När Stella föddes

”Stella är familjens lyckliga lilla mittpunkt”

Jennie och Daniel Ganstrand berättar om den tuffa första tiden med Stella. Foto: Anna Pella

Ibland blir inte livet som man tänkt sig, men det kan bli väldigt bra ändå. Det har Jennie och Daniel Ganstrand fått erfara. När dottern Stella oväntat föddes med en svår hjärnskada följde en kaotisk tid, inte minst känslomässigt. Idag ser allt helt annorlunda ut.

TEXT EVA-LOTTA SIGURDH FOTO ANNA PELLA OCH PRIVAT

DET HAR SNART gått fyra år sedan den där dagen då hela livet ställdes på ända för familjen Ganstrand i Varberg, där både föräldrar och syskon ivrigt väntade på den lilla sladdisens nedkomst. Nu när årsdagen närmar sig kommer många tankar tillbaka, berättar Jennie Ganstrand när vi möts för en intervju om hur allt var då den där första tiden – men även om hur allt blev sedan. – Vi anade ingenting. Graviditeten kändes bra och alla tester och tillväxtkurvor visade på normala värden. Därför blev det en sådan chock för oss när det inte var så, säger Jennie, som också minns att hon inte tog de där första tecknen på att allt inte var som det skulle på särskilt stort allvar. De gick iväg med henne direkt efter födseln, eftersom hon inte andades eller skrek, men jag fick snart tillbaka henne igen. Då trodde jag det var lugnt.

Fast Stella fortsatte verka lite slö och hon ammade inte, utan måste skedmatas. Dessutom öppnade hon aldrig sina ögon. Men den avgörande avvikelsen och det som kom att ”köra igång hela karusellen”, som Jennie beskriver det, var Stellas lite ryckiga rörelser, som visade sig vara kramper. Hos nyfödda indikerar det oftast att något är allvarligt fel, fick de veta och hon och Jennie skickades då snabbt i ambulans till neointensiven i Halmstad.

Men mer än så var det ingen som visste, utan nu följde fyra långa månader med oändliga undersökningar och tung medicinering för lilla Stella, som till sist visade sig lida av den mycket ovanliga genmutationen SCN2A, en hjärnskada som bland annat innebär att hon varken kan röra sig, äta själv (har en knapp på magen), eller se som oss andra, utan behöver hjälp med allt – livet ut.

– Det var så klart skönt att äntligen få ett besked, men samtidigt tufft, eftersom vi också fick veta att det inte finns någon behandling, berättar Jennie.

Så, hur var då denna första tid, som till att börja med innebar sju hela veckor på sjukhus? - Det var väldigt blandat, en riktig berg-och-dal-bane-tid! Rent vårdmässigt fick vi bästa tänkbara hjälp och bemötande. Det sattes snabbt ihop ett team runt Stella, som vårdade henne proffsigt och ömt, så på det sättet kunde vi som föräldrar känna oss trygga och vågade sova och så. Men känslomässigt var det kaos!

Kramper indikerar ofta att något är allvarligt fel

Stella fick tillbringa sina sju första veckor på sjukhus. Foto: Privat

Jobbigast var ju förstås att se hur sjuk Stella var och ovissheten kring vad hon led av.

Här hanterade Jennie och Daniel situationen olika. Daniel ville vara på plats på sjukhuset så mycket som möjligt för att det gav en känsla av kontroll, medan Jennie ”flydde” hem till sina andra barn om nätterna för att slippa höra maskinerna, berättar hon och minns också den enorma skuld hon kände gentemot syskonen: – Jag upplevde det som att jag hade förstört deras liv. Vi hade ju gjort så mycket planer och sett fram emot detta tillsammans – och så blev det så här. Där och då såg jag inget ljus i tunneln.

Men det kom, sakta men säkert. Efter ”bubblan” på sjukhuset, där Stella mest sov hela tiden, starkt medicinerad och ständigt uppkopplad som hon var, fick de till sist åka hem. Något som Jennie och Daniel både längtat så länge till, men samtidigt fasade för, för hur skulle det gå? Skulle de klara detta själva? Tänk om Stella skulle få ett krampanfall och sluta andas! – Det var jättenervöst, men vi hade hela tiden vårt trygga team och tät kontakt med vården, så det gick bra.

Det var så klart skönt att äntligen få ett besked, men samtidigt tufft, eftersom vi också fick veta att det inte finns någon behandling

Fast visst var det oroligt och väldigt tufft den där första tiden hemma. Föräldrarna turades själva om att vaka över Stella dygnet runt och det blev många turer in och ut på sjukhus när kramperna kom. Så mycket annat än att bara få ihop livet hanns inte med. De tog tacksamt emot hjälp av familj och vänner som slöt upp och såg till att vardagen, som ju även innefattade de äldre syskonen, ändå rullade på.

Så småningom sätter sig rutiner, Stellas tillstånd stabiliseras, de tar mer assistanshjälp och – äntligen! – kunde de skönja det där ljuset! – Det som avgjorde låg egentligen

Daniel ville vara på plats på sjukhuset så mycket som möjligt. Foto: Privat Vändningen kom när sorgeprocessen var över och de i stället började glädjas över det som blev. Foto: Anna Pella

Stella är jättebra på att visa känslor. Foto: Anna Pella

på två plan, förklarar Jennie när hon reflekterar över den här perioden så här efteråt. Det ena handlade om att ta all hjälp som faktiskt fanns att få och det andra om förhållningssättet – där allt hängde väldigt mycket ihop. Så länge vi inte riktigt accepterade vad som hänt, vägrade vi också se att vi behövde mer assistans och olika hjälpmedel som underlättade för oss. Som att låta anhöriga lösa av oss som assistenter och skaffa anpassad barnvagn istället för att förgäves testa tio vanliga vagnar först, innan vi gav upp!

Samtidigt måste man låta allt få ta sin tid, inte minst mentalt, menar Jennie, som i dag kan känna tacksamhet för att hon ändå tillät sig försöka kämpa så länge för det som hon så gärna ville tro på. Men den stora och avgörande vändningen kom när sorgeprocessen över det som inte blev så småningom var över och de i stället började glädjas över det som faktiskt blev. Då blev vardagslivet så mycket enklare och känslan så mycket ljusare! Jennies mamma, som jobbade i vården sade upp sig och blev Stellas assistent i stället, liksom en god vän till familjen. Plötsligt fanns stor avlastning och tid och ork för så mycket annat!

I skrivande stund håller familjen på att bygga ett nytt hus, för att så småningom även kunna ta in personal från vården i sitt hem så att de ska kunna underlätta livet ytterligare.

Lärdomarna har varit många på den här ”resan”. Den allra viktigaste kanske att även i det tuffast tänkbara så hittar man andra vägar. Som chocken när de fick veta att Stella aldrig skulle kunna se som andra, eller tankarna på att hon inte skulle få växa upp och själv skaffa barn en dag.

– Men så tänker vi inte längre och det är jag så otroligt glad för! Hon ”ser” fantastiskt bra med sin hörsel i stället och hon slipper oroa sig för krig och annat elände. Hon vet ju inget annat, så varför ska vi anhöriga sörja det hon själv inte sörjer. Eftersom Stella är jättebra på att visa känslor så vet jag att när hon mår bra så är hon världens lyckligaste unge. Ja, hela familjens lyckliga lilla mittpunkt.

Vad hade du önskat att du visste när livet kändes som tyngst? – Att jag hade kunnat se in i framtiden att livet faktiskt skulle bli fantastiskt bra. Det annorlunda kan ge så mycket glädje och nya perspektiv på vad som är viktigt. Innan Stella kom planerade vi väldigt mycket. Idag tar vi en vecka i taget och det är det enda jag behöver. Jag har äntligen lärt mig att leva i nuet och det är fantastiskt!

Idag tar vi en vecka i taget och det är det enda jag behöver. Jag har äntligen lärt mig att leva i nuet och det är fantastiskt!