Medlemsinformation
Nypublicerad bok med berättelser om att leva med lipödem Den 20 november släpptes boken Livet med lipödem – en utmaning var dag. Boken är framtagen som ett led i att sprida kunskap om diagnosen lipödem och har producerats inom ramen av Projekt Lipödem.
I boken möter du fantastiska kvinnor med lipödem som kämpar, uthärdar och försöker komma vidare i sina liv, trots förakt, missförstånd och otrevligt bemötande när de sökt hjälp. Det är dessa kvinnors berättelser som ligger till grund för Livet med lipödem – en utmaning var dag. Målet är att boken ska spridas till politiker, beslutsfattare, vårdgivare och skolor för att skapa insikt om hur det är och att man måste göra mer för att hjälpa alla dem som lider av lipödem.
fortsätta leva med smärta, psykiskt lidande och fysiska funktionshinder. De löper stor risk att få följdsjukdomar, att bli långtidssjukskrivna och att förlora sin arbetsförmåga. Förhoppningen med projektet är att behandling av lipödem ska bli erkänd som en rättighet när diagnosen är ställd för den enskilda kvinnan. Då behövs kunskap överallt i vården och den plattform som också framställs i projektet www. alltomlipodem.se kommer att finnas kvar som en kunskapskälla både för personal som vill erbjuda behandling samt för anhöriga och kvinnor som själva har lipödem.
Mer kunskap behövs inom vården
Sprid boken och kunskap om lipödem
Personliga berättelser ger insikt om sjukdomen
Alltför många inom vården vet inte vad lipödem är. De ser kvinnor som de bedömer som överviktiga och ger dem rådet: Gå ner i vikt! Lipödem är en form av fettsvullnad. Fettceller som orsakar djup smärta växer till vid stussen, benen och ibland även på överarmarna. Den radikala behandlingen är fettsugning, en operation som inte erbjuds inom sjukförsäkringssystemet idag. Många bekostar själva sina operationer hos privata plastikkirurger. De som har långt framskriden sjukdom men inte har råd att själv betala tvingas att
Boken ingår som en del i Projekt Lipödem som genomförs av Bräcke Diakoni tillsammans med patientföreningarna Svenska Ödemförbundet, LymfS, Lymf- och lipödemföreningen i Stockholms län samt Nationellt kompetenscentrum för anhöriga. Projektet finansieras av Allmänna arvsfonden. Hjälp till och sprid den till era beslutsfattare eller vårdinrättningar. För att beställa boken, vänd er till er lokalavdelning, SÖF centralt eller till Projekt Lipödem, på www.alltomlipodem.se, så berättar de mer om hur du kan göra för att få tillgång till boken.
Professor med inriktning på lymfsystemet invald i Kungliga Vetenskapsakademien
14
Taija Mäkinen var en av de fem nya ledamöterna som valdes in i Kungliga Vetenskapsakademin i mars i år. Hon valdes in i klassen för biologiska vetenskaper. Taija Mäkinen är professor vid institutionen för immunologi, genetik och patologi vid Uppsala universitet. Hennes forskningsområde är utvecklingsbiologi och särskilt vaskulärbiologi. Mer specifikt studerar hon lymfsystemet och hur lymfkärl bildas. Hon har på flera plan bidragit till att öka förståelsen för lymfsystemets utveckling. Under sin tid som gruppledare vid Cancer Research i London, Storbritannien och senare i Uppsala har hon bland annat identifierat nya processer och vad som reglerar dem, inklusive hur lymfatiska och venösa klaffar bildas. Forskningen sker med avancerade genetiska musmodeller men ger även insikter i hur lymfkärl i människan fungerar. I’m delighted to be elected as a member of KVA. This honor reflects the collective research efforts of the talented students, post docs and technicians as well as the many collaborators around the world that I’ve been fortunate to work with. I take it also as a recognition of the importance of understanding the role and nr reguLYMFAN 4 2020 lation of lymphatic vasculature in human health and disease – a research area that has been neglected until
