Coponcho

T 02 515 02 63 E info@coponcho.be W www.coponcho.be kent geen leeftijd Mantelzorg Studeren en zorgen Zoals veel andere jonge mantelzorgers combineerde Ruben die zorg met studies, wat alles behalve een evidente opdracht is: “Naast de zorg die je verleent,

Jonge mantelzorgers zijn een vaak vergeten doelgroep. Toch zorgen en het verwerkingsproces dat je doormaakt, moet je deadlines haheel wat jongeren in Vlaanderen voor een broer, zus, (groot)ouder len op school. Alle componenten of andere dierbare met een zorgnood. Het gebrek aan aandacht voor combineren is een bijna onmogelijke opdracht. Gelukkig voorzag jonge mantelzorgers en de belastende situatie waarin ze zich soms mijn school (UCLL) een statuut bevinden zorgt ervoor dat jonge mantelzorgers niet altijd de nodige ondersteuning krijgen. voor mantelzorgers waardoor ik in aanmerking kwam voor enkele faciliteiten. Het was eigenlijk pas

Een jaar vol emoties

Na alles wat het begrip ‘mantelzorger’ zag staan dat ik me ze voor mij heeft bewust werd van het gedaan, wilde ik feit dat ik mantel zorger was. -

Zo vindt ook mantelzorger Ruben mama bij in de zorg, samen met iets terugdoen. (21), al is hij wel tevreden over de de thuisverpleging en thuishulp. faciliteiten die door zijn school Een verantwoordelijkheid die (UCLL) worden voorzien voor hij zonder veel nadenken op mantelzorgers. Hij vertelt over zich nam. “Na alles wat ze voor het zware jaar dat hij achter de mij heeft gedaan, wilde ik zeker rug heeft, en welke ondersteu- iets terug doen”, vertelt hij. Het ning jonge mantelzorgers nodig is dan ook niet verwonderlijk hebben. dat het afgelopen jaar erg zwaar

was voor hem:

Tot enkele maanden geleden “Je staat constant paraat en bezorgde Ruben voor zijn pleeg- leeft alles heel intens. Sommige mama. Ze had verschillende momenten waren zwaar. Ik tumoren, welke allemaal ope- voelde me soms wat verloren en ratief verwijderd werden. Elke had niet het gevoel dat iemand operatie ging gepaard met een kon begrijpen wat ik op dat uitputtende revalidatie. Toch moment doormaakte. Ik wou bleek dit niet voldoende om de niet te veel emoties tonen, omkanker te overwinnen. Als laatste dat ik niet wou laten zien hoe reddingsboei onderging ze nog ongerust ik was. Ik zocht hulp een chemokuur, maar ook die bij een psychologe om ergens bleek tevergeefs want de kanker te kunnen ventileren. Dat gaf was te ver uitgezaaid. Afgelopen me een beetje ademruimte en zomer overleed zijn pleegmama hielp mij om mijn draagkracht op 55-jarige leeftijd. als mantelzorger te vergroten. Ik wou dan ook nog zoveel mogetoen ik op het aanvraagformulier

De jonge mantelzorger en student lijk doen voor de persoon die ik verpleegkunde stond zijn pleeg- zo graag zag!”

Het statuut en de faciliteiten gaven me de nodige Toen ik het Zorg voor mensen met flexibiliteit. Er viel toen echt een gevoel van erkenning over me heen voor de zorgen die ik verleende. Voorheen voelde ik me steeds de vervelende student die om aanpassingen vroeg.” Volgens Ruben zouden alle onderwijsinstellingen zo’n statuut voor mantelzorgers moeten aanbieden. “Dat zou meer bewustzijn creëren over mantelzorg bij zowel studenten als personeel, de dialoog over mantelzorgstatuut kreeg viel er een gevoel van erkenning over me heen een niet-aangeboren hersenletsel Een Niet-Aangeboren mantelzorg opentrekken en de combinatie van studeren en mantelzorg draaglijker maken.” Hersenletsel (NAH) ontstaat als een gevolg van een trauma doorheen Tot slot vindt Ruben ook de omkadering met betrekking tot mantelzorg onduidelijk: “Ik wist niet dat er instanties waren die me konden onderde levensloop. Een hersentumor of ander ongeval kan leiden tot steunen. Ik ben heel wat informatie misgelopen en gedragsmatige, fysieke of cognitieve daardoor ook ondersteuning. Ik voelde me soms erg alleen. Uiteindelijk zoek je zelf wat zaken op en stoornissen. Karakteristiek voor de merk je wel dat je niet alleen bent.” doelgroep is de ervaring van een Aline De Meyer onomkeerbare breuk in het leven, wat een moeilijk verwerkingsproces met zich meebrengt. Heidi Tanghe zet zich dagelijks in voor mensen met NAH als zorgcoördinator bij BZIO (Bundeling Zorginitiatieven

Heb jij als mantelzorger, jong of oud, ook nood aan ademruimte? Oostende) en secretaris van het

We bundelen enkele tips: Algemeen Bestuur van de NAH Liga. • Vanuit Coponcho informeren en ondersteunen we mantel- We laten haar aan het woord over zorgers. Je kan bij ons terecht voor vragen of een luisterend oor via 02 515 02 63 of via info@coponcho.be. Meer info over mantelzorg en de gevolgen van NAH voor zowel de het ondersteuningsaanbod van onze vereniging vind je op patiënt als mantelzorger. www.coponcho.be. • Al eens deelgenomen aan praatgroepen met andere mantelzorgers?

Je kan er ervaringen en tips uitwisselen met lotgenoten. Misschien zijn onze online praatgroepen iets voor jou? Je vindt alle informatie terug in de activiteitenkalender op onze website. • Wist je dat er zoiets bestaat als respijtzorg? Respijtzorg geeft de mogelijkheid om de zorg tijdelijk over te laten nemen. Informeer je bij de

Dienst Maatschappelijk Werk van je ziekenfonds. Je kan er ook terecht voor informatie over thuishulp. • Je huisarts kan je doorverwijzen naar een psycholoog die aansluit bij je problematiek. Sommige ziekenfondsen voorzien een (gedeeltelijke) terugbetaling.

Nood aan zorg op maat

Hoewel de gevolgen van NAH sterk kunnen varieren, ervaren de patiënt en zijn/ haar naasten vaak een onomkeerbare breuk in het leven. Dit zorgt voor een gevoel van verlies waar men mee moet leren omgaan. Aanvaarden dat de persoon en het leven dat men kende niet meer hetzelfde zal zijn, is moeilijk te verwerken.

Het vinden van de gepaste therapie op maat voor mensen met NAH is problematisch omwille van de grote verscheidenheid aan mogelijke letsels.

Cognitieve en gedragsmatige letsels ten gevolge van NAH zijn in eerste instantie vaak onzichtbaar, waardoor die groep niet de hulp krijgt die nodig is. Indien concentratiestoornissen of kleinere gedragsveranderingen niet onmiddellijk geïdentificeerd worden door dokters, krijgen die patiënten ook niet de nodige revalidatie. Er treden dan problemen op in hun dagelijks functioneren. Van patiënten en mantelzorgers horen wij vaak “moest hij/zij enkel maar in een rolwagen zitten, dan zou het gemakkelijk opgelost zijn”. Onzichtbare gevolgen worden namelijk minder snel aanvaard in de samenleving. Zo komt het verlies van werk of conflict met dierbaren vaak voor. Aangezien die onzichtbare gevolgen pas worden vastgesteld wanneer de acute fase al gepasseerd is, wordt het veel moeilijker om (terugbetaalde) revalidatie of therapie te krijgen.

Ook hebben veel patiënten langdurige revalidatie nodig, maar de terugbetaling van langdurige revalidatieprogramma’s door de overheid staat niet op punt. De lange wachtlijsten in de hulpverlening zorgen er evenzeer voor dat mensen met een ernstige beperking omwille van hun hersenletsel geen hulp op maat krijgen. Zo komen veel patiënten in een woonzorgcentrum terecht, waar ze geen geschikte hulp krijgen. Met het juiste traject zou er wel een grotere mate van herstel mogelijk zijn. Zo een traject op maat vraagt eveneens dat zorgprofessionals aan de slag gaan met zowel de patiënt als de mantelzorger.

Rol van de NAH Liga

Vanuit de NAH Liga pleiten we voor gepaste therapie op maat. Geïntegreerde zorg tussen het ziekenhuis en alle partners die betrokken zijn in de zorg is in die zin belangrijk. Ook verdedigen we een betere terugbetaling van revalidatieprogramma’s en neurocognitieve tests die problemen tijdig kunnen opsporen. In heel Vlaanderen trachten we zowel patiënten met NAH, hun mantelzorgers als zorgprofessionals te ondersteunen. We organiseren gespreksavonden, infosessies, NAH cafés en bieden een luisterend oor. Via onze website en www.hersenletsels.be geven we informatie over NAH. Tijdens de week van de NAH organiseren we acties rond NAH. Onze vrijwilligerswerking maakt het organiseren van activiteiten voor de doelgroep mogelijk. We zetten ook in op meer kwaliteitsvolle zorg via bijscholingen voor hulpverleners. Ten slotte zetten we in op het creëren van een bewustzijn in de samenleving, zeker wat betreft de onzichtbare gevolgen van NAH. In openbare ruimten is het vaak druk, licht en luid waardoor ontremd gedrag zich sneller voordoet. Er is hiervoor weinig tolerantie in de maatschappij, wat ervoor zorgt dat deze mensen steeds minder buiten komen.

De gevolgen van corona

Het coronavirus heeft een grote impact op het leven van patiënten met NAH en hun familie.

Veel patiënten, die normaal in een dagcentrum verblijven, gingen opnieuw thuis wonen. Hierdoor hebben zij een hele tijd geen therapie gehad, wat motorische, gedragsmatige en cognitieve gevolgen heeft. Om dat te recupereren, heb

Onzichtbare gevolgen van NAH worden minder snel aanvaard in de samenleving.

je tijd nodig. Die tijd is er vaak niet. Bovendien stellen we vast dat er meer escalaties zijn thuis. Patiënten die minder bijkomende zorg kregen, vertonen nu meer ontremd gedrag. Bijna dagelijks horen we van familieleden dat ze ten einde raad en oververmoeid zijn. Daar komt dan nog eens de angst voor het virus bij kijken. Mantelzorgers durven daardoor geen beroep te doen op respijtzorg en gaan voortdurend over hun eigen grenzen. Het is dus cruciaal dat de werking van de dag- en revalidatiecentra blijven doorlopen, zowel om mantelzorgers te ontlasten als om achteruitgang bij de patiënt te voorkomen.

Aandacht voor mantelzorgers

Mantelzorgers krijgen onvoldoende aandacht. Informatie over de gevolgen van het hersenletsel, hoe daar best mee wordt omgegaan en welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn, is onvoldoende toegankelijk.

ACTIVITEITENKALENDER COPONCHO BRABANT

Vanuit mijn ervaring als mantelzorger kan ik dit bevestigen. Daarnaast moet er ook aandacht gaan naar de combinatie van rollen bij de mantelzorger. De zorg voor een naaste combineren met de zorg voor kinderen, of een job is een moeilijke evenwichtsoefening. Veel partners moeten minderen in arbeidstijd omdat ze onvoldoende professionele ondersteuning krijgen op de momenten dat ze het nodig hebben. Het gebrek aan een maatschappelijk bewustzijn over NAH zorgt er ten slotte ook voor dat veel mantelzorgers het extra zwaar hebben. Ze moeten de straat op met iemand die gepaste zorg nodig heeft terwijl de mensen weinig geduld hebben en de straten niet aangepast en druk zijn. Hierdoor zijn mantelzorgers geneigd om minder vaak buiten te komen, wat hun leefwereld verengt en de kans op sociaal isolement vergroot. Vanuit de NAH Liga focussen wij ook op deze aspecten.

Aline De Meyer Ben jij mantelzorger en heb je nood aan informatie, vakantie, emotionele ondersteuning of een luisterend oor? Dan kan je steeds terecht bij mantelzorgvereniging Coponcho. Je kan ons mailen op info@coponcho.be of bellen op het nummer 02 515 02 63. Heb jij zelf NAH? of ben je mantelzorger van iemand met NAH? Dan kan je voor informatie en ondersteuning steeds terecht bij de NAH Liga.

De NAH Liga pleit voor geïntegreerde zorg tussen het ziekenhuis en alle betrokken partners.

Wegens het coronavirus is het niet zeker of er fysieke activiteiten kunnen plaatsvinden. We blijven mantelzorgers wel online ondersteunen. Zo organiseren we digitale praatgroepen voor mantelzorgers rond verschillende thema’s.

Wil je weten welke activiteiten voor mantelzorgers op het programma staan? Raadpleeg de meest actuele activiteitenkalender en klik door naar ‘activiteitenaanbod’.

Of ben je op zoek naar andere ondersteuning voor mantelzorgers in tijden van corona? Klik dan bij het activiteitenaanbod door op

‘meer coronaproof ondersteuning’.