CI-unges trivsel og uddannelse Gennemført af Rådgivende Sociologer med støtte fra Sygekassernes Helsefond 2013 (bevillingsnummer 2012A615)
2013
1
Indledning
CI-unges trivsel og uddannelse Rapporten er udarbejdet i 2013. Rapporten er udarbejdet af Rådgivende Sociologer ApS med støtte fra Sygekassernes Helsefond. © Rådgivende Sociologer ApS. Henvisning til rapporten må kun ske med tydelig henvisning til Rådgivende Sociologer ApS. Ved yderligere oplysninger kontakt venligst: Sara Lea Rosenmeier Telefon: 33 15 36 26 Mail: slr@rso.dk
Indledning
Indhold kapitel 1 Indledning
3 3
Formål med undersøgelsen
5
Målgruppe
5
Hvad er cochlear implant (CI)?
5
kapitel 2 Metode
7 7
Valg af metode
7
Adgangen til feltet
7
Gruppeinterview
7
Udvikling og test af spørgeskema
8
Den elektroniske spørgeskemaundersøgelse
8
Dybdegående interviews
8
Undersøgelsens repræsentativitet
8
kapitel 3 Analyse
10 10
Hvem er de unge CI-brugere?
10
Betydningen af CI Høretekniske hjælpemidler i hjemmet
11 12
Trivsel og selvforståelse
13
De unges syn på sig selv Om at skjule sit CI
14 16
Kommunikation
17
Orientering af omgivelserne om høretabet
22
Venner og fritid
23
Trivsel og udfordringer i grundskolen
28
Faglig trivsel i skolen Forældrenes rolle Social trivsel i skolen Ensomhed Ensomhed og mobning
29 31 32 33
Livet efter skolen
35
Orientering til uddannelsessted eller arbejdsplads om høretab Vurdering af om høretabet påvirker arbejdsindsatsen Viden om mulighederne for støtte på uddannelsesstedet/arbejdspladsen Generel trivsel på uddannelsesstedet/arbejdspladsen Social trivsel på uddannelsesstedet/arbejdspladsen
37 37 38 39 40
Tanker om fremtiden
41
kapitel 4 Konklusion Referencer Bilag
43 43 47 47
2
3
Indledning
kapitel 1
Indledning I denne rapport undersøger vi unge CI-brugeres livssituation og hvordan de lever med deres handicap. Brugen af cochlear implantater (CI) er relativ ny i en dansk kontekst. Ifølge Danske Døves Landsforbund blev det første danske barn CI-opereret i 1993, og i Danmark har man således tilbudt CI-operationer til svært hørehæmmede og døve børn i snart 20 år. Det anslås, at der i dag er over 400 danske børn og unge, der lever med CI. Et tal, der er i stigning, idet det er blevet standardbehandling at tilbyde nyfødte børn, der er døve eller stærkt hørehæmmede, denne behandling. Cochlear Implant tilbydes som et alternativ til traditionel høreapparatbehandling i tilfælde, hvor det vurderes, at der kun vil være lidt eller slet intet udbytte af et høreapparat. Grundet operationens karakter og manglende viden om udbytte, var man i starten tilbageholdende med at tilbyde denne behandling til børn, men i takt med at man har kunnet observere gode resultater, tilbydes flere og flere svært hørehæmmede eller døve børn i dag CI. Da man begyndte at CI-operere børn, var fagfolkene på CI-centrene meget forsigtige med at skabe forventninger om udbyttet af operationen1. Den viden og de erfaringer, man har på området i dag, viser imidlertid, at hvis operationen ledsages af den rette genoptræning, kan man med god grund forvente positive resultater, hvad angår udvikling af sprog og tale. Undersøgelser viser også, at CI-opererede børn klarer sig fagligt og socialt på samme omtrent samme niveau som normalthørende børn, og at børn med CI ikke har forholdsmæssigt større selvværds- eller trivselsproblemer end normalthørende børn2. Samtidig med at man i stigende grad tilbyder behandling med CI, er man også blevet bedre til at diagnosticere alvorlige høretab. Tidligere kunne der gå op til flere år før et barn blev diagnosticeret hørehæmmet eller døv. I takt med udviklingen, som nu muliggør tidlig diagnosticering gennem det neonatale screeningsprogram, der blev iværksat som pilotprojekt fra 20043, er situationen i dag en anden, og behandling kan typisk iværksættes allerede indenfor barnets første leveår. Den udstrakte brug af CI til børn, der tidligere ville karakteriseres som døve eller svært hørehæmmede har bevirket, at hvor CI-opererede børn tidligere blev givet tilbud om døveskoler og centerskoler, er det i dag blevet mere og mere almindeligt, at forældre til CIopererede børn lader børnene enkeltintegrere i den almindelige folkeskole. Således står et 1 Danske børn med cochlear implant/2 – Undersøgelse af forældres overvejelser, erfaringer og valg (2008) 2 Self-esteem and social well-being of children with cochlear implant compared to normal hearing children (2008) 3
Sundhedsstyrelsens retningslinjer af 12. august 2004 for neonatal hørescreening (2004)
kapitel 1 Indledning
stigende antal CI-unge i dag også overfor at skulle vælge uddannelse i det ordinære uddannelsessystem. Nærværende undersøgelse er foranlediget af, at der i dag vides forsvindende lidt om, hvad det er for udfordringer gruppen af CI-unge står overfor, idet størstedelen af de undersøgelser, der foreligger om CI-børn, fokuserer på gruppen af yngre børn snarere end gruppen af ældre børn. Det skyldes, at populationen af CI-unge hidtil ganske enkelt ikke har været stor nok til at gøre til genstand for kvantitative studier4. Som nævnt viser undersøgelser blandt CI-børn, at de klarer sig fagligt og socialt på omtrent samme niveau som normalthørende. Andre undersøgelser peger imidlertid på, at CI-børn, der placeres i et majoritetssamfund af hørende, vil kunne føle sig utilstrækkelige og splittede mellem en døv/hørende identitet, og således er i risiko for at mistrives i det hørende miljø, som fx skole- og uddannelsessystemet. Der foregår således en løbende debat mellem professionelle og forældre på den ene side, der har store forventninger til CIbørnenes trivsel i et hørende miljø, og på den anden side kritikere, som mener, at CIbørnene aldrig vil komme til at føle sig som en ligeværdig del af majoriteten5. Vi ved med andre ord ikke ret meget om denne gruppe og deres problemstillinger. Lektor Niels-Henrik Møller Hansen, der bl.a. er forfatter til rapporten Ung og hørehæmmet (2006), peger på, at det at være ung og hørehæmmet kan skabe nogle særlige udfordringer. En af de udfordringer, der fremhæves i rapporten er, at den nedsatte evne til at kommunikere kan påvirke de unges muligheder for at indgå i venskabsgrupper, og dermed også deres muligheder for at opnå den støtte fra jævnaldrende, som udgør et meget centralt element i de unges identitetsdannelse. Det er en problemstilling han har undersøgt videre i Hansen (2008), hvor han peger på, at selvom de unge hørehæmmede peger på, at de på mange områder klarer sig godt, så er der også en række områder, særligt i relation til social integration, hvor der er problemer. Det virker rimeligt at formode, at der er lignende problematikker forbundet med at være ung og CI-bruger. For det første er selve ungdomstiden forbundet med et væsentligt identitetsarbejde for de unge, og således også for unge CI-brugere. De skal modne deres egen identitet samt træffe en række valg omkring uddannelse og hvad de vil med deres liv. For det andet er ungdomstiden præget af en række overgange, hvor de unge skifter miljø. Det kan fx være ved overgangen til en ungdomsuddannelse. Her skal den unge selv definere og formidle hvad deres handicap betyder overfor en ny gruppe af kammerater og undervisere, hvilket stiller krav til de unges evne til at håndtere dette. For det tredje kan der peges på, at vi har at gøre med en gruppe, hvor der ikke er nogen tidligere referenceramme. De er den første generation af unge, der fra en tidlig alder er blevet tilbudt CI, og dermed er det jomfruligt terræn de betræder, hvor de og omgivelserne ikke har nogen referencerammer for de problemstillinger de måtte møde.
4 Cochlear implants: The Young Peoples Perspective (2007) 5
En ny gruppe hørende? En kvalitativ undersøgelse af cochlear implanterede teenageres livskvalitet og identitetsdannelse (2009)
4
5
kapitel 1 Indledning
Formål med undersøgelsen I modsætning til størstedelen af den eksisterende viden om målgruppen, der ofte er kendetegnet ved at have et pædagogisk eller audiologisk sigte, har formålet med denne undersøgelse været at lade den nye generation af CI-unge selv komme til orde, således at de unge selv kan være med til at præge diskussionen om deres egen trivsel og udfordringer – med særligt fokus på deres trivsel i skolen og uddannelsessystemet. Årsagen til dette fokus er blandt andet, at det er i skolen de tilbringer en stor del af deres barndom, ligesom deres fremtidige trivsel blandt andet afhænger af, hvordan de klarer sig i uddannelsessystemet. Udover at inddrage de CI-unge selv i arbejdet med at identificere problemområder med betydning for deres trivsel og uddannelse, er et formål med undersøgelsen også komme med idéer til, hvor man kan sætte ind for at overkomme nogle af disse udfordringer. Således vil undersøgelsen ikke bare være relevant for de CI-unge, men også for deres forældre og de professionelle, som er i berøring med gruppen (fx lærere, UU-vejledere, socialrådgivere, osv.). Håbet er, at undersøgelsen på sigt vil kunne tjene til, at fremtidige tilbud til målgruppen forbedres. Ved at lytte til de unge selv, vil det være muligt at udvikle tilbud til målgruppen, der modsvarer målgruppens egne behov, fremfor at udvikle tilbud med udgangspunkt i de behov, den døve eller hørende verden ser på målgruppens vegne.
Målgruppe Undersøgelsens primære målgruppe er unge med CI – enten på det ene eller på begge ører – i alderen 13-25år. Det er disse unge, der kommer til orde i undersøgelsen, ligesom den viden undersøgelsen frembringer, har til formål at identificere udfordringer for netop denne gruppe og komme med bud på, hvorledes disse udfordringer kan takles. Undersøgelsens sekundære målgruppe, er de personer, der er i berøring med CI-unge (eksempelvis forældre, lærere, UU-vejledere, socialrådgivere, osv.). Den sekundære målgruppe vil forhåbentlig kunne finde inspiration i undersøgelsens resultater til at støtte op om og/eller udvikle tilbud til målgruppen af CI-unge, som imødekommer de udfordringer, de unge måtte have.
Hvad er cochlear implant (CI)? Cochlear implant kan være et alternativ til høreapparat, når hørelsen er blevet så dårlig, at man kun får lidt eller slet intet udbytte af et høreapparat. Et CI er et elektronisk apparat, der overtager funktionen af et defekt indre øre, hvilket sker ved at akustisk information omdannes til elektriske impulser, som sendes direkte til hørenerven ved hjælp af indopererede elektroder. Et CI består således både af en indvendig del og en udvendig del. Den indvendige del består af en modtager, der lægges under huden bag øret, og en elektrode, som er indopereret i øresneglen. Den udvendige del består af en mikrofon, en lille computer (taleprocessor) og en sender, som placeres bag øret ud for det sted, hvor modtageren er placeret. Senderen og modtageren er forbundet via en lille magnet og impulserne sendes trådløst gennem huden.
kapitel 1 Indledning
Personer, der er CI-opererede, er stadig ikke normalthørende. Mange bruger derfor stadig meget energi på at kommunikere, ligesom en del støtter kommunikationen med fx tegnstøttet kommunikation og mundaflæsning. Der er desuden store forskelle i udbyttet af en CI-operation fra person til person, men studier af tale og sprog blandt CI-opererede peger i retning af, at tidlig implantation gør det nemmere for børn at udvikle alderssvarende tale og sprog6.
6
CFD, faktaark om CI: http://www.cfd.dk/Files/System/pdf/Faktaark/Faktaark_CI.pdf
6
7
kapitel 2 Metode
kapitel 2
Metode Undersøgelsen er gennemført som et kombineret kvalitativt og kvantitativt studie i første halvdel af 2013. Undersøgelsens resultater baserer sig således på en spørgeskemaundersøgelse gennemført blandt unge CI-brugere samt et gruppeinterview og 5 dybdegående interviews ligeledes med unge CI-brugere. Valg af metode Der er benyttet både kvalitative og kvantitative metoder til at belyse de unge CI-brugeres situation. Hvor kvantitativ metode har den fordel, at den kan give viden om fx udbredelsen af forskellige svar hos målgruppen og vise sammenhænge mellem forskellige faktorer, kan den kvalitative metode give en mere dybdegående viden om, hvad der ligger til grund for fx holdninger, som kendetegner målgruppen, eller hvad målgruppens rationaler er for at handle eller tænke, som den gør. Kombinationen af de to metoder giver med andre muligheder for at se både udbredelsen af en given problemstilling samt de unges egne beskrivelser og oplevelser af denne problemstilling.
Adgangen til feltet For at opnå kontakt til målgruppen af unge CI-brugere blev der forud for undersøgelsen indgået et samarbejde med DeCIbel (landsforeningen for børn og unge med høretab) og Frijsenborg Efterskole (efterskole med den største koncentration af CI-unge i Danmark). Herudover var også Bråskovgård Efterskole (efterskole med særlige pladser til elever med høretab) behjælpelige med at etablere kontakt til målgruppen. Der findes ikke en national registrering af personer med høretab, hvilket gør adgangen til personer i målgruppen besværlig. Det har gjort, at vi har valgt denne tilgang. Hvor Frijsenborg og Bråskovgård har etableret direkte kontakt til målgruppen, har DeCIbel fungeret som mellemled i forhold til deres medlemmer, således at kontakten mellem Rådgivende Sociologer og målgruppen er sket via DeCIbel. Dette har både været en fordel og en ulempe. En helt klar fordel har været, at DeCIbel har en god kontakt med de unge CI-brugere og deres familier, hvorfor foreningen har spillet en vigtig rolle i forhold til at skabe legitimitet omkring undersøgelsen. En ulempe har fx været, at rykkerprocedurer og lignende har været lidt mere omstændelige end hvis der havde været en direkte kontakt til målgruppen. Ikke desto mindre skal der rettes en kæmpe tak for hjælpen med at rekruttere til både DeCIbel, Frijsenborg Efterskole og Bråskovgård Efterskole.
Gruppeinterview Indledningsvist blev der gennemført et gruppeinterview af afsøgende karakter, der havde til formål at sikre, at de problematikker, som de unge CI-brugere selv fremhævede som centrale i forbindelse med deres trivsel og uddannelse, også blev medtaget i den efterfølgende udvikling af spørgeskema til den elektroniske spørgeskemaundersøgelse.
kapitel 2 Metode
I gruppeinterviewet indgik tre unge CI-brugere i alderen 13-18 år. Interviewet fandt sted i Rådgivende Sociologers kontorer og varede 1½ time. Interviewet blev optaget og efterfølgende udskrevet.
Udvikling og test af spørgeskema Med afsæt i en opsamling af eksisterende viden om unge CI-brugere og viden opnået gennem gruppeinterviewet, blev spørgeskemaet til den elektroniske spørgeskemaundersøgelse udviklet. Dorte Holst fra DeCIbel og ekspert i unge og høretab, lektor Niels-Henrik Møller Hansen, Aalborg Universitet, fungerede som sparringspartnere i udviklingsprocessen. Spørgeskemaet er endvidere blevet testet af fem unge CI-brugere. Deres feedback var med til at kvalificere og påpege uklarheder i spørgeskemaet. I testen blev de bedt om at forholde sig til spørgeskemaets indhold og eventuelle mangler, længde og besvarelsestid, spørgsmålsformuleringer, om svarkategorier var dækkende for deres situation, osv. På baggrund af testen blev det endelige spørgeskema udformet.
Den elektroniske spørgeskemaundersøgelse Spørgeskemaundersøgelsen er blevet udsendt elektronisk via mail med link og kode til spørgeskemaet, der skulle besvares online. Efter den oprindelige svarfrist blev der udsendt påmindelser om undersøgelsen to gange med henblik på at højne svarprocenten. Der blev sendt spørgeskema ud til i alt 129 unge CI-brugere i alderen 13-25 år. Heraf besvarede 59 unge, hvilket giver undersøgelsen en svarprocent på 46 pct. Ved endt dataindsamling blev data overført til det statistiske program SPSS, hvorfra data er blevet analyseret.
Dybdegående interviews På baggrund af resultater fra den indledende analyse af data fra spørgeskemaundersøgelsen, er der blevet gennemført 5 dybdegående interviews med unge CI-brugere. Formålet med disse interviews har været, at lade de unge selv være med til at uddybe og komme med perspektiver på resultaterne, og herigennem inddrage de unge yderligere i afdækningen af deres vilkår og handlemuligheder. Interviewene har haft en varighed på cirka en time.
Undersøgelsens repræsentativitet Det anslås, at omkring halvdelen af de 400 børn og unge i Danmark, som er CI-brugere, falder indenfor denne undersøgelses målgruppe. Det vil sige, at den totale population udgør omkring 200 unge CI-brugere. I undersøgelsen opnåede vi kontakt til 129 unge CIbrugere og besvarelsesprocenten var 46 pct., svarende til 59 personer. Holder man de 59 personer op imod den totale population, har ca. 30 pct. af Danmarks unge CI-brugere indgået i undersøgelsen.
8
9
kapitel 2 Metode
Da knap en tredjedel af landets CI-brugere har deltaget i undersøgelsen, kan data frembragt via spørgeskemaundersøgelsen ikke betragtes som repræsentative. Det vil sige, at vi ikke kan være sikre på, at resultaterne havde været de samme, hvis samtlige af landets CI-unge havde deltaget i undersøgelsen. Vi har imidlertid den fordel, at spørgeskemaundersøgelsens resultater suppleres af de kvalitative interviews, og da der er stor overensstemmelse mellem spørgeskemaundersøgelsens resultater og den viden, som er frembragt gennem interviewene, har vi god grund til at antage, at evalueringens resultater er troværdige og valide.
kapitel 3 Analyse
kapitel 3
Analyse Analysen er baseret på viden og resultater fra interviews og spørgeskemaundersøgelse. Indledningsvis gives en præsentation af undersøgelsens unge CI-brugere. Hernæst præsenteres centrale resultater fra undersøgelsen ud fra temaer som trivsel, kommunikation, skole/uddannelse og synet på egne fremtidsmuligheder. Hvem er de unge CI-brugere? De unge CI-brugere fordeler sig nogenlunde ligeligt på køn, idet 53 pct. er kvinder og 47 pct. er mænd. Aldersmæssigt fordeler de unge sig i to omtrent lige store grupper på 13-15 år (42 pct.) og 16-19 år (44 pct.), samt en mindre gruppe af unge i alderen 20 år eller derover (14 pct.). Gennemsnitsalderen for de unge, der har deltaget i undersøgelsen er 16,3 år, og i tråd hermed er langt størstedelen af de unge endnu hjemmeboende (92 pct.).
Figur 1. Aldersfordeling grupperet (N = 59) 20 år og derover
14
16-19 år
44
13-15 år
42 0
10
20
30
40
50
60
Mens en tredjedel af de unge har CI på det ene øre (34 pct.), har to tredjedele CI på begge ører. Andelen af unge med bilateralt CI er størst blandt undersøgelsens yngste, hvilket stemmer godt overens med, at man i stigende grad er begyndt at tilbyde CI på begge ører.
Figur 2. Alder for opdaget høretab og første CI (N = 59) 7
Over 15 år 11-15 år
2
6-10 år
2
3-5 år
17 20 15
Første CI
24
Høretab opdaget 32
0-2 år 0
20
40
81 60
80
100
For hovedparten af de unge CI-brugere gælder det, at høretabet blev opdaget tidligt. Således svarer 81 pct., at deres høretab blev opdaget i 0-2års alderen, mens blot 4 pct. i alt svarer, at deres høretab blev opdaget senere end 5 års alderen. Som figur 2 viser, er tidspunktet for første CI en del forskudt fra tidspunktet, hvor høretabet blev opdaget. Det
10
11
kapitel 3 Analyse
skyldes med stor sandsynlighed blandt andet, at høretabet indledningsvis er blevet behandlet med høreapparat, således at beslutningen om CI først er truffet senere. Dette afspejler også den historiske udvikling i forbindelse med diagnosticering og behandling af børn med alvorlige høretab, hvor grænserne for, hvornår man vælger at behandle et barn med CI har rykket sig i takt med at erfaringsgrundlaget på området er vokset. Omkring en tiendedel af de unge CI-brugere (12 pct.) har andre handicaps eller kroniske lidelser udover deres høretab, og godt en tredjedel af de unge (36 pct.) har andre med nedsat hørelse i deres nærmeste familie. Hvad de andre handicaps er, har vi ikke spurgt ind til, men det kan fx være synstab (ushers) eller lignende, som kan have betydning for den unges samlede livssituation. Det er også bemærkelsesværdigt, at over en tredjedel af de unge kommer fra familier, der i forvejen har erfaringer med høretab.
Betydningen af CI
”Det første jeg gør om morgenen, det er, at jeg tager den på” (dreng, 15 år) Langt størstedelen af de unge bruger deres CI ’altid’ i dagtimerne (92 pct.) eller ’for det meste’ (7 pct.). Kun en enkelt ung svarer, at han/hun bruger CI ’sjældent’, hvilket giver et fingerpeg om, hvor stor en betydning de unge tillægger deres CI for at kunne klare sig i hverdagen. Dette bekræftes i figuren nedenfor, hvor hele 93 pct. svarer, at de ’i meget høj grad’ eller ’i høj grad’ oplever, at deres CI gør hverdagen lettere, mens kun en meget lille andel svarer, at dette ’i mindre grad’ eller ’slet ikke’ er tilfældet.
Figur 3. De unges vurdering af, om CI gør hverdagen lettere (N = 59) I meget høj grad I høj grad 66
27
52
I nogen grad I mindre grad
20
40
60
80
100
Slet ikke
Nogenlunde samme billede tegner sig, når de unge spørges ind til deres generelle tilfredshed med deres CI. Her svarer i alt 97 pct., at de er ’meget tilfredse’ eller ’tilfredse’ med deres CI, mens blot 3 pct. svarer, at de ’hverken er tilfredse eller utilfredse’. Spørger man de unge om, hvorvidt de ville anbefale CI til andre med høretab, er der da også stor enighed om, at det er noget, de ville gøre.
Figur 4. Ville du anbefale andre med et stort høretab at få CI? (N = 59) I meget høj grad 68
29
3
I høj grad I nogen grad
20
40
60
80
100
I mindre grad/slet ikke
kapitel 3 Analyse
I interviewene forklarer de unge nærmere om, hvad det betyder for dem, at de har CI. Flere fortæller om, hvordan deres forældre var i tvivl om, hvorvidt de skulle lade dem CIoperere eller ej, og at de er meget glade for, at operationen blev valgt. En dreng fortæller, at han ser sit CI som en adgangsbillet til den hørende verden, som han ellers ikke ville have adgang til, da de fleste mennesker ikke kan tegnsprog. Andre fortæller, at de oplever, at CI giver dem en masse muligheder både hvad angår uddannelse og karriere, men også hvad angår fremtidsmuligheder mere generelt set.
”Hvis nogen overvejer at blive opereret, så vil jeg bare sige, at det skal de bare, fordi at det hjælper en så meget mere og giver mange flere muligheder, synes jeg faktisk. Man kommer til at høre meget bedre…” (pige, 14 år) Samlet peger det på, at set fra de unges perspektiv er der en stor tilfredshed med den valgte behandling. De har ikke på samme måde – som fx deres forældre – en nervøsitet over valget af CI. For dem er det centrale, at CI’et tillader dem at få adgang til den hørende verden og de muligheder, der følger med. Høretekniske hjælpemidler hjælpemidler i hjemmet Omkring en tredjedel af de unge med CI bruger ikke høretekniske hjælpemidler i hjemmet (31 pct.), og bortset fra brugen af vibratorvækkeur er brugen af hjælpemidler i hjemmet generelt set begrænset. I nærheden af hver tiende bruger FM-udstyr/digi-system, teleslynge og blinkanlæg, mens kun få benytter sig af streamer eller andre hjælpemidler. Den begrænsede brug af høretekniske hjælpemidler i hjemmet hænger naturligvis sammen med, at antallet af støjkilder her er stærkt reduceret sammenholdt med fx i skolen eller på arbejdspladsen. Til sammenligning er der kun 12 pct. af de CI-unge, der svarer, at de ikke benytter hjælpemidler i skolen, på uddannelsesstedet eller arbejdspladsen, ligesom 70 pct. svarer, at de udenfor hjemmet benytter sig af FM-udstyr/digi-system. Hvad de unge i øvrigt benytter af hjælpemidler udenfor hjemmet, vil der blive vendt tilbage til senere i rapporten.
Figur 5. Brug af høretekniske hjælpemidler i hjemmet (N = 59) Ingen hjælpemidler Andet Vibratorvækkeur Streamer (fx til telefon/fjernsyn) Teleslynge Blinkanlæg FM-udstyr/digi-system
31 3 59 2 7 7 12 0
10
20
30
40
50
60
70
Udover at antallet af støjkilder i hjemmet er reduceret, kan det også have betydning at stemmerne er kendte, og at familiens medlemmer potentielt ved, hvilke hensyn der skal
12
13
kapitel 3 Analyse
tages i kommunikationen. Der er imidlertid stadig situationer i hjemmet, der volder undersøgelsens CI-unge problemer, som fx at følge med i TV, når underteksterne mangler.
”Jeg bruger ingen hjælpemidler herhjemme. Det største problem er, hvis det er dansktalende serier eller sådan noget, for der kan de godt mumle ret så meget. Det er der jeg har flest problemer…” (dreng, 18 år) Det er tankevækkende, at så få CI-unge har hjælpemidler i deres hjem. I citatet ovenfor ville det være oplagt at den unge fik sat teleslynge op, således at han fik de bedste muligheder for at følge med danske TV-udsendelser. Det er også meget få unge, der fx har et blinkanlæg i hjemmet, som ville give dem mulighed for at se, hvis der er nogen, der fx ringer på døren. Spørgsmålet er, om manglen på sekundære hjælpemidler skyldes manglende viden eller en holdning hos den unge selv eller i familien om det er unødvendigt? Resultaterne peger på, at denne gruppe af unge kunne have gavn af mere information om muligheden for hjælpemidler i hverdagen samt de støttemuligheder der findes for at få dem bevilget.
Trivsel og selvforståelse Som figuren nedenfor viser, tegner der sig et overvejende positivt billede, når de CI-unge, som har deltaget i undersøgelsen, skal vurdere, hvordan deres liv ser ud lige nu. I alt 92 pct. af de unge synes, at deres liv er ’meget godt’ eller ’godt’, mens en mindre del svarer neutralt eller negativt på spørgsmålet.
Figur 6. De CI-unges vurdering af, hvordan deres liv er lige nu (N = 59) Meget godt Godt 34
58
5 3
Hverken godt eller dårligt Dårligt
20
40
60
80
100
Meget dårligt
Baggrundsfaktorer som fx køn og operationsalder har ikke nogen sammenhæng med, hvordan de CI-unge vurderer deres liv. Derimod hænger vurderingen af eget liv sammen med om de unge oplever, at CI gør hverdagen lettere og om de generelt set er tilfredse med deres CI. Således er de CI-unge, der ikke er tilfredse med deres CI og kun i mindre grad føler sig godt hjulpet af deres CI i hverdagen også dem, der giver den mindst positive vurdering af deres liv. Det positive billede er sammenfaldende med andre undersøgelser. Hansen (2008, 2009, 2011, 2012 og 2013) kommer til samme resultat. Det er meget positivt, at de unge oplyser, at de generelt trives godt. Det peger entydigt på, at de oplever at de klarer sig godt, hvilket er et signifikant resultat. Hansen (2008) peger på den samme konklusion i forhold til den samlede gruppe af unge med høretab, men han peger også på, at trivsel ser ud til at falde, når de unge bliver ældre – typisk i midttyverne – hvor de tilsyneladende bliver nødt til at
kapitel 3 Analyse
revurdere deres egen identitet i mødet med uddannelsessystemet og arbejdsmarkedet. Vores materiale dækker ikke denne aldersgruppe, men det er et område, der bør følges op på i de kommende år, hvor undersøgelsens målgruppe ”vokser” ind i denne aldersgruppe. De unges syn på sig selv Figur 7 peger på, at der er store variationer i, hvordan de CI-unge opfatter sig selv, og ligeledes hvordan de tror, deres venner ser dem. Hovedparten af de unge ser sig selv som CI-brugere (36 pct.) eller hørehæmmede (32 pct.), omkring en femtedel betragter sig selv som hørende, og 7 pct. betegner sig selv som døve. Den måde de CI-unge ser sig selv på, har en stærk sammenhæng med deres foretrukne måde at kommunikere på og om de går/har gået i skole i specialpædagogiske tilbud eller er enkeltintegrerede i et hørende miljø. De CI-unge, der karakteriserer sig selv som døve, kommunikerer via tegnsprog og tegnstøttet kommunikation, og går/har gået i skole for børn med høretab eller folkeskole med specialklasse. Omvendt er tale, lytte og mundaflæsning de mest anvendte kommunikationsformer blandt de unge, der ser sig selv som CI-brugere, hørehæmmede og hørende, ligesom en større andel blandt disse grupper er/har været enkeltintegreret i et hørende miljø rent skolemæssigt. Værd at bemærke er det, at andelen af CI-unge, der tror, at deres venner ser dem som hørende (32 pct.), er væsentlig større end den gruppe, der betegner sig selv som hørende (19 pct.). Et forhold som måske kan være med til at forklare, hvorfor en del af de CI-unge ofte oplever, at deres venner glemmer at tage hensyn til deres høretab, når de er sammen. Et andet interessant forhold er, at gruppen af CI-unge, der karakteriserer sig selv som CIbrugere (36 pct.), er betragtelig større end andelen af unge, der tror, at deres venner ser dem som CI-brugere (19 pct.). Denne uoverensstemmelse kunne pege i retning af, at de unge ser deres position som CI-brugere som noget særligt, og som noget det kan være svært for deres venner at begribe.
Figur 7. Hvordan de CI-unge ser sig selv og forestiller sig, at deres venner ser dem (N = 59) Andet
2
7
CI-bruger
19
Hørende
19
36 32
Hørehæmmet Døv
Venner ser mig Ser mig selv
41
32 7 7 10
20
30
40
50
14
15
kapitel 3 Analyse
Nedenfor fortæller en CI ung, at det som ’snyder’ omgivelserne og gør det svært at begribe, at man som CI-bruger befinder sig i en særlig position, der kræver nogle specielle hensyn, er, at mange CI-brugere både kan høre og har et veludviklet talesprog, hvilket for omgivelserne ikke falder i kategori med at være døv eller stærkt hørehæmmet.
”Jeg tror den eneste måde, de vil kunne forstå det, det er, hvis man kunne vise det. Ligesom en blind mand. Alle vil hjælpe en blind mand, men det er ikke alle, der kan se, at jeg er handicappet. Problemet ligger i, at når man har fået udviklet sit ordforråd så… hvis man nu ikke snakkede så godt, så ville folk nok tænke over, at de skulle være ekstra opmærksomme. Men jeg tror, at der er mange der tænker, at de ikke behøver at være så opmærksomme på at snakke med mig…” (dreng, 18 år) Denne diskussion er vigtig i relation til de unges selvforståelse, og peger på variationen af positioner de unge kan indtage. Tager de CI’et af, så er de døve. Bruger de CI’et under optimale vilkår behøver de ikke at have nogle problemer med at kommunikere med omgivelserne. Er de så hørende eller hørehæmmede? Det afhænger langt hen ad vejen af den aktuelle situation – hvor optimal er den høremæssigt, hvor godt kender de unge emnet der tales om osv. De unges handicap er med andre ord dynamisk, hvor kategorierne er mere statiske, og derfor kan det være svært for de unge at navigere imellem dem. Dette kommer også til udtryk, når vi ser på, i, hvordan de unge kategoriserer sig selv. Her er det meget forskelligt, om de unge ser deres høretab som et handicap eller ej. Hvor knap en tredjedel ser det som et handicap (32 pct.), opfatter en fjerdedel (25 pct.) af de unge CIbrugere ikke høretabet som et handicap. Ligesom i citatet ovenfor, er der flere af de unge i interviewene, der forbinder handicap med remedier som blindestokke, kørestole og lignende, hvorfor de ikke ser sig selv som handicappede.
Figur 8. De CI-unges vurdering af, om de ser høretabet som et handicap (N = 59) Både ja og nej
42
Nej
25
Ja
32 10
20
30
40
50
Særlig interessant er det, at hele 42 pct. af de unge svarer ’både ja og nej’ til, om de betragter deres høretab som et handicap. Også dette bevidner om, at en stor del af de unge ser deres position som særlig – et sted mellem to verdener. Som allerede påpeget, og som det næste citat viser, er den måde mange CI-unge ser sig selv situationsafhængig, således at de i nogle situationer opfatter deres høretab som et handicap, mens de i andre situationer ikke føler sig hæmmede af høretabet.
kapitel 3 Analyse
”Jeg ser ikke mig selv som handicappet til hverdag. Jeg ser mig nok mest som handicappet, når jeg er ude i byen” (dreng, 15 år) Som der vil blive vendt tilbage til i afsnittet ’Kommunikation’ er de situationer, der kan få de unge CI-brugere til at opleve deres høretab som et handicap, typisk situationer, der involverer meget støj. Det kan fx være i skolens eller arbejdspladsens kantine, hvor mange mennesker er samlet på en gang, eller under en bytur, hvor kombinationen af mange mennesker og høj musik, gør det næsten umuligt at høre. Følelsen af at hørelsen udgør et handicap kan altså aktualiseres af bestemte situationer, som er mere eller mindre til stede i de unges hverdag.
Figur 9. De CI-unges vurdering af, hvor meget det fylder i deres tanker til daglig, at de har CI (N = 59) Rigtig meget/meget 8
17
75
En del Lidt/ingenting
0
20
40
60
80
100
En større andel de CI-unge (75 pct.) angiver, at det i det daglige kun fylder ’lidt’ eller ’ingenting’ i deres tanker, at de har CI, hvilket både kan være et udtryk for, at de oplever et stort udbytte af deres CI, men også at de har accepteret deres situation. Fx fortæller en ung mand, at han har accepteret sit høretab og de begrænsninger det medfører, og at det også er hans oplevelse, at han bliver accepteret af andre, selvom de kan have svært ved at forstå at han er døv. I lighed hermed fortæller en af undersøgelsens unge kvinder, at hun ikke tænker så meget over at hun har CI. Hun føler sig med egne ord ’normal’, fordi hun accepteres i sin vennegruppe for den, hun er.
”Jeg ser mig sådan meget som normal, fordi mine veninder, de betragter mig meget som normal. … Jeg føler mig ikke så meget som anderledes, fordi de får mig ikke sådan til at føle mig anderledes.” (pige, 14 år) Der er dog også en del af de unge for hvem det at have CI fylder ’en del’ (17 pct.) eller ’rigtig meget/meget’ i deres tanker (8 pct.). Det er især den aldersmæssige midtergruppe på 16-19 år, der svarer, at det fylder meget i deres tanker til daglig, at de har CI. Endvidere er der er en klar sammenhæng mellem, hvor meget de unge tænker over deres CI til daglig og om de oplever, at deres CI gør hverdagen lettere. Jo mindre udbytte de unge har af deres CI, jo mere fylder det i deres tanker til daglig. Om at skjule sit CI Hovedparten af de CI-unge svarer, at de ’aldrig’ (49 pct.) eller ’sjældent’ (31 pct.) forsøger at skjule deres CI. Der er imidlertid også en del af de unge, som svarer at de ’nogen gange’ (14 pct.) eller ’altid/for det meste’ forsøger at skjule det (7 pct.).
16
17
kapitel 3 Analyse
Figur 10. Sker det, at du forsøger at skjule, at du har CI? (N = 59) Altid/for det meste 7
14
80
Nogen gange Sjældent/aldrig
0
20
40
60
80
100
Der er ikke umiddelbart nogen baggrundsvariable, som kan være med til at forklare, om der er nogle bestemte kendetegn ved den gruppe, der svarer, at de forsøger at skjule deres CI. Af interviewene og kommentarerne til spørgeskemaet fremgår det, at de unges årsager til at skjule deres CI fx kan være kosmetiske eller for at undgå at blive valgt fra til en jobsamtale. For de fleste drejer det sig imidlertid om, at de ikke ønsker at skille sig ud, fremstå som anderledes, påkalde sig uønsket opmærksomhed eller særbehandling – uanset at særbehandlingen er positiv eller velment. Af figuren nedenfor fremgår det da også, at godt halvdelen af de unge har gjort sig den erfaring, at de bliver behandlet anderledes, hvis folk får kendskab til deres CI.
Figur 11. CI-unges oplevelse af, om folk behandler dem anderledes, hvis de får kendskab til, at de har CI (N = 59)
53
Ja
47
Nej 20
40
60
80
100
Analyserne i de foregående afsnit peger nogle af vanskelighederne ved at være ung med et handicap. I andre lande arbejder man med en skelnen mellem det aktuelle funktionstab – i dette tilfælde en hørenedsættelse, som kan måles og kvantificeres – og det udtryk som funktionsnedsættelsen får i de unges hverdag – handicappet - som er mere dynamisk og flydende, fordi de netop afhænger af den kontekst de unge indgår i. Hansen (2012) diskuterer dette aspekt i forhold til unge hørehæmmede. Hans konklusion er, at høretabets dynamiske karakter er et aspekt, som gør det svært for de unge at forholde sig til det. Ofte møder de unge et ønske om, at de skal acceptere deres eget handicap, men det er svært, når det ikke er en entydig størrelse. Samtidig gør det, at det også er svært for andre at forholde sig til den hørehæmmedes handicap. Nogle gange betyder det noget, og andre gange gør det ikke. Med til dette er der også de unges bekymring om at være til ”besvær” og om at fremstå som anderledes, hvilket ofte løber som en understrøm igennem de unges fortællinger. Det er et tema, vi kommer til at berøre i det følgende, hvor vi sætter spot på de CI-unges problemer med kommunikation.
Kommunikation
kapitel 3 Analyse
Langt størstedelen af de CI-unge kommunikerer hovedsageligt via tale og hørelse støttet med mundaflæsning (47 pct.) eller ved blot at tale og lytte (36 pct.). Kun en meget lille andel har tegnsprog som hyppigst anvendte kommunikationsform (5 pct.) og godt hver tiende benytter sig mest af tegnstøttet kommunikation.
Figur 12. Mest anvendte kommunikationsform blandt de CI-unge (N = 59) Tegnsprog
5
Tegnstøttet kommunikation
12
Taler og støtter min hørelse med mundaflæsning
47
Taler og lytter
36 10
20
30
40
50
Blandt unge med bilateralt CI er der flest, der angiver ’taler og lytter’ som den mest anvendte kommunikationsform, mens den største gruppe blandt unge med CI på ét øre svarer, at ’tale og hørelse støttet med mundaflæsning’ er den kommunikationsform, de hyppigst benytter. En relativt stor del af de CI-unge er af den opfattelse, at deres høretab kun ’i mindre grad’ eller ’slet ikke’ påvirker deres evne til at tale med andre (58 pct.), 27 pct. mener, at høretabet ’i nogen grad’ påvirker deres evne til at tale med andre, mens 15 pct. mener, at dette ’i meget høj grad’ eller ’i høj grad’ er tilfældet. Som figuren nedenfor viser, er andelen af unge med henholdsvis CI på et eller begge ører, der oplever at høretabet kun spiller en mindre rolle for deres evne til at tale med andre, omtrent lige stor. Kigger man derimod på andelen, der mener at høretabet spiller en stor rolle for deres evne til at tale med andre, er denne væsentligt større blandt de unge, som kun har CI på det ene øre.
Figur 13. Høretabets rolle for evnen til at tale med andre fordelt på uni- og bilateralt CI (N = 59) CI på begge ører
8
CI på et øre
36 30
56 10
I meget høj grad/i høj grad I nogen grad
60
I mindre grad/slet ikke 0
20
40
60
80
100
I figur 14 sammenlignes forskellige situationer, der kommunikationsmæssigt kan skabe problemer for CI-unge. Det ses, at det især er telefonsamtaler med ukendte personer og samtaler, hvor flere mennesker er samlet i en gruppe, som kan medføre problemer for de unge. Omvendt svarer langt de fleste, at der kun er ’nogle vanskeligheder’ eller ’ingen vanskeligheder’ forbundet med samtaler på tomandshånd eller med ens nærmeste. For en mindre gruppe af de unge er der generelt set problemer forbundet med at tale i telefon – også selvom man kender den, man taler med.
18
19
kapitel 3 Analyse
Der er således en række omkostninger for de unge, når de skal kommunikere i forskellige sammenhænge. Der er en række situationer i ungdomslivet – fx til fester eller i skolen – hvor kommunikationen foregår i en større gruppe, og det er netop her, at de unge har størst problemer med at følge med. Det er måske de situationer, der betyder noget socialt set, selvom de måske kun udgør en mindre del af hverdagens kommunikation.
Figur 14. Situationer fordelt på kommunikationsproblemer (N = 59)
Telefon - kender ikke Telefon - kender
34
56
8
10
44
47 Store vanskeligheder
Flere samlet i gruppe
44
Samtale på tomandshånd 3 Samtale med nærmeste
51
29
20%
Nogle vanskeligheder Ingen vanskeligheder
68 54
0%
5
46 40%
60%
80%
100%
Udover forskellene i vanskeligheder med at følge med i samtaler knyttet til forskellige situationer, viser figuren imidlertid også, at CI-unge helt grundlæggende har udfordringer med kommunikationen. De unge fortæller da også selv, at det koster dem en del energi at følge med i den kommunikation, der hele tiden foregår omkring dem.
”Jeg bruger meget energi i løbet af dagen på at høre, og jeg bliver hurtigt træt når jeg kommer hjem, så jeg sørger for at lave mine lektier med det samme inden jeg falder fuldstændig død om. Nogen gange bliver jeg nødt til at melde fra nogle ting. Man skal lige huske at få de der pauser og give tid.” (pige, 18 år) Citatet peger på, at det koster meget energi for de CI-unge at kunne følge med i hverdagens kommunikation og kompensere for de begrænsninger de har høremæssigt. Det har også konsekvenser for andre områder af de unges liv. I citatet fravælger den unge kvinde nogle sociale aktiviteter, der ikke er direkte relevante for hende og hun prioriterer i stedet skolen. På den måde fremhæver hun nogle af de ”skjulte” omkostninger ved at have et høretab. Det er imidlertid ikke kun situationen, der afgør, om det er vanskeligt for de CI-unge at følge en samtale. Det er også den måde, der tales på, eller hvad man kunne kalde den genre, samtalen placerer sig i. Det er ikke al kommunikation, der er lige let at følge.
Figur 15. Oversigt over ting, de CI-unge oplever som svære at fange i en samtale (N = 59)
kapitel 3 Analyse
Andet
10
Løs snak
61
Direkte instruktioner
12
Slang
39
Vittigheder
42
Ironi
29 0
10
20
30
40
50
60
70
Det er særligt, når samtaler har karakter af ’løs snak’, at de CI-unge oplever, at det er svært at følge med (61 pct.). Hertil kommer talemåder som slang, ironi og vittigheder. Som en af de unge selv påpeger, så knytter sådanne måder at tale på typisk an til unges sprogbrug, hvilket kan gøre det særlig svært for unge CI-brugere at følge med i samtaler med kammeraterne.
”Man kan godt blive lidt irriteret over ungdommens sprog, fordi de snakker for hurtigt og mumler meget. Så jeg kan godt blive lidt irriteret, når jeg ikke rigtig kan forstå, hvad de siger. At jeg ikke hele tiden skal sige: “Hvad?”. Jeg tror, det er der, hvor der er de fleste problemer.” (dreng, 18 år) Hvad angår struktureret snak, som fx ’direkte instruktioner’, så er der kun en mindre andel af de CI-unge, der finder det vanskeligt at følge med (12 pct.). Det vigtige er her, at kommunikationens karakter stiller forskellige krav til den unges evne til høremæssigt at kunne følge med. Det samme høretab får således en anden betydning, når det gælder fx instruktioner sammenlignet med løs snak. Instruktioner er vigtig i en skolemæssig sammenhæng, mens løs snak er vigtig i en social sammenhæng. Det er fx snakken i frikvarteret, hjemme hos vennerne eller i nattelivet. Løs snak er central for den sociale integration og dermed vigtig for unge, der skal indgå i mange forskellige sociale sammenhænge – i skolen, i fritiden, osv. Når man har et høretab, ændres vilkårene for kommunikationen altså radikalt. Flere af de unge fortæller om, hvordan de især kan have svært ved lokalisere hvilken retning lyd kommer fra samt at skelne mellem forskellige lyde. Det betyder blandt andet, at det kan tage tid at finde ud af hvem det er, der taler, og at lyde flyder sammen, så de forveksler ord, der ligner hinanden. Konsekvensen er, at selv ukomplicerede samtaler kan blive til genstand for tvivl og misforståelser. Omkring en fjerdedel (27 pct.) af undersøgelsens unge svarer, at de ’sjældent’ lader som om, de har hørt hvad der bliver sagt, mens det for de øvrige CI-unge gør sig gældende, at de ’af og til’ eller ’ofte’ lader som om, de har hørt, hvad der blev sagt, selvom de ikke har hørt det (73 pct.). I tråd hermed svarer kun 25 pct. af de unge, at de ’sjældent/aldrig’ oplever misforståelser i almindelige samtaler. Ud af de resterende svarer 53 pct., at de ’af og til’ misforstår samtaler, og for 22 pct. sker det ’ofte/altid’, at samtaler misforstås.
20
21
kapitel 3 Analyse
Figur 16. CI-unges vurdering af, om de bliver kede af det eller frustrerede ved misforståelser (N = 59)
Altid/Ofte 15
39
46
Af og til Sjældent/Aldrig
0
20
40
60
80
100
Som figuren viser, er de misforståelser, der kan opstå ikke altid omkostningsfrie. Ganske vist svarer op imod halvdelen af de CI-unge (46 pct.), at de ’sjældent/aldrig’ bliver kede af det eller frustrerede på grund af misforståelser, men den anden halvdel svarer, at de ’af og til’, ’ofte’ eller ’altid’ lader sig gå på af misforståelser og bliver frustrerede eller kede af det (54 pct.). Det er særligt gruppen af CI-unge, der kun i ’mindre’ eller ’nogen’ grad oplever, at deres CI gør hverdagen lettere, der bliver frustrerede eller kede af det. Således kan sociale begivenheder ikke bare kræve mange anstrengelser men også blive kilde til stor frustration for nogle, og i værste fald kan det, som en ung mand fortæller i citatet nedenfor, ramme de unge på deres sociale relationer.
”Jeg er dårlig til at være sammen med mange på én gang… og det er jo måske fordi, at de fleste gerne vil være mange og ses, og så er der jo baggrundsstøj hele tiden… jeg tror, at det er der, det ligger… jeg er begyndt at være dårligere til at være social sammen med andre” (mand, 19 år) De unge har forskellige måder at håndtere de situationer på, hvor kommunikationen ikke fungerer optimalt eller direkte bryder sammen, fx som følge af misforståelser.
Figur 17. De CI-unges reaktioner når det er svært at få samtalen til at fungere (N = 59) Inisterer på at samtalen skal lykkes
15
Forsøger at få samtalen til at lykkes trods vanskeligheder
56
Trækker mig tilbage
29 10
20
30
40
50
Af figuren fremgår det, at størstedelen af de CI-unge benytter en strategi, der går ud på at forsøge at få samtalen til at lykkes trods vanskeligheder (56 pct.) og 15 pct. svarer, at de sætter alt ind på at undgå et kommunikationsnedbrud ved at insistere på, at samtalen skal lykkes. Der er imidlertid også en relativt stor gruppe på næsten en tredjedel af de unge (29 pct.), der reagerer ved at trække sig tilbage, når samtalen ikke fungerer.
60
kapitel 3 Analyse
”Nogen gange når jeg ikke kan følge med, så går jeg lige en tur eller snakker med hende min veninde, som også er døv.” (pige, 18 år) En undersøgelse blandt hørehæmmede7 viser, at der kan være forskellige fordele, risici og omkostninger forbundet med de forskellige strategier, man vælger i forbindelse med et kommunikationsnedbrud. Fx kan det at lade som om man hører, hvad der bliver sagt, have den fordel, at man ikke skiller sig ud som en med specielle behov, mens en risiko vil være, at man går glip af vigtig information, og en omkostningerne kan være, at det også kræver energi at dække over, at man har misset dele af samtalen. En anden strategi kan være at bede om, at folk gentager det, man ikke hørte. Her er den indlysende fordel, at det gør det nemmere at følge samtalen, en risiko er, at man vækker irritation hos samtalepartneren, og en omkostning kan være, at samtalen bliver pinlig eller helt ophører. Kun 12 pct. af de CI-unge oplever ’ofte’ at folk bliver irriterede, hvis de bliver bedt om gentagelser af, hvad de siger, mens 43 pct. oplever, at dette ’sjældent’ eller ’aldrig’ er tilfældet. Når de unge alligevel på regelmæssig basis lader som om, at de har hørt, hvad der bliver sagt, hænger det – med reference til ovenstående undersøgelse – angiveligt sammen med, at de unge opvejer forskellige fordele, risici og omkostninger ved forskellige måder at håndtere den truede kommunikation. Det ser ud til, at mange vælger en strategi, hvor de undgår at bremse kommunikationen og at påkalde sig unødig opmærksomhed. Analysen peger her på et vigtigt område. De unge CI-brugere kan have svært ved kommunikation under bestemte vilkår og med bestemt indhold. Desværre ser det ud til at de kommunikationsformer de har sværest ved, også er dem, der har størst social betydning, hvilket igen indikerer, at de unge kan have gavn af at lære strategier til håndtere dette og få en bevidsthed om problemstillingen. Det handler om hjælp til at håndtere den sociale side af deres handicap, herunder den udtrætning de unge generelt oplever. Det paradoksale med det sociale liv er, at nok koster det kræfter, men det er også en kilde til energi og trivsel (Hansen 2008). Orientering af omgivelserne om høretabet
”Man skal være direkte. Det vil sige, når folk de snakker for hurtigt eller noget lignende, skal vi hørehæmmede være mere direkte og sige: ”Jeg kan ikke høre, hvad du siger. Kan du ikke lige være sød at gentage?” og ”Snak højere og tydeligere, så jeg kan høre, hvad du siger!” Mere direkte. Vi skal ikke give for let op. Vi skal være mere åbne og vi skal være mere på.” (dreng, 19 år) Den unge mand i citatet ovenfor agiterer for en større åbenhed blandt unge CI-brugere, idet hans oplevelse er, at nogle trækker sig hurtigt tilbage og giver let op. Hans egen erfaring er, at man som CI-ung bliver nødt til at være aktiv, åben og direkte om sit høretab, hvis man vil gøre livet lettere for sig selv.
7
Strategies Available to Young Hard-of-hearings When Coping with a Communicative Breakdown (2012)
22
23
kapitel 3 Analyse
De unge CI-brugere er blevet spurgt om, hvorvidt de informerer om deres høretab, når de skal tale med mennesker, de ikke har talt med før, og ligeledes om de informerer folk, de ikke har talt med før, om hvilke hensyn de kan tage i kommunikationen. Af figuren neden for fremgår det, at omkring en tredjedel af de unge (32 pct.) ’sjældent’ eller ’aldrig’ informerer om deres høretab, når de skal tale med nye mennesker, og at hele 54 pct. ’sjældent’ eller ’aldrig’ informerer nye samtalepartnere om, hvilke hensyn de kan tage for at lette kommunikationen. I begge henseender gælder det, at andelen der undlader at informere om høretab og eventuelle hensyn, overstiger andelen, der informerer herom.
Figur 18. De CI-unges information til nye samtalepartnere om høretab og hensyn (N = 59)
Informerer om hensyn
17
29
54 Altid/ofte Af og til
Informerer om høretab
24
0
44
20
40
Sjældent/aldrig
32
60
80
100
Der er en sammenhæng mellem hvorvidt de unge oplever, at deres høretab påvirker deres evne til at tale med andre og om de informerer nye samtalepartnere om deres høretab, sådan at jo mere høretabet vurderes at påvirke evnen til at tale med andre, jo mere tilbøjelige er de unge til at informere om høretabet. I spørgsmålet om at orientere nye samtalepartnere om eventuelle hensyn er sammenhængen den, at de unge, der primært kommunikerer via tegnsprog og tegnstøttet kommunikation, er dem, der er mest tilbøjelige til at orientere nye samtalepartnere om, hvilke hensyn de kan tage i kommunikationen. De ovenfor nævnte sammenhænge er forventelige. Alligevel kan man spørge sig selv, om en større andel af de CI-unge mon ikke kommunikationsmæssigt ville profitere af, at være mere åbne og direkte omkring høretabet, da det som tidligere vist, blandt andet er samtaler med nye samtalepartnere, der giver de største vanskeligheder for de unge. Men de unge er her tilsyneladende fanget af deres behov for ikke at fremstå som ”anderledes” og deres behov for en kommunikation, hvor de kan følge med på rimelige vilkår.
Venner og fritid To tredjedele af de CI-unge angiver, at hovedparten af deres venner er hørende (66 pct.), mens en tredjedel angiver, at de fleste af deres venner har et høretab og således enten er hørehæmmede, døve eller CI-brugere (34 pct).
kapitel 3 Analyse
Figur 19. Hvad kendetegner de CI-unges venner set i forhold til hørelse (N = 59) CI-brugere
8
Hørende
66
Hørehæmmede Døve
19 7 10
20
30
40
50
60
70
Om de CI-unges venner primært er hørende eller har høretab hænger af gode grunde sammen med, hvilken type skole de går/har gået i. Hvor de CI-unge som går eller senest har gået i en almindelig folkeskole har hovedparten af deres venner blandt hørende, er der blandt CI-unge, som har gået i specialskole eller skole med høreklasse, kun omkring en tredjedel, der svarer, at majoriteten af deres venner er hørende.
Figur 20. De CI-unges vurdering af, om deres hørelse påvirker forholdet til vennerne (N = 59) I meget høj grad/I høj grad 29
27
44
I nogen grad I mindre grad/Slet ikke
0
20
40
60
80
100
Som det fremgår af figuren ovenfor, mener en del af de unge, at deres høretab påvirker forholdet til deres venner. 29 pct. svarer, at høretabet ’i meget høj grad’ eller ’høj grad’ påvirker forholdet til vennerne, mens 27 pct. svarer, at dette ’i nogen grad’ er tilfældet. I undersøgelsen er der ikke spurgt ind til, hvor mange relationer de CI-unge har eller omgås med i deres hverdag. Derimod er der spurgt ind til, om de unge har fortrolige venner. 77 pct. af de CI unge svarer, at de har 2 eller flere venner, som de kan tale med om personlige problemer, 17 pct. svarer, at de har en enkelt ven, de kan snakke fortroligt med, mens 7 pct. ingen fortrolige venner har. For at kunne forstå tallene bedre, sammenlignes de i figuren nedenfor med en repræsentativ undersøgelse blandt danske unge i alderen 1524 år8.
Figur 21. Antallet af venner, de CI-unge kan tale fortroligt med sammenholdt med repræsentativ undersøgelse blandt danske unge generelt (N = 59)
8
Når det er svært at være ung i DK - unges trivsel og mistrivsel i tal (2010)
24
25
kapitel 3 Analyse
CI-unge
7
17
51
26
Ingen 1
Unge i DK 2 4
32
2-3
63
Flere end 3 0
20
40
60
80
100
Af figuren, hvor antallet af fortrolige venner blandt CI-unge sammenholdes med antallet af fortrolige venner blandt danske unge generelt, ses det overordnet, at antallet af fortrolige venner er lavere blandt CI-unge end danske unge bredt set. Fx er andelen af CI-unge, der svarer, at de slet ingen fortrolige venner har noget større end blandt danske unge generelt, ligesom en langt mindre andel af de CI-unge angiver at have flere end 3 venner sammenlignet med det repræsentative snit af danske unge i alderen 15-24 år. Det er ikke i sig selv alarmerende at have få fortrolige venner, da det vigtigste må siges at være, at man har nogen, man føler man kan tale med om ting, der opleves som svære eller problematiske. Det der imidlertid er alarmerende er, at der tegner sig et billede, som kunne pege i retning af, at CI-unge generelt set er i større risiko for ensomhed end danske unge i al almindelighed. Endvidere viser analysen en klar sammenhæng mellem antallet af fortrolige venner og selvtillid, således at det er gruppen af CI-unge uden fortrolige venner, der angiver at have den laveste selvtillid.
”Selvom jeg sagde til mine kammerater i skolen, at jeg havde svært at høre, hvad de sagde, så glemte de det. De kendte mig jo godt, men på en måde inderst inde, så kendte de mig ikke. De ved ikke, hvordan jeg hører.” (dreng, 19 år) I citatet fortæller en ung mand, hvordan man som CI-ung godt kan få fornemmelsen af, at ens venner kender én - uden at kende én rigtigt. Man kan forklare sine venner, at man hører dårligt, men det kan være svært at formidle, hvordan det opleves, og hvad det reelt betyder for ens oplevelse af forskellige situationer eller kommunikation generelt set.
Figur 22. CI-unges oplevelse af, om hørende venner tager hensyn til deres høretab (N = 59) Altid/Ofte 59
24
17
Af og til Sjældent/Aldrig
0
20
40
60
80
100
Figuren viser, at der er en relativt stor del af de CI-unge, der oplever, at deres hørende venner ’aldrig’, ’sjældent’ eller kun ’af og til’ tager hensyn til deres høretab. I tråd hermed fortæller flere af de interviewede, at det kan være rart eller ligefrem befriende at være
kapitel 3 Analyse
sammen med andre unge med høretab, fordi der her er en fælles forståelse af hinandens situation, som blandt andet gør, at der automatisk bliver taget hensyn.
”Jeg synes, at det var meget dejligt det der med, at der også var andre der hørte dårligt på efterskolen. Sammen med mine hørehæmmede venner har vi vores lille gruppe, hvor vi bare snakker og hygger os sammen. Når jeg er sammen med de hørende, så laver vi alle mulige ting og snakker mere bredt. Hørehæmmet gruppen er sådan en lidt lukket gruppe, hvor hørende gruppen er sådan meget mere åben, og alle kan bare komme til… På efterskolen var alle jo meget opmærksomme på hinandens høretab. Det var meget dejligt, at man ikke selv hele tiden skulle gøre opmærksom på ’Husk lige…’.” (pige, 18 år) Som det fremgår af citatet ovenfor, oplever flere af de interviewede CI-unge, at deres høretab ofte bliver mere fremtrædende i samværet med hørende venner. Fx foregår samværet ofte i mere støjfyldte omgivelser (caféture, shopping, byture m.m.) ligesom samværet ofte involverer flere mennesker og er mere ustruktureret. Pointen er ikke her, at CI-unge foretrækker den ene type samvær over den anden, men snarere at det kan være vigtigt for de unge at have kontakt med andre unge i samme situation, da det giver en anden form for genkendelse og forståelse for de problematikker, man som CI-ung står overfor.
”Jeg snakker faktisk kun med en, der har høretab, som jeg kender fra min gamle skole. Han er den eneste jeg snakker med, der har samme handicap, som jeg har. Vi har jo selvfølgelig de samme problemer, så vi forstår hinanden. Jeg behøver ikke at sige ’Jeg har svært ved at høre, hvad du siger’, vi forstår hinanden. Vi ved lige præcis, hvordan vi skal snakke, osv. (…) Vi går ikke rigtig rundt i byen eller noget, for det er for højt for os begge to, så vi vil helst gerne blive herhjemme og hyggesnakke eller lave drengestreger. Det kan vi godt lide.” (dreng, 19 år) Analysen har her fat i noget helt centralt i udfoldelsen af de unges handicap. For det første peger analysen på, at selvom de unge overordnet set oplyser at de trives godt, så er der flere lag i dette. Der er visse former for socialt samvær, hvor de er udfordret høremæssigt og hvor det er vanskeligt for dem at være fuldt ud med på lige vilkår med deres hørende omgivelser. Her er de unge nogle gange fanget mellem deres høremæssige behov for en særlig hensyntagen og et ønske om ikke at være til besvær og/eller fremstå som anderledes, hvis de melder deres problemer ud til omgivelserne. Det kan gøre, at de i nogle situationer er med – på papiret – men uden helt at være med. For det andet peger analysen på, at de unge kæmper med at finde energi til fritidsaktiviteter, hvilket vi vil komme yderligere ind på i det følgende. Selvom de er ret aktive, så er det ikke altid, at der er kræfter til at deltage i aktiviteter i fritiden.
26
27
kapitel 3 Analyse
For det tredje indikerer analysen, at de unge har særlig udbytte af relationer til andre i samme situation. Der finder de en gensidig forståelse og et rum, hvor de oplever at kunne være sig selv. Det peger på et behov for steder og sammenhænge, hvor de kan møde andre unge i samme situation. Behovet for at færdes i et rum, hvor de oplever at kunne være sig selv er særlig vigtig i ungdomstiden, hvor de unge skal udvikle deres identitet og lære hvem de selv er og hvad de vil. Til trods for at undersøgelsens CI-unge oplever, at de bruger en stor mængde energi i løbet af dagen på at høre, svarer langt størstedelen (69 pct.), at de ’altid’ eller ’ofte’ har energi til at lave ting i fritiden såsom fx at se venner, gå ud, dyrke sport eller lignende, og hele 63 pct. af de unge svarer, at de går til noget i deres fritid én eller flere gange om ugen.
Figur 23. De CI-unges oplevelse af, om de har energi til at lave ting i fritiden (fx se venner eller dyrke sport) (N = 59)
Altid/ofte 69
19
12
Af og til Sjældent/Aldrig
0
20
40
60
80
100
Helt overordnet set, er det heller ikke de CI-unges oplevelse, at deres venner undlader at invitere dem med til bestemte aktiviteter på grund af deres høretab. Hele 95 pct. af de unge mener således, at dette ’aldrig/sjældent’ er tilfældet, mens blot 5 pct. mener, at det ’af og til’ sker, at de bliver valgt fra.
Figur 24. De CI-unges oplevelse af, om deres venner undlader at invitere dem til bestemte aktiviteter eller om de selv fravælger aktiviteter pga. høretab (N = 59)
Fravælger selv pga. høretab
7
29
64 Altid/ofte Af og til
Venner undlader at invitere pga. høretab 05
0
Sjældent/Aldrig
95
20
40
60
80
100
Derimod svarer godt en tredjedel af undersøgelsens CI-unge (36 pct.), at de ’ofte’ eller ’af og til’ selv fravælger bestemte aktiviteter eller situationer fra grundet deres høretab. Af interviewene fremgår det, at fravalget af bestemte aktiviteter eller situationer i lige så høj grad skyldes tekniske begrænsninger ved CI’et (det kan ikke tåle vand og sved), som at de unge søger at undgå bestemte aktiviteter eller situationer. Af aktiviteter eller situationer, der vælges fra, nævnes især svømmehallen og byture med vennerne.
kapitel 3 Analyse
”Det er skidt at være i byen, rigtig skidt. Jeg hører rigtig dårligt. Jeg mødes meget med en af mine venner og så tager vi ofte ind på en bar, hvor musikken ikke er så høj, og hvor man bare kan sidde og snakke og drikke en øl. Det er der jeg er mest, hvis jeg skal i byen. Alle mine kammerater de tager på diskotek inde i byen” (dreng, 18 år) Dette lægger i forlængelse af den tidligere diskussion af følgerne af de unges handicap, og illustrerer på glimrende vis den centrale pointe i denne, nemlig at de unges handicap er mere prægnant på nogle områder end andre. Det handler om, at særligt relationen til deres kammerater og visse former for sociale aktiviteter, der er centrale i ungdomslivet, bliver særlig hårdt ramt. Fester og diskoteker er noget, der fylder en del for denne aldersgruppe, men desværre for de unge, er det også steder, hvor deres handicap fylder meget og gør det ekstra svært for dem.
Trivsel og udfordringer i grundskolen Undersøgelsens CI-unge er blevet spurgt til forskellige forhold vedrørende deres skolegang og trivsel i skolen. De unge, som allerede har færdiggjort et grundskoleforløb, er blevet bedt om at tænke tilbage på deres skolegang og besvare spørgsmålene på dette grundlag. To tredjedele af de unge var stadig i gang med deres grundskoleforløb på undersøgelsestidspunktet, mens den sidste tredjedel havde færdiggjort grundskolen og bevæget sig videre i uddannelsessystemet. Godt halvdelen af undersøgelsens unge går/har senest gået på en almindelig skole uden særlige tilbud til børn med høretab (53 pct.), en fjerdel går/har gået i skole med høreklasse (25 pct.) og 22 pct. går/har gået på en skole for børn med høretab.
Figur 25. CI-unges fordeling på skoler (N = 59) Skole for børn med høretab
22
Folkeskole med høreklasse
25
Lokal folkeskole/privatskole
53 10
20
30
40
50
60
Hovedparten af de unge har ikke skiftet skole i løbet af deres skoletid (63 pct.), men kigger man på, hvilke skoleskift de øvrige CI-unge har foretaget, er bevægelsen fra specialpædagogiske tilbud mod almenpædagogiske tilbud væsentlig større end den anden vej rundt. Således svarer 31 pct., at de i løbet af deres skoletid har skiftet skole fra et specialpædagogisk tilbud til et almenpædagogisk tilbud, mens blot 7 pct. svarer, at de er gået fra et almenpædagogisk tilbud til et specialpædagogisk tilbud. Denne bevægelse skyldes selvfølgelig dels et stigende politisk fokus på inklusion af børn med specielle behov i folkeskolen, men herudover peger undersøgelser på, at mange forældre til CI-børn
28
29
kapitel 3 Analyse
presser på for normalitet, herunder at deres børn skal være en del af den hørende verden, idet det er deres opfattelse, at barnet på denne måde vil få flest muligheder i livet9.
Figur 26. Oversigt over de CI-unges brug af hjælpemidler i skolen, på uddannelsesstedet og på arbejdspladsen (N = 59) Ingen hjælpemidler
12
Andet
12
Ekstratimer
14
Sekretær eller klassekammerat som tager noter for dig
14
Ekstra bordmikrofon
27
Streamer (fx til telefon/fjernsyn)
2
Støttelærer
32
Skrive- eller tegnsprogstolk
12
FM-udstyr/digi-system
70 0
10
20
30
40
50
60
70
80
Figuren ovenfor sammenfatter de CI-unges brug af hjælpemidler udenfor hjemmet og således ikke kun i skolen. Kigger derimod man på brugen af hjælpemidler i skolen specifikt, svarer 63 pct. af de unge, at de får/fik ekstra støtte i skolen på grund af deres høretab.
Figur 26. Er/var du glad for at gå i skole? I meget høj grad/I høj grad 61
27
12
I nogen grad I mindre grad/Slet ikke
0
20
40
60
80
100
Hovedparten af de unge svarer at de ’i meget høj grad/i høj grad’ er/var glade for at gå i skole (61 pct.), 27 pct. svarer, at de ’i nogen grad’ er/var glade for at gå i skole, mens 12 pct. svarer, at dette kun ’i mindre grad’ er/var tilfældet. Der er en signifikant sammenhæng mellem skoleglæde og de CI-unges vurdering af, hvordan de klarer/har klaret sig fagligt, men det forhold der ser ud til at betyde mest for glæden ved at gå i skole er, hvordan de unge oplever at klare sig socialt, fx om de har følt sig ensomme i løbet af skoletiden og om de har oplevet alvorlige drillerier eller mobning i skolen grundet deres høretab. Faglig trivsel i skolen
9
Danske børn med cochlear implant – undersøgelse af forældres erfaringer og valg (2008)
kapitel 3 Analyse
Størstedelen af de CI-unge vurderer, at de fagligt klarer/har klaret sig gennemsnitligt i skolen (59 pct.), knap en fjerdedel vurderer, at de fagligt ligger/har ligget under middel (24 pct.), mens 17 pct. mener, at de fagligt ligger/lå over middel.
Figur 27. De CI-unges vurdering af, hvordan de klarer/har klaret sig fagligt i skolen (N = 59)
Over middel 17
59
24
Middel Under middel
20
40
60
80
100
Det er kun en meget lille andel, der oplever, at de i skolen har/havde store problemer med at følge med i undervisningen grundet deres høretab (3 pct.). Hele 58 pct. svarer, at de ingen problemer har/har haft, mens de sidste 39 pct. svarer, at de har eller har haft ’nogen problemer’. Ikke overraskende er det de unge, der oplever, at deres høretab påvirker deres evne til at tale med andre og som svarer, at de ofte misforstår noget i almindelige samtaler, der er mest tilbøjelige til at svare, at de har/har haft store problemer med at følge med i undervisningen. Som nævnt svarer 63 pct. af de unge, at de modtager/har modtaget ekstra støtte i skolen, og som oversigten over hjælpemidler uden for hjemmet viser (figur 26), har denne støtte primært drejet sig om FM-systemer/digi-udstyr (70 pct.), ekstra bordmikrofoner (27 pct.) og støttelærer (32 pct.). De CI-unge, som er blevet interviewet til undersøgelsen, har alle haft god erfaring med at have støttelærer. Flere fortæller, at behovet for støttelærer har været særlig stort efter de har nået de større klassetrin, hvor mange nye fag introduceres, og hvor man derfor i højere grad veksler mellem forskellige lærere.
”Jeg havde en støttelærer til at hjælpe mig. Det var mest i de fag, hvor jeg ikke havde lærerne så meget, og det var i biologi, fysik/kemi, geografi… det var sådan i tre – fire forskellige timer, hvor jeg ikke havde helt styr på det. Så der blev jeg nødt til at have en støttelærer. Men i matematik, dansk og engelsk, der forstod de mig fuldt ud. Det var fordi det var nogle lærere, der havde mig meget, så de kendte mig” (dreng, 19 år). En enkelt af de interviewede fremhæver, at det særligt har været en hjælp at have støttelærer i engelsk, ligesom en anden fortæller, at han overvejede at vælge tysk fra. Fremmedsprog ser altså ud til at udgøre en særlig udfordring for de CI-unge, hvilket er meget naturligt, da det stiller store krav til deres hørelse og sprogbeherskelse. Langt størstedelen (77 pct.) af de unge er af den opfattelse, at deres lærere har været gode til at tage hensyn til deres høretab i undervisningen, mens kun en lille andel har oplevet, at dette ’sjældent’ eller ’aldrig’ var tilfældet (6 pct.).
30
31
kapitel 3 Analyse
Figur 28. CI-unges oplevelse af, om lærerne har været gode til at tage hensyn til deres høretab, når det har været nødvendigt (N = 59)
Altid/Ofte 77
17
6
Af og til Sjældent/Aldrig
0
20
40
60
80
100
Bemærkelsesværdigt er det, at der ikke er den sammenhæng man kunne forvente mellem specialpædagogiske tilbud og hensyn til høretab. Den lille andel af unge, der ikke har oplevet, at der er blevet taget hensyn, kommer netop fra specialpædagogiske tilbud som skole med høreklasse eller skole for børn med høretab. Der er imidlertid ingen sammenhæng mellem, hvordan de CI-unge oplever at have klaret sig fagligt i skolen og vurderingen af, om deres lærere har været gode til at tage hensyn. Når samtalen handler om, hvad der gør forskellen på en god og en dårlig lærer, er de unge dog enige om, at en god lærer er en lærer, der taler højt og tydeligt og husker at tage hensyn, mens de dårlige lærere er dem, der glemmer, at man har et høretab. I interviewene går det igen, at der er en stor fordel ved ikke at have for mange skiftende lærere, og i overensstemmelse hermed fortæller de CI-unge om, at ’skift’ eller ’overgange’ i det hele taget opleves som udfordrende og problemfyldte.
”Nu er jeg lige startet på en ny skole sidste år, så mine lærere de glemmer det stadig. Hvis de har et papir for munden, så kan det godt være lidt svært at høre, hvad de siger. Så siger de nogle gange, at de glemmer det stadig.” (pige, 15 år) I citatet fortæller en pige, hvordan hun er startet på en ny skole, hvor lærerne stadig efter et år kan glemme, at hun har svært ved at høre. Dette til trods for, at hun har haft både sine forældre og en specialkonsulent med henne i den nye klasse for at fortælle om CI og høretab, da hun startede. Ulempen ved skift er, som flere fortæller det, at det er ligesom ’at starte forfra’. De skal forklare på ny, hvad det vil sige at være CI-bruger, og uanset at alle har haft forældre og/eller en specialkonsulent med ude at fortælle om, hvad det vil sige at have høretab, så bruger både lærere og elever lang tid på at vænne sig til, at der nu er en klassekammerat, der har brug for særlige hensyn. Forældrenes rolle Flere af de CI-unge fortæller om, hvordan deres forældre har spillet en kæmpe rolle og udgjort en enorm ressource i forbindelse med deres høretab, både hvad angår skolevalg, anskaffelse af hjælpemidler, introduktion af høretab overfor lærere og klassekammerater, lektiehjælp, osv. De unge fortæller også om, hvordan deres forældre hele tiden har presset på for at de skulle få de samme muligheder som jævnaldrende uden høretab.
kapitel 3 Analyse
”Mine forældre var meget sådan, at jeg skulle bare prøve det hele, og det fungerede, kan jeg godt se nu. Jeg havde svært ved at forstå dengang, hvorfor jeg skulle skifte skole. Det forstår jeg nu og jeg kan se, at jeg fik nogle større muligheder.” (dreng, 19 år) Et par af de interviewede forklarer også, at de har været glade for at deres forældre valgte, at de skulle prøve at gå på en almindelig skole, da de ikke alene har oplevet at få flere muligheder, men også at de ad denne vej er blevet bedre rustet til livet efter skolen.
”Jeg er faktisk rigtig glad for, at jeg både har prøvet at gå på specialskole og almindelig skole, for så er jeg ligesom mere forberedt på fremtiden. Hvis jeg kun havde gået på specialskole, så havde jeg ikke haft så meget viden om, hvordan det er at omgås med hørende og med så mange elever på én gang også. Det er jeg glad for, at jeg har prøvet, for hvis ikke jeg havde gjort det, så tror jeg faktisk, at jeg havde været fuldstændig smadret nu. På gymnasiet er der mange flere lyde og mange flere mennesker. Der sker hele tiden noget, men det havde jeg jo nået at prøve før jeg startede.” (pige, 18 år) Social trivsel i skolen Omkring halvdelen af de CI-unge er af den opfattelse, at de socialt set klarer/har klaret sig godt i skolen (49 pct.), 36 pct. mener at de klarer/har klaret sig middel godt, mens en gruppe på 15 pct. mener, at de har klaret sig dårligt.
Figur 29. De CI-unges vurdering af, hvordan de klarer/har klaret sig socialt i skolen (N = 59) Godt 49
36
15
Middel Dårligt
20
40
60
80
100
Analysen viser, at der er en klar sammenhæng mellem om de unge har CI på et eller begge ører og den måde de vurderer, at de klarer/har klaret sig socialt i skolen. Hvor 62 pct. af de unge, som har bilateralt CI vurderer, at de klarer/har klaret sig godt socialt i skolen, gør dette sig kun gældende for 25 pct. af de unge, som har CI på ét øre. Endvidere hænger vurderingen af, hvordan man klarer/har klaret sig socialt i skolen sammen med de unges selvtillid. Jo højere grad af selvtillid de CI-unge svarer at de har, jo mere er de tilbøjelige til at svare, at de klarer/har klaret sig godt socialt i skolen. I analysen ses også en sammenhæng mellem de unges vurderinger af, om de har overskud til at foretage sig til i fritiden, og om de oplever at de klarer/har klaret sig godt socialt i skolen. Hvor der ikke er nogen CI-unge, der vurderer, at de klarer/har klaret sig godt
32
33
kapitel 3 Analyse
socialt i skolen blandt de, der ’sjældent’ har overskud til at foretage sig ting i fritiden, er der hele 81 pct. af de unge, der ’altid’ har overskud til at foretage sig ting i fritiden, der svarer, at de klarer/har klaret sig godt socialt i skolen. Det har med andre ord stor betydning for den sociale trivsel på skolen, om der er energi til at foretage sig ting i fritiden som fx at dyrke sport eller gå ud med vennerne. Et sidste forhold med betydning for de CI-unges sociale trivsel i skolen, er de strategier, de benytter sig af, når kommunikationen er truet.
Figur 30. CI-unges reaktioner når kommunikationen er truet fordelt på social trivsel i skolen (N = 59)
Insisterer på at samtalen skal lykkes
78
22
0 Godt
Forsøger at få samtalen til at lykkes trods vanskeligheder
64
Trækker mig tilbage
6 0
33
47 10
20
30
3
Dårligt
47 40
50
60
70
80
Middel
90
100
Blandt de unge, der reagerer ved at trække sig tilbage, når kommunikationen er truet, er der en langt større andel, der oplever, at de klarer/har klaret sig dårligt socialt i skolen (47 pct.) sammenlignet med andelen, der vurderer, at de klarer/har klaret sig dårligt socialt i skolen blandt unge, der reagerer på truet kommunikation ved enten at forsøge at få samtalen til at lykkes trods vanskeligheder (3 pct.) eller ved at insistere på, at samtalen skal lykkes (0 pct.). Ikke overraskende viser analysen samlet set, at der er sammenhæng mellem de CI-unges glæde ved at gå i skole og den måde klarer sig fagligt og socialt. Forhold med betydning for den faglige trivsel er især om de unges høretab påvirker deres evne til at tale med andre og om de ofte oplever misforståelser, mens den sociale trivsel afhænger af forhold som selvtillid, om der er energi til at foretage sig ting med vennerne i fritiden, reaktioner ved kommunikationsnedbrud og om den unge har CI på et eller to ører. Ensomhed og mobning
”De var sådan lidt ligeglade med mig og gad ikke tage hensyn til mig. Selvom jeg prøvede at komme ind i gruppen, kunne jeg alligevel godt mærke, at jeg sådan blev sparket ud af det, og så gad jeg ikke bruge kræfter på det” (pige, 18 år) Omkring en femtedel af de CI-unge svarer, at de ’altid’ eller ’ofte’ føler/følte sig ensomme i skolen (19 pct.), en anden femtedel svarer, at de ’af og til’ føler/følte sig ensomme, mens 61 pct. svarer, at dette ’sjældent’ eller ’aldrig’ er/var tilfældet.
kapitel 3 Analyse
Figur 31. De CI-unges vurdering af om de føler/har følt sig ensomme i skolen (N = 59) Altid/ofte 19
20
61
Af og til Sjældent/Aldrig
0
20
40
60
80
100
Det er altså en relativt stor del af de CI-unge, der føler/har følt sig ensomme i skolen, hvilket også understøttes af, at 8 pct. af de unge svarer, at de tilbringer/tilbragte frikvartererne ’altid alene/for det meste alene’. De stærkeste forklaringsfaktorer i forbindelse med de CI-unges oplevelse af ensomhed er selvtillid og deres strategier når kommunikationen er truet, således at de unge, der hyppigst oplever ensomhed i skolen er dem med den laveste grad af selvtillid, og dem der trækker sig tilbage, når kommunikationen er truet. For omkring hver tiende CI-unge har hverdagen i skolen ’altid/ofte’ været præget af mobning eller alvorlige drillerier med reference til deres høretab. Forhold som køn, kommunikationsmåde, kommunikationsstrategier og lignende synes ikke at have en sammenhæng med forekomsten af mobning. De forhold der har den største sammenhæng med forekomsten af mobning er selvtillid og hvorvidt den unge har CI på ét eller begge ører, således at mobning forekommer hyppigst overfor de unge med unilateralt CI og/eller en lav grad af selvtillid.
Figur 32. De CI-unges vurdering af, om de i skoletiden er/har været udsat for alvorlige drillerier eller mobning på grund af deres høretab (N = 59)
Altid/Ofte 9
7
85
Af og til Sjældent/Aldrig
0
20
40
60
80
100
Det er meget forskelligt, hvor meget drillerier eller mobning fylder i interviewene med de CI-unge. Flere af de unge kan imidlertid fortælle om, hvordan de i løbet af deres skoletid er blevet gjort til genstand for alvorlige drillerier eller mobning på grund af deres høretab, men det er forskelligt, hvilken karakter drillerierne eller mobningen har haft. Hvor citatet ovenfor viser, hvordan en pige har følt sig frosset ud af fællesskabet, har andre oplevet, at der direkte er blevet lavet sjov med deres manglende evne til at retningsbestemme og skelne mellem lyde.
”Mine kammerater kunne ikke rigtig forstå mig… De gjorde grin med mig og snakkede i munden på hinanden, lavede en masse støj. De vidste jo ikke, hvor dårligt
34
35
kapitel 3 Analyse
jeg hører. I virkeligheden skal der jo kun være én, der snakker hele tiden, men de kan jo godt høre til højre og venstre, hvor stemmerne kommer fra, og det kunne jeg ikke. Nogen af dem gjorde nar af mig, grinede af mig og drillede mig i starten af skoleåret…” (dreng, 19 år) Fælles for de unge i interviewene er, at drillerierne primært har fundet sted i starten, det vil sige, når de starter i skole eller i forbindelse med skoleskift.
”Da jeg begyndte i skolen, drillede de fleste mig, men i 3. klasse begyndte de at lade være med drille mig.” (dreng, 15 år) Som i citatet ovenfor oplever de fleste endvidere, at efterhånden som klassekammeraterne lærer dem bedre at kende, jo færre bliver drillerierne. Der er ingen af de interviewede, som har oplevet at blive drillet med udseendet på grund af det ofte synlige CI. Drillerierne har i langt højere grad handlet om forståelse eller mangel på samme hos den CI-unge. For en enkelt af de interviewede – pigen der oplevede at blive frosset ud af klassens fællesskab – blev situationen så grel, at den både påvirkede hende psykisk og præstationsmæssigt i skolen. Hun bed tænderne sammen og fik oprejsning året efter på Frijsenborg Efterskole. I tabellen nedenfor ses det, hvordan der er en meget tydelig sammenhæng mellem forekomsten af alvorlige drillerier eller mobning relateret til høretabet, og hvordan de CIunge vurderer deres liv lige nu.
Figur 33. Sammenhæng mellem drillerier/mobning i skolen og hvordan de CI-unge ser deres liv lige nu (N = 59). Sjældent/Aldrig
98
02 Meget godt/Godt
Af og til
75
Altid/Ofte
40 0
20
25 40
40
60
0
Dårligt/Meget dårligt
20 80
Hverken godt eller dårligt
100
Andelen af CI-unge der vurderer deres liv som ’meget godt/godt’ falder jo hyppigere de unge oplever/har oplevet drillerier eller mobning relateret til deres høretab i skolen. Forekomsten og hyppigheden af drillerier/mobning i skolen har med andre ord væsentlig betydning for de CI-unges oplevede livskvalitet.
Livet efter skolen En tredjedel af de CI-unge, som har deltaget i undersøgelsen, har færdiggjort grundskolen og har bevæget sig videre ud i livet. For de flestes vedkommende gælder det, at de er i gang med en ungdomsuddannelse, som fx gymnasiet eller teknisk skole, mens kun en mindre andel er i gang med en videregående uddannelse, i lære/praktik eller i arbejde. Kun en enkelt af de CI-unge er ledig.
kapitel 3 Analyse
Figur 34. Status over hvor de CI-unge befinder sig skole-/uddannelses-/og arbejdsmæssigt (N = 59) Arbejdsløs
2
I arbejde
3
I praktik/i lære
3
Videregående uddannelse
3
Gymnasiet, HF, HTX, EUD, eller anden ungdomsuddannelse
22
Skole/efterskole
66 10
20
30
40
50
60
70
Nogle af de CI-unge husker ikke om de modtog vejledning i forbindelse valget om, hvad der skulle ske efter afslutningen af grundskolen, mens andre ikke mener, at de modtog nogen vejledning overhovedet. Blandt de, der har modtaget vedledning, angiver størstedelen, at vejledningen kom fra deres forældre (26 pct.), studievejleder (21 pct.), UU-vejleder (16 pct.) eller ’andre’ (16 pct.). 60 pct. af de unge, der har modtaget vejledning fra andre end deres forældre, svarer at den person, som vejledte dem havde kendskab til CI eller høretab generelt set, mens 30 pct. svarer, at dette ikke var tilfældet.
Figur 35. De CI-unges vurdering af, om de fik tilstrækkelig vejledning i forbindelse med beslutningen om, hvad der skulle ske efter grundskolen (N = 19) Jeg fik utilstrækkelig vejledning
5
Jeg fik ingen vejledning
16
Jeg fik tilstrækkelig vejledning
63
Jeg havde ikke brug for vejledning
16 10
20
30
40
50
Hovedparten af de unge har oplevet, at den vejledning de modtog i forbindelse med afslutningen af grundskolen var tilstrækkelig (63 pct.). Der er imidlertid også omkring en femtedel af de unge (21 pct.), der ikke har modtaget vejledning eller som har oplevet, at den vejledning de fik, var utilstrækkelig. Der er ikke umiddelbart nogen sammenhæng mellem om man er blevet vejledt af en person med kendskab til høretab og om man har fundet vejledningen tilstrækkelig. Derimod er det blandt unge, hvis primære kommunikationsmåde er at ’tale og lytte’, at flest angiver, at de ikke har fået vejledning eller, at de har fundet vejledningen utilstrækkelig. For en tredjedel (32 pct.) af de unge, der har forladt grundskolen gælder det, at deres hørelse har spillet en rolle for deres valg forstået på den måde, at de er gået på kompromis
60
70
80
36
37
kapitel 3 Analyse
med det de brændte for, mens to tredjedele af de unge ikke har ladet sig begrænse af hørelsen og således valgt at gå videre med det, de brændte for (68 pct.). Der er ikke umiddelbart nogle faktorer i datamaterialet som kan forklare, hvorfor nogle lader sig begrænse af hørelsen mens andre ikke gør – heller ikke selvtillid. En oplagt forklaring er imidlertid, at hørelsen spiller en stor rolle i nogle jobs og en mindre rolle i andre, og at det med stor sandsynlighed er dem, der ville have valgt et job, hvor hørelsen er vigtig, som ender med at lade sig begrænse.
”Jeg ville gerne have været i militæret, men der har jeg følt at min hørelse… Jeg kommer til at grine, fordi der er jo en meget logisk forklaring. Hvis jeg nu bliver sendt i krig, og en af mine kammerater siger ’Duk dig’, så siger jeg ’Hvad?’.” (dreng, 19 år) Orientering til uddannelsessted eller arbejdsplads om høretab Samtlige CI-unge har i forbindelse med deres opstart orienteret det nye uddannelsessted eller arbejdsplads om deres høretab. I denne forbindelse har 21 pct. gjort brug af en specialkonsulent, som er kommet med ud på uddannelsesstedet eller arbejdspladsen og har hjulpet med at give en introduktion af, hvad det vil sige at have høretab, til studiekammerater og kolleger.
”Jeg fortalte bare lige kort om, at jeg har høretab og at det betød, at der ville komme nogle elevmikrofoner på bordene. Jeg gik ikke sådan helt i dybden med det, for der kommer en specialkonsulent ud og fortæller mere om det til mine klassekammerater og min lærer.” (pige, 18 år) For knap halvdelen af de CI-unge (47 pct.) har specialkonsulentens besøg foranlediget at der er blevet anskaffet eller søgt om hjælpemidler. Vurdering af om høretabet påvirker arbejdsindsatsen arbejdsindsatsen En større andel af de CI-unge oplever kun ’i mindre grad/slet ikke’, at deres høretab påvirker deres arbejdsindsats (58 pct.), en fjerdedel oplever, at dette ’i nogen grad’ er tilfældet, mens 16 pct. er af den opfattelse, at deres arbejdsindsats ’i meget høj grad/i høj grad’ er påvirket af høretabet. Analysen viser, at der er en klar sammenhæng mellem om de unge har uni- eller bilateralt CI og om de oplever, at deres høretab påvirker deres arbejdsindsats.
Figur 36. De CI-unges oplevelse af, om høretabet påvirker deres arbejdsindsats fordelt på uni- og bilateralt CI (N = 19)
kapitel 3 Analyse
Begge ører 0 14
86
I meget høj grad/I høj grad I nogen grad
Et øre
25 0
33 20
40
42 60
80
I mindre grad/Slet ikke 100
Som figuren viser, er det kun blandt de unge, som har CI på det ene øre, at høretabet opleves at påvirke arbejdsindsatsen ’i meget høj grad/i høj grad’, mens der blandt unge med bilateralt CI er en temmelig stor andel, der svarer, at deres høretab ’i mindre grad/slet ikke’ påvirker arbejdsindsatsen. Det er alt i alt en positiv vurdering. Hansen (2008) peger på den samme tendens til, at unge hørehæmmede i en række sammenhænge vurderer deres arbejdsindsats negativt. Han peger også på, at det kan være et problem for de unge, når de skal ind på arbejdsmarkedet, hvis de ikke alene skal kæmpe med omgivelsernes fordomme om hvad handicappede kan eller ikke kan, men også med deres egen vurdering af, at de ikke samme grad som deres hørende omgivelser, kan levere en tilfredsstillende arbejdsindsats. Andelen af CI-unge, der oplever, at hørelsen påvirker arbejdsindsatsen er større blandt de unge, som er gået i gang med en ungdomsuddannelse end blandt de unge, som er i praktik/lære eller på arbejdsmarkedet. Viden om mulighederne for støtte på uddannelsesstedet/arbejdspladsen Den tidligere analyse pegede på, at de unge og deres forældre ikke altid er bevidste om deres muligheder for at få tekniske hjælpemidler udover selv CI’et. Det er et mønster, der også gør sig gældende, når det fx gælder viden om støttemuligheder i forbindelse med uddannelse. Det kommer bl.a. til udtryk i citatet herunder:
”Jeg ved ikke så meget om mine muligheder. Nogle gange står jeg bare som et spørgsmålstegn og tænker ’Hvad for noget hjælp får man egentlig, når man har høretab?’. For det står egentlig ikke så tydeligt nogen steder på nettet eller sådan noget. Men jeg tænker også, at så meget hjælp behøver jeg nok heller ikke, når jeg nu har klaret det så godt. Det meste af den viden jeg har, har jeg fra efterskolen. Min mor og jeg sad i sidste uge og kiggede på SU, for jeg skal jo have SU nu her, men så sad vi og blev lidt i tvivl om jeg skulle have sådan en handicap SU eller en helt almindelig SU, men så valgte vi bare at tage den helt almindelige” (pige, 18 år) I relation til SU, så har unge med døvhed eller svær hørenedsættelse mulighed for at søge et såkaldt handicaptillæg. Dette tillæg skal kompensere de unge, da de ikke i samme omfang som andre unge har mulighed for at tjene penge ved siden af studiet. Det kan diskuteres, om unge med CI falder indenfor kategorien døve eller svært hørehæmmede – den tidligere diskussion pegede på, at dette kan være svært for de unge selv at definere helt entydigt. Analysen peger dog også på, at de unge oplever en større udtrætning, og at
38
39
kapitel 3 Analyse
det derfor må være vanskeligt for dem, at bestride et eventuelt arbejde ved siden af deres studier. Der er variationer i, hvor meget viden de CI-unge vurderer de har, hvad angår deres muligheder for støtte på arbejdspladsen. Størstedelen af de unge vurderer, at de har ’stor’ eller ’nogen’ viden, men der findes også en gruppe på 16 pct., som vurderer at have ’lille’ eller ’ingen’ viden om deres muligheder.
Figur 37. De CI-unges viden om muligheder for støtte på uddannelsesstedet/arbejdspladsen (N = 19) Stor viden 37
47
11
5
Nogen viden Mindre viden
20
40
60
80
100
Ingen viden
Af citatet ovenfor fremgår det desuden, at det kan være svært at finde frem til den viden man har brug for angående ens rettigheder og muligheder. 37 pct. af de unge svarer da også, at de ville ønske, de havde mere viden om mulighederne for støtte. Manglen på viden om mulighederne for støtte kan påvirke de unges muligheder for at gennemføre en uddannelse, og er derfor et væsentligt problem for denne gruppe af unge. Det er et problem, der burde være relativt overkommeligt at adressere, så spørgsmålet er snarere hvem, der bør løfte denne opgave. Generel trivsel t rivsel på uddannelsesstedet/arbejdspladsen Størstedelen af de CI-unge oplever, at deres underviser eller arbejdsgiver ’altid/ofte’ tager hensyn til deres høretab (58 pct.). I og med at der ’kun’ er 11 pct., der svarer, at dette ’sjældent/aldrig’ er tilfældet, er resultatet overvejende positivt. Det er dog værd at bemærke, at mange af de CI-unge stadig befinder sig i en undervisningssituation, og at andelen, der oplever, at der ’altid/ofte’ bliver taget hensyn, er faldet siden grundskolen, hvor hele 77 pct. af de unge svarede, at lærerne er/var gode til at tage hensyn. Samtidig er andelen af CI-unge, der svarer, at der ’sjældent/aldrig’ bliver taget hensyn, steget fra 6 pct. i grundskolen til 11 pct. blandt de unge, som primært er fortsat på en ungdomsuddannelse.
Figur 38. De CI-unges oplevelse af, om der på uddannelsesstedet/arbejdspladsen bliver taget hensyn til deres høretab (N = 19)
Altid/Ofte 58
32
11
Af og til Sjældent/Aldrig
20 40 helt i overensstemmelse 60 80 med, hvad 100 de i øvrigt har fortalt De0unge i interviewene fortæller om skolestart og skoleskift, at ’skiftet’ eller ’overgangen’ til et nyt miljø med nye
kapitel 3 Analyse
kammerater/kolleger og nye undervisere/arbejdsgivere er ligesom ’at starte forfra igen’. Alle i de nye omgivelser skal til at lære, hvad det vil sige at have et høretab, og hvilke hensyn de kan tage for at imødekomme den CI-unge.
”Jeg var den første min mester ansatte, som var døv. Jeg stod jo op kl. 5 om morgen og kørte ud med forskellige sedler til nogle forskellige mestre. Så ringede han efter to uger, og så sad vi der ved hans bord og snakkede om, hvad for nogle problemer jeg har og sådan, og det kunne han godt forstå.” (dreng, 19 år) Det er interessant at bemærke sig, at når de interviewede fortæller om den tid, det tager for fx klassekammerater, undervisere og kolleger at vænne sig til at tage hensyn, så snakker de om år og ikke måneder. Ifølge de unge tager det gerne op til et år, nogle gange endda flere, før de nye omgivelser vænner sig til de nye hensyn, der skal tages.
”Det tog et års tid før de overhovedet forstod, at jeg var døv, og det var både lærerne og mine kammerater” (dreng, 18 år) Spørgsmålet som rejser sig er, hvorfor det tager så lang tid for omgivelserne at forstå? Har den unge selv informeret om sine problemer? Hvad siger den unge overhovedet, og er vedkommende tydelig nok? En del af problemstillingen er, at høretabet i sit udtryk kan være dynamisk, som diskuteret tidligere, men også at det ikke altid er muligt at se konsekvenserne af høretabet. Følgerne kan også være mere subtile i den forstand, at den unge måske klarer sig fint i skolen, men fravælger de sociale aktiviteter, fordi der ikke er kræfter til det. Det kan måske tage noget tid for folk at blive klar over, at det koster ekstra kræfter at følge med, og at derfor ikke er flere til overs, når skoledagen er slut. Hvis omgivelserne ikke forstår dette eller ikke ved det, så kan den unge meget let komme til at fremstå som usocial eller som arrogant, og det kan påvirke vedkommendes trivsel på uddannelsen eller arbejdspladsen. Social trivsel på uddannelsesstedet/arbejdspladsen 27 pct. af de CI-unge svarer, at de ’i meget høj grad/i høj grad’ føler sig isoleret fra deres kolleger eller studiekammerater på grund af deres høretab, mens 46 pct. svarer, at dette ’i mindre grad/slet ikke er tilfældet’. De øvrige unge svarer, at de ’i nogen grad’ føler sig isoleret (26 pct.). Det er især blandt de unge kvinder, samt blandt unge med en lav grad af selvtillid, at man finder den største andel, der føler sig isolerede. De unge er med andre ord delte i dette spørgsmål, og det er bekymrende mange, der oplever, at deres handicap isolerer dem socialt set, hvadenten det er på arbejdspladsen eller i uddannelsessystemet. På samme måde som det sås, at de unges strategier ved truet kommunikation spillede en rolle for den sociale trivsel i grundskolen, er dette også tilfældet på arbejdspladserne og ungdomsuddannelserne. I figuren nedenfor ses det, at andelen af CI-unge, der svarer, at de føler sig isolerede fra studiekammerater og kolleger, er størst blandt de unge, der benytter tilbagetrækningsstrategien i situationer, hvor kommunikationen er truet. Det peger på
40
41
kapitel 3 Analyse
konsekvensen ved at anvende denne strategi, nemlig at den meget let kan føre til social desintegration. At trække sig tilbage, når kommunikationen mislykkes fører i første omgang til et tab af information – den unge fik jo ikke det at vide, der blev kommunikeret – og i anden omgang sender det nogle uerkendte signaler om, at den unge ikke mener, at kommunikationen var vigtig nok til at vedkommende ville bruge den ekstra tid og energi på få den til at lykkes. For det tredje lærer omgivelserne aldrig, hvordan de skal kommunikerer med den unge, hvis vedkommende vælger at trække sig hver gang, der er problemer. Set fra den unges perspektiv kan denne strategi også bunde i et ønske om ikke at være til besvær og skille sig ud som anderledes, som det også blev diskuteret tidligere i denne rapport.
Figur 39. Vurdering af om de CI-unge føler sig isoleret på uddannelsesstedet eller arbejdspladsen fordelt på reaktioner ved truet kommunikation (N = 19)
Insisterer på at samtalen skal lykkes 0
33
67 I meget høj grad/I høj grad
Forsøger at få samtalen til at lykkes trods vanskeligheder
20
20
60
I nogen grad I mindre grad/Slet ikke
Trækker mig tilbage
50 0
20
33 40
60
17 80
100
En fjerdedel af de CI-unge har oplevet fordomme om personer med høretab på deres uddannelsessted eller arbejdsplads. Der er imidlertid kun et mindre sammenfald mellem gruppen, der føler sig isoleret og gruppen, der har oplevet fordomme. Isolationen kan med andre ord ikke forklares med, om de CI-unge har mødt fordomme på arbejdspladsen eller uddannelsesstedet. Det afspejler i højere grad en personlig strategi, som den unge benytter sig af. Hansen (2008), som har analyseret disse tre strategier, peger på, at et af problemerne med strategierne er, at de unge hørehæmmede vænner sig til at benytte en given strategi, og at valget måske sker ubevidst – og i mange tilfælde uerkendt – af den unge selv, hvilket gør det vanskeligt for den unge at modificere sin adfærd.
Tanker om fremtiden De CI-unge er delte i deres meninger om, hvorvidt deres høretab påvirker deres fremtidige muligheder på arbejdsmarkedet. Omkring en fjerdedel tror ikke, at høretabet påvirker deres muligheder (24 pct.), mens 31 pct. af de unge tror, at deres høretab påvirker deres muligheder på arbejdsmarkedet i en negativ retning. Forsvindende få tror, at høretabet vil gavne deres fremtidige muligheder på arbejdsmarkedet (2 pct.).
kapitel 3 Analyse
Figur 40. De CI-unges vurdering af høretabets rolle for deres fremtidige muligheder på arbejdsmarkedet (N = 59) Ved ikke
44
Ja, i positiv retning
2
Nej
24
Ja, i negativ retning
31 10
20
30
40
50
Adspurgt hvad de vil være mest spændte på, når de i fremtiden skal påbegynde en ny uddannelse eller et nyt job, svarer størstedelen, at de vil være mest spændte på, om de vil blive accepteret af deres nye studiekammerater og kolleger (39 pct.) og om de vil kunne klare de nye opgaver (32 pct.). Omkring en fjerdedel svarer, at de vil være mest spændte på, om hørelsen vil komme til at udgøre et problem (24 pct.). Billedet der tegnede sig ovenfor af, hvordan en gruppe på omkring en tredjedel af de unge oplever, at hørelsen kan begrænse deres fremtidige muligheder på arbejdsmarkedet, går igen når de unge skal give en vurdering af deres egne fremtidsmuligheder sammenlignet med fremtidsmulighederne for deres hørende venner.
Figur 41. De CI-unges vurdering af, om de har de samme muligheder i fremtiden som deres hørende venner (N = 59)
I meget høj grad/I høj grad 29
34
37
I nogen grad I mindre grad/Slet ikke
0
20
40
60
80
100
Figuren viser, at der er tre omtrent lige store grupper, der i varierende grader oplever, at de har de samme fremtidsmuligheder som deres hørende kammerater. Gruppen af CI-unge der oplever, at de kun ’i mindre grad’ eller ’slet ikke’ har de samme fremtidsmuligheder som vennerne er imidlertid størst (37 pct.). Der er en række faktorer, der spiller ind på, om de CI-unge vurderer at have de samme fremtidsmuligheder som deres kammerater. Først og fremmest ses det, at den gruppe af CI-unge, der primært benytter tegnsprog og tegnstøttet kommunikation, føler sig mere begrænsede i forhold til vennerne, end de unge, der ’taler og lytter’ eller ’taler og støtter deres hørelse med mundaflæsning’. Samtidig er der en klar sammenhæng mellem på den ene siden om de unge føler sig begrænsede i deres fremtidsmuligheder i forhold til vennerne, og på den anden side hvor meget de CI-unge oplever, at deres CI påvirker deres evne til at samtale med andre, samt hvor meget deres CI fylder i tankerne til dagligt. Sidst men ikke mindst, er de unge, som benytter tilbagetrækningsstrategien ved truet kommunikation, og de unge der oplever, at de har klaret sig fagligt under middel i
42
43
Konklusion
grundskolen, også mere tilbøjelige til at svare, at de ’i mindre grad/slet ikke’ har de samme fremtidsmuligheder, som deres venner. I nedenstående figur vises, hvordan der er en klar sammenhæng mellem, om de CI-unge oplever at have de samme muligheder i fremtiden som deres kammerater og deres oplevede livskvalitet. Andelen af unge, der ikke oplever, at høretabet påvirker deres livskvalitet, er således langt større blandt de CI-unge, der ’i meget høj grad/høj grad’ oplever at have de samme muligheder som deres venner (82 pct.) sammenholdt med andelen, der ikke oplever, at høretabet påvirker deres livskvalitet blandt unge, der kun ’i mindre grad/slet ikke’ oplever at have de samme muligheder som vennerne (32 pct.).
Figur 42. De CI-unges oplevelse af, om de har samme muligheder som deres venner i fremtiden sammenholdt med deres vurdering af, om høretabet påvirker deres livskvalitet (N = 59)
I mindre grad/slet ikke samme muligheder
36
32
32 Høretab påvirker i meget høj/høj grad livskvalitet
I nogen grad samme muligheder
I meget høj/ høj grad samme muligheder
30
25
45
Høretab påvirker i nogen grad livskvalitet Høretab påvirker i mindre grad/slet ikke livskvalitet
12 6
0
20
82
40
60
80
100
Der tegner sig et billede af en segmentering af de unge, hvor der tilsyneladende er en andel af de unge, der oplever at de har kommunikative problemer, hvilket de igen oplever påvirker deres fremtidsmuligheder. Det er ikke overraskende, at de unge, der oplever at deres hørenedsættelse har stor indflydelse også oplever, at det påvirker deres fremtidsudsigter i negativ retning. Analysen peger dog samtidigt også på, at denne gruppe kan have udbytte af at udvikle deres kommunikative kompetencer, herunder få en større bevidsthed om konsekvenserne af deres kommunikative handlemåder, således at deres risiko for social marginalisering mindskes.
kapitel 4
Konklusion
kapitel 4 Konklusion
I rapporten har vi undersøgt unge CI-brugeres livssituation og hvordan de lever med deres handicap – med særligt fokus på trivsel og uddannelse. Undersøgelsen tegner overordnet set et positivt billede af de unge CI-brugeres livssituation. De unge oplever en gennemgående trivsel og er på mange områder tilfredse med deres liv, ligesom de overvejende er glade for deres udbytte af CI, og de muligheder, de oplever, at det har åbnet for dem. Kun få af de unge anvender høretekniske hjælpemidler i hjemmet, hvilket blandt andet hænger sammen med at antallet af støjkilder her er reduceret og stemmerne er kendte. Med udgangspunkt i interviewene med de CI-unge, peger undersøgelsen imidlertid på, at flere kunne have gavn af hjælpemidler i hjemmet, og at de unge derfor kunne have gavn af mere information om muligheden for hjælpemidler i hverdagen og mulighederne for at få dem bevilget. Undersøgelsen viser, at de unges handicap er dynamisk, og at de unge kan indtage forskellige positioner som fx døv, hørehæmmet eller hørende alt afhængigt af den situation, de befinder sig i, og at det af og til kan være svært for de unge at navigere mellem de forskellige positioner. Følelsen af at hørelsen udgør et handicap kan altså aktualiseres af bestemte situationer, som er mere eller mindre tilstede i de unges hverdag. I forlængelse heraf peger undersøgelsen på, at handicappets dynamiske karakter – nogle gange spiller høretabet en rolle og andre gange gør det ikke – ikke alene gør det svært for de unge selv at navigere, men også bevirker, at det kan være svært for omgivelserne, at forholde sig til den CI-unges handicap. Med til dette hører også de unges ønske om ikke at fremstå som anderledes eller være til besvær. Selvom undersøgelsens unge er tilfredse og har et godt udbytte af deres CI, stilles de dagligt overfor kommunikative situationer, hvor de skal anvende ekstra kræfter for at følge med og kompensere for høretabets begrænsninger. Analysen peger på, at de CI-unge kan have svært ved kommunikationen under bestemte vilkår og med bestemt indhold, og at det desværre ser ud til, at det er den kommunikation og de sociale sammenhænge, der har størst betydning i ungdomslivet, de unge har sværest ved. Analysen viser også, at de unge anlægger forskellige strategier til at håndtere problematiske kommunikative situationer, men at de forskellige strategier kan have konsekvenser og omkostninger for de unge, særligt hvad angår deres sociale integration. Endvidere viser undersøgelsen, at de personlige strategier, som fx at trække sig tilbage, kan være ubevidste eller uerkendte af den unge selv, hvilket gør det vanskeligt for den unge at modificere sin adfærd. Undersøgelsen peger derfor på, at de CI-unge kan have brug for hjælp til at håndtere den sociale slagside af deres handicap, herunder den udtrætning de unge generelt oplever. Analysen viser, at hovedparten af de CI-unge har fortrolige venner, som de kan tale med om ting, der opleves som svære eller problematiske. Den viser imidlertid også, at en del af de unge oplever, at høretabet påvirker forholdet til vennerne, da det kan være svært at opnå en gensidig forståelse for hinandens situation. Flere af de CI-unge fremhæver, at de kan have et særligt udbytte af at være sammen med andre i samme situation, da de her
44
45
kapitel 4 Konklusion
finder gensidig forståelse og et rum, hvor de oplever at kunne være sig selv. Undersøgelsen peger således på et behov for steder og sammenhænge, hvor de CI-unge kan møde andre unge i samme situation, da behovet for at kunne færdes i et rum, hvor man kan være sig selv er særlig vigtigt i ungdomstiden, hvor de unge skal udvikle deres identitet og lære hvem de selv er, og hvad de gerne vil. Undersøgelsens CI-unge er/var grundlæggende glade for at gå i skole, og størstedelen af de unge oplever at klare/have klaret sig gennemsnitligt eller over middel både fagligt og socialt. Hovedparten af de unge oplever/har oplevet deres lærere og kammerater som imødekommende og hensynsfulde i forbindelse med deres høretab. Mange af de CI-unge fremhæver imidlertid overgange eller skift i skoletiden (fx skoleskift, nye fag, nye lærere) som særligt problematiske, da de her skal formidle på ny, hvad det vil sige at have høretab. Blandt andet fordi det erfaringsmæssigt tager meget lang tid for både lærere og kammerater at vænne sig til de nye hensyn, der skal tages. Analysen viser, at de CI-unges sociale trivsel i skolen hænger sammen med, om de har kræfter til at foretage sig ting i fritiden. Den viser også, at en gruppe af de unge har følt sig ensomme gennem skoletiden og at omkring hver tiende ofte har været udsat for alvorlige drillerier eller mobning på grund af høretabet. For de fleste gælder det dog, at drillerierne ophører efterhånden som klassekammeraterne lærer dem at kende. En tredjedel af undersøgelsens unge er færdige med grundskolen og har bevæget sig videre ud i livet. Flest har påbegyndt en ungdomsuddannelse, mens andre er kommet ud på arbejdsmarkedet eller i lære/praktik. Størstedelen af de unge har modtaget vejledning i forbindelse med skiftet fra grundskolen, mens andre har savnet vejledning eller oplevet vejledningen som utilstrækkelig. Samtidig viser analysen, at mange af de CI-unge ikke har den fornødne viden om deres muligheder for støtte på uddannelsesstedet eller arbejdspladsen, og at en større andel af de unge ville ønske, at de havde mere viden om deres muligheder for støtte. Da manglen viden om mulighederne for støtte kan påvirke de unges chancer for at gennemføre en uddannelse eller fastholde et arbejde, udgør manglen på viden et væsentligt problem, som bør adresseres fremadrettet. Analysen viser, at en gruppe af de CI-unge oplever, at høretabet påvirker deres arbejdsindsats negativt. Endvidere falder andelen af unge, der oplever, at der bliver taget hensyn til deres hørelse med skiftet væk fra grundskolen, hvilket blandt andet hænger sammen med, at der igen er tale om et ’skift’ eller en ’overgang, hvor de nye omgivelser skal vænne sig til, at der er en person med høretab, som skal tages hensyn til. Da samtlige af de unge har informeret deres uddannelsessted eller arbejdsplads om høretabet, kan man undre sig over, hvorfor det kan tage så lang tid for omgivelserne at forstå. Er de CIunge ikke tydelige nok i deres formidling om høretabet, eller hænger det sammen med handicappets dynamiske karakter, som gør det svært for omgivelserne at begribe, hvad høretabet reelt betyder? Analysen peger på, at hvis de CI-unge ikke er gode nok til at formidle om høretabet og dets konsekvenser, kan de nemt komme til at fremstå som usociale eller arrogante, hvilket kan have betydning for deres trivsel på uddannelsesstedet
kapitel 4 Konklusion
eller arbejdspladsen. I forlængelse heraf viser analysen, at en bekymrende stor andel af de unge føler sig isoleret fra deres studiekammerater eller kolleger på grund af deres høretab. De CI-unge er delte i deres meninger om, hvorvidt deres høretab påvirker deres fremtidige muligheder på arbejdsmarkedet. Andelen af unge, der mener, at høretabet vil påvirke deres muligheder på arbejdsmarkedet i en negativ retning er imidlertid større end andelen, der ikke mener, at høretabet spiller en rolle. På samme måde er de CI-unge delte i deres opfattelser af, om de har de samme muligheder i fremtiden som deres hørende venner. Der tegner sig et billede af en segmentering af de unge, hvor der tilsyneladende er en andel af de unge, der oplever, at de har store kommunikative problemer, hvilket de igen oplever påvirker deres fremtidsmuligheder. Det er ikke overraskende, at de unge, der oplever at deres hørenedsættelse har stor indflydelse også oplever, at det påvirker deres fremtidsudsigter i negativ retning. Analysen peger dog samtidigt også på, at denne gruppe kan have udbytte af at udvikle deres kommunikative kompetencer, herunder få en større bevidsthed om konsekvenserne af deres kommunikative handlemåder, således at deres risiko for social marginalisering mindskes.
46
47
kapitel 4 Referencer
Referencer Hansen, Niels-Henrik M. (2013a): Strategies Available to Young Hard-of-hearings When Coping with a Communicative Breakdown. Artikel indsendt til American Annals of the Deaf (peer-reviewed tidsskrift). Er i review pr. 1. Marts 2013. (under publikation) Hansen, Niels-Henrik M. (2013b): Unge hørehæmmede efter Frijsenborg Efterskole. Rapport 3. runde. København: Center for Ungdomsforskning. Hansen, Niels-Henrik M. (2012): Unge hørehæmmede: kommunikative strategier, uddannelsesvalg og trivsel. Center for Ungdomsforskning, DPU, Aarhus Universitet Hansen, Niels-Henrik Møller. 44 s. Rapport. Hansen, Niels-Henrik M. (2009a):Når øret klør. Høretab, trivsel og integration blandt unge hørehæmmede. Bog (forkortet udgave af ph.d.-afhandlingen). København: Center for Ungdomsforskning. Hansen, Niels-Henrik M. (2009b): Langtidsstudie af unge hørehæmmede efter Frijsenborg Efterskole. Statusnotat for 1. år. 2009. Rapport. København: Center for Ungdomsforskning. Hansen, Niels-Henrik M. (2008): Hvad så? Unge hørehæmmedes trivsel og livskvalitet i et sociologisk perspektiv: Høretab, emotioner, trivsel og integration blandt unge hørehæmmede. København: Museum Tusculanum, 2008. 456 s. Ph.D. afhandling. Hansen, Niels-Henrik M. og Simonsen, Birgitte (2006): Ung og hørehæmmet: Høretab, kommunikation og trivsel. DPU: Center for Ungdomsforskning, Learning Lab Denmark, 2006. 113 s. Rapport. Nielsen, Jens Christian et al. (2010): Når det er svært at være ung i Danmark – unges trivsel og mistrivsel i tal. Udgivet af Center for Ungdomsforskning. Percy-Smith, Lone et al. (2008): Self-esteem and Social Well-being of Children with Cochlear Implant Compared to Normal-hearing Children. I International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. 1113-1120. Roslyng, Karen Lise (2009): En ny gruppe hørende? – En kvalitativ undersøgelse af cochlear implanterede teenageres livskvalitet og identitetsdannelse. Speciale fra Audiologopædi, Københavns Universitet. Tortzen, Anne og Videnscenter for hørehandicap (2008): Danske børn med cochlear implant/2 – undersøgelse af forældres erfaringer og valg. Udgivet af Videnscenter for hørehandicap.
kapitel 4 Referencer
Tortzen, Anne og Videnscenter for hørehandicap (2007): Børn i medvind og modvind – Hvad kan skolen gøre for at børn med høretab trives bedst muligt?. Udgivet af Videnscenter for hørehandicap. Wheeler, Alexandra et al. (2007): Cochlear Implants: The Young People’s Perspective. Oxford University Press.
48
49
kapitel 4 Bilag
Bilag Spørgeskema Trivsel og uddannelse blandt CI-unge 13-25 ür
kapitel 4 Bilag
Baggrund Mand
Kvinde
Er du…? Skriv antal år… Hvad er din alder? Hos dine forældre
Alene
Sammen med kæreste/ægtefælle
Andet
Skole/
Gymnasiet,
Videre-
I
I
Arbejds-
efterskole
HF, HTX, EUD eller anden ungdoms-
gående uddannelse
praktik/ i lære
arbejde
løs
Hvordan bor du…?
uddannelse Hvad laver du i øjeblikket ? 0-2
3-5 år
år
6-10
11-15
Over 15
år
år
år
6-10
11-15
Over 15
år
år
år
Hvor gammel var du, da dit høretab blev opdaget? 0-2
3-5 år
år Hvor gammel var du, da du fik dit første CI? Et øre
Begge ører
Ja
Nej
Har du CI på et øre eller begge ører?
Er der andre i din nærmeste familie med nedsat hørelse? Altid
For det meste
Nogen gange
Sjældent
Aldrig
Hvor ofte bruger du CI om dagen? I meget høj grad Oplever du, at CI gør din hverdag lettere?
I høj grad
I nogen
I mindre
Slet
grad
grad
ikke
50
51
kapitel 4 Bilag
Meget
Tilfreds
tilfreds
Hverken
Utilfreds
tilfreds eller utilfreds
Meget utilfreds
Hvor tilfreds er du med dit CI generelt? I meget høj grad
I høj grad
I nogen grad
I mindre grad
Slet ikke
Ville du anbefale andre med et stort høretab at få CI? Ja
Nej
Har du andre handicaps eller kroniske lidelser udover dit høretab? Hvilke hjælpemidler bruger du hjemme?
Sæt kryds(er)
FM-udstyr/digi-system Blinkanlæg Teleslynge Streamer (fx til telefon eller fjernsyn) Vibratorvækkeur Andet Ingen hjælpemidler Hvilke hjælpemidler bruger du i skolen/på uddannelsesstedet/på arbejdspladsen?
Sæt kryds(er)
FM-udstyr/digi-system Skrive- eller tegnsprogstolk Støttelærer Streamer (fx til telefon eller fjernsyn) Ekstra bordmikrofon Sekretær eller klassekammerat, som tager noter for dig Ekstratimer Andet Ingen hjælpemidler Hvis du har svaret ’andet’ under hjælpemidler, kan du skrive, hvilke andre hjælpemidler der er tale om, her:
Selvforståelse og trivsel Meget godt Hvordan er dit liv lige nu?
Godt
Hverken godt eller dårligt
Dårligt
Meget dårligt
kapitel 4 Bilag
Meget høj
Høj grad
Hverken høj
Lav
Meget lav
grad af selvtillid
af selvtillid
eller lav grad af selvtillid
grad af selvtillid
grad af selvtillid
Hvordan vurderer du din selvtillid? Døv
Hørehæmmet
Hørende
CI-bruger
Andet
Hvordan ser du mest dig selv? Døv
Hørehæmmet
Hørende
CIbruger
Andet
Hvordan tror du, dine venner ser dig? Påvirker din hørelse…
I meget
I høj
I nogen
I mindre
Slet
høj grad
grad
grad
grad
ikke
Dit forhold til din familie? Dit forhold til dine venner? Din trivsel i skolen/på dit uddannelsessted/på arbejdspladsen? Din livskvalitet generelt? Ja
Nej
Både ja og nej
Ser du dit høretab som et handicap? Rigtig
Meget
meget
En
Lidt
Ingenting
del
Hvor meget eller lidt fylder det i dine tanker til daglig, at du har CI? Altid
For det
Nogen
meste
gange
Sjældent
Aldrig
Sker det, at du forsøger at skjule, at du har CI? Hvis ja, hvorfor?
Kommunikation
Hvordan kommunikerer du for det meste?
Taler og
Taler og støtter min hørelse
lytter
med mundaflæsning
Tegnstøttet kommunikation
Tegnsprog
52
53
kapitel 4 Bilag
I meget
I høj
I nogen
I mindre
høj grad
grad
grad
grad
Slet ikke
Påvirker dit høretab din evne til at tale med andre? Store
Nogle
Ingen
vanskeligheder
vanskeligheder
vanskeligheder
Store vanskeligheder
Nogle vanskeligheder
Ingen vanskeligheder
Store vanskeligheder
Nogle vanskeligheder
Ingen vanskeligheder
Store
Nogle
Ingen
vanskeligheder
vanskeligheder
vanskeligheder
Har du vanskeligheder ved at følge med i en almindelig samtale med dine nærmeste?
Har du vanskeligheder ved at følge med i en samtale på tomandshånd?
Har du vanskeligheder ved at følge med i en samtale, når flere taler samlet i en gruppe?
Har du vanskeligheder ved at følge med i en telefonsamtale med folk, du kender? Store vanskeligheder
Nogle vanskeligheder
Ingen vanskeligheder
Har du vanskeligheder ved at følge med i en telefonsamtale med folk, du ikke kender? Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Informerer du om dit høretab, når du skal tale med mennesker, du ikke har talt med før? Altid Informerer du folk, der ikke kender dig, om, hvilke hensyn de kan tage for at lette kommunikationen med dig?
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
kapitel 4 Bilag
Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Sker det, at du lader som om, at du har hørt, hvad der bliver sagt, selvom du ikke har? Trækker
Forsøger at få
Insisterer på
mig tilbage
samtalen til at lykkes trods
at samtalen skal lykkes
Andet
vanskeligheder Hvordan reagerer du typisk, hvis det er svært at få en samtale til at fungere? Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Oplever du, at folk bliver irriterede, hvis du beder om flere gentagelser af, hvad de siger? Ironi
Vittigheder
Slang
Direkte
Løs
instruktioner
snak
Andet
Er der nogle af følgende ting, som du oplever, at du har særlig svært ved at fange i en almindelig samtale? Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Sker det, at du misforstår noget i en almindelig samtale? Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Sker det, at du bliver frustreret eller ked af det, når der opstår misforståelser? Ja Oplever du, at folk behandler dig anderledes, hvis de bliver klar over, at du er CIbruger?
Socialt Døve Er de fleste af dine venner…?
Hørehæmmede
Hørende
CI-brugere
Nej
54
55
kapitel 4 Bilag
Ingen
1
2-3
4-6
7-10
Flere end 10
Hvor mange venner har du, som du kan snakke med om personlige problemer? Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Tager dine hørende venner hensyn til dit høretab, når I er sammen? Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Oplever du, at dine venner undlader at invitere dig med til bestemte aktiviteter pga. dit høretab?
Sker det, at du må vælge aktiviteter fra i fritiden pga. dit høretab?
Fritid Ja, flere gange om
Ja, en gang om
ugen
ugen
Nej
Går du til noget i din fritid (fx sport, musik, spejder, drama eller andet)? Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Har du energi til at lave ting i fritiden som fx at se venner, gå ud, dyrke sport og lign.?
Skole (går du ikke i skole mere, skal du tænke tilbage på din skolegang) Lokal folkeskole/privatskole
Folkeskole med høreklasse
Skole for børn med høretab
Hvilken type skole går du/har du senest gået på?
Er/var du glad for at gå i skole?
I meget
I høj
I nogen
I mindre
høj grad
grad
grad
grad
Slet ikke
kapitel 4 Bilag
Fra lokal folkeskole/privatskole
Fra folkeskole med
til folkeskole med høreklasse/skole for børn med
høreklasse/skole for børn med høretab til lokal
Nej
høretab?
folkeskole/privatskole?
Har foretaget nogen af følgende skoleskift? Over
Middel
Under
middel
middel
Hvordan klarer/klarede du dig fagligt i skolen? Ja
Nej
Får/fik du ekstra støtte i skolen? Store problemer
Nogen problemer
Ingen problemer
Har/havde du problemer med at følge med i undervisningen pga. dit høretab? Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Tager/tog dine undervisere hensyn til dit høretab, når det har været nødvendigt? Godt
Middel
Dårligt
Hvordan klarer/klarede du dig socialt i skolen? Altid
Ofte
Af og til
Sjældent
Aldrig
Føler du dig/følte du dig ensom i skolen? Altid alene
Hvor ofte sidder/sad du sammen med dine skolekammerater i frikvartererne?
For det meste
Nogen gange alene, nogen
For det meste
Altid sammen
alene
gange sammen med andre
sammen med andre
med andre
56
57
kapitel 4 Bilag
Altid
Ofte
Af og
Sjældent
Aldrig
til Har du været udsat for alvorlige drillerier eller mobning i skolen pga. dit høretab?
Følgende skal besvares, hvis du er i arbejde/lære/praktik/under uddannelse: UU-
Studie-
Special-
vejleder
vejleder
konsulent
Forældre
Andre
Fik ingen
Husker
vejledning
ikke
Hvem vejledte dig i forbindelse med valg af uddannelse /arbejde/ praktik/lærerplads?
Hvis du har svaret ’UU-vejleder’, ’studievejleder’ eller ’andre’: Ja
Nej
Ved ikke
Havde vedkommende kendskab til CI eller høretab generelt set? Jeg havde ikke brug for
Jeg fik tilstrækkelig
vejledning
vejledning
Jeg fik ingen vejledning
Jeg fik utilstrækkelig vejledning
Fik du den vejledning, du havde brug for i forbindelse med skiftet fra skole til uddannelse/ arbejde/praktik/læreplads?
Hvis du har svaret at du fik utilstrækkelig vejledning: Hvad gjorde vejledningen utilstrækkelig/hvilken type vejledning savnede du? Skriv frit…
Nej, jeg har valgt det jeg brændte for
Ja, jeg er gået på kompromis med det jeg brændte for
Har dit høretab haft betydning for dit valg af arbejde/uddannelse/lære-/praktikplads?
kapitel 4 Bilag
Ja, hørelsen
Nej, hørelsen
Ved
har været et problem
har ikke været et problem
ikke/ikke aktuelt
Har dit høretab haft betydning for muligheden for at finde arbejde/lære-/praktikplads? Ja
Nej
Informerede du din arbejdsplads/dit uddannelsessted om dit høretab, da du startede?
Hvis du har svaret ’ja’ til at du informerede din arbejdsplads/dit uddannelsessted: Ja
Nej
Gjorde du brug af en specialkonsulent til at informere din arbejdsplads/dit uddannelsessted? Ja
Nej
Ikke relevant
Blev der søgt om - eller anskaffet - hjælpemidler på baggrund af specialkonsulentens besøg?
Hvis du har svaret ’nej’ til at du informerede din arbejdsplads/dit uddannelsessted: Ja
Nej
Har du fortrudt, at du ikke informerede om dit høretab? I meget høj grad
I høj grad
I nogen grad
I mindre grad
Slet ikke
I meget
I høj
I nogen
I mindre
Slet
høj grad
grad
grad
grad
ikke
Af og
Sjældent
Aldrig
Sker det, at du føler dig isoleret fra dine kolleger/studiekammerater pga. dit høretab?
Synes du, at dit høretab påvirker din arbejdsindsats? Altid
Ofte
til Tager din arbejdsgiver/underviser hensyn til dit høretab, når det er nødvendigt? Ja Har du oplevet fordomme om personer med høretab på din arbejdsplads/dit uddannelsessted?
Nej
58
59
kapitel 4 Bilag
Stor viden
Nogen viden
Mindre viden
Ingen viden
Hvordan vurderer du din viden om mulighederne for støtte på din arbejdsplads/dit uddannelsessted? Ja
Nej
Ville du ønske, at du havde mere viden om mulighederne for støtte? Ja, flere
Ja, en enkelt
Nej
Kender du andre med CI, som du kan dele erfaringer og viden om CI med?
Fremtid (alle svarer) Ja, i negativ retning
Nej
Ja, i positiv retning
Ved ikke
Tror du, at dit høretab påvirker dine fremtidige muligheder på arbejdsmarkedet? I meget høj grad
I høj grad
I nogen grad
I mindre grad
Slet ikke
Føler du, at du har de samme muligheder i fremtiden som dine hørende venner?
Hvis du skal begynde på en ny uddannelse eller et nyt job, hvad er du så mest spændt på?
Om jeg bliver accepteret af
Om min hørelse
Om jeg kan
mine nye studiekammerater/kolleger
bliver et problem
klare de nye opgaver
Andet
kapitel 4 Bilag
2013
60