”Stella är familjens lyckliga lilla mittpunkt”
Jennie och Daniel Ganstrand berättar om den tuffa första tiden med Stella. Foto: Anna Pella
Ibland blir inte livet som man tänkt sig, men det kan bli väldigt bra ändå. Det har Jennie och Daniel Ganstrand fått erfara. När dottern Stella oväntat föddes med en svår hjärnskada följde en kaotisk tid, inte minst känslomässigt. Idag ser allt helt annorlunda ut. TEXT EVA-LOTTA SIGURDH FOTO ANNA PELLA OCH PRIVAT
D
ET HAR SNART gått fyra
år sedan den där dagen då hela livet ställdes på ända för familjen Ganstrand i Varberg, där både föräldrar och syskon ivrigt väntade på den lilla sladdisens nedkomst. Nu när årsdagen närmar sig kommer många tankar tillbaka, berättar Jennie Ganstrand när vi möts för en intervju om hur allt var då den där första tiden – men även om hur allt blev sedan. – Vi anade ingenting. Graviditeten kändes bra och alla tester och tillväxtkurvor visade på normala värden. Därför blev det en sådan chock för oss när det inte var så, säger Jennie, som också minns att hon inte tog de där första tecknen på att allt inte var som det skulle på särskilt stort allvar. De gick iväg med henne direkt efter födseln, eftersom hon inte andades eller skrek, men jag fick snart tillbaka henne igen. 76 Babybag magasinet
Då trodde jag det var lugnt. Fast Stella fortsatte verka lite slö och hon ammade inte, utan måste skedmatas. Dessutom öppnade hon aldrig sina ögon. Men den avgörande avvikelsen och det som kom att ”köra igång hela karusellen”, som Jennie beskriver det, var Stellas lite ryckiga rörelser, som visade sig vara kramper. Hos nyfödda indikerar det oftast att något är allvarligt fel, fick de veta och hon och Jennie skickades då snabbt i ambulans till neointensiven i Halmstad. Men mer än så var det ingen som visste, utan nu följde fyra långa månader med oändliga undersökningar och tung medicinering för lilla Stella, som till sist visade sig lida av den mycket ovanliga genmutationen SCN2A, en hjärnskada som bland annat innebär att hon varken kan röra sig, äta själv (har en knapp på magen), eller se som oss andra, utan behöver hjälp med allt – livet ut.
Kramper indikerar ofta att något är allvarligt fel
Stella fick tillbringa sina sju första veckor på sjukhus. Foto: Privat
– Det var så klart skönt att äntligen få ett besked, men samtidigt tufft, eftersom vi också fick veta att det inte finns någon behandling, berättar Jennie. Så, hur var då denna första tid, som till att börja med innebar sju hela veckor på sjukhus? - Det var väldigt blandat, en riktig berg-och-dal-bane-tid! Rent vårdmässigt fick vi bästa tänkbara hjälp och bemötande. Det sattes snabbt ihop ett team runt Stella, som vårdade henne proffsigt och ömt, så på det sättet kunde vi som föräldrar känna oss trygga och vågade sova och så. Men känslomässigt var det kaos!
