOLD (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease).
En España, según José Antonio Herrada, presidente de la Liga Europea de Diabéticos, "existen
16
[
Los enfermos de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, nada menos que 1,5 millones en España, tienen que ir por libre
[
millones de personas en España- tienen que ir por
Pero en 2003 sólo se hicieron dos para niños, "y uno salió bien y en el otro la asistencia fue escasísima".
La asociación admite que han podido seguir funcionando desde el año 1993 gracias a la ayuda de la comunidad autónoma y del laboratorio que les respalda, "porque si no hubiera sido imposible".
Este año, en un afán por captar socios, han enviado 275 cartas. Puede que dé resultado, pero la realidad es que el asma afecta, en diferente grado, al 3,5% de los madrileños, más o menos 250.000 persoadmite, "la verdad es que no acaba de arrancar". Una
nas, según datos de la Consejería de Sanidad de
posible explicación, a su juicio, puede radicar en el
Madrid. El intento que hicieron los asmáticos por
hecho de que el asma, si es leve, presenta síntomas de
federarse -una asociación con bastante actividad es la
forma intermitente que no dificultan en exceso la
gallega- en el año 2001 tampoco cuajó.
rutina diaria, "por lo que los pacientes no ven la necesidad de asociarse".
"Las asociaciones funcionan por los socios que puedan tirar del carro, eso está claro, y para exigir a
ASMA realiza una serie de cursos de autocuidados -fundamentales en estos enfermos- para adultos
los médicos y también a la Administración en todas sus demandas", resume Herrera.
y para niños. Hace unos años llevó a cabo una decena con el apoyo del Ayuntamiento y no salieron mal.
[
[
ASMA está iniciando contactos con otras asociaciones para potenciar actividades, por ejemplo con los alérgicos a alimentos
ASMA está actualmente iniciando contactos con otras asociaciones para potenciar todas las actividades, por ejemplo con las agrupaciones que existen de alergia a los alimentos y también de alergia al látex.
ASMA tiene operativos dos teléfonos en los que suministran toda la información necesaria para los pacientes o sus familiares. Son el 666375330 de lunes a miércoles entre las 16 y las 18 horas, y el 616147217, de lunes a jueves de 16,30 a 19,30 horas,
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Reportaje en el que dos médicos residentes atienden todas las
dos en toda España -y también en Madrid- desde
demandas que se planteen en torno a esta patología.
1987. "Ha sido muy importante asociarse, lo primero
Si los asmáticos funcionan 'a medio gas', no ocurre lo
que conseguimos fue crear unidades de referencia",
mismo con los enfermos de fibrosis quística, asocia-
explica Esther Sabando, presidenta de la asociación
No existe una relación directa entre la prevalencia de las patologías y la importancia de las asociaciones de pacientes RELACIÓN AFECTADOS - ASOCIADOS EN LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Afectados en España
Asociados
Fundación Española del Corazón (FEC)
280 por cada 100.000 hombres 200 por cada 100.000 mujeres
6.000 (31 asociaciones)
Asociación de Pacientes Coronarios (APACOR)
280 por cada 100.000 hombres 200 por cada 100.000 mujeres
804
Asociación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO)
1.479 trasplantes realizados en el 2002
600
Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
150.000 nuevos casos al año
61.000
Asociación Española de Padres de Niños con Cáncer
228 muertes en el año 2000
Cerca de 13.000
2% de la población
Representa a 30.000 personas (176 asociaciones)
600.000 personas, pero se estiman 800.000
60.000 familias (116 asociaciones)
Asociación Nacional de Enfermos de Riñón (ALCER)
32.000 afectados (18.000 de ellos trasplantados)
20.000 (52 asociaciones)
Liga Europea de Diabéticos
2-3 millones
Representan a todos los diabéticos europeos
Asociación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
5 por 10.000 habitantes
(73 asociaciones)
Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA)
En 1999, un 16,2% de españoles tenían más de 65 años
1 millón (28 asociaciones)
Asociación El Defensor del Paciente (ADEPA)
No hay datos
3.500
Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES) Confederación Española de Agrupaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)
reportaje
madrileña, "y esas unidades han supuesto, en definitiva, una esperanza de calidad de vida tremenda".
En Madrid tienen 350 socios afectados por fibrosis quística, una de las patologías más comunes entre las denominadas enfermedades raras. Actualmente, la
Esta asociación ha conseguido también el sumi-
asociación madrileña -que cuenta con un trabajador
nistro de medicación gratuita o, por ejemplo, cuando
social, un psicólogo, un fisioterapeuta y una enferme-
el servicio militar era obligatorio, que los pacientes
ra- trabaja en la creación de un registro de pacientes,
quedaran exentos.
y y se pretende convocar becas de investigación a través de la Fundación que se ha creado.
[
[
La Asociación de Fibrosis Quística es potente. Cuando la mili era obligatoria, logró que los pacientes quedaran exentos
Se calcula que en España hay 5.000 enfermos de esta patología, y que uno de cada 2.500 nacidos vivos desarrollará la enfermedad, "aunque sospechamos que hay muchos casos sin diagnosticar".
La asociación, entre otras muchas actividades, edita libros dirigidos a las escuelas, manuales prácticos para padres que reciben el diagnóstico, estudios
20
de inserción laboral o sobre la situación psicosocial
Este mal se caracteriza morfológicamente por
de los afectados. "En estos años hemos dado pasos
una proliferación desordenada de fibras musculares
muy importantes. Más que captar socios, buscamos
en pleura, intersticio, paredes bronquiales y vasos
pacientes que se puedan tratar", concluye Sabando.
sanguíneos y linfáticos.
[
[
La patronal farmacéutica, Farmaindustria, acaba de editar un informe, “una fotografía de la situación real del paciente en España”
Recientemente, siguiendo la estela iniciada en países como EEUU, Francia, Gran Bretaña o
Es, además, progresivo e invalidante, al presentar como principal síntoma una fatiga -particularmente cuando el paciente hace ejercicio- que tiende a evolucionar hacia una seria insuficiencia respiratoria.
La AELAM tiene entre sus objetivos preferentes "sensibilizar a la sociedad, al personal sanitario y a los organismos e instituciones públicas y privadas sobre la necesidad de no dejarnos de lado e invertir recursos y voluntades en dar con estrategias terapéuticas que nos devuelvan la esperanza" y crear un registro nacional de afectados.
Australia, afectados españoles de linfangioleiomiomatosis (LAM), una enfermedad pulmonar poco fre-
El escaso -y sobre todo disperso- asociacionismo
cuente y de causa desconocida que atañe sólo a muje-
que se da en general en España ha motivado que la
res, han decidido constituir una asociación que de
patronal farmacéutica, Farmaindustria, haya realiza-
momento cuenta con la colaboración de un pequeño
do recientemente el informe El Paciente en España.
grupo de familiares y amigos, además de con la ase-
Mapa Nacional de las Asociaciones de Pacientes.
soría de la Federación de Enfermedades Raras
Además, ha convocado los Premios de la Fundación
(FEDER), de la que ya forma parte.
Farmaindustria a las mejores iniciativas en materias relacionadas con la figura del paciente.
"Aunque sin duda seremos pocos, no sabemos cuántos pacientes hay ahora afectados en toda
"Este informe -señala la patronal farmacéutica-
España, y por no saber, hasta los médicos continúan
constituye una fotografía de la situación real del
ignorando las causas de este mal, de lo que se dedu-
paciente en España y, por primera vez en nuestro
ce que tampoco hay tratamientos verdaderamente
país, pone a disposición de todos los agentes sanita-
eficaces", comenta en este sentido Asunción
rios y sociales una base de datos sobre las caracterís-
Valdivielso, presidenta de la nueva asociación (de
ticas y localización de los recursos asociativos de los
nombre AELAM).
que disponen los pacientes españoles".
21
actualización
SNeuAmoRnía SAsiática l Síndrome Respiratorio Agudo Severo
ninguna enfermedad conocida en el ser humano,
(SARS) es el término propuesto por el Centro
era el responsable del SARS. Fue identificado y
para el Control y Prevención de Enfermedades
cultivado (en células Vero E6) en varios de los trece
de Atlanta (EEUU) para describir los casos de
laboratorios de la red internacional que han colabo-
neumonía detectados inicialmente en noviem-
rado en este proceso, y parece que este nuevo virus
bre de 2003 en la provincia de Guandong, al
cumple los postulados de Koch (5-8).
E
sur de China, y que posteriormente se diseminaron por otras partes del mundo.
La denominación de este microorganismo se dedicó al Dr. Carlo Urbani, científico que advirtió
El 11 de febrero de 2003 se comunicó la exis-
de la epidemia en Hanoi y falleció a consecuencia
tencia de este brote epidémico a la Organización
de esta enfermedad en Bangkok el 29 de marzo
Mundial de la Salud (OMS), cuando ya había afec-
(3,5,6). Actualmente, la secuencia del genoma viral
tado a 305 personas y ocasionado 5 muertes. El 21
se ha completado, situando al agente en la familia
de mayo de 2003 la OMS incluye a la República de
coronavirus bien como un miembro lejano de uno
China en la lista de zonas desaconsejadas para via-
de los tres grupos antigénicamente descritos con
jar, aunque para entonces ya se hablaba en términos
anterioridad, bien en un cuarto grupo antigénico (9).
de epidemia con un balance global de más de 8.500 afectados y casi 1.000 muertos en un total de 28
Investigadores de Hong Kong y China han halla-
países. Las mayores concentraciones de casos se
do en animales salvajes (civeta o gato de algalia y
identificaron en China, Hong Kong y Taiwán, con
mapache) consumidos por el ser humano -y que se
CAUSAS Aunque inicialmente se identificaron como potenciales responsables Chlamydia pneumoniae, el virus Influenza B y un metaneumovirus humano, fue el 16 de abril de 2003 cuando la OMS anunció oficialmente que un nuevo patógeno de la familia de los coronavirus, no implicado previamente en
22
[
Desde mayo de 2003 ya se habla en términos de epidemia, con un balance global de más de 8.500 afectados en al menos 28 países
[
brotes severos en Singapur, Hanoi y Toronto (1-4).
adquieren en mercados públicos del sudeste de China-
los primeros 3-7 días, comienza una fase de afectación
varios coronavirus rela-
del tracto respiratorio
cionados estrechamente
inferior con tos no pro-
con el responsable del
ductiva o disnea, que
SARS. En otra especie
puede acompañarse o
animal, chinese ferret
progresar hacia la hipo-
badger (similar al tejón y al hurón), se han hallado anticuerpos contra el coronavirus del SARS.
xemia
y
típicamente
están ausentes erupciones cutáneas, hallazgos neurológicos y gastrointestinales.
DEFINICIÓN DE CASO SOSPECHOSO/PROBABLE
manifestaciones físicas, con una exploración pul-
La mayoría de los pacientes identificados han sido
monar normal o bien leves crepitaciones sin sibi-
adultos entre 25-70 años previamente sanos (hasta
lancias (pitidos). La radiografía de tórax puede ser
un 40% del global estaba integrado por profesiona-
normal o mostrar sólo anormalidades leves. Sin
les sanitarios) y se han notificado pocos casos entre
embargo, la progresión hacia la afectación bilateral
niños menores de 15 años.
con un infiltrado intersticial es más característico.
Es usual que en los primeros días haya pocas
Varios estudios describen unas características
También está descrita la presencia de neumonía
clínicas asociadas con el SARS, aunque distinguir-
lobar, atelectasias cambiantes y áreas múltiples foca-
lo de otras causas de neumonía aún supone un reto
les de consolidación, fundamentalmente periféricas
(10-12). Después de un periodo de incubación
(13). Los hallazgos de laboratorio son inespecíficos
variable (2-10 días), en función de la vía por la que
e incluyen desde una cifra normal de leucocitos
se adquiere la infección, la carga viral y el estado
hasta leucopenia con linfopenia absoluta en aproxi-
inmune del sujeto infectado, el cuadro generalmen-
madamente la mitad de los pacientes; es característi-
te comienza con unos síntomas premonitorios de
ca la presencia de trombopenia, elevación de las
fiebre elevada, escalofríos, cefalea y mialgias.
transaminasas, lácticodeshidrogenasa y creatincinasa, hasta en un 30-70% de los pacientes (1,3,7).
La presencia de faringitis, rinorrea, estornudos y conjuntivitis son inusuales y pueden ayudar a dife-
Los hallazgos anatomopatológicos más impor-
renciar pacientes con SARS de otros con infecciones
tantes en muestras de tejido pulmonar de autopsias
más comunes del tracto respiratorio superior. Tras
confirman un daño alveolar difuso con la formación
23
actualización
[
[
En la mayoría de los casos probables de SARS los síntomas se solucionan de forma espontánea tras la primera semana
piratorio del adulto (SDRA) o hallazgos autópsicos compatibles con neumonía o SDRA sin una causa identificable. Las versiones actuales de dichas definiciones han cambiado a medida que nueva información ha estado disponible. En particular, la definición actualizada de "áreas con transmisión comunitaria de SARS" debe consultarse en los sitios web de los CDC o de la OMS. En julio de 2003, la defi-
de membranas hialinas, infiltrados intersticiales
nición de caso de los CDC también incorporó cri-
mononucleares y descamación de neumocitos en
terios de laboratorio (10,14,15).
algunos casos; en otros, se observa hemorragia intraalveolar, restos necróticos dentro de la pequeña vía
En la mayoría de los casos probables de SARS,
aérea, neumonía organizativa o presencia de células
los síntomas se solucionan espontáneamente tras la
gigantes multinucleadas con inclusiones virales (5).
primera semana. Más de un 20% de los pacientes progresan durante la segunda-tercera semana a un
A la vista de lo expuesto, usando criterios epi-
síndrome de distress respiratorio más severo, en el
demiológicos y clínicos, se ha categorizado al
que requieren cuidados intensivos y soporte venti-
SARS como "caso sospechoso" o "caso probable"
latorio. La enfermedad lleva aparejada una mortali-
y las definiciones de trabajo propuestas por la OMS
dad del 3-4%, similar al rango de cualquier neumo-
se han modificado para su aplicabilidad a países
nía. Aproximadamente el 10-15% de los casos
concretos. Para reunir los criterios de los CDC
mueren de fallo respiratorio progresivo. La morta-
sobre un caso sospechoso, un paciente debe tener
lidad está fuertemente asociada a la edad, siendo de
fiebre (Tª > 38º C) y uno o más de los siguientes
más del 50% en
hallazgos de enfermedad respiratoria moderada:
pacientes
tos, hipoxia o disnea, así como criterios epidemiológicos (haber viajado a un área foco de la epidemia y/o haber tenido un contacto estrecho con una persona con sospecha o confirmación de padecer la enfermedad en los diez días previos al desarrollo de los síntomas).
Un caso probable se define como uno sospechoso que adicionalmente presenta evidencia radiológica de neumonía, síndrome de distress res-
24
Se investiga si la civeta, que en algunos países asiáticos se consume, puede ser un agente causante del SARS
con más de 65 años. En aquellos casos con trastornos cardiopulmonares crónicos subyacentes, hay mayor riesgo de padecer la enfermedad en su forma más severa.
TRANSMISIÓN La mayoría de los casos iniciales ocurrieron entre el personal sanitario y los contactos familiares, y posteriormente tuvo lugar una diseminación rápida a la mayoría de los continentes a través de las personas infectadas usuarias de líneas aéreas internacionales. Aunque persisten lagunas sobre determinados aspectos de la enfermedad, sí sabemos que las formas de transmisión más importantes son por contacto estrecho de persona a persona por vía inhalatoria, aunque no se puede descartar que el contacto con secreciones o fluidos corporales de los pacientes sea también un mecanismo de propagación del proceso, por lo que las precauciones de "barrera" han sido recomendadas como las princi-
Las precauciones para controlar la infección
pales medidas de control. Tras un brote en Hong
deberían continuar al menos durante la duración de
Kong con características clínicas diferentes (11), se
los síntomas y algunas de ellas deberían perpetuar-
comprobó que el virus también puede transmitirse
se durante más tiempo ante la posibilidad de una
por el tacto. Aún no se ha podido demostrar la
diseminación viral prolongada. Es conveniente
transmisión por vía sanguínea.
solicitar las últimas recomendaciones a los sitios
[
[
Se sabe que la forma de transmisión más importante es por contacto estrecho persona a persona por vía inhalatoria
activos de la web, tanto el de los CDC de Atlanta (http://www.cdc.gov) como el de la OMS (who; http://www.who.int/csr/sars/en).
DIAGNÓSTICO El cultivo del coronavirus se considera una evidencia sólida de infección, sin embargo la OMS ha reconocido la dificultad de obtener test diagnósticos sensibles en las primeras fases de la enferme-
25
actualización pos durante la fase aguda de la enfermedad o en cualquier momento de la evolución o 3) por técnicas de PCR se produce la detección del RNA viral usando
diferentes
muestras.
Sin
embargo, las distintas técnicas de PCR han presentado problemas, tanto por el hecho de observarse resultados falsos positivos como por detecciones contradictorias del genoma viral, ya sea en los primeros días de la enfermedad o en la fase de convalecencia.
Por otro lado, las técnicas serológicas actuales (ELISA e Inmunofluorescencia) no detectan de forma fiable anticuerpos hasta que se incrementan sustancialmente tras la segunda semana de la enfermedad (16); sólo la ausencia de anticuerpos en un suero obtenido 28 días después del desarrollo de los síntomas se considera como dad, debido a que, a diferencia de otras infecciones
resultado de laboratorio realmente negativo por los
víricas, la mayor eliminación de virus se produce a
CDC (14,15). Deberán llevarse a cabo, además, test
partir del décimo día una vez que se ha iniciado la
adicionales usando muestras respiratorias, sanguí-
hallazgos clínicos y epidemiológicos, y pueden incluso abarcar métodos diagnósticos para los coronavirus.
De acuerdo con los CDC, los casos sospechosos o probables se consideran confirmados en laboratorio cuando: 1) el propio cultivo viral permite el aislamiento del coronavirus; 2) se detectan anticuer-
26
[
Un efecto positivo de la epidemia, si se puede encontrar alguno, ha sido la colaboración de países para investigar el agente causal
[
infección. Los criterios diagnósticos incluyen
neas y heces, con la intención de llegar a un diagnóstico específico.
TRATAMIENTO Se han utilizado una amplia variedad de tratamientos pero hasta el momento no hay datos procedentes de estudios controlados, y con ello la evidencia disponible es anecdótica. La principal intervención terapéutica es el tratamiento de soporte: suplementos de oxígeno y fluidos intravenosos. También se han utilizado agentes antibacterianos de amplio espectro, aunque no se esperaba obtener efecto alguno frente a la infección por coronavirus en sí misma (17). Los corticoides y ciertos componentes
El SARS progresó rápidamente desde un brote
antivirales, incluyendo los inhibidores de la neura-
localizado al sur de China hacia una epidemia con
minidasa y la ribavirina, se han utilizado empírica-
repercusión global. En este momento, la epidemia
mente, pero en el futuro el uso de los mismos debe-
ha cedido en la mayoría de las zonas más afectadas
ría realizarse en el contexto de ensayos clínicos
inicialmente, merced a las intervenciones en mate-
controlados.
ria de prevención de los riesgos, movilización de la comunidad y medidas de cuarentena a unas escalas
Es fundamental insistir en las medidas preven-
no contempladas durante el último medio siglo.
tivas para evitar contagios del virus por vía inhala-
Parece posible que el SARS sea una causa impor-
toria (uso de habitaciones con presión negativa y
tante de neumonía en el futuro y la identificación
mascarillas N95), adoptar medidas de aislamiento
de los pacientes con factores de riesgo para pade-
de contacto (guantes, gorros y batas estériles) y
cerla puede llegar a formar parte del algoritmo
también de protección ocular (4,18).
diagnóstico de la neumonía.
Puesto que los síntomas iniciales pueden llevar
Hace unos meses, en la Asamblea Mundial de la
a confusión, para evitar que la fiebre o algún virus
OMS (Ginebra), se aprobó una resolución que
menor se atribuyan al SARS (ante el temor a un
reconocía al SARS como "la primera enfermedad
probable rebrote de la neumonía asiática), las auto-
infecciosa grave del siglo XXI" que, además del
ridades sanitarias también han recomendado la
sufrimiento humano causado, había afectado a la
vacunación antigripal.
estabilidad y crecimiento económico de los países
27
actualización implicados, a los sistemas sanitarios y a la sociedad
ción del agente causal y en el desarrollo de las
en general. Un efecto positivo de esta epidemia, si
pruebas diagnósticas, así como las lecciones apren-
es que podemos encontrarle alguno, ha sido la cola-
didas para poder ser aplicadas a futuras epidemias
boración entre los diferentes países en la investiga-
a las que tengamos que enfrentarnos.
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28
al tanto PRESENTADA LA GUÍA GEMA CON LOS ÚLTIMOS CONOCIMIENTOS SOBRE EL ASMA El 20 de enero se presentó en Madrid la Guía Española del Manejo del Asma (GEMA), enfermedad respiratoria en claro ascenso y que afecta hoy, según estimaciones de los expertos, a unos 2 millones de españoles. Al acto asistieron el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Manuel Lamela, así como los presidentes de las sociedades española y madrileña de Neumología (Dres. José Luis Álvarez-Sala y Pilar de Lucas, respectivamente) y destacados expertos en asma. Entre éstos últimos cabe citar la presencia de los doctores Antolín López Viña (especialista del Hospital Puerta de Hierro y coordinador de asma de la Sociedad Madrileña de Neumología), José Ramón Villa (neumólogo infantil del Hospital Niño Jesús) y Julio Ancochea (jefe de servicio de Neumología del Hospital de La Princesa). La nueva guía, elaborada por cuatro sociedades científicas españolas lideradas por la de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), recoge los últimos conocimientos médicos sobre este trastorno respiratorio, con el objetivo de que sirva de referencia obligada para el correcto control médico de los afectados, aspecto éste en el que hoy se observan muchas deficiencias. En el mundo existen ahora dos importantes guías sobre asma que gozan del reconocimiento de la comunidad médica mundial. Una es la norteamericana Global Initiative for Asthma (GINA), quizá la más conocida, y la otra, de obligado seguiManuel Lamela, miento y consulta también por su impecable ejecución y contenidos, la British guideconsejero de Sanidad de Madrid line on the management of asthma. La particularidad de la guía española es que se ha realizado adecuándola a nuestra realidad asistencial, de recursos y farmacopea, y después de una previa labor investigadora centrada en los datos publicados referentes a nuestro país, tanto epidemiológicos como clínicos. Según los datos aportados por Lamela, 250.000 madrileños padecen asma.
EL ASMA OCUPACIONAL ESTÁ AUMENTANDO Y APENAS SE DIAGNOSTICA El asma ocupacional está aumentando en España, como en otros países de nuestro entorno, debido a la escasez de medidas profilácticas en muchas empresas y un deficiente diagnóstico, según indican los expertos en asma bronquial de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). Esta es una de las conclusiones que se recogen en el libro "Patología respiratoria alérgica ocupacional", editado por los doctores Santiago Quirce, responsable del Comité de Asma de SEAIC, y Joaquín Sastre, miembro de la junta directiva de la Organización Mundial de la Alergia. Este manual, que ha contado con el patrocinio de la SEAIC y la colaboración de GlaxoSmithKline, tiene como objetivo, señala el doctor Antonio Peláez, presidente de la SEAIC y prologuista de la obra, orientar a los profesionales dedicados a las enfermedades ocupacionales respiratorias como los alergólogos, los neumólogos, los médicos del trabajo y los especialistas en medicina familiar. En él se abarca, por primera vez en España, prácticamente todo el espectro de las enfermedades respiratorias alérgicas relacionadas con el medio laboral. El asma ocupacional es la primera causa de enfermedad respiratoria de origen laboral en los países industrializados. Aunque su magnitud varía dependiendo del tipo de ocupación, entre el 10-20% de todos los casos suelen tener origen en los centros de trabajo. Las cifras más elevadas, de hasta un 50% de trabajadores afectados, se han descrito entre los empleados de fábricas de detergentes. Los estudios realizados acerca de las sustancias implicadas en esta patología han registrado alrededor de 320. De ellas, el 22% corresponden a los casos de asma por isocianatos, un 9,8% alergenos de animales, un 7% alergenos de harinas y cereales y un 5% humos de soldaduras y colas.
al tanto ACUERDO DE ASTRAZÉNECA CON UN LABORATORIO JAPONÉS EN EL ÁREA DE RESPIRATORIO AstraZéneca y Sumitomo Pharmaceuticals de Japón han llegado a un acuerdo de colaboración en investigación preclínica. Dicha firma implica un apoyo mutuo total en investigación en el área de las enfermedades del aparato respiratorio. Según el doctor Rodger McMillan, vicepresidente global de investigación del área de respiratorio e inflamación de AstraZéneca, ambas compañías trabajarán juntas para el descubrimiento de nuevos fármacos y el posterior desarrollo clínico y comercialización de los mismos.
MOLÉCULA DE DOBLE ACCIÓN CONTRA EL TABAQUISMO Y LA OBESIDAD El tabaco es la primera causa de mortalidad cardiovascular y la obesidad la segunda. Una molécula de nueva generación, rimonabant, presentada en el American College of Cardiology, puede servir para frenar el avance de los dos frentes epidémicos. La nueva molécula bloquea los receptores del sistema endocannabinoide, un mecanismo de recompensa cerebral que es el que genera adicción al consumo excesivo de alimentos y al tabaquismo crónico. El medicamento, que se encuentra en fase de estudio clínico y no entrará en el mercado hasta al menos 2006, duplica las posibilidades de dejar el tabaco y, además, controla la ganancia de peso que se asocia a la pérdida del hábito tabáquico sin efectos secundarios. El tratamiento dura unas diez semanas.
LA EPOC, CUARTA CAUSA DE MUERTE EN ESPAÑA Según los datos de la última encuesta del Instituto Nacional de Estadística, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es la cuarta causa de muerte en España y los especialistas estiman que en el año 2020 será la tercera patología con mayor prevalencia a nivel mundial. Así lo afirma el doctor Bartolomé Celli, del St. Elisabeth Medical Center de Boston. “En la actualidad, además de estar infradiagnosticada está mal tratada”, asegura.
PREMIOS PERIODÍSTICOS DE LA SEPAR Y LA FUNDACIÓN RESPIRA La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Fundación Respira han fallado ya los premios “ASMA-2003”, convocados el pasado año para reconocer iniciativas tendentes a favorecer un mejor conocimiento y generar actitudes preventivas con respecto a esta enfermedad respiratoria entre la población española. En su versión periodística, los dos primeros premios, dotados cada uno con 9.000 euros, han recaído en Ramón Sánchez-Ocaña, por su artículo ‘El asma’ publicado el 2 de noviembre en los diarios de la Cadena Ibérica, y en Jesús Fontela Rodríguez, por su programa ‘A Saúde’, en Televisión de Galicia. En cuanto a los dos accésit convocados dentro de este mismo apartado, por valor de 3.000 euros cada uno, Ramón Sánchez-Ocaña los ganadores han sido Alfonso Espinet, por las páginas especiales de El Periódico de Cataluña del 19 de noviembre dedicadas al asma, y Manuel Fanlo, por sus reportajes ‘Tinc asma, fes sport’, emitidos en la televisión catalana TV-3. Por su parte, los “Premios Internacionales Infantiles y Juveniles Asma-2003” han tenido como ganadores a Mónica Torndelacreu Díaz, en la modalidad de dibujo, y a Beatriz Menéndez Mojardín en la categoría de creación literaria. Ambas -la primera, una niña barcelonesa y la segunda, asturiana- recibirán 600 euros cada una en reconocimiento a la calidad de los trabajos presentados. También en el apartado de creación literaria se ha concedido un segundo premio, por valor de 300 euros, al niño barcelonés Eloi Marín Girona. Los premios se entregarán el martes 4 de mayo en una ceremonia en Barcelona, dentro de los actos programados para esa fecha con motivo del Día Mundial del Asma.