Participatie en Herstel by BV Uitgeverij SWP

Participeren bij Resto’s VanHarte Liesbeth Kesseler en Dirk de Hoog ‘Zorg voor Participatie’. De Individuele Rehabilitatie Benadering aangepast voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en visuele beperkingen die wonen bij Koninklijke Visio, de Brink Annemarie Zijlstra, Vanessa Maria Meyer en Gineke Hanzen Herstelwerk en ervaringsdeskundigheid bij De Binnenvest: ontwikkelingen in de maatschappelijke opvang Marijn van der Klaauw Kinderen van ouders met psychische problemen kijken terug op jeugdervaringen Peter van der Ende, Linda-Aisha van Dalsum, Robin Doezé en Lies Korevaar Omgaan met een psychische kwetsbaarheid tijdens je studie. Studenten delen hun ervaringen op Ervaringswijzer Olivier Lingbeek en Laura Vegter

Participatie en Herstel van mensen met psychische aandoeningen en psychosociale beperkingen

Grenzen verkennen, krachten versterken. De toekomst van de zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen Remmers van Veldhuizen

1 2015 maart

Rubrieken:

Participatie en Herstel

Beeld, Bijeenkomsten, Boeken, Herstel, Reacties, Rehab, Signalement, Uit het buitenland

2015_01_Participatie_en_Herstel_CV.indd 1

jaargang 24 nummer 1 maart 2015

ISSN 2405-8173

van mensen met psychische aandoeningen en psychosociale beperkingen

24-2-2015 12:21:18

Inhoud

50 Omgaan met een psychische

kwetsbaarheid tijdens je studie. Studenten delen hun ervaringen op Ervaringswijzer Olivier Lingbeek en Laura Vegter

3 Beeld Ton Rutjens 4 Redactioneel Jos Dröes

53 Herstel Herstellen bij De Waterheuvel

5 Reacties Herstelacademies of

cliëntgestuurde initiatieven? Peter Koopman, met antwoord van Jean Pierre Wilken

Anke Mul 55 Signalementen

Jan Theunissen e.a. Een karig en sober leven maar niet ontevreden. Vermaatschappelijking van de chronische patiënt in de stad Charlotte de HeerWunderink

Frank van Hoof, Nicole van Erp, Jenny Boumans en Christien Muusse (2014) Trendrapportage GGZ: Persoonlijk en maatschappelijk herstel van mensen met ernstige psychische aandoeningen. Ontwikkelingen in praktijk en beleid Margit van der Meulen

7 Grenzen verkennen, krachten versterken.

De toekomst van de zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen Remmers van Veldhuizen 17 Participeren bij Resto’s VanHarte Liesbeth

Kesseler en Dirk de Hoog

23 ‘Zorg voor Participatie’. De Individuele

Rehabilitatie Benadering aangepast voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en visuele beperkingen die wonen bij Koninklijke Visio, de Brink Annemarie Zijlstra, Vanessa Maria Meyer en Gineke Hanzen 33 Herstelwerk en ervaringsdeskundigheid

bij De Binnenvest: ontwikkelingen in de maatschappelijke opvang Marijn van der Klaauw 41 Kinderen van ouders met psychische

problemen kijken terug op jeugdervaringen Peter van der Ende, LindaAisha van Dalsum, Robin Doezé en Lies Korevaar

61 Bijeenkomsten Meet the Xperts II, De

Alternatieven Jos Dröes 64 Boeken

Hanna Bervoets Efter Marcia Kroes Henk-Willem Klaassen (2014) Bondgenoten. Hoe familieleden en hulpverleners in de psychiatrie kunnen samenwerken Wendy van Lier en Anita Peters 68 Rehab 70 Uit het buitenland. Kenniscentrum

Phrenos signaleert Jaap van Weeghel en Toine Ketelaars

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 1

24-2-2015 15:00:58

Beeld

1 2015

Ton Rutjens

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 2

24-2-2015 15:01:00

Redactioneel JOS DRÖES

Het ‘Tijdschrift voor Rehabilitatie en Herstel’ verschijnt vanaf dit nummer in een nieuwe opmaak en onder een nieuwe naam: ‘Participatie en Herstel’. De uitgever en de redactie zijn ervan overtuigd dat de nieuwe opmaak de leesbaarheid ten goede komt en dat de nieuwe naam aansluit bij de veranderende realiteit in het land van zorg en welzijn. Rehabilitatie stond en staat voor de combinatie van maatschappelijke revalidatie en eerherstel van mensen met (vooral psychiatrische) aandoeningen. Rehabilitatie kende een bloeiperiode in de jaren ’80 en ’90. In die tijd was rehabilitatie de beweging die er naar streefde dat mensen met beperkingen zelf aan het woord kwamen en daarmee een belangrijke invloed kregen op hun behandeling en begeleiding. Ongeveer vanaf 2000 werd het elan van de rehabilitatiebeweging overgenomen door de herstelbeweging. Deze beweging weerspiegelde (en weerspiegelt nog steeds) een groeiende mondigheid van mensen met een psychische aandoening. Zij willen zelf bepalen hoe hun behandeling en begeleiding er uit zal zien. Aandacht voor hun eigen verhaal, hun empowerment en voor het benutten van ervaringskennis ondersteunen herstel. Maar herstelondersteunende zorg is niet het enige. Herstellen gebeurt voor een belangrijk deel buiten de zorg. Het is ook: meer, bewuster en soms opnieuw deel gaan uitmaken van de samenleving. Jezelf en je lotgenoten niet langer of steeds minder zien als uitgestoten slachtoffers, als te genezen zieken of als eigenaardige objecten van onderzoek, maar als participanten in de samenleving. Herstel volgde op rehabilitatie, en nu volgt participatie uit herstel. Dat is een logische ontwikkeling. Natuurlijk blijven rehabilitatie en herstel onverminderd belangrijk, niet alleen als ondersteuning van participatie maar ook vanwege hun eigen doelstellingen. Het is van belang om dit te benadrukken, want de ‘participatiesamenleving’ is, sinds de Koning het p-woord op Prinsjesdag 2013 luid en duidelijk uitsprak, een politieke term geworden. Natuurlijk kan het woord in zo’n politiek kader onbeschaamd gebruikt worden om bezuinigingen salonfähig te maken. Participatie kan dan staan voor impliciet opgelegde of afgedwongen deelname. Maar het kan ook anders. In het tijdschrift gaat het over zelf gewenst maatschappelijk participeren van mensen die zelf bepalen hoe zij die participatie vorm geven.

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 3

1 2015

24-2-2015 15:01:00

Redactioneel

In de meningsvorming over alle veranderingen die momenteel in zorg en welzijn gaande zijn is ook uw mening, lezer, dringend gewenst! We verwelkomen daarom de reactie van Pieter Koopman op de bijdrage van Simona Karbouniaris e.a. over de recovery colleges in het decembernummer. Hoe cliëntgestuurd moeten recovery colleges zijn? Of is dit een ouderwetse gedachte, zoals Jean Pierre Wilken e.a. in hun antwoord schrijven? In dit nummer komt ‘participatie’ veelvuldig aan bod. Participatie-ondersteuning van mensen met ernstige psychische aandoeningen gaat volgens de Rob Giellezing van Remmers van Veldhuizen over verdere ambulantisering met voldoende en flexibele behandeling en rehabilitatie. FACT speelt hierin een centrale rol. Lees vooral de pakkende beschrijving van ‘outreach’ en geniet daarna van het spraakmakende neologisme ‘verparticipieteren’. Dat gaat gebeuren wanneer voldoende ondersteuning ontbreekt. Een echo van Remmers’ verhaal is te vinden in de samenvatting die Charlotte de Heer in de rubriek ‘signalementen’ geeft van het lange termijn onderzoek van Jan Theunissen e.a. naar de lotgevallen van langdurig zorgafhankelijke mensen in Amsterdam. Deze studie laat aardig zien wat er in de voorbije periode van de ambulantisering terecht is gekomen. De situatie is stabiel, veel cliënten verblijven in de RIBW en hebben een aantal onvervulde zorgbehoeften. Hoe zal het na de transitie van de RIBW-zorg verder gaan met deze groep? Wat gaan FACT- en wijkteams betekenen? Er is rond de ambulantisering nog veel werk aan de winkel. Aan de andere kant van het spectrum bevinden zich de zeer gehandicapten voor wie klinische zorg nodig blijft. Ook daar kan gewerkt worden aan participatie zoals blijkt uit de bijdrage van Annemarie Zijlstra, Vanessa Meyer en Gineke Hanzen over het gebruik van de principes van de Individuele Rehabilitatie Benadering bij de dubbelgehandicapte bewoners van de Koninklijke Visio. De ontwikkeling van specialistische interventies in de klinische zorg voor specifieke doelgroepen is beslist een van de toekomstperspectieven van rehabilitatie. Participatie ondersteuning is ook het centrale thema bij het invoeren van de methodiek ‘herstelwerk’ bij maatschappelijke opvang ‘de Binnenvest’, bij het dineren bij Resto VanHarte en bij het gebruik van de ervaringswijzer op het gebied van studeren. Anke Mul vertelt in de rubriek ‘Herstel’ haar aanstekelijke herstelverhaal en Peter van der Ende en anderen maken ruimte voor het eigen verhaal van inmiddels volwassen kinderen van ouders met psychische problemen. Blijkens de bespreking van drie artikelen in de rubriek ‘Uit het buitenland’ is er ook internationaal belangstelling voor dit onderwerp.

1 2015

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 4

24-2-2015 15:01:00

Reacties Reacties

Reacties

Herstelacademies of cliëntgestuurde initiatieven? Peter Koopman met antwoord van Jean Pierre Wilken Reactie op Simona Karbouniaris, Jean Pierre Wilken, Martine Ganzevles en Tom Heywegen, Recovery Colleges: leren als bijdrage aan herstel. Tijdschrift voor Rehabilitatie & herstel 4, december 2014 Met grote verbazing las ik het artikel over Recovery Colleges. Eén grote lofzang op deze academies in Engeland, en doortrekkend naar Nl: hoe gaan we het hier doen? Terwijl er al zoveel is in ons kleine landje, waar met geen woord over gerept wordt. Een scala aan cliëntgestuurde initiatieven en cliëntenorganisaties die onafhankelijk zijn en waar bottom-up wordt gewerkt. In plaats van, zoals bij de meeste Recovery Colleges, semi-bottomup: daar zijn vaak hulpverleners bij betrokken die (oké, met cliënten weliswaar, als een vorm van co-productie) het programma invullen. ‘Strikt gescheiden van het behandelaanbod’, zo wordt gesteld, ‘om niet besmet te worden door oude paradigma’s’. Maar die besmetting heeft al plaatsgevonden als hulpverleners meedoen en als de invulling bij voorbaat vaststaat: namelijk (alleen of hoofdzakelijk) een leeromgeving. Er zijn veel mogelijkheden om aan herstel te werken, en leren is daar een van. Maar dat geldt lang niet voor iedereen. Het gegeven dat de Recovery academies vaak hoofdzakelijk op deze manier worden ingevuld, geeft al blijk van besmetting. Om terug te komen op Nederland: bij veel cliëntenorganisaties wordt het aanbod gevormd

door de vragen en behoeftes van cliënten, en ook door hen mee-ontwikkeld. Peer-to-peer support, zonder tussenkomst of bemoeienis van hulpverleners. Dat is pas empowerment en bevordert het herstel van mensen optimaal! Simpelweg omdat ze dan zelf de regie hebben. Een paar voorbeelden: ZOG-MH in Gouda, RCO De Hoofdzaak in Noord-Holland, Stichting Aan-Zet in Friesland, Stichting Door en Voor in Brabant en het Steunpunt GGZ in Utrecht. Allemaal organisaties die zónder bemoeienis van de hulpverlening werken en misschien juist daarom wel inhoudelijk zo krachtig zijn...! Er is dus al zoveel moois, laten we dat doorontwikkelen. In plaats van een model uit Engeland, waar een ander zorgsysteem is, een andere cultuur, een andere bekostiging en een andere geschiedenis. Een model dat weliswaar een leuk idee is, maar niet als hét voorbeeld mag gelden van hoe het hier moet. Laten we de kracht bij de cliëntenbeweging in Nederland laten. En onafhankelijk van ‘professionals’ graag. Peter Koopman (ervaringsdeskundig ondersteuner, Amsterdam)

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 5

1 2015

24-2-2015 15:01:00

Reacties

Antwoord op Peter Koopman Peter Koopman geeft in zijn reactie op ons artikel een waardevolle aanvulling. Er bestaat in Nederland natuurlijk al een veelheid aan cliëntgestuurde initiatieven die niet onbenoemd mogen blijven. Ook in Engeland zijn die projecten aanwezig, wat niet wegneemt dat het recovery college toch als vernieuwend gezien wordt. Niet omdat het in plaats komt van volledig cliëntgestuurde initiatieven, maar omdat het een waardevolle aanvulling daarop vormt. Bovendien blijkt het transformatieve kracht te hebben voor de GGZ zelf. Leren is inderdaad slechts een van de vormen om aan herstel te werken. Veel mensen in Engeland geven aan dat zij baat hebben bij een aanpak waarbij zij erkend worden in hun ontwikkelvermogen en gelegenheid krijgen zichzelf te ontplooien. Overigens treffen we in Engeland verschillende vormen aan van recovery colleges. Het ene college staat dicht bij de GGZ, het andere is daar geheel van losgekoppeld. Bij de colleges die gelieerd zijn aan de GGZ is de waarde dat herstel en ervaringskennis nu letterlijk en figuurlijk in zicht komen en verbonden raken met de klassieke hulpverlening. Positieve besmetting dus. Cliëntsturing is een term die in Engeland niet gebruikt wordt. Het is in feite ook een ouderwets woord. Beter is te spreken van ‘herstelsturing’, waarbij een van de leidende principes is dat ervaringsdeskundigen aan het roer staan en de regie hebben. De professionals die in de recovery-colleges samenwerken (en leren) met ervaringsdeskundigen, zijn gegrepen door het herstelparadigma. Het onderscheid tussen de ene en andere groep is dan ook vaag (en wordt steeds vager). Ook hier is er sprake van ‘positieve besmetting’.

1 2015

We onderschrijven de opmerking van Peter dat een buitenlands model niet klakkeloos als hét nieuwe model omarmd moet worden. Maar het is de moeite waard ons te laten inspireren en te leren van wat zich in andere landen ontwikkelt. De voorbeelden van cliëntgerichte organisaties die Peter noemt, zijn stuk voor stuk van grote waarde. Zij richten zich echter vooral op belangenbehartiging en voorlichting. Het cursusaanbod beperkt zich in Nederland tot cursussen als ‘herstellen doe je zelf’, en ‘werken met eigen ervaring’. Daarnaast zijn er natuurlijk allerlei opleidingen om je te bekwamen als ervaringswerker. Dit soort leertrajecten maken ook deel uit van het aanbod van de herstelacademies in Engeland, maar vormen tegelijk een minderheid. Het aantrekkelijke daar is dat er breed ingestoken wordt op allerlei levensdomeinen zoals ontspanning, creatieve ontwikkeling, beweging, werk en natuur. De meeste onderdelen van het programma zijn niet direct gerelateerd aan ervaringen met psychiatrie of dakloosheid, waardoor meer ‘het hele leven’ aangesproken wordt. Daardoor hebben mensen veel mogelijkheden zich aan te sluiten bij wat hen aanspreekt. In Nederland kennen we veel verbale vormen van herstelwerk, in Engeland zien we dat er ook veel gebruik gemaakt wordt van non-verbale vormen, en dat er meer bruggetjes worden geslagen met het gewone leven. De bijdrage die de activiteiten leveren aan herstel zijn vaak impliciet, maar wel onmiskenbaar. Jean Pierre Wilken, Simona Karbouniaris, Martine Ganzevles en Tom Heywegen

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 6

24-2-2015 15:01:00

ANNEMARIE ZIJLSTRA, VANESSA MARIA MEYER EN GINEKE HANZEN

‘Zorg voor Participatie’ De Individuele Rehabilitatie Benadering aangepast voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en visuele beperkingen die wonen bij Koninklijke Visio, de Brink

Gezien worden in hoe je bent, in je waarde worden gelaten en zelf kunnen beslissen, dat is – zeker voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en visuele beperkingen (ZEVVB) – van wezenlijk belang. Het beeld dat wij hebben van deze mensen wordt vaak bepaald door de ernstige beperkingen die in het oog springen. Er is immers zoveel wat mensen met ZEVVB niet kunnen en waar ze dus hulp bij nodig hebben. De werkelijkheid is echter heel anders. Ook mensen met ZEVVB hebben mogelijkheden, voorkeuren, talenten en karaktereigenschappen. Ze zijn onderdeel van een familie, van de gemeenschap bij de zorginstelling waar ze wonen. Zij hebben activiteiten die bij het dagelijks leven horen: als huisgenoot, als zoon of dochter, zus of broer, als deelnemer aan de dagbesteding en als cliënt die gebruik maakt van het vrije tijd programma. Koninklijke Visio, locatie de Brink in Vries (hierna de Brink genoemd) is een instelling voor volwassenen met visuele en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen. Op het terrein wonen ongeveer 170 cliënten in moderne woningen. Iedere woongroep bestaat uit vier tot zes cliënten en iedere cliënt heeft een eigen zit-slaapkamer. De Brink biedt 24-uurs begeleiding en afhankelijk van de zorgvraag aanvullende zorg of therapie van een arts, fysiotherapeut, logopedist, diëtist of andere deskundige. Verder krijgen de cliënten passende zinvolle dagbesteding aangeboden die is afgestemd op de mogelijkheden en behoeften van iedere cliënt. De cliënten kunnen gebruikmaken van voorzieningen op het terrein, zoals een aangepast zwembad, aangepaste speeltuin en een educatief agrarisch centrum. Daarnaast worden er activiteiten georganiseerd voor de vrijetijdsbesteding, zoals een kookclub, een theeconcert of rijden in de huifkar. De Brink biedt ook dagbesteding aan cliënten die niet op de Brink wonen.

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 23

1 2015

24-2-2015 15:01:10

‘Zorg voor Participatie’

Koninklijke Visio formuleerde in 2013 de ambitie om niet alleen tevreden te zijn met het bieden van goede dagelijkse zorg, maar om de participatie van mensen met ZEVVB te gaan versterken. Het is echter niet eenvoudig om participatie vorm te geven met en voor deze cliënten. Mogen zijn wie je bent, iets te zeggen en te kiezen hebben, is complex als de betrokkenen (zeer) beperkt in staat zijn tot verbale communicatie. Wat blijft er dan over van de betekenis van het woord participatie? Dagelijks is deze term te vinden in de media, en in de beleidsnotities van landelijke en gemeentelijke overheden is participatie een sleutelbegrip. Maar hoe kunnen we er inhoud en betekenis aan geven voor deze mensen? In samenwerking met de Stichting Rehabilitatie ’92 startte de Brink in november 2013 het project Zorg voor Participatie. Hierbij was de richting van meet af aan helder: participatie. We kozen ervoor de bestaande IRB methodiek zo aan te passen dat de begeleiders er mee uit de voeten konden en betrokken cliënten eigen doelen stelden en realiseerden. In dit artikel beschrijven we zowel het proces van dit inspirerende project, als de inhoud en de eerste ervaringen.

Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking in Nederland Meyer (2014) geeft middels haar literatuuronderzoek relevante achtergrondinformatie over mensen met een ernstige verstandelijke beperking. In Nederland wonen ruim 60.000 mensen met een ernstige verstandelijke beperking (Woittiez, Ras en Oudijk, 2012). Bij een ernstige verstandelijke beperking is het IQ 50 of lager. De schattingen lopen uiteen hoeveel mensen een ernstige verstandelijke, en daarbij een meervoudige beperking hebben. Woittiez en Ras (2006) hebben het over enkele duizenden, Vlaskamp (2003) schat dat het gaat om 10.000 tot 12.000 personen. Bij een zeer ernstige verstandelijke beperking is de bovengrens van het IQ 25 (Nakken & Vlaskamp, 2007). Bijkomende lichamelijke problemen komen vaak voor. Er kan sprake zijn van bewegingsbeperkingen, visuele beperkingen en auditieve beperkingen. Ook de andere zintuigen kunnen verstoord zijn, zoals de tastzin, geur en smaak (Janicki & Dalton, 1998). Problemen met slikken en kauwen kunnen longproblemen veroorzaken. Ten slotte komen epilepsie, obstipatie en slaapproblemen veel voor (Batshaw, 2007; Quine, 1991; Zijlstra & Vlaskamp, 2005). Naast fysieke beperkingen lijken ook psychiatrische problemen frequent voor te komen. Hier is enige voorzichtigheid op zijn plaats vanwege het feit dat diagnostiek niet eenvoudig is (Vlaskamp, 2005). Autisme en gedragsproblemen, zoals zelfdestructief gedrag of agressie komen veel voor (o.a. Arvio & Sillanpää, 2003). Als laatste belemmering noemen we de problemen met de communicatie. Functioneel taalgebruik is (zeer) beperkt mogelijk, zodat ook aandacht dient te worden besteed aan andere manieren van communicatie (Maes et al., 2011). Het gaat al met al om een groep mensen die bij alle dagelijkse activiteiten veel hulp en ondersteuning nodig heeft. Een groot deel van de mensen die tot de doelgroep behoren, zeker de (jong)volwas-

1 2015

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 24

24-2-2015 15:01:10

‘Zorg voor Participatie’

senen, wonen vanwege hun verzorgingsvragen in een instelling. Het is goed voorstelbaar dat, als er zoveel tijd en aandacht uitgaat naar verzorging, men vergeet dat ook mensen met deze ernstige beperkingen mensen zijn zoals wij allemaal. Met mogelijkheden, dromen, wensen, voorkeuren en verlangens. Met karaktereigenschappen en opvattingen.

Participatie door mensen met zeer ernstige verstandelijke en visuele beperkingen: kan dat wel? De afgelopen decennia is veel veranderd in het denken over mensen met een verstandelijke beperking. De tijd, dat de dienstverlening getypeerd kon worden als ‘zorgen voor’, ligt grotendeels achter ons. De focus ligt niet langer op de kwaliteit van zorg, maar op de kwaliteit van bestaan. Individuele personen worden ondersteund bij het formuleren en bereiken van hun eigen wensen en doelen (o.a. Reinders et al., 2013; Maes, Vlaskamp en Penne, 2011; Anthony, 1993; Dröes en Korevaar, 2011; Van Loon en Van Hove, 2007). Deze doelen hebben veelal te maken met functioneren in de samenleving. Mensen met een beperking horen erbij en worden niet uitgesloten. Mensen met een beperking worden toenemend gezien als personen zoals alle anderen, en zorgverleners willen zich dan ook richten op wat hen met cliënten verbindt, in tegenstelling tot wat ze van hen onderscheidt. De focus op problemen, disfunctioneren en symptomen is verlegd naar de focus op een uitnodigend, inspirerend milieu en ontwikkeling, om mensen tot bloei te brengen (Reinders, 2013). Natuurlijk blijft het noodzakelijk aandacht te besteden aan problemen, maar dit vindt voortaan plaats vanuit de gedachte dat het oplossen van deze problemen ruimte schept voor ontwikkeling, voor beter functioneren, voor meer kwaliteit van leven en meer kansen op participatie.

IRB voor mensen met ZEVVB: een zeven-stappen-plan De Individuele Rehabilitatie Benadering is een methodiek, die uitgewerkt is als gespreksmodel en beoogt cliënten te helpen bij het formuleren en behalen van eigen gekozen doelen op één van de vier terreinen, wonen, leren, werken en sociale contacten. De rehabilitatiewerker bouwt aan een bondgenootschap met de cliënt; bij alle stappen is het ‘binnenperspectief’ van de cliënt leidend (Luijten en Korevaar, 2011). De methode helpt cliënten hun doelen te verkennen, kiezen, verkrijgen en behouden. Voor cliënten van de Brink is het actief gebruiken van gesproken taal vaak lastig of beperkt mogelijk. We stonden dan ook voor de vraag op welke manier we ervoor konden zorgen dat de doelen die worden nagestreefd echt passen bij wat de cliënt wenst.

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 25

1 2015

24-2-2015 15:01:10

‘Zorg voor Participatie’

Terreinen: Wonen, dagbesteding, vrije tijd en sociale contacten Fasen: Verkennen en kiezen Verkrijgen en behouden Doeltypen: Nieuwe doelen formuleren en verkrijgen Bestaande doelen behouden Toets: 8 IRB uitgangspunten

Figuur 1 Elementen van Zorg voor Participatie

We hebben kritisch gekeken naar de vier oorspronkelijke IRB terreinen. Het terrein ‘leren’ in de zin van het volgen van regulier onderwijs is voor cliënten van de Brink niet aan de orde. ‘Leren’ heeft dan ook plaatsgemaakt voor ‘vrije tijd’. De Brink besteedt hier veel aandacht aan. Daarnaast zijn de uitgangspunten van de IRB tijdens de hele ontwerpfase van de methodiekaanpassing als ‘toets’ gebruikt; ze moeten herkenbaar aanwezig zijn in de verschillende onderdelen (zie figuur 2). 1. Persoonlijke benadering

De cliënt is in de eerste plaats een persoon met sterke kanten, niet een ‘gehandicapte’

2. Ontwikkelen van dagelijks functioneren

We richten ons op dagelijks functioneren

3. Betrokkenheid en keuze van de cliënt

Centraal staat wat de cliënt wil, en zijn betrokkenheid bij de keuzes

4. Individuele benadering

De behoeften en wensen van de cliënt staan centraal

5. Omgeving specifiek

De methodiek is gericht op functioneren in de omgeving waarin de cliënt woont, werkt, leert of sociale contacten heeft

6. Steun

Steun wordt geboden zo lang als nodig en gewenst is

7. Autonomie

De methodiek is gericht op een zo zelfstandig mogelijk bestaan van de cliënt

8. Succes en tevredenheid

De methodiek is gericht op positieve resultaten volgens de cliënt (tevredenheid) en volgens de omgeving (succes)

Figuur 2 Uitgangspunten van de IRB (Luijten et al, 2011)

Rehabilitatie bevordert het functioneren in rollen. Wat opvalt bij cliënten van de Brink is dat ze wel rollen hebben, maar dat deze nogal eens met weinig activiteiten ‘gevuld’ zijn. Kees is bijvoorbeeld de buurman van Josefien (wonen), die in het huis daarnaast woont. Maar er zijn nauwelijks activiteiten waarmee Kees inhoud geeft aan dat buurman-zijn. Er is bij Zorg voor Participatie een manier ontwikkeld, waarmee we iemands rolfunctioneren (rol + activiteit) in beeld kunnen brengen, om dat vervolgens te vergelijken met de persoonsbeschrijving die gemaakt wordt van de cliënt. In de per-

1 2015

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 26

24-2-2015 15:01:10

‘Zorg voor Participatie’

soonsbeschrijving wordt ingegaan op de persoonlijke kwaliteiten, voorkeuren en mogelijkheden van de cliënt. Hierbij zijn ook familieleden nauw betrokken. Deze vergelijking levert een beoordeling op die overeenkomt met het vaststellen van een wens tot verandering van de cliënt in de oorspronkelijke IRB.

1. Hoeveel invloed heeft de cliënt op het dagelijks reilen en zeilen → Mogelijkheden verkennen om de regie van de cliënt te vergroten In elke omgeving waar mensen werken die cliënten helpen bij hun dagelijkse activiteiten ontstaan gewoontes en routines. Natuurlijk zijn die bedacht voor het welbevinden van de cliënt. Maar werken ze in de praktijk altijd wel zo? Wie beslist over bedtijden, keuze voor kleding, welk tv programma aanstaat, welke CD wordt opgezet? Wat is iemands plaats aan tafel, hoe komt de keuze voor een dagbestedingsactiviteit tot stand, et cetera. We staan stil bij ‘waarom we doen wat we doen’ en vragen ons af wie er centraal staat, de cliënt of de zorgorganisatie. Ook als er ogenschijnlijk geen aanleiding is om te denken dat de cliënt niet helemaal tevreden is, kan onderzocht worden of met de cliënt veranderingen bedacht kunnen worden. We brengen hiertoe in kaart welke rollen de cliënt allemaal heeft, en met welke activiteiten die rollen zijn ingevuld. Een voorbeeld op het gebied van sociale contacten: Buiten takken verzamelen de cliënt is jongste dochter in een gezin met vier volwassen kinderen. Haar activiteiten in deze rol zijn: wekelijks bellen met ouders, één keer in de twee maanden een weekend naar huis, zo nu en dan mee naar de voetbalwedstrijd van broer. Daarnaast maken we een geschreven portret van de cliënt waarin aandacht is voor diens persoonlijke voorkeuren, (karakter)eigenschappen, humeur/temperament, talenten en liefhebberijen. Vervolgens wordt de invulling van de rollen met activiteiten vergeleken met deze beschrijving. Als cliënte uit dit voorbeeld een sterke band heeft met thuis en enorm geniet van de contacten, is de wijze van invulling dan in verhouding met wat zij wenst? Of zou uitbreiding (vaker een weekend naar huis) passen bij haar voorkeuren? De ouders en overige gezinsleden zijn nauw betrokken bij deze vragen. Een dergelijk onderzoekje kan leiden tot een geformuleerde wens.

Foto: Arjan Renting

De ontwikkelde methodiek-aanpassing bestaat uit zeven stappen. Hieronder lichten we die toe.

2 Wat is er aan de hand? → Mogelijke onvrede en vage wensen verkennen Vaak begint het nadenken over of bezig zijn met mogelijke wensen ermee dat je

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 27

1 2015

24-2-2015 15:01:11

‘Zorg voor Participatie’

vermoedt dat de cliënt het niet meer of minder fijn vindt in een bepaalde omgeving. Bijvoorbeeld: ‘Bas zong altijd graag mee in het koor. De laatste weken wil hij niet mee, of trekt hij zich terug tijdens de koorrepetities’. Of: ‘Liesbeth wil steeds vroeger naar bed’ of ‘Karel is heel verdrietig als zijn ouders hem teruggebracht hebben en weer naar huis gaan’. Of: ‘De zus van Peter, waar hij om het weekend een dagje op bezoek is, vertelt dat Peter minder vrolijk is de laatste tijd. Of wij weten wat er speelt’. Deze voorbeelden kunnen een begin zijn van een wens. Het kan leiden tot het verkennen van nieuwe activiteiten, of het oplossen van hindernissen, zodat iemand weer tevreden is met de bestaande activiteit. Bij het uitproberen van iets nieuws, bijvoorbeeld in een snuffelstage van een activiteit, wordt goed geobserveerd en overlegd met familie en betrokken professionals of de cliënt de activiteit prettig vindt, of hij/zij er ‘tot bloei komt’, en of we denken dat de cliënt de vaardigheden die horen bij de activiteit zou kunnen leren. 3 Wat wil de cliënt concreet? → Kiezen van een doel Wensen kunnen alleen worden verwezenlijkt als er doelen van worden gemaakt. In doelen worden wensen concreet. Bij Zorg voor Participatie gaat het er om dat in een doel altijd precies staat welke activiteit en/of omgeving de cliënt heeft gekozen om zijn doel te verwezenlijken en wat hij/zij er zelf in gaat doen. Dus bijvoorbeeld: ‘Justin wil zelf een CD speler op zijn kamer waar hij van zijn eigen muziek kan genieten’ of ‘Joop gaat zodra daar een plekje vrijkomt meedoen met de Transportgroep, vier dagen per week’ of ‘Margriet gaat wekelijks op dinsdag naar de manege om huifbed te rijden’. Om te kunnen kiezen, moet duidelijk zijn welke mogelijkheden in aanmerking komen, en op grond waarvan voor een bepaalde activiteit/omgeving wordt gekozen. Welke voorkeuren heeft de cliënt, waar houdt hij/zij van en waaraan kun je merken dat de cliënt het fijn vindt? Hierin hebben familieleden een belangrijke rol als informatiebron. Zij kennen de cliënt en begrijpen de (non-)verbale communicatie als geen ander. Bij het nadenken over mogelijkheden die in aanmerking komen proberen we zo creatief te zijn als we kunnen. Dat betekent dat we niet uitsluitend de bekende paden bewandelen (zie figuur 3, voorbeelden van vrijetijdsbesteding, resultaat van een brainstormsessie in de cursus). 4 Wat kan de cliënt zelf en waar is hulp bij nodig? → Verkrijgen van een doel Als duidelijk is wat het doel is waaraan gewerkt gaat worden, bekijkt de begeleider samen met de cliënt, collega’s en familie wat er moet gebeuren om het doel te bereiken. Wat kan de cliënt zelf? Waarbij heeft hij/zij hulp nodig? Probeer de cliënt zoveel mogelijk te betrekken bij de organisatie van hulp. Bijvoorbeeld: ‘De vader van Justin neemt hem mee naar de audiowinkel om een CD speler te kopen’. Of: ‘Justin wordt zoveel als kan betrokken bij waar de CD speler wordt geplaatst in zijn kamer. Als dat niet lukt/kan, wordt zo goed mogelijk vanuit het perspectief van Justin bedacht waar het apparaat het best kan staan.

1 2015

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 28

24-2-2015 15:01:11

‘Zorg voor Participatie’

5 Moet de cliënt een vaardigheid leren of beter leren toepassen? → Ontwikkelen van vaardigheden Als de cliënt een bepaalde vaardigheid mist die wel nodig is om het doel te bereiken, moet er altijd over worden nagedacht of het mogelijk is de cliënt de vaardigheid te leren. Voor Joop betekent het meedoen aan de Transportgroep dat hij moet leren zich vast te houden aan de kar, en te wachten tot de spullen die hij vervoert zijn afgeleverd alvorens verder te lopen. De activiteitenbegeleider merkt op dat Joop erg onrustig wordt als het te lang duurt voor ze weer verder lopen. Margriet leert dat de paarden die haar huifbed vervoeren het fijn vinden als ze hen een suikerklontje geeft. Margriet heeft de neiging die klontjes zelf op te eten. De activiteitenbegeleider denkt na over een manier om Margriet te leren dat ze de klontjes aan het paard geeft.

7 Zijn er hindernissen bij het bereiken van de doelen? → Problemen oplossen Bij het uitvoeren van de activiteit die is gekozen om de wens van de cliënt te realiseren, kunnen twee soorten problemen ontstaan. Om te beginnen problemen bij de cliënt zelf. Het kan zijn dat deze niet goed begrijpt wat de bedoeling is, geen klik

Daar iets van maken

Het eindresultaat

Foto’s: Arjan Renting

6 Moet er hulp geregeld worden? → Zoeken van hulpbronnen Wanneer een cliënt bepaalde activiteiten niet zelf kan uitvoeren, of als er dingen geregeld moeten worden, zoekt de begeleider naar de benodigde hulp. Het is belangrijk dat hierbij nagedacht wordt over welke hulp past bij deze cliënt. Voor Joop betekent dit bijvoorbeeld dat de activiteitenbegeleider accepteert dat Joop niet kan (leren) begrijpen dat hij moet wachten. Hij loopt na het bezorgen eerst achter Joop aan om hem terug te halen naar de kar als dat nodig is. Bij Margriet probeert men vóór het paardrijden een moment in te plannen waarin Margriet iets drinkt met iets lekkers erbij. Op deze manier is het mogelijk makkelijker voor haar de klontjes aan het paard te geven.

Het plezier wat dat oplevert

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 29

1 2015

24-2-2015 15:01:13

‘Zorg voor Participatie’

heeft met de begeleider, of zich fysiek of mentaal niet goed voelt. Dit zorgt ervoor dat de nieuwe rolactiviteit niet goed uit de verf komt. Andere problemen zijn meer gelegen in de omgeving van de cliënt. De faciliteiten kunnen niet goed zijn voorbereid, de begeleider heeft onvoldoende kennis van hoe hij te werk moet gaan, of heeft last van eigen emoties, zoals ongeduld, irritatie of angst. Het is belangrijk om goed na te denken over de aard van het probleem. Op deze manier kan gekozen worden voor een passende oplossing, die de kans vergroot dat de cliënt de nieuwe activiteit fijn vindt. Ten slotte kan het ook zo zijn dat er gewoon een verkeerde activiteit is gekozen.

Cursus Zorg voor Participatie De Brink heeft gekozen voor een opzet die elementen heeft van action-learning (Pedler, 2011). Bij deze vorm van onderwijs is het heen-en-weer schakelen tussen de theorie en de praktijk van groot belang. De professionele kennis van de cursisten, in combinatie met de ontwikkelde theorie, zorgt voor een maximaal aansluitende oplossing op de ‘vraag’ waar het werkveld mee zit. In dit geval: hoe leren wij medewerkers de participatiewensen van/met cliënten met ZEVVB te realiseren? Twaalf enthousiaste, door de wol geverfde medewerkers vanaf MBO 4 niveau vormen de kern van de cursusgroep. Deze is aangevuld met een fysiotherapeut die de rol heeft van procesbegeleider (Gineke Hanzen), een manager die de cursus met name gebruikt om implementatievraagstukken te kunnen beantwoorden, een orthopedagoog die actief meedenkt om de aansluiting van de IRB maximaal te laten zijn voor de doelgroep ZEVVB, en een master student Orthopedagogiek die haar thesis schrijft over de vraag of de IRB toepasbaar is voor deze doelgroep (Vanessa Meyer). De vier lesdagen zijn volgens een vast stramien opgebouwd. • Inleiding rehabilitatie (alleen dag 1) • Theorie over een rehabilitatie onderdeel • Oefenen • Discussie over te verwachten toepasbaarheid, indien nodig aanpassen materiaal • Huiswerkopdracht Vanaf lesdag 2 wordt ‘inleiding rehabilitatie’ vervangen door nabespreken huiswerkopdracht. Ook hier wordt het materiaal getoetst op toepasbaarheid, gediscussieerd over hoe het in de praktijk werkte, en indien nodig aangepast. Behalve het uitproberen van de methodiek, dragen de cursisten ook actief bij aan onderdelen, zoals het ontwikkelen van een sociale kaart op de vier terreinen voor de doelgroep ZEVVB.

Koffiebar

Tut club

Zwemmen

Kiep

Speeltuin

Muziekclub

Kookclub

Eggrun

Koffie/thee

Concerten

Hartenfest

De Belevenis

1 2015

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 30

24-2-2015 15:01:13

‘Zorg voor Participatie’ (Rolstoel) fietsen

Boodschap doen

Sport & bewegen

FC Groningen

Basketbal

Familie bezoeken

Pasen

Koningsdag

Judo

Yoga

Kerk

Gezondheidsweek

Sportweek

Zeilen

Ballonvaart

Concerten/festivals

Belevingstheaters

Snoezel

Luchtkussen

Schilder club

Bijbelclub

Huifkar / huifbed

Zwemvierdaagse

Wandelvierdaagse

Seizoensfeesten

Fam Foei Tog

IPad

Sint intocht

Bus rijden

Wandelen

Winkelen

Uit eten

Vakantie

Carnaval

Muziekweek

Kamperen

Wellness

Hardlopen

Vrachtwagenrun

Café bezoeken

Uitslapen

Vriendenclub

Fietstocht

Maak je droom waar

Dierentuin

Huisband

Bewonersraad

Sportschool

Beweegclub

Pretparken

In de zon zitten

Tuinieren

In bad gaan

Voetbal

BBQ

Kampvuur (kamperen)

Sint maarten

Circus

Bios

Cliniclowns

Tuin dag

Klussen dag

Disco

Niks doen

Koken

Eten

Motor dag

Paasvuur

Massage

Boottocht

Vissen

Oogstfeest

Braderie

Huisdieren

Citytrip

Vliegen

Themadagen

Taarten bakken

Naaien

Borduren

Breien

Kaarten maken

Reizen

Papier maché

Liedjes schrijven

Voorlezen

Wensenlijst maken

Hout hakken/kloven

Beeldhouwen

Wii

Figuur 3 Resultaat van brainstorm ‘Vrije Tijd, alternatieve mogelijkheden’

De cursisten vormen zes duo’s rond één cliënt, waar ze de huiswerkopdrachten mee doen. De één werkt als woonbegeleider, de ander als begeleider dagbesteding. Beiden kennen de cliënt goed en begeleiden de betrokken cliënt, thuis en op de dagbesteding. Op deze manier zijn meerdere invalshoeken gegarandeerd. Door het huiswerk in de groep als geheel te bespreken, wordt dit aangevuld met de inbreng van alle anderen, wat voor zeer levendige discussies zorgt.

Eerste ervaringen Het is nog te vroeg om echt uitspraken te doen over de effecten van de cursus. Alle cursisten zijn na dag 4 op pad gestuurd met een werkboekje met daarin alle methodiekstappen en bijbehorende werkbladen. De ervaringen tijdens de les, met name de respons naar aanleiding van de huiswerkopdrachten, zijn echter veelbelovend, ook de impact voor de manier van kijken naar cliënten en de verlegde focus op diens mogelijkheden. Een illustratief voorbeeld hiervan is de cursist die aan het begin van dag 1 haar cliënte nog typeert als iemand die met één oog blind is, en aan het eind van dag 4 dezelfde mevrouw omschrijft als iemand die met één oog kan zien.

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 31

1 2015

24-2-2015 15:01:13

‘Zorg voor Participatie’

De combinatie van een rehabilitatiespecialist zonder ervaring met de doelgroep ZEVVB, en alle anderen met veel ervaring met de doelgroep, maar niet met rehabilitatie, is vruchtbaar gebleken. Bovendien is als extra input veelvuldig gevraagd naar de mening van ouders en familieleden, die de cliënt als geen ander kennen. Op deze manier lijkt er een werkzame IRB-methodiek aanpassing te zijn ontwikkeld voor mensen die niet zelf kunnen vertellen wat ze willen, maar wel wensen hebben als ieder ander. Rehabilitatie kan een waardevolle aanvulling worden op de methodieken die al gebruikt worden bij de Brink, en die zich meer richten op probleem- of milieuaspecten van de zorgverlening. ‘Zorg voor participatie’ laat zien hoe de prinOnderzoek naar effecten van deze cipes van individuele rehabilitatie kunnen methodiek voor de doelgroep ZEVVB worden gebruikt in de zorg voor mensen en implicaties voor de implementatie met zeer ernstige verstandelijke en visuele staan nog op ons wensenlijstje. beperkingen. Wordt vervolgd! Annemarie Zijlstra (MRc) is adjunctdirecteur bij de Stichting Rehabilitatie ’92 en houdt zich daar onder meer bezig met innovaties en het ontwikkelen van nieuwe producten. Tevens werkt zij als rehabilitatiespecialist bij Promens Care. Gineke Hanzen werkt als fysiotherapeut bij Koninklijke Visio, locatie de Brink waar zij individuele cliënten met ZEVVB behandelt. Zij is daarnaast inhoudelijk programmaleider en cursusontwikkelaar voor ZEVVB cliënten en landelijk docent voor de thema’s ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) en Sensorische Informatieverwerking. Vanessa Meyer is orthopedagoog bij een therapiecentrum voor kinderen tussen 0-6 jaar in Hamburg. Literatuur Anthony, W.A. (1993). Recovery from mentall illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16 (4) 11-23. Arvio, M. & Sillanpää, M. (2003). Prevalence, aetiology and comorbidity of severe and profound intellectual disability in Finland. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 161-166. Batshaw,M.L., (2007). Children with disabilities. Baltimore: Brooks Publishing Co. Dröes J., van Wel T., Korevaar E.L. (2011) Handboek Rehabilitatie voor zorg en welzijn. Hoofdstuk 1. Bussum: Coutinho. Janicki, M.P. & Dalton, A.J. (1998). Sensory impairments among older adults with intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 23, 1, 3-11. Loon van J. & van Hove G. (2007) in: Buntix W.H.E., Van Gennep Th.G., Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen. Hoofdstuk 3 ,55. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Maes, B., Vlaskamp C. & Penne A. (2011). Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. Leuven/Den Haag: Acco.

Overige literatuur is te vinden op www.swptijdschriften.nl

1 2015

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 32

24-2-2015 15:01:13

Herstelwerk en ervaringsdeskundigheid bij De Binnenvest:

MARIJN VAN DER KLAAUW

Herstelwerk en ervaringsdeskundigheid bij De Binnenvest: ontwikkelingen in de maatschappelijke opvang Hoe bereidt De Binnenvest maatschappelijke opvang in Leiden zich voor op de veranderingen in de langdurende zorg? Dit artikel geeft een uiteenzetting over de invoering van de krachtgerichte methodiek Herstelwerk en de inzet van ervaringsdeskundigheid, en bespreekt de ervaringen en knelpunten daarbij tot nu toe.

Eigen kracht, zelfregie en burgerschap De Binnenvest is een erkende hulpverleningsorganisatie in Leiden die opvang, verblijf, ondersteuning en begeleiding biedt gericht op het zo zelfstandig mogelijk functioneren van cliĂŤnten. De Binnenvest biedt dagen nachtopvang voor dak- en thuislozen, crisisopvang voor acuut daklozen, Sociaal Pension en Beschermd Wonen, ambulante begeleiding, outreachend werk en begeleiding aan zwerfjongeren. Net als andere zorgen welzijnsorganisaties heeft De Binnenvest te maken met de kanteling naar de WMO en de nieuwe manier van werken waarin de nadruk ligt op eigen kracht,

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 33

1 2015

24-2-2015 15:01:14

Herstelwerk en ervaringsdeskundigheid bij De Binnenvest:

participatie, zelfredzaamheid, maatwerk, regie over het eigen leven, burgerschap en informele zorg. Aan iedereen die dat kan wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving. Aankloppen bij een instantie om zonder meer het ‘recht op zorg’ te gelde te maken is er niet meer bij. De eerste vraag van een hulpverlener zal niet langer zijn: ‘Wat kan ik voor u doen?’ maar: ‘Wat heeft u zelf al ondernomen, welke hulpbronnen in uw omgeving heeft u aangeboord?’ In 2012 is De Binnenvest gaan werken met de krachtgerichte methodiek Herstelwerk, waarbij de focus in de begeleiding ligt op krachten van cliënten, eigen regie en het benutten van hulpbronnen. De omschakeling naar een gelijkwaardige relatie tussen cliënt en hulpverlener vergt een andere benadering door werkers. Sommige van onze teams werken al heel krachtgericht, in andere blijkt het meer tijd te kosten om de paradigmaverschuiving van een niet-herstelondersteunende naar een herstelondersteunende benadering te maken. We ontwikkelen de inzet van ervaringsdeskundigheid in de organisatie. Cliënten worden gestimuleerd hun ervaringen te benutten in Herstelgroepen, het geven van cursussen en het zitting nemen in decentrale cliëntenraden. Als knelpunt bij de inzet van ervaringsdeskundige cliënten om beleid (mede) te ontwikkelen blijkt dat werkers het soms lastig vinden om de regie uit handen te geven. Het vormgeven aan de nieuwe manier van werken waarin de rol van de cliënt groter wordt en die van de organisatie kleiner, is een zoektocht en een leerproces waaraan De Binnenvest zich de komende jaren intensief committeert. Dit artikel geeft een overzicht van stappen die we nemen richting een krachtgerichte organisatie waarin de cliënt met eigen kracht, participatie, regie over het eigen leven en burgerschap centraal staat.

De krachtgerichte methodiek Herstelwerk Herstelwerk is een krachtgerichte, herstelondersteunende methodiek voor kwetsbare mensen die is ontwikkeld in de Academische Werkplaats Opvang x OGGZ (Speerpunt Sociale Uitsluiting & dakloosheid) van het UMC St Radboud te Nijmegen. Met ‘kwetsbare mensen’ wordt bedoeld cliënten van de maatschappelijke opvang met complexe meervoudige problematiek, die vaak niet in staat zijn in hun eigen bestaansvoorwaarden te voorzien en die leven in de marges van de samenleving. De methodiek is tot stand gekomen op basis van praktijktheoretische inzichten en literatuuronderzoek en is gebaseerd op het ‘strengths-based’ model van Rapp & Goscha1.

Uitgangspunten van Herstelwerk2: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

1 2015

Kwetsbare mensen hebben het vermogen om te herstellen. De focus ligt op individuele krachten en niet op tekortkomingen. Cliënten hebben de regie over de begeleiding. De werkrelatie is essentieel en komt op de eerste plaats. Herstel begint met vertrouwen in de ander. De focus ligt op het werken in de natuurlijke omgeving van de cliënt. De samenleving is rijk aan hulpbronnen.

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 34

24-2-2015 15:01:14

Signalementen

Jan Theunissen e.a. (2014) Een karig en sober leven maar niet ontevreden. Vermaatschappelijking van de chronische patiënt in de stad Amsterdam: Arkin, GGZ in Geest en HVO Querido. (Het rapport is te verkrijgen bij j.theunissen@ggzingeest.nl)

‘Een karig en sober leven’ is de titel van een onderzoeksrapport dat is verschenen naar aanleiding van het tweede deel van het stedelijk chroniciteitsonderzoek Amsterdam (SCA) naar vermaatschappelijking van de zorg in Amsterdam. Cliënten met ernstige psychiatrische aandoeningen van Arkin, GGZ inGeest en HVO Querido zijn zowel in 2005 als in 2011 bevraagd over hun gezondheid, zorgbehoeften en leefsituatie. Aanleiding voor het onderzoek was de sluiting van het Provinciaal Psychiatrisch Ziekenhuis Santpoort. Naar aanleiding van kritiek van de samenleving op dit extramuraliseringsbeleid, en de geconstateerde overlast in de stad door mensen met psychiatrische problematiek, wilde men met dit onderzoek vaststellen of deze cliënten inderdaad verantwoordelijk waren voor de overlast. In 2005 stelden de onderzoekers vast dat de cliënten op verblijfsafdelingen de meest

ernstige symptomen vertoonden, gevolgd door cliënten van de RIBW. Alle cliënten waardeerden hun kwaliteit van leven als gemiddeld tot goed en men was over het algemeen tevreden over de professionele hulpverlening. Niettemin had ongeveer de helft van respondenten lichamelijke aandoeningen en had een kwart een alcohol- of drugsverslaving. Ook had een groot deel van de respondenten bijwerkingen van medicatie en gebruikte men medicatie verkeerd. Er bleken veel zorgbehoeften te bestaan. Vooral op het gebied van sociale contacten, psychotische symptomen en psychisch welbevinden. Verder namen de respondenten nauwelijks deel aan arbeidsmatige activiteiten en dagbesteding. Er werd naar aanleiding van deze resultaten aanbevolen om in te zetten op somatische screening, leefstijlverandering en een beter aansluitend dagbestedingsaanbod.

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 55

1 2015

24-2-2015 15:01:16

Bijeenkomsten

Meet the Xperts II, De Alternatieven. Symposium GGZ+ op 17 november 2014 in Haarlem

Meet the Xperts II

Deze manifestatie in ‘De Toneelschuur’ in Haarlem, een productie van GGZ+ met een centrale rol voor Rokus Loopik, was een vervolg op ‘Meet the Xperts I’. Er waren rond de 350 deelnemers, zo te zien veel cliënten, ervaringsdeskundigen en hulpverleners die te maken hebben met geheel of gedeeltelijk cliëntgestuurde initiatieven. De ondertitel van het symposium luidde dan ook: ‘Ervaringsdeskundigheid en cliëntgestuurde organisaties, de stand van zaken’. Helaas miste uw verslaggever door filedrukte de openingsceremonie. Daarin vertelde – naar horen zeggen - René Keet, psychiater, directeur behandelzaken divisie maatschappelijke psychiatrie GGZ Noord-Holland Noord, staande op een hoogwerker die hem geleidelijk aan optilde tot een gelijk niveau met het publiek op de tribune, iets over herstel en de ondersteuning daarvan met voorbeelden uit zijn eigen bestaan. Dat had ik graag gezien. In de grote zaal waar de opening plaats had was verder de hele dag een informatiemarkt aan de gang.

Die informatiemarkt gaf een interessant beeld van de enorme variëteit aan cliëntgestuurde initiatieven en alternatieven in de zorg. Sommige van die initiatieven leunen aan tegen bestaande voorzieningen of zijn vanuit die voorzieningen ontstaan, zoals bijvoorbeeld de cliëntgestuurde Stichting Perceval die is ontstaan vanuit MolemannTielens’ ‘De Brouwerij’ en die onder meer ‘Mad studies’, een lees- en discussiegroep, organiseert; het Bruisnest dat aanleunt tegen Kwintes in Gouda, het ICT project I-Connect, gehuisvest in het voormalige hoofdgebouw van St Willibrordus in Heiloo en het kwartiermakersproject Sleidinge in Gent. Daarnaast waren er ook projecten die geheel buiten de zorg zijn ontstaan maar die lang niet allemaal cliëntgestuurd zijn. Bijvoorbeeld het WOPiT ouderinitiatief in Twente dat huisvesting en ondersteuning van het dagelijks leven biedt met veel aandacht voor beelden, muziek, kunst en dans. De veerkrachtfabriek die wordt gefinanierd door SamenSterkTegen Stigma en Anoiksis. Maar ook een opleidingsinitiatief als ‘clientsturing. nl’ en het Den Dolderse werkproject VOF De Loods dat 40 mensen te werk stelt bij het opknappen van oude Porsches en de GGZ

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 61

1 2015

24-2-2015 15:01:17

Boeken

Hanna Bervoets (2014) Efter Amsterdam, Atlas/Contact, 320 pagina’s, € 19,99

Liefdesverdriet hoort bij het leven. Laten we hopen dat iedereen er minstens twee keer mee te maken krijgt in het leven. Want… beter liefgehad en verloren, dan nooit liefgehad, toch? In het boek Efter probeert men korte metten te maken met liefdesverdriet. Het is een heuse stoornis, opgenomen in de appendix van de DSM 5, als LAPD (Love Addiction Disorder) met een opsomming van kenmerken waaraan het te herkennen valt. Het verhaal speelt zich af in de niet-zo-verre toekomst en vertelt over de introductie van een nieuw medicijn genaamd Efter. Tegen liefdesverdriet. Een grote markt opent zich: een nieuw medicijn, nieuwe behandelingen, nieuwe klinieken. De pr-man van de producent van het medicijn wrijft zich in de handen en denkt aan al die mensen die niet degene kunnen krijgen die ze liefhebben. ‘Zoveel verliefden, zoveel zieken’. We maken kennis met een aantal patiënten in de kliniek, met de directeur van de kliniek,

1 2015

met de pr-man van de medicijnproducent, die toevallig ook de echtgenoot van voornoemde directeur is en nog een aantal anderen. Het boek zit vol met verstrengelingen van personen. Pas op het eind wordt duidelijk hoe ernstig de verstrengeling eigenlijk is. Rode draad in het verhaal is het verslag van journaliste Laura, die uiteindelijk het balletje aan het rollen brengt waardoor de hele boel escaleert. Het loopt ernstig uit de hand en er vallen vele dodelijke slachtoffers. Laura volgt en telt de slachtoffers, en doet verslag van hun dood. Want uiteindelijk laat de menselijke natuur zich niet onderdrukken. De emoties nemen het toch over want Efter kan ook een averechts effect hebben: als je niet verliefd bent, maar het middel wel neemt, kan het verliefdheid oproepen. Zie de mogelijkheden! ‘Ik ben verliefd op Stephanie maar zij niet op mij: geef haar Efter!’ Met alle gevolgen van dien.

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 64

24-2-2015 15:01:17

Rehab

Agenda

Nieuws

Netwerkbijeenkomst op 24 maart van www.4dezelfzorg.nl in samenwerking met Movisie en LOC. f Filmsymposium op 2 april over ‘representatie van autisme’ en ‘ en ‘humor & disability’ van DSiN (Disability Studies Nederland). f Conferentie Herstel met werk en WRAP op 9 april te Utrecht. Organisatie: Phrenos en Trimbos-instituut. f 6e Phrenos Rehabilitatiecongres op 21 mei 2015 te ’s-Hertogenbosch. f High & Intensive Care Festival van Stichting GGZ+ op 4 juni in Amersfoort. f Geweldige zorg rond gewelddadige clienten. 10 juni te Amersfoort. www.sympopna.nl f 3rd CARe Europe Conferentie Van exclusie naar inclusie; een uitdagende sociale onderneming 17-18 juni te Praag. CARe Europe is de opvolger van Storm Rehabilitatie mbt international activiteiten. f 3rd European Congress on Assertive Outreach 24-26 juni te Oslo. f Europese conferentie Begeleid Leren 16-17 november te Groningen. www.supportededucation.eu/conference

Disability Studies Nederland

1 2015

Hoogleraar Disability Studies Geert ten Hove sprak op 13 november 2014 aan de VU zijn oratie uit, getiteld Disability Studies en participatie van mensen met een beperking. Over coöperatief onderzoek en complexe processen. Ten Hove besprak de zeven principes van Disability Studies, zoals Nothing About Us Without Us; Participatie staat centraal en start bij de eerste levensdag; het doelgroepenperspectief uit de handicapstudies wordt verlaten ten gunste van ‘cross-disability’ topics die worden bestudeerd vanuit een mensenrechtenperspectief; gerichtheid op globalisering; het samengaan van wetenschap en activisme; de spannende relatie met de geestelijke gezondheidszorg; kunst is nodig om de complexiteit van het leven te kunnen benaderen. Downloaden: www.kwartiermaken.nl

Lectoraat Maatschappelijke participatie Op 27 januari vond de installatie van Charlotte de Heer plaats als lector ‘Maatschappelijke participatie van mensen met een psychische beperking’ aan de Hanzehogeschool Groningen. Meer over deze oratie in de volgende aflevering van dit tijdschrift.

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 68

24-2-2015 15:01:18

Rehab

Plan van aanpak ernstige psychische aandoeningen Het zorglandschap verandert de komende tijd ingrijpend met de transities van de zorg naar de gemeenten en gelijktijdige ambulantisering binnen de GGZ. Het rapport Over de brug. Plan van aanpak voor de behandeling, begeleiding en ondersteuning bij ernstige psychische aandoeningen, beoogt toegankelijke en bereikbare zorg voor alle mensen met ernstige psychische aandoeningen, zodat zij kunnen herstellen en als volwaardige burgers aan de samenleving kunnen deelnemen. Downloaden: www.kenniscentrumphrenos.nl/ items/de-brug-pva-epa. Daar vindt u ook De psychiater van december 2014, die geheel gewijd is aan Over de brug. Zie ook MGV online.

Psychosenet De nieuwe website gaat op 7 maart live met onder andere de 100 mooiste, beste en verrassendste definities van herstel.

Goed onderbouwde interventies langdurige GGZ De Triadekaart is erkend als ‘goed onderbouwde interventie’ in de langdurige GGZ. De Triadekaart behoort daarmee tot de eerste vijf ‘interventies’ die het Kwaliteitsinstituut in opdracht van het ministerie van VWS heeft beoordeeld. Behalve de Triadekaart werden ook de Crisiskaart, de Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB), Individuele Plaatsing en Steun (IPS) en de cursus Herstellen doe je zelf beoordeeld. Zij kregen de beoordeling ‘bewezen effectieve interventie’. De interventiebeschrijvingen zijn binnenkort te vinden in de databank ‘Good practices in de langdurige ggz’ op de website van het Trimbos-instituut en in de digitale kwaliteitsbibliotheek van het Kwaliteitsinstituut. Het erkenningstraject moet bijdragen aan kwaliteitsverbetering van de zorg: Professionals moeten zo een duidelijk over-

zicht krijgen van wat wel of niet werkt en hen stimuleren meer gebruik te maken van goed onderbouwde en effectieve interventies.

Recovery college Het Enik Recovery College in Utrecht is een centrum voor persoonlijke ontwikkeling en zelfhulp. Het is gebaseerd op een totaalconcept dat plaats biedt aan scholing, wonen en sociale contacten. Zinnenprikkels is een van de activiteiten van Enik.

Posterprijs Phrenos Psychosecongres De eerste prijs ging naar ‘Herstel van psychose door design’ (David van den Berg e.a.), tot stand gekomen door samenwerking tussen Parnassia, Reframing Studio en TU Delft. Studenten Industrieel Ontwerpen draaiden een dag mee in het leven van mensen met psychose en kregen de opdracht een product te ontwerpen dat herstel en sociale inclusie zou bevorderen. Het eerste product dat hieruit is voortgekomen is Temstem. De Temstem app is ontwikkeld voor mensen die last hebben van stemmen. Deze app kun je gratis downloaden naar je telefoon en gebruiken waar en wanneer je maar wilt. De app bestaat uit twee woordspelletjes: Taalklikker en Woordlink. Het is de bedoeling dat deze app helpt om de stemmen tijdelijk te laten stoppen, de stemmen minder levendig en indrukwekkend te maken, en de gebruiker zich zelfverzekerder te laten voelen. Informatie: www.parnassiagroep.nl/hoe-wij-helpen/ online-hulp/temstem

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 69

1 2015

24-2-2015 15:01:18

Uit het buitenland Kenniscentrum Phrenos signaleert Signaleringen van Engelstalige tijdschriftartikelen onder redactie van Jaap van Weeghel (selectie) en Toine Ketelaars (samenvattingen). Zie ook kcphrenos.nl/signalementen.

Themanummer over begeleid ouderschap bij personen met ernstige psychische aandoeningen (epa) geeft aan dat de tijd rijp is voor een herstelmodel dat gericht is op de familie Dit themanummer over begeleid ouderschap bevat 16 artikelen, waaronder 2 uit Nederland, die ieder een eigen samenvatting krijgen. De artikelen geven een goede indruk van het onderzoek dat de laatste jaren m.n. in de Angelsaksische landen op het gebied van familie-rehabilitatie en -herstel is ontwikkeld. Vier artikelen geven meer inzicht in hoe de levens van ouders met psychische problemen eruit kunnen zien en welke behoeften ze hebben: Afrikaans Amerikaanse moeders lijken meer ondersteuning vanuit hun omgeving nodig te hebben dan van de reguliere ggz. Een Australische studie geeft aan dat het aanbieden van psycho-educatie aan de familieleden van moeders met epa zinvol kan zijn. Twee studies beschrijven globaal de dienstverlening aan de doelgroep en hoe de ouders deze ervaren. Het Amerikaanse onderzoek komt o.a. tot de conclusie dat de ouders meer moeten worden aangespoord om behandelingen af te maken. De Canadese studie concludeert dat er nog weinig aanbod is voor ouders met psychiatrische problemen. Vijf studies – waaronder de twee Ne-

1 2015

derlandse – rapporteren over de ontwikkeling, implementatie en eerste resultaten van specifieke interventies voor personen met epa die kinderen hebben. Een Amerikaans onderzoek beschrijft de implementatieproblemen bij de overgang naar een op herstel gerichte gezinsinterventie. Een andere studie toont de effectiviteit aan van een online interventie ter voorlichting en ondersteuning van de ouders bij de opvoeding van hun kinderen. Een Australische studie beschrijft de ontwikkeling van een voorlichtingsdvd waarbij de ouders samenwerkten met hulpverleners. Drie artikelen brengen in kaart wat bestaande interventies potentieel voor de ouders kunnen betekenen. Uit een Amerikaanse studie blijkt dat ouders met psychische problemen onevenredig vaak werkloos en arm zijn, waardoor het aanbieden van ips voor hen van groot belang kan zijn. Uit een andere studie blijkt dat er in act-teams relatief weinig aandacht is voor het ouderschap van hun cliënten. Eén bijdrage is van een ervaringsdeskundige ouder die een organisatie heeft opgericht waarbinnen familieleden van personen met epa elkaar kunnen ontmoeten. Nicholson J, Carpenter-Song EA, Perera DN., Barrow SM, Bonfils KA, Van der Ende PC, Biebel K, Wansink HJ, Kaplan K, Cook JA, Luciano AP, White LM et al (2014). Special Issue: Parents With Psy-

Participatie en Herstel

2015_01_Participatie_en_Herstel_BW.indd 70

24-2-2015 15:01:18

Participatie en Herstel van mensen met psychische aandoeningen en psychosociale beperkingen

Grenzen verkennen, krachten versterken. De toekomst van de zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen Remmers van Veldhuizen

1 2015 maart

Rubrieken:

Participatie en Herstel

Beeld, Bijeenkomsten, Boeken, Herstel, Reacties, Rehab, Signalement, Uit het buitenland

2015_01_Participatie_en_Herstel_CV.indd 1

jaargang 24 nummer 1 maart 2015

ISSN 2405-8173

van mensen met psychische aandoeningen en psychosociale beperkingen

24-2-2015 12:21:18