SÖF
Lipödemmånaden För att sprida kännedom och uppmärksamhet om lipödem anordnade SÖF ett webbinarium tillsammans med Projekt Lipödem, skrev debattartiklar, träffade politiker, profession, patienter och stöttade våra medlemmar med information, kunskap och råd för ett liv med lipödem.
Nedan kan du läsa ett axplock vad som publicerades på SÖF:s hemsida och i sociala medier. I spalten intill kan du läsa om ett späckat och välplanerat webbinarium. • Tre webbinarier om mindfulness, yoga och qigong. • Ett pressmeddelande med rubriken ”Det kan ta decennier för person med lipödem att bli diagnosticerad” genererade artiklar i flera tidningar i landet. • En debattartikel med rubriken ”Undermålig behandling och bemötande vid lipödem” publicerades på Altinget.se. Det är en politiskt oberoende nättidning som bevakar politik i Sverige och EU. Artikeln skrevs av Margareta Haag och riksdagsledamoten Marianne Pettersson (S). • En styrelseledamot i SÖF intervjuades av Radio P4 Västmanland med anledning av den motion om lipödem som regionfullmäktige i Västmanland bifallit. I motionen lyfte motionärerna, Pratima Åslund (V) och Johanna Ritvadotter (V), vikten av ökad fokus på sjukdomen som drabbar främst kvinnor i samband med hormonella förändringar såsom pubertet, graviditet och klimakteriet. • Uppmaning till dem som har fått diagnosen lipödem att se till att diagnoskod R60.0B finns noterad i deras journal. Utan kod kan inte Socialstyrelsen se hur många som har lipödem. I juni i år fanns det enligt Socialstyrelsens register 350 kvinnor med diagnosen, men det uppskattas till att det finns 100 000, varav de flesta är kvinnor.
12
• Fyra patientberättelser: • Carolas om tankar om livet och sitt lipödem. • Elins om ångesten av inte vara smal. • Maries om att man måste vara frisk för att orka vara sjuk. • Irenes om sin kamp med lipödem i stadie 3. Läs mer: svenskaodemforbundet.se/ internationella-lipodemmanaden-2021
Webbinarium Christina Ripe från Projekt Lipödem presenterade resultat som tagits fram i en enkät om vård för lipödem. Lymfterapeut Åsa G. Andersson redovisade resultat för pilotprojekt om användning av kompressionspump. Resultaten visade bland annat att kompressionspumpsanvändningen gav ett gott resultat för de allra flesta. Läs mer om rapporten: alltomlipodem.se/forvardpersonal/fakta-forskning/ Dr Karen Herbst, amerikansk specialist inom fettvävnadssjukdomar, informerade om arbetet med att ta fram amerikanska rekommendationer för vård för lipödem där man bland annat rekommenderar kompression, användning av Lympha Press i hemmet, coachning av egenvård, kost och fysisk aktivitet. Dr Herbst betonade vikten av individuell vård samt att behovet av mer forskning är nödvändig. Läs mer om riktlinjerna: journals.sagepub.com/doi/ full/10.1177/02683555211015887 Docent Malin Olsson, SÖF:s stipendiat 2019, rapporterade om sin studie rörande livskvalitet hos personer med lipödem. Hon berättade om de intervjuer som studien är baserad på, där deltagarna uttryckt frustration och ilska på grund av den skuld och skam som följer diagnosen samt det usla bemötande man fått från vård och samhälle. Irene Klingborg, SÖF:s valberedare, som levt med lip-
LYMFAN Nr 3 • 2021
