S-PLUS MANTELZORG
Zorg je ook voor iemand anders? Dan ben je mantelzorger!
PB- PP B- 04596 BELGIE(N) - BELGIQUE
Afgiftekantoor Brussel X, P918788, driemaandelijks tijdschrift S-Plus Mantelzorg, oktober 2018/nummer 4, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel - Verantwoordelijke uitgever: Karin Van Mossevelde, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel
T 02 515 02 63 E mantelzorg@s-plusvzw.be F www.facebook.com/ikzorgvooreenander
“Ga mee in hun wereld, probeer ze niet terug te trekken naar de onze” Op een zonnige zondagmiddag sprak ik met Jacqueline (69) en haar zoon Jan. Jacqueline is mantel zorger voor haar man Francis (71), die aan dementie lijdt.
Jacqueline: “De dementie is bij Francis heel kort na zijn pensioen begonnen. We hadden dat niet direct door. Stilaan werd zijn geheugen slechter en veranderde zijn karakter. Uiteindelijk was het duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was. Het begon ongeveer 10 jaar geleden, maar de diagnose werd 5 jaar geleden gesteld. Francis heeft frontotemporale dementie.”
Meer weten?
Wat is er typisch aan deze vorm van dementie? Jacqueline: “Een totaal gebrek aan empathie. Ook heel compulsief gedrag. Als hij ’s morgens opstaat en ik blijf liggen, dan kan hij op 1 uur 20 of 30 keer naar de wc gaan, zonder dat hij echt moet. Of als ik de ramen wil openzetten om wat koelte binnen te laten, sluit hij ze onmiddellijk opnieuw. Alles moet dicht, alles moet ordelijk zijn. Francis was altijd wel ordelijk, maar nu is dat extreem.”
Wil je meer informatie rond dementie of wil je graag lotgenoten ontmoeten? Bekijk de vormingen en mantelzorgcafés van S-Plus Mantelzorg via www.s-plusvzw.be/mantelzorg (klik op activiteiten) of neem contact op:
Jan: “Voor de rest heeft hij veel geheugenverlies. Vooral zijn kortetermijngeheugen is aangetast. Maar zijn oriëntatievermogen is gelukkig lang goed gebleven.”
T 02 515 02 63 E mantelzorg@s-plusvzw.be
Jacqueline: “Francis kan soms nog een sudoku oplossen. Ze zegS-PLUS
445453-S-Plus Mag Mantelzorg apart.indd 1
gen wel eens: “Use it or lose it”. Af en toe de tafel dekken, lukt hem ook nog.” Heb je hulp bij de zorg voor Francis? Jacqueline: “Ik heb al een tijdje een poetshulp, maar de rest doe ik graag zelf. Ik krijg Francis gelukkig ook nog gewassen, met allerlei trucjes. Ik moet hem ‘vangen’ en krijg hem dan al zingend onder de douche. Sinds enkele jaren gaat mijn man naar De Wingerd, het dag centrum in Leuven. Behalve op zondag, dan blijft hij de hele dag thuis. Jan en mijn zus komen dan ook naar hier. Als we met 3 zijn, gaat dat beter. Dan praat je met elkaar. Het is anders dan er alleen voor staan.” Wat geeft jou kracht in het m antelzorgen? Jacqueline: “De opleiding ‘Dementie, en nu?’ van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen heeft mij geweldig geholpen. Ik stond er eerst wat sceptisch tegenover, maar uiteindelijk heeft het zijn nut bewezen. Daarin werd alles over dementie behandeld, maar met een sterke nadruk op de ondersteuning van mantelzorgers. - oktober-november-december 2018
1
30/08/2018 14:36
S-PLUS MANTELZORG
Ze hebben me naderhand ook gevraagd om die cursus zelf te geven. Ik zou het nooit in mijn hoofd hebben gehaald. Maar dat is eigenlijk heel erg meegevallen. Er is iemand van het dagcentrum die dagelijks met personen met dementie omgaat en de vormingen geeft. Ik spreek daar dan uit persoonlijke ervaring. Dat overtuigt en mensen horen zo een echt verhaal.” Kan je voorbeelden geven van dingen die je geleerd hebt? Jacqueline: “Iemand met dementie kan soms dingen zeggen die niet kloppen. Maar toch moet je de persoon niet verbeteren. Een hele tijd heeft Francis gezegd dat hier het huis van zijn nonkel is. Als we naar huis reden, zei hij: “We gaan nu naar het huis van nonkel Georges”. Dus dan leg je uit: “Nee, dat is niet waar, dat is ons huis”. Maar wat maakt het ook uit voor ons? Zeg maar: “Ja, we gaan naar het huis van nonkel Georges”, en laat hem maar vertellen over die nonkel. Je moet mee gaan in hun wereld, en hen niet proberen terug te trekken naar de onze. Door Francis’ ziekte heb ik leren relativeren. Wat ik vroeger verschrikkelijk vond, daarvan denk ik nu: “is het dat maar”. Uiteindelijk leer ik er nog iets uit, al zou ik het natuurlijk liever niet meemaken. De zorg voor Francis is het zwaarste wat mij ooit is overkomen.” Hoe is het om voor een persoon met dementie te zorgen? Jacqueline: “Het is soms oneerlijk. Je geeft veel maar je krijgt niets terug. Francis denkt alleen aan zijn eigen noden. Een tijd geleden viel ik van mijn fiets en hing ik vol bloed. Francis vroeg 2
S-PLUS
'Al zingend krijg ik hem onder de douche' Jacqueline
niet hoe het met me ging, maar vroeg: “Gaan we nu niet eten?”. Als je met een partner leeft met een andere ziekte dan dementie, is er meestal wel nog affectie en waardering van zijn kant. Dat is bij Francis niet het geval, maar ik mag hem dat niet kwalijk nemen. Het komt door de dementie. Jan: “Toch word je soms nog kwaad, zeker in het begin van de ziekte. Als we naar de winkel gaan, wil Francis alles in de winkel opeten wat los ligt. Ik heb geleerd om dan naar de manager van de winkel te gaan en uit te leggen hoe dat gedrag komt. Dus als wij nu naar de winkel gaan, laat ik hem een paar keer doen en neem ik hem daarna rustig mee naar een andere rij.” Jacqueline: “Je moet van je constante frustratie af geraken.
Weggeefactie Marc Huys tekende een stripboek vol liefde en confrontaties over de dementie van zijn vrouw Simone. Hij neemt je mee in zijn zoektocht als mantelzorger. Wil je zijn verhaal graag lezen? Geef ons dan een seintje! T 02 515 02 63 E mantelzorg@s-plusvzw.be
Het is normaal om dat te voelen, want het is vreemd dat de man die je al je hele leven kent, plots zo’n dingen begint te doen. Maar je moet beseffen dat het door zijn ziekte komt en zorgen dat het je minder raakt.” Had Francis het er zelf moeilijk mee toen hij besefte wat er zou gebeuren? Jacqueline: “Ja, maar hij wou er niet over praten. Twee jaar lang werd hij wakker met de zin: “Ik wou dat ik dood was”. Als ik dan om uitleg vroeg, zei hij dat er niets was.” Jan: “Hij heeft ook 3 jaar niet meer gelachen. Dat zag je ook op foto’s. Nu is dat voorbij, hij lacht weer en lijkt wel gelukkig.” Heb je tips voor andere mantelzorgers? Jacqueline: “Wacht niet te lang met hulp zoeken, denk niet dat je het allemaal alleen aan kan en voel je daar niet schuldig over. Als je de hele dag voor iemand met dementie moet zorgen, kan je niks anders doen. Je kan de persoon niet alleen laten. Voor mij is een dagcentrum de ideale oplossing. Zo kan ik een definitieve opname van Francis uitstellen. Hij is nog altijd graag thuis, maar ik besef dat dit ook zal veranderen. Dat is helaas onvermijdelijk.”
Ann Dewalque
- oktober-november-december 2018
445453-S-Plus Mag Mantelzorg apart.indd 2
30/08/2018 14:36
Hoe verder dementie evolueert, hoe moeilijker het contact verloopt met de persoon met d ementie. Gelukkig zijn er naast woorden ook andere vormen van communicatie. Met een voelschort kan je via zintuigen contact maken. Gertie Brouwers van S-Plus vzw legt uit hoe dat werkt: “Dankzij een voelschort kan je mensen met ernstige dementie uit hun cocon krijgen.”
schort
Een om aan te voelen Hoe maak je contact met iemand met ernstige dementie? Hoe is het aanbod rond voelschorten eigenlijk ontstaan? “Een paar jaar geleden leerden we Nadia Hainaut kennen via ‘Libelle’. Ze werkte voor een dementiekliniek in Antwerpen en maakte voelschorten. Ik ben bij haar een workshop gaan volgen en zo is alles begonnen. In de afdelingen van S-Plus worden nu voel schorten gemaakt door vrijwilligers. De voel schorten worden dan afgegeven in plaatselijke rusthuizen waar S-Plus een goede samen werking mee heeft.”
'Een voelschort maken is niet moeilijk. Het effect is wel indrukwekkend.' Kan je een voelschort beschrijven? “Een voelschort is een schort met daarop genaaide kleurrijke linten, belletjes, zachte en ruwe lapjes … Je kan een keukenschort of zelfs een handdoek als basis gebruiken. Voel schorten gebruik je bij mensen in een ver gevorderd stadium van dementie. Meestal gaat het over personen die in zichzelf gekeerd zijn en weinig contact met de omgeving maken.” Waarvoor dienen voelschorten precies? “Als je geen prikkels aanbiedt aan personen met dementie, dan gaan ze die prikkels zelf beginnen zoeken. Dan vervallen ze vaak in stereotiep gedrag zoals heen en weer wiegen, constant op tafel tikken of op eenzelfde plek blijven wrijven. Een voelschort is dus één van de manieren die je kan gebruiken om prikkels op een aangename manier aan te bieden.”
Wat bereik je met voelschorten? “Er zijn heel wat voordelen. Mensen met dementie worden rustiger. Ze gaan op ontdekking en zo komen ze letterlijk uit hun cocon. (Oog)contact is opnieuw mogelijk en de zin tuigen worden gestimuleerd. Er is sneller contact met anderen. Een buitenstaander zal nieuws gierig zijn naar de voelschort en zo contact maken met de persoon met dementie. Je kan voelschorten personaliseren. Als je moeder vroeger heel graag paarden zag, kan je bijvoorbeeld een sjabloon van een paard op die schort naaien.” Kunnen mantelzorgers ook voelschorten maken, Gertie? “Natuurlijk! Mantelzorgers kunnen veel voldoening halen uit het maken van een voelschort, omdat ze de schort speciaal kunnen aanpassen aan de wensen van de persoon voor wie ze zorgen. Het is trouwens niet moeilijk om een voelschort te maken. Dat kan ook thuis. Je hebt geen kennis naaien of stikken nodig. Je hebt zelfs geen naaimachine nodig. Als je weet hoe je een knoop moet aannaaien, is dat eigenlijk voldoende”, lacht Gertie. Liliana Nikolova
Meer weten? Wil je als vrijwilliger of mantelzorger aan de slag met voelschorten? Neem een kijkje op www.voelschorten.be. Je vindt er een handleiding met tips over kleuren, materialen en prikkels. Of contacteer S-Plus: T 02 514 22 05 W www.s-plusvzw.be
S-PLUS
445453-S-Plus Mag Mantelzorg apart.indd 3
- oktober-november-december 2018
3
30/08/2018 14:36
S-PLUS MANTELZORG
REGIONALE INFO EN ACTIVITEITEN LIMBURG
'Dankzij het mantelzorgcafé dementie ontmoette ik andere mensen die met dezelfde vragen en ervaringen zaten. Wat een verademing.' (Filip, 59) Infosessies S-Plus Mantelzorg ROUW IN DE ZORG Na een intensieve zorg staat je vaak een dubbel verlies te wachten: afscheid van een persoon, maar ook afscheid van een manier van leven. Maak kennis met de verschillende vormen van rouw. Verlies kan je zowel tijdens als na de zorg meemaken. Wissel ervaringen uit en sta stil bij je eigen rouwproces. Wanneer: 30 oktober 2018, 13.30 tot 15.30 uur Waar: OCMW Wellen, Dorpsstraat 26 B, Wellen T 012 44 01 54 E katrien.jans@ocmwwellen.be WEGWIJS MANTELZORG Mantelzorg voor beginners: wat is mantelzorg? Welke financiële ondersteuning bestaat er? Hoe combineer je mantelzorg met werken? Hoe bewaak je jouw grenzen? Wanneer: 6 november 2018, 13.30 tot 15.30 uur Waar: OCMW Wellen, Dorpsstraat 26 B, Wellen T 012 44 01 54 E katrien.jans@ocmwwellen.be
Infosessies S-Plus Mantelzorg i.s.m. Steunpunt Mantelzorg INVACARE: Tilliften en liftmatten, correct gebruik en handige tips Kom tijdens deze actieve workshop alles te weten over hoe je een tillift correct gebruikt en onderhoudt. Je zal er leren hoe je correct een liftmat aanbrengt en hoe je de transfers ergonomisch kan uitvoeren. Wanneer: 8 november 2018, 13.30 tot 16 uur Waar: Invacare nv, Autobaan 22, Loppem T 050 83 10 50 E mbarazan@invacare.com INVACARE: Decubitus: bedden en matrassen als onderdeel van de behandeling Doorligwonden of decubitus vergen een gedreven behandeling waar ieder aspect zeer belangrijk is. Kom tijdens deze vorming alles te weten waarom bedden en matrassen een essentieel onderdeel zijn in de behandeling. Wanneer: 4 oktober 2018, 13.30 tot 16 uur Wanneer: 20 november 2018, 13.30 tot 16 uur Waar: Invacare nv, Autobaan 22, Loppem T 050 83 10 50 E mbarazan@invacare.com
4
S-PLUS
INVACARE: ADL hulpmiddelen: overzicht en doel van het gebruik Vind je weg in het overweldigend aanbod van hulpmiddelen. Maak aan de hand van verschillende doelgroepen en leefruimtes kennis met een ruim aanbod van hulpmiddelen en waarom deze handig zijn bij de zorg voor iemand. Wanneer: 23 oktober 2018, 13.30 tot 16 uur Waar: Invacare nv, Autobaan 22, Loppem T 050 83 10 50 E mbarazan@invacare.com
Gezondheidscomités De Voorzorg ZELFZORG BIJ STRESS EN BURN-OUT Overbelast raken door stress, het kan iedereen overkomen, ongeacht leeftijd, opleiding, afkomst … De stress sluipt zich een weg in lichaam en geest en verstoort het gevoel van welzijn. Heb jij ook nood om je stressduivels aan te pakken? In deze dynamische cursus proberen we inzicht te krijgen in wat jouw energiegevers en energievreters zijn. Wanneer: 7, 14, 28 november en 4 december 2018 Waar: Cultureel centrum, vergaderzaal 4, Kunstlaan 5, Hasselt T 011 27 85 10 E gezondheidsdienst@devoorzorg.be Prijs: 60 euro (leden De Voorzorg), 85 euro (niet-leden De Voorzorg) MASSAGE VOOR JEZELF Een goede massage is weldoend voor lichaam en geest. Het houdt je lichaam in goede conditie en is een goede ontspanning voor de drukte van het dagelijkse leven. In deze cursus leer je technieken aan om jezelf te masseren. Hoofd/nek/schouder, voeten, benen, handen, buik … Alles komt aan bod. Wanneer: 7, 14 en 28 november 2018 Waar: Tuinpaviljoen van Bethanië, Brugbemdenstraat 1, Hasselt T 011 27 85 10 E gezondheidsdienst@devoorzorg.be Prijs: 39 euro (leden De Voorzorg), 56 euro (niet-leden De Voorzorg)
VIVA-SVV Limburg GESPREKSAVOND ‘OP ZOEK NAAR MENTALE VEERKRACHT’ Veerkracht. Van Dale weet het zo mooi te omschrijven. Maar weet jij hoe je jouw veerkracht versterkt? Coach Jan Jacobs leert je in een interactieve lezing hoe piekeren je vaak belemmert, hoe belangrijk veerkracht is, wat de gevolgen zijn indien je veerkracht je in de steek laat … Bovendien voorziet hij je van de nodige nuttige tips en tricks die je thuis kan toepassen! Wanneer: 2 oktober 2018, ontvangst om 19 uur, start om 19.30 uur Waar: PXL Congres, Elfde Liniestraat 24, Hasselt T 011 27 85 10 E viva@devoorzorg.be Prijs: 7 euro (leden De Voorzorg), 10 euro (niet-leden De Voorzorg)
VFG WANDELING DE VALLEI VAN DE ZWARTE BEEK Het grootste natuurgebied van Vlaanderen. De vallei staat bekend voor haar extreme variatie; trek erop uit en geniet van dit prachtige stuk natuur. Wanneer: 27 november 2018, 14 uur Waar: Grauwe Steenstraat 7, 3582 Beringen T 011 27 85 00 E vfglimburg@devoorzorg.be MICROMIX Playback en freepodium voor en door personen met een beperking Wanneer: 17 oktober 2018, 10.30 tot 15 uur (deuren openen om 9.30 uur) Waar: Limburghal Genk, Jaarbeurslaan 6, Genk T 011 27 85 00 E vfglimburg@devoorzorg.be Prijs: 5 euro
- oktober-november-december 2018
445453-S-Plus Mag Mantelzorg apart.indd 4
30/08/2018 14:36