Nieuwsbrief Mantelzorg Antwerpen - december 2018

Nieuwsbrief

Mantelzorg Steunpunt Mantelzorg, vereniging voor mantelzorgers en gebruikers driemaandelijks tijdschrift | 20e jaargang | december 2018

We wensen je het allerbeste voor 2019!

“Maak van een degelijk mantelzorgbeleid uw goed voornemen.�

We schreven een nieuwjaarsbrief aan de politici.

2 Win een mantelzorg-totebag 6 Els verloor haar zoontje na een stamceltransplantatie 10 Gelukkig leven met een chronische ziekte

MANTELZORGBABBEL

Neem even tijd voor jouw mantelzorgmoment OVER KLEINE EN GROTE ZORGEN, TIPS EN GELUKSMOMENTJES VAN ANDERE MANTELZORGERS Elke week ontvangen we telefoontjes, mails of verhalen van mantelzorgers. We delen hier de vragen en reacties van andere mantelzorgers.

Vraag van mantelzorger Annie (76): Ik ben mantelzorger voor mijn man, maar ik zou graag hulp van buitenaf inschakelen. Ik word zelf al een dagje ouder en wil mijn zorgtaken een beetje verlichten. Mijn man wil er echter niets van horen, hij wil niet dat er iemand anders voor hem komt zorgen.

Fatma (71): ‘Mijn man was exact hetzelfde. Ik heb de hulp dan toch heel voorzichtig opgebouwd, met eerst een poetshulp om de twee weken, dan wekelijks, dan af en toe thuisverpleging,… Het heeft een tijd geduurd maar nu aanvaardt hij het wel.’

Pierrot (69): ‘Toen ik voor mijn moeder zorgde, heb ik het op mezelf betrokken.

Ik zei niet dat zij hulp nodig had, maar vertelde dat de zorg mij niet meer lukte.

De hulp was er dus vooral om mij te ontlasten, zodat ik meer leuke dingen met haar kon doen.’

ONZE TIP Probeer steeds rustig het gesprek erover aan te gaan. Als het de eerste keer niet lukt, laat het dan even liggen en begin er opnieuw over. Je kan ook een beroep doen op je huisarts of op de dienst Maatschappelijk Werk van je ziekenfonds. Wees zeker eerlijk over je gevoelens, geef je grenzen aan en zeg wanneer het je niet lukt.

Meer weten?

Dit soort vragen zijn meer dan welkom in onze mantelzorgcafés.

Kijk snel in onze kalender op p.12 wanneer er één in jouw buurt georganiseerd wordt. Je mag ons ook steeds bellen op 02 515 04 42 of mailen naar steunpunt.mantelzorg@socmut.be voor advies.

Gratis weggeefactie We ontwierpen een supertoffe totebag voor mantelzorgers, die we zullen uitdelen op vormingen. Maar jij kan er ook eentje winnen!

Vertel ons wie mee Senzo vzw opstartte (het antwoord vind je in dit nummer) en wie weet sturen we er eentje in jouw richting. Je kan mailen naar steunpunt.mantelzorg@socmut.be of bellen naar 02 515 04 42. We geven 10 stuks weg.

De actie loopt tot 31 januari 2019.

2

Steunpunt Mantelzorg vzw Sint-Jansstraat 32-38 1000 Brussel T 02 515 04 42 E steunpunt.mantelzorg@socmut.be W www.steunpuntmantelzorg.be FB www.facebook.com/ ikzorgvooreenander Bereik ons telefonisch: • Ma-do: 8 u.-12 u. en 13 u.-16 u.

• Vrijdag: 8 u. -12 u.

Via mail of via de website: 24 uur op 24 en 7 dagen op 7 We proberen je steeds zo snel mogelijk een antwoord terug te sturen.

Colofon Deze nieuwsbrief is de driemaan­ delijkse infokrant voor mantelzorgers en gebruikers die aangesloten zijn bij Steunpunt Mantelzorg.

Redactie: Ann Dewalque, Sofie De Becker, Jannie Hespel en Dimitri Neyt Eindredactie: Naomi De Bruyne Vormgeving en druk: artoos group Verantwoordelijke uitgever: Karin Van Mossevelde

53520-1408-1013

INFO

Resultaten tevredenheidsmeting Een tijd geleden riepen we in onze nieuwsbrief op om mee te werken aan een tevredenheidsmeting over onze organisatie. We geven jullie hier de belangrijkste resultaten, en wat we met die uitkomst gaan doen.

POSITIEVE UITKOMSTEN • De algemene tevredenheid over het Steunpunt Mantelzorg scoort goed, met 8,5/10.

• Onze brochures vallen erg in de smaak, ze zijn veruit het meest populaire communicatiemiddel. 71,50% van de leden gebruikt ze vaak.

• Deze nieuwsbrief wordt door bijna 60% van de leden volledig gelezen, en 1 op 4 leden leest hem bijna volledig.

WERKPUNTEN

Neem deel aan een focusgroep!

Wil je zelf meedoen met een focusgroep en zo meer inspraak krijgen in onze werking en het Vlaamse mantelzorgbeleid? Je kan voor meer info terecht bij Jennifer Addae: T 02 515 81 38 W jennifer.addae@socmut.be

Communicatie • We werken er aan om in de toekomst iedereen binnen 24 uur een antwoord te bieden op een vraag over mantelzorg.

• Onze website is op dit moment voor sommige mensen nog te onduidelijk. Binnenkort zal dat probleem opgelost zijn, want achter de schermen werken we volop aan een volledig nieuwe website.

Activiteiten • We breiden ons aanbod uit en stappen af van enkel infosessies.

We zetten meer in op mantelzorgcafés en –trajecten.

• We gaan aan de slag met nieuwe thema’s op basis van jullie vragen en input.

• We gaan jullie vaker informeren over komende activiteiten. Een kalender per drie maanden blijkt niet voldoende.

Jouw mening • Vanaf december 2018 worden er regionale focusgroepen georganiseerd om onze leden beter en grondiger te betrekken in onze werking. Zie hiernaast voor meer info.

• We communiceren beter over de manier waarop we de belangen behartigen van mantelzorgers.

• We proberen meer in de pers te komen met de bezorgdheden en kansen die in de focusgroepen werden aangekaart.

3

OPINIE

Onze nieuwjaarsbrief Lieve politici, Wat zijn wij gelukkig u bij het begin van het nieuwe jaar onze beste wensen te kunnen aanbieden. Het is een belangrijk jaar voor u, met de federale en Vlaamse verkiezingen in de aantocht. Daarom, beste politici, wensen wij u een goede gezondheid en veel voorspoed in alles wat u dit jaar zult doen.

Er is geen beter ogenblik om u te zeggen dat wij ons inspannen om mantelzorgers en zorgvragers te ondersteunen door informatie aan te reiken, vorming en activiteiten te organiseren en hun belangen op verschillende platforms te verdedigen. Wij vertrouwen erop dat onze inspanningen u gelukkig stemmen.

“Denk niet alleen in uw speeches aan mantelzorgers, maar vooral in uw acties.�

De eerlijkheid gebiedt ons u te melden dat wij helaas niet met een gelijkaardige erkentelijkheid naar uw beleid kunnen kijken.

Mantelzorg lijkt een politiek toverwoord te zijn verworden, maar alle plannen en beleidsmaatregelen ten spijt, blijven mantelzorgers nog vaak in de kou staan. Wij vragen u om dit jaar ook aan de 600.000 mantelzorgers in Vlaanderen te denken met de volgende nieuwjaarvoornemens:

4

OPINIE

• Wees u ervan bewust dat zorgen voor een geliefde, een buur, een vriend een intens proces is. Er schuilt veel kracht in mantelzorgen, zowel voor de zorgvrager als voor de mantelzorger, maar het is soms ook heel zwaar. Verwacht dus niet nóg meer van onze mantelzorgers, ze doen al zo veel.

Alle mantelzorgers in Vlaanderen spenderen samen bijna 5 miljoen uren per week aan hun zorgtaken. Dat is het equivalent van 121.000 voltijdse werknemers (VTE). Mantelzorgers sparen de sociale zekerheid zo 71.000 rusthuisbedden uit. Waardeer mantelzorgers dus, ondersteun hen, luister naar hen, erken hen in uw beleid. Niet alleen in speeches en woorden, maar vooral in actie.

• Stem het Vlaamse en federale beleid beter op elkaar af en betrek ook het lokale niveau: de versnippering van regels en wetten maakt dat mantelzorgers onvoldoende ondersteuning krijgen.

In sommige gemeentes kan enkel de zorgvrager een premie ontvangen, in andere enkel de mantelzorger. Zo kunnen sommige mensen twee keer langs de kassa passeren en missen andere mensen de boot. In nog andere gemeentes krijgen slechts een handvol mensen een premie door de strenge voorwaarden. Maar vooral de situatie in Brussel baart ons zorgen. Slechts één gemeente biedt een mantelzorgpremie aan en slechts 40.000 mensen ontvangen de zorgpremie. Maak werk van een betere afstemming van de verschillende niveaus en stippel een coherent beleid uit dat alle mantelzorgers op een gelijkwaardige manier ondersteunt en beschermt.

• Werk aan automatische rechtentoekenning voor mantelzorgers, op basis van de gegevens van de zorgvrager. We weten dat veel mensen geen gebruik maken van hun rechten omdat ze die niet kennen of omdat de administratieve weg ernaartoe te ingewikkeld is.

“Zorg voor een beleid dat alle mantelzorgers op een gelijkwaardige manier ondersteunt.”

• Zorg voor een uitbreiding van de huidige verlofstelsels en premies en creëer meer flexibiliteit in de opname ervan. We mantelzorgen gemiddeld 10 jaar, maar zelfs als je alle verlofstelsels aanspreekt, kom je nog 5 jaar tekort. Herintroduceer het tijdskrediet zonder motief en breid het tijdskrediet met motief uit in de tijd. Maak het gemakkelijker om van een gedeeltelijke naar een volledige arbeidsonderbreking te stappen en omgekeerd.

Zo maak je de combinatie work-life-care voor mantelzorgers mogelijk. Stimuleer werkgevers bovendien om een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid te voeren waarbij ze onder andere de opname van tijdskrediet aanmoedigen. Creëer flexibiliteit in het voordeel van werknemers en mantelzorgers.

• Tot slot, integreer de ondersteuning van mantelzorgers in alle beleidsdomeinen, aangezien het ook alle levensdomeinen beïnvloedt. Mantelzorgers hebben nood aan een goede work-life-care balans zodat ze al hun taken en rollen kunnen combineren zonder stress en overbelasting.

Kortom, lieve politici, behandel mantelzorg niet als een electoraal woord om mee te scoren.

Neem doortastende beleidsmaatregelen en zorg ervoor dat mantelzorgers ook in goede gezondheid en met veel voorspoed het nieuwe jaar kunnen inzetten.

Uw liefste kapoen, Steunpunt Mantelzorg

5

INTERVIEW

“Het verdriet is niet altijd even sterk aanwezig, maar je draagt het altijd met je mee.”

ELS VERLOOR HAAR 5-JARIGE ZOONTJE, RYTSE.

Wat als je zorgt voor iemand, maar het toch niet goed afloopt? Els is 48 en mama van 4 kinderen.

Een van haar kinderen, Rytse, overleed 10 jaar geleden aan complicaties na een stamceltransplantatie.

Ze deelt hier haar verhaal.

sprookjesfase, dus we vertelden hem dat er slechte ridders in zijn lijfje zaten. Maar gelukkig waren de dokters riddervergif aan het maken en hij zou nieuwe goede ridders van iemand anders krijgen. Dan zou het helemaal goed komen. De dokters vertelden ons ook dat de kans dat het misliep maar 5% was. We gaven de hoop dus nog lang niet op.

“Rytse was sinds zijn geboorte erfelijk belast met een spierziekte. Die ziekte zou niet direct tot uiting komen, de kans bestond dat hij het pas op latere leeftijd zou krijgen. Daar gingen we een beetje van uit en we troostten ons met de gedachte dat de wetenschap tegen dan al veel verder zou staan. In de tussentijd werd hij goed opgevolgd. Er werd elk jaar een hersenscan gemaakt om te kijken of de ziekte zich zou manifesteren.

Toen Rytse 5 jaar was, bleek uit zijn scan dat de ziekte was begonnen.

We konden de ziekte bestrijden door chemo en een stamceltransplantatie, maar hoe leg je dat uit aan zo’n kindje? Rytse zat toen in zijn

6

De stamceltransplantatie was wel gelukt, maar Rytse heeft daardoor een virale infectie opgelopen in zijn hersentjes. 6 weken na zijn transplantatie zagen we dat hij minder alert begon te worden. Het leek op een gloeilamp die niet goed vast zat, hij kon heel heldere momenten hebben en dan opeens wegvallen.

Hij lag toen in een speciale kamer, enkel de ouders mochten bij hem komen. We moesten ons dan helemaal ontsmetten en bedekken met een haarkapje en mondmasker. Ik herinner me dat hij in een van de laatste dagen, op een helder moment, ineens mijn haarnetje aftrok. Ik zei ‘Je mag dat niet doen, mama wil je niet ziek maken’. ‘Maar mama ik wil jou zo graag nog eens zien’ zei hij. En hij ging met zijn vingertjes door mijn haar.

Als moeder weet je dan wat er gaat gebeuren. Dan zei hij nog ‘Oh mama

het is hier allemaal zo stom, ik wil naar huis!’

We wisten nog maar net dat hij die infectie had, toen Rytse opeens een klaplong kreeg. En daarna nog een.

Ze hebben hem kunnen reanimeren, maar ze moesten hem erna in een kunstmatige coma houden. Toen zeiden ze dat Rytse nooit meer verder zou komen dan dat. We wisten dat hij zo niet verder zou willen leven. Hij was een kleuter die supergraag buiten speelde: beestjes zoeken, steentjes verzamelen, ravotten, hoe vuiler hoe liever.

Dus toen hebben we Rytse naar huis mogen brengen. Ook dankzij Koester, de palliatieve zorg voor kinderen in het UZ Gent. We hebben ongelofelijk veel aan hen gehad, zij zorgden ervoor dat Rytse naar huis kon komen zonder enige pijn of angst.

Ze hielden ons gezin ook draaiende thuis, ze zorgden dat we aten en dat de andere kindjes bezig waren.

Rytse is rond 16u naar huis gekomen, en we zijn toen nog eventjes met ons zes in het grote bed gaan liggen.

We hebben hem allemaal nog goed geknuffeld. Rond 21u hoorden we hem niet meer ademen, dan heb ik hem vastgepakt en gezegd ‘Ga maar ventje, het is genoeg geweest’.”

INTERVIEW

De klop nadien “Ik ben daarna nog twee jaar thuis geweest. Ik wist echt niet meer hoe ik verder moest. Uiteindelijk heb ik mijn werk opgezegd, al wou mijn werkgever me nog meer tijd geven.

Ik ben opvoedster, ik werkte toen in een voorziening voor mensen met een zware meervoudige beperking.

Voordat we wisten dat Rytse zou overlijden, was het duidelijk dat als hij zou blijven leven, het ook een kind zou zijn met een heel zware beperking. Ik kon die confrontatie niet meer aan, ik dacht dat ik te veel zou herkennen.

“Je gaat zo op in de zorg dat je jezelf verliest.”

Na Rytse’s overlijden geloofde ik niet dat ik ooit zelfs maar zou kunnen glimlachen. Maar toch lukt dat. Ik ben nu eigenlijk een gelukkige vrouw. Ik ben heel dikwijls thuis gekomen en echt beginnen huilen, ik geraakte niet vooruit. Tot ik dacht wat Rytse zou zeggen: ‘Mama, het is best oké om te wenen, maar ik wil geen verdrietige mama. Je hebt nog andere kinderen, je hebt papa, er is nog zoveel om gelukkig voor te zijn’. Maar dat is niet simpel. Manu Keirse, dat is een rouwtherapeut, die omschrijft zoiets als een schaduwverdriet. Verdriet dat niet altijd even sterk aanwezig is, maar dat je altijd met je meedraagt.

Dat klopt echt.

Het verliezen van een kind als koppel is ook totaal niet evident. Gelukkig lukte het ons wel er samen door te komen, al rouwen we allebei op heel andere manieren. Voor de kinderen was het ook heel moeilijk.

Onze dochter was toen ongeveer 3 jaar, en ze begreep niet waar Rytse naartoe was. Hij was de avond ervoor toch thuisgekomen, dat had ze toch gezien? Dan zeg je dat hij gestorven is, dat hij nu het mooiste sterretje aan de hemel is. ’s Avonds gingen we naar de sterren kijken en vroeg ze ‘Maar mama dat zijn allemaal mooie sterretjes, welke is dan de mooiste?’.

Ondertussen is ze wel oud genoeg om dat allemaal te begrijpen, maar toch. De kinderen missen hun broer nog steeds.”

Je zou die dagen ook vrij moeten kunnen opnemen, bijvoorbeeld op de moeilijke momenten zoals verjaardagen of rond feestdagen. Dan is dat ook niet zo’n koude douche waarbij je lang afwezig bent en weer terug moet. Je kan gewoon werken en je daardoor laten afleiden en op moeilijke dagen kan je terugvallen op dat rouwverlof. Maar er sprongen na dat interview een aantal politieke partijen op me af. Ik ben daar in eerste instantie in mee gegaan, maar ik voelde toen aan dat het hen meer ging om stemmen ronselen dan effectief iets willen veranderen. Ik wou niet dat Rytse daarvoor misbruikt werd, dus ik ben er niet mee verder gegaan. Maar dat wil niet zeggen dat ik het niet meer belangrijk vind, integendeel.”

Rouwverlof “Ik wil wel nog benadrukken dat mantelzorgers ook echt voor zichzelf moeten zorgen. Dat is dikwijls een valkuil. Dat je zo in de zorg opgaat dat je jezelf verliest. Ik at amper, ik sliep maar 3 of 4 uur, ik was altijd aan het zorgen voor de anderen. Toen de behandeling startte, ben ik thuis gebleven en ging mijn man werken. Ik pendelde elke dag naar het ziekenhuis. En je kan dat een tijdje doen, bij mij was dat nu maar drie maanden, maar je houdt dat niet vol.

Ik heb eens in een interview gepleit voor rouwverlof, maar daar ben ik nu niet meer actief mee bezig. Ik vind het wel nog steeds belangrijk dat het er komt. Dat je bijvoorbeeld 10 of 20 dagen in het eerste jaar na het overlijden van je kind of partner krijgt.

Tekst: Ann Dewalque

7

INTERVIEW

“Het doet deugd dat mama’s door ons antwoorden vinden.”

KARIMA ONDERSTEUNT OUDERS MET SENZO VZW

Karima richtte dit jaar met vier anderen Senzo vzw op. Senzo staat voor cultuursensitieve zorg. Het is een organisatie die zich inzet voor personen met een beperking en hun gezinnen, met een migratieachtergrond.

We spraken haar in het Senzo lokaal, waar ze ons enthousiast vertelde over hun project.

Hoe ben je op het idee voor Senzo gekomen?

“Ik heb orthopedagogiek gestudeerd, en op vraag van een prof schreef ik mijn thesis rond beperking bij gezinnen met een migratieachtergrond, specifiek bij moslimgezinnen.

Ik merkte toen dat er nog heel weinig rond was gedaan, alhoewel het thema wel leefde. Na mijn afstuderen in 2012 ben ik met de inhoud van mijn eindwerk lezingen beginnen geven. Op dat moment wist ik zelf enkel over het thema wat ik uit mijn onderzoek had geleerd en uit mijn verleden wist.

Er waren bijvoorbeeld gezinnen in mijn omgeving die een kind hadden met een beperking, waarvan ik lange tijd niet eens wist dat die bestonden.

In deze periode begon ik over deze dingen na te denken en merkte ik dat

8

het onderwerp toch gevoelig ligt bij sommige gezinnen.

Er worden al veel goede projecten georganiseerd, organisaties proberen cultuursensitief te werken. Maar toch lukt het niet altijd om mensen met een migratieachtergrond daar duurzaam in te betrekken. Waarom dat niet lukt, zou echt eens degelijk onderzocht moeten worden. Het kan soms afhangen van cultuur, maar meestal heeft het te maken met een combinatie van armoede, gezondheidsvaardigheden, en de toegankelijkheid van een dienst. Door de demografische evolutie naar superdiversiteit als onze huidige realiteit, kan je niet anders dan je werking aanpassen en die mensen toch een plek geven. Met Senzo willen we daarbij helpen.”

Wat doen jullie nu precies?

“We zetten in op twee pijlers: het versterken van de gezinnen en personen die met een beperking leven, en professionals met diversiteit leren omgaan. In deze eerste fase is het wel prioriteit om iets voor de gezinnen op te bouwen. We zijn gestart in januari. Voorlopig werken we nog enkel rond autisme. We kozen voor autisme omdat het vaak onzichtbaar

is en moeilijk uit te leggen. Met Senzo willen we een veilige plek creëren waar mensen kunnen samenkomen, groeien en waar ze terecht kunnen voor een vraag of hulp. We willen ook samenwerken met andere organisaties en onze mensen de kans geven om op een laagdrempelige manier met die werkingen kennis te maken.

We hebben nu een groep mama’s die maandelijks samenkomt. Er zijn mama’s die de diagnose al een aantal jaren kennen maar toch nog niet weten op welke premies ze recht hebben, of dat er zelfs zo’n dingen bestaan.

Vaak weten ouders in het algemeen gewoon niet waar ze terecht kunnen om een antwoord te vinden op vragen rond diagnose, onderwijs, opvoeding,… Je merkt dat als ze bewapend zijn met die kennis ze beter voor hun kind en voor zichzelf kunnen zorgen.

Het is niet onze bedoeling om een eigen sociale dienst op te starten. We willen versterkend werken, personen doorverwijzen naar de juiste diensten zodat ze zelf stapjes vooruit kunnen zetten. Meestal lukt dat en gaan mensen zelf aan de slag. Soms is er een uitzondering nodig en dan helpt mijn collega Nadia gezinnen verder tijdens één of meerdere huisbezoeken.”

INTERVIEW

Ben je moeilijkheden tegengekomen?

“Het is voor ons team moeilijk om alles te bolwerken. Dit is allemaal vrijwilligerswerk, ik heb ook een halftijdse job aan de Karel de Grote Hogeschool. Daarnaast hebben we ook een aantal mensen voor wie het te confronterend is, dus die komen wel een keer maar dan niet meer omdat het te moeilijk is. Dat is voor ons ook een signaal dat er nog heel veel andere persoonlijke dingen meespelen. We moeten daar echt alert voor zijn. Het drukt op je geweten, je wil het goed doen zodat mensen niet in de kou blijven staan. We hebben mensen hoop gegeven, we moeten er dus voor hen blijven zijn.

Rust er nog een taboe op autisme?

“We merken dat er heel veel mama’s zijn die er niet over kunnen praten met familie, of waarvan de familie niet weet dat een kind autisme heeft.

Daar zijn verschillende redenen voor, soms is het gewoon omdat ze het zelf nog niet verwerkt of aanvaard hebben. Je moet ook sterk in je schoenen staan, je stuit op veel onbegrip omdat autisme complex is.

Alle ouders hebben het daar moeilijk mee. Autisme is een spectrum, bij het ene kind is het helemaal verschillend dan bij het andere. Het geeft wel veel voldoening om daar mee bezig te zijn. Er is zo’n grote nood, dat voel je meteen.

Soms komen we schrijnende armoedesituaties tegen. Door het niet begrijpen van autisme, de moeilijkheid om het kind ondersteuning te bieden, zie je dat kinderen ontwikkelingskansen missen. Ouders die over hun limiet zitten en het niet meer aankunnen, belanden soms in een depressie. Dan gebeuren er ongezonde dingen, dan krijg je toestanden van verwaarlozing. Of mensen zonder verblijfsvergunning, die al jaren aan het worstelen zijn. Die hebben eigenlijk onmiddellijk hulp nodig, maar je stoot op allerlei hindernissen. Je moet wel eerst 5 jaar hier zijn, je hebt zo’n attest nodig voor je recht hebt op,… dat is natuurlijk het systeem. Dan sta je machteloos en kan je niet helpen.

Wat zijn jullie plannen voor de toekomst?

“We hopen methodieken te ontwikkelen zodat we onze werking ook in andere steden kunnen uitrollen.

Daarnaast staan er nog concreet enkele dingen gepland. We willen een artistiek project rond autisme lanceren om erover te sensibiliseren, en een ‘Senzotheek’ opstarten. We willen daar zoals een kleine bibliotheek allemaal kennis rond cultuursensitieve zorg verzamelen. We willen er ook een gezellige ontmoetingsplaats van maken. We hebben ideeën genoeg om nog jaren verder te kunnen en als we genoeg middelen en mensen vinden, zullen we dat zeker doen!”

Meer info?

Senzo vzw Groeningerplein 2 2140 Borgerhout T 0488 80 33 03 E info@sensitievezorg.be W www.sensitievezorg.be

Tekst: Ann Dewalque

Maar we houden ons vast aan de positieve momenten. Wanneer we zien dat er verandering mogelijk is, als we de mama’s zien opleven wanneer ze hebben bijgeleerd. Als ze ons na een infosessie vertellen: “We hebben al die termen wel gezien bij de psychiater, maar nu is het zo concreet uitgelegd dat ik het tenminste snap.” Als ouder van een kind met autisme, of zelfs een beperking in het algemeen, ben je kwetsbaar in de relatie met de professionelen. Niet iedereen durft alles zomaar te vragen.

Het doet deugd dat ze door ons die antwoorden wel kunnen vinden.”

9

INTERVIEW

“Je moet opnieuw gelukkig leren worden met wat je hebt.”

MIEKE EN FRITS HEBBEN ALLEBEI EEN CHRONISCHE ZIEKTE. Mieke en Frits zijn allebei chronische patiënt. Mieke heeft chronisch vermoeidheidssyndroom en Frits heeft de ziekte van Sudëck. Hun ziektes sloegen hun levens compleet om. Toch slagen ze er in het beste van hun situatie te maken.

Frits: “De moeilijkste tijd voor een chronisch pijnpatiënt begint na het ziekenhuis. Dan val je in een zwart gat. Dat is een van de zaken die wij aanpakken met onze vereniging voor chronische pijnpatiënten ‘De Maretak’.

Ik help nu vooral veel mensen door sociale ondersteuning; hen vertellen waar ze recht op hebben en wat ze kunnen doen. Of eens een luisterend oor bieden, want eigenlijk heeft een chronisch pijnpatiënt vooral steun nodig.”

Mieke: “Aanvaarden dat je nooit meer zal genezen is niet simpel. Je probeert dan bij je familie en vrienden wat steun te vinden. Maar dat is niet altijd makkelijk. Je wil er ook voor hen zijn, maar omdat je door slechte dagen vaak afspraken moet afzeggen, verlies je ook veel vrienden. Je collega’s en je werkritme vallen ook weg. Dat vond ik moeilijk, ik deed mijn job echt graag.”

Frits: “Dat is het moeilijkste hé, zeker als je een goede job had. Ik wil echt graag terug werken, maar het mag gewoon niet. Ik kan niet meer goed stappen, en heb constant te veel pijn.

Maar dat wil niet zeggen dat ik niks meer doe, want bezig blijven is de beste remedie tegen de pijn. Je denkt er dan niet aan.”

Mieke: “Leven zoals voordien kan gewoon niet meer, dus je moet dat ook niet willen. Je moet gelukkig leren zijn in je situatie.”

10

Relaties Mieke: “Ik vraag me af hoeveel relaties het overleven als er een van de twee partners chronisch ziek wordt. Pas op, mijn ex-man heeft me altijd gesteund, wij zijn ook niet in ruzie uit elkaar gegaan. Hij zorgde goed voor mij, maar hij heeft op den duur iemand anders leren kennen. Ik gunde hem dat ook, maar dat wil niet zeggen dat je zo’n scheiding makkelijk verwerkt.”

dag zien ze me niet. Je hebt je trots, als je onder de mensen komt dan wil je er toch goed uitzien. Chronisch ziek zijn wil niet zeggen dat je uitgerangeerd bent. Ik heb nog waarde in mijn leven, voor mijn kind en kleinkind, voor mijn partner, mijn ouders,... Ik kan misschien minder doen dan andere mensen, maar wij zijn allebei nog zinvol bezig, ook met vrijwilligerswerk. Wij leiden geen nutteloos bestaan.”

“Dat is nu plezant aan samen zijn met Mieke: al hebben we allebei iets anders, we begrijpen elkaar.”

Frits: “Zeker niet. We doen zoveel mogelijk zelf, al gaat dat dan wat trager. In onze vereniging zetten we ons ook keihard in: Mieke verzorgt het Maretakblad, ons tijdschrift, en ik ga mee praten met beleidsmakers en ziekenhuizen. We willen zo invloed op het beleid uitoefenen én onze werking bekender maken. We helpen chronische pijnpatiënten zo verder te gaan met hun leven. Bij ons kunnen ze hun zinnen verzetten, met respect voor hun eigen grenzen.”

Frits: “Toen mijn vrouw wist dat ik chronisch ziek zou zijn, heeft ze onmiddellijk gezegd dat ze wegging.

Dat was natuurlijk een hele slag, zeker omdat ik mijn ziekte zelf ook nog moest verwerken. Dat is nu plezant aan samen zijn met Mieke: al hebben we allebei iets anders, we begrijpen elkaar.”

Trots Mieke: “Bij Frits zie je meteen aan zijn been dat hij invalide is, mensen snappen dat hij niet kan werken. Bij mij zie je dat niet direct, en mensen zeggen me dan nogal snel ‘Je ziet er toch goed uit?’. Maar op een slechte

Tekst: Ann Dewalque

Meer weten?

Ben je geïnteresseerd in de werking van De Maretak vzw?

Dan kan je contact opnemen via de volgende kanalen: T 0479 84 80 55 E info@demaretak.org W www.demaretak.org

SOCIALE INFO

Administratiekosten swingen de pan uit Op alsmaar meer patiëntenfacturen duiken ‘administratiekosten’ op. Vaak gaat het om kleine bedragen die patiënten zonder morren uit eigen zak betalen. Maar wist je dat je die kosten helemaal niet hoeft te betalen? Extra administratiekosten zijn niet wettig.

Betaal onterechte kosten niet Iedere patiënt heeft recht op een correcte factuur.

Onterechte administratiekosten horen niet thuis op je factuur, en je hoeft ze dus níét te betalen.

Wees mondig en durf op je strepen te staan. Het is aan jou als patiënt om je factuur kritisch te bekijken. Is het duidelijk waarvoor je moet betalen? Staan er geen zorgen op je factuur die je niet werkelijk hebt gekregen? Of waarvan je niet weet wat ze inhouden? Vraag gerust aan je zorgverlener of -instelling waar de kosten vandaan komen.

Staan er op jouw factuur administratie-, facturatie-, coördinatie- en andere onterechte kosten? Trek ze van je factuur af en schrijf alleen het correcte deel van de rekening over. Zo maak je duidelijk dat je die supplementen niet aanvaardt, maar dat je ook geen wanbetaler bent.

Ons ziekenfonds helpt je Is je factuur niet helder? Twijfel je over de juistheid van je rekening? Wacht dan even met betalen en neem contact op met ons ziekenfonds. Wij analyseren je factuur. Als je te veel betaalde, dan helpen we je om je geld terug te vorderen. Kom langs in een van onze kantoren of neem contact op via www.devoorzorg.be/contact.

Wil je meer weten over jouw rechten als patiënt?

Ontdek ze allemaal op www.devoorzorg.be/ patientenrechten.

Tekst: Dimitri Neyt

275 000 euro te veel betaald … én teruggekregen Kreeg je te veel aangerekend? Of werden je rechten als patiënt op een andere manier geschonden? Dan helpen wij je graag met jouw dossier. Vorig jaar behandelde ons ziekenfonds meer dan 2000 dossiers over foutieve facturen.

Meestal gaat het om onterechte ereloonsupplementen, te hoge facturen van labo’s en administratiekosten. Zo konden we in 2017 in totaal maar liefst 275 000 euro onterecht aangerekende kosten recupereren voor onze leden.

Hoewel administratiekosten niet wettig zijn, lijken ze stelselmatig ingeburgerd te geraken bij zorgverleners en -instellingen. Vaak gaat het om kleine bedragen – tussen 3,50 en 25 euro – die de meeste mensen betalen zonder erbij na de denken. Op het einde van de rit tellen ze natuurlijk op, en je krijgt er ook geen terugbetaling van.

Paul Callewaert, algemeen secretaris van ons ziekenfonds: “Wanneer we vaststellen dat een bepaalde problematiek zich vaak voordoet, ijveren we voor structurele oplossingen. Door bijvoorbeeld in gesprek te gaan met zorgverleners en overheden wegen we op het beleid en drukken we de prijzen in de gezondheidszorg.”

11

AGENDA Mantelzorgcafés S-Plus Mantelzorg

Mantelzorger? Zorg ook voor jezelf!

In dit mantelzorgcafé kom je alles te weten over zorg dragen voor jezelf als mantelzorger en over ondersteuningsmogelijkheden zodat je er als mantelzorger niet alleen voor hoeft te staan. Hoe kan ik binnen de zorg ook aan mezelf denken? Dat is de centrale vraag.

Wanneer: 10 januari 2019, 14 tot 16 uur Waar: LDC OCMW Duffel, Kwakkelenberg 1-3, Duffel T 015 30 97 87 E femke.juliens@duffel.be

Grenzen stellen in mantelzorg

Hoe kan je beter voor jezelf zorgen zodat je de zorg langer volhoudt en hoe kan je jouw energie in balans houden, je grenzen herkennen en op een positieve manier assertief zijn?

We zoeken samen naar manieren om een goed evenwicht te vinden tussen je draaglast en je draagkracht.

Wanneer: 7 februari 2019, 14 tot 16 uur Waar: LDC OCMW Duffel, Kwakkelenberg 1-3, Duffel T 015 30 97 87 E femke.juliens@duffel.be

Wegwijs dementie

Tijdens dit lotgenotencontact kan je ervaringen uitwisselen en kom je meer te weten over praktische tips over omgaan met dementie. Je krijgt inzichten in de aandoening en leert hoe andere mantelzorgers omgaan met gelijkaardige situaties.

Wanneer: 28 februari 2019, 14 tot 16 uur Waar: LDC OCMW Duffel, Kwakkelenberg 1-3, Duffel T 015 30 97 87 E femke.juliens@duffel.be

orgIk ging op mantelz der moe vakantie met mijn vergeen het was echt on ng g la telijk. We zullen no mooie nagenieten en de teren. herinneringen koes dereen!

Dikke merci aan ie (Irma en Dorine)

Mantelzorgvakantie 2018

Similes Humor

S-Plus Mantelzorg Antwerpen Filmvoorstelling over het leven met het einde in zicht

“Tot in den draai” is een aangrijpende film die je doet stilstaan bij de eindigheid van het leven. Zes palliatieve patiënten vertellen hun moedig verhaal.

Wat houdt de meesten van hen bezig in deze fase? Je krijgt voeling met hun angst, hoop, twijfel, verdriet en verlangens en vooral met hun echtheid.

Nabespreking na de film.

Wanneer: 15 december 2018, 14 tot 16 uur Waar: W2day-centrum, de Merodelei 19, Turnhout T 03 285 46 32 E weetsteedsmeer@devoorzorg.be

Babbelcafés ‘Wegwijs in mantelzorg’

In deze lotgenotencontacten kan je als mantelzorger nuttige informatie vernemen, andere lotgenoten ontmoeten en vooral een luisterend oor krijgen. Het doel is jou als mantelzorger te ondersteunen via vertrouwen en een positief groepsgevoel . Op onderstaande data behandelen we het thema ‘Wegwijs in mantelzorg’.

Wat is mantelzorg? Welke financiële ondersteuning bestaat er? Welke mogelijkheden bestaan er om werk met mantelzorg te combineren? Hoe bewaak je jouw grenzen?

Wanneer: 4 maart 2019, 13.30 tot 15.30 uur Waar: Well2DAY centrum, Amerikalei 110, Antwerpen Wanneer: 6 maart 2019, 13.30 tot 15.30 uur Waar: Well2DAY centrum, Désiré Boucherystraat 10, Mechelen Wanneer: 11 maart 2019, 13.30 tot 15.30 uur Waar: Well2DAY centrum, Zandstraat 42, Herentals T 03 285 46 32 E weetsteedsmeer@devoorzorg.be

Johan De Keyser is ernstig als hij zegt: ‘Humor lijkt een luchtig onderwerp.

Het is echter dikwijls een belangrijk symptoom dat iets zegt over hoe iemand zich voelt en in het leven staat.’ Johan De Keyser bekijkt samen met ons de kracht en de valkuil van humor. Hij wil ons tijdens deze interactieve avond inspireren om met de hulp van humor te gaan voor een leven met meer energie, plezier en kracht.

Wanneer: 18 december 2018, 20 tot 22 uur Waar: Huis van de Sport, Boomgaardstraat 22, Berchem E similes.koppantwerpen@hotmail.com

Naastbetrokkenen & borderline

Als betrokkene van iemand met borderline problematiek kan het opdoen van relevante achtergrondinformatie heel wat steun bieden. We leren de problematiek beter begrijpen waardoor we een ruimere kijk krijgen. Die kennis en inzichten leiden mogelijks tot een betere omgang met elkaar.

Wanneer: 15 januari 2019, 20 tot 22 uur Waar: Meer info over de locatie volgt later op onze website T 0499 18 50 72 E similes.mechelen@gmail.com

Expertisecentrum dementie

Praatcafé ‘Juridische mogelijkheden en onmogelijkheden bij dementie’ Wanneer is iemand bekwaam om beslissingen te nemen op bijvoorbeeld financieel gebied? Wat zijn je rechten als wettelijk vertegenwoordiger?

Verder is er een getuigenis van een mantelzorger.

Wanneer: 17 december 2018, 13 tot 15 uur Waar: Bibliotheek Hoboken, Kapelstraat 64, Hoboken T 03 247 03 85 E orion@dementie.be