LIONS CLUBS INTERNATIONAL
GLI INVISIBILI Kairós: il momento di agire è ora a cura di Valeria Mirisciotti Responsabile distrettuale Service Nazionale “Kairós-integrazione al contrario”
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Alla memoria della Nobildonna Lion Ottavia Grieco Cajati che seppe fare del dolore la propria forza A tutti gli Invisibili del mondo
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PREMESSA Il progetto Lions “Kairós-integrazione al contrario” esprime l’esigenza di cogliere il tempo giusto, il momento opportuno per crescere o per far crescere la persona nella propria umanità o relazione interpersonale. Diretto agli educatori, ha l’obiettivo di raggiungere gli allievi normodotati, per coltivare la sensibilità a percepire e conoscere i punti di forza e di debolezza dell’altro, anche di chi è “diverso” o disabile. I Lions italiani, impegnati da sempre nell’affermazione dei diritti della persona, hanno deliberato che questo progetto, nato in Veneto, nel Distretto Lions 108 Ta1, si diffondesse in tutt’Italia. Nel nostro Distretto il “virus Kairós-2021” ha contagiato dapprima il Comitato Lions Kairós; poi, l’azione rivolta alle scuole è stata estesa alla comunità tutta, Istituzioni incluse, attraverso la realizzazione di un libro sulle “diversità”. Da quel gruppo di soci il virus si è velocemente propagato nelle tre Regioni che costituiscono il Distretto Lions 108Ya: Campania, Calabria e Basilicata, raggiungendo, attraverso la rete dei Clubs Lions, città grandi e piccole, nelle quali circa trenta autori, quasi tutti Lions, sono stati coinvolti per contribuire al Progetto, mettendo a disposizione le loro specifiche professionalità inerenti i vari capitoli. Questo piccolo “esercito del bene”, sollecitato dall’appassionata ispiratrice dell’iniziativa e curatrice del libro, la Lion napoletana Valeria Mirisciotti, si è impegnato, simultaneamente ed alacremente, nella trattazione delle diciannove tematiche, per informare, per far sapere e riflettere, per proporre, per offrire testimonianze, per lanciare messaggi. Si potrà pensare che questo libro costituisca un compendio dei peggiori mali e problemi sociali che affliggono l’umanità; non è così. ANTEPRIMA 5
Gli autori sperano, infatti, che “Gli invisibili” possa costituire un ulteriore strumento per contribuire alla creazione di un mondo migliore, fondato sulla vicendevole conoscenza, sulla solidarietà, sul rispetto per chi vive condizioni di disagio fisico ed esistenziale. Che sia dunque un veicolo di speranza per un mondo inclusivo e più giusto, che possa accompagnare oltre la crisi sanitaria vissuta e gli allarmanti fragori delle armi che ricompaiono anche in Europa. I Lions si augurano che questo libro arrivi nelle Scuole secondarie, nelle case, tra le Associazioni, sui tavoli di politici ed Amministratori ma, soprattutto, risvegli le coscienze, per richiamare la responsabilità nei confronti delle generazioni successive. Il Distretto 108Ya ringrazia per questo sforzo corale, che rappresenta un innovativo e complesso modello di attività di gruppo multidisciplinare ad ampio raggio e senza barriere, quanti vi hanno collaborato: la tenace Valeria Mirisciotti, il Comitato Distrettuale da lei coordinato, gli autori, Lions e non, i Clubs che l’hanno sostenuto sia finanziariamente che attraverso i loro referenti, l’attivissima coordinatrice Nazionale del Progetto “Kairos-integrazione al contrario” Emanuela Candia, il Governatore delegato Giorgio Vairani, che sono stati fonte di ispirazione e costante riferimento, la Fondazione Distrettuale Lions che ha offerto un contributo economico, i rappresentanti dei vari ambiti sociali intervistati, i “testimoni” che hanno saputo emozionare con il racconto delle loro esperienze di vita. Grazie! A tutti quelli che hanno sostenuto le varie iniziative Kairós va la gratitudine del Distretto. Buona lettura e riflessione con “Gli invisibili”. Francesco Accarino Governatore Distretto 108 Ya 2021-2022
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INTRODUZIONE Questo libro tratta di DIVERSITÀ. La diversità fisica di chi ha gli occhi spenti, di chi ha un corpo imprigionato in un letto o stretto in una carrozzina. La diversità di chi si muove in un mondo ovattato e senza suoni, di chi ha un altro colore di pelle o cerca una terra più ospitale. La diversità di chi si sente considerato inferiore e discriminato perché di età o genere diverso o di identità sessuale incerta, perché non può garantirsi i bisogni primari, perché non si veste o pensa o si muove o prega come i membri del gruppo maggioritario e spesso dominante… Ma diversi rispetto a cosa? Per comprendere il concetto di diversità, bisogna partire da quello di “NORMALITÀ”. Secondo il vocabolario Treccani, la normalità è “il carattere o la condizione di ciò che è o si ritiene regolare e consueto, non eccezionale o casuale o patologico, con riferimento sia al modo di vivere, di agire o allo stato di salute fisica o psichica di un individuo, sia a manifestazioni e avvenimenti del mondo fisico, sia a situazioni (politiche, sociali, ecc.) più generali”. Il termine deriva etimologicamente dalla parola latina “norma”, indicante lo strumento con cui si misuravano gli angoli retti, ovvero che “regolava” nel tracciare linee. I criteri adottati per definire il concetto di normalità sono essenzialmente di tipo sia statistico e quantitativo che sociale, ovvero associabili, secondo il socio-costruttivismo, a ciò che la società ritiene giusto ed accettabile in quel momento storico. L’idea di normalità sarebbe dunque il prodotto dell’interazione tra individuo, società ed ambiente ed esprimerebbe, in una sorta di autoregolazione, uno standard medio, un “mito inesistente”. Poiché però ogni uomo è diverso nella sua struttura fisica quanto di pensiero, tutte le persone sono diverse ANTEPRIMA 7
l’una dalle altre: la normalità del genere umano è pertanto individuabile proprio in questa comune diversità. “La normalità è qualcosa di molto vago che cambia continuamente in base alle epoche e alle culture. Una piccola prigione sociale che vuole determinare i nostri comportamenti e il nostro modo di pensare. Quando perdiamo il diritto di essere diversi, perdiamo il privilegio di essere liberi”. (Charles Evans Hughes, statista e giurista americano) La società tende dunque a considerare disuguale chi si discosta dalla media per caratteristiche fisiche o culturali, per genere, classe sociale, etnia o religione, per comportamenti, per stili di vita. La parola “diverso” deriva del resto dal latino “divertere”, ovvero “deviare”, allontanarsi. La storia, la sociologia, la psicologia sociale ci insegnano che gli appartenenti alle maggioranze adeguandosi, conformandosi, “omologandosi” agli orientamenti del gruppo dominante per ottenere approvazione sociale, conseguenti vantaggi e consolidamento del proprio rassicurante status, sono spesso portati a sviluppare verso i diversi e le minoranze sentimenti di diffidenza, di preoccupazione per la perdita di un potere o privilegio, di disprezzo e ad attivare pregiudizi e comportamenti discriminanti, degeneranti anche in fenomeni di esclusione, persecuzione, razzismo, xenofobia. Se ci addentriamo nell’ambito della diversità o della disabilità fisica, mentale, sensoriale, scattano poi altri meccanismi di natura spiccatamente psicologica, di difesa, di rimozione. La disabilità determina infatti nei membri del gruppo sociale di appartenenza problemi non solo di adattamento ed accettazione per le dinamiche di tipo sociale ed assistenziale che comporta ma anche di “identità personale”, perché il “normodotato” vede riflesse nel dolore esistenziale di un disabile grave la propria fragilità, le proprie paure di sofferenza e le proprie inconsce angosce di morte. Il meccanismo di difesa che si attiva è spesso quello della fuga, per evitare il confronto con l’altro e con quella parte di sé che “vacilla”. Una fuga che determina l’invisiANTEPRIMA 8
bilità delle persone con disabilità. Persone che, invece, come diceva J. J. Rousseau, “hanno bisogno dello sguardo altrui”... Persone che si sentono veramente disabili solo quando si scontrano con la discriminazione... Altre volte le insicurezze e sottesi sensi di colpa del “normodotato” si fondono con vigliaccheria e prepotenza, sfociando in deliri di potenza che si esprimono, specie tra pari nell’ambito scolastico, in atti di bullismo. Il disagio sociale e psicologico scaturito dai tanti tipi di diversità si è troppo spesso insinuato nelle pallide coscienze e in distratte o inique società, assumendo una serpeggiante forma: quella dell’INGIUSTIZIA. BREVE STORIA DELLA DISUGUAGLIANZA Procedendo in una sorta di contrappasso per contrasto, dal concetto di diversità passiamo a quello di UGUAGLIANZA. L’anelito verso l’uguaglianza è sempre stato uno dei principali motori dell’umanità, che ha combattuto disuguaglianze quali lo schiavismo, il razzismo, la povertà, le discriminazioni di genere. La STORIA ci insegna che antiche società hanno distribuito il potere sulla base di una gerarchia spesso piramidale fondata sulla proprietà, sulla ricchezza o su caratteristiche distintive, anche religiose o etniche, creando in tal modo disuguaglianza sociale. Nella piramide sociale egizia, ad esempio, sotto il Faraone e con sempre meno diritti e privilegi, c’erano i sacerdoti e poi gli scribi, quindi i soldati, gli artigiani, i contadini e, infine gli schiavi, che, come in tutte le civiltà antiche, diritti non ne avevano. Nell’antica Grecia, prima della nascita della polis, potevano prendere parte al Governo solo gli uomini liberi, aristocratici e ricchi commercianti. A Roma, nell’età monarchica e imperiale la società era divisa tra patrizi, plebei e schiavi e solo i nobili patrizi potevano accedere alle cariche pubbliche, negate ai plebei, e avevano diritto di vita o di morte sui propri schiavi, in genere prigionieri di guerra. La patria potestas sui filii familias, privi di titolarità giuridica, ANTEPRIMA 9
perdurava fino alla morte del padre e le donne non avevano, così come in Grecia antica, alcun diritto. In età repubblicana, dalla fine del V secolo a.C. le ribellioni dei plebei, dovute alle ingiustizie subite, portarono all’istituzione dei tribuni della plebe, eletti dal popolo. Il potere giudiziario e il comando dell’esercito furono prerogativa non più del re ma di due consoli. Nel 451 a.C. furono emanate le leggi delle XII Tavole, che sancirono l’uguaglianza di tutti i cives romani (uomini liberi), nonostante il veto per i plebei di accedere alla carica di console e di sposarsi con patrizi. Nel IV secolo a.C. agli abitanti delle colonie romane fu concessa la cittadinanza, a differenza da quelle latine, che fruivano tuttavia di alcuni privilegi. Gli ultimi due gradini della scala sociale erano occupati dai liberti, ex schiavi, e dagli schiavi. Nel sistema feudale medioevale, il potere era detenuto da feudatari nobili e dal clero, mentre il terzo stato era costituito dal popolo: contadini o servi della gleba, sfruttati e privi di diritti. Il periodo rinascimentale sarà caratterizzato dalle grandi monarchie assolute e dalle molteplici stratificazioni e differenze di classe, con preponderanza dell’alta nobiltà e del clero. Il percorso dell’umanità è un accidentato cammino fatto di abusi di oppressori su oppressi. Il Principio di uguaglianza ha tardato ad affermarsi, facendosi strada nel XVIII secolo attraverso le lotte per la libertà dei popoli contro l’autoritarismo dei sovrani e grazie al Costituzionalismo moderno, in un binomio con quello di libertà, all’interno delle Dichiarazioni di Indipendenza. La sua prima formulazione è contenuta nella Dichiarazione di Indipendenza degli Stati Uniti d’America del 4 luglio 1776, seguita dalla Dichiarazione dei diritti dell’uomo e del cittadino francese del 1789, che proclamò che “gli uomini nascono e rimangono liberi e uguali nei diritti”, cancellando i privilegi dell’Ancient Regime. I diritti umani diventano così universali… anche se le donne restano escluse dalle Dichiarazioni. Con il tredicesimo emendamento della CostituANTEPRIMA 10
zione americana, il 18 dicembre del 1865 fu abolita ufficialmente la più forte espressione legalizzata del razzismo, la schiavitù, per oltre un secolo prevista nella locale legislazione e praticata da mercanti europei in America ed in Europa, in genere scambiando vite umane con spezie e manufatti. Nella emergente società borghese, Karl Marx individuò l’ineguaglianza nei distorti meccanismi di classe tra capitalisti e proletariato. Ma il liberalismo e il socialismo hanno gradualmente eliminato alcune barriere di classe per l’ideale di un mondo senza padroni né servi. LO STATO DI DIRITTO Nelle società liberal-democratiche, lo Stato di Diritto fu fondato sul Principio di libertà e sui diritti sociali, politici e civili, anche se soprattutto a vantaggio dei cittadini di sesso maschile. I principi di uguaglianza vennero tuttavia rinnegati dalle dittature del Novecento e solo dopo gli orrori delle Guerre mondiali e del Nazismo si affermerà la nascita della nuova cultura dei diritti inviolabili e universali contro le sovranità statali, dopo secoli di schiavitù, colonialismo, lotte di classe, persecuzioni etniche e religiose, apartheid. Il documento fondativo che riconosce in uno scenario internazionale diritti e libertà spettanti ad ogni individuo per il solo fatto di esistere è l’art 2 della Dichiarazione Universale dei diritti umani, adottata dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 10 dicembre 1948 a Parigi e che ebbe tra gli estensori quale consulente Melvin Jones, fondatore nel 1917 del Lions Clubs International, in rappresentanza dell’Associazione. Da allora il Lions Clubs International collabora con l’O.N.U. nel settore delle Organizzazioni non governative. La citata Dichiarazione consta di trenta articoli che sanciscono i diritti individuali, civili, politici, economici, sociali e culturali di ogni persona: “Ad ogni individuo spettano tutti i diritti e tutte le libertà enunciate nella presente Dichiarazione, senza distinzione alcuna per ragioni di sesso, di lingua, di ANTEPRIMA 11
religione, di opinione politica o di altro genere, di origine nazionale o sociale, di ricchezza, di nascita o di altra condizione”. I diritti umani sono dunque quei diritti che spettano alla persona in quanto essere umano, indipendentemente dalle legislazioni statali, in nome dello “jus cogens”, che nel diritto romano prevedeva “norme cogenti”, vincolanti, inderogabili, a carattere imperativo, a tutela di valori fondamentali. La Dichiarazione Universale ONU di Parigi reintroduce il Principio di non discriminazione, già espresso nell’art. 1 della Carta delle Nazioni Unite, accordo istitutivo dell’Organizzazione delle Nazioni Unite, adottata per acclamazione a San Francisco il 24 ottobre 1945 al fine di “salvare le future generazioni dal flagello della guerra (omissis) riaffermare le fede nei diritti fondamentali dell’uomo, nella dignità e nel valore della persona umana, nella uguaglianza di diritti degli uomini e delle donne”. Il divieto di discriminazione rientra nel diritto consuetudinario, che include anche i divieti di schiavitù, di genocidio, di tortura, per il quale gli uomini sono tutti uguali. La Costituzione italiana ha sancito nel 1948 il Principio di UGUAGLIANZA formale nell’art. 3, primo comma: ”Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono uguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali o sociali”. La XIV disposizione transitoria della Costituzione soppresse i titoli nobiliari, come ulteriore espressione di non discriminazione tra i cittadini. Il 21 dicembre 1965 è stata approvata dall’Assemblea generale dell’ONU la “Convenzione internazionale sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione razziale”, tesa a favorire la comprensione interraziale e ad evitare e punire ogni comportamento discriminatorio. La legislazione internazionale a tutela dei diritti dell’uomo ha avuto altre pietre miliari nel 1979, con la “Convenzione sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione delle donne” e, nel 1990, con la ANTEPRIMA 12
“Convenzione internazionale sulla protezione dei diritti dei lavoratori migranti e dei membri delle loro famiglie”, approvate dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite. La Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, proclamata a Nizza il 7 dicembre 2000 e modificata nel 2007 a Strasburgo e il Trattato di Lisbona, in vigore dal 1 dicembre 2009, hanno riconosciuto rispettivamente i “comuni valori indivisibili ed universali di dignità umana, di libertà, di uguaglianza e di solidarietà” e l’uguaglianza democratica e la democrazia rappresentativa e partecipativa come principi fondamentali dell’Europa, grazie ai quali l’Europa è riuscita a creare un Ordinamento sovranazionale che ha tutelato sinora la pace tra gli Stati membri. In Italia, per quanto riguarda l’ambito delle disabilità, grandi aspettative sono riposte nella Legge delega 227 del 2021 prevista nella Legge di bilancio 2022 e dal PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), che dovrà rivedere tutte le disposizioni sulla materia, oggetto, a livello internazionale, della Convenzione ONU del 2006 sui diritti delle persone con disabilità. UGUAGLIANZA E DIVERSITÀ OGGI Il Principio di uguaglianza formale ha rappresentato certamente una grande conquista rispetto a quando i diritti erano fondati su classi e privilegi e legittimavano ingiustizie, persecuzioni e schiavitù. Esso non ha garantito tuttavia l’uguaglianza sostanziale, perché riconoscere parità di trattamento a chi ha nella vita minori risorse fisiche, economiche e culturali non elimina disuguaglianze di fatto. Il secondo comma dell’art 3 della nostra Carta Costituzionale per garantire questa uguaglianza sostanziale, ha assegnato alla Repubblica il compito di “rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese”, opeANTEPRIMA 13
rando così una sorta di “discriminazione” ma a sostegno delle persone svantaggiate. A tutt’oggi tuttavia l’uguaglianza sostanziale non è stata di certo perseguita, né in Italia né nel resto dei Paesi, inclusi quelli dell’evoluto e ricco Occidente. Nel mondo si parla infatti ancora di “schiavitù moderna” e di “traffico di essere umani”, che, secondo il rapporto del 2018 della Walk Free Foundation (WFF), Organizzazione internazionale per i diritti umani, riguarderebbe, a fronte di un “insufficiente impegno dei Governi” per ostacolarlo, circa cinquanta milioni di persone, bambini inclusi, attraverso forme di sfruttamento, esercitate con minacce e violenze, che comprendono soprattutto lo sfruttamento sessuale e il lavoro forzato, di cui l’Europa sarebbe tra i destinatari. Secondo il Global Slavery Index, nel 2014 il 61% delle vittime di questa moderna schiavitù viveva in cinque Paesi tra i più poveri della terra, tra cui l’India, seguita da Pakistan e Uzbekistan. Oltre cinque milioni di bambini muoiono ogni anno per denutrizione e carenze di vitamine e minerali essenziali, in dispregio al “diritto all’alimentazione”. L’obiettivo “Fame Zero”, uno dei diciassette fissati nel 2015 dai leader mondiali membri dell’ONU per lo sviluppo sostenibile, da conseguire secondo ”L’Agenda 2030” entro tale anno, sembra sempre più un miraggio, anche a causa della pandemia da Covid-19, della crisi climatica e dei conflitti crescenti ed a fronte di un inadeguato impegno dei Governi per debellare le malattie e promuovere l’agricoltura sostenibile, l’accesso all’acqua potabile e la pace. “Ci sono categorie che importano e altre sono in basso. I bambini, i migranti, i poveri, coloro che non hanno da mangiare.- ha dichiarato Papa Francesco, intervenendo in una popolare trasmissione televisiva nel febbraio 2022- Questi non contano, almeno non contano al primo posto”. Le disparità dei sessi sono sempre eccessive ed aggravate da crescenti fenomeni di violenza sulle donne, che in alcuni Paesi si vedono negato anche il diritto all’istruzione, al lavoro, alla salute. In una società fonANTEPRIMA 14
damentalmente etero-sessista, le persone LGBTIQ+ (lesbiche, gay, bisessuali, transgender, intersessuali, queer +) sono vittime di violenze, discriminazioni ed altre violazioni dei diritti umani e si ravvisa una tendenza all’isolamento sociale, ad una sorta di auto-ghettizzazione in organizzazioni di nicchia, come risposta a perduranti atteggiamenti omofobici. In molti Paesi, soprattutto dell’Asia e dell’Africa, il “razzismo” viene impunemente esercitato su minoranze etniche o religiose o socio-culturali. Sembra difficile far capire che siamo tutti uguali, uscire dalla “trappola” del razzismo; bisognerebbe studiare, e far studiare specialmente ai giovani, le ragioni storiche e socio-economiche che hanno creato gerarchie, posizioni di superiorità di una “razza” su un’altra, di un gruppo su un altro, laddove non esiste alcun fondamento biologico o antropologico che lo giustifichi. E riflettere sulle parole dell’ex calciatore Lilian Thuram, originario di Guadalupa, che nel suo libro ”Il pensiero bianco”(2020), ha scritto: ”non si nasce bianchi, lo si diventa... si diventa neri con gli sguardi degli altri” e, ancora, che “il razzismo diventa più forte quando ti rendi conto che l’altro può diventare come te”. Ma la xenofobia, avversione, pregiudizio contro lo straniero e l’intolleranza risultano essere in aumento e recenti sondaggi attestano che un giovane su cinque tra i 14 ed i 18 anni mostra atteggiamenti di rifiuto delle minoranze. Pratica religiosa, educazione e cittadinanza continuano ad essere ambito di forti discriminazioni, così come il lavoro, soprattutto per disabili, donne, giovani, immigrati. Anche l’età avanzata, nella famiglia nucleare odierna, è a volte fonte di discriminazione, di ingiusta esclusione, di solitudine esistenziale. Sono tutte violazioni ”sostanziali” dei diritti umani, che ostacolano anche la crescita individuale e lo sviluppo economico e sociale dell’umanità e che sono all’origine di profonde conflittualità intersociali. Eliminarle è dovere dei Paesi del mondo civile. ANTEPRIMA 15
LA GRANDE BELLEZZA DELLA DIVERSITÀ Eppure, nella storia delle idee come in natura, la diversità è sempre stata ricchezza, condizione di vita e di sviluppo e anche biodiversità e diversità genetica favoriscono l’adattamento e la sopravvivenza delle forme viventi. Eppure, nella odierna società multietnica e pluralista, la diversità culturale, fatta di lingue, colori, valori, tradizioni diverse, è una fonte di stimoli, di scambi, di sviluppo personale e collettivo. Il motto dell’Unione europea, ”Uniti nella diversità”, coniato da studenti di vari Paesi dell’Unione, è al riguardo decisamente emblematico. Ed è ora che il concetto di diversità e di disabilità perdano la loro ingiustificata connotazione negativa. Ogni tipo di diversità, dopo l’impatto iniziale non facile con l’altro da sé, può favorire infatti l’apertura mentale, il confronto, la tolleranza, la creatività, la solidarietà e condurre alla reciproca conoscenza e comprensione, anche e soprattutto con chi ha delle disabilità, che a volte dalla disabilità è condannato alla solitudine e che ha invece tanto da insegnarci, perché “tutto ciò che conta veramente nasce dal dolore”. (Antonio Cassese, da “Kafka è stato con me tutta la vita”, 2014) Prima di giudicare la mia vita o il mio carattere Mettiti le mie scarpe, percorri il cammino che ho percorso io Vivi i miei dolori e i miei dubbi, le mie risate. Vivi gli anni che ho vissuto io e rialzati come ho fatto io. Ognuno ha la propria storia. E solo allora mi potrai giudicare. (Luigi Pirandello, 1923) VERSO L’INCLUSIONE Bisogna dunque educare alla diversità. Bisogna educare alla Solidarietà, all’INCLUSIONE, che è l’opposto dell’emarginazione... ed è una scelta. La famiglia e la scuola hanno il compito di farlo. La politica, le IstituANTEPRIMA 16
zioni, i mass media, i professionisti, i tecnici, i ricercatori, le Comunità di appartenenza e le Associazioni di riferimento hanno il dovere di affiancarle per costruire un mondo più giusto, inclusivo, a misura di tutti, senza frontiere, senza pregiudizi, senza barriere culturali, mentali, architettoniche, sensoriali, ove diversità non diventi inevitabilmente sinonimo di RINUNCIA. Un mondo ove tutti abbiano pari opportunità di lavoro, di offrire alla società il proprio apporto costruttivo come membri attivi e creativi e non passivi destinatari di mere buonistiche politiche assistenziali. Ove tutti possano sperimentare il grado possibile di successo grazie ad una nuova cultura organizzativa che favorisca la vita indipendente, una maggiore interazione con il proprio ambiente e la realizzazione di contesti favorevoli all’espressione, al riconoscimento, alla valorizzazione dei talenti individuali. Un mondo ispirato alle parole di Papa Francesco, che ha più volte condannato la cultura dell’indifferenza nei confronti degli “ultimi”, degli “invisibili” e che, parafrasando Gabriel Garcia Marquez, ha ricordato che “un uomo può guardare un altro uomo dall’alto in basso solo quando lo aiuta per rialzarsi”. E ci piace suggellare il nostro inevitabilmente incompleto excursus sulla diversità con le parole di Iacopo Melio, affetto da sindrome di Escobar, che spinge a capire che non esistono disabilità ma solo tante, meravigliose abilità diverse. “Io non sono la mia carrozzina, così come nessuno sarà mai il suo paio di scarpe. Ognuno di noi è le proprie abilità, non le proprie difficoltà. La vera disabilità è negli occhi di chi guarda, di chi non comprende che dalla diversità possiamo solo imparare. Disabile è chi non è in grado di provare empatia mettendosi nei panni degli altri, di mescolarsi affamato con altre esistenze, di adottare punti di vista inediti per pura e semplice curiosità”. Iacopo Melio, giornalista, attivista (Special Olympics, Italia, 27 aprile 2020) ANTEPRIMA 17
CONCLUSIONI Questo libro, come dicevamo all’inizio di questa prefazione, tratta di DIVERSITÀ. Ma per andare oltre la diversità. Per contribuire a trasformare la diversità in valore. Per ricordare, informare, sensibilizzare, far riflettere, accrescere la conoscenza del mondo dei “diversi” e la consapevolezza dell’attenzione, del rispetto, dell’impegno cui hanno diritto. Per lanciare un messaggio di uguaglianza, di solidarietà, di speranza nel cambiamento. “Gli invisibili” è nato in seno al Progetto Lions “Kairós-integrazione al contrario”, che da anni, attraverso mirati materiali didattici, educa nelle scuole di ogni ordine e grado alla consapevolezza della bellezza e ricchezza della “diversità” contro ogni forma di discriminazione, “mettendosi nei panni degli altri”. Il volume è stato scritto a circa sessanta mani, soprattutto, ma non solo, da Lions del Distretto 108Ya, soci della più grande Associazione di servizio del mondo, tutti di riconosciuta competenza negli ambiti loro affidati e trattati senza alcuna pretesa di scientificità ma con documentato rigore e sentito, generoso impegno. Si è avvalso delle testimonianze di politici, di rappresentanti del mondo istituzionale, religioso ed associativo, di Ordini professionali, di esperti. E racconta anche le toccanti storie di tanti “diversi”, persone che sostengono con forza e coraggio il peso delle loro faticose vite speciali. Ringrazio di cuore tutti quanti vi hanno contribuito con sentita partecipazione. Per dare un po’ di luce e di voce agli invisibili. È solo una goccia d’acqua nell’oceano dell’indifferenza, della superficialità, ne siamo consapevoli ma, come disse nel V secolo a.C. Siddharta Gautama Buddha, “una brocca si riempie d’acqua che cade goccia a goccia”.
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Affidiamo questa nostra piccola goccia a ciascun lettore, a ciascuno studente e giovane che vi si accosterà, a ciascun amministratore e politico tra le cui mani capiterà, a chiunque si incontri con essa, affinché ci aiuti a farle seguire il suo inarrestabile percorso d’amore. Per un mondo migliore. Tu non sei come me, tu sei diverso Ma non sentirti perso Anch’io sono diverso, siamo in due Se metto le mie mani con le tue Certe cose le so fare io, e altre tu E insieme sappiamo fare anche di più Tu non sei come me, son fortunato Davvero ti son grato Perché non siamo uguali Vuol dire che tutt’e due siamo speciali “Filastrocca dei diversi da me”, (Bruno Tognolini) Valeria Mirisciotti Curatrice del libro
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LA DISABILITÀ VISIVA Delia Rocco, docente Scuola Secondaria II Grado
Anatomia e patologia dell’occhio Contributo specialistico di Elisabetta Errigo, oculista e Antonio Bagnato, medico In Italia ci sono trecentosessantamila non vendenti e oltre un milione e mezzo di ipovedenti. Le cause della cecità sono molteplici. Essa può insorgere dalla nascita, provocata da infezioni contratte dalla madre, come la rosolia e la gonorrea ma, nella maggior parte dei casi, le cause sono da ricondurre a malattie dell’apparato visivo, come la cataratta, la degenerazione maculare congenita e senile, il glaucoma, la retinopatia diabetica, i traumi e il distacco della retina. Per comprendere la disabilità visiva è necessario conoscere l’occhio e l’intero percorso del nervo ottico. L’occhio può considerarsi una propaggine del sistema nervoso centrale, ovvero una finestra attraverso cui pervengono al nostro cervello stimoli, che una volta elaborati, permettono di discriminare forme, rilievi, distanza e colori di ciò ANTEPRIMA 21
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che viene osservato. Perchè ciò avvenga, gli stimoli luminosi attraversano diverse strutture, che in senso antero-posteriore sono: la cornea, l’umore acqueo, il cristallino, il vitreo e la retina. La retina è costituita da cellule nervose che prendono il nome di fotorecettori. Essi si suddividono in coni, che si trovano nella macula, che è l’area retinica deputata alla visione centrale, e in bastoncelli, siti alla periferia. Coni e bastoncelli sono cellule che trasformano gli stimoli luminosi in impulsi nervosi, che vengono trasmessi alle vie ottiche e ad un’area specifica del cervello, denominata corteccia visiva, che ha il compito di decodificarli. Si può dire pertanto che la visione è la conseguenza di un processo attivo, ossia un insieme di meccanismi che rendono possibile la messa a fuoco di particolari specifici di un oggetto, come la forma, il colore, la distanza ed il movimento. L’acuità visiva o visus è definita come la capacità dell’occhio di risolvere e percepire i dettagli più fini di un oggetto. Essa viene misurata in decimi. Un occhio è definito normale o emmetrope quando la sua visione naturale è pari a 10/10. Quando l’occhio ha un difetto di rifrazione come la miopia, l’ipermetropia, l’astigmatismo, la presbiopia, in assenza di altre patologie le lenti correttive permettono di vedere 10/10. Le diottrie rappresentano l’unità di misura delle lenti correttive. L’ipovisione è una condizione di ridotta acuità visiva, bilaterale ed irreversibile, tale da condizionare l’autonomia dell’individuo. La legge 138 del 3 aprile 2001 suddivide l’ipovisione in: Ipovisione Medio - grave: acuità visiva di 1/10 - 2/10, ovvero il paziente vede la prima e la seconda lettera della tavola ottotipica a tre metri di distanza. Ipovisione Grave: acuità visiva di 1/10-1/20, ovvero il paziente ANTEPRIMA 22
La disabilità visiva
vede nel primo caso la prima lettera a tre metri e nel secondo caso la prima lettera a due metri di distanza. Cecità Parziale: acuità visiva 1/20-3/100, ovvero il paziente vede scarsamente la prima lettera ad un metro di distanza. Cecità Assoluta: acuità visiva inferiore a 3/100, ovvero il paziente vede il motu manu a 30 cm dall’occhio o percepisce la luce o ha l’assenza totale della visione. Molteplici sono le cause dell’ipovisione, come le patologie corneali e i citati difetti refrattivi, che impediscono la messa a fuoco delle immagini sulla retina e, dunque, il normale sviluppo psico sensoriale dell’apparato visivo, diventando così invalidanti. La loro incidenza è tuttavia diversa a seconda delle condizioni socio-economiche delle aree geografiche, perché nei Paesi industrializzati vengono ormai tempestivamente diagnosticate e curate. Le patologie corneali congenite sono trattate con diverse tecniche, parachirurgiche come il laser o chirurgiche, come il trapianto di cornea. La cataratta è un processo di opacizzazione del cristallino o lente, che impedisce il passaggio della luce e quindi la formazione dell’immagine a livello retinico. I sintomi vanno dalla riduzione progressiva della vista alla riduzione della visione dei colori fino alla scomparsa della visione. Nei paesi industrializzati viene operata. Patologia subdola è il glaucoma, che viene curato con farmaci se precocemente diagnosticato e trattato chirurgicamente solo se questi non sono in grado di controllare i valori pressori, per una alterazione anatomica e funzionale delle vie di produzione e smaltimento dell’umore acqueo. La quantità di liquido prodotto non è in questi casi uguale alla quantità escreta nell’unità di tempo. Ciò si traduce in un ANTEPRIMA 23
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aumento della pressione intraoculare che sfianca, progressivamente, le pareti oculari; nei bambini, per la fragilità delle stesse avremo il buftalmo, negli adulti il danno peggiore si avrà a carico della testa del nervo ottico, con la formazione della atrofia ottica nella fase terminale. Le patologie più invalidanti rimangono le forme congenite della retina e del nervo ottico, ovvero tutte quelle patologie che riconoscono un danno genetico, per le quali solo l’ingegneria genetica può essere d’aiuto. Sono patologie che, per il loro carattere evolutivo, portano inesorabilmente alla cecità, come la neurite ottica di Leber o come la retinite pigmentosa, le maculopatie come la Stragart e la degenerazione vitelliforme, che si manifestano già in età giovanile. Altre forme invalidanti sono la retinopatia diabetica che, se tempestivamente diagnosticata, viene curata con la terapia laser ed intravitreale ma, in caso contrario, porta alla cecità e la degenerazione maculare, che coinvolge la macula. La sintomatologia delle maculopatie è caratterizzata dapprima da una visione distorta delle immagini e quindi dall’assenza della visione centrale. Le forme nell’adulto, come la degenerazione maculare senile, un tempo invalidante, oggi si avvale della terapia intravitreale, che ne rallenta l’evoluzione, giungendo solo nel tempo alla ipovisione. LA DISABILITÀ VISIVA E L’INCLUSIONE SOCIALE Ciò che rende una società civile ed evoluta è forse la capacità di tutelare le sue componenti “deboli”. Spesso la comunità prende coscienza dei problemi dei più fragili quando impara a conoscerli. Non l’assistenzialismo ma la razionale e mirata progettazione devono supportare nelle difficoltà i non vedenti e gli ipovedenti. L’inserimento nella società dei giovani ipovedenti e non vedenti è d’obbligo per il
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loro stato di salute psico-fisico. Ciò è possibile soprattutto grazie all’abbattimento di barriere architettoniche e percettive, intese queste ultime come la difficoltà nell’identificazione di oggetti utili, es. pulsantiera degli ascensori o nel muoversi in spazi non strutturati o privi d’indizi percettivi acustici o tattili. Auspicabile sarebbe creare, oltre a scuole formative, strutture ricettive destinate al loro inserimento lavorativo, come alberghi, b&b, agriturismi, centri benessere e terme, bar e Musei dedicati, come il Museo Statale Omero di Ancona “Toccare l’arte” e il Museo Anteros presso l’Istituto dei Ciechi di Bologna, che espone copie tridimensionali di capolavori della pittura antica e moderna. Tra le numerose Associazioni che da tempo operano nel nostro Paese e svolgono l’importante compito di favorire l’integrazione scolastica e sociale delle persone affette da disabilità visiva, va menzionata l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS-APS (U.I.C.I.), fondata a Genova nel 1920. In assenza di adeguati servizi sociali, che lo Stato e gli altri Enti pubblici territoriali avrebbero dovuto erogare o incrementare, l’U.I.C.I. negli ultimi anni ha dato vita ad una serie di iniziative che si sono distinte per la loro efficacia; tra queste, vanno ricordate: il Centro Nazionale del libro parlato, il Centro Nazionale Tiflotecnico, e l’Unione Nazionale Italiana Volontari pro ciechi (U.N.I.Vo.C.). Le problematiche legate al mondo della disabilità visiva restano tuttavia numerose e sono destinate ad aumentare nel corso del prossimo decennio, a causa dell’invecchiamento precoce della popolazione. Si prevede che entro il 2030 il numero dei non vedenti subirà un incremento del 25%. In previsione dello scenario preoccupante che si prospetta, la società civile e le Istituzioni tutte saranno chiamate a contrastare il fenomeno e ad assicurare una vita dignitosa e integrata alle persone affette da disabilità visiva. ANTEPRIMA 25
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L’integrazione sociale dei disabili visivi passa attraverso la sensibilizzazione al problema sia a livello nazionale, sia a livello locale. Per la realizzazione di tali obiettivi sono necessari interventi attenti e mirati: Prevenire l’insorgenza delle malattie dell’apparato visivo, attraverso campagne di informazione sulle malattie oculari e le cause che le determinano. Incrementare l’abbattimento delle barriere architettoniche presenti nel territorio in cui vivono i non vedenti e gli ipovedenti. Avvicinare sempre più le persone disabili della vista alla cultura, attraverso la partecipazione ad eventi, spettacoli e la consultazione di libri e giornali appositi. Promuovere la partecipazione ad attività sportive individuali e di gruppo e alle attività di socializzazione come gite organizzate, cene, ed altri eventi. Incrementare l’attività di volontariato domiciliare a favore dei soggetti anziani e soli. Fra le tipologie di inserimento alle quali i disabili visivi hanno diritto, quella nel mondo del lavoro è particolarmente importante. Fino a pochi decenni fa i non vedenti erano esclusi dal mondo del lavoro e solo negli ultimi decenni del secolo scorso sono state emanate le leggi che consentono loro l’accesso a determinate professioni, come quella di centralista telefonico (Legge 113/85), di terapista riabilitativo (Legge 129/94) e quella di docente di secondaria superiore. Ad oggi queste professioni restano ancora i principali sbocchi lavorativi dei non vedenti e degli ipovedenti; per modificare questa situazione ghettizzante, bisogna fornire a tali lavoratori le conoscenze e le competenze più avanzate, soprattutto quelle informatiche. ANTEPRIMA 26
La disabilità visiva
IL CANE GUIDA, PIÙ DI UN AMICO…
Che il cane sia il miglior amico dell’uomo è risaputo ma “quando si parla di cani guida per ciechi, non è più solo questione di amicizia o di compagnia o di sostegno per l’autonomia personale: si tratta di simbiosi, di diventare indispensabili l’uno per l’altro, di un’insostituibile iniezione di energia e di affettività per il non vedente”. È quanto ci dice con profonda emozione Giovanni Fossati, dal 2013 Presidente Nazionale del Servizio Cani Guida per ciechi dei Lions, con sede a Limbiate, fondato nel 1959 da un pilota e Lion, Maurizio Galimberti, diventato cieco a causa di un incidente aereo. Dopo aver acquistato un cane guida in Germania, decise di realizzare in Provincia di Monza-Brianza quello che è poi diventato uno dei centri di addestramento più importanti d’Europa, riconosciuto nel 1986 quale Ente Morale dal Presidente della Repubblica Italiana. Il Lions Clubs International ha sempre ritenuto il supporto ai non vedenti una priorità del proprio “We serve”, da quando, pochi anni dopo la sua fondazione, nel 1925, raccolse la sfida lanciata ai Lions dalla scrittrice ed attivista statunitense sordo-cieca Helen Keller, pioniera dei diritti dei disabili, di diventare “cavalieri dei non vedenti nella crociata contro le tenebre”. Chiediamo al Presidente Fossati di illustrarci l’iter dell’assegnazione di un cane guida. ”I cani nascono a Limbiate e dai tre mesi vengono affidati a famiglie volontarie, dette “puppy walker”, fino all’età di un anno, quando inizia il loro addestramento della durata di circa sette mesi. L’assegnazione viene fatta in base alle richieste presentate, purtroppo da liste di attesa molto consistenti, mediamente di circa centotrenta persone e sulla base anche di un colloquio con gli istruttori e di una visita psicologica. Dopo un “percorso di affiataANTEPRIMA 27
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mento” a Limbiate di circa dieci giorni, con ospitalità gratuita del non vedente presso la locale casa di accoglienza, il cane viene consegnato al nuovo padrone”. I costi si aggirano sui 25.000 euro per cane e senza l’impegno di raccolta-fondi dei Lions Clubs del Multidistretto Italia e dei giovani Leo e senza il supporto di Aziende private e della Regione Lombardia, non sarebbe stato possibile assegnare a tutt’oggi 2240 cani guida. Il Distretto 108 Ya ne ha sponsorizzati tre nell’anno sociale 2020-2021 e ben quattro nell’anno 2021-2022. ”Sono costi importanti, cui vanno aggiunti quelli per l’assegnazione di ausili tecnologici come i bastoni elettronici-ci dice nel salutarci il Presidente Fossati- ma contiamo sulla sensibilizzazione e sul contributo di tutti perché tanti non vedenti possano avere la gioia e la guida dei loro “angeli a quattro zampe”. UNA REALTÀ PER I NON VEDENTI NEL CUORE DI NAPOLI
Vicino al Museo Nazionale, in via S.Teresa degli Scalzi, vive, circondato dalla sua storia, l’Istituto per ciechi Paolo Colosimo di Napoli. L’Istituto nacque nel 1916 come “Patronato Regina Margherita prociechi”, di cui era filiale dal 1892 come ricovero per non vedenti. Nel 1920 si staccò dalla sede madre di Firenze, venendo poi intitolato a Paolo Colosimo in memoria del figlio, morto a soli 24 anni di tifo, di Gaspare Colosimo, senatore del Regno, e di sua moglie Tommasina Gradinetti, che dedicò tutta la propria vita allo sviluppo dell’opera benefica. Al termine della Prima Guerra Mondiale, l’Istituto Colosimo iniziò ad ospitare, nella originaria sede di Piazza san Domenico Maggiore,
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La disabilità visiva
i soldati che avevano perso la vista a causa dei bombardamenti e si propose di avviare questi giovani a specifiche attività professionali, grazie anche all’invenzione dei telai semi meccanici. Nel 1923, con R.D. n. 1948, l’Istituto diventò Ente morale e continuò la sua attività di inserimento dei non vedenti nel mondo del lavoro, utilizzando una visione moderna della disabilità visiva, proiettata a rivendicare i diritti e la dignità di persone e cittadini dei soggetti affetti da disabilità visiva. Nel 1924 il Senatore Colosimo ottenne l’autorizzazione all’istituzione della “Regia Scuola industriale per ciechi Paolo Colosimo” e nel 1927 l’Istituto si trasferì nell’attuale sede di Via Santa Teresa degli Scalzi 36. Nel 1941 la Scuola fu riordinata in “Regio Istituto di Istruzione Professionale pro-ciechi”. Durante e subito dopo il secondo conflitto mondiale, gli ospiti della struttura aumentarono notevolmente e le attività lavorative che si svolgevano furono diversificate; furono istituiti corsi professionali di lavorazione dei vimini, di legatoria, di piccola meccanica e di tessitura, con l’ausilio di un sistema brevettato di campanelli elettrici che segnalavano rotture nell’ordito. Nel 1970 la Scuola ha conseguito una sua completa autonomia, assumendo la denominazione di “Istituto Professionale di Stato per l’Industria e l’Artigianato Paolo Colosimo”, oggi uno dei più importanti d’Italia nella scolarizzazione e nell’avviamento al lavoro dei giovani non vedenti e ipovedenti dell’Italia Meridionale. Accanto ai corsi professionali per lavoratori tessili e del legno, sono stati istituiti quelli di massofisioterapista e centralinista telefonico e nel 1998 è stato introdotto il biennio post qualifica che ha consentito il conseguimento del Diploma di Maturità.
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Dall’anno scolastico 2011-2012, in conformità alla Riforma Gelmini dei cicli scolastici, l’Istituto professionale offre la possibilità di conseguire il Diploma di Tecnico dei Servizi Socio-Sanitari e quello di Tecnico dei Servizi Commerciali, con qualifica regionale alla fine del terzo anno, e di Operatore Amministrativo Segretariale equipollente alla qualifica di centralinista non vedente. Ad oggi, nello storico edificio sono dunque in funzione l’Istituto Professionale, con la nuova denominazione di ISIS (Istituto Statale di Istruzione Superiore) e l’Istituto Colosimo, meglio conosciuto come Convitto Paolo Colosimo, gestito dalla Regione Campania da quando, nel 1977, il Patronato Regina Margherita fu incluso tra gli Enti Morali da sopprimere le cui funzioni passavano agli Enti locali. Dal 1998 l’ISIS Paolo Colosimo, al fine di promuovere sempre più l’integrazione scolastica, ha aperto le iscrizioni ai suoi corsi anche agli studenti vedenti. Il Convitto Paolo Colosimo ospita persone non vedenti e ipovedenti nella formula sia “residenziale” che “semi residenziale”, sotto forma di sostegno allo studio e alle attività laboratoriali e garantisce, attraverso una costante analisi dei bisogni degli utenti, in un contesto socialmente stimolante ed in piena sinergia con la Scuola, l’erogazione di servizi capaci di sostenere i percorsi di crescita umana e professionale dei giovani affetti da disabilità visiva. Una realtà così significativa e simbolica non poteva non essere il punto di partenza di un nostro viaggio nel mondo della disabilità visiva. E ci siamo insinuati dunque nel cuore della vecchia Napoli, restando ammirati dalla maestosità di quell’edificio pieno di anni e di passato. Ci siamo prima recati all’ISIS, i cui docenti ci hanno accolto con
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La disabilità visiva
molta disponibilità, in una classe piccola, dai muri alti, dove una decina di ragazzi e ragazze ci hanno ricevuto con curiosità, sorpresi da quell’interesse per i loro occhi spenti del tutto o in parte, per le loro vite in cerca di luce. Abbiamo detto loro che eravamo lì perché coinvolti in un Progetto editoriale sulle “diversità”, su tutte le diversità che caratterizzano la nostra società e che vogliamo, la curatrice di questa iniziativa ed io, cominciare da loro, da giovani che stanno studiando per creare i presupposti di una vita che si irrobustisca con il sapere in un Istituto che da cento anni è specializzato sui problemi della vista e applica metodi giusti per loro. Una realtà preziosa che diventa inclusiva, perché aperta anche ai vedenti. Bastano poche frasi per capire che sono ragazzi maturi e responsabili, per renderci conto che le loro parole sono il risultato di un processo di maturazione precoce. Ci dicono che sono contenti di questa nostra iniziativa, perché c’è poca attenzione per i disabili e per le loro problematiche e si prestano a rispondere alle nostre domande, le cui risposte sono riportate attribuendo loro nomi di fantasia. In gran parte sono convittori. Paolo ha 30 anni, è ipovedente dalla nascita. Esordisce con una frase che colpisce al cuore: “Sono contento di essere ipovedente, poteva andarmi peggio”. Luigi è un ragazzo brillante, non vedente dalla nascita, ha 17 anni e interviene nella discussione con ironia. Utilizza il Braille a 6 e a 8 punti. Dice: “Quando cammino con il bastone mi guardano come se fossi un Ufo e se involontariamente li spintono, mi dicono “ma non mi hai visto?” Luigi sorride ricordandolo, il suo sorriso è amaro, manifesta indignazione e nello stesso tempo una sorta di benevola compassione nei confronti di chi nemmeno si accorge del suo problema. “Bisogna far capire
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il nostro mondo, ad esempio anche far capire come ci muoviamo, come si usi un bastone”. Massimo ha 29 anni, è affetto da una malattia genetica, ereditata dal padre, percepisce solo la luce, non distingue la massa corporea e spera nel trapianto, che potrebbe consentirgli di “vedere” come quando era ipovedente. Solo un dieci per cento di visus ma meglio che niente, il suo sogno è questo. Luca è ipovedente, ha 17 anni ed è affetto da retinite pigmentosa, pratica judo ed è convinto che lo sport sia da incentivare tra le persone affette da disabilità visiva perché è un’attività molto aggregante. Pensa che sia necessario educare al rispetto della diversità fin dalla prima infanzia. Antonella ha 24 anni, è una ragazza bella e spigliata e aggiunge: “Bisogna far capire il nostro mondo ai normodotati”. La forza le viene dalla famiglia e dai compagni di classe. Al suo paese non ha amici. Chiediamo loro: “Cosa vorreste facessero le Istituzioni locali per rendere più facile la vostra quotidianità?” Si consultano e ci rispondono: “Le strade di questa città sono piene di buche che rendono difficile camminare e non di rado dei sacchetti ingombrano i marciapiedi e vengono agganciati dal bastone. Ce li trasciniamo lungo il percorso, ci creano notevoli problemi nel camminare. Ci dovrebbe essere più impegno da parte del Comune per assicurare la rimozione dei rifiuti e sicuramente anche più educazione in tanti cittadini”. Frequentare l’Istituto Colosimo è per questi ragazzi molto importante, sono tutti soddisfatti delle attività che si svolgono a scuola. Entra in aula il vice preside prof. Alessandro Calanni, docente di Esercitazione pratica per centralinisti in questa scuola da più di vent’anni.
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Disabilità ed arte
dente, l’inclusione sociale con assistenza domiciliare, gli assegni di cura, i bonus caregiver, l’inserimento al lavoro con tirocini, le figure specializzate negli uffici del collocamento mirato, l’accessibilità di luoghi aperti al pubblico (spiagge, parchi giochi per bambini), gli interventi nell’ambito dell’istruzione e della formazione professionale con appositi percorsi quali PFA (Percorsi Formativi Accessibili)”. Quale è, Avvocato, il ruolo del Garante dei diritti delle persone con disabilità e se e come cambierà questo ruolo con la nuova Legge quadro sulle disabilità 22 dicembre 2021 n.227? “La Campania è stata una delle prime Regioni in Italia a istituire il ruolo del Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità con la L. reg. 25/2017. Il Garante, ha il compito di promuovere l’attuazione della normativa di tutela e di sollecitare le pubbliche amministrazioni in caso di inadempienze rispetto alle persone con disabilità. In sostanza, ha un ruolo di facilitatore di rapporti tra cittadino e istituzioni. Con il disegno di Legge Delega sulla disabilità verrà istituito il Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità e con ogni probabilità sarà previsto un coordinamento con i Garanti regionali e l’attribuzione di maggiori risorse e poteri”. Con l’auspicio di un mondo più giusto che garantisca la felicità di tutte le persone, ed in particolare di chi ha abilità diverse, attraverso gli adeguati strumenti giuridici, i dovuti servizi ed una nuova mentalità inclusiva dei cittadini, ci piace concludere questo capitolo sulle arti e sull’arte più importante ed utile: quella di vivere, valorizzando creativamente le proprie capacità e le proprie spesso nascoste potenzialità.
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ANTEPRIMA
SI RINGRAZIANO I SEGUENTI LIONS CLUBS CHE HANNO VOLUTO E SOSTENUTO LA PUBBLICAZIONE DEL LIBRO “GLI INVISIBILI”
1° Circoscrizione
Ottaviano
Capri
Palma Campania Vesuvio Est
Campi Flegrei Cuma
Penisola Sorrentina
Isola d’Ischia
Pompei Host
Napoli Camaldoli Terra Mia
San Giuseppe Vesuviano
Napoli Capodimonte
Torre del Greco
Napoli Castel Sant’Elmo Napoli Europa G. Cajati
4° Circoscrizione
Napoli Host
Aversa Città Normanna
Napoli Lamont Young
Capua Casa Hirta
Napoli Maschio Angioino
Caserta Reggia
Napoli Megaride
Caserta Terra di Lavoro Reloaded
Napoli Partenope Palazzo Reale
Caserta Villa Reale New Century
Napoli Posillipo
Santa Maria Capua Vetere
Napoli Virgiliano Napoli 1799
5° Circoscrizione Avellino Host
2° Circoscrizione
Benevento Host
Acerra Valle di Suessola
Benevento Arco Traiano
Afragola Castello Angioino
Morra De Sanctis Alta Irpinia
Frattamaggiore
Piedimonte Matese “I Sanniti”
Marigliano
Sessa Aurunca Litorale Domitio
Nola Host Giordano Bruno
Sinuessa Ager Falernum
Nola Ottaviano Augusto
Teano
Pomigliano d’Arco Portici Miglio d’Oro
6° Circoscrizione
San Giorgio a Cremano Host
Cava de’ Tirreni Vietri
San Sebastiano al Vesuvio
Mercato San Severino
Sant’Anastasia Monte Somma
Nocera ed Agro Salerno Arechi
3° Circoscrizione
Salerno 2000 Salerno Duomo
Castellammare di Stabia Terme Due Torri -Torre del Greco
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Salerno Hippocratica Civitas
Catanzaro Rupe Ventosa
Pontecagnano Faiano Pierluigi
Catanzaro Temesa
Schiavone
Cirò Marina Cirò Krimisa Crotone Hera Lacinia
7° Circoscrizione
Crotone Host
Campagna Silarus
Lamezia Terme - Valle del Savuto
Castellabate Cilento Antico
Soverato e Versante Ionico
Eboli Battipaglia Host
delle Serre
Padula Certosa di San Lorenzo
Squillace Cassiodoro
Paestum Sala Consilina Vallo di Diano
11° Circoscrizione Locri
8° Circoscrizione
Monasterace Kaulon
Genzano di Lucania Alto Bradano
Nicotera
Matera Host
Palmi
Melfi
Polistena Brutium
Potenza Host
Reggio Calabria Castello
Vulture
Aragonese Reggio Calabria Città del
9° Circoscrizione
Mediterraneo
Acri
Reggio Calabria Host
Belvedere Marittimo - Riviera dei
Reggio Calabria Rhegion
Cedri
Reggio Calabria Sud “Area
Castrovillari
Grecanica”
Corigliano Thurium
Roccella Jonica
Cosenza Castello Svevo
Serra San Bruno
Cosenza Rovito Sila Grande
Siderno
Guardia Piemontese Città dei
Siderno Riviera dei Gelsomini
Valdesi
Taurianova Vallis Salinarum
Paola
Vibo Valentia Villa San Giovanni Fata Morgana
10° Circoscrizione Catanzaro Host
Distretto 108 L Perugia Host
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RINGRAZIO Il Governatore del Distretto 108Ya Francesco Accarino per aver creduto nell’iniziativa editoriale, sostenendola. La Fondazione Lions del Distretto 108Ya per il supporto finanziario. Gli autori, per la grande disponibilità e per lo spirito di servizio e tutti quanti si sono raccontati o fatti intervistare per intraprendere insieme questo intenso ed emozionante viaggio nelle diversità. L’amico artista e socio Lion Francesco Lucrezi, che ha arricchito con particolare ed ispirata sensibilità i diciannove capitoli con i suoi disegni. Francesco ha fatto presente di aver “affrontato con entusiasmo l’incarico senza aver prima letto i testi e senza alcun intento didascalico e descrittivo, come libera interpretazione su un piano esclusivamente emotivo, privo di alcun messaggio, auspicando che ogni tavola venga abbinata a tutti i saggi e ogni saggio a tutte le tavole”. Il Governatore delegato al Service Nazionale a.s. 2021-2022 “Kairós-integrazione al contrario”, Giorgio Vairani, la Responsabile nazionale del Service, Emanuela Candia ed Erasmo Gastaldello, ideatore nel 2009 di questo Progetto nel Distretto 108Ta1, che hanno trasmesso con passione e diffuso nelle scuole il potente messaggio dell’”integrazione al contrario”. Il Club Napoli Capodimonte, capofila del Progetto editoriale e, soprattutto, il presidente Luigi Cirillo e il tesoriere Piero Pensa per il loro impegno. I Responsabili circoscrizionali del Service: Pasquale Izzo, Maria Sorrentino, Tina Nunziata, Domenico Monaco, Teresa Rao, Silvana Rocco, Nunzio Colicchio, Salvatore Ritorto Bruzzese, Maria Donata Tortorici, Chiara Palermo e i referenti Kairós dei Clubs per la loro collaborazione. I componenti del “Comitato Editoriale”: Luigi Alviggi, Roberta d’Amato, Luciano de Angelis, Carmelo Marzano, Francesco Mastrobuono, Francesco Mio, Nico Passantini, Maria Donata Tortorici. Gli “aiuto-correttori di bozze”, Barbara Conte, Giovanni Iacono, Raffaella Scaperrotta, Carlo Talarico. Il Club Melfi per aver proposto l’esperienza umana di Domenico Barbetta e l’editore Dino Marasà dello Studio Byblos per la costante consulenza tecnica e per aver entusiasticamente accettato di pubblicare gli “Invisibili”.
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La curatrice
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INDICE PREMESSA Francesco Accarino - Governatore Distretto Lions 108 Ya Lions Club Cava dei Tirreni-Vietri INTRODUZIONE DELLA CURATRICE Valeria Mirisciotti - Lions Club Napoli Host
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CAPITOLO I - LA DISABILITÀ VISIVA 21 Delia Rocco - Lions Club Napoli Host Con il contributo specialistico di Elisabetta Errigo e Antonio Bagnato - Lions Club Roccella Ionica Contributo di Giovanni Fossati, Lions Club Rho Host, Distretto 108 Ib4 CAPITOLO II - I NON UDENTI Rocco Cantore - Lions Club Potenza Host
39
CAPITOLO III - LA DISABILITÀ AGLI ARTI Andrea Tartaglione – Lions Club Caserta Terra di Lavoro Reloaded Carla Gallo - Lions Club Aversa Città Normanna
51
CAPITOLO IV - LE MALATTIE GENETICHE Francesco Perticone - Lions Club Catanzaro Temesa Contributo di Luca Trapanese, Assessore Politiche Sociali, Comune di Napoli
67
CAPITOLO V - LE MALATTIE MENTALI Vincenzo Maria Romeo - Lions Club Reggio Calabria Città del Mediterraneo
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CAPITOLO VI - GLI ANZIANI Carlo Zottola - Lions Club Cosenza Rovito Sila Grande Angela Piattelli - Lions Club Cosenza Castello Svevo Aldo Ranfa – Lions Club Perugia Host
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CAPITOLO VII - DISABILITÀ E FAMIGLIA Maria Teresa de Scianni - Lions Club Cava dei Tirreni-Vietri Sergio Grosso - Lions Club Guardia Piemontese-Città dei Valdesi Contributo di Alessandra Romano, Università degli Studi di Siena
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115
CAPITOLO VIII - LA POVERTÀ Luciano De Angelis - Lions Club Portici Miglio d’Oro Roberto Schiavone di Favignana - Lions Club Pontecagnano Faiano
129
CAPITOLO IX - LA DIVERSITÀ DI GENERE Lucia Greco - Lions Club Lamezia Terme-Valle del Savuto Sabrina Curcio - Lions Club Lamezia Terme-Valle del Savuto Mariangela Barresi - Cittadinanzattiva Napoli Ovest
141
CAPITOLO X - DIVERSITÀ E DISCRIMINAZIONE SESSUALE Vittoria Vardè - Lions Club Nicotera Valeria Auciello - Leo Club Due Torri-Torre del Greco
155
CAPITOLO XI - DIVERSITÀ E DISCRIMINAZIONI “RAZZIALI” ED ETNICHE Brigida Musella Pappalardo - Lions Club Torre del Greco Maria Rosaria Pirro Titomanlio - Lions Club Penisola Sorrentina Contributo di Massimo Israël Iovane, Comunità Ebraica di Napoli
173
CAPITOLO XII - DIVERSITÀ E DISCRIMINAZIONI RELIGIOSE Giovanni Terrano - Lions Club Virgiliano Giovanni De Vivo - Lions Club Virgiliano Contributo dell’Imam Massimo Abdallah Cozzolino
187
CAPITOLO XIII - DIVERSITÀ ED IMMIGRAZIONE Pierluigi Benvenuti - Lions Club Sinuessa Ager Falernus Dario Autieri - Lions Club Salerno 2000
203
CAPITOLO XIV - INCLUSIONE SCOLASTICA DISABILI E STRANIERI Maria Antonietta Netri - Lions Club Eboli Battipaglia Host Fatiha Chakir - Lions Club Satellite Paestum Cilento Baronia
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CAPITOLO XV - DISABILITÀ, ATTIVITÀ MOTORIE E SPORT Gennaro Mantile - Presidente Associazione Mondo Scuola Raffaele Tagliamonte - Lions Club Acerra Valle di Suessola
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CAPITOLO XVI - DISABILITÀ E BARRIERE ARCHITETTONICHE E SENSORIALI Francesco Auciello - Lions Club Due Torri-Torre del Greco Con il contributo specialistico degli Ingegneri Prof. Paola Francesca Nisticò e Chrystel Troncone Contributo di Donata Monti - Commissione Pari Opportunità Ordine Architetti P.P.C. di Napoli e Provincia Contributo di Francesco Urraro, Senatore della Repubblica Italiana CAPITOLO XVII - DISABILITÀ E LAVORO Giovanni D’Alessandro - Lions Club Salerno Duomo Cristina Carpentieri - Lions Club Salerno Duomo Contributo di Adele Pomponio, Direzione Regionale Campania INAIL
249
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CAPITOLO XVIII - I GIOVANI E LA DIVERSITÀ 279 Paolo Battaglia - Leo Club Reggio Calabria Host Con la collaborazione di Nicola Compagnone - Leo Club Nola Host Giordano Bruno CAPITOLO XIX - DISABILITÀ ED ARTE Massimo Testa - Lions Club Avellino Host Contributo di Veriana Romano - Lions Club Nola Ottaviano Augusto Contributo di Paolo Colombo, Garante dei diritti delle persone con disabilità, Regione Campania
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ANTEPRIMA Studio Byblos Publishing House studiobyblos@gmail.com ‐ www.studiobyblos.com