Nieuwsbrief
Mantelzorg Steunpunt Mantelzorg, vereniging voor mantelzorgers en gebruikers driemaandelijks tijdschrift | 20e jaargang | september 2018
Vergeet me niet 21 september Werelddag Dementie
“Ik voel me nu veel rijker dan voordien” Nathalie en Chrisje zijn buddy’s bij Het Ventiel, een organisatie voor personen met jongdementie
3 Maak een voelschort en leg contact met een persoon met dementie 6 Win het boek ‘Neen’ Over echte zorgen en mooie momenten 11 Goedkoper naar de dokter? Ja, dat kan!
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 1
23/08/2018 14:23
MANTELZORGBABBEL
Neem even tijd voor jouw mantelzorgmoment OVER KLEINE EN GROTE ZORGEN, TIPS EN GELUKSMOMENTJES VAN ANDERE MANTELZORGERS Elke week ontvangen we telefoontjes, mails of verhalen van mantelzorgers. We delen hier de vragen en reacties van andere mantelzorgers. Vraag van mantelzorger Erik (75) ‘Ik vermoed dat mijn vrouw dementie heeft. Dit is absoluut niet bespreekbaar met haar. Hoe moet ik nu verder?’
Maria (83): ‘Ik begrijp je situatie. Mijn man met dementie wou absoluut niet naar dagopvang gaan. Toen zei ik maar dat ik ook dementie had en dat we naar dagopvang gingen om mij een plezier te doen. We zijn toen de eerste paar keren samen gegaan. Nu gaat hij er graag naartoe en gaat hij alleen.’
ONZE TIP
Jean-Marie (62): ‘Ik kreeg ook geen gehoor bij mijn vrouw. Ik heb toen mijn familie samengeroepen voor hulp. Haar broer en tante hielpen mij om de situatie samen bespreekbaar te maken.’
Probeer het gesprek niet alleen te forceren, maar betrek familie en vrienden. Spreek over de kwaliteit van de zorg. Wat vindt de persoon zelf belangrijk? Benadruk dat je samen naar een oplossing zoekt die jullie beiden ligt. Helpt dit niet? Werk dan samen met een zorgverlener om het onderwerp aan te kaarten: bespreek het eens met je huisarts of nodig iemand van de dienst maatschappelijk werk van je ziekenfonds uit (gratis). Meer info? Wil je meer weten over omgaan met dementie of de verschillende fases? Bekijk de kalender op pagina 12 voor onze vormingen ‘Wegwijs Dementie’. Of vraag een gratis exemplaar aan van onze brochure.
Gratis weggeefactie Marc Huys tekende een stripboek vol liefde en confrontaties over de dementie van zijn vrouw Simone. Hij neemt je mee in zijn zoektocht als mantelzorger. Wil je zijn verhaal graag lezen? Geef ons dan een seintje! T 02 515 04 42 E steunpunt.mantelzorg@socmut.be
Steunpunt Mantelzorg vzw Sint-Jansstraat 32-36 1000 Brussel T 02 515 04 42 E steunpunt.mantelzorg@socmut.be W www.steunpuntmantelzorg.be FB www.facebook.com/ ikzorgvooreenander Bereik ons telefonisch: • Ma-do: 8 u.-12 u. en 13 u.-16 u. • Vrijdag: 8 u. -12 u. Via mail of via de website: 24 uur op 24 en 7 dagen op 7 We proberen je steeds zo snel mogelijk een antwoord terug te sturen.
Colofon Deze nieuwsbrief is de driemaan delijkse infokrant voor mantelzorgers en gebruikers die aangesloten zijn bij Steunpunt Mantelzorg. Redactie: Sofie De Becker, Jannie Hespel, Sarah Pardon, Gwen Muylaert, Dimitri Neyt en Ann Dewalque Eindredactie: Dorien Vandormael Vormgeving en druk: artoos group Verantwoordelijke uitgever: Karin Van Mossevelde
53520-1408-1013
2
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 2
23/08/2018 14:23
INTERVIEW
Een schort om aan te voelen HOE MAAK JE CONTACT MET IEMAND MET ERNSTIGE DEMENTIE? Hoe verder dementie evolueert, hoe moeilijker het contact verloopt met de persoon met dementie. Gelukkig zijn er naast woorden ook andere vormen van communicatie. Met een voelschort kan je via zintuigen contact maken. Gertie Brouwers van S-Plus vzw legt uit hoe dat werkt: “Dankzij een voelschort krijg je mensen met ernstige dementie uit hun cocon.”
Hoe is het aanbod rond voelschorten eigenlijk ontstaan? “Een paar jaar geleden leerden we Nadia Hainaut kennen via het magazine Libelle. Ze vertelde hoe ze voor een dementiekliniek in Antwerpen voelschorten maakte. Ik ben bij haar een workshop gaan volgen en zo is alles begonnen. In de afdelingen van S-Plus worden voelschorten gemaakt door vrijwilligers. De gemaakte voelschorten worden dan afgegeven in plaatselijke rusthuizen waar S-Plus een goede samenwerking mee heeft of leescontacten organiseert.” Kan je een voelschort beschrijven? “Een voelschort kan een gewone keukenschort zijn met daarop genaaide kleurrijke linten, belletjes, zachte en ruwe lapjes… Je kan zelfs een handdoek als basis gebruiken.
Voelschorten gebruik je bij mensen in een ver gevorderd stadium van dementie. Meestal gaat het over personen die in zichzelf gekeerd zijn en weinig contact met de omgeving maken.” Waarvoor dienen voelschorten precies? “Als je geen prikkels aanbiedt aan personen met dementie, dan gaan ze die prikkels zelf beginnen zoeken. Dan vervallen ze in stereotiep gedrag zoals heen en weer wiegen, constant op tafel tikken of op eenzelfde plek blijven wrijven.” Wat bereik je met voelschorten? ✓ “Mensen met dementie worden rustiger. Ze gaan op ontdekking en zo komen ze letterlijk uit hun cocon. ✓ Oogcontact is opnieuw mogelijk en hun gehoor wordt gestimuleerd. ✓ Er is sneller contact met anderen. Een buitenstander zal nieuwsgierig zijn naar de voelschort en zo contact maken met de persoon met dementie ✓ Je kan voelschorten personaliseren. Als je moeder vroeger heel graag paarden zag, kan je bijvoorbeeld een sjabloon van een paard op die schort naaien.”
Kunnen mantelzorgers ook voelschorten maken, Gertie? “Natuurlijk! Mantelzorgers kunnen veel voldoening halen uit het maken van een voelschort omdat ze de schort speciaal kunnen aanpassen aan de wensen van de persoon voor wie ze zorgen. Het is trouwens niet moeilijk om een voelschorten te maken. Dat kan ook thuis. Je hebt geen kennis van naaien of stikken nodig. Je hebt zelfs geen naaimachine nodig. Als je weet hoe je een knoop moet aannaaien, is dat eigenlijk voldoende”, lacht Gertie Tekst: Liliana Nikolova
Meer weten? Wil je als vrijwilliger of mantelzorger aan de slag met voelschorten? Neem een kijkje op www.voelschorten.be. Je vindt er een handleiding met tips over kleuren, materialen en prikkels. Of contacteer S Plus T 02 514 22 05 E info@s-plusvzw.be W www.s-plusvzw.be 3
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 3
23/08/2018 14:23
INTERVIEW
“Wat hebben mantelzorgers en zorgvragers nodig? Die vraag stond centraal bij aanvang van ons nieuwbouwproject.” HUIZE WALDEN BIEDT WOONOPTIES AAN VOOR ZORGVRAGER ÉN MANTELZORGER “Inspraak en keuzevrijheid van zorgvrager en mantelzorger primeren bij ons.” Kathleen Govaers, directeur van Huize Walden, legt uit wat het doel is van haar nieuw woonproject. Vanaf september 2018 openen zij en haar team een zorgcampus met woonopties voor zorgvragers en mantelzorgers. “De nabijheid van mantelzorgers, dat is belangrijk. Daar willen wij aan tegemoetkomen.”
“Wat gebeurt er met mijn zoon, dochter, partner… als ik er niet meer ben als mantelzorger? Wat als ik ook ziek val en zorg nodig heb?” Die vragen van mantelzorgers lieten Kathleen niet meer los. Het resultaat? Naast de 45 bestaande (woon) studio’s komen er in september 2018 43 studio’s bij voor zorgvragers en 15 appartementen voor mantelzorgers. Ondersteuning is mogelijk op maat. Per zorgsituatie bekijken ze bij Huize Walden wat je nodig hebt. Open voor iedereen “Iedereen is welkom op onze zorgcampus. Oorspronkelijk ligt onze specialisatie bij mensen met een fysieke beperking of bij een combinatie van fysieke en mentale beperking”, legt Kathleen uit, “Maar via de nieuwe zorgcampus willen we huisvesting voorzien voor iedereen met een zorgvraag: van partners en individuele familieleden tot hele gezinnen die zorgen voor iemand anders. Het doel is om een diverse mix van mensen te hebben: van alle leeftijden tot allerlei zorgvragen. Er moet niet altijd sprake zijn van een breuk wanneer iemand met een
zorg- of ondersteuningsvraag niet langer thuis kan blijven wonen”, legt Kathleen uit. “Nabijheid van mantelzorger is een geruststelling voor beide partijen.” Een goed contact met de buurt is ook belangrijk. “Zo is er een wandelweg naar onze cafetaria waar iedereen welkom is”, licht Kathleen toe: “En is ons activiteitencentrum open voor iedereen. Je hoeft hier niet te wonen om te kunnen deelnemen. Er zijn activiteiten overdag, ’s avonds en in het weekend. Of je kan gewoon eens komen kijken.” Met oog voor het individu “Als het gaat over zorg proberen we steeds zo individueel mogelijk te werken. Bij ons geen avondklok van
20u waarbij iedereen noodgedwongen op hetzelfde moment moet gaan slapen. Hier laat je via een belletje weten wanneer je gaat slapen. We bekijken ook wat de wensen zijn. Zo huurt iemand bij ons een studio om hier 2 dagen in de week te zijn. Op de andere dagen woont hij thuis. Of soms heb je mensen die al een hele tijd zelfstandig woonden via het PABsysteem. Die zelfstandigheid nemen wij niet af.” Wat kan je verwachten? “De architect heeft veel aandacht gegeven aan de groene omgeving en lichtinval. Je kan elkaar treffen in ontmoetingsruimtes, maar dat is geen verplichting. Je hebt zelf keuze of je samenkomt of liever je privacy bewaart. Je kan ons telefonisch of via mail contacteren. Onze sociale dienst maakt dan een afspraak. Zo kan je de sfeer al eens komen opsnuiven. Weet je, de drempel om van huis weg te gaan, is soms groot. Net daarom kan je bij ons ook komen proeven van wat we aanbieden. Dan verblijf je bij ons 2 tot 3 dagen en dan zie je maar of het iets is voor jou en de persoon voor wie je zorgt.”
4
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 4
23/08/2018 14:23
INTERVIEW
Nog een laatste advies van Kathleen? Kathleen: “Het is belangrijk dat mantelzorger en zorgvrager al even nadenken over wat ze zelf willen. Wat vinden ze belangrijk als ze de overstap overwegen naar een zorgcentrum, studio of appartement? Welke type zorg willen ze? Met die bril op kan je kijken waar je terecht kan. Mijn advies? Laat je niet in een straatje duwen waar je zonder je zorgvraag ook niet in terecht zou willen komen.” De superkracht van mantelzorgers Wat is volgens Kathleen de kracht van
mantelzorgers? Kathleen: “Niemand doet het zo goed als de mantelzorger. Je mag nog zoveel professioneel geschoolde en perfect geschikte medewerkers hebben. Niemand heeft die finesse, niemand kent de zorgvrager zo goed als de eigen partner, vader, moeder, dochter, zoon… Mijn buurvrouw bijvoorbeeld was omgeven door lieve en zachte medewerkers. En toch stelde ze haar persoonlijke vragen het liefst van al alleen aan haar mantelzorger… Die band mag je niet onderschatten. Mantelzorger en hulpverlener kunnen elkaar wél aanvullen
en ondersteunen. Net daarom dat die nabijheid zo belangrijk is: dat is wat wij met Huize Walden concreet proberen maken.” Tekst: Sarah Pardon
Meer weten? Huize Walden Sint Pauluslaan 12 2390 Malle T 03 312 23 92 E info@huizewalden.be W www.huizewalden.be
Maak kans op een duo-rondleiding op maat van een persoon met dementie en diens mantelzorger Dankzij Foton en Musea Brugge kunnen personen met dementie en hun mantelzorger deelnemen aan een begeleidde rondleiding in het Museum Onze-Lieve-Vrouw ter Potterie of in het Sint-Janshospitaal. Evelien Vanden Berghe, adjunct-conservator en coördinator van het project, geeft ons alvast een voorsmaakje: “Van onthaal tot security: iedereen bij ons draagt een warm hart toe aan mensen met dementie.”
“Waarom zou je mensen met dementie afsnijden van de rest van de wereld? Misschien genieten ze wel van een uitstap? Of gaan ze graag op reis? Die interesses willen we blijven aanwakkeren”, legt Evelien uit. Hoe zien de rondleidingen eruit? Evelien: “Onze rondleidingen voor personen met dementie volgen een ander tempo. We overrompelen mensen niet met een opsomming van feiten of kunstwerken. We zetten daarentegen in op kunst als belevenis. In de Potterie gebeurt dat bijvoorbeeld met geur en wierook. We doen de rondleiding ook in kleine groepjes van maximaal 8 personen.” Wat is het succes van de duo-rondleidingen? Evelien: “Onze medewerkers hebben allemaal een opleiding gevolgd over dementie: van onthaal tot security. Samen zorgen we voor een omgeving waar iedereen zich op zijn gemak voelt. Onze vrijwilligers, de Vrienden van Musea Brugge, nemen bijvoorbeeld al het praktische op zich. Ze verzorgen het onthaal, maken mensen wegwijs en leggen ook aan omstaanders uit waarom dit een ander soort rondleiding is. Dit neemt een stukje stress weg van mantelzorgers.
De gidsen beperken zich tot een klein aantal kunstwerken die ze tot leven laten komen. Achteraf kunnen mantelzorgers een kopje koffie drinken met andere mantelzorgers. Kortom, we zorgen ervoor dat mensen zonder zorgen kunnen genieten van kunst. Want iedereen bij ons heeft een hart voor dementie.” Interesse in een duo-ticket? Wij geven 6 stuks weg. Contacteer ons via T 02 515 04 42 of E steunpunt.mantelzorg@socmut.be. Meer weten over de rondleidingen? Wie? Personen met dementie (in een vroeg stadium) en hun mantelzorgers of begeleiders Duur? 1 uur Wanneer? 2 oktober 2018 om 14.30 uur T 050 44 87 43 E musea.reservatie@brugge.be W www.dementie.be/foton
5
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 5
23/08/2018 14:23
INTERVIEW
Over echte zorgen maar ook over de mooie momenten van mantelzorg ILSE BOCKSTAELE GEEFT IN HAAR FICTIEBOEK EEN STEM AAN MANTELZORGERS Het is niet eenvoudig om mantelzorg in al zijn facetten in beeld te brengen. In het boek ‘Neen’ brengt Ilse het verhaal van 2 zussen. De oudere zus zorgt voor Marleen ofwel ‘Neen’, een jonge vrouw met een mentale beperking. Ilse: “Ik vond het eerst moeilijk om de dingen te zeggen zoals ze zijn. Ik heb echt een klik moeten maken.” Het resultaat? Een oprecht en openhartig verhaal van een mantelzorger over de zorg voor haar zus.
Hoe ben je begonnen aan dit boek? “De inspiratie voor dit project”, vertelt Ilse, “haalde ik uit de tekeningen van Christine, een bewoonster uit de voorziening VZW De Bolster waar ik werk als stafmedewerker. Christine zegt niet veel, maar ik heb altijd het gevoel dat ze heel veel begrijpt van wat er rondom haar gebeurt. Haar tekeningen zijn heel mooi. Keer op keer tekent ze huizen. Ik heb de tekeningen naast elkaar gelegd. Ik besefte algauw dat de tekeningen een straat vormden. Ik zag in elk huis de start van een eigen verhaal. Dat trok mij aan. Het boek heb ik geschreven op vraag van Geert Bonte, algemeen directeur, ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan van VZW De Bolster.” Wat betekent het voor mantelzorgers om samen tijd door te brengen met hun zorgvrager? Ilse: “Iemand wakker maken, heb ik altijd een mooi moment gevonden. Mijn zoontje van 8 kan intussen
bijvoorbeeld wel zelf wakker worden en opstaan, maar ik ga toch graag bij hem langs om te zeggen dat het tijd is. Met die passage wil ik vooral duidelijk maken dat niet elke dag draait om een groot levensdoel. En dat hoeft ook niet. Het is en blijft een mooi moment, dat samen opstaan
Ik zet geen wekker want ons Neen heeft normaal een onfeilbare biologische klok die elke morgen om stipt 7.00u zegt 't Is tijd.’ Tijd waarvoor zult ge u afvragen, want wij hebben ganse dagen eigenlijk niet veel te doen. Dat zult ge wel denken. Maar wij hebben eigenlijk veel te doen (p. 29).
en samen tijd spenderen. Ik wou het gevoel oproepen van ‘Ik heb vandaag misschien niks speciaals gedaan, maar het was wél waardevolle tijd samen.’” De zorg voor iemand anders verandert vaak de relatie tussen mantelzorger en de persoon voor wie ze zorgen. Hoe kaart je die veranderende rollen aan in je boek? Ilse: “In mijn boek is het de zus die de zorg opneemt voor haar zus. Ze is als mantelzorger geen ouderfiguur, maar plotseling moet ze zich wel zo opstellen. Ze krijgt daardoor te maken met een ander soort verantwoordelijkheid. Ze beseft dat ook, maar ze doet dat vanuit liefde. Mantelzorgers willen heel veel zorg geven vanuit die andere rol. Dat toont hoeveel ze over hebben voor die ander. Toch chapeau dat mensen zo denken en doen.”
6
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 6
23/08/2018 14:24
INTERVIEW
In de weken die volgen blij ft ons Neen tekenen. Niet alleen op de muur boven de haard, maa r ook naast het boekenrek en tu ssen de staande klok en de dres soir. Als er geen plekje meer ov er is, zucht ons moe, lang en diep. Die zucht, dat is niet allee n uitademen. Dat is ook verla ngen, verlangen naar een momen t waarop ge niet altijd met onverwachte situaties waarvan ge niets begrijpt, gaat geconfrontee rd worden. (p. 20) Mantelzorgers moeten soms snel schakelen en improviseren. Hoe kaart je dat aan in je boek? Ilse: “Ik zie dat vaak op het werk: een bewoner wil graag dit of dat, maar dat is niet altijd mogelijk. Maar zomaar op alles ‘Nee’ antwoorden, is ook geen optie. We zoeken dan liever naar een creatieve oplossing. Dit zegt veel over de inzet en het doorzettingsvermogen van onze medewerkers. Ze staan elke dag voor zulke kleine en grote keuzes. Ik denk dan aan een bewoonster bij ons voor wie het heel belangrijk was dat haar bord altijd leeg was. Maar zelfs wanneer het leeg was, was het nog niet genoeg. Ze bleef vragen: ‘Ben ik nu flink geweest? Is mijn bord leeg?’
men. Met Dan moet ik beko iefst cent thee en koekjes. L en er tien in wafertjes. Er zitt n dat pakje een pakje en ik ka seconden… leeg eten in dertig nt gij ? Ku Gij vindt dat raar seconden? bekomen in dertig Ik wel dus. Ik denk het niet. Straf, he. (p.47)
Op den duur kreeg ze achteraf een kaartje als haar bord leeg was. Dat werkte wel. Het kaartje gaf haar rust. Maar je moet er maar opkomen hé. Ook mantelzorgers hebben dat. Elke dag staan ze voor een nieuwe uitdaging. Is het nu de moment om een grens te trekken en te zeggen: ‘Dat gaat niet’. Of is het nu de moment om iets toe te laten? Elke keer is dat een zoektocht. Dat vraagt veel creativiteit.” Laten mantelzorgers zich snel isoleren door de zorg? Durven ze er genoeg over praten? Ilse: “Ik denk vaak aan het Afrikaanse spreekwoord: ‘Je hebt een heel dorp nodig om een kind op te voeden.’ Dat heeft voor mij 2 betekenissen: dat je bij anderen terechtkan voor praktische zaken én dat je ook veel kan leren van de ervaring van anderen. Misschien doen ze de dingen niet altijd op jouw manier maar dat is daarom niet slecht. Het kan zelfs een verrijking zijn. Eigenlijk is dat de essentie van het boek: draag samen de zorg. Mantelzorgers zitten vaak verveeld met de vraag of hun zorg wel goed genoeg is. Zeker als ze die gaan uitbesteden. Ik zie dat mantelzorgers de lat heel erg hoog kunnen leggen voor zichzelf en anderen. Dat is mooi, maar het verhoogt soms onbewust en ongewild wel het risico op isolement.” Denk je dat mantelzorgers soms vlug moeten bekomen van iets? Het hoofdpersonage doet dat bijvoorbeeld met koekjes. Ilse (lacht): “Ja, dat is ook 1 van mijn specialiteiten. Ik kan ook vlug bekomen van iets dankzij cent wafertjes. Weet je, de kracht en motivatie van mantelzorgers, dat valt gewoon niet uit te leggen in woorden. Dat is zo puur. Om me heen zie ik veel mantelzorgers die iets willen teruggeven uit dankbaarheid: ‘Mijn moeder heeft zoveel voor mij gedaan, nu wil ik dit
dat terugdoen voor haar.’ Of: ‘Ik heb zo’n mooie tijd gehad met mijn broer of zus, ik moet dat nu gewoon doen.’ Ze kunnen zich vaak zelf niet inbeelden dat ze niet zouden doen wat ze doen. Ik heb daar veel bewondering voor. Daar kan onze maatschappij nog veel van leren.” Tekst: Sarah Pardon
Als ik iemand tege nkom op straat, dan zegt die op 't einde van het gesprek soms: ‘Allez, tot in den draai!’ En dan moe t ik altijd denken aan die ha arsp bocht van 180 grad elden leven maakte toen die mijn ons 18 jaar werd en ni Neen et meer naar school kon. O ns m toen dat ‘we’ voor oe zei on gingen zorgen. ‘W s Neen e’ is dat geen meervoud? (p. 8-9)
Herken je jezelf in de passages uit het boek “Neen”? (Uitgeverij Het Punt) Wij geven 4 boeken weg. Laat ons weten wat volgens jou de superkracht is van mantelzorgers en win een eigen exemplaar. T 02 515 04 42 E steunpunt.mantelzorg@ socmut.be W www.steunpuntmantelzorg.be
7
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 7
23/08/2018 14:24
INTERVIEW
“Je kan van mensen met jongdementie niet verwachten dat ze zich op hun gemak voelen in een dagcentrum voor senioren.” REGINA COELI BIEDT ONDERSTEUNING OP MAAT VOOR MENSEN MET JONGDEMENTIE EN HUN MANTELZORGERS “Wat kunnen we doen voor mensen met jongdementie?” Die vraag stelde Paul Braem zich enkele jaren terug. Als directeur van woonzorgcentrum Regina Coeli kwam hij steeds meer in contact met wel erg ingrijpende verhalen van jonge mensen met dementie. Een man die op staande voet werd ontslaan omwille van gedragsproblematiek op het werk. Of een koppel dat scheidde omdat papa plots opvallend agressief gedrag toonde tegen zijn vrouw en kinderen. Pas veel later werd telkens duidelijk dat het symptomen van jongdementie waren. Of ze vertonen juist heel passief gedrag. Als diagnose krijgen ze dan eerder te horen dat ze een burnout of depressie hebben. Dat kán natuurlijk het geval zijn, maar soms is het een teken van jongdementie.“
Paul: “Dementie bij ouderen is vaak gemakkelijker te herkennen. Op die leeftijd wordt er vlugger gedacht aan dementie natuurlijk, maar de symptomen zijn ook gewoon minder uiteenlopend. Vergelijk dat bij jongdementie en je zit met een heel diverse groep van mensen. Hun symptomen zijn vaak moeilijk te plaatsen. Ze vertonen eerder gedragsproblematiek zoals fellere en onverwachte reacties, plotseling agressief worden.
Geen all-in-one pakket Ondersteuning op maat voor jongdementie is dan ook een noodzaak. Paul: “Klopt, dankzij onze partners* bieden wij op 8 domeinen ondersteuning aan: 1. Vroegdiagnose en medische begeleiding 2. Thuiszorg en ondersteuning 3. Psychosociale begeleiding en ondersteuning 4. Ontmoetingshuis en lotgenotencontact 5. Buddywerking 6. Vormingen 7. Dagcentrum 8. Kortverblijf en groepswonen
Dat wil niet zeggen dat elke persoon die bij ons langskomt een traject van 8 stappen moet doorlopen. Integendeel, het is geen all-in-onepakket. Wie bij ons aan de deur klopt, krijgt individuele informatie en steun op maat. Wij gaan eerst samen kijken: wat is belangrijk voor jou en je mantelzorger?
“Hoe raar het ook is, soms kan jongdementie een gezin ook dichter bij elkaar brengen.” We houden daarbij ook zoveel mogelijk rekening met de specifieke vragen van personen met jongdementie. Iemand met jongdementie moet je bijvoorbeeld niet samen zetten met personen van oudere leeftijd.
8
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 8
23/08/2018 14:24
INTERVIEW
In onze dagopvang voorzien we exclusief plaats voor 5 à 6 mensen met jongdementie. Je komt terecht in een huis tussen andere huizen. Het gaat over een voormalige priesterwoning op wandelafstand van ons woonzorgcentrum. De nadruk ligt op het huiselijke. Ook de activiteiten zijn er afgestemd op personen met jongdementie. Hun aandachtspanne is soms kort, soms maar 15 minuten. Onze medewerkers weten dit en spelen daarop in. Je hoeft daarom niet op zoek te gaan naar het buitensporige. Samen de gewone dingen des levens doen stelt gerust en wekt vertrouwen: boodschappen doen, koken, … Onze medewerkers eten ook gewoon mee met de bewoners. Zo blijft het gemoedelijk. Door het zo kleinschalig te houden, willen we de drempel naar dagopvang zoveel mogelijk verlagen. Die dagopvang geeft ondersteuning aan mantelzorgers. Zij kunnen op die momenten even tijd nemen voor zichzelf.” Zorg voor iedereen, ook voor de mantelzorger In Regina Coeli is er oog voor iedereen die te maken heeft met de zorg: niet alleen de persoon met jongdementie staat centraal, ook de naasten en het gezin krijgen ondersteuning. Dat mist zijn effect niet. Paul: “Dat is inderdaad een bewuste strategie. Jongdementie plaatst iedereen voor
een uitdaging. Zo ken ik een gezin met een 18-jarige dochter die na haar middelbare school niet wilde verder studeren. Ze zag hoeveel kosten jongdementie met zich meebracht en wilde meteen aan de slag op de arbeidsmarkt. “Studeren kost geld”, zei ze. Wij zoeken dan samen naar andere opties. Ons lotgenotencontact zetten we ook open voor mantelzorgers. Zo kan iedereen vrij praten over gevoelens waarmee ze zitten. Voor iemand met jongdementie kan dat gaan over het besef van zichzelf te verliezen. Voor een mantelzorger kan dat gaan over de zorgrelatie die ze plots meer en meer moeten opnemen. Er zijn praatgroepen voor partners of kinderen. Hoe raar het ook klinkt, die hele evolutie kan een gezin ook dichterbij brengen. Het is dan wel belangrijk dat iedereen de ondersteuning krijgt die hij of zij nodig heeft om alles te dragen.” Ook de buurt en oude vrienden doen mee Niet alleen mantelzorgers worden betrokken, ook oude vrienden en de buurt worden aangesproken. Paul: “Een tijdje terug organiseerden we een infoavond over buddywerking. Dat had enorm veel succes. We hadden zo een 70-tal geïnteresseerden. Dan kijken we welke vrijwilliger we kunnen koppelen aan welke persoon. Er moet natuurlijk een klik zijn. Wat we de laatste tijd ook doen, is vragen naar oude schoolvrienden of buren. We bellen die mensen dan op en vragen of ze het zien zitten om even buddy te zijn. We geven hen dan ook de nodige uitleg over hoe je omgaat met iemand met dementie. Dat soort contacten zijn soms al even verwaterd, maar je zou ervan schrikken hoeveel impact dat heeft op iemand met dementie. Die mensen van vroeger stralen vertrouwen uit voor hen. Zo kennen we iemand die zich wel nog bewust is van wat er rondom hem gebeurt, maar zich niet meer in woorden kan uitdrukken.
Een schoolvriend van vroeger doet wekelijks een wandeling met hem. Ze praten niet, maar ze zijn gewoon samen. Dat nabij zijn: dat betekent enorm veel voor die persoon.”
“Onze medewerkers voelen ook de impact. Ze zijn vaak ongeveer even oud als de personen met jongdementie.” En wat vindt Paul zelf heel belangrijk als ondersteuning? Paul: “Voor mij is het belangrijk dat iedereen de hulp krijgt die hij of zij nodig heeft. Wij zitten dagelijks in de praktijk en hebben daarom alle knowhow over dementie. Maar dat is natuurlijk niet zo voor mensen die plots met (jong)dementie worden geconfronteerd. Ik vind het belangrijk om zoveel mogelijk informatie en begrip te verspreiden. Wij willen mensen helpen met respect voor hun levenswensen en levensvoltooiing teweegbrengen. Hoe moeilijk het ook is, je ziet dan toch mensen openbloeien dankzij de juiste hulp. Daarvoor doe ik het!” Tekst: Sarah Pardon
*de geheugenkliniek van AZ Sint Lucas en het centrum voor cognitieve stoornissen van het AZ Sint Jan Brugge-Oostende, het expertisecentrum dementie Foton, buddywerking KòMee, thuisverpleging Curando, het samenwerkingsinitiatief eerstelijn noord-west Vlaanderen, woonzorgcentrum Regina Coeli
Meer weten? Woonzorgcentrum Regina Coeli Koning Leopold III-laan 4 8200 Brugge T 050 40 77 00 W www.jongdementienoordwest.vlaanderen 9
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 9
23/08/2018 14:24
INTERVIEW
“Ik voel me nu veel rijker dan voordien.” CHRISJE EN NATHALIE ZIJN BUDDY’S BIJ HET VENTIEL Jongdementie is nog relatief onbekend bij het merendeel van de Vlamingen. Deze vorm van dementie komt voor bij -65-jarigen. Chrisje (61) kreeg 3 jaar geleden de diagnose. Buddy Nathalie (47) is haar steunpilaar. Steunpilaar Chrisje kwam snel na de diagnose terecht bij ‘Het Ventiel’, een organisatie die zich inzet voor personen met jongdementie. Ze doen er heel wat activiteiten en Chrisje is er bijna dagelijks. “Het doet deugd om bij mensen te zijn die in dezelfde situatie zitten. We begrijpen elkaar en hebben veel plezier.” Ook de buddy’s, vrijwilligers die de deelnemers helpen, spelen een grote rol in hun leven. Zoals Nathalie, de buddy van Chrisje. “Voor mij is het belangrijk dat ik weet dat ik een steunpilaar naast me heb.” Samen vooruit De diagnose van jongdementie heeft natuurlijk niet alleen een impact gehad op Chrisje. Haar familie moest leren omgaan met de nieuwe situatie. “Mijn man Marc heeft heel wat taken moeten overnemen. Maar hij is een harde werker.” Marc is de drijvende kracht achter de deelname van Chrisje bij Het Ventiel. “En dat is een goede zaak, want zonder deze activiteiten zou ik in mijn zetel blijven zitten.” Niets missen Dat Chrisje een rijk gevuld leven heeft gehad, daar bestaat geen twijfel over. Ze is naar David Bowie gaan kijken op Torhout Werchter. “Een knappe vent én mijn lievelingsmuzikant!”, geeft ze al lachend toe. “Ik heb miserie gehad in mijn jeugd, maar ik heb niet het gevoel dat ik nu
iets mis. Ik heb mijn vrienden en mensen die mij steunen. Ik heb het wel moeilijk met de achteruitgang van mijn spraak. Soms is het eng, maar je moet gewoon vooruit.”
waar de meeste mensen moedeloos van zouden worden, maar dat is buiten de buddy’s én de personen met jongdementie gerekend. “Je ziet de deelnemers elkaar pushen.
Buddy’s Als buddy begeleid je deelnemers tijdens activiteiten. Maar het is meer dan dat. Gudrun, de bezielster van Het Ventiel, kijkt welke personen ze het best aan elkaar kan voorstellen. Meer niet, want de juiste persoonlijkheden komen vanzelf samen. Daarin zit de kracht van het buddysysteem volgens Nathalie. En niet alleen de buddy’s zijn er voor de personen met jongdementie.
Ze gingen vaak voor Eddy staan en lieten hem een ‘high five’ doen. Maar voor hij hun hand kon aanraken, brachten ze hun hand steeds wat hoger.” Nu kan Eddy meedoen aan minigolf en stapt hij onder begeleiding.
“De juiste persoon lijkheden komen vanzelf samen. Ik heb al vaak tegen Chrisje gezegd dat zij ook mijn buddy is.” “Hoe vaak ik tegen Chrisje al heb gezegd dat zij ook mijn buddy is! We zijn goede vrienden die elkaar steunen.” Dankzij het buddy-zijn is het wereldbeeld van Nathalie hevig veranderd. “Ik voel me nu veel rijker dan voordien. Je leert de zaken relativeren.” Elkaar pushen “Je krijgt veel voldoening van het werk met personen met jongdementie. Er is bijvoorbeeld Eddy, die 3 jaar geleden amper iets kon.” Een situatie
Praat erover Natuurlijk zijn sommige situaties mentaal zwaar. “Je bent moe na de activiteiten, maar dat is niet erg. Als de deelnemers het moeilijk krijgen, kunnen ze hun hart luchten en dan voel je je nuttig. Mijn man en dochter zetten zich ook in voor Het Ventiel. Het werkt aanstekelijk!” En dat is goed nieuws, want er mag volgens Nathalie wel wat meer over gesproken worden. “Het taboe moet doorbroken worden. Hoe meer mensen over jongdementie weten, hoe beter. Als er mensen zulke initiatieven willen opstarten, ga ervoor. Ik zou het niet meer willen opgeven.” Tekst: Head Office
Meer weten? Het Ventiel Distelbosstraat 13 8531 Hulste T 0468 27 44 93 E info@hetventiel.be W www.hetventiel.be
10
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 10
23/08/2018 14:24
SOCIALE INFO
Hoezo, ik kan goedkoper naar de dokter? EEN GOEDE GEZONDHEID IS ONBETAALBAAR, MAAR NIET KOSTELOOS. GELUKKIG KAN HET MET ONZE TIPS GOEDKOPER EN KRIJG JE PRECIES DEZELFDE ZORG.
TIP 1
Ga jaarlijks op controle bij de tandarts Een jaarlijks tandartsbezoek geeft je een dubbel voordeel: je spoort eventuele tandproblemen sneller op én je moet minder zelf betalen. Want als je vorig jaar op controle bent gegaan bij de tandarts, dan betaal je dit jaar minder uit eigen zak dan wie vorig jaar niet naar de tandarts ging. Dat heet het mondzorgtraject. Vraag na wanneer je voor het laatst op controle ging bij jouw ziekenfonds of bekijk het in ons internetloket e-Mut: www.devoorzorg.be/e-mut.
TIP 2
Kies een tweepersoonskamer Als je in het ziekenhuis moet verblijven, is de keuze voor een twee- of meerpersoonskamer beduidend goedkoper. Je moet dan geen kamer- of ereloonsupplementen betalen. In een eenpersoonskamer kunnen artsen wel kamer- en ereloonsupplementen aanrekenen, die je uit eigen zak betaalt. Meer weten over de kostprijs van je ziekenhuisopname? Vraag het na bij jouw ziekenfonds of kijk op www.devoorzorg.be/opname.
TIP 5
Kies voor een geconventioneerde arts Artsen en ziekenfondsen maken om de 2 jaar afspraken over tarieven. De meeste artsen (84 %) respecteren die afspraken en rekenen de officiële tarieven aan. Niet-geconventioneerde artsen kunnen supplementen aanrekenen. Wil je zeker zijn dat je niet te veel betaalt, vraag dan of jouw arts geconventioneerd is of zoek het op via www.devoorzorg.be/opzoeken. Klik door naar ‘Zorgverleners opzoeken’.
Ziekenhuisopname Binnenkort naar het ziekenhuis? Laat het ons weten! Meld je opname op voorhand op www.devoorzorg.be/opname. Je vindt er ook meer tips over wat je moet doen voor, tijdens en na je opname in het ziekenhuis.
Tekst: Dimitri Neyt
TIP 3
Vraag naar het goedkoopste geneesmiddel De prijs van geneesmiddelen kan flink oplopen. Vraag daarom altijd het goedkoopste. Goedkopere geneesmiddelen bevatten dezelfde werkzame stoffen als duurdere. Zoek het goedkoopste geneesmiddel op via www.devoorzorg.be/geneesmiddel of download onze gratis app ‘Goedkoopste geneesmiddel’ voor iOS en Android.
TIP 4
Open een persoonlijk dossier bij je huisarts Je geeft je arts dan toestemming om jouw medische gegevens in een vast dossier bij te houden. Dit is het globaal medisch dossier of GMD. Hiermee krijgt je arts een volledig beeld van je gezondheidstoestand. Als je een GMD hebt, betaal je 30 % minder voor een raadpleging. Vraag jouw ziekenfonds om meer informatie, of kijk op www.devoorzorg.be/GMD.
11
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 11
23/08/2018 14:24
AGENDA Infosessies S Plus Mantelzorg i.s.m Steunpunt Mantelzorg Invacare: Tilliften en liftmatten, correct gebruik en handige tips
Kom tijdens deze actieve workshop alles te weten over hoe je een tillift correct gebruikt en onderhoudt. Je zal er leren hoe je correct een liftmat aanbrengt en hoe je de transfers ergonomisch kan uitvoeren. Wanneer: 8 november 2018, 13.30 tot 16 uur Waar: Invacare nv, Autobaan 22, Loppem T 0475 87 08 64 E jhostyn@invacare.com
Invacare: Decubitus: bedden en matrassen als onderdeel van de behandeling
Doorligwonden of decubitus vergen een gedreven behandeling waar ieder aspect zeer belangrijk is. Kom tijdens deze vorming alles te weten waarom bedden en matrassen een essentieel onderdeel zijn in de behandeling. Wanneer: 4 oktober 2018, 13.30 tot 16 uur Wanneer: 20 november 2018, 13.30 tot 16 uur Waar: Invacare nv, Autobaan 22, Loppem T 0475 87 08 64 E jhostyn@invacare.com
Invacare: ADL hulpmiddelen: overzicht en doel van het gebruik Vind je weg in het overweldigend aanbod van hulpmiddelen. Maak aan de hand van verschillende doelgroepen en leefruimtes kennis met een ruim aanbod van hulpmiddelen en waarom deze handig zijn bij de zorg voor iemand. Wanneer: 23 oktober 2018, 13.30 tot 16 uur Waar: Invacare nv, Autobaan 22, Loppem T 0475 87 08 64 E jhostyn@invacare.com
Een sfeerbeeld uit Huize Walden!
Mantelzorgcafés S-Plus Mantelzorg
Mantelzorger? Zorg ook voor jezelf!
In dit mantelzorgcafé kom je alles te weten over zorg dragen voor jezelf als mantelzorger en over ondersteuningsmogelijkheden zodat je er als mantelzorger niet alleen voor hoeft te staan. Hoe kan ik binnen de zorg ook aan mezelf denken? Dat is de centrale vraag. Wanneer: 17 oktober 2018, 19 tot 21 uur Waar: Sociaal Huis Geel, zaal Polymaxi, J.B Stessenstraat 69, Geel T 014 56 70 70 E kaat.kuipers@geel.be
lzorgcafe' Dankzij het mante e ik dementie ontmoett ie met andere mensen d dezelfde vragen en ervaringen zaten. ing.’ Wat een veradem (Filip, 59)
Infosessies S-Plus Mantelzorg Wegwijs mantelzorg
Hoe kan je dementie herkennen en wat zijn de oorzaken? Wissel ervaringen uit en krijg inzichten in de aandoening en concrete tips. Wanneer: 15 oktober 2018, 14 tot 16 uur Waar: Dienstencentrum Houtmere, Houtmere 27, Zwijndrecht T 03 250 18 38 E berenice.degendt@zwijndrecht.be
445756-SOCMUT-Nieuwsbrief-Mantelzorg-sept 2018.indd 12
Laat de zorg niet ontsporen
Door de voortdurende inspanningen bij een zorgsituatie loop je het risico dat de zorg ontspoort. Ontdek de signalen van ontspoorde zorg en krijg handvaten om ontspoorde zorg tijdig te voorkomen. Je leert grenzen stellen en we geven tips over een betere balans tussen je job, je privéleven en de mantelzorg. Wanneer: 6 november 2018, 9.30 tot 11.30 uur Waar: het gemeenschapscentrum, Sint-Jozeflei 26, Westmalle T 03 320 81 57 E wendy.verheyen@malle.be of info@sociaalhuismalle.be Wanneer: 22 november 2018, 13.30 tot 15.30 uur Waar: Lokaal dienstencentrum ’t Ertbrandje, Ertbrandstraat 239, Kapellen-Putte T 03 660 68 23 E Mieke.deroeck@kapellen.be
Similes
Omgaan met borderline
Borderline, de aandoening confronteert en daagt uit. Familieleden staan voor een ingrijpend en complex veranderings- en verwerkingsproces waarin ieder zijn weg moet zoeken. Men wordt geconfronteerd met menselijke onmacht ten opzichte van een aandoening waarover nog veel vraagtekens bestaan. Zowel wetenschappers als hulpverleners en familieleden worden uitgedaagd om met deze onmacht om te gaan. Voor familieleden is het belangrijk zich bewust te worden van persoonlijke grenzen en mogelijkheden. Engagement en betrokkenheid op anderen en lotgenoten kunnen helpen om afstand te nemen van de eigen situatie en te relativeren. Wanneer: 25/09; 2/10; 16/10; 23/10; 6/11; 13/11; 4/12 en 11/12/2018, 19.30 tot 21.30 uur Waar: CGG De Pont, Lange Ridderstraat 20, Mechelen T 015 30 36 80 of 016 24 42 04 E margo.van.landeghem@emmaus.be of louise.wolfs@similes.be
23/08/2018 14:24