MI HERMOSO LADO AZUL

Tuve que ponerle un título para poder iniciar. Soy mamá de un hermoso niño autista y esto es un poco de la historia más maravillosa de mi vida, pero a su vez, la más inquietante y dolorosa, no por él. Enseguida sabrán por qué.

Para empezar años atrás había pasado por la pena de perder a un bebé, una niña de 6 meses de embarazo, pero esa es otra historia, sin embargo es bueno comentarlo porque sabrán lo difícil que fue para mí soltar un poco a Emiliano.

Emiliano nació de 37 semanas, pesando 3 kilos 150 gramos y midió 53 centímetros, algo bien diría mi doctor, para todo el estrés que pasé durante el embarazo, auditorias en el trabajo, sentimientos encontrados todo el tiempo por mi anterior embarazo, a tal grado, que, llegué a ir al IMSS, ISSSTE y dos doctores (ginecólogos) particulares para seguimiento. Sinceramente se me hacía eterno verlo.

Cuando comenzamos a detectar algo diferente en Emiliano, fue a la edad de 1 año 6 meses, porque le hablaba por su nombre y no volteaba a vernos, no reaccionaba. Mis compañeros de USAER me recomendaron llevarlo con un especialista, ahí comenzó la angustia, que hasta la fecha no ha parado. Pensaba que no escuchaba, pero le ponía música en la cocina muy bajito el sonido, por cierto, y él iba por el celular o la bocina que era donde le ponía la música. Lo llevamos con un otorrino, le hizo estudios y ahí fue donde nos dijeron que él escuchaba bien, solo tenía un conducto más pequeño que el otro, pero nada que le afectara en su audición. Todo comenzó un mes antes de que iniciara pandemia. Fue un drama, un show pasar a pediatría, de ahí un regaño por no llevar seguimiento en el ISSSTE, y posteriormente nos mandaron a Neuropediatría a Guadalajara, donde le comentamos a la doctora que Emiliano iba a una guar- dería y que imitaba poco a poco cosas, porque ni siquiera tenía sentido por la imitación. Por lo que ella comento que parecía más un retraso del desarrollo que autismo y por la edad que tenía en ese momento no podía darnos un diagnóstico como tal, que siguiéramos enviándolo a la guardería y que avanzaría mucho más. Al mes, nos mandan guardar a todo mundo, debido al COVID. Mi vida cambio desde el momento que supe que no había un seguimiento como tal ni un diagnóstico definido. Pasamos por psicólogos, tanto Emiliano como sus papás, tres para ser exactos, mismos que no podían dar un diagnóstico por la edad.

Lo llevamos a un centro de estimulación temprana, comencé a ver canales de apoyo para niños sin leguaje, niños con retraso en el desarrollo y niños con autismo. Encontramos a una psicóloga encargada en el área de lenguaje, ella nos recomendó una neuropediatra´, en Colima. Cabe mencionar que una psicóloga que ahora es amiga de nosotros, ya había comentado sobre un especialista, porque ella detectaba algo en Emiliano.

Aquí es donde no paraba de llorar cada que pensaba que mi hijo pudiera tener autismo, no por el hecho de ser autista, mi miedo era la sociedad en la que se encuentra, el mundo tan egoísta y duro que tenía que afrontar, porque, seamos sinceros, no estamos preparados para el autismo. Jamás pasó por mi mente ocultar a Emiliano o avergonzarme si fuera autismo su diagnóstico, en realidad nos urgía un diagnóstico. Cuando por fin tuvimos una cita, y nos dieron el diagnóstico de autismo grado II porque no hablaba, ahí fue donde no paré de investigar, preguntar ya como autismo, y no como un "tal vez". A la semana enfermé de presión alta, triglicéridos y colesterol altos, porque la mamá de Emiliano por fin soltó parte de la angustia.

Emiliano tenía 3 años cuando tuvimos el diagnóstico. Terapias de estimulación temprana que hasta la fecha aún realiza, ejercicios que mamá buscaba en internet, papá realizaba todo el material didáctico y todo iba bien, hasta que tenía que ir al kínder presencial. Mi miedo más grande era dejarlo en una escuela y yo trabajando en otra de ni- vel secundaria, mientras cuidaba a otros niños y dejaba al mío en una donde cuentan con unas excelentes maestras y que estoy eternamente agradecida, con Dios, la vida y el universo porque Emiliano esté ahí.

Emiliano no quería entrar al kínder, solo si papá o mamá lo llevaban a la escuela. Si por alguna razón los abuelos (mis papás) llevaban a Emiliano al kínder él no entraba y mis papás lo llevaban a su casa. Tuve que pedir un permiso para salir 15 minutos del trabajo para poder llevar a Emiliano al kínder, al inicio todo bien en el trabajo, después ya no podía salir a llevarlo porque...... bueno es algo largo de contar, pero se consideraba como abandono de trabajo y yo tenía que estar en la escuela. Y sí, así era como tal. Aquí es donde se pone lo pesado para ellos como autistas, tienen que tratar de llevar una vida común y corriente para poder salir adelante, ser autosuficientes e independientes, sobre todo, si la gente que te rodea ignora del tema AUTISMO. Porque todos ignoramos, hasta que nos toca.

Toqué puertas en derechos humanos para ver de qué modo me podía apoyar en cuanto a salir del trabajo 15 minutos y llevar a mi niño para que entrara al kínder, y sí, me apoyaron en darme información, pero tenía que mediar con la parte administrativa. Cuando digo ignorar del tema, me refiero a que no hay mucha información sobre el autismo, y toca investigar, indagar y joderle para que puedas avanzar.

El papá de Emiliano tuvo que trabajar 3 meses en turno de noche para poder llevarlo al kínder, sus abuelos recogerlo, y en vacaciones, lo llevamos a la escuela para que viera su salón y pudiera entrar, porque él iba a la escuela, pero no entraba al salón y la maestra planeaba actividades fuera del salón para que él entrara.

Opté por meterlo en un kínder de turno vespertino, grave error de mi parte, pero en realidad yo solo quería atender más a Emiliano, estar al pendiente, cambiarle el pañal, que sé yo y no dejar mi trabajo, para poder seguir comprando su material y sus citas médicas que, particularmente no son de 100 pesos, porque, quiero que sepan que el autismo nunca viene solo. Emiliano tiene de alergias como su madre, literalmente, al pino, polvo, cedro etc., vacunas, crisis de bronquitis, que siendo muy sincera, hasta la fecha los ataques de ansiedad que presenta la mamá de Emiliano son cuando comienza él a toser o estornudar porque como no me dice si le duele la garganta, el cuerpo, ni nada, vomitaba en la noche, tosía toda la noche, diarrea en la noche, y todo después de estar bien en el transcurso del día. Quisiera poder dormir una noche completa, 8 horas sin estar angustiada.

Y bueno, hablaba del kínder, que ya anteriormente me lo habían recomendado por que tenían todo el equipo de USAER (UNIDAD DE SERVICIOS DE APOYO A LA ESCUELA REGULAR) completo, psicólogo, maestros de educación especial, era todo bien para Emiliano. Cuando llegué ahí y la directora pensó que mi niño había ido como recomendado, lo cual no era así. Y en verdad, entrar a un lugar, cual sea como recomendado, ya es una etiqueta donde no quieren trabajar contigo. Eso a mí me pesó, porque además hizo otros comentarios que para mí, en ese momento me lastimaron muchísimo y ahora que lo escribo y ha pasado más tiempo, solo agradezco por eso, porque regresé al otro kínder.

Doctores, terapias, maestros, material, diplomados, que por cierto estoy terminando mi diplomado de lenguaje en el autismo, y quiero presumir que mi hijo ya habla, no como un perico, y soy consciente de que no hablará así tal vez, pero ya dice palabras, sabe expresar el NO, canta, recuerda canciones, sabe contar hasta el 20, el ABCdario hasta la R, y tiene que ver un todo, todo el esfuerzo de todos. Con su tío, hermano de la mamá de Emiliano, comenzó a repetir todo, pero también hay un trasfondo de trabajo y no menosprecio el de todos y cada uno que nos ha ayudado en el camino tanto a Emiliano como a su mamá para poder superar su crisis de ansiedad, a su papá que, aunque se hace el fuerte, también pesa a veces todo.

Emiliano ahora tiene 5 años, cumplirá 6 en agosto.

El autismo es un tema muy complejo, donde el trabajo está en casa, papá, mamá, abuelos, tíos tiene que aprender del tema y en escuela también es un trabajo diferente, pero que con mucho amor y paciencia se puede lograr. Sé que más cosas nos esperan en este caminar del autismo, pero también sé que toca darle a conocer a la sociedad que el autismo no es una enfermedad y que es tratable no curable. Mostrar como familia, como mamá o papá de un niño autista que también se puede salir adelante y que son capaces de lograr muchísimas cosas.