Rehabilitación Integral - diciembre 2008 by Fundación Teletón

rehabilitacion

integral Boletín Técnico › Diciembre 2008

Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón Chile

› Movimientos involuntarios de origen extrapiramidal en extremidades superiores de niños: Escalas de valoración funcional › Fuerza de prensión de mano en niños y jóvenes › Módulo 0-3 de WeeFIM II como herramienta de evaluación del programa de acogida y manejo al lactante › Efectos de 9 semanas de entrenamiento muscular inspiratorio en pacientes con distrofias musculares progresivas › Costos de atención en pacientes con mielomeningocele en los Institutos de Rehabilitación Infatil Teletón › Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral › Innovaciones tecnológicas en rehabilitación infantil y juvenil

índice

EDITORIAL 03

Proyectando el futuro del Boletín de Teletón Dr. Milton González A. Director Médico Nacional TRABAJOS INÉDITOS

Movimientos involuntarios de origen extrapiramidal en extremidades superiores de niños: Escalas de valoración funcional María Inés Rodríguez S., Cynthia Gajardo A., Fresia Solís F.

Fuerza de prensión de mano en niños y jóvenes Pamela Escalona D., Jeannette Naranjo O., Verónica Lagos S.

Módulo 0-3 de WeeFIM II como herramienta de evaluación del programa de acogida y manejo del lactante Laura Humbser D., Claudina Araya P., Fresia Solís F.

Efectos de 9 semanas de entrenamiento muscular inspiratorio sobre la fuerza y fatigabilidad de la musculatura respiratoria y función de la tos, en pacientes con distrofias musculares progresivas Orlando Esteban Flores G., Álvaro Reyes P., Jennifer García R., Eduardo Abarca V., Carolina Catalán C., José Madrid A., Freddy Pérez R. TEMAS DE REHABILITACIÓN INFANTIL DE ACTUALIDAD

Costos de atención en pacientes con mielomeningocele en los institutos de rehabilitación infantil Teletón Karin Rotter P., Fresia Solís F., Milton González A.

Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral Livia Barrionuevo N., Fresia Solís F. ARTÍCULO ESPECIAL

Innovaciones tecnológicas en rehabilitación infantil y juvenil Susana Lillo S.

Esta es una publicación de Teletón › Representante Legal: Alfredo Moreno Charme, Presidente Directorio Teletón › Directora: Fresia Solis › Subdirectora: Dra. Susana Lillo › Secretaria: Dra. Karin Rotter, Pamela San Martin › Periodista: Pilar Amor, Fundación Teletón › Fotografía: Archivo Teletón › Diseño y diagramación: www.draft.cl

Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

editorial

Proyectando el futuro del Boletín de Teletón Dr. Milton González Alarcón Director Médico Nacional

Quiero compartir con Uds. la importancia que representa para la institución la publicación de este nuevo ejemplar del Boletín Técnico de los Institutos Teletón de Chile. Debe constituir una herramienta de comunicación científica institucional contribuyendo a su desarrollo técnico y científico. Ser reflejo de la calidad y rigurosidad de nuestro trabajo técnico asistencial en materia de rehabilitación infantil y juvenil y carta de presentación ante la comunidad. Sin dudas, el desarrollo alcanzado por nuestra institución, en términos de cobertura nacional, número de pacientes atendidos y atenciones entregadas, desarrollo de nuevos programas y estrategias de atención, incorporación de nuevas tecnologías, trabajo con instituciones extranjeras y publicación de Normas y Guías Clínicas, nos posicionan en un lugar protagónico en materia de rehabilitación infantil y juvenil tanto en el país como en América, situación que nos debe comprometer en un esfuerzo permanente de mejoramiento continuo de nuestro trabajo asistencial, estudio y sistematización del conocimiento adquirido y extensión a la comunidad.

Un desafío como el anterior, es impensable sin el desarrollo de un equipo profesional de excelencia, comprometido con la atención de sus pacientes y con una actitud de aprendizaje y estudio permanente. En este contexto el Boletín debe favorecer este desarrollo. Un capítulo especial representa nuestro trabajo en el campo de la docencia, donde junto con contribuir a la formación de los futuros profesionales en materia de rehabilitación e inclusión, ésta representa una herramienta para el desarrollo continuo de nuestros profesionales. Están invitados a participar en el Boletín Técnico todos los profesionales de los Institutos Teletón a lo largo del país, cuya calidad dependerá del esfuerzo y compromiso de cada uno de nosotros. Este Boletín va a seguir su desarrollo el próximo año, bajo un nuevo formato, y espero logre posicionarse como un verdadero referente técnico para el país y América. Desde ya mis reconocimientos a todos y cada uno de quienes han hecho posible su publicación.

trabajos inéditos

Movimientos involuntarios de origen extrapiramidal en extremidades superiores de niños: Escalas de valoración funcional Investigadora responsable: María Inés Rodríguez S. Terapeuta Ocupacional Coinvestigadoras: Cynthia Gajardo A. Terapeuta Ocupacional Prof. Fresia Solís F. Lic. y Magíster en Bioestadística Proyecto de investigación aprobado y financiado por Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón.

RESUMEN Introducción: el tratamiento en parálisis cerebral de origen extrapiramidal requiere una evaluación funcional que contemple áreas de Terapia Ocupacional que mida su evolución. Objetivo: validar escalas de funcionalidad en terapia ocupacional y tipo de movimiento involuntario predominante en extremidades superiores. Materiales y método: 63 sujetos con diagnóstico de parálisis cerebral y alteración de movimiento de origen extrapiramidal, de 4 a 18 años, comprensión instrucciones simples y compromiso motor leve a grave, a quienes terapeutas ocupacionales aplicaron paralelamente las escalas. En escala de funcionalidad, se midió confiabilidad, consistencia interna, validez de contenido y de constructo del

INTRODUCCIÓN La disfunción de los ganglios basales, encargados de otorgar la calidad al movimiento voluntario, se caracteriza por la alteración del movimiento, sin pérdida significativa de la fuerza. La sintomatología incluye movimientos anormales (corea, atetosis, temblor, hemibalismo), alteración del tono y de la postura, que puede asociarse a otras manifestaciones. La forma de presentación, evolución y pronóstico de la alteración es variable, por ende la observación clínica del paciente ayuda a definir las líneas de tratamiento que se pueden ofrecer, tanto medicamentoso como de rehabilitación.

instrumento; en escala de movimientos involuntarios, se midió validez de contenidos y consistencia interna. Todas las pruebas estadísticas con p<0,05. Resultados: La escala muestra alta consistencia interna (α - Cronbach 0,94), valor Kappa entre observadores de 0,776; validez de constructo de 75,7%. La escala de funcionalidad clasificó a 46% grave o severo, 25,4% moderado, 20,6% leve y al 7,9% clínicamente mínimo . La escala de movimientos involuntarios registra una confiabilidad con valor Kappa de 0,85 y consistencia interna de 0,97; clasificó como distónicos al 38,1% de los niños, coreatetósicos el 33,3% y 28,9% atetósicos. Conclusión: las escalas demostraron ser confiables y válidas por lo que pueden ser utilizadas como ayuda en la planificación terapéutica.

La sintomatología incluye movimientos anormales como: temblor cuando se observa un movimiento involuntario con oscilación rítmica de una parte del cuerpo alrededor de un punto fijo, tanto en reposo como en acción; corea cuando se manifiestan movimientos arrítmicos extensos que aparecen en forma rápida, brusca y forzada, se caracteriza por una irregularidad, variabilidad, relativa rapidez y breve duración, las extremidades suelen ser hipotónicas; atetosis cuando existe dificultad en mantener una posición en los dedos de las manos y en los pies, la lengua y otros tipos de músculos, son movimientos lentos, sinuosos y vagos; coreoatetosis si se observan movimientos de cabeza, cuello y extremidades,

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acompañada de sacudidas amplias y bruscas, generalmente de extremidades superiores en su parte distal; y distonía si se trata de movimientos involuntarios provocado por contracciones tónicas de torsión lentamente sostenidas.

proporción de niños con patología de 95%, obteniéndose 63 pacientes, los cuales mediante procedimiento aleatorio simple, fueron citados a evaluación en el lapso aproximado de 8 meses. Los padres o tutores, firmaron consentimiento informado.

Estos síntomas clínicos se pueden presentar de manera aislada o combinada, afectando en distinto grado la funcionalidad del individuo en todas sus áreas, lo que interfiere directamente el desempeño ocupacional de éste y su competitividad frente a las exigencias del medio.

Diseño de Escala de valoración funcional Esta escala se diseñó para ser utilizada en pacientes que son evaluados ambulatoriamente, por lo tanto, se consideraron dos características importantes: su brevedad y simplicidad de aplicación. Se elaboró una primera versión, que posteriormente fue modificada, que incluyó los dominios: posición sedente (posición que adopta el cuerpo en el espacio; se evaluó solo la posición sentada), actividades de la vida diaria (actividades básicas que realiza un niño en su rutina diaria en relación a: alimentación, vestuario e higiene) y funcionalidad manual (capacidad de usar las manos de manera disociada y coordinada, tanto uni-manual como bi-manual en actividades o tareas simples y/o complejas). Para cada dominio, se asignaron sub-dominios e ítems y su graduación tipo Likert desde valor 1=grave hasta valor =5, clínicamente mínimo ; además, se establecieron las condiciones de la observación, según se muestra en tabla 1.

Los pacientes activos que asisten a terapia ocupacional Teletón-Santiago-Chile con este tipo de diagnóstico, son aproximadamente 418 y, su sintomatología obedece a un diagnóstico de origen secundario, es decir, que asociado a una patología o diagnóstico de base como parálisis cerebral, enfermedades metabólicas u otras, se presenta un cuadro extrapiramidal donde puede registrarse mas de un tipo de movimiento involuntario al mismo tiempo, lo cual es evaluado a través de observación clínica. Dada esta situación, para realizar estudios, definir y proyectar líneas de tratamiento, es necesario precisar en forma objetiva el tipo de movimiento involuntario predominante y el compromiso funcional global, mediante escalas confiables y válidas que permitan evaluar la condición funcional basal del paciente, el efecto de las terapias y la evolución a través del tiempo. En Teletón-Santiago, la evaluación de grado de compromiso global desde el punto de vista médico se realiza con base a la observación clínica. Se utiliza Wee-FIM que estima el grado de independencia funcional, sin embargo mide la habitualidad con que el niño realiza una tarea y no la capacidad que tiene para ejecutarla, lo que pierde la objetividad de la evaluación funcional; sin embargo fue útil como referencia o modelo para nuestro estudio. Lo anterior fundamenta la importancia de desarrollar dos instrumentos de tamizaje de primera clasificación debidamente validados, que permitan determinar el grado de compromiso funcional global y el tipo de movimiento involuntario, teniendo como objetivo evaluar las actividades mínimas necesarias que permitan medir las áreas de control de postura sedente, actividades de la vida diaria y funcionalidad manual y por otro lado, el tipo de movimiento involuntario predominante que más interfiere en la función de extremidades superiores, con el fin de tener información de base para realizar estudios y proyectar modelos de intervención, su efecto y evolución a través del tiempo. MATERIALES Y MÉTODO Muestra Para determinar el tamaño de muestra, se realizó una selección de niños con parálisis cerebral de origen extrapiramidal mediante Cubo-Olap con base de datos 2006 de Teletón-SantiagoChile, registrándose 418 pacientes en Región Metropolitana. Se calculó tamaño de muestra, con universo conocido (Región Metropolitana), nivel de confianza de 95%, precisión de 5% y

Diseño Escala de movimientos involuntarios Se usó un procedimiento similar al descrito anteriormente. Se definieron dos dominios y tres ítems con graduación binaria (presente, ausente), según se visualiza en tabla 2. Se definió el concepto de movimientos involuntarios de extremidad superior como: “presencia de un movimiento o descarga involuntaria en extremidades superiores como consecuencia de una acción voluntaria”. Se definió ritmo de movimiento como amplitud y velocidad que presenta éste. Las condiciones de aplicación fueron: posición sedente en silla corriente, silla de ruedas estándar o neurológica (según grado de compromiso del paciente). La prueba consistió en tomar con la extremidad superior dominante, un cubo de madera de 3 x 3cm ofrecido desde la mano del terapeuta. Se ubicó al sujeto frente al evaluador y se le solicitó que realizara dos pruebas, una a 5cm del tórax del niño y otra a distancia que alcanzara a tomar el objeto con el brazo extendido.

trabajos inéditos > Movimientos involuntarios de origen extrapiramidal en extremidades superiores de niños: Escalas de valoración funcional

Tabla 1: Escala de valoración funcional Compromiso funcional Dominio (factores)

Sub-dominio

Ítem

Graduación (puntos)

Postura

Sedente

Sedente en colchoneta

1a5

Sedente silla de ruedas

1a5

Sedente silla corriente

1a5

Come con cuchara

1a5

Toma vaso

1a5

Lava cara

1a5

Lava manos

1a5

Desviste y viste tren superior

1a5

Desviste y viste tren inferior

1a5

Toma objetos

1a5

Pone encaje

1a5

Transfiere

1a5

Actividades vida diaria

Alimentación

Higiene

Vestuario

Funcionalidad manual

Monoma-nualidad

Bimanualidad

Claves:

Código 1=grave; 2=severo, 3=moderado; 4=leve; 5=normal

07 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

Tabla 2: Escala de evaluación de movimientos involuntarios Evaluación de movimientos involuntarios de extremidad superior

Concepto

Dominio (factor)

Ítem

Graduación

Movimientos involuntarios de extremidad superior

Ritmo de movimiento involuntario (amplitud y velocidad que presenta éste, frente a la solicitud que el niño tome el objeto ofrecido por el terapeuta)

Mantenido

Presente, ausente

Desorganizado

Presente, ausente

Ondulante

Presente, ausente

trabajos inéditos > Movimientos involuntarios de origen extrapiramidal en extremidades superiores de niños: Escalas de valoración funcional

RESULTADOS La distribución del puntaje total de la escala, obtenida al aplicarla a los 63 pacientes evaluados, no siguió una distribución normal (p< 0,05); describió una curva asimétrica, en que el 10% de los sujetos tenían a lo más 16 puntos, el 50% registró 33 puntos o menos y sólo el 5% logró 56 puntos o más. Aplicando el criterio de los percentiles, se pudo establecer el siguiente rango de puntajes: (gráfico 1) < 17 puntos: grave 17 - 30 puntos: severo 31 - 44 puntos: moderado 45 - 57 puntos: leve 58 - 65 puntos: clínicamente mínimo

Como esta escala se redujo a una sola dimensión, se valoró la medida de acuerdo entre observadores registrándose un índice Kappa de 0,856. La comparación en dos oportunidades diferentes, registró una correlación perfecta; el valor α – Cronbach de consistencia interna fue de 0,9744. Al aplicar esta pauta a los pacientes, se observó que la categoría distónico, concentraba el mayor número de casos con 38,1%. (gráfico 2)

GRfFICO CLASIFICACIvN ESCALA DE FUNCIONALIDAD

GRAVE SEVERO MODERADO LEVE CLqNICAMENTE MqNIMO

GRfFICO CLASIFICACIvN MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS

DISTvNICO COREATETvCICO ATETvSICO

CONCLUSIÓN El fuerte impulso al uso de instrumentos de medidas en funcionalidad de pacientes con trastornos del movimiento, exige la comprobación de sus características métricas, entre ellas, la necesidad de establecer la fiabilidad de la valoración realizada. Los resultados obtenidos en el estudio, demuestran esta característica , ya que, pese a las diferencias en las puntuaciones otorgadas por los evaluadores, fue posible separar los distintos niveles de la actividad que se valoraba, considerando que previamente, los evaluadores fueron debidamente capacitados en el manejo del instrumento; de igual forma, se comprobó el acuerdo existente entre ellos como también, en dos ocasiones sucesivas, hallazgos que implican que la Escala de valoración funcional permite obtener una información estable y confiable. Al transformar la escala de puntajes en conceptos de “grave a clínicamente mínimo ”, se constató que el 71,4% de los pacientes se clasificaron de moderado a grave. Este resultado está en concordancia con la distribución del nivel de compromiso en archivos de Teletón año 2005-2006, donde se encontró que el

72% de los pacientes fueron diagnosticado clínicamente con compromiso de moderado a grave. Se verificó que la escala de movimientos involuntarios es confiable; el objetivo de su elaboración fue proporcionar una pauta de tamizaje que permitiera complementar el diagnóstico inicial, para orientar con mayor propiedad el tratamiento. Se observó que en la muestra estudiada, hubo mayor proporción de sujetos distónicos y menor de atetósicos. En síntesis, aunque la construcción de instrumentos de medición en rehabilitación es laboriosa, se necesita seguir trabajando en esta área, dada las ventajas de contar con un instrumento validado. Los resultados obtenidos soportan los requisitos de confiabilidad y validez del nuevo instrumento, aunque son necesarios nuevos estudios que aseguren las características de dimensionalidad de ella. Se considera que es posible su uso en la evaluación de pacientes con diagnostico de parálisis cerebral de origen extrapiramidal entre 4 y 18 años que sean capaces de entender instrucciones básicas. Es de fácil aplicación, dura entre 45 y 60 minutos y debe ser administrada por terapeutas ocupacionales con entrenamiento mínimo.

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trabajos inéditos

Fuerza de prensión de mano en niños y jóvenes Investigadora responsable: Pamela Escalona D’A. Terapeuta Ocupacional Coinvestigadoras: Jeannette Naranjo O. Terapeuta Ocupacional Verónica Lagos S. Terapeuta Ocupacional

Proyecto de investigación aprobado y financiado por Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón

RESUMEN Introducción: los parámetros de normalidad en evaluación de fuerza de mano, resultan cruciales en rehabilitación para objetivar condiciones clínicas y efectividad de tratamientos en pro del nivel funcional del individuo. Objetivo: Establecer rangos de normalidad de fuerza de mano en niños y jóvenes de 7 a 17 años de edad cumplida. Materiales y método: 753 sujetos de edades requeridas, seleccionados aleatoriamente de colegios de la Región Metropolitana, que cumplieron requisitos de inclusión. Se midió prensión: palmar cilíndrica (dinamómetro de Jamar), palmar esférica (vigorímetro de Martin) y pinza subtérmino-lateral (pinzómetro hidráulico de Jamar). Se obtuvo intervalos de confianza de 95% para los promedios de fuerza.

INTRODUCCIÓN La intervención del terapeuta ocupacional en niños portadores de discapacidad motora, está dirigida a la estimulación del desarrollo psicomotor y a favorecer destrezas y habilidades que permitan un desempeño funcional satisfactorio. Por las características de la población que atendemos, muchas veces nos encontramos frente a niños con limitaciones a nivel de la funcionalidad de miembros superiores, que interfieren en el desarrollo satisfactorio de sus competencias. Dentro de la intervención terapéutica, la evaluación juega un rol importante al momento de plantearse objetivos de tratamiento. La evaluación funcional es considerada la de mayor importancia, y se relaciona directamente con la calidad de

Resultados: en promedio, las diferencias de fuerza de ambas manos en cada sexo, se atribuyeron al azar (p>0,05). El promedio de fuerza en hombres fue significativamente mayor (p<0,05). Para prensión cilíndrica, el crecimiento alcanzó 25 kg en mujeres; en varones, se mantuvo en 39 kg. La prensión esférica, alcanzó 0,45 bar en mujeres y 0,65 bar en hombres. La fuerza de pinza, se estabilizó en 6,97 kg en mujeres y 9,58 kg en hombres. Conclusión: Los rangos de normalidad obtenidos para fuerza de mano en cada sexo y edad de 7 a 17 años, constituirán patrones de referencia para el equipo de rehabilitación, cuando se necesite comparar fuerzas de prensión en pacientes con déficit funcional de mano y normales.

la función y destreza. Dentro de estas, la fuerza muscular de agarre, determina la eficiencia en la manipulación de herramientas y objetos de uso diario, siendo primordial en la obtención de resultados exitosos que faciliten la satisfacción de necesidades y un adecuado desempeño en el medio. Si bien contamos con los instrumentos necesarios para la evaluación de fuerza prensora, al revisar en bibliografía no encontramos estudios que nos entreguen los rangos de fuerza muscular en el agarre manual de niños y jóvenes con desarrollo psicomotor normal que nos permita tener un patrón de referencia para comparar el grado de compromiso que presentan nuestros pacientes. Por lo anterior postulamos como objetivo, establecer valores de normalidad para fuerzas de prensión palmar cilíndrica, prensión palmar esférica y pinza sub-término lateral en niños y jóvenes de 7 a 17 años de edad cumplida.

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La población evaluada correspondió a niños y niñas, de 7 a 17 años de edad, residentes en la Región Metropolitana el año 2007. Como marco muestral, se empleó el listado de establecimientos educacionales del Ministerio de Educación, incluyendo colegios municipalizados, subvencionados y particulares. Mediante muestreo aleatorio bietápico, se seleccionaron colegios por zona de la Región Metropolitana y luego estudiantes de las edades requeridas, con un nivel de confianza de 95% y un error de 2,12%. Se obtuvo un total 760 niños. Una vez seleccionados los colegios, se realizó contacto formal con padres y apoderados, debiendo firmar consentimiento informado y completar cuestionario de salud de los niños y jóvenes. Se excluyeron niños de edades fuera de los rangos seleccionados, portadores de alguna patología que pudiera afectar la fuerza muscular de las extremidades superiores o que al mo-

RESULTADOS De los 760 niños examinados, se eliminaron 7 (0,9%) por pertenecer a edades inferiores a 7 años o superiores a 17, totalizando 753; el 51,1% correspondió al sexo masculino. Las diferencias de promedio no fueron significativas según mano dentro de cada sexo y el promedio de fuerza fue significativamente mayor en hombres que mujeres en cada variable (p<0,05). Los intervalos de confianza de 95% para la fuerza palmar cilíndrica promedio, indicaron que en el sexo femenino, esta fuerza de prensión crece constantemente para estabilizarse alrededor

FUERZA DE PUuO PROMEDIO

GRÁFICO GRfFICO 1: I) DE # DE PARA FUERZA DE PUuO DE C 95% PARA FUERZA DE PUÑO PROMEDIO SEGÚN SEXO Y EDAD PROMEDIO SEG{N SEXO Y EDAD

EDAD

MASCULINO FEMENINO

mento de la evaluación padecieran algún tipo de molestia, dolor, limitación articular o estuvieran realizando algún deporte de uso continuo de extremidades superiores. Se seleccionaron tres instrumentos de medición: para prensión palmar cilíndrica, se usó el dinamómetro hidráulico de Jamar (kilogramos); para la fuerza de prensión palmar esférica, se utilizó el Martin vigorímeter (bar) y para fuerza de pinza subtérmino lateral, el pinzómetro hidráulico de Jamar (kilogramos). Se evaluó mano derecha e izquierda, realizando tres mediciones en posición sedente. (Sugerida por Asociación Americana de Terapeutas de mano, 1981). El análisis estadístico incluyó el cálculo de promedio y desviación estándar, determinación de normalidad mediante prueba de Kolmogorov-Smirnov e intervalos de confianza de 95% para la media de las fuerzas consideradas para cada sexo y edad. Todas las pruebas con p<0,05.

de 25 kg. En varones ésta fuerza crece lentamente hasta los 12 años, luego aumenta su velocidad para mantenerse alrededor de 39,0 kg., en promedio. (Gráfico 1). La fuerza de prensión esférica promedio, también se incrementa a medida que aumenta la edad, sin embargo, la tendencia en ambos sexos no es lineal; en varones entre los 7 y 11 años, el promedio se mantiene con leves variaciones; a partir de los 12 años, se produce un aumento en la velocidad, para estabilizarse alrededor de 0,48 bar. En mujeres existe mayor dispersión, aunque se visualizan dos grupos de comportamiento: entre 7 y 12 años y desde 13 hasta 17 años. (Gráfico 2).

GRÁFICO 2: GRAFICO I DE ) DE # DE PARA FUERZA DE PRESIvN ESFmRICA C 95% PARA FUERZA DE PRENSIÓN ESFÉRICA PROMEDIO SEGÚN SEXO Y EDAD PROMEDIO SEG{N SEXO Y EDAD FUERZA DE PRESIvN ESFmRICA PROMEDIO

MATERIALES Y MÉTODO

MASCULINO FEMENINO

EDAD

trabajos inéditos > Fuerza de prensión de mano en niños y jóvenes

En fuerza de pinza, los promedios aumentan a medida que avanza la edad tanto en hombres como mujeres, aunque desde los 15 años, se observa descenso en la velocidad de crecimiento. Se distinguen tres grupos de edades en que la fuerza en pinza se comporta de manera similar: entre los 7 y 11 años, 12 y 14 años

y entre los 15 y 17 años en varones. En el sexo femenino, se producen dos agrupaciones: entre los 7 y 11 años y entre los 12 y 17 años, también se registra mayor variabilidad a partir de los 12 años, mientras que en hombres, los grupos de edades son más homogéneos, excepto la edad 16 (Gráfico 3).

GRÁFICO 3: GRfFICO I DE ) DE # DE PARA FUERZA DE PINZA C DE 95% PARA FUERZA DE PINZA PROMEDIO SEGÚN SEXO Y EDAD PROMEDIO SEG{N SEXO Y EDAD

FUERZA DE PINZA PROMEDIO

EDAD

MASCULINO FEMENINO

CONCLUSIONES Las diferencias específicas de las fuerzas de prensión entre varones y mujeres desde los 7 a los 12 años son pequeñas, ya que en estas edades, el aumento de la fuerza afecta principalmente a aquellos grupos musculares que participan directamente en actividades de la vida diaria y juegos de motricidad gruesa. En los tres tipos de fuerzas evaluadas, a partir de los 14 años, se observan las mayores diferencias a favor de los varones. Esto estaría determinado principalmente por las diferencias de origen estructural y bioquímico originado por los cambios hormonales, además de los factores culturales que llevan al

varón a un trabajo más dirigido al desarrollo de la muscular.

fuerza

Los intervalos de confianza de 95% para las fuerzas de agarre de esférico, cilíndrico y de pinzas para niños y jóvenes de ambos sexos de 7 a 17 años cumplidos constituirán patrones de referencia para el equipo de rehabilitación, cuando surja la necesidad de comparar fuerzas de prensión de los tipos analizados en pacientes portadores de patologías que comprometan función manual con las de los niños y jóvenes normalmente desarrollados.

13 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

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trabajos inéditos

WeeFIM Módulo 0-3 como herramienta de evaluación del programa de acogida y manejo al lactante Investigadora responsable: Laura Humbser D. Terapeuta Ocupacional Coordinador nacional WeeFIM Teleton. Coinvestigadoras: Claudina Araya P. Kinesióloga Prof. Fresia Solís F. Lic y magíster en bioestadística Ginli Freeman A. Interna kinesiología

RESUMEN Introducción: la intervención terapéutica integral individual y familiar precoz, es relevante en los primeros tres años de vida, que corresponde a una etapa de mucha plasticidad neuronal, para lo cual Teleton-Santiago desarrolló el programa de acogida y manejo al lactante y sus familias que requiere evaluar sus resultados. Objetivo: aplicar WeeFIM módulo 0 -3, para determinar eficacia del programa P.A.L., en niños ingresados el año 2007. Materiales y método: Se revisó sistema informático institucional y fichas clínicas de los menores de 3 años asistentes al programa. Cumplieron los requisitos de inclusión 84 niños; se aplico WeeFIM módulo 0-3 al ingreso y alta del programa. Se calcularon medidas de resumen y prueba

INTRODUCCIÓN WeeFIM Módulo 0-3, herramienta de evaluación funcional en niños de 3 años o menos con distintas discapacidades, se empezó a aplicar en Teletón Santiago a partir de enero del 2007; actualmente se está administrando a nivel nacional en los Programas de Atención al Lactante (P.A.L), Programa de Atención Básica (P.A.B.), Programas Intermedios y Programa Multidéficit, estos dos últimos, atienden a menores con compromiso severo grave con edades sobre los 3 años. WeeFIM Módulo 0-3, contiene 36 ítems divididos en tres dominios: motor (16 ítems), cognitivo (14 ítems) y

t de muestras pareadas para comprobar cambios con p<0,05. Resultados: 51% niñas y 49% varones; 19% de 7 meses o menos de edad y 48,8% de 15 meses o más; principales diagnósticos: parálisis cerebral (34,6%) y discapacidades del desarrollo (27%). Las diferencias de puntajes al ingreso y alta del programa en las áreas motora, conductual, cognitiva y total medidos con WeeFIM módulo 0-3, fueron estadísticamente significativas (p<0,0001). Conclusión: el puntaje de WeeFIM módulo 0-3, mostró mejoría en la evolución de los niños ingresados al programa P.A.L y este instrumento puede ser una herramienta eficaz en su evaluación.

conductual (6 ítems). Los ítems dentro de los dominios pueden ser ordenados por jerarquías de menor a mayor dificultad. Usa una escala de puntajes de 3 niveles, siendo 3 usualmente, 2 algunas veces y 3 raramente. En el rango motor, los puntajes se extienden entre 16-48, en el área cognitiva de 14-42 y en el área conductual de 6-18 puntos. Este nuevo Módulo intenta completar el instrumento WeeFIM. Mide tanto el desempeño funcional temprano como sus cambios en el tiempo; es útil desde la intervención temprana hasta la etapa preescolar; puede ser administrada en forma fácil y rápida a los padres sin necesidad de un entrenamiento previo. (Cuadro 1)

15 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

WeeFIM II Módulo D - 3 Área Motora: 48 puntos

Área Cognitiva: 42 puntos

Área Conducta: 18 puntos

1.- Autoalimentación 2.- Autoalimentación 3.- Uso de manos 4.- Uso de manos 5.- Uso de manos 6.- Uso de herramientas 7.- Administración de alimentos 8.- Textura de alimentos 9.- Antigravitacional prono 10.- Antigravitacional prono 11.- Antigravitacional prono 12.- Enderezamiento 14.- Manejo de obstáculos 15.- Manejo de obstáculos 16.- Locomoción

17.- Afectividad 18.- Afectividad 19.- Concentración 20.- Concentración 21.- Atención Interactiva 22.- Memoria 23.- Memoria 24.- Comprensión 25.- Comprensión 26.- Comprensión 27.- Expresión 28.- Solución de problemas 29.- Solución de problemas 30.- Solución de problemas

31.- Tiempo de alimentación 32.- Sueño 33.- Bañar 34.- Vestir 35.- Calmar 36.- Angustia de separación

En el año 1995, Teletón - Santiago desarrolló el Programa de Acogida y Manejo al Lactante y sus familias (P. A. L.); desde el año 2005 éste pasa a ser un programa a nivel nacional. Tiene como objetivo general, “mejorar las condiciones neuromotoras y el pronóstico funcional del niño hasta 2 años 11 meses, a través de un trabajo precoz que incorpore a la familia, la acoja, la fortalezca y capacite para que tenga un rol protagónico en la rehabilitación del niño y de un diagnóstico oportuno y manejo terapéutico adecuado por el equipo técnico”. La población objetivo del programa corresponde a: - El 100% de los menores de 3 años y sus padres y/o cuidadores que consultan por primera vez en Instituto de Rehabilitación Infantil.

MATERIALES Y MÉTODO Se realizó una revisión al sistema informático institucional y fichas clínicas de los menores de 3 años asistentes al programa durante el año 2007. 84 niños fueron evaluados con Módulo 0 – 3 años a la admisión al tratamiento y al alta del programa y además, cumplieron con el requisito de 100% de asistencia. Se calcularon medidas de resumen y para comparar los puntajes antes-después, se usaron pruebas t de muestras pareadas con p<0,05.

- Se incluyen todos los diagnósticos - Se excluyen niños institucionalizados, diagnóstico de retraso psicomotor leve en observación, padres o cuidadores que no puedan asistir al programa. - No admite reingreso, se vivencia sólo una vez. En consecuencia, se ha establecido como objetivo del estudio, aplicar WeeFIM módulo 0 - 3, para determinar eficacia del programa P.A.L., en niños ingresados el año 2007, lo que permitiría realizar ajustes en la planificación de este programa.

trabajos inéditos > WeeFIM módulo 0-3 como herramienta de evaluacion del programa de acogida y manejo al lactante

GRfFICO DISTRIBUCIvN POR DIAGNvSTICOS N PARfLISIS CEREBRAL

RESULTADOS

DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO

El 51% de los niños correspondió al género femenino; 17,9% tenía 7 meses o menos, 33,3% entre 8 y 14 meses y el 48,8%, 15 meses o más; por diagnóstico, la mayor importancia relativa se registró en parálisis cerebral (34,6%) y la menor, para condiciones ortopédicas y amputaciones (4,8%) (Gráfico 1)

ALTERACIONES CONGmNITAS OTROS DIAGNvSTICOS ESPINA BqFIDA CONDICIONES ORTOPmDICAS Y AMPUTACIONES

Las pruebas estadísticas aplicadas, verificaron que en promedio los cambios eran significativos, es decir, la intervención del programa P.A.L. producía mejoría en los puntajes WeeFIM en las áreas motora, cognitiva y conductual, siendo la de mayor magnitud, en el área motora. (Tabla 2)

En promedio, los niños ingresan al P.A.L. con un 60% del máximo esperado en el área motora (48 puntos), 69% en el área cognitiva (42 puntos) y 80% en el área conductual ( 18 puntos). El puntaje de todas las áreas aumentó de 72,7 a 77,9 (7,1%) manteniéndose la variabilidad alrededor de 20%; sin embargo, estos resultados corresponden al 70% aproximadamente del máximo esperado (108 puntos) (Tabla 1)

TABLA 1: Medidas de resumen para las áreas motora, cognitiva y conducta antes y después de la intervención del P.A.L.

ANTES

DESPUÉS

Área

Minimo

Maximo

Media

Motora

29,2

9,057

30,9%

Cognitiva

29,0

6,387

22%

Conducta

14,5

2,352

16,2%

Total

105

72,7

15,149

20,8%

Motora

31,6

9,831

31,1%

Cognitiva

30,9

6,819

22,0%

Conducta

15,3

2,099

13,7%

Total

106

77,9

16,607

21,3%

CV: Coeficiente de variación (DS/MEDIA) x 100 TABLA 2: Prueba t para muestras relacionadas, áreas motora, cognitiva y conductual, antes y después de la intervención del P.A.L. Área

Media de las diferencias en puntajes

Prueba t

Valor de probabilidad

Par motor después - antes

2,393

8,011

< 0,0001

Par cognitiva después - antes

1,962

7,442

< 0,0001

Par conducta después - antes

0,798

4,943

< 0,0001

Par total después - antes

5,143

10,218

< 0,0001

17 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

CONCLUSIONES - En promedio, los niños ingresan al P.A.L. con un 60% del máximo esperado en el área motora, 69% en el área cognitiva y 80% en el área conductual. - Los mayores cambios se registraron en el área motora; dentro de ella, en los menores de 15 meses y varones. - En el área cognitiva, se evidenciaron cambios a partir de los 8 meses de edad. - En el área conductual, los cambios fueron menores - El Modulo 0-3 de WeeFIM, demostró ser una herramienta eficaz para evaluar la intervención del PAL.

BIBLIOGRAFIA 1.- Howle, JM. Neuro-Developmental Treatment Approach Theoretical Foundations and Princilpes of Clinical Practice, in collaboration with the NDTA Theory Committee, Neuro-Developmental Treatment Association, Laguna Beach CA 2002 2.- Programa de Acogida y Manejo Básico al Lactante. Documento Interno Teleton Chile. Año 2005 3.- Uniform Data System for Medical Rehabilitation 2005. The WeeFIM II System Clinical Guide Version 6.0 Buffalo: UDSMR. Appendix G: The 0-3 Module.

trabajos inéditos

Efectos de 9 semanas de entrenamiento muscular inspiratorio sobre la fuerza y fatigabilidad de la musculatura respiratoria y función de la tos, en pacientes con distrofias musculares progresivas Investigador responsable: Orlando Esteban Flores G. Kinesiólogo, Teletón Valparaíso. Docente Escuela de Kinesiología PUCV. Coinvestigadores: Álvaro Reyes P. Kinesiólogo Pontificia Universidad Católica de Valparaíso (PUCV). Jenniffer García R. Terapeuta Ocupacional, Teletón Valparaíso. Eduardo Abarca V., Carolina Catalán C., José Madrid A., Freddy Pérez R. Estudiantes Kinesiología, PUCV. Proyecto de investigación aprobado y financiado por Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón y Escuela de Kinesiología PUCV.

RESUMEN Introducción: el entrenamiento de la musculatura inspiratoria es una alternativa para mantener o mejorar la funcionalidad del sistema respiratorio en pacientes con distrofias musculares. Experiencias chilenas en la aplicación de este tipo de entrenamiento son escasas y la publicación de resultados prácticamente inexistente. Objetivo: analizar el efecto del entrenamiento de la musculatura inspiratoria sobre fuerza y fatigabilidad de la musculatura respiratoria y flujo espiratorio máximo en tos, en pacientes portadores de distrofia muscular de Duchenne y Becker. Materiales y método: se entrenaron 17 pacientes con diagnóstico de Duchenne (13) y Becker (4), con válvulas entrenamiento umbral, con carga de 30% de la presión inspiratoria máxima, durante 9 semanas. Se compararon resultados obtenidos en presión inspiratoria máxima y presión espiratoria máxima, tolerancia a la fatiga y flujo espiratorio máximo en tos, inicial y luego de 9 semanas de entrenamiento.

Resultados: el promedio de la presión inspiratoria máxima para el grupo completo aumentó de 58,6±8,3 a 76±8,5 cmH2O (p=0,0012), la presión espiratoria máxima aumentó de 51,8±7,8 a 66,1±8,9 cmH2O (p=0,0056). La tolerancia a la fatiga aumentó de 172±31,3 a 395,8±57,4 segundos (p=0,0005), con carga aumentada de 22,3±2,4 a 28,3±1,9 cm H2O (p=0,0028). El flujo espiratorio máximo en tos no mostró cambios significativos. Conclusión: el entrenamiento de la musculatura inspiratoria muestra mejorar la fuerza muscular respiratoria y tolerancia a la fatiga de pacientes con distrofias musculares. Las primeras 9 semanas de entrenamiento muestran avances considerables y validan la carga y densidad de entrenamiento empleado. Es necesario mantener en entrenamiento al grupo de estudio para valorar permanencia de los beneficios y monitorizar los efectos de un periodo de desentrenamiento.

19 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

INTRODUCCIÓN Las enfermedades neuromusculares representan un heterogéneo grupo de patologías causadas por la disfunción del asta anterior de la médula espinal, nervio periférico, unión neuromuscular o músculos del paciente (1,2). La expresión clínica de este grupo de patologías habitualmente incluye debilidad muscular, como signo cardinal de estas afecciones, fatigabilidad, dolor muscular, hipotonía, miotonía, atrofia y retracciones musculares (2). Aún cuando las alteraciones motoras son las más características y reconocibles en los pacientes con enfermedades neuromusculares, está profusamente descrito que el progreso de la enfermedad lleva al compromiso de la función respiratoria, siendo ésta la principal causa de muerte en algunas de estas patologías (1, 3-7). La debilidad de la musculatura respiratoria tiene importantes consecuencias funcionales, tales como la alteración de los volúmenes y capacidades pulmonares, alteraciones del mecanismo de la tos y desaturaciones nocturnas que pueden tener efectos de diversa consideración en la vida de los pacientes. Estas alteraciones dan cuenta de la función anormal de la musculatura respiratoria, en especial del diafragma que, a pesar de iniciarse en fases tempranas de la enfermedad, sólo producen hipercapnia leve y otras alteraciones más sensibles para el paciente en etapas preterminales (5). La American Thoracic Society expresa que uno de los criterios principales para valorizar la enfermedad restrictiva es la merma en la capacidad pulmonar total (CPT). Este concepto no debe ser aplicado en pacientes con enfermedad neuromuscular, ya que una caída importante en la función muscular puede reflejar sólo una pequeña baja en la CPT. La capacidad vital forzada (CVF), por su característica de esfuerzo-dependencia, es mucho más sensible y aparece entonces como una herramienta fundamental en la valoración y seguimiento de estos pacientes (8). De la misma manera, la evaluación de la fuerza muscular respiratoria es fundamental para contribuir en el seguimiento y establecimiento de estrategias terapéuticas en pacientes con enfermedades neuromusculares. Se estima que la correlación entre la medición de la fuerza muscular respiratoria a través del indicador presión inspiratoria máxima (PIM) y presión espiratoria máxima (PEM) es moderadamente alta (8) y que la mantención o incremento de la fuerza muscular respiratoria podría incidir favorablemente en evitar el deterioro agudo de la función pulmonar y podría, eventualmente, mejorar la sobrevida de este grupo de pacientes. La evaluación de la eficacia del mecanismo de la tos a través del flujo espiratorio máximo durante la tos ha sido documentada también como procedimiento de elección para la valoración funcional de la tos en pacientes con enfermedades neuromusculares (10). Asimismo, la presión espiratoria máxima muestra un adecuado correlato con este indicador y podría verse beneficiada del entrenamiento muscular respiratorio (11). El manejo de la disfunción respiratoria en el paciente con enfermedad neuromuscular difiere en enfoque y perspectivas según

diversos autores. Las intervenciones más ampliamente documentadas y aceptadas son: (4, 9,12) - Soporte y monitorización de la función ventilatoria. (13, 14) - Permeabilización de la vía aérea para el control de la secreción bronquial. - Entrenamiento muscular respiratorio. - Entrenamiento aeróbico. (15) - Terapia farmacológica. De estos grupos de estrategias orientadas al control de la disfunción respiratoria en pacientes con enfermedades neuromusculares la principal documentación existente, con investigaciones publicadas para diversas patologías de origen neuromuscular y con resultados alentadores en términos de resultados que incidan positivamente en la calidad de vida de los pacientes es el entrenamiento de la fuerza y la tolerancia al esfuerzo de la musculatura respiratoria. El entrenamiento muscular inspiratorio (IMT) ha demostrado incrementar la presión inspiratoria máxima y probablemente la tolerancia a la fatiga de la musculatura respiratoria medida a través de la ventilación voluntaria máxima (MVV) en variadas enfermedades neuromusculares (4, 6, 16-18). Algunos de estos estudios también revelan discretas mejoras en la capacidad vital (CV), CVF y percepción del esfuerzo respiratorio (6,16) en pacientes portadores de Distrofia Muscular de Duchenne y Atrofia Espinal. Asumiendo que el IMT es una alternativa para mantener o mejorar la funcionalidad del sistema respiratorio en pacientes con distrofias musculares, y que experiencias nacionales en la aplicación de este tipo de entrenamiento son escasas con publicación de resultados prácticamente inexistente, el objetivo de este estudio es analizar el efecto del IMT sobre fuerza y fatigabilidad de la musculatura respiratoria y flujo espiratorio máximo durante la tos en 17 pacientes portadores de distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

trabajos inéditos > Efectos de 9 semanas de entrenamiento muscular inspiratorio sobre la fuerza y fatigabilidad de la musculatura respiratoria y función de la tos, en pacientes con distrofias musculares progresivas

MATERIALES Y MÉTODO Se seleccionaron aleatoriamente 18 pacientes del universo de pacientes del IRI Valparaíso, que cumplieran con los requisitos de ingreso al estudio. Se evaluaron inicialmente 18 pacientes con diagnóstico de DMD (14 pacientes) y DMB (4 pacientes), todos los cuales aceptaron la participación en el estudio previa firma de un consentimiento informado aprobado por el Comité de Bioética de la Escuela de Kinesiología de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Los pacientes fueron evaluados de acuerdo a las variables descritas en Tabla 1. (19-24) Se excluyó del grupo de estudio a un paciente que no cumplió con criterios de aceptabilidad de su test espirométrico. Se entrenaron 17 pacientes con diagnóstico de DMD (13 pacientes) y DMB (4 pacientes) con válvulas de entrenamiento de umbral regulable

IMT Respironics®, con carga de 30% de la presión inspiratoria máxima (PIM), durante 9 semanas. Los pacientes entrenaron con series incrementales de 1, 3 y 5 minutos con descanso de dos minutos entre cada serie. El protocolo se repitió dos veces al día y el entrenamiento se realizó 5 días a la semana. Se evaluaron los resultados obtenidos en PIM y PEM , tolerancia a la fatiga (Tlim) y flujo espiratorio máximo en tos (PCF) inicial y luego de 9 semanas de entrenamiento. Los resultados fueron evaluados utilizando software STATA 9.2. Análisis estadístico mediante dócima de rangos con signos de Wilcoxon. Se consideraron cambios estadísticamente significativos con p < 0,05.

Tabla 1. Descripción y operacionalización de variables.

Variable

Indicador

Instrumento de medición

Referencia

Función Pulmonar

CVF, CV, VEF1

Espirómetro

American Thoracic Society. Standardization of spirometry: 1994 Update. Am J Respir Crit Care Med 1995; 152: 1107-36.(19)

Fuerza Muscular Respiratoria

PIM, PEM

Pimómetro

Black LF, Hyatt RE. “Maximal respiratory pressures: normal values and Relationships to age and sex”. Am Rev Respir Dis 1969; 99:696-702. (20) Szeinberg A, Marcotte J E, Roizin H, Mindorff C, England S, Tabachnik E et al. “Normal values of maximal inspiratory and expiratory pressures with a portable apparatus in children, adolescents and young adults” Pediatr Pulmonol 1987;3: 255-8. (21)

Flujo Espiratorio Máximo durante Tos

PEF Tos

Flujómetro

Gould L, Boynton A. “Relationship between peak cough flow and spirometry in Duchenne muscular dystrolhy” Pediatr Pulmonol 2005; 39-5: 457: 460. (22)

Fatigabilidad

Calidad de vida

Test Tiempo Límite

Puntaje IRS

Treshold

IRS Questionnaire

Matecki S, Topin N, Hyot M, Rivier F, Echenne B, Prefaut C, Ramonatxo m. ”A standardized method for the evaluation of respiratory muscle endurance in patients with Duchenne Muscular Dystrophy”. Neuromuscul Discord 2001; 11:171-77. (23) Windisch W.”The Severe Respiratory Insufficiency (SRI) Questionnaire A specific measure of health-related quality of life in patients receiving home mechanical ventilation”. Jour Clin Epid 2003, 56 :8, 752-59. (24)

RESULTADOS Las características generales de los pacientes evaluados pueden ser observadas en Tabla 2. El promedio de la PIM para el grupo completo aumentó de 58,6 ± 8,3 a 76 ± 8,5 cmH2O (p=0,0012). La PEM

promedio aumentó de 51,8 ± 7,8 a 66,1 ± 8,9 cmH2O (p=0,0056). El Tlim aumentó de 172 ± 31,3 a 395,8 ± 57,4 segundos (p=0,0005) con carga aumentada de 22,3 ± 2,4 a 28,3 ± 1,9 cmH2O. El PCF no mostró cambios significativos (Gráficos 1- 4).

21 RehabilitaciĂłn Integral â&#x20AC;ş Diciembre 2008

Tabla 2. CaracterĂsticas generales de los pacientes incluidos en el estudio. Duchenne (n=14)

Becker (n=4)

X Âą D.S.

Md (Rango)

X Âą D.S.

Md (Rango)

X Âą D.S.

Md (Rango)

Edad (aĂąos)

12,6 Âą 4,03

13 (7-18)

16,75 Âą 6,75

18 (8-23)

13,55 Âą 4,85

14 (7-23)

Peso (kg)

43,95 Âą 15,18

43,5 (26-75,4)

56,45 Âą 20,81

58,8 (31,3-76,9)

46,73 Âą 16,77

46,4 (26-76,9)

Talla (cm)

149,3 Âą 18,6

156 (122-178)

157 Âą 18,23

162 (132-172)

151,02 Âą 18,28

156 (122-178)

'RfFICO 0%- PROMEDIO INICIAL Y POST ENTRENAMIENTO SEG{N DIAGNvSTICO

'RfFICO 0)- PROMEDIO INICIAL Y POST ENTRENAMIENTO SEG{N DIAGNvSTICO

CM ( /

PIM

$UCHENNE

PIM

"ECKER

PIM

PEM

"ECKER

PEM 4ODOS

LITROS MIN

PEM

PCF

'RfFICO 0#& PROMEDIO INICIAL Y POST ENTRENAMIENTO SEG{N DIAGNvSTICO

PEM

$UCHENNE

4ODOS

'RfFICO 4IEMPO LqMITE PROMEDIO INICIAL Y POST ENTRENAMIENTO SEG{N DIAGNvSTICO

SEGUNDOS

Total (n=18)

T LIM

$UCHENNE

T LIM

"ECKER

T LIM

4ODOS

PCF

$UCHENNE

PCF

PCF "ECKER

4ODOS

DISCUSIÓN Los resultados muestran un significativo incremento en la fuerza de la musculatura inspiratoria, lo que concuerda con estudios publicados fuera del país (6, 16, 17). A pesar de que este efecto era ciertamente esperable, no existe consenso en la utilidad del entrenamiento muscular inspiratorio como parte fundamental del manejo de los pacientes portadores de distrofias musculares progresivas. El consenso publicado por ATS sobre cuidados respiratorios en el paciente portador de distrofia muscular de Duchenne relega al IMT a una posición incómoda, por cuanto relativiza su valor y sugiere la evaluación de más experiencias clínicas para un pronunciamiento más categórico (25). El efecto positivo de la estimulación de la musculatura inspiratoria ciertamente tiene mucho que ver con la adecuada selección de la intensidad y especificidad de la carga empleada, haciendo indispensable el uso de sistemas específicos de evaluación de la fuerza y dispositivos de entrenamiento que permitan un control estricto de la carga de trabajo (26, 27). Debido a esto, la utilización de dispositivos dependientes del flujo en el entrenamiento de la fuerza suele ser poco efectivo (Triflo®, Voldyne®). Además, la densidad del entrenamiento ratifica ser suficiente, no supone una carga desmedida de trabajo diario y permite periodos de descanso razonables. De esta forma, la adhesión del paciente y su familia al entrenamiento resulta ser fundamental en el logro de los objetivos del tratamiento. Existen escasas publicaciones que valoren los efectos del IMT sobre la fuerza muscular espiratoria. En nuestro grupo de estudio, las valoraciones iniciales señalan que el compromiso de la musculatura espiratoria es significativo y que probablemente, la disminución de la fuerza esté asociada tanto al curso natural de la enfermedad como a la imposibilidad de los músculos

CONCLUSIÓN El IMT muestra mejorar la fuerza muscular respiratoria y tolerancia a la fatiga de pacientes con distrofias musculares. Las primeras 9 semanas de entrenamiento describen avances considerables y validan la carga y densidad de entrenamiento empleada. Es necesario mantener en entrenamiento al grupo de estudio para valorar los efectos sobre la función pulmonar y calidad de vida y para observar la permanencia en el tiempo de los beneficios, monitorizando los efectos de un periodo de desentrenamiento. AGRADECIMIENTOS A nuestros pacientes y sus familias, sin cuyo compromiso, esfuerzo y dedicación sería imposible mejorar nuestro quehacer.

inspiratorios de generar condiciones adecuadas para la generación de fuerza máxima durante la espiración. A pesar de no haberse entrenado en forma específica la musculatura espiratoria, la PEM muestra incrementos igualmente significativos y los pacientes logran desarrollar un esfuerzo espiratorio indudablemente mayor. Sin embargo, y a pesar de lo recientemente descrito, no se observan cambios significativos en el PCF como indicador de la funcionalidad de la tos. Esto puede ser explicado porque la valoración del flujo espiratorio máximo durante la tos es fundamentalmente una valoración de la fase expulsiva, por lo que, a pesar del incremento de la fuerza espiratoria y su consiguiente efecto en el incremento de los volúmenes desplazados, no existen incrementos proporcionales de la velocidad del flujo, por lo que la función de la tos no varía significativamente. Estas observaciones deben ser ratificadas al concluir el periodo de entrenamiento y probablemente avalen la configuración de un protocolo de entrenamiento que incorpore el entrenamiento selectivo de la musculatura espiratoria. Los incrementos funcionales más importantes se verifican al analizar la tolerancia a la fatiga del grupo de estudio. La mejoría en la tolerancia al esfuerzo no sólo es significativa desde el punto de vista estadístico sino también es la variable que más incide en la percepción de limitación de los pacientes y por lo tanto, la que mejor se correlaciona con las percepciones individuales de mejoría que los pacientes refieren subjetivamente. Se hace necesario esperar la conclusión del periodo de entrenamiento completo, que consta de 36 semanas, para valorizar los efectos sobre la función pulmonar y calidad de vida.

23 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

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26. Topin N, Matecki S, Le Brisa S, Rivier F, Echenneb B, Prefaut C, Ramonatxo M. Dose-dependent effect of individualized respiratory muscle training in children with Duchenne muscular dystrophy. Neuromuscul Disord 2002. 12: 576–583.

13. Lyager S, Steffensen B, Juhl B. Indicators of need for mechanical ventilation in Duchenne Muscular Dystrophy and Spinal Muscular Atrophy. Chest, 1995. 108:779-85. 14. Bach JR, Rajaraman R, Ballanger F, Tzeng A, Ishikawa Y, Kulessa R, Bansal T. Neuromuscular ventilator insufficiency: effect of home mechanical ventilator use vs oxygen therapy on pneumonia and hospitalization rates. Am J Phys Med Rehab. 1998. 77:8-19. 15. Kilmer D. Response to aerobic exercise training in humans with neuromuscular disease. Am J Phys Med Rehab 2002. 81 (Suppl): S148-150.

27. Winkler G, Zifko U, Nader A, Frank W, Zwick H, Toifl K, Wanke T. Dose-dependent effects of inspiratory muscle training in neuromuscular disorders. Muscle Nerve 2000. 23(8): 1257 – 1260.

tema de rehabilitación infantil de actualidad

Costos de atención en pacientes con mielomeningocele en los Institutos de Rehabilitación Infantil Teletón Extracto del trabajo publicado en Rev. Chilena Pediatría., Feb 2007, vol.78, no.1, p.35-42.

Investigadora responsable: Dra. Karin Rotter P. Médico fisiatra Coinvestigadores: Prof. Fresia Solís F. Lic. y magíster en bioestadística Dr. Milton González A. Médico fisiatra

RESUMEN Objetivo: Estimar magnitud y estructura de los costos derivados de las atenciones otorgadas el año 2004 a los portadores de mielomeningocele atendidos en los Institutos Teletón de Chile. Pacientes y método: Estudio de costos para el total de 1 376 pacientes con mielomeningocele atendidos el año 2004; se determinó el número de las prestaciones profesionales, cirugías, silla de ruedas, órtesis, día cama y de apoyo clínico y, mediante técnicas contables se calcularon sus costos. El costo total por paciente /año se obtuvo de la suma del costo anual promedio/paciente de cada tipo de atención otorgada, ponderada por cobertura.

Resultados: Del total de sujetos , 55% mujeres, 48,3% de 6 a 13 años, y 67% del nivel de extrema pobreza. El costo promedio total anual por paciente fue de $ 724 418, correspondiendo el 62,4% a diversas atenciones profesionales del área de la salud. Conclusión: El costo anual promedio de la rehabilitación integral por paciente con mielomeningocele en los Institutos Teletón Chile fue de $ 724 418. Esta cifra no contempla costos indirectos ni de atenciones de salud fuera del ámbito de la rehabilitación de otros centros.

INTRODUCCIÓN Los Institutos de Rehabilitación Infantil Teletón atienden anualmente unos 1 300 pacientes portadores de mielomeningocele (MMC), proporcionando las atenciones médicas y terapéuticas relacionadas con la rehabilitación integral, la prevención y manejo de complicaciones músculo esqueléticas y la mayoría de las esfinterianas, desde su primera consulta en la infancia hasta los 20 años de edad. Este estudio tiene como objetivo estimar la magnitud de los costos y su estructura, derivados de las atenciones otorgadas durante el año 2004 a la población portadora de mielomeningocele en los Institutos Teletón de Chile.

La magnitud y diversidad de los costos radica en que se trata de una población de sujetos con grandes deficiencias y discapacidades permanentes. Los costos que se refieren a todas las complicaciones neuro quirúrgicas, parcialmente las urológicas y cutáneas, que se tratan en centros hospitalarios del sistema público o privado, no están incorporados en este estudio. Tampoco los costos indirectos que se generan tanto a nivel familiar como social. A pesar de la importancia de los costos de rehabilitación en MMC no se dispone de información específica en nuestro país.

25 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

PACIENTES Y MÉTODO Se realizó una búsqueda en el sistema informático de la institución de todos los portadores de MMC atendidos durante el año 2004 en los nueve Institutos Teletón de Chile y de las características edad, sexo, nivel socioeconómico y nivel neurológico. De igual forma, se obtuvo el número de atenciones entregadas por tipo de profesional, número de cirugías realizadas, número de órtesis, sillas de ruedas entregadas y días cama utilizados . Los costos de las atenciones se obtuvieron del informe entregado por la Unidad de Gestión, que incluyó los costos tanto directos como indirectos. Estructura de costos Desde el punto de vista contable, se reconocieron tres áreas, una productiva, que realiza la atención directa a los pacientes; la segunda de apoyo a la actividad clínica y la tercera administrativa, que incluye los gastos generales (servicios básicos, vigilancia, mantención, aseo, insumos). Las áreas productiva (atención directa) y de apoyo clínico están constituidas por subunidades y se definieron los gastos directos de cada una de ellas. Los gastos directos de estas áreas y sus subunidades provienen de la sumatoria de las remuneraciones, materiales directos y servicios externos. A estos gastos se sumaron los del área administrativa por sistema de prorrateo. El gasto del área administrativa correspondió al 32,8% del total incurrido por la Institución. El área de atención directa, que involucra servicios médicos y terapéuticos, concentró el 80,3% de los costos y el 19,7% correspondió al área de apoyo clínico. Para el cálculo del costo total de las atenciones otorgadas por

los Institutos Teletón a los niños con MMC, se consideraron las atenciones profesionales, cirugías, días cama, órtesis, sillas de ruedas y los costos del área de apoyo clínico. Se calculó el costo unitario de las atenciones según criterio de atenciones equivalentes para el profesional médico (se homologaron en tiempo las diferentes prestaciones de cada especialidad), y las atenciones profesionales no médicas se calcularon según el tiempo estándar de atención por paciente. El costo unitario promedio de silla de ruedas, se obtuvo ponderando su frecuencia por la indicación de modelo, alcanzando un total de $ 78 750. El costo unitario de las órtesis en promedio, ponderado por la frecuencia de indicación llegó a $ 50 124 cada una, valor institucional. El área de apoyo clínico contempla una serie de atenciones, prestaciones y ayudas que no están incluidas en el costo de atención directa. Los costos de esta área fueron prorrateados y se refirieron principalmente a movilización y alimentación de pacientes, programas complementarios de artes y deportes, exámenes externos, ayudas sociales, insumos clínicos, medicamentos, y otros. RESULTADOS Características de la población atendida En 1997-2004, se observó una importante y persistente disminución anual de pacientes nuevos con MMC desde 154 a 53 casos en los Institutos Teletón Chile. Del total de pacientes atendidos ( 19.024) el 7,2% son MMC y de éstos, el 55,3% son mujeres, el 48,3% tienen entre 6 y 13 años, el 67% corresponden a extrema pobreza y el 61% su nivel neurológico es lumbar. (Tabla 1)

Tabla 1. Características demográficas y clínicas de la población con MMC atendida en Institutos Teletón Chile. Año 2004 Característica

Categorías

nº

Nº pacientes atendidos

Mielomeningocele

1 376

100,0

Sexo Edad ( años)

Nivel socioeconómico

Nivel neurológico

Diagnóstico

Femenino

761

55,3

Masculino

615

44,7

0–5

348

25,3

6 – 13

665

48,3

14 y más

363

26,4

Extrema pobreza

922

67,0

Medio-medio bajo

385

28,0

Medio alto-alto

5,0

Cérvico dorsal

412

30,0

Lumbar

846

61,0

No especificado

118

9,0

Parálisis cerebral

7 114

37,4

MMC

1 376

7,2

Otras afecciones

10 534

55,4

Total

19 024

100,0

tema de rehabilitación infantil de actualidad > Costos de atención en pacientes con mielomeningocele en los Institutos de Rehabilitación Infatil Teletón

Costo anual según tipo de atención: se sumó el costo ponderado anual por paciente de las diferentes atenciones profesionales otorgadas, resultando un total de $350 948 (Tabla 2). Tabla 2. Costo de atención unitaria ambulatoria por cobertura según tipo de profesional Nº casos

% atendido (*)

Nº atenciones año/paciente

Costo unitario atención $

Costo total anual/por paciente $

Costo anual ponderado/por paciente $

e=cxd

e x b / 100

Fisiatría

1.256

91,3

4,7

13 672

64 258

58 668

Urología

766

55,7

3,5

7 448

26 068

14 520

Ortopedia

390

28,3

2,4

15 291

36 698

10 386

Neurología

5,4

1,9

7 721

14 670

792

Psiquiatría

1,1

2,0

7 721

15 442

170

Enfermería

952

69,2

7,2

9 311

67 039

46 391

Terapia ocup.

783

56,9

9,6

7 818

75 053

42 705

Kinesiterapia

721

52,4

14,2

7 424

105 421

55 240

Psicología

427

31,0

4,7

10 282

48 325

14 981

Fonoaudiol.

212

15,4

3,5

8 319

29 117

4 484

Educadora

681

49,5

14,7

9 468

139 180

68 894

Asistente social

525

38,2

11,7

7 544

88 265

33 717

Atención ambulatoria

350 948

Total (*)Total pacientes atendidos con MMC = 1 376

Las otras prestaciones del área productiva se detallan en tabla 3. Tabla 3. Costo de atención unitaria según cobertura de otras prestaciones Nº casos

% atendidos

Atenciones año/paciente

Costo unitario $

Costo total anual/ paciente $

Costo ponderado total anual $

e=cxd

e x b/100

Urología

2,40

1,5

1 161 488

1 742 232

41 813

Ortopedia

5,67

1,2

418 128

501 754

28 449

Cir. Plástica

0,22

1,3

566 384

736 299

1 619

Osteosíntesis columna

0,73

1,0

4 035 368

29 458

Otras prestaciones

101 339

Total cirugía Silla de ruedas

315

22,89

1,0

78 750

18 025

Ortesis

761

55,0

2,0

50 124

100 248

55 136

Día cama**

4,90

10,7

107 976

1 155 343

56 612

Total otras prestaciones ** Total días cama = 719

222 100

27 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

Costo total promedio por paciente año 2004 La suma de los costos ponderados de las atenciones profesionales y de las otras prestaciones previamente descritas, registra que el costo total promedio por paciente durante el año 2004 fue de $ 724 418 (Tabla 4). Tabla 4. Costo total promedio por niño. Año 2004 Tipo de atención

Costo total promedio $

% del costo total

Atenciones profesionales

350 948

48,4

Cirugías

101 339

14,0

Días cama

56 612

7,8

Sillas de ruedas

18 025

2,5

Órtesis

55 136

7,6

Prestaciones área apoyo clínico

142 358

19,7

Total

724 418

100,0

DISCUSIÓN La prevalencia de MMC en pacientes activos en los Institutos Teletón es de 70 por 1.000 en el año 2004, tasa que corresponde a aquellos que han recibido alguna atención en los últimos 5 años. A pesar de la incidencia decreciente de los últimos años, en 2004 se registraron sobre 50 casos nuevos, superando los esperados por el Ministerio de Salud1. Los costos involucrados en cada uno de estos casos se estiman altos, pues son de por vida y muy diversos, incluyendo desde la atención de salud y rehabilitación, hasta costos familiares y sociales. Como los objetivos de la rehabilitación en los Institutos Teletón se centran en mejorar la función integral, especialmente de las áreas motora y cognitivo social, en el desarrollo de talentos y competencias, en prevenir y tratar complicaciones músculo esqueléticas y en el seguimiento de los pacientes para detección oportuna de complicaciones urológicas, neuro quirúrgicas o neurológicas para su derivación precoz a los centros de salud correspondientes, el costo principal se concentra en las prestaciones profesionales ambulatorias del ámbito de la rehabilitación médica y psicosocial, constituyendo el 62% del total. El área médica incluye el manejo de los aspectos músculoesqueléticos, esfinterianos y sicológicos ; el área no médica los aspectos educacionales, artísticos y de integración social, con miras al máximo desarrollo funcional y social, más allá del ámbito médico terapéutico tradicional. Conocer los costos en los casos crónicos es importante para efectos de planificación o desarrollo de programas de atención. Estimando los costos reales es más probable asegurar un cierto nivel de atención

de calidad a los pacientes crónicos, que de otro modo podrían sufrir fácilmente importantes recortes en las atenciones cuando son ingresados a sistemas de salud administrada o a sistemas de reembolso. El estudio de Ireys2 acerca del costo de 8 patologías crónicas frecuentes de la infancia advierte sobre ello. Este estudio realizado en el estado de Washington en 1993 incluyó las siguientes patologías: asma, parálisis cerebral, MMC, fibrosis quística, distrofia muscular, diabetes, neoplasias y enfermedad pulmonar crónica, y reveló que sólo el 5,9% de los atendidos tiene alguna de esas patologías, pero cada una genera 4 veces (rango de 2,5 a 20) más gastos que un niño promedio. CONCLUSIÓN El costo anual estimado sólo de la rehabilitación integral de $ 724 418 (US $ 1 366 dólar = $ 530) por paciente con MMC calculado con base a las atenciones del año 2004, en una institución sin fines de lucro como el IRI Teletón, es relativamente aceptable y lo consideramos costo efectivo. BIBLIOGRAFÍA 1.- Ministerio de Salud: Guía clínica de disrafias espinales. Año 2005. 2.- Ireys HT, Anderson GF, Shaffer TJ, Neff JM: Expenditures for care of children with chronic illnesses enrolled in the Washington State Medicaid Program, Fiscal Year 1993. Pediatrics. 1997. 100: 197-204.

tema de rehabilitación infantil de actualidad

Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral Extracto del trabajo publicado en Rev. Chilena. Pediatría., Jun 2008, vol.79, no.3, p.272-280. Investigadora responsable: Livia Barrionuevo N. Cirujano Dentista Coinvestigadora: Prof. Fresia Solís F. Lic. y magíster en bioestadística Proyecto de investigación aprobado y financiado por Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón.

RESUMEN Introducción: los pacientes con parálisis cerebral atendidos en el Instituto de Rehabilitación Infantil de Santiago, presentan mordidas abiertas y disfunción oral. Objetivo: determinar anomalías dento maxilares y relacionarlas con diagnóstico de parálisis cerebral y factores asociados de alimentación, respiración y hábitos parafuncionales. Pacientes y método: estudio descriptivo transversal, que incluyó revisión de fichas clínicas 2005-2006, examen extra e intraoral y encuesta a los padres de 80 niños, ambos sexos, con diagnóstico de parálisis cerebral entre 4 y 12 años de edad. Resultados: 83% de los niños, presentó tetraparesia espástica severa. Se encontró alta incidencia de mordida abierta anterior, caras alargadas compatibles con

INTRODUCCIÓN La parálisis cerebral (P.C.) se caracteriza por una lesión no progresiva en un cerebro inmaduro, en periodo prenatal o post natal, antes de los 5 años de edad es decir, antes que el sistema nervioso central complete su desarrollo. La característica de la P.C es el trastorno del movimiento y de la postura. Junto con la alteración motora se pueden encontrar una serie de discapacidades que afectan al individuo que la padece: retardo mental, alteraciones sensoriales, de lenguaje, de aprendizaje, síndromes convulsivos, frecuentes episodios de enfermedades del tracto nasofaríngeo y respiratorio, problemas emocionales y anomalías dentó maxilares (A.D.M).

crecimiento dolicofacial e incompetencia labial. Asociado a este biotipo facial, se halló respiración mixta de predominio bucal y ausencia de movimientos de lateralidad. La relación intermaxilar es tipo I y neutro oclusión según clasificación de Angle. De los hábitos de alimentación, el 50% de los pacientes con tetraparesia comen picado; alrededor del 60% con diplejia y hemiparesia comen entero. Los hábitos parafuncionales no fueron significativos, 47% de los pacientes encuestados los tenían. Conclusiones: la parálisis cerebral es una variable importante asociada al desarrollo de una desarmonía dentomaxilar como la mordida abierta y de la disfunción del sistema estomatognático.

La gran mayoría de pacientes con P.C. que se atienden en el Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón de Santiago, presentan como A.D.M., mordida abierta anterior. Además, presentan trastornos en las funciones normales del sistema estomatognático. Alimentación: no son capaces de comer entero y se les cae parte de la comida de la boca. Respiración: respiran por la boca lo que les genera irritación de la mucosa bucal y de las vías respiratorias. Lenguaje: tienen dificultad en la articulación de fonemas. Salivación: no son capaces o tienen dificultad para tragar su saliva, lo que obliga a muchos de ellos a usar baberos, manteniendo la piel perioral irritada. Los factores medioambientales que dañan el sistema estomatognático en niños con P.C son:1) La alteración del tono muscular que estos pacientes presentan y la postura corporal

29 RehabilitaciĂłn Integral â&#x20AC;ş Diciembre 2008

alterada que ellos adoptan. 2) HĂĄbitos parafuncionales como succiĂłn de dedo y/o chupete, que exacerban las anomalĂas que puedan presentar.3) HĂĄbitos de alimentaciĂłn, en relaciĂłn a la consistencia de los alimentos versus edad cronolĂłgica. Como en Chile no se encuentran estudios en niĂąos con P.C. sobre hĂĄbitos para-funcionales ni tampoco de anomalĂas dentĂłmaxilares, lo que limita las comparaciones con resultados previos, se planteĂł como objetivo principal, realizar un diagnĂłstico del sistema estomatognĂĄtico en niĂąos con parĂĄlisis cerebral entre 4 y 12 aĂąos, de ambos sexos, relacionĂĄndolo con la expresiĂłn de parĂĄlisis cerebral y cuantificar la relaciĂłn entre ambos maxilares y con el macizo crĂĄneo facial. Como objetivo secundario, relacionar las diferentes expresiones de P.C. con hĂĄbitos parafuncionales (succiĂłn chupete y/o dedo), tipo de respiraciĂłn, alimentaciĂłn y movimiento de lateralidad mandibular. PACIENTES Y MĂ&#x2030;TODO Se realizĂł un estudio descriptivo transversal, de 80 niĂąos con parĂĄlisis cerebral entre 4 y 12 aĂąos de edad, de ambos sexos, con residencia en la RegiĂłn Metropolitana. Los pacientes acudieron a control a la clĂnica odontolĂłgica del IRI TeletĂłn de Santiago, entre noviembre 2005 y noviembre 2006 excluyĂŠndose: niĂąos de otras edades, con sĂndromes genĂŠticos, enfermedades metabĂłlicas, distrofias musculares y otras enfermedades que no eran parĂĄlisis cerebral. Las variables clĂnicas en relaciĂłn al diagnĂłstico de P.C. se obtuvieron directamente de la ficha clĂnica del

IRI. Las caracterĂsticas extraorales, aspecto facial y relaciĂłn intermaxilar, se registraron por observaciĂłn directa del paciente. Las caracterĂsticas intra-orales se clasificaron utilizando espejo dental y por observaciĂłn directa. RESULTADOS Y DISCUSIĂ&#x201C;N 1) Examen funcional La mayorĂa respira por la boca, esto favorece la mordida abierta y los paladares altos y comprimidos. La lengua esta en posiciĂłn baja para permitir la entrada del aire, y se ubica entre los incisivos, perpetuando la mordida abierta. Este tipo de respiraciĂłn produce grandes alteraciones de las vĂas respiratorias, inflamaciĂłn de la mucosa oral y farĂngea. No hay desarrollo del tercio medio del rostro, los pĂłmulos se achatan y la nariz se mantiene pequeĂąa, no existe el estĂmulo de la respiraciĂłn para el desarrollo de este segmento. No realizan lateralidad mandibular lo que significa que para mascar los alimentos lo hacen sĂłlo con movimiento de bisagra, siendo imposible morder alimentos de consistencia firme. Un gran porcentaje no tiene cierre labial lo que favorece que los dientes superiores se adelanten ayudando a la mordida abierta. AdemĂĄs los labios no pueden realizar el sellado anterior necesario para la degluciĂłn normal, sino que el sellado se hace con lengua y labios, se favorece tambiĂŠn la mordida abierta, la caĂda de alimentos al comer y la salivaciĂłn. (GrĂĄfico 1)

GrĂĄfico 1.

SIN MOVIMIENTO

CON CIERRE LABIAL

CON MOV LATERALIDAD

SIN CIERRE LABIAL

RESPIRACIvN NASAL MIXTA

tema de rehabilitación infantil de actualidad > Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral

2) Hábito oral parafuncional por examen funcional oral, dirección de crecimiento facial y relación oclusal vertical. El hábito parafuncional se refiere a la succión de chupete, dedo y/o mamadera más allá de los dos años. Si bien sólo se observó significancia estadística en relación a la respiración no es menos importante este mal hábito. En niños que no tienen P.C. estos hábitos producen alteraciones importantes en la relación de sus maxilares: mordidas abiertas, respiración bucal, interposición lingual, deglución infantil. El chupete es un pacificador pero hoy día se usa como juguete. Nuestros pacien-

tes no están ajenos a esta moda, si observamos atentamente los niños que deambulan por el IRI usan también el chupete colgado en la ropa. El niño rápidamente lo aprende a usar y lo lleva a su boca. Está claro que algunos pacientes por tener necesidades especiales lo necesitan, como por ejemplo cuando el chupete baja el nivel de autoagresión, entonces se justifica su uso. Pero cuando no sucede esto último sólo sirve para exacerbar la anomalía del sistema estomatognático. Es necesario educar a la familia y a todos los que trabajamos con estos pacientes, evitando el uso del chupete o mamadera cuando no es indispensable. (Tabla 1)

Tabla 1.Hábito oral parafuncional por examen funcional oral

Examen funcional oral

Hábito oral para-funcional si

Total

55,0

45,0

51,7

48,3

56,9

43,1

Nasal

27,3

72,7

Mixta

59,4

40,6

42,1

57,9

59,0

41,0

Braquifacial

52,6

47,4

Dolicofacial

54,4

45,6

75,0

25,0

Escalón normal

42,9

57,1

Aumentada

100,0

Invertida o mordida abierta anterior

60,8

39,2

Total muestra Movimiento lateral 1

Tipo de respiración 2

Cierre labial 3 Si No Examen facial frontal

Mesofacial Relación oclusal vertical

(1) no significativo p = 0,657; (2) significativo p = 0,045; (3) no significativo p = 0,196; (4) no significativo p = 0,715; 5 no significativo p = 0,141

3) Consistencia de los alimentos La consistencia de los alimentos y la función lingual al comer, es significativa en relación al diagnóstico de parálisis cerebral, es decir los niños con daño severo comen picado y sacan la lengua al comer, botando parte de la comida. Este aspecto junto con la mordida abierta y la caída de la saliva son los

factores que más preocupan a los padres. Se hace necesario empezar a rehabilitar la región orofacial, implementar medidas preventivas y/ o interceptivas para minimizar el daño y mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias. Nuestros pacientes se insertan en todas las actividades de la sociedad y el aspecto que ellos presentan, muchas veces dificulta su real inserción.

31 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

CONCLUSIONES La parálisis cerebral es una variable asociada a la génesis de anomalía dentó- maxilar y el daño depende de la gravedad de la lesión cerebral.

Los hábitos de succión dedo/chupete, alimentación molida con tenedor o licuada y respiración bucal exacerban las alteraciones morfo funcionales de este sistema.

Se verifica mayor frecuencia de alteración de la función en el sistema estomatógnático y crecimiento vertical o dolicofacial en pacientes con tetraparesia.

Se requiere realizar mas estudios, de tipo longitudinal, comenzando en edades muy tempranas, apenas diagnosticada la P.C.

Las características anátomo-funcionales del sistema estomatognático están alteradas en directa relación al daño neurológico que el niño presente.

BIBLIOGRAFÍA 1.- Argandoña J. Sistema estomatognático en niños. Desarrollo, función y disfunción. Revista Sociedad Chilena de Odontopediatría, 2003. Ed. especial. vol 15 y16 (19-22).

4.- Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación vol II pág14-19. Santiago .IVROS 2006.

2.- Agurto P, Díaz R, Cádiz O, Bobenrieth F. Frecuencia de malos hábitos orales y su asociación con el desarrollo de anomalías dentómaxilares en niños de 3 a 6 años de área Oriente de Santiago. http:// www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0370-1061999000600004&script=sci_arttext&tlng=es (Nov. 2005)

5.- Navas CX. Trastornos del mecanismo succión deglución. Rev. Gastrohnup. 2003. 5 (1): 73-75.

3.- Garrido G. El crecimiento vertical. Etiologia, diagnóstico y tratamiento en dentición mixta. Publicación Fundaciones Gnathos.http://w.w.w.gnathos.net/administrador/artículos _científicos/upload/28.pdf

6.- Vera A, Chacón E, Ulloa R: Estudio de la relación entre la deglución atípica, mordida abierta, dicción y rendimiento escolar por sexo y hogar en niños de preescolar a sexto grado en dos colegios de Catia. http://www.ortodoncia.ws/publicaciones/2004/ deglucion_atipica_mordida_abierta_diccion_rendimiento_escolar.asp

artículo especial

Innovaciones tecnológicas en rehabilitación infantil y juvenil Dra. Susana Lillo S. Médico fisiatra Dentro del objetivo estratégico de desarrollar un modelo de rehabilitación integral, eficiente y efectivo, es muy importante continuar implementando nuevas tecnologías de tratamiento y sistemas de evaluación del impacto de estas terapias. En la literatura existen actualmente numerosas propuestas tecnológicas que es necesario revisar y eventualmente poner en funcionamiento. Nuestra Institución progresivamente ha ido incorporando algunas de estas innovaciones, las cuales previo a masificar es necesario evaluar y, estar permanentemente analizando otras posibles herramientas susceptibles de introducir. Innovaciones tecnológicas implementadas en Santiago I.- Lokomat El Lokomat es una órtesis robótica, que permite realizar en el paciente una marcha asistida con una trayectoria coordinada, simétrica, uniforme y con carga progresiva, que simula la marcha fisiológica, configurando de esta manera, “la terapia de locomoción intensiva”. Desarrollado en Balgrist University Hospital, Zurich y producido por Hocoma AG, Volketswill, se le ha denominado Driver Gait Orthosis (DGO). Esta órtesis está sincronizada con un tapiz rodante, un soporte de peso corporal (arnés) y un sistema electromecánico de movimiento de las extremidades inferiores (EEII), que las guía a través de un programa de marcha fisiológica produciendo de esta manera, una marcha constante y el sujeto experimenta aferencias propioceptivas cercanos a lo normal durante la marcha.

Está basado en el concepto de Aprender una Actividad Específica, por medio de repeticiones frecuentes y seriadas en pacientes con enfermedades del sistema nervioso central (SNC), de esta manera, se espera que las áreas no dañadas del cerebro vayan incorporando los patrones de anticipación y planeamiento de la marcha, para posteriormente ir logrando su ejecución controlada fuera del robot, y mejorando el equilibrio y postura (concepto de neuroplasticidad) La repetición de los patrones de movimiento de la marcha ayudaría al cerebro y a la médula espinal a recanalizar señales que han sido interrumpidas por lesión o enfermedad. Se produciría una estimulación de centros generadores de pautas (CGP) automáticas de flexo – extensión localizada en la médula espinal sublesional, con la aparición de respuestas motoras automáticas que estimularían el patrón automático de la marcha. Es imprescindible el contacto del pie en el suelo para desencadenar el reflejo. De acuerdo a la experiencia publicada, en los pacientes que presentan una marcha alterada, mejoraría el uso de las extremidades inferiores y la capacidad de marcha, con aumento de la velocidad, mayor resistencia a la fatiga, mejor patrón de marcha y, mejoría del tono muscular, disminuyendo la necesidad de anti - espásticos. Esta disminución de la espasticidad sería probablemente debido a la ritmicidad del movimiento, con un mejor trabajo de agonista y antagonista conseguido como una respuesta automática, que desbloquea los patrones de contracción característicos de la reorganización ínter neuronal en el segmento medular dañado. Esta disminución de la espasticidad sería más duradera que la que se consigue con los tratamientos físicos habituales, permitiendo en algunos casos bajar la dosis de antiespásticos. También se describe que mejora la verticalización, la disociación óptima del tronco y extremidades inferiores; evitaría el recurvatum de rodilla en la carga. El aumento de fuerza muscular produciría mejoría a corto plazo de la eficacia de la marcha y a largo plazo del estado físico del paciente.

Lokomat

Las ventajas de los sistemas electromecánicos son: - Mejor simetría del paso - Optimización biomecánica - Estímulo propioceptivo más adecuado - Menor fatiga del terapeuta - Sesiones de menor duración en relación a la marcha asistida por terapeuta y arnés

33 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

Desde agosto del año 2006 está disponible la versión pediátrica, permitiendo el entrenamiento de niños mayores de 4 años con parálisis cerebral u otros desórdenes neurológicos. De acuerdo a lo mencionado anteriormente, los objetivos del entrenamiento con Lokomat, son: - Recuperar o mejorar la capacidad de la marcha del paciente, mediante el entrenamiento muscular, acondicionamiento cardiovascular y estimulación cerebral. - Mejorar la reproductibilidad de los pasos y la kinemática. - Reducir la demanda y el tiempo kinesiológico. - Aumentar el volumen de entrenamiento locomotor. Nuestra experiencia Esta innovación tecnológica, única en Chile, se está utilizando en forma regular en IRI de Santiago desde diciembre del 2007. La experiencia a la fecha no ha sido validada, pero se propone realizarla durante el año 2009; sin embargo, la impresión clínica corresponde a una herramienta terapéutica efectiva. A la fecha, se ha trabajado con base a la siguiente programación: - Evaluación fisiátrica para definir derivación, según los criterios que se han establecido - Tratamiento - 1ª sesión: evaluación - Tratamiento: 10 sesiones - Evaluación posterior: 1 sesión - Duración de la sesión: 1 hora - Nº total de sesiones: 12 II.- Plataforma vibratoria En la actualidad, el IRI de Santiago cuenta con dos plataformas vibratorias marca Galileo. Estas plataformas, a diferencia de otras, se caracterizan por una vibración sinusoidal que alterna los dos lados lo que permite una mejor tolerancia y atenuación en forma significativa del impacto de la vibración en el encéfalo. Una plataforma es la clásica, que permite tratar a niños y jóvenes que puedan bipedestar por sí solos o con mínimos apoyos y, otra plataforma incorporada a una camilla báscula, que permite tratar a niños y jóvenes que no pueden bipedestar, como por ejemplo, los casos severos de osteogénesis imperfecta. De acuerdo a una serie de investigaciones especialmente en el área de la astronáutica, se ha establecido el beneficio de la aplicación de vibración a las personas, a través del uso de plataformas, a nivel de la mineralización ósea y la potenciación muscular. El concepto actual es que una vibración inducida genera activación muscular lo cual mejoraría la mineralización ósea, estimularía los reflejos posturales, produciría reflejos y contracciones musculares a alta frecuencia mejorando la circulación y la oxigenación de los tejidos. Existen trabajos de investigación que sugieren una mejoría de la mineralización ósea, de la movilidad y de la fuerza muscular en pacientes con enfermedades discapacitantes del sistema neuro-músculo- esquelético.

Plataforma vibratoria Galileo Los protocolos incorporan ejercicios en distintas posiciones para mejorar fuerza muscular de tren superior, inferior, tronco y también equilibrio y propiocepción. Se aplican frecuencias vibratorias a todo el cuerpo, que oscilan entre 20 HZ y 60 HZ. Las bajas frecuencias serían más efectivas para la coordinación muscular, calentamiento antes del ejercicio y relajación post ejercicio. Las altas frecuencias mejoran la fuerza muscular, recuperan la circulación y entrega de oxigeno a los tejidos, mejorando el trofismo. Bajas frecuencias disminuirían el tono muscular, altas frecuencias aumentarían el tono muscular. La bipedestación con rodillas flexionadas en la plataforma, estimularía el equilibrio y movilidad. Los órganos propioceptivos de tendones y músculos, detectarían el cambio de la longitud de sus fibras e inducirían la contracción de antagonistas, estabilizando el sistema debido a los reflejos espinales. Este reflejo puede ser usado con fines terapéuticos, usando un sistema de vibración. Experiencia relatada por el Dr. O Semler, de la Clínica Universitaria de Colonia, Alemania. Este centro atiende en su programa de rehabilitación, a niños y jóvenes con limitaciones o restricciones de la movilidad de 4 a 23 años. El límite inferior se debe a que se requiere de una cierta capacidad de colaboración para realizar algunos ejercicios activos durante el entrenamiento con la plataforma vibratoria para cuerpo entero. De acuerdo a su experiencia, el entrenamiento con Galileo es muy bien aceptado por los niños, incluso con limitaciones cognitivas.

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Inicialmente, partirían haciendo que los pacientes tomen contacto con la plataforma sólo con las manos y en el transcurso del entrenamiento, agregan ejercicios para las extremidades inferiores. Hasta el momento no hay experiencias de largo plazo con los materiales de osteosíntesis u otros incorporados al organismo. Muchos de sus pacientes tienen clavos intramedulares (Osteogénesis imperfecta) o válvulas – shunt (Hidrocefalia con parálisis cerebral). Con estos niños no han tenido problemas relevantes en los últimos 3 años, en relación a los elementos introducidos al organismo. En cuanto a las cirugías óseas consideran sin embargo, necesario esperar o aplazar el entrenamiento hasta que esté asegurada la consolidación de las osteotomías. No se han observado reacciones adversas relevantes o mayores hasta el momento. Calambres en relación con un entrenamiento intensivo así como aumento de la circulación sanguínea de las extremidades inferiores se observan en muchos pacientes. Como criterios de exclusión consideran las patologías como las distrofias musculares o cuando la enfermedad se asocia a severo compromiso mental. Todos los pacientes entrenan en sesiones de 3 x 3 minutos con Galileo. Entre estas 3 unidades debería haber una pequeña pausa o descanso. La frecuencia y amplitud se determinan según las capacidades y objetivos terapéuticos de los pacientes. En los casos con parálisis cerebral, cuyo objetivo es una reducción de la espasticidad se les trabaja con una frecuencia diferente que a los que tienen por meta principal el fortalecimiento muscular. Los pacientes deberían cumplir semanalmente con 10 sesiones de 3 x 3 cada una. Para documentar los logros con el Galileo, realizan mediciones de la masa muscular (DEXA -mediciones) y evaluaciones de la función muscular con una plataforma de medición de la fuerza reacción al piso “Leonardo” y con un sendero especialmente diseñado. Para cuantificar las capacidades motrices usan el GMFM.

complementaria al examen físico y, además como una herramienta terapéutica, al actuar como un sistema de retroalimentación e instrucción al paciente frente a la reeducación de determinados movimientos. Se filman sus movimientos y luego se analizan con él, para ir mejorándolo. Se pueden ver dos movimientos superpuestos para comparar avances en el tiempo. Es una herramienta de fácil manejo e implementación. II.- Wii Nintendo Software de video juegos que permite entrenar al joven y adolescente en diferentes actividades y estrategias cognitivas y motoras, en forma lúdica y que puede aplicarse a la rehabilitación. En la actualidad, se está utilizando en diferentes centros de rehabilitación nacionales y extranjeros, destacando la gran motivación que produce lo cual mejora la adherencia al tratamiento y aceleraría el proceso de rehabilitación. Esta alta motivación es de gran importancia en los pacientes que presentan dolor y/o temor al movimiento y en los niños. Los juegos están diseñados para estimular movimientos acordes a la actividad que representan, como tenis, fútbol, tocar guitarra, etc., permitiendo estimular gestos integrados de movimiento, que bien dirigidos por un terapeuta, lograrán el desarrollo y o una recuperación funcional adecuada. III.- Laser Posture . Laser Assisted Static Alignment Reference Este equipo cuenta con una plataforma que proyecta con un rayo láser la fuerza de reacción del piso. Se proyecta como una línea del centro de gravedad del cuerpo, lo cual nos permite evaluar en forma mucho más precisa a nuestros pacientes y establecer su alineamiento. De esta manera se puede evaluar la columna vertebral, la estática de la pelvis, miembros inferiores, asimetrías de miembros inferiores, etc. Esto optimiza el diagnóstico de las características biomecánicas de nuestros pacientes, el alineamiento estático de órtesis y prótesis, y su evaluación posterior. Permite un trabajo en equipo, mucho más preciso para la evaluación prescripción y confección de órtesis y prótesis.

INNOVACIONES PROPUESTAS I.- Dart Fish Es un sistema de video en dos planos, frontal y sagital, que permite el registro de un movimiento, ya sea la marcha, un gesto deportivo o un movimiento funcional de una extremidad y realizar un análisis visual más detallado. Cuenta con la posibilidad de descomponer el movimiento y analizar las imágenes en forma separada. Se pueden comparar 4 “clips” (videos), uno al lado del otro y, 2 clips se pueden juntar en una imagen y comparar simultáneamente a la misma persona ejecutando un movimiento en diferentes tiempos. Permite realizar algunas mediciones básicas de la trayectoria del movimiento, distancia, ángulos y registrarlas. Es posible dibujar posiciones claves y realizar más de una sincronización en cada comparación e importar posiciones claves de referencia para su comparación. Comprime los videos permitiendo almacenar una gran cantidad. Consideramos que puede ser útil en el ámbito del registro visual de la marcha y/o movimiento, que permita una evaluación clínica

Laser posture IV.- Armeo También es una órtesis robótica, para la terapia funcional intensiva de extremidades superiores. Cuenta con un apoya brazo ajustable. Se realiza un trabajo repetitivo tridimensional lo que produce un alto feedback en el paciente y de acuerdo a los mismos principios del Lokomat, mejoraría la función. Son ejercicios funcionales guiados en torno a una realidad virtual de una computadora.

información a los autores

35 Rehabilitación Integral › Diciembre 2008

El Boletín contendrá las siguientes secciones: a) Editorial: que refleje el pensamiento actual sobre la rehabilitación infantil o juvenil en el país o plantee temas de coyuntura en el área. b) Artículos originales: Trabajos originales de autores chilenos o extranjeros sobre temas de rehabilitación infantil o juvenil, con especial énfasis en los aspectos experimentales, clínicos y epidemiológicos de las enfermedades que requieren rehabilitación, como así mismo, resultados de tratamientos. c) Notas técnicas: Breves resultados de programas de rehabilitación infantil o juvenil integral en cifras. d) Casos clínicos: Descripción, análisis y comentarios de casos clínicos de especial interés. e) Temas de rehabilitación de actualidad: Revisiones interdisciplinarias sobre problemas de rehabilitación infantil o juvenil. f) Comunicaciones: Informaciones breves sobre trabajos de investigación en curso o finalizadas. g) Entrevista: Análisis y comentarios breves sobre el significado y trascendencia de la obra de profesionales destacados del área. h) Correspondencia: Respuesta a consultas sobre temas de rehabilitación infantil o juvenil y comentarios a artículos publicados en el Boletín. i) Crónica: Informaciones generales sobre las actividades en rehabilitación infantil o juvenil en Chile y en el exterior. j) Bibliografía: Análisis crítico de obras y artículos publicados en Chile o en el extranjero k) Artículos especiales de otros temas relativos a las ciencias sociales, bioética o las artes en la medicina. l) Educación continúa sobre temas de interés del área, que abarquen por lo menos dos números del Boletín.

Su periodicidad será bianual y estará a cargo de un Comité ejecutivo asesorado por un Comité editorial constituido por profesionales destacados del área de la rehabilitación infantil o juvenil, nacionales o extranjeros, quienes serán invitados a participar en él. Se cautelará que haya por lo menos un representante de cada área de la rehabilitación integral infantil o juvenil. Se adjunta un resumen del formato de presentación de trabajos; en próximo número, se publicará in extenso las instrucciones a los autores. 1. El trabajo debe ser escrito en papel tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de al menos 3 cm en los 4 bordes. Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Deben entregarse en Alameda 4620, Estación Central, Santiago, dos ejemplares idénticos de todo el texto, con las referencias, tablas y figuras, acompañados por una copia idéntica para PC, en CD, con espaciado a 1,5 líneas; con tamaño de letra 12 times new roman y justificado a la izquierda. Las figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en copias de calidad fotográfica. Los manuscritos procedentes de otras regiones o países pueden enviarse por correo electrónico a: secretariadide@teleton.cl Se solicita que los «Artículos originales» no sobrepasen 2 500 palabras. Los «Temas de actualidad» y los «Especiales» pueden extenderse hasta 3 000 palabras. Los «Casos Clínicos» no deben exceder 1 500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las «Cartas al Editor» no deben exceder 1 000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y una tabla o figura. 2. Los «Artículos originales» deben dividirse en secciones tituladas “Resumen”, “Abstract”, «Introducción», «Material o Pacientes y Método», «Resultados» y «Discusión». Otros tipos de artículos, tales como los «Casos Clínicos» y «Artículos de Revisión», pueden acomodarse mejor a otros formatos pero deben ser aprobados por los Editores.

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