S-PLUS MANTELZORG
Zorg je ook voor iemand anders? Dan ben je mantelzorger!
PB- PP B- 04596 BELGIE(N) - BELGIQUE
Afgiftekantoor Brussel X, P918788, driemaandelijks tijdschrift S-Plus Mantelzorg, januari 2019/nummer 1, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel - Verantwoordelijke uitgever: Karin Van Mossevelde, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel
T 02 515 02 63 E mantelzorg@s-plusvzw.be F www.facebook.com/ikzorgvooreenander
Als je wereld plots Brigittes op zijn kop staat kleinkind heeft cerebrale parese
Brigitte is 54 jaar en trotse oma van Floris. Floris is anders dan de meeste kindjes. Door problemen tijdens de bevalling heeft hij namelijk cerebrale parese, dat ook wel hersenverlamming wordt genoemd. Oma Brigitte neemt 1 dag per week de zorg voor Floris op zich. Wat is er met Floris gebeurd? “Floris is geboren op 7 januari 2017. De geboorte verliep niet goed, de bevalling duurde veel te lang. Daardoor kreeg Floris 20 minuten geen zuurstof en hebben ze hem moeten reanimeren. Als gevolg daarvan heeft hij nu cerebrale parese. Dat betekent dat er stukjes van zijn hersenen zijn afgestorven. Floris’ motoriek is heel zwaar geraakt. Hij kan dus niet zelf eten of aangeven dat hij honger heeft. Hij krijgt sondevoeding via een buiksonde. Praten wordt moeilijk en hij zal misschien ook niet kunnen lopen, maar dat is nog niet zeker. We doen er in ieder geval alles aan om hem zo ver mogelijk te krijgen. Hij gaat 3 keer per week naar de kine en start binnenkort met logopedie.”
'Toen hij net geboren was, had ik wel nog hoop dat alles goed kwam' Brigitte
Hoe is het voor jou als oma om te aanvaarden dat je kleinkind een beperking heeft? “Ik heb zelf 3 gezonde dochters, dus ik kan het niet vergelijken met hoe het is als het mijn kind zou zijn. Maar in het begin was het heel moeilijk. Je wordt verscheurd tussen je dochter en je kleinkind, want ze hebben allebei verdriet en pijn. Je voelt die pijn 2 keer. Ik wist niet hoe ik dat moest opvangen. Toen hij net geboren was, had ik wel nog hoop dat alles goed kwam. Je kent daar niets van als je dat nog nooit hebt meegemaakt. De eerste weken en maanden zag ik wel dat hij niet kon eten en niet kon wenen, maar ik had nog geen besef van de gevolgen. In de baarmoeder was Floris een perfect gezond kindje. Dat maakt het heel frustrerend, dat zijn beperking niet gemoeten had. Je voelt je ook enorm machteloos. Je denkt ‘waarom hebben die dokters zo lang gewacht, hadden ze niks kunnen doen?’ Je vertrouwt op hen hé. We hadden die dag in de hemel moeten zijn, maar we zijn in de hel terechtgekomen. Dat is niet hoe je het je voorstelt als je voor de eerste keer oma wordt.” S-PLUS
Kregen jullie als grootouders ook uitleg van de dokters? “In het ziekenhuis werden we als grootouders betrokken. De uitslag van de MRI laten ze eerst aan de ouders zien en dan pas aan de grootouders. Zo konden we mijn dochter en schoonzoon opvangen en kregen we zelf wat uitleg. Daarna waren het altijd de ouders die naar de onderzoeken gingen. Zij vertelden het dan aan ons verder.” Had je wel meer ondersteuning gewild? “Misschien wel. Ik wist dat het erg was met Floris, maar ik wou dat precies niet geloven. Misschien dat de dokters of een psycholoog het mij op dat moment wel hadden kunnen bijbrengen. Want het heeft toch meer dan een jaar geduurd tot het tot mij was doorgedrongen. Totdat ik het verwerkt had. Ik besefte ook niet wat cerebrale parese was. Je kan dat googelen maar dat durfde ik niet. Ik heb wel een partner die heel goed is voor Floris, maar dat is niet de grootvader. Daarom voelde het soms alsof ik alleen stond met mijn emoties. Mijn partner weet ook wel hoe erg het is, maar - januari-februari-maart 2019
1
moet met zijn handicap leven hé. Als ik hem een dag bijhoud, dan word ik altijd weer met de voeten op de grond gezet. Dat gevoel betert wel, maar toch. Dat neemt niet weg dat ik zou willen dat ik niet meer moest werken, dat ik er altijd voor mijn dochter en Floris kon zijn.
Wil je het verhaal van Floris verder volgen? Dat kan op de blog www.minisuperman.be
hij voelt niet hetzelfde. Daar heb ik het ook moeilijk mee gehad. Ik wilde me dan ook nog sterk houden voor mijn eigen ouders. Ik heb me eigenlijk anderhalf jaar flink moeten houden voor iedereen.” Hoe is het om voor Floris te zorgen? “Ik doe het met veel plezier, maar ik weet en voel ook dat ik het niet elke dag zou aankunnen. Ik vang hem nu 1 vaste dag per week op, af en toe ook in het weekend als zijn ouders eens iets samen gaan doen, en ik werk nog 4 dagen per week. Ik moet niet enkel oppassen, ook verzorgen. Dat maakt het fysiek zwaar en het is ook een emotionele rollercoaster. Dat besef dat hij dat allemaal moet ondergaan. Ik zou direct met hem willen wisselen. Maar hij 2
S-PLUS
- januari-februari-maart 2019
'We zijn wel heel fier op Floris' Brigitte
Onze buren zijn allemaal van dezelfde generatie en hebben ook allemaal kleinkinderen. Je ziet dat die kindjes helemaal anders zijn. En dat doet toch een beetje pijn, dat Floris dat niet kan. Maar hoe hij nu ook is, ik wil hem niet veranderen of inwisselen. Hij wordt binnenkort trouwens grote broer. Dat is voor hem wel leuk, dat hij een speelkameraadje zal krijgen. Voor later is het ook belangrijk dat hij familie rond zich heeft. Anders is hij op een bepaald moment helemaal alleen op de wereld en dat willen we zeker niet.” Wat zou je graag willen meegeven aan andere (groot)ouders? “Wij zijn in een hele nieuwe wereld terechtgekomen. Ik had nooit gedacht dat ik sondes zou verzorgen. Nu besef ik tot hoeveel ik als mens in staat ben. Daarom heb ik ongelooflijk veel respect voor mensen met een kind met een beperking. Welke beperking het ook is. Je weet pas wat dat inhoudt als je het zelf hebt meegemaakt, je kan dat niet aan de buitenwereld uitleggen. Je moet ook zo sterk zijn als ouder om dat aan te kunnen, niet iedereen is ook altijd in die mogelijkheid. Zonder netwerk achter je gaat het niet, dat is echt belangrijk.
Het is ook gek hoe je je grenzen verplaatst, want een ander kind moet perfect zijn, moet naar school gaan, goede punten halen ... Nu denk ik bij mezelf, waar heb ik me toch druk om gemaakt? Dat is allemaal niet belangrijk.” Waar kunnen jullie samen nog van genieten? “Wanneer ik hem uit zijn bedje haal en een grote glimlach van herkenning krijg. Of gewoon als ik zie dat hij tevreden en gelukkig is. We gaan soms samen op het grote bed liggen. Dan liggen we op hetzelfde niveau en dat vindt hij gewoonweg zalig, met 2 onder een laken, dan ligt hij te kraaien en te lachen. Dan is alles eventjes goed. Of als hij met de mama en papa op stap is en ze foto’s sturen van een contente Floris. Dan kun je dat soms wel wat van je afzetten. Ik hoop alleen dat hij gelukkig blijft. Wat als hij ooit beseft dat hij anders is dan anderen? Maar we zijn wel heel fier op Floris. Wat bij andere kinderen normaal lijkt, is bij Floris een prestatie. Zo hebben wij maanden moeten wachten voordat hij kon lachen. Toen dat eindelijk lukte, was dat groot nieuws in de familie. We trekken ons er enorm aan op als Floris iets kan. Ik hoop dat ik er ook voor hem nog heel lang kan zijn. Dat ik hem ooit zijn eerste stapjes kan zien zetten, hoe oud hij ook is. Dat hij ooit een beetje kan praten. Ik hoop dat hij iets kan doen dat hij graag doet, ook al is het met zijn beperking. Dan zal ik de gelukkigste oma ter wereld zijn.” Ann Dewalque
S-Plus Mantelzorg
Tevredenheidsmeting Een tijd geleden werd er in onze nieuwsbrief opgeroepen om mee te werken aan een tevredenheidsmeting over onze organisatie. We geven jullie hier de belangrijkste resultaten, en wat we met die uitkomst gaan doen.
Er kwam niet veel reactie op de oproep om deel te nemen aan de tevredenheidsmeting, slechts 14,5 % van onze leden nam deel. Positieve uitkomsten De algemene tevredenheid scoort goed, met 7,72/10.
Communicatie • 65 % bezoekt onze website vaak. We zullen onze website interessanter maken met nog steeds voldoende sociale info, maar ook interessante verhalen. We zijn hard aan het werk om onze website te vernieuwen, het resultaat zal er begin 2019 zijn!
77,2 % De meerderheid vindt dat S-Plus Mantelzorg toegankelijk is en snel op een vraag reageert. Deze leden weten bovendien ook hoe ze de organisatie kunnen bereiken als ze informatie nodig hebben.
Neem deel aan een focusgroep Wil je zelf meedoen met een focusgroep en zo meer inspraak krijgen in onze werking en het Vlaamse mantelzorgbeleid? Je kan voor meer info terecht bij Liliana Nikolova: T 02 515 02 63 M liliana.nikolova@ s-plusvzw.be W www.s-plusmantelzorg.be
85 % 85 % van onze leden leest deze nieuwsbrief volledig of bijna volledig. We blijven ons inzetten om dit mooie resultaat te behouden en te versterken!
65 % • Onze brochures sluiten vooral aan bij een ouder doelpubliek. We zullen in focus groepen bevragen welke thema’s jullie het liefst willen zien. Activiteiten • We informeren vaker over komende activiteiten, een kalender per 3 maanden is niet voldoende. We zullen maandelijks digitaal een update sturen, en ook tijdens infosessies steeds een activiteitenkalender uitdelen. • We proberen op zoveel mogelijk verschillende plaatsen aanwezig te zijn door te werken met partners. We kunnen helaas niet in elk dorp aanwezig zijn maar we doen ons best om de bereikbaarheid te vergroten. • We bieden voortaan minstens 50 activiteiten per jaar aan. • Op focusgroepen zullen we ook jullie mening vragen over welke soort activiteiten jullie nog graag willen zien, alsook welke thema’s er nog meer aan bod moeten komen. Ann Dewalque
S-PLUS
- januari-februari-maart 2019
3
S-PLUS MANTELZORG
REGIONALE INFO EN ACTIVITEITEN ANTWERPEN
'Ik ging op mantelzorgvakantie met mijn moeder en het was echt onvergetelijk. We zullen nog lang nagenieten en de mooie herinneringen koesteren. Dikke merci aan iedereen!' (Irma en Dorine) Mantelzorgcafés S-Plus Mantelzorg MANTELZORGER? ZORG OOK VOOR JEZELF! In dit mantelzorgcafé kom je alles te weten over zorg dragen voor jezelf als mantelzorger en over ondersteuningsmogelijkheden zodat je er als mantelzorger niet alleen voor hoeft te staan. Hoe kan ik binnen de zorg ook aan mezelf denken? Dat is de centrale vraag. Wanneer: 10 januari 2019, 14 tot 16 uur Waar: LDC OCMW Duffel, Kwakkelenberg 1-3, Duffel T 015 30 97 87 E femke.juliens@duffel.be GRENZEN STELLEN IN MANTELZORG Hoe kan je beter voor jezelf zorgen zodat je de zorg langer volhoudt en hoe kan je jouw energie in balans houden, je grenzen herkennen en op een positieve manier assertief zijn? We zoeken samen naar manieren om een goed evenwicht te vinden tussen je draaglast en je draagkracht. Wanneer: 7 februari 2019, 14 tot 16 uur Waar: LDC OCMW Duffel, Kwakkelenberg 1-3, Duffel T 015 30 97 87 E femke.juliens@duffel.be WEGWIJS DEMENTIE Tijdens dit lotgenotencontact kan je ervaringen uitwisselen en kom je meer te weten over praktische tips over omgaan met dementie. Je krijgt inzichten in de aandoening en leert hoe andere mantelzorgers omgaan met gelijkaardige situaties. Wanneer: 28 februari 2019, 14 tot 16 uur Waar: LDC OCMW Duffel, Kwakkelenberg 1-3, Duffel T 015 30 97 87 E femke.juliens@duffel.be
S-Plus Mantelzorg Antwerpen FILMVOORSTELLING OVER HET LEVEN MET HET EINDE IN ZICHT ‘Tot in den draai’ is een aangrijpende film die je doet stilstaan bij de eindigheid van het leven. Zes palliatieve patiënten vertellen hun moedig verhaal. Wat houdt de meesten van hen bezig in deze fase? Je krijgt voeling met hun angst, hoop, twijfel, verdriet en verlangens en vooral met hun echtheid. Nabespreking na de film.
4
S-PLUS
- januari-februari-maart 2019
Mantelzorgvakantie 2018 Wanneer: 15 december 2018, 14 tot 16 uur Waar: W2day-centrum, de Merodelei 19, Turnhout T 03 285 46 32 E weetsteedsmeer@devoorzorg.be BABBELCAFÉS ‘WEGWIJS IN MANTELZORG’ In deze lotgenotencontacten kan je als mantelzorger nuttige informatie vernemen, andere lotgenoten ontmoeten en vooral een luisterend oor krijgen. Het doel is jou als mantelzorger te ondersteunen via vertrouwen en een positief groepsgevoel. Op onderstaande data behandelen we het thema ‘Wegwijs in mantelzorg’. Wat is mantelzorg? Welke financiële ondersteuning bestaat er? Welke mogelijkheden bestaan er om werk met mantelzorg te combineren? Hoe bewaak je jouw grenzen? Wanneer: 4 maart 2019, 13.30 tot 15.30 uur Waar: Well2DAY centrum, Amerikalei 110, Antwerpen Wanneer: 6 maart 2019, 13.30 tot 15.30 uur Waar: Well2DAY centrum, Désiré Bouchery straat 10, Mechelen Wanneer: 11 maart 2019, 13.30 tot 15.30 uur Waar: Well2DAY centrum, Zandstraat 42, Herentals T 03 285 46 32 E weetsteedsmeer@devoorzorg.be
NAASTBETROKKENEN & BORDERLINE Als betrokkene van iemand met borderline problematiek kan het opdoen van relevante achtergrondinformatie heel wat steun bieden. We leren de problematiek beter begrijpen waardoor we een ruimere kijk krijgen. Die kennis en inzichten leiden mogelijk tot een betere omgang met elkaar. Wanneer: 15 januari 2019, 20 tot 22 uur Waar: Meer info over de locatie volgt later op onze website T 0499 18 50 72 E similes.mechelen@gmail.com
Expertisecentrum dementie PRAATCAFÉ ‘JURIDISCHE MOGELIJKHEDEN EN ONMOGELIJKHEDEN BIJ DEMENTIE’ Wanneer is iemand bekwaam om beslissingen te nemen op bijvoorbeeld financieel gebied? Wat zijn je rechten als wettelijk vertegenwoordiger? Verder is er een getuigenis van een mantelzorger. Wanneer: 17 december 2018, 13 tot 15 uur Waar: Bibliotheek Hoboken, Kapelstraat 64, Hoboken T 03 247 03 85 E orion@dementie.be
Similes HUMOR Johan De Keyser is ernstig als hij zegt: “Humor lijkt een luchtig onderwerp. Het is echter dikwijls een belangrijk symptoom dat iets zegt over hoe iemand zich voelt en in het leven staat.” Johan De Keyser bekijkt samen met ons de kracht en de valkuil van humor. Hij wil ons tijdens deze interactieve avond inspireren om met de hulp van humor te gaan voor een leven met meer energie, plezier en kracht. Wanneer: 18 december 2018, 20 tot 22 uur Waar: Huis van de Sport, Boomgaardstraat 22, Berchem E similes.koppantwerpen@hotmail.com
Voor de meest actuele kalender, surf naar www.s-plusmantelzorg.be en klik door naar 'Activiteiten'.