Eu, Susana by SitiodoLivro.pt

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Susana Isabel Cunha da Silveira Brak-Lamy nasceu a 5 de julho de 1967. Aos 19 anos terminou o curso de Educadora de Infância. Nesta obra, a autora faz uma viagem ao seu passado, relembrando tempos e memórias. No verão de 2015 é confrontada com as suas primeiras dores da doença da qual ainda hoje sofre — fibromialgia e dores neuropáticas. A partir daí, relata todo o seu percurso, todo o pesadelo, todos os labirintos que percorreu sem encontrar saída. Contudo, termina com uma mensagem de fé e de esperança na sua cura! Pois, para Susana, não há impossíveis, e «crer é poder». Eu Susana @slamy2018

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TÍTULO:

FICHA TÉCNICA Eu Susana – Fibromialgia: Não há impossíveis – Crer é Poder AUTORA: Susana Lamy EDIÇÃO: Edições Ex-Libris (Chancela do Sítio do Livro) Alda Teixeira ARRANJO DE CAPA: Ângela Espinha 1.a Edição Lisboa, abril 2019

978-989-8867-56-8 453041/19

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DEDICATÓRIA

Dedico este livro a todos! A todos os que sofrem! A todos os que lutam e não desistem! A todos os que acreditam que mesmo rumando contra a maré, podem atracar num lugar seguro! Em especial, àqueles que sofrem de doenças crónicas e que, de repente sem lhes dar aviso, a doença lhes transforma a vida numa sobrevivência! Quero frisar que não menosprezo qualquer tipo de doença, porque ser saudável é tudo o que de mais precioso temos! Sei que há doenças progressivas, degenerativas e que, por vezes, nos são fatais… Se tivesse uma varinha de condão mudava isso tudo. Eu não sou médica, enfermeira, psicóloga… sou apenas Eu, Susana. Educadora de Infância de corpo e alma! A minha grande motivação ao escrever este livro, e é por isso que lhes dedico, são aquelas pessoas que sofrem de doenças crónicas, por vezes, incapacitantes; aquelas em que todos os dias a dor e o sofrimento físico e psicológico está presente; aquelas que sem capacidades financeiras e sem qualquer ajuda se levantam e têm de trabalhar para se puderem sustentar! Aquelas que conseguem pôr a máscara do sorriso por trás da dor que as consome! Aquelas que, como na dor todos os segundos contam, vencem batalhas 24 horas por dia! São guerreiro(a)s, acreditem!

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Aquelas que a sociedade fria e distante não entende as dores, aquelas que não se veem! Que, por vezes, até lhes é cruel! Que as despromove nos empregos, que as olham de lado, que as criticam! Que não lhes olham nos olhos porque os olhos não mentem! Mas que mundo é este?! Não choramos porque, enfim,… nos apetece… não desesperamos porque, enfim,… estamos loucos… não sofremos porque… decidimos sofrer!… Não!! A doença entrou nas nossas vidas, e nós não a convidámos a entrar! Temos de viver com ela, e só nós sabemos as forças que temos de encontrar no fundo do nosso ser para suavizá-la e guerrear para vencê-la! E depois… Os amigos, Amigos com «A» grande, ficam contigo! Mesmo sem sentirem a tua dor, porque ela é só tua, estão lá sempre que precisares! Basta um olhar terno, um abraço, um beijo, o dizer «estou aqui, conta comigo». Os outros «amigos» com «a» pequeno, esses, tu já não lhes fazes falta! Já não sais para as festas, para os copos, os convites. Esses deixam de contar! E tu ganhas esse ensinamento! Enalteço aqui os que cuidam destas pessoas, os que as amam incondicionalmente, os que sofrem, não as suas dores, mas por pouco conseguem aliviá-las! Mas que nunca desistem! Eu, Susana, tenho fibromialgia há três anos. Tenho dores neuropáticas! Sofro, choro, desespero, mas vivo!

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Até já!!

Existo, como todos nós! Eu, Susana, pretendo aqui nestas folhas brancas preenchê-las de fé, esperança e amor! A fibromialgia será o meu foco neste livro, pois é desta doença de que padeço! Dedico este livro a quem abre o coração para me escutar! A quem se identifica! Na esperança que a sociedade e o egoísmo, egocentrismo em que vivemos se transforme numa visão diferente de ajuda para todos os que sofrem!!

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AGRADECIMENTOS

Agradeço do fundo do coração a todos os amigo(a)s que me incentivaram a escrever este livro! Ao meu Amor que esteve sempre do meu lado, nestes 21 anos de vida em comum, e que se tornou o meu herói, o meu Deus, o meu anjo da guarda! Que me segurou a mão, que nunca me deixou partir, que chorou, mas também me enxugou as lágrimas. Obrigada por existires, por nunca me teres largado a mão! Aos meus três cães: Lucky, Scooby e Rolhitas, companheiros de hoje e sempre! Em particular, à minha amiga Cláudia Adrião, ao meu amigo Sérgio Adrião e à sua filha Eva, que chamo Menina Alegria. À minha amiga de longa data Sofia Ralha Farinha. À guerreira, simples e de um enorme coração, Cristina Pereira!! À minha filha Margarida; ao meu neto António Maria; à Carlinha das massagens; a toda a equipa do Centro Terapêutico da Dor, na Quinta do Anjo: Paula, Vanessa e à Dr.a Maria João, minha psicóloga do coração. À minha amiga Lurdes, da taverna «O Bobo da Corte»; aos meus pais José Daniel e Isabel de Guadalupe; à minha irmã Margarida; à minha tia e madrinha Maria Beatriz, pelo gosto que me transmitiu pela escrita, através da sua alma poética. E a todos os que me amam! Porque o meu coração é grande e cabem lá todos aconchegadinhos. O meu muito obrigada!!

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Viagem no tempo, Eu Susana

Sinceramente nunca pensei escrever um livro. Nunca achei que conseguisse fazê-lo! Nunca fui muito dedicada à leitura. Oh! Meu Deus!! Isto vai ser um grande desafio, desabafo comigo própria! E o título?? Tudo parece difícil!! Mas crer é poder!!… É esta frase que tenho escrita pelo meu Amor em batom vermelho no espelho em frente à nossa cama. É nesta que me revejo, assim que acordo. É ela que me dá forças! Força, Susana, já tens título! Eu, Susana. E porquê «Eu» e porquê «Susana» e porquê esta escolha? Com tantas outras que me passaram pela cabeça… Já repararam na força que tem a palavra «Eu»? «Eu» é único, especial, inigualável! Porque não há ninguém igual a «Eu»!! Quando digo «eu», identifico-te nessas duas letras «EU», as duas vogais fortes e inseparáveis! Não há ninguém com os teus olhos, a tua expressão, o teu cabelo, toda a tua fisionomia é só tua! Tu és gigante! Ninguém tem a tua voz; ninguém pensa como tu; ninguém age como tu; ninguém tem a tua presença; ninguém choraria como tu; ninguém tem a tua história; nin-

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guém tem a tua vida; ninguém és tu!! Por isso, o «Eu» é uma palavra forte, onde as imitações não chegam, nem conseguem encontrar e descobrir, penetrando na tua essência! Susana… porque é o meu nome, porque foi assim que os meus pais decidiram que me chamasse. Porque é assim que me identifico e me identificam. Para ser mais precisa, falta aqui o meu segundo nome: Isabel. Sim, Susana Isabel. Apesar de a maioria desconhecer este segundo nome que me pertence, ele tem para mim um significado muito importante e um lado emocional que o engrandece. Susana é o nome da minha avó da parte paterna, que eu aqui homenageio como a avó mais terna, meiga, humilde, linda e com uns olhos azuis que jamais o céu ou o mar igualarão tal beleza. Isabel é o nome da minha avó materna, que aqui homenageio como uma avó e mulher forte, destemida, não muito dada a afetos, mas com um coração grandioso. Sinto tanto a falta delas, mas sinto-as presentes todos os dias! Ah! Já me esquecia, quando o meu pai me chamava Susana Isabel, é porque não vinha lá coisa boa… Eu, Susana, sou uma pessoa como outra qualquer… não sou estrela da pop, do cinema, artista, ou do jet set, como lhe chamam. Sou uma pessoa comum, com os meus defeitos e histórias de vida, com as minhas qualidades e com a minha mochila de recordações, que trago guardadas de uma vida. Sou eu mesma!! Sou como qualquer um(a) de vós!

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Mas como, Eu, e lá vem a palavra forte, luto pelos meus sonhos, esqueço o medo de falhar, e lá vem a parte da essência, sabem… aquela que nunca morre!! Eu, Susana, sou alegre, divertida, vaidosa q.b., perfecionista, e que ama a vida de forma apaixonada!! E vive-a intensamente como se o ontem fosse hoje, e como se não houvesse amanhã!! Ainda hoje, com 51 anos, tenho um espírito de criança tão forte dentro de mim. Revejo a Heidi, os cromos, as cadernetas, o Sandokan, Os Pequenos Vagabundos, a Abelha Maia, a menina de A Pedra Branca, o Marco, o Vicky, o Dartacão, como se fosse hoje, e não tenho saudades porque estão sempre presentes em mim. Que bom!! Recordar e sentir como se fosse hoje. Hoje, sim! Porque hoje a tecnologia impõe-se. E todos os dias se aperfeiçoa, evolui e aparecem coisas novas: telemóveis, iPads, iPods, robots… e por aí fora… topos de gama de isto ou aquilo! Não sou daquelas pessoas nem oito nem oitenta. Penso que toda esta revolução tecnológica tem muitos aspetos positivos, quando aplicados corretamente, mas, no fundo do meu coração, sinto que o mundo e as pessoas se robotizaram. Teclam e clicam em vez de falarem; mandam SMS quando um telefonema ou uma palavra seria muito mais precioso; falam por emojis, por likes, e colecionam seguidores, que lhes preenchem o ego. Eu, Susana, também tenho Facebook, tenho a minha página que criei na internet. Sei dar valor a toda essa tecnolo-

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gia. Também posto imagens, fotos e mensagens, mas não falo só pelos dedos. Não converso por chats ou pelo Messenger, quando tenho o contacto de alguém, prefiro ligar, falar, conversar, escutar e ouvir! Mesmo não tendo forças, ou sentindo-me mais fraca, ou cansada, enriquece-me toda a linguagem que fica por dizer apenas quando clico ou coloco um like! Lembro-me da minha juventude em que desenhávamos o jogo da macaca, no chão, e procurávamos a melhor pedra para jogar. Lembro-me do jogo do elástico, em que parecíamos voar naqueles saltos ritmados; do jogo «lá vai bomba», em que nos encavalitávamos uns nos outros; do jogo das saquinhas, feitas de arroz; do jogo do mata; de saltar à corda; do jogo do limão; da cabra-cega; das escondidas; do macaquinho do chinês; da linda falua; e de tantos outros! Aí sim, sentíamos uma proximidade enorme uns com os outros, adorávamos tudo o que fazíamos, sem likes ou emojis. Abraçávamo-nos quando ganhávamos e quando perdíamos! Vivíamos o tempo; crescíamos nestas aprendizagens; chegávamos a casa cansados de tanto falar, de tanto conviver, de tanto brincar! Competíamos de forma genuína! Éramos uma equipa! Não andávamos de pescoço curvado, olhando para um objeto; olhávamos ao nosso redor e absorvíamos tudo o que os nossos olhos nos mostravam. A família era família. Havia tempo para tudo! A conversa estava em dia! As emoções falavam mais alto.

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Hoje, olhamos só para o nosso umbigo. Escutamos pouco e criticamos muito. Vivemos de forma quase que programada «Olá, tudo bem?», e, por vezes, nem esperamos pela resposta! Competíamos só pelo nosso ego, para subirmos mais e mais. Só quando caíamos aí é que sim, aí sim, precisávamos de ajuda, de bengalas para andar, porque só damos valor às coisas quando não as temos! Complicamos o fácil, e fazemos do fácil algo difícil! Eu, como educadora de infância e mãe, sempre tentei transmitir os valores que me foram transmitidos. Sempre eduquei pelos afetos, pelas tradições esquecidas, pela reflexão e, sobretudo, pelo encorajamento, para ver sorrisos e ouvir gargalhadas pelas coisas simples que o mundo e a vida nos oferece! No meu mundo, nos meus conhecimentos, ainda me cruzo com pessoas grandiosas, com um coração enorme! Com valores e princípios. Famílias que se reúnem para falar, que colaboram nas tarefas que distribuem os seus papéis! Que se sentam e conseguem esquecer os telemóveis! Que ao fazê-lo, sabem ser família, no seu verdadeiro sentido! Para mim, hoje, a verdade e a justiça são os meus maiores princípios, são estes que moldam a minha forma de ser e de estar. São eles que regem a minha vida! O sentir como se fosse o outro, o dar a mão quando é preciso, o estar lá, mesmo quando é longe! Não importa. Hoje, mesmo mais limitada, a minha essência mantém-se intacta! Admiro os meus cães pela sua lealdade, pelo seu companheirismo; por sentirem quando estou triste, pois afastam-se

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e também ficam tristes; de abanarem as caudas de contentes assim que me veem sorrir; de nunca me abandonarem! De olharem para mim com olhos de gente! Falando dos meus cães, não queria deixar de elogiar, de demonstrar todo o meu agradecimento por estarem comigo, por me acompanharem, por fazerem parte da minha vida, por pertencerem à minha família. Comecemos pela Rolhitas… Entrou na nossa vida há dezasseis anos, debilitada por ter sido atropelada, ainda com um aninho, e ter ficado incontinente devido a esse acidente. Posso dizer que assisti a quatro partos desta cadela, que mesmo sem força na parte traseira nunca pediu ajuda para ter os seus filhotes; e cuidou deles, como não vejo muitas mães a fazê-lo… Na última ninhada, fiquei com um macho, castanhinho, e consegui dar alguns dos outros. Depois, foi esterilizada e deixou de povoar o aldeamento. Esse castanhinho apelidámos de Lucky! É, sem dúvida, um cão especial. Quando digo especial, é por ele sentir tudo o que se passa ao seu redor. Ao pé dele não posso chorar ou mostrar que estou triste, pois é o suficiente para ele se esconder num canto e só sair quando eu volto a chamá-lo. Especial porque quando tinha oito meses assistiu a um ataque de um cão que, ferozmente, me furou o braço de um lado ao outro, e me deixou caída num pranto no chão. A partir daí, o Lucky não pode ver nenhum cão que se transforma numa fera pronta a atacar, sempre com o sentido de defender os donos! Tentámos tudo

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para lhe modificar esse comportamento, mas não conseguimos. Está lá na cabecita dele aquele episódio, e ponto final. No entanto, é um doce, um mimado, um amigo leal e meigo para todas as pessoas! Falo agora da Scooby! A cadelinha que veio para minha casa há cinco anos. Foi uma mãe de uma aluna que me ofereceu, quando eu trabalhava no jardim de infância do Rosário, na Moita. Ao trazê-lo, avisei a mãe que provavelmente a iria devolver, pois o Lucky não se dava com os outros cães!… Mas não!! O Lucky apaixonou-se à primeira vista. Ele que sofria de lúpus e tomava cortisona e imunossupressores diariamente, a partir desse momento, e já lá vão cinco anos, nunca mais tomou nada! Ainda dizem que o amor não faz milagres!! Hoje, no dia em que escrevo esta página, a Rolhitas, com 17 anos, está a fazer quimioterapia, fez cirurgia a duas massas, e a biópsia confirmou que eram malignas. Confrontados com a hipótese de ela viver dois meses, ou fazer onze sessões de quimioterapia e viver mais um ou dois anos, optámos pela segunda, porque felizmente temos possibilidades económicas para isso. Hoje, é a ela que dedico este texto, e fecho este capítulo. Sobre a força, sobre ser guerreira(o), sobre a admiração, sobre o amor!! Durante estes dezassete anos, ensinaste-me tanta coisa… a ser forte, a não desistir, a não chorar, a lutar, a sofrer, a confiar.

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Foste operada a duas massas tumorais, levaste quarenta pontos e nunca choraste. Logo a seguir à cirurgia, querias correr (ir à volta, como costumávamos dizer). Soube há pouco que estavas a fazer quimioterapia, pois o meu Amor queria poupar-me a esta má notícia! Sais das sessões tranquila, de olhar meigo e de agradecimento! Eu é que agradeço a tua valentia, o teu companheirismo e o teu amor!! Aprendi contigo. Eu, Susana, aprendi com uma cadela. Obrigada por existires!! Adoro-te!!

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Eu, Susana – Memó rias, recorda çõ es de pequenina

Todos nós guardamos, na nossa mochila do passado, memórias e recordações que nos tocaram de uma maneira mágica e especial, e, talvez por isso, estas nunca morrem, vivem connosco, fazem parte de nós! Eu, Susana, cresci numa família grande. Muitos tio(a)s, avós, bisavós, primos, primas. Recordo-me da azáfama dos dias de Natal, em que a mesa se desdobrava em três para acolher toda a família. A árvore branca de Natal, decorada primorosamente pela minha mãe, era o cartão de visita para quem entrava para festejar esse dia connosco. Eu sou a segunda de cinco irmãos! A mais «velha» é a Guadalupe, logo a seguir sou eu, Susana, a Margarida, a Ana, a Marina e o João. Lembro-me sempre de ouvir dizer que a minha mãe teria tentado até ao sexto filho para ter um rapaz, e recordo-me da alegria e orgulho do meu pai quando, por fim, nasceu o João! Recordo, como se fosse hoje, as brincadeiras com as minhas irmãs, os testes de força, que eu ganhava sempre. Sim, porque ainda não vos disse, mas eu era a mais gordinha,

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de pé pesado e passo ruidoso, pois as minhas botas ortopédicas azul-escuras denunciavam-me sempre. Mas, o ser assim tinha as suas vantagens. Sentia-me como se fosse o Hércules da família. Quando algum coleguinha batia ou ofendia as minhas irmãs, bastava falar no meu nome que fugiam a sete pés!… Ainda hoje me rio, quando me recordo, assim, imbatível… Talvez tivesse uns seis anos, quando na casa dos meus avós paternos, em Grândola, ouvi uma conversa entre a minha avó e o meu pai, em que só falavam em problemas: «Mas que problema?!», «Como resolver este problema?»… Então, pensava para mim: «Tão crescidos e ainda não conseguem resolver equações e contas de somar, multiplicar e dividir?!…». Na minha mente, de seis aninhos, desconhecia essa palavra com o sentido que os adultos lhe atribuem e só a relacionava com os meus testes de matemática, em que me pediam para resolver um «problema»… E era tão bom ser assim, pensar assim, com essa ingenuidade, com esse desapego daquilo que afinal faz parte da nossa vida! Os problemas… Sempre fui diferente das minhas irmãs, no que respeita aos afetos. Quando íamos visitar a minha bisavó ou qualquer pessoa idosa, eu abdicava de qualquer distração ou brincadeira e passava todo o tempo dessa visita de mão dada, com beijos, carinhos, com conversas de menina pequena, que enchiam os olhos de quem tanto já viveu de alegria! Eu era assim!! Eu

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sou assim!! Quarenta e cinco anos depois, se estou num hospital, numa urgência, não saio sem confortar todos os idosos que se encontram em macas encostadas às paredes, abandonados, e que choram e os que já nem choram! Saio e passo por todos eles, dando-lhes a mão e digo «as melhoras», e ganho o dia quando oiço uma resposta em troca, um «obrigado!», e ganho o dia mesmo quando nada oiço! Porque dar sem receber, engrandece-nos!! Porque se sente que hoje fizemos a diferença, hoje fomos importantes! Hoje estivemos lá…

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Tempos de escola

A vida corre e tu corres a seu lado!! Somos inseparáveis nessa corrida!! Cresci e os pensamentos foram modificando-se. A minha fisionomia também se alterou. Passei a ser uma menina atlética que competia para ser a primeira em todas as corridas; que fazia o baloiço saltar e dar piruetas; que adorava as aulas de educação física, pois tinha uma agilidade e destreza que todos enalteciam; fazia a roda, o pino, dava mortais, no trampolim; era a guarda-redes da turma de andebol e futebol; e tudo aquilo me parecia fácil; escorregava sentada pelo corrimão do 5.o andar, onde era a minha sala de aulas, até ao fim. Tudo parecia magia. E naqueles dias em que o escorregar não bastava, colocava-me do lado de fora de mãos firmes no corrimão, e descia assim até ao fim daquele 5.o andar, como se dominasse o mundo, como se não houvesse perigo, sem medos, abraçava o mundo. Sempre um pouco irreverente, andava pelos corredores, que me pareciam enormes e sem fim, nos meus patins, que à escondida trazia de casa. Era forte, destemida, pensava que tinha conquistado o mundo e que este se rendia a meus pés, e não duvidava que seria assim para sempre!

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