Nieuwsbrief Mantelzorg Antwerpen - juni 2018 by Solidaris

Nieuwsbrief

Mantelzorg Steunpunt Mantelzorg, vereniging voor mantelzorgers en gebruikers driemaandelijks tijdschrift | 20e jaargang | Juni 2018

‘Het was mijn droom om hem te zien fietsen’ Dikke merci voor al je goeie zorgen! 23 juni dag van de mantelzorg

Wendy en Tim zorgen voor Tuur die de ziekte van Duchenne heeft

3 Ziek zijn en toch samen op vakantie? Het kan! Dankzij onze mantelzorgvakanties. 4 Ontdek hoe je als mantelzorger op adem kan komen 6 ‘Mantelzorg is meer dan een fulltime job’ Mark zorgt voor zijn moeder

MANTELZORGBABBEL

Neem even tijd voor jouw mantelzorgmoment OVER KLEINE EN GROTE ZORGEN, TIPS EN GELUKSMOMENTJES VAN ANDERE MANTELZORGERS Elke week ontvangen we telefoontjes, mails of verhalen van mantelzorgers. We delen hier de vragen en reacties van andere mantelzorgers. Vraag van mantelzorger Jan (62) ‘Heb ik recht op een mantelzorgpremie van de gemeente?’

Steunpunt Mantelzorg vzw Sint-Jansstraat 32-36 1000 Brussel T 02 515 04 42 E steunpunt.mantelzorg@socmut.be W www.steunpuntmantelzorg.be FB www.facebook.com/ ikzorgvooreenander Bereik ons telefonisch: • Ma-do: 8 u.-12 u. en 13 u.-16 u. • Vrijdag: 8 u. -12 u.

Gert (72): ‘Wij hebben dit nagevraagd bij onze gemeente, maar zij kiezen ervoor om geen mantelzorgpremie te geven aan mantelzorgers. Ze organiseren wel ontbijt voor mantelzorgers op dag van de mantelzorg: daar gaan we wel naartoe. Wel spijtig van de premie.’

Anneke (44): ‘Mijn moeder heeft zorg nodig. Ik ontvang als mantelzorger een mantelzorgpremie, maar ik hoor van een vriendin uit een andere gemeente dat zij als mantelzorger niet de premie ontvangt. In haar geval ontvangt de persoon voor wie ze zorgt de premie. Ik vind dat toch maar verwarrend hoor.’

Via mail of via de website: 24 uur op 24 en 7 dagen op 7 We proberen je steeds zo snel mogelijk een antwoord terug te sturen. We proberen je steeds zo snel mogelijk een antwoord terug te sturen.

Colofon Deze nieuwsbrief is de driemaandelijkse infokrant voor mantelzorgers en gebruikers die aangesloten zijn bij Steunpunt Mantelzorg.

ONZE TIP

Redactie: Sofie De Becker, Jannie Hespel, Gwen Muylaert, Dimitri Neyt, en Sarah Pardon

Wegwijs in

mantelzorg

Elke gemeente in Vlaanderen kiest zelf of ze een gemeentelijke mantelzorgpremie uitreiken. De gemeentes kiezen ook zelf wat de voorwaarden zijn om recht te hebben op die premie en bij wie de premie dan terechtkomt (de mantelzorger of de zorgvrager zelf). In sommige gemeentes moet de mantelzorger bijvoorbeeld gedomicilieerd zijn, in de andere gemeente de zorgvrager. Ons advies? De mantelzorgpremie is een extra duwtje in de rug. Daarom is het altijd handig om je gemeente te contacteren voor meer info. Wil je weten of je recht hebt op deze of andere mantelzorgpremies? Bestel nu gratis onze vernieuwde brochure ‘Wegwijs in mantelzorg’ via 02 515 04 42 of steunpuntmantelzorg@socmut.be. Alles over finan ciële ondersteu ning, thuiszorgdienst en en verlof voor mantelzorgers.

668_WEGWIJS_

Mantelzorger_(3

04)_v14.10.indd

23/01/2018

13:38

Eindredactie: Dorien Vandormael Vormgeving en druk: artoos group Verantwoordelijke uitgever: Karin Van Mossevelde

53520-1408-1013

Ontdek onze actie bij aankoop van een Flow Swing traplift* Makkelijk en veilig de trap op, met een thyssenkrupp traplift · Duitse degelijkheid en 60 jaar ervaring van de marktleider · Een traplift op maat, rechtstreeks van de fabrikant · Adviseurs en installateurs uit uw buurt, met een Service 24/7

Contacteer ons gratis :

0800 26 365 Voor meer informatie:

www.tk-traplift.be

* Actie onder voorwaarden en enkel geldig van 01/05/2018 t.e.m. 14/06/2018 op de Flow Swing traplift. Zie www.tk-traplift.be.

12062018_thyssenkrupp_Mantelzorg_130x185.indd 1

16/05/18 11:26

We hebben verschillende vakanties op maat. Meer weten? Neem contact op via 02 515 18 94 of mantelzorg@s-plusvzw.be 3

DAG VAN DE MANTELZORG

Mantelzorger, vandaag draait om jou! ONTDEK ONZE TIPS OM EVEN OP ADEM TE KOMEN Op 23 juni 2018 is het dag van de mantelzorg. 1 op 5 volwassenen zorgt voor iemand die hulp nodig heeft omwille van een handicap, chronische ziekte of ouderdom. Dag in dag uit staan mantelzorgers zoals jij klaar met een eindeloze kracht en tonnen liefde voor de persoon voor wie ze zorgen. Daarom verdienen mantelzorgers ‘nen dikke merci’! Maak tijd voor jezelf? Geluk schuilt soms in de kleine dingen. Geniet jij van die kleine momentjes? Ontdek welke momentjes jou gelukkig maken. Hoe ga je te werk? ✓ Vul onderstaand lijstje aan met jouw favoriete geluksmomenten. ✓ Knip alle geluksmomentjes uit. ✓ Stop de briefjes met geluks momentjes in een bokaal. ✓ Trek elke dag 1 briefje uit de bokaal als herinnering aan een favoriet momentje voor jezelf.

Wat zijn jouw favoriete geluksmomentje? Vul het lijstje aan! Genieten van de stilte ’s ochtends Een kat in de zon zien liggen Onverwacht een vrij momentje krijgen Een spannend verhaal lezen Een tasje koffie drinken bij de buren, vrienden of bij familie Even bezig zijn in de tuin ’s Avonds denken aan 3 zaken waarvoor je dankbaar bent Vandaag eens niet streng zijn voor jezelf, ook als het wat minder gaat 4

DAG VAN DE MANTELZORG

Te verlegen om een vraag te stellen aan anderen? Wij geloven in een warme buurt voor mantelzorgers. Via een klein gebaar kan iemand anders een wereld van verschil maken voor jou als mantelzorger. Maar meestal weten anderen zelf niet zo goed wat ze precies voor jou kunnen doen. Daarom hebben wij een blad met afscheurtips gemaakt. Zo kunnen vrienden, buren of familieleden zelf kiezen wat ze bijdragen.

Hoe ga je te werk? ✓ Knip onderstaande bladzijde uit. ✓ Hang die bladzijde ergens op een zichtbare plaats omhoog. Dat kan thuis, op het werk, op school, in een zorginstelling …

Mantelzorg en thuiszorg gaan hand in hand Mantelzorg is niet altijd eenvoudig. Dankzij de inspanningen van verzorgenden is thuiszorg soms langer mogelijk.

✓ Familie, vrienden en buren die het blad zien hangen, kiezen zelf uit met welke mantelzorggunst ze aan de slag gaan voor jou. Ze knippen het uit of scheuren het af.

AFSCHEURTIPS VOOR EEN WARME BUURT VOOR DE MANTELZORGER Op 23 juni 2018 is het dag van de mantelzorg. Wil jij een mantelzorger bedanken of verrassen? Dat kan al via een klein gebaar! Scheur zelf 1 van onderstaande tips af en kies hoe en wanneer je iemand die aan mantelzorg doet, ondersteunt.

Stop stiekem een kaartje in de brievenbus of fietstas van de mantelzorger met ‘Chapeau, wat jij allemaal doet!’ Hang een bordje omhoog voor je oprit of garage met: ‘Mantelzorger of verpleegkundige? Parkeer hier gerust je auto.’ Plak een post-it met de boodschap ‘Voor als er iets is’ op de koelkast en schrijf er je telefoonnummer bij. Geef af en toe een schouderklopje. Bestel het invulboekje ‘Eerste hulp bij Mantelzorg’ op het nummer 02 515 04 42 en geef het als cadeau. Bak een taart of koekjes, of maak confituur, of …. Bestel een mantelzorgkaartje als bedanking op het nummer 02 515 04 42 Luister oprecht en met aandacht. Geen advies of oplossingen, alleen maar luisteren. Breng of organiseer een ontbijtje op zondagochtend. Bekijk samen fotoalbums. Zoek een infosessie of mantelzorgcafé van Steunpunt Mantelzorg op (zie kalender op p. 12) en regel vervoer ernaartoe. 5

INTERVIEW

‘Mantelzorg is meer dan een fulltime job’ MARK WILLEMS (51) IS MANTELZORGER EN HAALT ENERGIE UIT ZIJN BUURT ‘Ik geef veel aan de buurt maar ik krijg er ook veel voor terug.’ Mark vertelt hoe hij omgaat met mantelzorg. Het begon toen zijn zus vermoedde dat hun moeder dementie heeft. De arts bevestigde dit, maar een onderzoek moet nog uitsluitsel geven. Intussen proberen ze zich als gezin zoveel mogelijk te organiseren. Blijven praten, is de boodschap.

Een goeie babbel doet deugd Mark: ‘Ik probeer wekelijks of zelfs dagelijks langs te gaan bij mijn ouders. Mijn vader gaat mee als ze inkopen gaat doen. Samen kijken we wie haar kan brengen naar de specialist. Mijn moeder zegt wel eens: ‘Goh, wat ben ik toch een last voor jullie’. Dan antwoord ik: ‘Wij passen ons gewoon aan, dat is geen probleem…’ Gelukkig kunnen mijn moeder en ik goed babbelen. Dan zeg ik tegen haar: ‘Je moet ermee leren leven. Net als wij.’ Ze antwoordde dan dat ze het eerst nog moest aanvaarden. Dat proberen we nu samen te doen. Ik zei: ‘Blijf lezen, ook als het even niet lukt.’ Wij gaan natuurlijk ook niet op haar vingers zitten zien hé. Dat is niet de bedoeling, maar we kunnen wel samen kijken naar oplossingen.’ Durf erover praten met een vriend Tijdens een nieuwjaarsreceptie vroeg een vriend hoe het met mij ging. Ik vertelde hem toen over mijn moeder. Zijn vriendin maakte iets soortgelijks mee. Hij zei: ‘Ja, dat is verschieten in het begin, maar je wordt het ook vlug gewoon.’ Dat is wel waar. Eens de schok voorbij is, probeer je jezelf 6

aan te passen. Zo besefte ik dat mijn moeder er niet langer meer iets van zei als ik al even niet ben langs geweest. Vroeger deed ze dat wel met een kwinkslag. En dan weet je ook hoe dat komt hé: die herinnering.’ Zeg het met een post-it ‘Een kennis bracht mij in contact met vervoersvrijwilligers. Die zei: ‘Dat is iets voor u’. Ik ben daar toen niet direct op ingegaan. Toen liet ze mij weten dat ze hulp nodig had via een post-it in mijn bus. Ze konden de aanvragen niet meer aan. Ik heb toen direct gebeld. Sindsdien ben ik vervoersvrijwilliger: dat doe ik al 4 jaar. Ik heb spijt dat ik daar niet eerder aan begon!’ En hoe houdt Mark dat allemaal vol? Het is best druk zo. ‘Dat is waar’, beaamt Mark: ‘Maar ik heb ook 2 passies in mijn leven: muziek en boeken. Daarmee laad ik mezelf op. Ik heb ook veel aan mijn vriendin die heel begripvol is. Pas op: ik heb ook een tijd geleden een burn-out gehad. Toen wou ik voor een jaar niemand meer om mij heen. Nadien ben ik dat stelselmatig terug beginnen opbouwen. Nu geef ik veel aan de buurt, maar ik krijg er ook enorm veel voor

terug. Voor mij is die persoonlijke band enorm belangrijk. Daar haal je zoveel uit.’ Een woordje van waardering, een wereld van verschil Ik vind het belangrijk dat er meer opwaardering is voor verlof voor mantelzorgers. Wat ik ook vaak zie is dat mensen bedolven raken onder de administratie. Dat mag veel eenvoudiger. Maar wat ook belangrijk is: een woordje van waardering. Dat doet zoveel deugd. Dan kan je er weer tegen!’

Tekst: Sarah Pardon

Tips uit het verhaal van Mark ✓ Durf over mantelzorg te praten ✓ Lukt praten niet? Zeg het met een post-it ✓ Blijf zaken doen die je graag doet ✓ Maak duidelijk aan de persoon voor wie je zorgt dat je samen als een team naar oplossingen wil zoeken

SOCIALE INFO

Alles mee voor een gezonde vakantie? WAT MOET ZEKER IN JE REISAPOTHEEK? • pijnstillend en koortswerend middel • middel tegen diarree • ontsmettingsmiddel • middel tegen maag- en darmklachten • zalf tegen allergie, insectenbeten en brandwonden • zalf tegen blauwe plekken en verstuikingen • kleefpleisters • steriel gaasverband, drukverband en snelverband • schaar, pincet en veiligheidsspelden • koortsthermometer • zonnecrème en aftersun • lippenbalsem • bloedgroepkaartje Bespaar tot 30 % op je reisapotheek De prijs van geneesmiddelen kan flink oplopen. Als je naar de apotheek gaat om je reisapotheek aan te leggen, vraag je het best altijd het goedkoopste geneesmiddel. Goedkopere geneesmiddelen bevatten precies dezelfde werkzame stoffen als duurdere. Je vertrouwde Dafalgan? Die kan je makkelijk inwisselen voor een goedkoper doosje paracetamol. Vergelijk zelf op www.goedkoopstegeneesmiddel.be of download de app ‘Goedkoopste geneesmiddel’ voor iPhone en Android. Je spaart makkelijk 30 % uit. Worden je medische kosten in het buitenland terugbetaald? Ja, je hebt recht op een terugbetaling. Je kan een terug betaling krijgen volgens de regels en tarieven van de ziekteverzekering van het land waar je verblijft of volgens de Belgische regels en tarieven. Bovendien ben je als lid van de Socialistische Mutualiteiten dankzij Mutas wereldwijd verzekerd (!) voor dringende medische kosten. Dit kan je vóór je vertrek doen: ✓ Ga na of je in orde bent met je ziekenfondsbijdrage. Zo kan je tijdens je vakantie rekenen op de reisbijstand van Mutas. ✓ Vraag tijdig je reisdocumenten aan bij je ziekenfonds. ✓ Sla het telefoonnummer van de alarmcentrale van Mutas op in je gsm: +32 2 272 08 80. Bij dringende medische zorg in het buitenland ga je zo te werk: ✓ Bij een opname in een openbaar ziekenhuis, moet je je Europese Ziekteverzekeringskaart (EZVK) of ander reisformulier tonen. Verwittig Mutas binnen de 48 uur. Het ziekenhuis regelt de kosten vervolgens met een plaatselijk ziekenfonds en met Mutas.

✓ Bij een opname in een privé-ziekenhuis moet je Mutas binnen de 48 uur op de hoogte brengen. Je EZVK kan je hier niet gebruiken. Mutas regelt je medische kosten rechtstreeks met het ziekenhuis. ✓ Krijg je andere medische verzorging zonder opname in een ziekenhuis? Dan betaal je de zorgverlener eerst uit eigen zak. Met je EZVK of ander reisdocument kan je een terugbetaling aanvragen bij een plaatselijk ziekenfonds. Je kan er ook voor kiezen om de kosten nadien binnen te brengen bij je ziekenfonds. Tekst: Dimitri Neyts

Meer weten? Ga langs bij je ziekenfondskantoor of bekijk volgende websites: Je reisapotheek De precieze inhoud hangt af van je bestemming, je manier van reizen en je reisgenoten. Bekijk de volledige checklist op www.bondmoyson.be/ reisapotheek of www.devoorzorg.be/reisapotheek. Het goedkoopste geneesmiddel Vergelijk zelf op www.goedkoopstegeneesmiddel.be of download de app ‘Goedkoopste geneesmiddel’ voor iPhone en Android. Terugbetaling kosten uit het buitenland Voor medische kosten in het buitenland is een franchise van toepassing. Het bedrag van de franchise is afhankelijk van je reisbestemming. Lees er alles over op www.bondmoyson.be/mutas of www.devoorzorg.be/mutas of https://www.fsmb. be/mutas-bijstand-in-het-buitenland. 7

SOCIALE INFO

Horen wordt een beetje goedkoper Noah (4) uit Stabroek lijdt aan een zeldzaam syndroom waardoor hij bijna volledig doof is. Zonder hoortoestel pikt hij alleen luid lawaai op, zoals een vliegtuigmotor. Met een botverankerd hoortoestel kan hij normaal horen en spreken. Maar zo’n hoortoestel is duur. Toen mama Kathleen en papa Joris het prijskaartje van enkele duizenden euro’s onder ogen kregen, trokken ze aan de alarmbel. Kathleen: ‘We beseffen maar al te goed dat wij nog bij de gelukkigen horen die dit kunnen betalen. Maar wat als ouders het geld niet hebben om zo’n hoortoestel voor hun kind te kopen? Dan krijg je schrijnende toestanden.’

Geen contact Noah heeft een verlies van 70 decibel en hoort dus bijna niets. ‘Toen Noah pas geboren was, voelde ik meteen dat er iets niet klopte’, zegt Kathleen. ‘Ik kon geen contact met hem maken. Hij reageerde helemaal anders dan ons eerste kindje, zijn oudere zus.’

Noah was 3 maanden oud toen officieel werd vastgesteld dat hij niet hoorde. ‘Dat was bij de gehoortest van Kind & Gezin. Zij verwezen ons door naar het ziekenhuis. Daar volgde een reeks onderzoeken en gesprekken met specialisten. Uiteindelijk bleek dat Noah niet hoort omdat zijn gehoorgangetjes gesloten zijn. Maar binnen in zijn oren werkt alles wel normaal.’ Dubbele klap ‘Te horen krijgen dat je kind doof is, is een zware klap’, gaat Kathleen verder.

‘Horen is een recht, geen luxeproduct’ Kathleen (mama van Noah) ‘Gelukkig kregen we onmiddellijk ook het nieuws dat er iets aan te doen viel. Met een botverankerd hoortoestel met beengeleiding zou Noah kunnen horen.’ © Joris Herregods

‘We waren heel content dat er een oplossing was, totdat we het prijskaartje zagen. We zijn toen heel hard geschrokken. Het ging om verschillende duizenden euro’s die niet terugbetaald werden. Terwijl zo’n botverankerd hoortoestel de enige mogelijke oplossing is voor Noah. Door zijn specifieke aandoening zouden een cochleair implantaat of een klassiek hoorapparaat geen enkele zin hebben.’ 8

SOCIALE INFO

Oneerlijke situatie ‘Dat we als ouders zo’n hoog bedrag uit eigen zak moesten betalen, vonden we frappant. Horen is een recht, geen luxeproduct. Zo’n botverankerd hoortoestel is vaak de enige manier waarop die kinderen zich volledig kunnen integreren in de maatschappij.’ ‘We zijn vertrokken vanuit dat gevoel van verontwaardiging om de kwestie aan te kaarten. Eerst hebben we zelf contact opgenomen met het kabinet van Minister De Block. Maar we hebben eigenlijk nooit antwoord gekregen op onze brieven en mails. Dan zijn we maar op zoek gegaan naar andere wegen. Viavia zijn we uiteindelijk bij Mathias terechtgekomen, een medewerker op de Studiedienst van de Socialistische Mutualiteiten. Hij is er direct mee aan de slag gegaan.’ Metamorfose Toen Noah 4 maanden oud was, kreeg hij zijn eerste hoortoestel. ‘Ik vergeet nooit het moment waarop hij voor het eerst hoorde. Zijn ogen gingen letterlijk en figuurlijk open. Noah werd gewoon een ander kind! Opeens kon hij écht deelnemen aan ons gezinsleven en begon hij ook te brabbelen.’ Voorlopig draagt Noah een softband rond zijn hoofdje. Dat is een elastische band met een plastic plaatje waarop de geluidsprocessor wordt vastgeklikt.

‘Het implantaat voor het botverankerd hoortoestel mag pas vanaf de leeftijd van 5 jaar geplaatst worden’, legt Kathleen uit. ‘In tussentijd is de softband een prima oplossing. Hij stelde Noah de afgelopen jaren in staat om gesproken taal op te vangen en om zelf te leren spreken.’ Hoorvolle toekomst ‘Momenteel bereiden we de ingreep voor waarbij Noah echte implantaten zal krijgen. Die operatie is gepland in september, want dan is Noah 5 jaar. Hij kan dan ook een microfoontje krijgen. Ideaal voor wanneer hij naar de lagere school zal gaan. Zo kan hij zelfs in een rumoerige klas toch nog verstaan wat de leerkracht zegt. We merken dat dat nu niet altijd lukt.’

En wat met het prijskaartje? ‘Wij hebben het geluk dat onze hospitalisatieverzekering de implantaten eenmalig volledig terugbetaalt, als onderdeel van de operatie. Maar over 5 jaar zal Noah sowieso nieuwe apparaatjes nodig hebben. Ook al blijf ik erbij dat een volledige terugbetaling een recht zou moeten zijn, het extra bedrag van 1500 euro is al een grote hulp. Voor ons en voor andere gezinnen.’ Tekst: Gwen Muylaert

Verschil van 1500 euro Mathias Neelen werkt op de Studiedienst van de Socialistische Mutualiteiten. Hij verdiepte zich in de complexe wereld van de botverankerde hoortoestellen en ijverde mee voor een betere terugbetaling. ‘Ongeveer een jaar geleden kwam de situatie van Noah ons ter ore’, vertelt Mathias. ‘Noah’s ouders klaagden de torenhoge kostprijs aan van het botverankerd hoortoestel dat hun zoontje nodig had. Volledig terecht. Voor zo’n toestel moet je al snel 2000 tot 3000 euro neertellen, terwijl het voor kinderen onmisbaar is voor een normale taal- en spraakontwikkeling. Als ziekenfonds hebben we de hoge kostprijs dan ook aangekaart op ons overleg met de audiciens. Uiteindelijk hebben wij samen met de audiciens binnen het bestaande budget 371 000 euro vrijgemaakt voor een betere terugbetaling. Voor kinderen betekent dat een verschil van meer dan 1500 euro.’

Overheid lanceert nieuwe website voor mantelzorgers We werkten samen mee aan de website www.expertisepuntmantelzorg.be. Je vindt er antwoorden op vragen zoals: ✓ ✓ ✓ ✓

Welke diensten bieden ondersteuning thuis en tijdelijke opvang buitenshuis? Op welke premies heb je als mantelzorger recht en waarvoor komt de zorgvrager in aanmerking? Welke mogelijkheden zijn er om mantelzorg en werk te combineren? Wat is dat juist ‘mantelzorg’ en hoe zorg ik beter voor mezelf? 9

INTERVIEW

‘Het was mijn droom om hem te zien fietsen’ Wendy (mama van Tuur) TUUR (6) HEEFT DE ZIEKTE VAN DUCHENNE. ZIJN SPIEREN V ERLIEZEN GELEIDELIJK AAN HUN KRACHT. Ken jij de ziekte van Duchenne? Het is een zeldzame spierziekte waarbij de spiersterkte stilletjes aan afneemt door een gebrek aan het eiwit dystrofine. In België komt dit slechts 2,5 maal voor op 100 000 inwoners.* Uiteindelijk tast Duchenne alles aan waarbij een spier aan te pas komt: van lopen tot slikken en zelfs ademhalen. Mensen met Duchenne hebben een gemiddelde levensverwachting van 30 jaar. Tuur is ermee geboren. Zijn ouders, Wendy en Tim, vertellen hoe ze als ouders omgaan met de ziekte van hun zoontje.

Een vroege diagnose Wendy en Tim waren er snel bij. ‘Gewoonlijk vallen de eerste symptomen op tussen de 3 tot 5 jaar’, vertelt Tim. ‘Dan zie je pas de verschillen met andere leeftijdsgenoten.’ Wendy: ‘Als baby kan je het fysiek eigenlijk niet opmerken.’ Bij Tuur werd de diagnose toevallig vlugger gesteld omdat hij met een hersenvliesontsteking in het ziekenhuis terechtkwam. ‘De dokters ontdekten toen dat Tuur verhoogde CK waarden had in zijn bloed. Zoiets hebben jij of ik alleen als we bijvoorbeeld heel zwaar gesport hebben,’ legt Wendy uit. ‘Maar bij Tuur bleven die waarden zo hoog.’ Tim: ‘Bij Tuur wisten we al van zijn 5 maanden dat hij de ziekte had. Dat zorgde ervoor dat we sneller op alles konden anticiperen. Hij ging toen al 2 x per week naar de kinesist. Daar heeft hij eigenlijk van alles geleerd, ook kruipen bijvoorbeeld.’ 10

Anders dan andere kinderen, maar toch ook gewoon onze Tuur Tim: ‘We zoeken naar het soort ondersteuning dat echt bij hem past. Toen hij kleiner was, gebruikten we bijvoorbeeld een kinderwagen omdat hij snel moe werd. Nu gaat hij met zijn loopfiets naar school. Dat past beter bij zijn leeftijd. Hij koerst er ook graag mee rond.’ Wendy voegt toe: ‘Dankzij die fiets is hij nu sneller dan de rest. Dat is een verschil met vroeger. Te voet kon hij ons nooit bijhouden. Nu is hij fier dat hij niet de laatste is. Dat is ook een keer fijn voor hem. Nu moeten wij zelfs moeite doen om hem bij te houden!’ Tim: ‘De school staat erg open voor ons en is heel behulpzaam, zo krijgt hij GON-begeleiding. Daar zijn we enorm dankbaar voor. Zijn GON-juf testte vorig jaar met hem allerlei potloden en stiften uit om zijn schrijfmotoriek te ondersteunen. In de klas staat er een Tripp Trapp stoel (nvdr. aangepaste stoel voor betere zithouding) en de school heeft een aangepast toilet. In de turnles

Tuur (links) en zijn broer Lowie (rechts) © Joris Herregods

kreeg hij vroeger ondersteuning van de zorgjuf, maar dat hoeft nu niet meer. Op schooluitstap mag hij zijn loopfiets meenemen. Zo kan Tuur gewoon mee doen zonder dat wij hem overbeschermen of hem van iets weg houden. We vragen geen voorkeursbehandeling. We zoeken naar de beste manier om hem te ondersteunen zodat hij gewoon kan meedoen met zijn leeftijdgenootjes.’ Vijf stappen vooruit denken als ouder Tim: ‘Thuis hebben we na de vaststelling van de diagnose meteen rondgekeken wat we kunnen aanpassen, niet alleen voor nu maar ook voor later. Tuur zal in de toekomst waarschijnlijk een rolstoel nodig hebben. Daarom hebben we ervoor gekozen om een terras zonder niveauverschil aan te leggen en werken we met hellende vlakken. Als ouder moet je soms vijf stappen vooruit denken.’ Wendy: ‘’s Nachts slaapt Tuur met spalken. Dat hebben we moeten uitleggen aan zijn grote broer, Lowie

* Cijfers afkomstig uit het Jaarverslag Belgisch Register van Neuromusculaire Aandoeningen 2015 van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, Brussel. Auteurs: Bleyenheuft, Corinne; Viviane Van Casteren.

INTERVIEW

Hoe ga je als ouder om met het toekomstbeeld? Wendy: ‘In mijn ogen is hij 1 x geboren, gestorven en dan opnieuw geboren. Omdat je een ander beeld voor je kind moet opbouwen. En dan begin je ook met de focus te leggen op hoe je jouw woning of leven kan inrichten zodat alles haalbaar is.

(7 jaar). Die vroeg al waarom hij dat niet kreeg!’ Tim: ‘Ook warmte maakt het verschil voor de spieren. Dat is zo bij iedereen natuurlijk, maar bij Tuur is dat iets extremer. In de winter draagt hij daarom bijvoorbeeld thermisch ondergoed. Dat was trouwens een tip dat we hebben meegekregen in het ziekenhuis. Gelukkig kunnen we veel aan de dokters vragen. We mailen hen bijvoorbeeld met de vraag wanneer het beste moment is om een andere fiets of buggy te kopen. Zij antwoorden altijd en geven ons veel steun.’

‘Voor ons was dat in het begin ook zoeken. Wij hadden nog nooit van Duchenne gehoord.’

Tim: ‘Blijven buitenkomen, is ook de boodschap. We organiseren in samenwerking met de sportvereniging Omnisport Eeksken jaarlijks een winterhappening voor Music for Life. Dat is intussen een begrip geworden in Opwijk. We krijgen van de buurt echt een gevoel van samenhorigheid en dat doet deugd. Het geld dat we met de winterhappening inzamelen gaat naar het Duchenne Parent Project. Dit is een vereniging door en voor ouders van kinderen met Duchenne. Zij sponsoren en motiveren onderzoek naar medicatie of de nieuwste hulpmiddelen. Via de winterhappening proberen we mensen ook meer te sensibiliseren. Stel je voor dat we zo Marc Coucke kunnen strikken om het onderzoek te sponsoren. Dat zou geweldig nieuws zijn!’

Geen taboe Hebben jullie tips voor andere ouders? Wendy: ‘Niet denken: ik ga het allemaal zelf kunnen doen. Na de diagnose ben ik beginnen werken, werken, werken. Zelf ben ik zo tegen een muur gebotst het eerste jaar. Voor mij helpt het om veel te praten. Tim is meer gericht op het praktische.’ Tim: ‘We maken er geen taboe van. Het helpt ook om op zoek gaan naar ouders in gelijkaardige situatie. Wij krijgen veel steun uit onze omgeving, onze vrienden, familie, de buurt, de sportvereniging en de school. Alleen kan je dit niet doen.’ Tekst: Sarah Pardon

Wendy Blijven buitenkomen Tim: ‘Wij hebben het nooit onder stoelen of banken gestoken dat Tuur Duchenne heeft. Dat is een kwestie van respect. Wij kijken niet anders naar Tuur, maar we zijn fier op wat hij kan. Ook naar de buitenwereld toe steken we het niet weg. Dat heeft geen zin. Je kan het toch niet veranderen. Tuur is gewoon wie hij is. Nu kunnen we met onze omgeving erover praten.’

Meer weten? Bestel gratis de brochure ‘Wegwijs chronisch zieken’ Wegwijs

Alles over tegemoetkomingen, voordelen en diensten voor personen met een chronische ziekte T 02 515 04 42 E steunpuntmantelzorg@socmut.be W www.steunpuntmantelzorg.be

chronisch zieken

Alles over tegem oetko voordelen en diens mingen, ten voor perso met een chron nen ische ziekte.

424557-SocMut

-Wegwijs voor

chronisch zieken-A

NTWERPEN.ind

d 1 26/01/2018

11:39

AGENDA Mantelzorgcafé S-Plus Mantelzorg

echtheid. Een aangrijpende film die je even doet stilstaan bij de eindigheid van het leven en je uitnodigt het leven bewuster te omarmen.

Mantelzorg voor beginners: wat is mantelzorg? Heb je recht op (mantelzorg)premies? Welke diensten kan je inschakelen om je te ondersteunen?

Wanneer: 13 september 2018, 13u30 Waar: Zaal Permeke, De Coninckplein 26, Antwerpen

Ondersteuning uit de thuiszorg en financiële premies

Wanneer: 15 september 2018, 9u30 Waar: Centrum Désire, Boucherystraat 10, Mechelen T 03 285 43 06 E reintje.peeters@s-plusvzw.be

Mantelzorgcafé Wegwijs in dementie

De zelfbeleving van personen met dementie. Mensen laten zijn wie ze zijn. Wanneer: 18 september 2018, 14 uur Waar: WZC Vogelzang, Vogelzang 1, Herentals T 03 235 30 30 E info@armonea.be

Infosessies S-Plus Mantelzorg Wegwijs in dementie

Hoe kan je dementie herkennen en wat zijn de oorzaken? Wissel ervaringen uit en krijg inzichten in de aandoening en concrete tips. Wanneer: 1 september 2018, 9u30 Waar: Centrum Désire, Boucherystraat 10, Mechelen T 03 285 43 06 E reintje.peeters@s-plusvzw.be

Wegwijs in Mantelzorg

Mantelzorgers voor beginners: wat is mantelzorg? Welke financiële ondersteuning bestaat er? Hoe combineer je mantelzorg met werken? Hoe bewaak je jouw grenzen? Wanneer: 11 september, 19 uur Waar: LDC De Ring, Blijkerijstraat 71, Oostmalle T 03 320 81 57 E Wendy.Verheyen@malle.be

S-Plus

Kickoff ‘tot in den draai’

T 03 285 43 06 E reintje.peeters@s-plusvzw.be

Filmproject ‘tot in den draai’

‘Tot in den draai’ is een documentaire over leven met het einde in zicht. 6 palliatieve patiënten vertellen elk hun moedig verhaal. Wat houdt hen het meest bezig in deze beslissende fase? Hoe proberen ze nog zin en betekenis te geven aan deze laatste fase van hun leven? We krijgen voeling met hun angst, hoop, twijfel, verdriet en verlangens, maar bovenal met hun echtheid. Een aangrijpende film die je even doet stilstaan bij de eindigheid van het leven en je uitnodigt het leven bewuster te omarmen. Wanneer: 29 september 2018, 14 uur Waar: Well2day Heist op den Berg, Binnenweg 3, Heist-op-den-berg

‘Dankzij het mantelzorgcafé ontdekte ik dat er zoiets bestond als een mantelzorg vakantie. Mijn man en ik zochten al een tijd naar een ontspannende vakantie zonder zorgen.’ (Myriam, 46) Buitenbeenpop

Stap op onze partybus, het feest kan beginnen. Een dag vol plezier voor festivalliefhebbers! Het openluchtfestival Buitenbeenpop in Leopoldsburg is aangepast aan de specifieke behoeften van mensen met een handicap. Lekker uit de bol gaan en meezingen? Het mag, luider dan ooit. Shaken maar met die heupen! Demonstreer je beste dance moves. Niet vergeten: aanschuiven voor een lekkere snack en drankje. Klinkt dat als muziek in je oren? Dan weet je wat je moet doen: inschrijven! Inbegrepen: vervoer met liftbus, toegangsticket, begeleiding en verzekering Wanneer: 31 augustus 2018 Waar: Festivalweide Leopoldsburg

T 03 285 43 06 E reintje.peeters@s-plusvzw.be

T 03 285 43 34 E vfg.304@devoorzorg.be

Voeding, bewegen, slapen en aanpassingen van de woning

Prijs: voor leden van VFG én De VoorZorg Antwerpen €33, Voor leden van VFG €56

Wanneer: 29 september 2018, 9u30 Waar: Centrum Désire, Boucherystraat 10, Mechelen T 03 285 43 06 E Wendy.Verheyen@malle.be

VFG

Dagje Blankenberge

De zeelucht doet wonderen, dat weten we al langer dan vandaag. Maar een uitstapje naar zee is ook gewoon leuk: je krijgt een op en top vakantiegevoel. Daarom mag het ook dit jaar niet ontbreken op het programma! Ga jij mee een dagje naar zee? Zonnen op het strand, dobberen in een zwembad, een ijsje op de dijk? In Blankenberge ben jij de koning te rijk! Inbegrepen: het treinticket vanuit Antwerpen-centraal, de begeleiding en de verzekering Wanneer: 4 augustus 2018 Waar: in Blankenberge T 03 285 43 34 E vfg.304@devoorzorg.be Prijs: voor leden van VFG én De VoorZorg Antwerpen 13 euro, Voor leden van VFG 24 euro

Sfinx Mixed festival

Sfinks, het wereldfestival voor jong en oud, zwart en wit, groot en klein.. Iedereen welkom! Dansen op Afrikaanse beats, genieten van kleurrijke cocktails of smoothies, smullen van de Chinese keuken, kledij en juweeltjes shoppen op de wereldmarkt... Er is voor elk wat wils! Maar vooral: maak kennis met muziekartiesten van over de hele wereld, van ver weg en dichtbij. Inbegrepen: Begeleiding en verzekering Wanneer: 28 juli 2018 Waar: Festivalweide in Boechout T 03 285 43 34 E vfg.304@devoorzorg.be Prijs: Standaardprijs voor VFG-leden zonder vervoer: gratis Standaardprijs voor VFG-leden met vervoer: €4 Prijs voor leden van VFG én De VoorZorg Antwerpen zonder vervoer: gratis. Prijs voor leden van VFG én De VoorZorg Antwerpen met vervoer: €2