MIS AMIGOS CON DISCAPACIDAD
Autor
© Andrés Elek Hansberg
Coautora
Claudia Servin Guiot
Coordinación y diseño editorial
Alma Rosa Martínez Melo
Ilustraciones
© José Luis Santiesteban Castañeda
Primera edición, junio de 2023
Registro Público 03-2023-051110061600-01
Impreso en México
Reservados todos los derechos. No se permite la reproducción total o parcial de esta obra, ni su incorporación a un sistema informático, ni su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio (electrónico, mecánico, fotocopia, grabación u otros) sin autorización previa y por escrito de los titulares del copyright. La infracción de dichos derechos puede constituir un delito contra la propiedad intelectual.
Pa: ¡Gracias a ti, hoy puedo sentirme orgulloso de ser quien soy, te quiero!
Soy Andrés Elek, tengo un síndrome poco conocido y poco común, se llama síndrome de Aarskog, me hace ser un poco más lento que el común de la gente y también me cuesta más trabajo que a los demás, aprender algunos conceptos.
Las personas con discapacidad son aquellas que muestran alguna diversidad funcional de tipo físico, mental, intelectual o sensorial a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.
Una persona con discapacidad no está enferma, no hay que curarla, lo que debe hacerse es eliminar las barreras físicas y mentales que existen con respecto a la discapacidad.
Mientras más normalicemos nuestra mirada hacia las personas con discapacidad, podremos avanzar hacia la igualdad y de esta forma constituirnos en una sociedad evolucionada.
Hace algún tiempo formé parte de un grupo llamado Betas. Esa fue una de las experiencias más enriquecedoras que he vivido. El grupo era interesante, divertido y peculiar.
Claudia era quien coordinaba al grupo, nos reunía a todos en su casa y organizaba las actividades, fue ella quien me invitó a integrarme.
Además de hacer lecturas en voz alta, los integrantes escribían guiones con la finalidad de dar pláticas, también visitaban exposiciones y discutían distintos temas.
Sin pensarlo acepté conocer al grupo, siempre me ha gustado conocer gente, lo único que sabía era que estaba integrado por personas con distintas discapacidades.
Tenía curiosidad.
Recuerdo muy bien la tarde en que me presenté en el taller de lectura, estaba nervioso e impaciente; de uno en uno fueron llegando mis nuevos compañeros, sus discapacidades eran muy notorias, les costaba trabajo caminar, moverse y hablar; movían la cabeza, los brazos y las piernas de forma involuntaria. Algunos de ellos llegaron con sus cuidadores.
Aquella tarde quedó grabada en mi memoria. A pesar de que me recibieron muy bien, no sé por qué no me sentí integrado. Era cosa mía, no de ellos.
Ahora que lo pienso, me doy cuenta que eso de “integrarme” no era cuestión de una sola tarde, necesité tiempo para conocerlos mejor y sentirme en confianza.
Me costaba trabajo creer que juntos podríamos leer, escribir un guion y ponernos de acuerdo. Cómo lograrlo si las discapacidades de todos eran muy distintas.
Algunos de mis compañeros tenían una lesión cerebral traumática causada por un accidente, sus discapacidades motrices variaban.
Mientras unos caminaban con mucha dificultad o apoyados en su cuidador, otros no caminaban o utilizaban una andadera.
Ahí conocí otra de las consecuencias de este tipo de lesiones: la afectación del lenguaje y de la voz; entre mis compañeros había quienes hablaban con dificultad, muy bajito, lentamente y sin entonación.
Pienso en lo difícil que ha de ser adaptarse a una nueva condición: la de tener de un momento a otro una discapacidad.
Lesión Cerebral Traumática
La lesión cerebral traumática es una lesión repentina que causa daño al cerebro, puede ocurrir por un golpe, impacto o sacudida en la cabeza.
Los síntomas pueden ser leves, moderados o graves.
Las conmociones cerebrales son un tipo de lesión cerebral traumática leve, aunque en ocasiones los efectos pueden llegar a ser graves.
Una lesión cerebral traumática grave puede provocar síntomas físicos y psicológicos graves, coma e incluso la muerte.
Algunas de las causas comunes de una lesión cerebral traumática:
CAÍDAS
Es la causa más común en adultos mayores de 65 años.
ACCIDENTES AUTOMOVILÍSTICOS
Es la causa más común en adultos jóvenes.
LESIONES DEPORTIVAS
Ser golpeado por un objeto
MALTRATO INFANTIL
Es la causa más común en niños menores de 4 años.
LESIONES POR GOLPES O POR EXPLOSIONES
Los hombres tienen más probabilidades de sufrir una lesión cerebral traumática que las mujeres.
Los adultos mayores de 65 años tienen un mayor riesgo de ser hospitalizados y morir a causa de una lesión cerebral traumática.
¿Quién está en riesgo de sufrir una lesión cerebral traumática?
Prevención de las lesiones en la cabeza y lesiones cerebrales traumáticas:
Siempre utilice el cinturón de seguridad y use asientos elevados para niños.
Nunca conduzca bajo la influencia de drogas o alcohol.
Use un casco al andar en bicicleta, andar en patineta y practicar deportes como hockey y fútbol americano.
Asegúrese que le quede bien ajustado a su cabeza.
PREVENGA CAÍDAS AL:
Hacer su casa más segura. Por ejemplo, puede instalar barandales en las escaleras y barras para sujetarse en la bañera, elimine los peligros de tropiezos y use protectores de ventanas y puertas de seguridad para niños pequeños.
Mejore su equilibrio y fuerza al hacer actividad física regular.
Uno de mis compañeros tenía una discapacidad que se denomina afasia de broca, tuvo un accidente automovilístico muy fuerte.
La causa más frecuente de afasia es el daño cerebral que resulta de un accidente cerebrovascular, es decir, el bloqueo o la ruptura de un vaso sanguíneo en el cerebro.
La falta de suministro de sangre al cerebro produce la muerte de las células cerebrales o daño en las regiones que controlan el lenguaje.
Las personas con este tipo de afasia, aunque pueden entender lo que se les dice y saber lo que ellos quieren decir, muchas veces hablan con frases cortas, y eso lo logran con un gran esfuerzo.
A menudo dejan de decir palabras cortas como “y”, “es”, “el” o “la”, así como adverbios y preposiciones.
Los neuropsicólogos especializados en neurolingüística y patología del lenguaje explican que las terapias de lenguaje son de gran ayuda para el paciente y que uno de los principales problemas que presentan las personas con esta condición es el aislamiento, por lo mismo su habla mejorará al convivir con nuevos grupos y entablar conversaciones en la medida de lo posible.
Si queremos ser inclusivos debemos hablar pausadamente para que la persona comprenda y se anime a participar en la plática.
Cada vez que asistía al taller de lectura descubría algo nuevo sobre las discapacidades. Los demás integrantes llevaban mucho tiempo leyendo juntos, conocían el ritmo de las lecturas y sabían cuáles eran sus errores más frecuentes, por lo mismo se corregían entre todos. Yo no tenía idea de todo eso.
Al principio me costó trabajo comprender lo que leíamos, no me cedían fácilmente la palabra, les costaba trabajo esperarme, entendí que mi voz era una voz nueva en ese grupo.
Yo leo muy poco, las palabras largas cuyo significado desconozco las digo mal, y no me detengo en los signos de puntuación.
Noté que los demás, a pesar de la dificultad que tenían al hablar, conocían bien el significado de todas las palabras; yo no, mi vocabulario era reducido.
También me di cuenta que mi nivel de comprensión no era igual al de los demás, esto se debía a que ninguno de ellos tenía una discapacidad intelectual.
Una de las características del síndrome de Aarskog es la discapacidad intelectual, en mi caso es mínima pero ahí está, es por esto que a veces no respondía acertadamente, sin embargo, durante el taller, este aspecto no me preocupaba, tampoco me martirizaba tratando de entender las lecturas, creo que los demás estaban más preocupados en que yo entendiera.
Poco a poco me fui involucrando en el trabajo grupal.
Recuerdo que no era fácil ponernos de acuerdo, todos queríamos sobresalir, por eso, a la hora de armar los guiones para cada presentación teníamos que llegar a acuerdos y como en todo grupo había unos más necios que otros.
El taller de lectura empezó a adquirir una gran importancia para mi ¡lo disfrutaba mucho! entre otras cosas porque siempre aprendía algo nuevo.
Empecé a leer cada vez mejor, mi memoria mejoró, las personas que me conocían notaban que me expresaba con mayor fluidez, me sentía muy contento.
Quienes tenemos alguna discapacidad hablamos de la tolerancia, en aquel grupo tuve que aprender a ser tolerante, así como mis compañeros se desesperaban conmigo, yo también me desesperaba con ellos y aunque había situaciones que me rebasaban fui aprendiendo a controlarme y a escuchar hasta el final lo que los otros decían, aprendí a escuchar.
El conocer más de cerca a los demás me hacía entender cada vez mejor porque actuaban como actuaban, las secuelas de sus accidentes eran muchas, no sólo físicamente sino emocionalmente.
Los que se movían en silla de ruedas no podían hacerlo solos, necesitaban de un cuidador.
Andar en silla de ruedas es muy difícil, empezando porque todo se ve desde una altura distinta.
Recomendaciones para cuidar
de una persona en silla de ruedas
Presta atención a tu propia seguridad. Si te lastimas mientras cuidas de una persona dependiente no podrás ayudarle.
Aprende una mecánica corporal adecuada. Como cuidador, debes comprender qué posición es la adecuada en relación con la persona que cuidas a la hora de transferirla.
Escucha a la persona que cuidas. A veces nos olvidamos de conocer las necesidades y recomendaciones de la persona que cuidamos.
Vigila la seguridad. Tanto tu seguridad como la de la persona a quien cuidas es siempre lo primero, vigila muy bien que ambas partes no corran ningún riesgo a la hora del traslado.
Revisa el estado de la silla de ruedas. La silla de ruedas es el medio de transporte de la persona que cuidas, por lo tanto, debes revisar que los frenos funcionen bien, que las ruedas estén en buen estado y que sea cómoda para la persona que la usa.
AFECCIONES SECUNDARIAS
Problemas urinarios e intestinales.
Fatiga.
Lesiones.
Problemas de salud mental y depresión.
Sobrepeso y obesidad.
Dolor.
Llagas o úlceras por presión.
¿Qué problemas pueden presentar las personas en silla de ruedas?
LOS CUIDADORES
Los cuidadores son las personas que se hacen cargo de quienes tienen algún nivel de dependencia o discapacidad permanente.
En un 80% son mujeres.
Entre un 5 y un 10% de los mayores de 65 años tienen limitaciones de autocuidado y movilidad.
Cuidar implica mucho más que ocupar un espacio junto a otra persona, cuidar es acompañar, guiar y apapachar; cuidar también consiste en alimentar, asear, vestir, peinar; cuidar es dar medicamentos, cambiar sondas, cambiar pañales, cargar y cuidar también es entretener, platicar y escuchar.
Los cuidadores realizan un gran esfuerzo y en algunos casos tienen mucha presión, su trabajo no siempre es valorado, algunos trabajan 24 horas continuas.
Pienso que no todos los cuidadores reciben un buen trato, en algunos casos nadie se interesa en preguntarles si han comido o dormido, mucho menos se interesan en saber cómo se encuentran.
Ser cuidador es un trabajo muy demandante, la peor dificultad, coinciden varios de ellos, es estar todo el tiempo “cerca” (a veces muy cerca) de la persona a quien cuidan. Es difícil tanto para ellos como para la persona dependiente de sus cuidados.
El estado de salud física y mental del cuidador principal influye directamente en la atención que está prestando, por eso es necesario estar atento a sus propios cuidados.
El cuidador pasa por sentimientos de impotencia y frustración debido a que no siempre el esmero que pone en el cuidado y la atención tienen como respuesta una mejora o un gesto de agradecimiento por parte del entorno y del familiar dependiente.
Por lo anterior el cuidador debe tener presente: Los momentos de ocio y expansión.
Relacionarse con amigos y familia.
Pedir ayuda siempre que la necesite.
El entorno también existe y quiere saber de él.
No aislarse.
Medir sus fuerzas, saber hasta dónde puede dar.
Poner límites.
La primera presentación que tuve con el grupo Betas fue en el Centro de Creación Literaria Xavier Villaurrutia, en ese recinto cultural nos presentaríamos muchas veces. El lugar es una casa antigua ubicada en la colonia Hipódromo Condesa, en la Ciudad de México.
Entre todos escribimos el guion, fue muy divertido. Cada uno habló de sí mismo, en mi caso tenía que explicar el síndrome que tengo y en una parte de la plática decía cómo podían ayudarme y los problemas a los que me enfrentaba por tener una discapacidad intelectual.
Yo no hablaba de la discapacidad motriz, no tengo ningún problema en ese sentido, me muevo solo, no dependo de ayuda, sólo que mis movimientos son un poco más lentos que los de la normalidad de la gente.
La parte que correspondía a la discapacidad motriz, la explicaba muy bien uno de mis compañeros que estaba en silla de ruedas y tenía cuidador de forma permanente.
El hablaba de porqué estaba en esa condición, contaba sobre su accidente y las secuelas que tenía por haber permanecido en estado de coma.
Aquella fue la primera vez que hablé ante un público sobre mi síndrome, me gustó hacerlo, me puse muy nervioso a pesar de haber ensayado tantas veces.
De hecho, todos estábamos nerviosos y nuestras intervenciones salieron diferentes a como las habíamos practicado.
Yo llevaba mis apuntes para usarlos como apoyo, siempre hacía eso, además, como intercalábamos los diálogos, era necesario tener una guía para saber después de quien íbamos.
Repetir tantas veces lo mismo me parecía un fastidio, sin embargo, me di cuenta de que esa era la manera de decirlo bien.
La siguiente ocasión en que expuse públicamente fue muy emocionante. La presentación fue en un colegio, el auditorio estaba conformado por alumnos de 6º de primaria y de secundaria, también había padres de familia.
Cada plática la adecuábamos al público que nos escuchaba. Eso era lo que más me gustaba de las presentaciones: siempre eran diferentes.
Creí que la segunda vez sería muy fácil exponer ya que según yo teníamos experiencia, pero no fue así. A pesar de haber practicado miles de veces, me volví a poner nervioso y necesité mis hojas para leer, me sentía inseguro y aún no podía memorizar mi participación.
Ahora me doy cuenta que esos nervios son parte de hablar en público y no me disgustan, el chiste es controlarlos y como nos decía Claudia, cada uno tenía que fluir con su propio estilo.
Cuando empecé a decir lo que me correspondía siendo yo en todo momento, me sentí mucho más seguro.
Cada presentación que hacíamos era muy distinta a las anteriores, siempre surgía algo a última hora y teníamos que improvisar, esto me ha servido para no dar nada por hecho.
Con las lecturas y las presentaciones mi vocabulario fue ampliándose, lo que más me costaba trabajo era redactar.
Todo ese trabajo en equipo me sirvió mucho en todos aspectos.
TIPOS DE DISCAPACIDAD
FÍSICA PSÍQUICA
Existen los siguientes tipos de discapacidad: SENSORIAL
(PSICOSOCIAL O INTELECTUAL)
Cada uno de los tipos puede manifestarse en distintos grados, una persona puede tener varios tipos de discapacidad simultáneamente.
DISCAPACIDAD FÍSICA O MOTORA
Se refiere a la disminución o ausencia de las funciones motoras o físicas (ausencia o alteración del movimiento, de una mano, brazo, pierna, pie, la totalidad o parcialidad de estos), disminuyendo el desenvolvimiento normal diario.
DISCAPACIDAD SENSORIAL
La discapacidad sensorial corresponde a las personas con deficiencias visuales y auditivas.
DISCAPACIDAD AUDITIVA
Consiste en un déficit total o parcial en la percepción que se evalúa por el grado de pérdida de la audición en cada oído.
Las personas con esta discapacidad se distinguen entre:
SORDAS
Poseen una deficiencia total o profunda.
HIPOACÚSICAS
Poseen una deficiencia parcial, es decir, cuentan con un resto auditivo el cual puede mejorar con el uso de audífonos (aparato electrónico que amplifica los sonidos).
La discapacidad auditiva no presenta características físicas evidentes, se hace notoria por el uso del audífono y en las personas que han nacido sordas o han adquirido la pérdida auditiva a muy temprana edad, por el modo de hablar.
LENGUA DE SEÑAS
Es una lengua natural de expresión y configuración gesto-espacial y percepción visual, gracias a la cual las personas sordas pueden establecer un canal de comunicación con su entorno social, ya sea conformado por otros individuos sordos o por cualquier persona que conozca la lengua de señas empleada.
Mientras que con el lenguaje oral la comunicación se establece en un canal vocal-auditivo, la lengua de señas lo hace por un canal gesto-viso-espacial.
Su principal característica es que utiliza signos que se realizan con las manos, en combinación con la expresión gestual y corporal. En dichas combinaciones, se expresa la gramática y la sintaxis propias de esta lengua.
El significado dependerá de la forma que adopta la o las manos al realizar el signo, el lugar en que éste se realiza, el movimiento y su velocidad, la orientación de la palma de la mano y la expresión facial o corporal que acompaña el signo.
La lengua de señas no es una lengua universal, cada país cuenta con su sistema propio.
Características Generales de la Lengua de Señas
La lengua de señas posee una estructura gramatical propia y se basa en gestos que refieren a imágenes de las cosas, objetos o conceptos a expresar.
No es un conjunto de gestos desordenados, incompletos, escasamente estructurado y/o limitado a expresiones concretas.
No es universal, cada país tiene su propia lengua de señas, esta varía entre provincias o regiones.
Es una lengua viva que se modifica con el uso de cada hablante y está en permanente crecimiento ante el surgimiento de nuevos conceptos a través del tiempo.
Además de las manos, la lengua de señas pone en juego toda la expresión corporal (gestos, movimientos, etc.).
Posee igual complejidad y velocidad que la lengua oral.
Contiene giros idiomáticos propios (señas propias de la comunidad sorda, de compleja traducción a la lengua oral y que se caracterizan por no tener necesariamente algún tipo de modulación, como sí lo tienen las demás señas).
Sus etapas de adquisición son muy semejantes a las que atraviesan los niños oyentes en el aprendizaje del lenguaje oral.
DISCAPACIDAD VISUAL
La discapacidad visual es cualquier alteración del sentido de la vista, puede ser total o parcial.
A través del sentido de la vista obtenemos el 80% de la información del mundo exterior.
TIPOS DE DISCAPACIDAD VISUAL
Es una disminución significativa, pero que permite ver la luz, orientarse en ella y usarla con propósitos funcionales. Las personas con esta deficiencia tienen un campo de visión funcional pero reducido, difuso, sin contornos definidos, con predominio de sombras, por tanto, la información visual que perciben no es completa.
Es la ausencia total o la percepción mínima de la luz que impide su uso funcional. Estas personas obtienen información por vía auditiva y táctil principalmente.
DEFICIENCIA VISUAL CEGUERA
Principales dificultades que encuentran las personas con discapacidad visual:
Dificultad de percepción que les permita identificar personas, objetos, espacios, etc. de forma visual.
Dificultad para leer textos que no tengan tipografía adecuada (de gran tamaño y con un color con contraste en el fondo), trascripción al braille o con información sonora adicional.
Dificultad para detectar obstáculos.
Dificultad de orientación en nuevos espacios.
Necesidades de una persona con deficiencia visual:
Dificultades específicas en la orientación y en la movilidad.
Leen a un ritmo muy lento y se deben ampliar los textos.
Escriben despacio, usando lápices y rotuladores especiales para resaltar las palabras.
Necesidades de una persona con ceguera:
Una persona con ceguera tiene diferente percepción de la orientación y diferente movilidad en sus desplazamientos que suelen resolver utilizando el bastón o un perro-guía.
Lee en braille (sistema más lento que el ordinario).
No recibe la información que se encuentra exclusivamente en soporte gráfico (carteles indicativos, etc.).
La contaminación acústica le causa pérdida de información.
Se recomienda que todos los documentos estén transcritos en braille.
Que los documentos existentes tengan textos que presenten contraste con el fondo, la tipografía debe ser grande.
Los mensajes deben ser sencillos con información concisa.
Es importante mantener los establecimientos ordenados.
Los establecimientos en general, y las zonas que impliquen algún riesgo en particular (escaleras, zona de percepción, etc.) deben estar bien iluminados, evitando grandes contrastes de luz.
Las puertas y ventanas de las habitaciones deben estar abiertas o cerradas, no entreabiertas.
Pautas a tener en cuenta en la atención a personas con discapacidad visual
DISCAPACIDAD PSICOSOCIAL
Es una de las dos formas de discapacidad psíquica.
Consiste en la limitación de las personas que presentan disfunciones temporales o permanentes de la mente para realizar una o más actividades cotidianas.
Algunos tipos de trastornos mentales que pueden generar una discapacidad psicosocial son:
TRASTORNO LÍMITE DE LA PERSONALIDAD
Trastorno mental caracterizado por presentar constantes cambios de estado de ánimo y mostrar incertidumbre sobre cómo se ven a sí mismas las personas y dentro de su entorno.
TRASTORNO DE ANSIEDAD GENERALIZADA (TAG)
Afectación del estado mental, social y salud en general.
Algunos síntomas son: ansiedad, preocupación excesiva y/o aferrarse excesivamente por algún tema o situación. La persona no puede controlar su ansiedad o preocupación, por lo que manifiesta mucha inquietud, falta de concentración, irritabilidad, tensión muscular o dificultad para conciliar el sueño.
TRASTORNO DEPRESIVO MAYOR
Afectación emocional que surge como consecuencia de un sentimiento de tristeza constante y una pérdida de interés en realizar distintas actividades. Los sentimientos, pensamientos y comportamientos de la persona se ven severamente impactados y pueden llegar a causar problemas físicos y emocionales.
TRASTORNO BIPOLAR
Trastorno crónico que se presenta de manera episódica y afecta a los mecanismos que regulan el estado de ánimo de la persona. Estos constantes cambios de ánimo influyen en los aspectos sociales, familiares, académicos o laborales de quienes lo presentan.
ESQUIZOFRENIA
Trastorno mental que afecta la forma en que una persona piensa, siente y se comporta, puede generar alucinaciones, delirios, dificultad para organizar pensamientos y movimientos corporales. Las personas con esquizofrenia pueden parecer como si hubieran perdido el contacto con la realidad, lo que puede ser angustioso para ellas, sus familiares y amigos.
TRASTORNO OBSESIVO COMPULSIVO (TOC)
El trastorno obsesivo compulsivo (TOC) se caracteriza por un patrón de pensamientos, sentimientos, ideas, sensaciones y comportamientos no deseados que provocan conductas repetitivas. Estas obsesiones y compulsiones interfieren en las actividades diarias causando un gran sufrimiento emocional.
No todas las personas con un trastorno mental viven una discapacidad psicosocial.
Uno de los principales signos de alarma para este tipo de condición es el cambio radical de la personalidad, las costumbres y/o los hábitos.
Para identificar si una persona tiene un trastorno mental es importante que se acerque a un profesional –psiquiatra o psicólogo clínico–, ya que es quien cuenta con la capacidad y los conocimientos para hacer una evaluación exhaustiva y rigurosa sobre el estado de salud de la persona.
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Es una de las dos formas de discapacidad psíquica.
La discapacidad intelectual se entiende como una alteración en el desarrollo de funciones mentales como el aprendizaje, razonamiento, lenguaje, motricidad y la capacidad de socialización en una persona de acuerdo a lo esperado para su edad, en donde se ve afectada su adaptación a los requerimientos de la vida cotidiana.
El grado de discapacidad intelectual debe ser diagnosticado y clasificado por expertos en el tema, generalmente médicos y psicólogos, basándose en diversos criterios y pruebas, para ser atendido de manera oportuna, eficiente e integral.
Se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior a la media que coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, cuidado propio, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección, salud, seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo.
El cociente o coeficiente intelectual es un valor que resulta de la realización de un test estandarizado para medir las habilidades cognitivas y la capacidad intelectual de una persona en relación a su grupo de edad.
Las habilidades adaptativas hacen referencia a la eficacia de las personas para adaptarse y satisfacer las exigencias de su medio. Estas habilidades deben ser relevantes para la edad de que se trate, de tal modo que su ausencia suponga un obstáculo.
Lo más habitual es que una discapacidad intelectual significativa se detecte en edades tempranas.
La discapacidad intelectual es una condición que se puede presentar en 4 grados diferentes: leves, moderados, severos y profundos. Este grado es determinado por el coeficiente intelectual del individuo.
Discapacidad intelectual leve
Es la que menos limita. Quienes la poseen se ubican en un rango que va desde 50 hasta 70 de coeficiente intelectual.
Por esa razón, aunque presentan una ligera dificultad cognitiva y se ve afectada un poco el área sensorial-motora, los individuos que la presentan están en la capacidad de integrarse al sistema educativo y pueden prepararse académicamente, así como desempeñar alguna actividad laboral.
Aun así, hay que tener en cuenta que el aprendizaje toma un poco más de tiempo que la media normal.
Discapacidad intelectual moderada
En estos casos, el coeficiente intelectual se ubica por debajo de 50, por lo cual requieren de una supervisión continua y constante en todas sus actividades (tanto en su formación académica como en su desempeño laboral).
Con las terapias adecuadas pueden desarrollar cierto nivel de autosuficiencia y autonomía.
Discapacidad intelectual severa
Su coeficiente intelectual va desde los 20 hasta los 35, por lo que es indispensable que estén siempre bajo supervisión continua.
Sus habilidades académicas son mínimas y su comprensión numérica y lectora es casi inexistente. Usualmente, se comunican con holofrases y, para efectos de la ley no cuentan con la capacidad necesaria para la toma de sus propias decisiones.
Discapacidad intelectual profunda
Esta es la fase más grave de la discapacidad intelectual, el coeficiente intelectual de la persona que la presenta no supera los 20.
Requieren de un cuidado permanente, tienen limitaciones motoras y bajas o inexistentes habilidades para comunicarse.
La anterior clasificación es solo una de tantas, existen multitud de pruebas que nos permiten medir el coeficiente intelectual. Y a su vez existen infinidad de subpruebas que miden diferentes habilidades como el lenguaje, las matemáticas, la memoria o el razonamiento lógico.
Centrándonos en las diferentes pruebas que miden el coeficiente intelectual, podemos encontrar por ejemplo las Escalas Stanford Binet de Inteligencia, la Batería de Evaluación Kaufman para niños o las Escalas Wechsler.
El síndrome de Aarskog presenta entre otra de sus características la de la discapacidad intelectual.
El grado de discapacidad intelectual que yo tengo es leve. Terminé preparatoria a los 21 años.
Mis calificaciones eran regulares, a mis papás les importaba que terminara cada grado y no me presionaban con sacar notas muy buenas, insistían en que fuera constante y mejorara en todas las tareas que me dejaban.
Tenía maestros particulares para regularizarme.
Los maestros sabían que tenía una discapacidad intelectual, no habían conocido a otro alumno con mi síndrome, a mí no me exigían como a los demás.
Mis compañeros avanzaban rápidamente, iban rápido en todo, en las clases, fuera de las clases, en deportes, en tareas, en sus vidas… y yo, por más que quería no los alcanzaba, pero por alguna razón que desconozco, no me afligía.
En aquella etapa de mi vida no me sentía ofendido (pero si triste) cuando no me incluían, estaba acostumbrado, era algo que siempre disculpaba, quería pensar que no me llamaban porque quizás no me habían visto, que no querían que estuviera en su equipo de futbol porque suponían que ya estaba en otro, etc.
Me inventaba toda clase de historias para no reconocer lo que sé ahora: me discriminaban. Me doy cuenta que pude haber participado en algunas actividades grupales sin perjudicar los resultados del equipo, los maestros no tenían la información que tienen ahora, tampoco existía la presión social que hoy existe para incluir a las personas con discapacidad en múltiples actividades.
Qué bueno que esto ha ido cambiando, yo también he cambiado. Hoy lo vivo diferente, si no me incluyen en un plan en el que a todos los demás incluyen, me siento ofendido (ya no triste), no me parece bien.
Hoy tengo mayor conciencia de lo perjudicial que es para una sociedad rechazar y discriminar a quienes tienen una discapacidad.
Cuando terminé la preparatoria, mis papás me inscribieron en una universidad dentro de un programa especial para personas con discapacidad.
Estudié dos años “Administración Hotelera” en Estados Unidos.
No se trataba solamente de tener más conocimientos sino de socializar, interactuar, comunicarme mejor y hacerme fuerte en el mundo de las personas sin discapacidades.
Al regresar a México me sentía listo para trabajar.
Puedo trabajar en muchas áreas, me considero responsable y comprometido, también tengo espíritu de equipo y mucha iniciativa.
Pienso que ya no necesito supervisión, siempre y cuando el trabajo sea apto para mí.
La discapacidad intelectual en mi caso, es poco precisa, la mayor parte de las cosas las entiendo perfectamente, aunque hay otras que me cuesta más trabajo aprender.
Lo que es evidente es que he ido avanzando y esto es debido a que soy muy activo y estoy metido en actividades muy distintas.
Interactuar en distintos ambientes y ámbitos, hacer cosas nuevas, pertenecer a grupos y trabajar me ha dado seguridad.
Durante un tiempo continué impartiendo pláticas en distintos foros con el grupo Betas, hasta que llegó la pandemia. Entonces surgió la oportunidad de dar entrevistas vía zoom, me fui familiarizando con esta actividad que ahora se ha vuelto parte de mis ocupaciones más frecuentes que disfruto enormemente.
Siempre que tengo la oportunidad de dar a conocer mi síndrome, lo hago, disfruto mucho compartir mis experiencias, sobre todo porque aprendo mucho de los demás.
Actualmente manejo un vocabulario más amplio, me concentro más rápido y aprendo con mayor facilidad.
Lo peor para una persona con discapacidad intelectual es limitarla a un solo ambiente, a unas cuantas personas, a una sola posibilidad… entonces irá en retroceso, no se quedará igual en cuanto a capacidad, sino que retrocederá tanto como yo he ido avanzando.
En agosto del año pasado participé en el Parlamento de las personas con discapacidad, expuse algunas propuestas para que exista una mayor inclusión en todos los ámbitos.
Los grupos interdisciplinarios serían de gran utilidad para las empresas que contratan a personas con discapacidad, el trabajador desarrollaría sus capacidades al máximo y daría mejores resultados.
En mi experiencia laboral, sé que pude haber sido eficiente y productivo en otras áreas, sólo necesitaba la oportunidad de demostrarlo.
Existe la creencia de que las personas que tenemos algún grado de discapacidad intelectual ya no avanzaremos y esto es erróneo.
Me siento muy afortunado porque yo sí he podido avanzar. He vivido y experimentado muchas cosas.
La vida es maravillosa, quiero vivir muchas más experiencias, seguir conociendo personas de todas las edades y condiciones, y sobre todo quiero seguir apoyando y luchando por los derechos de las personas con discapacidad.
