S-PLUS MANTELZORG
Zorg je ook voor iemand anders? Dan ben je mantelzorger!
PB- PP B- 04596 BELGIE(N) - BELGIQUE
Afgiftekantoor Brussel X, P918788, driemaandelijks tijdschrift S-Plus Mantelzorg, januari 2019/nummer 1, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel - Verantwoordelijke uitgever: Karin Van Mossevelde, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel
T 02 515 02 63 E mantelzorg@s-plusvzw.be F www.facebook.com/ikzorgvooreenander
Als je wereld plots Brigittes op zijn kop staat kleinkind heeft cerebrale parese
Brigitte is 54 jaar en trotse oma van Floris. Floris is anders dan de meeste kindjes. Door problemen tijdens de bevalling heeft hij namelijk cerebrale parese, dat ook wel hersenverlamming wordt genoemd. Oma Brigitte neemt 1 dag per week de zorg voor Floris op zich. Wat is er met Floris gebeurd? “Floris is geboren op 7 januari 2017. De geboorte verliep niet goed, de bevalling duurde veel te lang. Daardoor kreeg Floris 20 minuten geen zuurstof en hebben ze hem moeten reanimeren. Als gevolg daarvan heeft hij nu cerebrale parese. Dat betekent dat er stukjes van zijn hersenen zijn afgestorven. Floris’ motoriek is heel zwaar geraakt. Hij kan dus niet zelf eten of aangeven dat hij honger heeft. Hij krijgt sondevoeding via een buiksonde. Praten wordt moeilijk en hij zal misschien ook niet kunnen lopen, maar dat is nog niet zeker. We doen er in ieder geval alles aan om hem zo ver mogelijk te krijgen. Hij gaat 3 keer per week naar de kine en start binnenkort met logopedie.”
'Toen hij net geboren was, had ik wel nog hoop dat alles goed kwam' Brigitte
Hoe is het voor jou als oma om te aanvaarden dat je kleinkind een beperking heeft? “Ik heb zelf 3 gezonde dochters, dus ik kan het niet vergelijken met hoe het is als het mijn kind zou zijn. Maar in het begin was het heel moeilijk. Je wordt verscheurd tussen je dochter en je kleinkind, want ze hebben allebei verdriet en pijn. Je voelt die pijn 2 keer. Ik wist niet hoe ik dat moest opvangen. Toen hij net geboren was, had ik wel nog hoop dat alles goed kwam. Je kent daar niets van als je dat nog nooit hebt meegemaakt. De eerste weken en maanden zag ik wel dat hij niet kon eten en niet kon wenen, maar ik had nog geen besef van de gevolgen. In de baarmoeder was Floris een perfect gezond kindje. Dat maakt het heel frustrerend, dat zijn beperking niet gemoeten had. Je voelt je ook enorm machteloos. Je denkt ‘waarom hebben die dokters zo lang gewacht, hadden ze niks kunnen doen?’ Je vertrouwt op hen hé. We hadden die dag in de hemel moeten zijn, maar we zijn in de hel terechtgekomen. Dat is niet hoe je het je voorstelt als je voor de eerste keer oma wordt.” S-PLUS
Kregen jullie als grootouders ook uitleg van de dokters? “In het ziekenhuis werden we als grootouders betrokken. De uitslag van de MRI laten ze eerst aan de ouders zien en dan pas aan de grootouders. Zo konden we mijn dochter en schoonzoon opvangen en kregen we zelf wat uitleg. Daarna waren het altijd de ouders die naar de onderzoeken gingen. Zij vertelden het dan aan ons verder.” Had je wel meer ondersteuning gewild? “Misschien wel. Ik wist dat het erg was met Floris, maar ik wou dat precies niet geloven. Misschien dat de dokters of een psycholoog het mij op dat moment wel hadden kunnen bijbrengen. Want het heeft toch meer dan een jaar geduurd tot het tot mij was doorgedrongen. Totdat ik het verwerkt had. Ik besefte ook niet wat cerebrale parese was. Je kan dat googelen maar dat durfde ik niet. Ik heb wel een partner die heel goed is voor Floris, maar dat is niet de grootvader. Daarom voelde het soms alsof ik alleen stond met mijn emoties. Mijn partner weet ook wel hoe erg het is, maar - januari-februari-maart 2019
1
moet met zijn handicap leven hé. Als ik hem een dag bijhoud, dan word ik altijd weer met de voeten op de grond gezet. Dat gevoel betert wel, maar toch. Dat neemt niet weg dat ik zou willen dat ik niet meer moest werken, dat ik er altijd voor mijn dochter en Floris kon zijn.
Wil je het verhaal van Floris verder volgen? Dat kan op de blog www.minisuperman.be
hij voelt niet hetzelfde. Daar heb ik het ook moeilijk mee gehad. Ik wilde me dan ook nog sterk houden voor mijn eigen ouders. Ik heb me eigenlijk anderhalf jaar flink moeten houden voor iedereen.” Hoe is het om voor Floris te zorgen? “Ik doe het met veel plezier, maar ik weet en voel ook dat ik het niet elke dag zou aankunnen. Ik vang hem nu 1 vaste dag per week op, af en toe ook in het weekend als zijn ouders eens iets samen gaan doen, en ik werk nog 4 dagen per week. Ik moet niet enkel oppassen, ook verzorgen. Dat maakt het fysiek zwaar en het is ook een emotionele rollercoaster. Dat besef dat hij dat allemaal moet ondergaan. Ik zou direct met hem willen wisselen. Maar hij 2
S-PLUS
- januari-februari-maart 2019
'We zijn wel heel fier op Floris' Brigitte
Onze buren zijn allemaal van dezelfde generatie en hebben ook allemaal kleinkinderen. Je ziet dat die kindjes helemaal anders zijn. En dat doet toch een beetje pijn, dat Floris dat niet kan. Maar hoe hij nu ook is, ik wil hem niet veranderen of inwisselen. Hij wordt binnenkort trouwens grote broer. Dat is voor hem wel leuk, dat hij een speelkameraadje zal krijgen. Voor later is het ook belangrijk dat hij familie rond zich heeft. Anders is hij op een bepaald moment helemaal alleen op de wereld en dat willen we zeker niet.” Wat zou je graag willen meegeven aan andere (groot)ouders? “Wij zijn in een hele nieuwe wereld terechtgekomen. Ik had nooit gedacht dat ik sondes zou verzorgen. Nu besef ik tot hoeveel ik als mens in staat ben. Daarom heb ik ongelooflijk veel respect voor mensen met een kind met een beperking. Welke beperking het ook is. Je weet pas wat dat inhoudt als je het zelf hebt meegemaakt, je kan dat niet aan de buitenwereld uitleggen. Je moet ook zo sterk zijn als ouder om dat aan te kunnen, niet iedereen is ook altijd in die mogelijkheid. Zonder netwerk achter je gaat het niet, dat is echt belangrijk.
Het is ook gek hoe je je grenzen verplaatst, want een ander kind moet perfect zijn, moet naar school gaan, goede punten halen ... Nu denk ik bij mezelf, waar heb ik me toch druk om gemaakt? Dat is allemaal niet belangrijk.” Waar kunnen jullie samen nog van genieten? “Wanneer ik hem uit zijn bedje haal en een grote glimlach van herkenning krijg. Of gewoon als ik zie dat hij tevreden en gelukkig is. We gaan soms samen op het grote bed liggen. Dan liggen we op hetzelfde niveau en dat vindt hij gewoonweg zalig, met 2 onder een laken, dan ligt hij te kraaien en te lachen. Dan is alles eventjes goed. Of als hij met de mama en papa op stap is en ze foto’s sturen van een contente Floris. Dan kun je dat soms wel wat van je afzetten. Ik hoop alleen dat hij gelukkig blijft. Wat als hij ooit beseft dat hij anders is dan anderen? Maar we zijn wel heel fier op Floris. Wat bij andere kinderen normaal lijkt, is bij Floris een prestatie. Zo hebben wij maanden moeten wachten voordat hij kon lachen. Toen dat eindelijk lukte, was dat groot nieuws in de familie. We trekken ons er enorm aan op als Floris iets kan. Ik hoop dat ik er ook voor hem nog heel lang kan zijn. Dat ik hem ooit zijn eerste stapjes kan zien zetten, hoe oud hij ook is. Dat hij ooit een beetje kan praten. Ik hoop dat hij iets kan doen dat hij graag doet, ook al is het met zijn beperking. Dan zal ik de gelukkigste oma ter wereld zijn.” Ann Dewalque
S-Plus Mantelzorg
Tevredenheidsmeting Een tijd geleden werd er in onze nieuwsbrief opgeroepen om mee te werken aan een tevredenheidsmeting over onze organisatie. We geven jullie hier de belangrijkste resultaten, en wat we met die uitkomst gaan doen.
Er kwam niet veel reactie op de oproep om deel te nemen aan de tevredenheidsmeting, slechts 14,5 % van onze leden nam deel. Positieve uitkomsten De algemene tevredenheid scoort goed, met 7,72/10.
Communicatie • 65 % bezoekt onze website vaak. We zullen onze website interessanter maken met nog steeds voldoende sociale info, maar ook interessante verhalen. We zijn hard aan het werk om onze website te vernieuwen, het resultaat zal er begin 2019 zijn!
77,2 % De meerderheid vindt dat S-Plus Mantelzorg toegankelijk is en snel op een vraag reageert. Deze leden weten bovendien ook hoe ze de organisatie kunnen bereiken als ze informatie nodig hebben.
Neem deel aan een focusgroep Wil je zelf meedoen met een focusgroep en zo meer inspraak krijgen in onze werking en het Vlaamse mantelzorgbeleid? Je kan voor meer info terecht bij Liliana Nikolova: T 02 515 02 63 M liliana.nikolova@ s-plusvzw.be W www.s-plusmantelzorg.be
85 % 85 % van onze leden leest deze nieuwsbrief volledig of bijna volledig. We blijven ons inzetten om dit mooie resultaat te behouden en te versterken!
65 % • Onze brochures sluiten vooral aan bij een ouder doelpubliek. We zullen in focus groepen bevragen welke thema’s jullie het liefst willen zien. Activiteiten • We informeren vaker over komende activiteiten, een kalender per 3 maanden is niet voldoende. We zullen maandelijks digitaal een update sturen, en ook tijdens infosessies steeds een activiteitenkalender uitdelen. • We proberen op zoveel mogelijk verschillende plaatsen aanwezig te zijn door te werken met partners. We kunnen helaas niet in elk dorp aanwezig zijn maar we doen ons best om de bereikbaarheid te vergroten. • We bieden voortaan minstens 50 activiteiten per jaar aan. • Op focusgroepen zullen we ook jullie mening vragen over welke soort activiteiten jullie nog graag willen zien, alsook welke thema’s er nog meer aan bod moeten komen. Ann Dewalque
S-PLUS
- januari-februari-maart 2019
3
S-PLUS MANTELZORG
Mantelzorgvakantie 2018
REGIONALE INFO EN ACTIVITEITEN WEST-VLAANDEREN
'Ik ging op mantelzorgvakantie met mijn moeder en het was echt onvergetelijk. We zullen nog lang nagenieten en de mooie herinneringen koesteren. Dikke merci aan iedereen!' (Irma en Dorine)
4
Infosessies S-Plus Mantelzorg
Similes
WEGWIJS IN MANTELZORG Mantelzorg voor beginners: wat is mantelzorg? Welke financiële ondersteuning bestaat er? Hoe combineer je mantelzorg met werken? Hoe bewaak je jouw grenzen? Wanneer: 19 februari 2018, 14.30 tot 16.30 uur Waar: Bissegem (exacte locatie nog niet bekend), T 056 35 66 00
LEVEND VERLIES Iedereen hoopt het beste voor zijn kind, partner of andere gezinsleden. We hebben een toekomstbeeld dat ze lang, gezond en succesvol zullen leven. Maar soms loopt het leven niet zoals verwacht, en wordt er iemand in je dichte omgeving psychisch ziek. Dan moet je verder met je ‘levend verlies’ zoals Manu Keirse dit benoemt. Het voelt als een rouwproces dat niet kan afgesloten worden. Wil je daar graag over praten met lotgenoten, die je begrijpen met een half woord? Dan ben je welkom. Persoonlijke verhalen worden met respect en vertrouwelijkheid behandeld. Wanneer: 15 januari 2019, 19.30 tot 22 uur Waar: WZC Minnewater zij-ingang, Prof.Dr.J.Sebrechtsstraat 1, Brugge E similes.brugge@gmail.com
S-PLUS
- januari-februari-maart 2019
MANTELZORGVAKANTIES Ben je mantelzorger en heb je zin in vakantie samen met de zorgbehoevende? Dat kan. Wij helpen jou om een vakantie uit ons aanbod op jouw maat te kiezen. Daarbij garanderen we de zorg en ondersteuning ter plaatse zodat jij als mantel zorger op adem kan komen. Volg ons aanbod 2019 op www.s-plusmantelzorg.be
Voor de meest actuele kalender, surf naar www.s-plusmantelzorg.be en klik door naar 'Activiteiten'.