S-PLUS MANTELZORG
Zorg je ook voor iemand anders? Dan ben je mantelzorger!
PB- PP B- 04596 BELGIE(N) - BELGIQUE
Afgiftekantoor Brussel X, P918788, driemaandelijks tijdschrift S-Plus Mantelzorg, januari 2019/nummer 1, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel - Verantwoordelijke uitgever: Karin Van Mossevelde, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel
T 02 515 02 63 E mantelzorg@s-plusvzw.be F www.facebook.com/ikzorgvooreenander
Als je wereld plots Brigittes op zijn kop staat kleinkind heeft cerebrale parese
Brigitte is 54 jaar en trotse oma van Floris. Floris is anders dan de meeste kindjes. Door problemen tijdens de bevalling heeft hij namelijk cerebrale parese, dat ook wel hersenverlamming wordt genoemd. Oma Brigitte neemt 1 dag per week de zorg voor Floris op zich. Wat is er met Floris gebeurd? “Floris is geboren op 7 januari 2017. De geboorte verliep niet goed, de bevalling duurde veel te lang. Daardoor kreeg Floris 20 minuten geen zuurstof en hebben ze hem moeten reanimeren. Als gevolg daarvan heeft hij nu cerebrale parese. Dat betekent dat er stukjes van zijn hersenen zijn afgestorven. Floris’ motoriek is heel zwaar geraakt. Hij kan dus niet zelf eten of aangeven dat hij honger heeft. Hij krijgt sondevoeding via een buiksonde. Praten wordt moeilijk en hij zal misschien ook niet kunnen lopen, maar dat is nog niet zeker. We doen er in ieder geval alles aan om hem zo ver mogelijk te krijgen. Hij gaat 3 keer per week naar de kine en start binnenkort met logopedie.”
'Toen hij net geboren was, had ik wel nog hoop dat alles goed kwam' Brigitte
Hoe is het voor jou als oma om te aanvaarden dat je kleinkind een beperking heeft? “Ik heb zelf 3 gezonde dochters, dus ik kan het niet vergelijken met hoe het is als het mijn kind zou zijn. Maar in het begin was het heel moeilijk. Je wordt verscheurd tussen je dochter en je kleinkind, want ze hebben allebei verdriet en pijn. Je voelt die pijn 2 keer. Ik wist niet hoe ik dat moest opvangen. Toen hij net geboren was, had ik wel nog hoop dat alles goed kwam. Je kent daar niets van als je dat nog nooit hebt meegemaakt. De eerste weken en maanden zag ik wel dat hij niet kon eten en niet kon wenen, maar ik had nog geen besef van de gevolgen. In de baarmoeder was Floris een perfect gezond kindje. Dat maakt het heel frustrerend, dat zijn beperking niet gemoeten had. Je voelt je ook enorm machteloos. Je denkt ‘waarom hebben die dokters zo lang gewacht, hadden ze niks kunnen doen?’ Je vertrouwt op hen hé. We hadden die dag in de hemel moeten zijn, maar we zijn in de hel terechtgekomen. Dat is niet hoe je het je voorstelt als je voor de eerste keer oma wordt.” S-PLUS
Kregen jullie als grootouders ook uitleg van de dokters? “In het ziekenhuis werden we als grootouders betrokken. De uitslag van de MRI laten ze eerst aan de ouders zien en dan pas aan de grootouders. Zo konden we mijn dochter en schoonzoon opvangen en kregen we zelf wat uitleg. Daarna waren het altijd de ouders die naar de onderzoeken gingen. Zij vertelden het dan aan ons verder.” Had je wel meer ondersteuning gewild? “Misschien wel. Ik wist dat het erg was met Floris, maar ik wou dat precies niet geloven. Misschien dat de dokters of een psycholoog het mij op dat moment wel hadden kunnen bijbrengen. Want het heeft toch meer dan een jaar geduurd tot het tot mij was doorgedrongen. Totdat ik het verwerkt had. Ik besefte ook niet wat cerebrale parese was. Je kan dat googelen maar dat durfde ik niet. Ik heb wel een partner die heel goed is voor Floris, maar dat is niet de grootvader. Daarom voelde het soms alsof ik alleen stond met mijn emoties. Mijn partner weet ook wel hoe erg het is, maar - januari-februari-maart 2019
1