Revista de Rehabilitacion Integral, Diciembre 2010

EDITORIAL Hacia un lenguaje común en parálisis cerebral con perspectivas de potenciar el conocimiento y la investigación.

ARTÍCULOS ORIGINALES Desempeño funcional y asociación entre función motora gruesa y habilidad manual en niños con parálisis cerebral del hogar clínica San Juan de Dios, Lima-Perú.

Evaluación de calidad de vida en salud mediante KINDL en niños y adolescentes de 4 a 16 años asistentes al Programa de Alta Motivación en Teletón Santiago. Años 2008-2009.

Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral asistentes al Programa Nacional de Desarrollo Funcional de Preescolares. Teletón Chile 2007-2009.

CASO CLÍNICO Estenosis acueductal en acondroplasia: a propósito de un caso.

ARTÍCULO ESPECIAL

Uso de medidas estadísticas de resumen en el área de rehabilitación.

CRÓNICA Eventos 2011.

Instrucciones a los autores.

Volumen 5 / Número 2 / Diciembre 2010

Rehabilitación Integral, es la publicación oficial de Teletón-Chile desde el año 2006. Publica artículos originales sobre temas de interés en rehabilitación infanto juvenil y de adultos que no hayan sido publicados en otras revistas, casos clínicos, notas técnicas, actualidades y artículos de interés para la especialidad. Se publica en forma semestral y se puede encontrar el texto completo en www.teleton.cl/revista. Se encuentra registrada en Centro Internacional de ISSN.

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Metodología

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Salud pública Patricia Huber Teletón-Arica

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Terapia ocupacional Mª Inés Rodríguez Teletón-Santiago

Urología

Humberto Chiang Clínica Las Condes Ricardo Yáñez Teletón-Concepción

Contenido

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 60

EDITORIAL Hacia un lenguaje común en parálisis cerebral con perspectivas de potenciar el conocimiento y la investigación.

Karin Rotter P. .......................................................................................................................................................

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ARTÍCULOS ORIGINALES Desempeño funcional y asociación entre función motora gruesa y habilidad manual en niños con parálisis cerebral del Hogar Clínica San Juan de Dios, Lima-Perú.

Jorge Toninho Silva T., Elizabeth del C Romero O., Eduardo Garay U., Ronald de la Cruz V., Miriam Ibarcena S. y Orlando Muñoz V. ...............................................................................................................

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Evaluación de calidad de vida en salud mediante KINDL en niños y adolescentes de 4 a 16 años asistentes al Programa de Alta Motivación en Teletón Santiago. Años 2008-2009.

Macarenas Rivas E., Patricia Vergara G., Pamela San Martín P., Fresia Solís F. y Valentina Valencia M. ........

73

Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral asistentes al Programa Nacional de Desarrollo Funcional de Preescolares. Teletón Chile 2007-2009.

Fresia Solís F., Karin Rotter P. y Claudina Araya M. ...........................................................................................

83

CASO CLÍNICO Estenosis acueductal en acondroplasia: a propósito de un caso.

Carolina Díaz S., Violeta Hinojosa J. y Verónica Marín V. ...................................................................................

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ARTÍCULO ESPECIAL Uso de medidas estadísticas de resumen en el área de rehabilitación.

Pamela San Martín P. ............................................................................................................................................

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CRÓNICA Eventos 2011 .........................................................................................................................................................

Instrucciones a los autores ..................................................................................................................................

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Rehabil. integral 2010; 5 (2): 61

Contents

EDITORIAL Cerebral Palsy: Towards a common lenguage to enchance knowledge and research.

Karin Rotter P.. ......................................................................................................................................................

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ORIGINAL articles Functional performance and association between gross motor function and manual skills in children with cerebral palsy from Hogar Clínica San Juan de Dios, Lima-Peru.

Jorge Toninho Silva T., Elizabeth del C Romero O., Eduardo Garay U., Ronald de la Cruz V., Miriam Ibarcena S. and Orlando Muñoz V. . .........................................................................................................

64

Quality of life evaluation in health using KINDL in children and teenagers from 4 to 16 years old who assist to the High Motivation Program in Teleton Santiago. Years 2008-2009.

Macarenas Rivas E., Patricia Vergara G., Pamela San Martín P., Fresia Solís F. and Valentina Valencia M. ....

73

Results evaluation in a cohort of cerebral palsy children attending the Preschoolers Functional Development National Program. Teleton Chile 2007-2009.

Fresia Solís F., Karin Rotter P. and Claudina Araya M. .......................................................................................

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CLINICAL CASE Aqueductal stenosis in achondroplasia: report of a case.

Carolina Díaz S., Violeta Hinojosa J. and Verónica Marín V. . .............................................................................

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SPECIAL ARTICLE Use of summery statistical measures in rehabilitation.

Pamela San Martín P. ............................................................................................................................................

99

CRONICLE Events 2011 ...........................................................................................................................................................

Instructions to the authors ..................................................................................................................................

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Rehabil. integral 2010; 5 (2): 62-63

Editorial

Hacia un lenguaje común en parálisis cerebral con perspectivas de potenciar el conocimiento y la investigación La parálisis cerebral (PC) es la causa de discapacidad motora más frecuente en la infancia, y se asocia muy frecuentemente a otro tipo de deficiencias y discapacidades. Esta configuración diagnóstica en un niño, desde la perspectiva del modelo de la CIF, pronostica importantes limitaciones de la actividad y de la participación durante su crecimiento, desarrollo y adultez. El número de casos se ha mantenido estable en las últimas décadas, a pesar de los grandes avances de la medicina, y por el aumento de su sobrevida, la tendencia es al incremento de su prevalencia.

Un manejo integral de esta patología debe considerar por un lado, la prevención primaria de este síndrome, y por otro, la atención de salud de estos niños durante el período de desarrollo y crecimiento, como también, durante el proceso de habilitación y, prevención terciaria a lo largo de su vida. Implica una carga importante para los servicios de salud, el sistema educativo, los sistemas sociales, para sus familias y para los mismos niños que portan ese diagnóstico.

Y si bien es la más frecuente de las discapacidades de la infancia, con aproximadamente 2-3 casos por mil nacidos vivos, no es tarea menor reunir el número de niños necesario para investigaciones que tengan significancia clínica y estadística, especialmente cuando se requiere además, trabajar con subgrupos, clasificados por edad, localización o trastorno motor predominante, hecho indispensable dada su diferente evolución clínica.

A esto se suma que el diagnóstico de PC sigue siendo un concepto “paraguas”, muy vigente, que, sin embargo, no precisa bien los criterios requeridos para su aplicación. El sistema de seguimiento y vigilancia europeo de PC (SCPE) analizó los registros de los niños con esta patología en 14 centros de salud de ocho países, con el objeto de monitorizar las variaciones de su frecuencia a lo largo del tiempo. Quedó en evidencia la disparidad de sus cifras, dadas en parte porque existen varias acepciones de PC, diferentes criterios de inclusión y exclusión de casos, junto a la variabilidad debida al grado de experiencia de los examinadores. A raíz de ello el SCPE ha realizado todo un trabajo de consenso con diversos especialistas, logrando unificar los criterios que definen la PC y su clasificación en subgrupos, métodos de registro y reducción del error interobservador.

Se suma el esfuerzo de Australia, que acoge en gran parte la propuesta europea, con un activo sistema de registro nacional.

Como resultado, se precisó la definición de PC, se elaboró un manual traducido a varios idiomas (SCPE manual) y se recomendó, incluir en los registros datos acerca de la funcionalidad del niño, considerando las directrices de la Clasificación Internacional de la Discapacidad. Se escogió la clasificación funcional motora gruesa o GMFCS (Gross Motor Functional Classification System), y MACS (Manual Ability Classification System) para la funcionalidad de extremidades superiores.

Ambas se han validado para PC, son bastante simples de aplicar, han demostrado ser estables en el tiempo y predictores significativos de logros funcionales, existiendo un correlato entre ellos, según los niveles que proponen. Herramientas de evaluación como éstas, han inspirado nuevos sistemas de clasificación funcional para otras áreas relevantes de compromiso en el paciente portador de

62

PC, tal como ocurre con la capacidad de comunicación. En efecto, el CFCS (o Communication Function Classification System), de reciente desarrollo, apela a la idea de clasificar también a los pacientes en cinco niveles, de acuerdo a sus habilidades de comunicarse.

Para otras alteraciones asociadas, tan frecuentes de encontrar en los niños con PC, existen varias escalas estandarizadas también, sin embargo, menos desarrolladas están las que evalúan su participación y sus limitaciones de la actividad.

Este importante avance en la unificación de criterios de diagnóstico y de registro por país, permite la comparación de poblaciones de distintos centros, monitorizar las tasas de prevalencia, aportar información para la planificación de servicios, y crear un marco de investigación coordinado en este campo.

En Latinoamérica se está comenzando a dar los primeros pasos, y consideramos que deberíamos ser mucho más proactivos en implementar esta línea de trabajo, para situarnos clínica y epidemiológicamente al nivel de los demás países, y poder contar con una base de datos que nos permita analizar nuestras propias intervenciones de prevención y tratamiento, que necesariamente deben contemplar nuestra diferente realidad sociocultural.

Los invitamos a unir los esfuerzos para trabajar esta línea, y así en el corto plazo podamos aportar al mundo de los niños con PC y sus familias de Latinoamérica, sin descansar exclusivamente en los hallazgos de los países con mayor desarrollo.

Dra. Karin Rotter P.

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 62-63

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Rehabil. integral 2010; 5 (2): 64-72

Artículo Original

Desempeño funcional y asociación entre función motora gruesa y habilidad manual en niños con parálisis cerebral del Hogar Clínica San Juan de Dios, Lima-Perú Jorge Toninho Silva T1, Elizabeth del C Romero O1, Eduardo Garay U1, Ronald De La Cruz V1, Miriam Ibarcena S1 y Orlando Muñoz V1.

1

Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Hogar Clínica San Juan de Dios, Lima, Perú.

Recibido: 1 de octubre de 2010 Aceptado: 10 de diciembre de 2010 Correspondencia a: Jorge Silva T. tototemedi@yahoo.es.

ABSTRACT

Functional performance and association between gross motor function and manual skills in children with cerebral palsy from the Hogar Clínica San Juan de Dios, Lima-Peru Introduction: Children with cerebral palsy (CP) are a heterogeneous and difficult group to classify, therefore, we recommend using a functional approach based on the gross motor function and manual dexterity. We propose a transversal and descriptive study to 1) classify a population of children with CP and to determine the degree of association between Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and Manual Ability Classification System (MACS) and 2) establish the relationship of GMFCS with age, gender, topographic distribution, predominant motor disorder and gross motor function. Patients and Methods: We evaluated 122 children (1-12 years) according to GMFCS, in the subgroup (81/122) of children over 4 years, MACS was applied. The relationship between variables was evaluated using the association test χ2, and the association between GMFCS-MACS using Kappa statistics with p < 0.05. Results: According to GMFCS, the level V predominates in the different groups: 44.4% in < 2 years, 34.8% in 2-4 years, and 40% in 6-12 years. 88.5% of the hemiplegic had level I or II and 75% of the quadriplegics had level IV or V (p < 0.01). In regards of manual dexterity, 38.3% had MACS I or II. In only 6.1% (5/81) we observed GMFCS and MACS level I. There is a relationship between the two systems, but the degree of agreement was low (weighted Kappa = 0.40). Conclusion: The use of both systems helps to functionally characterize our patients and therefore to establish impact measures in the clinical practice, reinforcing the interventions to improve the activities and participation.

Key words: Cerebral palsy, MACS, GMFCS, 1-12 year children.

RESUMEN Introducción: Los niños con parálisis cerebral (PC) constituyen un grupo heterogéneo de difícil clasificación, por tanto, se recomienda emplear un enfoque funcional basado en la función motora gruesa y la habilidad manual. Se plantea

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Desempeño funcional y asociación entre función motora gruesa y habilidad manual

un estudio descriptivo de corte transversal para: 1) clasificar una población de niños con PC y determinar el grado de asociación entre los sistemas Gross Motor Function Classification System (GMFCS) y Manual Ability Classification System (MACS) y, 2) establecer la relación de GMFCS con edad, género, distribución topográfica, trastorno motor predominante y función motora gruesa. Pacientes y Métodos: Se evaluaron 122 niños (1-12 años) según GMFCS; en subgrupo (81/122) de niños mayores de 4 años, se aplicó MACS. La relación entre las variables fue evaluada con prueba de asociación basada en χ2 y, la asociación GMFCS-MACS mediante estadística Kappa con p < 0,05. Resultados: Según GMFCS, el nivel V predomina en los distintos grupos: 44,4% en < 2 años; 34,8% de 2-4 años y 40% en 6-12 años. 88,5% de los hemipléjicos tenían nivel I o II y el 75% de los cuadripléjicos nivel IV o V (p < 0,01). Según habilidad manual 38,3% tuvieron MACS I o II. En sólo el 6,1% (5/81) se observó un GMFCS y MACS nivel I. Existe una relación entre ambos sistemas, pero el grado de concordancia fue bajo (Kappa ponderado = 0,40). Conclusión: El uso de ambos sistemas permite caracterizar funcionalmente a nuestros pacientes para establecer medidas de impacto en la práctica clínica, reforzando las intervenciones que mejoren las actividades y la participación.

Palabras clave: Parálisis cerebral, MACS, GMFCS, niños 1-12 años.

Introducción La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia.

Bajo este término, se agrupa a un conjunto de niños que tienen en común un trastorno persistente del tono y del movimiento secundario a una lesión cerebral, no progresiva, ocurrida en los primeros años de vida1.

Aunque no existen registros fiables de la incidencia de PC en nuestro país, la incidencia en los países desarrollados permanece estable desde los años 50 en alrededor de: 2-3 por mil recién nacidos vivos, acorde a los datos de los registros europeos (Surveillance Cerebral Palsy Europe SCPE 2002) y americanos (MAADDSP, Winter S, et al, 2002)1. En los Estados Unidos de Norteamérica se estima que cada año son diagnosticados 8 000 infantes y, 1 200 a 1 500 niños en edad pre-escolar5.

Aunque el trastorno no es progresivo, sus manifestaciones clínicas cambian en el tiempo2,3. Las diversas lesiones cerebrales que produce la disfunción motora, a menudo también provoca trastornos sensitivos, visuales, cognitivos, perceptivos, conductuales y de la comunicación; y además pueden ser una causa de epilepsia2,4,5.

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 64-72

La clasificación de un grupo de individuos tan heterogéneo es difícil y puede enfocarse desde distintos puntos de vista. Tradicionalmente se ha descrito en función al tipo de trastorno motor predominante (espástico, disquinético o atáxico) o a su localización (hemiplejía, diplejía o cuadriplejía)6.

Actualmente, la literatura favorece la clasificación de los niños con PC de acuerdo a su independencia funcional, basados en la función motora gruesa y en la habilidad manual.

El Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa –Gross Motor Classification Function System– (GMFCS) ha sido ampliamente aceptado como un ordenador de la función motora. Clasifica en cinco niveles de afectación, de menor a mayor gravedad basado en el movimiento que se inicia voluntariamente, con énfasis específico en el control de tronco y la marcha. El nivel I incluye a un niño con mínima disfunción en relación a su movilidad en la comunidad, en cambio el nivel V describe a un niño totalmente dependiente. Para cada uno de estos niveles, existe una descripción de la actividad funcional a distintas edades3,7,8.

Su estabilidad a lo largo del tiempo ha sido investigada y reportada9, del mismo modo su correlación con la valoración de la discapacidad 65

J. Toninho Silva T. et al.

de la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF)10.

Este sistema de clasificación, sin embargo, no informa sobre la capacidad funcional de las extremidades superiores, y en los casos de hemiparesia, en los que prácticamente todos tienen marcha independiente, no permite una clasificación de la gravedad del compromiso.

Recientemente se ha elaborado un sistema de clasificación para evaluar la gravedad de afectación en extremidades superiores: Manual Ability Classification System (MACS)3,11.

El MACS evalúa cómo el niño de 4 a 18 años de edad usa sus manos cuando agarra los objetos durante sus actividades de vida diaria.

Está diseñado para reflejar la función manual cotidiana, no su máxima capacidad. El enfoque está de acuerdo a la definición de la habilidad manual de la CIF, y cada nivel está influido por factores personales y ambientales. De manera semejante al GMFCS, el MACS es un sistema de cinco niveles, donde el nivel I representa la habilidad manual óptima y el nivel V indica que el niño no posee ninguna función activa en las manos. Varios artículos han reportado que este sistema tiene adecuada validez y concordancia, con lo que ha ganado aceptación en la comunidad internacional11,12.

Los objetivos del estudio son: 1) clasificar una población de niños con PC y determinar el grado de asociación entre los sistemas GMFCS y MACS y, 2) evaluar la relación de GMFCS con edad, género, trastorno motor predominante, distribución topográfica y la función motora gruesa.

El uso de ambos sistemas de clasificación permite medir la función motora gruesa y la habilidad manual bajo parámetros estandarizados con un enfoque funcional que permite adoptar medidas de impacto en la práctica clínica, educación e investigación de este grupo de niños.

Se evaluaron 122 niños de uno a doce años con diagnóstico de PC que cumplieron los criterios de inclusión y exclusión (déficit cognitivo severo, que no pueden seguir comandos verbales simples, epilepsia no controlada, ausencia congénita o adquirida de alguna extremidad, y pacientes con alguna patología que no constituya una parálisis cerebral), cuyos padres aceptaron voluntariamente participar en el estudio.

Se clasificó a los paciente de acuerdo a los grupos etarios sugeridos por el sistema GMFCS (< 2, 2-4, 4-6 y > 6 años), género, distribución topográfica (hemiplejía, diplejía y cuadriplejía) y características del trastorno motor (espástico, disquinético, atáxico y mixto).

El cálculo de la muestra indica que se necesita al menos 18 niños en cada grupo etario para demostrar diferencias estadísticamente significativas, con una confianza del 90% y un error máximo del 20%.

Se obtuvieron clasificaciones de función motora gruesa de acuerdo al sistema GMFCS para todos los pacientes y de habilidad manual según el sistema de clasificación MACS en un subgrupo compuesto por niños mayores de cuatro años (81/122 niños).

La relación con edad, género, distribución topográfica, trastorno motor predominante y la función motora gruesa se muestra en tablas de contingencia; se empleó la prueba de asociación basado en distribución χ2 para determinar una diferencia estadísticamente significativa con p < 0,05.

Para determinar la relación entre la función motora gruesa y la habilidad manual (niños mayores de cuatro años), se utilizó la estadística de Kappa ponderado. Según Landish y Koch13 la fuerza de concordancia se define de acuerdo al valor de Kappa: < 0 pobre, 0-0,20 leve, 0,210,40 baja, 0,41-0,60 moderada, 0,60-0,80 buena y 0,81-1,0 casi perfecta.

Pacientes y Método El presente estudio se desarrolló en el Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hogar Clínica San Juan de Dios de Lima-Perú, clínica pediátrica de referencia nacional para niños con problemas ortopédicos y del neurodesarrollo, en el período de mayo a julio del 2010.

66

Resultados Participaron 122 niños, con predominio del género masculino en los diferentes grupos, sin embargo, esta diferencia no es significativa (p > 0,05).

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 64-72

Desempeño funcional y asociación entre función motora gruesa y habilidad manual

Al evaluar la distribución topográfica, se observa que la cuadriplejía es el patrón predominante (76/122), seguido por hemiplejía (26/122) y diplejía (20/122). El patrón hemipléjico se observa principalmente en niños mayores de cuatro años; los patrones dipléjico y cuadripléjico tienen una distribución más variable. El 90% de los pacientes (110/122) presentaron como trastorno motor predominante la espasticidad.

La disquinecia y la ataxia representaron menos del 10% de los casos (Tabla 1).

En la Figura 1 se observa la distribución de pacientes según grupo etario y nivel funcional del GMFCS. El grupo de niños < 2 años se

distribuye principalmente entre los niveles IV y V (33,3% y 44,4%). Los niños de 2-4 años de forma más variable: nivel V (34,8%), nivel II (21,7%), nivel I (21,7%), nivel III (13%) y nivel IV (8,7%). En el grupo de 4-6 años predominan los niveles IV (31,7%) y II (29,3%). Finalmente, los niños > 6 años se distribuyen al igual que el primer grupo en los niveles más severos: nivel V (40%) y nivel IV (17,5%). No obstante, el análisis estadístico no muestra ninguna asociación entre ambas variables (p > 0,05).

Se evaluó la distribución de pacientes según nivel funcional de la clasificación GMFCS y la topografía; de los 26 pacientes con hemiplejía el

Tabla 1. Distribución de pacientes según sexo, topografía y trastorno motor predominante de acuerdo a los grupos etarios planteados por la clasificación GMFCS Menor de 2 años

2 a 4 años

4 a 6 años

6 a 12 años

Total

9 (13,6) 9 (16,1)

13 (19,7) 10 (17,9

22 (33,3) 19 (33,9)

22 (33,3) 18 (32,1)

66 56

Topografía Hemiplejía Diplejía Cuadriplejía

0 ( ,0) 3 (15,0) 15 (19,7

4 (15,4) 6 (30,0) 13 (17,1)

11 (42,3) 8 (40,0) 22 (28,9)

11 (42,3) 3 (15,0) 26 (34,2)

26 20 76

Trastorno motor Espástico Disquinético Atáxico Mixto

16 (14,5) 2 (28,6) 0 ( ,0) 0 ( ,0)

20 (18,2) 3 (42,9) 0 ( ,0) 0 ( ,0)

35 (31,8) 1 (14,3) 3 (100,0) 2 (100,0)

39 (35,5) 1 (14,3) 0 ( ,0) 0 ( ,0)

110 7 3 2

Total

18

23

41

40

122

Género Masculino Femenino

GMFCS: Gross Motor Function System (Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa). Los datos son mostrados en número de casos y porcentaje (en paréntesis).

Figura 1. Distribución de pacientes según grupo etario y nivel funcional de la clasificación GMFCS.

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 64-72

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J. Toninho Silva T. et al.

88,5% tiene un compromiso leve (Nivel I y II).

El patrón dipléjico tiene una distribución más variable, pero predomina el nivel IV. En los niños con cuadriplejía predomina el compromiso severo (75% de los casos). El análisis estadístico señala que esta asociación es estadísticamente significativa (p < 0,01) (Tabla 2).

El sistema de clasificación MACS revela que 31 niños (38,3%) fueron independientes desde el punto de vista de la habilidad manual (MACS I y II). En contraposición 16 niños (19,7%) tu-

vieron marcada limitación en la manipulación de objetos (MACS IV y V).

Un buen desempeño de la función motora gruesa (GMFCS I) y de la habilidad manual (MACS I) fue visto sólo en 5 niños (6,1%). Doce pacientes presentaron un severo compromiso de la función motora gruesa (GMFCS V) y de la habilidad manual (MACS V) (Tabla 3).

La relación entre la clasificación de GMFCS y MACS, muestra que los mayores porcentajes se observan en la diagonal, partiendo de 71,4%

Tabla 2. Distribución de pacientes según topografía y nivel funcional de la clasificación GMFCS GMFCS Topografía Hemiplejía Diplejía Cuadriplejía Total

Nivel I

Nivel II

Nivel III

Nivel IV

Nivel V

Total

10 (38,5) 4 (20,0) 0 (0,0)

13 (50,0) 3 (15,0) 8 (10,5)

3 (11,5) 4 (20,0) 11 (14,5)

0 ( ,0) 9 (45,0) 19 (25,0)

0 ( ,0) 0 ( ,0) 38 (50,0)

26 20 76

14

24

18

28

38

122

GMFCS: Gross Motor Function System (Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa). Los datos son mostrados en número de casos y porcentaje (en paréntesis).

Tabla 3. Distribución de niños entre niveles funcionales de GMFCS y MACS basados en la topografía y el trastorno motor predominante MACS Nivel I GMFCS I Espástico GMFCS II Espástico Atáxico GMFCS III Espástico

Disquinetico Atáxico GMFCS IV Espástico GMFCS V Espástico Mixto Total

68

Nivel II

Nivel III

Nivel IV

Nivel V

Total

Hemipléjico

5

1

1

-

-

7

Hemipléjico Cuadripléjico Cuadripléjico

1 -

6 5 1

4 -

1 -

-

12 5 1

Hemipléjico Dipléjico Cuadripléjico Hemipléjico Cuadripléjico Cuadripléjico

2 -

1 1 -

4 1 1

1 1 1 1

-

2 2 6 1 1 2

Dipléjico Cuadripléjico

-

8 -

1 3

0 8

-

9 11

Cuadripléjico Mixto

-

-

4 2

4 -

12 -

20 2

8

23

21

17

12

81

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 64-72

Desempeño funcional y asociación entre función motora gruesa y habilidad manual Tabla 4. Asociación entre GMFCS y MACS MACS Nivel I

Nivel II

GMFCS Nivel I Nivel II Nivel III Nivel IV Nivel V

5 (71,4) 1 (5,6) 2 (14,3) 0 (,0) 0 (,0)

1 (14,3) 12 (66,7) 2 (14,3) 8 (40,0) 0 (,0)

Total

8

23

Nivel III 1 (14,3) 4 (22,2) 6 (42,9) 4 (20,0) 6 (27,3) 21

Total Nivel IV 0 (,0) 1 (5,6) 4 (28,6) 8 (40,0) 4 (18,2) 17

Nivel V 0 (,0) 0 (,0) 0 (,0) 0 (,0) 12 (54,5)

7 18 14 20 22

12

81

GMFCS: Gross Motor Function System (Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa). MACS: Manual Ability Classification System (Sistema de Clasificación de la Habilidad Manual). Los datos son mostrados en número de casos y porcentaje (en paréntesis).

para ambas clasificaciones de nivel I, con una tendencia al descenso hasta el nivel IV y finalizando con 54,5% para el nivel V de ambos sistemas. El grado de concordancia es bajo (Kappa ponderado de 0,40) (Tabla 4).

Discusión Un problema frecuente en el manejo de niños con PC es la evaluación funcional de sus habilidades. Las clasificaciones tradicionales (trastorno motor predominante y distribución topográfica) no reflejan necesariamente su desempeño funcional en el hogar y en la comunidad.

Nuestro estudio, introduce dos sistemas de clasificación ampliamente usados en la investigación y la práctica clínica en este grupo poblacional.

El GMFCS ha demostrado su validez, confiabilidad y estabilidad en niños de dos a doce años, lo cual hace posible intentar predecir el desarrollo motor grueso8,9,11,12,14,15. Por otro lado, el MACS, que no refleja la máxima habilidad manual sino el nivel de manipulación usual bajo influencia de factores personales y ambientales y que ha sido diseñado para la evaluación de pacientes de 4 a 18 años, cada vez gana mayor aceptación internacional12,16.

La mayoría de los niños evaluados fueron del género masculino, lo cual ha sido reportado en otros estudios11,12. La distribución topográfica más frecuente es la cuadriplejía, lo que coincide con la literatura internacional, sin embargo, el porcentaje es mayor que lo descrito por otros autores17,18.

El trastorno motor predominante fue el Rehabil. integral 2010; 5 (2): 64-72

espástico, en cada grupo etario como de manera global, en concordancia con estudios previos19,20,21,22. Este predominio es más elevado que el reportado por Olivas et al23 que señala que el 63,9% de su población tenia patrón espástico, 17,2% atáxico y 17,2% atetoide. Ellos evaluaron niños menores de ocho años siendo el grupo etario predominante el de uno a tres años (no emplearon los grupos etarios sugeridos por el sistema GMFCS). No encontramos ninguna relación entre el grupo etario, género, topografía o el tipo de trastorno motor predominante.

A diferencia de varios estudios18,24,25 nuestra población tiene un compromiso funcional más severo (GMFCS IV y V), lo que puede estar en relación a que nuestra institución es un centro de referencia nacional que maneja patologías de mayor complejidad.

Los pacientes menores de dos años y mayores de doce años presentaron niveles funcionales más bajos. El mejor desempeño funcional se alcanzó en los niños de dos a cuatro años; al igual que otros estudios no hay una relación significativa con respecto a la edad y el nivel funcional18.

Al comparar la relación entre el GMFCS y la distribución topográfica observamos que la mayoría de pacientes hemipléjicos se encuentran en el nivel I y II, 3 pacientes en el nivel III, y ninguno en el nivel IV ó V. Esta distribución predominantemente en los primeros niveles ha sido reportada por varios autores21,22,26. En el estudio de Pfeifer et al18 el 93,3% de los pacientes hemipléjicos estaban en el nivel I y el restante 6,7% en el nivel III. Sin embargo, otros investi69

J. Toninho Silva T. et al.

gadores señalan que los casos están distribuidos en casi todos los niveles20,22,26.

Los niños con patrón dipléjico se distribuyeron en los primeros cuatro niveles funcionales (GMFCS I-IV), sin embargo, a diferencia de otros estudios20,22,26 la mayoría de los pacientes fueron del nivel IV. En el estudio de Himmelmann et al26 se distribuyeron en todos los niveles sobre todo en el nivel II (37,5%), Beckung et al22 también clasificó a los niños dipléjicos en el nivel leve (nivel I y II).

Ningún paciente cuadripléjico tenia nivel I, la mayoría fue del nivel IV y V. Otros estudios señalan que algunos niños cuadripléjicos pertenecen a niveles con compromiso funcional leve18,22,26, pero estos pacientes tienen como patrón motor predominante el atáxico o disquinético. En nuestro trabajo no encontramos niños con estos tipos de patrones en el nivel I o II del GMFCS. Encontramos diferencias en la clasificación de los pacientes de acuerdo a cada sistema.

Según el GMFCS la mayoría de niños estuvieron en niveles severos (GMFCS IV y V), a diferencia del MACS en donde los niños se distribuyeron de una forma más homogénea en los diferentes niveles de severidad. Esto refuerza el concepto de que ambas clasificaciones son complementarias y no equivalentes.

La habilidad manual esta estrechamente ligada a la capacidad cognitiva y el control motor voluntario, existiendo a menudo una diferencia significativa entre la capacidad máxima y las actividades cotidianas del niño27.

Esta diferencia es más clara en los niños con lesión unilateral, donde la mayoría tenía un GMFCS leve (I y II), pero cuando estos se clasificaron según el MACS, la distribución fue similar en los tres primeros niveles (I-III).

Esto porque un niño hemipléjico tiene buen pronóstico de marcha, pero en muchos casos no usa el miembro superior afectado derivando finalmente en una pobre función bimanual.

La mayoría de niños cuadripléjicos fueron clasificados en niveles severos (IV y V) de ambos sistemas. De los niños con MACS nivel V todos tenían un GMFCS nivel V. Pero de los niños con GMFCS V algunos se distribuyeron en otros niveles de severidad en MACS (III y IV).

Los profesionales que prestan servicios de 70

salud a niños con PC tienen en el GMFCS y el MACS herramientas importantes para garantizar un cuidado apropiado del paciente. Por ejemplo, según dos estudios recientes28 la tasa de subluxación de cadera no está relacionada al tipo motor, sino al grado de función motora determinada por el GMFCS, incrementándose linealmente desde el nivel I (0% de riesgo) al nivel V (90%)29.

Las alteraciones sensoriales también están relacionadas con la función motora gruesa, Ghasia et al30 encontraron que los niños con nivel I o II del GMFCS tuvieron alteraciones sensoriomotoras similares a niños neurológicamente sanos como estrabismo o ambliopía; los niños con nivel III-V presentaron alteraciones más severas, especialmente los niños del nivel V: miopía severa, ausencia de visión binocular, estrabismo disquinético, neuropatía óptica e impedimento visual cortical.

En un reciente estudio, Adair y Graham31 evaluaron la incidencia de efectos adversos sistémicos (incontinencia y problemas respiratorios) en niños con PC que recibieron toxina botulínica tipo A, observaron que mientras más severo era el nivel de GMFCS mayor era el porcentaje del evento adverso (aspiración/ neumonía 0,8% en el nivel I versus 6,8% en el nivel V; incontinencia 0,4% en el nivel I versus 1,9% en el nivel IV), demostrando que debe manejarse con cautela la dosis de toxina botulínica tipo A especialmente en niños con niveles IV y V del GMFCS. El sistema de clasificación GMFCS ha demostrado ser un buen predictor de la funcionalidad del niño en el día a día, Beckung y Hagberg (2000) encontraron una fuerte correlación entre el GMFCS y el grado de discapacidad según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud definida por la Organización Mundial de la Salud (CIF)10, sobre todo en la dimensión de movilidad (p < 0,0001). La ventaja del GMFCS es que consume menos tiempo y puede ser evaluado en forma retrospectiva.

Finalmente, cuando buscamos el grado de concordancia entre la función motora gruesa y la habilidad manual, clasificados según el GMFCS y el MACS respectivamente, esta es baja (Kappa ponderado de 0,40).

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 64-72

Desempeño funcional y asociación entre función motora gruesa y habilidad manual

En el estudio de Mutlu et al32 se evaluó la concordancia entre ambos sistemas según el tipo motor predominante, para lo cual emplearon el coeficiente Kappa. Este coeficiente fue de 0,25 en los niños que padecen espasticidad, de 0,24 en los niños con discinesias, y de 0,31 en niños con ataxia. El valor general del coeficiente Kappa fue de 0,23, valor por debajo del encontrado en nuestro estudio. Estos hallazgos refuerzan la idea de que ambos son sistemas complementarios y útiles en diferentes escenarios, razón por la cual deben ser asociados a fin de tener un mejor panorama del desempeño funcional del paciente.

Conclusiones El estudio clasifica bajo dos sistemas la funcionalidad del niño con PC, demostrando las diferencias entre la función motora gruesa y la habilidad manual, así como la complejidad de esta relación, dado que intervienen factores individuales (edad, distribución topográfica y trastorno motor predominante) y ambientales.

Estos resultados nos muestran que el uso de estos dos sistemas de clasificación, permiten una mejor caracterización funcional de nuestros pacientes con PC a fin de establecer medidas de impacto en la práctica clínica, reforzando las intervenciones que mejoren las actividades y la participación, como lo recomienda la CIF; así como emplear eficientemente el potencial humano y los recursos económicos disponibles.

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[Epub ahead of print].

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Artículo Original

Evaluación de calidad de vida relativa a salud mediante KINDL en niños y adolescentes de 4 a 16 años asistentes al Programa de Alta Motivación en Teletón Santiago. Años 2008-2009 Macarenas Rivas E1, Patricia Vergara G2, Pamela San Martín P3, Fresia Solís F3 y Valentina Valencia M1.

Jefe de Programa Alta Motivación, Teletón Santiago.

2 Directora Instituto Teletón Santiago.

3 Departamento de Estudio y Desarrollo, Teletón Santiago.

1

ABSTRACT

Quality of life evaluation in health using KINDL in children and teenagers from 4 to 16 years who assist to the High Motivation Program in Teleton Santiago. Years 2008-2009 The therapy through the arts included in the high motivation program (HMP), achieves to explore and develop the expressive and communicative potentials, to integrate the affective, cognitive and motor areas of the patient, in an essentially sensory experience, in order to improve quality of life related to health (QLRH).

Objectives: To estimate QLRH by using Kindl in children and adolescents attending the HMP in Teletón Santiago between 2008 and 2009, and to analyze the effect of parallel therapeutic treatments. Patients and Methods: We studied a cohort of 84 patients from 4 to 16 years old, who met the selection criteria, we administered the Kind questionnaire in their Kiddy (4-7 years, n = 22), Kid (8-11 years; n = 26) and Kiddo (12-16 years, n = 32) versions to measure QLRH before and after participating in the HMP. Results: The global QLRH increases in the Kid and Kiddy groups except in the school dimension; in Kiddo, there is a significant difference for global QLRH, emotional wellbeing and self-esteem; in Kid we find significant differences for physical and emotional wellbeing, self-esteem and friends (p < 0.05). Conclusions: The QLRH median score measured with Kindl, significantly increases after HMP intervention in the selected study groups. The perception of changes in QLRH reported by the parents and their children from 4 to 7 years old doesn't differ at the end of the intervention between them. Using therapy through the arts helps to enhance the global QLRH in all the Kindl groups and the self-esteem dimension in the Kiddo and Kind groups.

Key words: Quality of life related to health, cerebral palsy, Kindl, disabled, art therapy.

Este proyecto se realizó con el aporte de la Sociedad de Ayuda al Niño Lisiado.

Concurso de proyectos de investigación Teletón año 2009.

Recibido: 25 de junio de 2010 Aceptado: 3 de diciembre de 2010.

Correspondencia a: Macarenas Rivas E. mrivas@teleton.cl

RESUMEN La terapia a través de las artes contenida en el programa de alta motivación (PAM), postula explorar y desarrollar los potenciales expresivos y comunica-

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M. Rivas E. et al.

cionales, integrar las áreas afectivas, cognitivas y motora del paciente, en una experiencia esencialmente sensitiva, a fin de mejorar la calidad de vida relacionada a salud (CVRS). Objetivos: Estimar la CVRS mediante Kindl en niños y adolescentes asistentes al PAM en Teletón Santiago 2008-2009 y, analizar el efecto de tratamientos terapéuticos paralelos. Pacientes y Métodos: Se estudia una cohorte de 84 pacientes de 4 a 16 años, que cumplieron con requisitos de inclusión; se administra cuestionario Kindl en sus versiones Kiddy (4-7 años, n = 22), Kid (8-11 años; n = 26) y Kiddo (12-16 años; n = 32) para medir CVRS antes y después de participar en el PAM. Resultados: La CVRS global aumenta en los grupos Kiddy y Kid excepto en dimensión escuela; en Kiddo, se registra diferencia significativa para CVRS global, bienestar emocional y autoestima; en Kid las diferencias significativas se verifican para bienestar físico, emocional, autoestima y amigos (p < 0,05). Conclusiones: El puntaje mediano de CVRS medido con Kindl, aumenta significativamente después del PAM en los grupos considerados. La percepción de mejoría en CVRS es similar entre padres e hijos de 4 a 7 años al término de la intervención. La terapia a través de las artes, ayuda a potenciar la CVRS global en todos los grupos Kindl y la dimensión autoestima en grupos Kiddo y Kind.

Palabras clave: Calidad de vida relacionada a salud, parálisis cerebral, Kindl, discapacitados, terapia artística.

Introducción El Programa de Alta Motivación (PAM) es un programa concebido para complementar y apoyar el proceso de rehabilitación integral, mediante metodologías propias de las terapias artísticas, las cuales se basan en el desarrollo de la sensibilidad como instrumento de autoconocimiento y en la expresión como modo de contacto consigo mismo y con los demás, creando instancias donde la creación colectiva favorezca el desarrollo personal y la intercomunicación grupal1-4. El PAM está constituido por 16 talleres, relacionados con cuatro áreas artísticas: artes plásticas, música, teatro y danza. Los talleres se ofrecen en forma paralela e independiente al tratamiento terapéutico, para niños y jóvenes entre 3 y 28 años, de diversos diagnósticos que asisten al Instituto Teletón Santiago; éstos se desarrollan en las dependencias del Instituto, en bloques de dos horas por sesión durante seis o nueve meses. Durante los años 2008 y 2009, el programa atendió a 420 pacientes con un promedio de 11.657 prestaciones (27,7 per cápita), a cargo de un equipo académico constituido por un jefe y 14 profesores especialistas en sus áreas 74

y 3 auxiliares técnicos. Los pacientes pueden ingresar por motivación propia o derivados por otro profesional tratante (psicólogo, educador, médico fisiatra). En la primera entrevista, el profesional del PAM junto con el paciente plantean los objetivos según las habilidades artísticas que el paciente desea desarrollar, y se pesquisa aquellos factores emocionales que inquietan al niño, tanto negativos como positivos.

El propósito del PAM es ofrecer a través de una gama de actividades artísticas, un espacio donde el paciente logre utilizar las artes plásticas, el sonido, el cuerpo, la voz y los instrumentos musicales de manera lúdica, para crear nuevos y mejores canales de comunicación incluyendo los aspectos socio emocionales, para favorecer vías alternativas de expresión de sus sentimientos y deseos, y la interacción con pares, con el fin de fomentar los recursos resilientes que el niño/joven tiene en sí mismo y a su alrededor. En este proceso de aprendizaje se integran la percepción, el pensamiento, la sensibilidad, la motricidad y la imaginación creadora, a fin de ofrecer al paciente un espacio de reflexión acerca de las experiencias corporales y artísticas, y de los procesos emocionales Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82

Evaluación de calidad de vida relativa a salud mediante KINDL en niños y adolescentes

ligados a las mismas. Promover la resiliencia es de naturaleza dinámica, es reconocer la fortaleza más allá de la vulnerabilidad. Apunta a mejorar la calidad de vida infantil relacionada a salud (CVRS)5-7 a partir de sus propios significados, según ellos perciben y enfrentan el mundo, para finalmente descubrir aquel potencial que muchas veces se esconde tras la discapacidad física. En la CVRS se da mayor importancia a la evaluación de parte del individuo de las limitaciones que en diferentes áreas, biológicas, psicológicas y sociales, le ha procurado el desarrollo de una determinada enfermedad o lesión.

La CVRS en la población infantil, ha sido explorada en niños con enfermedades crónicas, epilepsia rolándica benigna, trastornos funcionales de la defecación, fibrosis quística, incontinencia urinaria, neurofibromatosis tipo I y lesión traumática del cerebro entre otras8-14. Se reporta un estudio sobre CVRS en niños de 8 a 12 años con parálisis cerebral (PC), encontrándose que no hay diferencias con niños normales, pero aquellos que presentan problemas severos para caminar, registran un peor bienestar físico medido con Kidscreen15. En niños de 3 a 5 años 11 meses, asistentes a jardines infantiles en Antofagasta, se encuentra que la CVRS de los menores se ve más afectada en las dimensiones de ansiedad y problemas de conducta medida con TAPQOL16. En estudio comparativo entre niños españoles y argentinos, se reporta que los niños de 12 años obtienen una significativa mejor puntuación en bienestar físico que los niños de 8 años, mientras que estos últimos, obtienen diferencias significativas en actividades de la vida diaria respecto de los niños de 12 años medidos con KINDL17. La evaluación de la CVRS en niños con enfermedades crónicas mediante escalas analógicas visuales, difieren según se interrogue al paciente, a sus padres o a los médicos tratantes. Es mayor la concordancia entre niños y padres que con sus médicos.

En promedio, las puntuaciones de los médicos fueron las más bajas, y las de los padres fueron inferiores a las de los niños18.

En literatura, se reportan 133 documentos para evaluar CVRS en población pediátrica19, teniendo el cuestionario KINDL la ventaja de haber sido validado en adolescentes de 12 a 16 años en Chile20. Como una manera de contribuir Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82

al conocimiento sobre CVRS infantil después de una intervención artística complementaria al proceso de rehabilitación de discapacidades neuromusculoesqueléticas, el presente trabajo tiene como objetivos, estimar la CVRS mediante cuestionario Kindl en niños y adolescentes de 4 a 16 años asistentes al PAM en Teletón Santiago en 2008-2009 y analizar el efecto de tratamientos terapéuticos paralelos, bajo el supuesto, que los niños que tienen más intervenciones terapéuticas, el PAM tiene menos influencia en la CVRS .

Pacientes y Método Se revisaron los registros de ingreso a los talleres del PAM de dos años calendario; se encontraron dos cohortes para los períodos junio a diciembre de 2008 y marzo a junio de 2009 que cumplieron con los requisitos de inclusión: 23 niños/as o adolescentes en año 2008 y 61 en año 2009 totalizando 84 pacientes. Los criterios de selección fueron: ingreso del niño/a o adolescente al PAM por primera vez, que hubieran completado 20 sesiones, de 4 a 16 años, sin alteración cognitiva, compromiso funcional leve o moderado y consentimiento informado del apoderado/a. Los datos referentes a compromiso funcional y cognitivo fueron recogidos de la ficha clínica. Se excluyeron sujetos que egresaron del programa por inasistencia, no completaron el cuestionario por segunda vez o su asistencia fue menor a 20 sesiones. Para cumplir con la aplicación del cuestionario Kiddy-Kindl, también se incluyeron los padres del grupo de niños de 4 a 7 años.

Dos personas del equipo de investigación se encargaron de entregar los cuestionarios, dar las instrucciones a los pacientes de 8 años o más y cuidadores del grupo Kiddy-Kindl para que contestaran de forma autoadministrada y recoger las preguntas, dudas y observaciones sobre el cuestionario. Se resguarda confidencialidad de los datos.

El cuestionario Kindl20,21 para medir CVRS al ingreso y egreso de los niños/as y adolescentes asistentes a los talleres del PAM, contiene 24 preguntas distribuidas en seis dimensiones: bienestar físico, bienestar emocional, autoesti75

M. Rivas E. et al.

ma, familia, amigos y escuela. El cuestionario presenta diferentes versiones para cada grupo de edad: de 4-7 años (Kiddy-Kindl), de 8-12 años (Kid-Kindl), y de 13-16 años (Kiddo-Kindl).

Además, incluye dos versiones para los padres de los niños de 4-7 años y de los de 8-16 años de edad (no se aplicó este último). Por otra parte, el cuestionario contiene un módulo con preguntas dirigidas a niños/as y adolescentes que padecen enfermedades crónicas y módulos específicos para niños/as y adolescentes con asma, obesidad, dermatitis atópica y diabetes.

Las respuestas del Kindl se recogen en escala Likert de cinco categorías, excepto la versión Kiddy-Kindl, que presenta tres categorías de respuesta. Las preguntas hacen referencia a la semana anterior a la entrevista y las puntuaciones obtenidas a partir de las medias de cada dimensión se transforman a una escala de 0 a 100 puntos, donde una mayor puntuación representa mejor CVRS. Es posible obtener una única puntuación total o índice global de CVRS a partir de las medias de las seis dimensiones. En el presente estudio, se utilizaron las versiones españolas de Kiddy, Kid y Kiddo Kindl, que abarcan el rango de edad de 4 -16 años. La evaluación de su fiabilidad y validez es aceptable siendo validada en Chile para la versión Kiddo-Kindl, así como la sensibilidad a los cambios en pacientes pediátricos crónicos en rehabilitación16,17. Además, se elabora una ficha especial que contiene variables tales como: tipo de educación, talleres a los cuales asiste, compromiso motriz y cognitivo y número de atenciones terapéuticas paralelas al PAM en el mismo período.

Los datos de la ficha especial y los puntajes brutos de CVRS se vacían en planilla Excel; se procesan mediante programa estadístico SPSS versión 17.0; para la conversión de los puntajes brutos de CVRS a escala de 0 a 100 puntos se utiliza la sintaxis SPSS; se obtiene medidas de resumen para las dimensiones consideradas de percepción de CVRS. Para probar los cambios en CVRS antes y después de la participación en los talleres del PAM, como también para la estratificación por el valor de la mediana del número de atenciones terapéuticas, se usó el test de Wilcoxon para muestras relacionadas con un error tipo I de 5% (p < 0,05).

76

Resultados De los 84 pacientes que cumplieron con los requisitos de inclusión, el 26% de ellos respondió el cuestionario Kiddy Kindl, el 31% el Kid Kindl y el 43% el Kiddo Kindl.

En relación a las características clínicas el 29% de los niños presentó PC, 14% amputaciones y/o malformaciones y enfermedades neuromusculares, el 11% alteraciones raquimedulares y el 32% otras patologías. El 56% mostró compromiso funcional moderado y el restante 44% compromiso leve.

Los niños que contestaron el Kiddy-Kindl, registraron una edad promedio de 6 años, el 82% mujeres, 50% no tenía hermanos y el 73% asistía a escuela de párvulos. Quienes respondieron el Kid-Kindl, tenían una edad promedio de 10 años, el 65% mujeres, el 77% con 1 o más hermanos y el 88% asistía de 5º a 8º año de enseñanza básica, finalmente el grupo que respondió el Kiddo- Kindl, presentaron una edad promedio de 14 años, 61% de género femenino, 81% de ellos tenía 1 o más hermanos y el 44% asistía a enseñanza media (Tabla 1).

En el grupo Kiddy-Kindl, la CVRS global presentó una mediana de 79,17 puntos en el inicio del PAM y de 88,75 en el final de este, que se traduce en un incremento de 12% en el valor de la mediana, diferencia que resulta estadísticamente significativa (p < 0,0005) (Tabla 2).

La percepción de los padres de la CVRS global de los niños de 4 a 7 años, también fue significativa en todas las dimensiones (p = 0,000), con excepción de la dimensión escuela (p > 0,05) (Tabla 3).

El grupo Kid-Kindl, se comportó de manera similar al grupo Kiddy-Kindl, con diferencias significativas entre el ingreso y el termino del PAM para CVRS global y sus dimensiones, con excepción de escuela (p = 0,171) (Tabla 4).

El grupo Kiddo-Kindl, registró diferencias estadísticamente significativas sólo para CVRS global, bienestar emocional y autoestima (p < 0,05), para el resto de las dimensiones, los cambios del puntaje entre ingreso y término del PAM, son atribuibles al azar (p > 0,05) (Tabla 5).

Al dividir el número de atenciones terapéuticas recibidas durante el período del PAM usando el criterio de la mediana, se observa Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82

Evaluación de calidad de vida relativa a salud mediante KINDL en niños y adolescentes Tabla 1. Características demográficas y clínicas de niños evaluados con pauta KINDL. Teletón Santiago 2008-2009 Kiddy (n = 22)

Kid (n = 26)

Característica

n

Diagnóstico

%

Kiddo (n = 36)

Característica

n

%

Diagnóstico

PC

8

36

PC

7

27

Alteraciones raquimedulares

3

14

Alteraciones raquimedulares

1

4

Amputaciones y/o malformaciones

3

14

Amputaciones y/o malformaciones

4

Enfermedades neurológicas

2

9

Enfermedades neurológicas

Otros

6

27

Compromiso Funcional

Leve

Otros

Característica

n

%

Diagnóstico

PC

9

25

Alteraciones raquimedulares

5

14

15

Amputaciones y/o malformaciones

5

14

4

15

Enfermedades neurológicas

6

17

10

38

Otros

11

31

Compromiso Funcional

Compromiso Funcional

6

27

Leve

13

50

Leve

18

50

16

73

Moderado

13

50

Moderado

18

50

Género

Género

Masculino

4

18

Masculino

9

35

Masculino

14

39

Femenino

18

82

Femenino

17

65

Femenino

22

61

Moderado

Edad (años)

Edad (años)

Género

Edad (años)

4

4

18

8

3

12

12

7

19

5

5

23

9

7

27

13

7

29

6

9

41

10

10

38

14

8

22

7

4

18

11

6

23

15

8

22

16

6

17

7

19

Nº de hermanos Ninguno

Nº de hermanos

Nº de hermanos

11

50

Ninguno

6

23

Ninguno

1

8

36

1

9

35

1

11

31

2

1

5

2

7

27

2

12

33

3 o más

2

9

3 o más

4

15

3 o más

6

17

Escuela de párvulos

Tipo de escuela

Sí

16

73

Hasta 4º Básico

No

6

27

De 5ª a 8º Básico

Tipo de escuela 3

12

De 5ª a 8º Básico

20

56

23

88

Enseñanza Media

16

44

Tabla 2. Percepción de CVRS inicial y final de los niños de 4 a 7 años, medido con Kiddy-Kindl.

Instituto Teletón Santiago. 2008-2009 Inicial

Calidad de vida global

Final

Test Wilcoxon

Mediana

R.I.

Mediana

R.I.

Z

p

79,17

21,88

88,75

10,42

-3,634

0,000*

R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82

77

M. Rivas E. et al.

Tabla 3. Percepción de CVRS inicial y final de los niños de 4 a 7 años por sus padres medido con Kiddy-Kindl.

Instituto Teletón Santiago. 2008-2009 Dimensión

Inicial

Final

Test Wilcoxon

Mediana

R.I.

Mediana

R.I.

Z

P

Calidad de vida global

70,92

15,69

79,89

11,26

-3,894

0,000*

Bienestar físico

71,88

31,25

93,75

25,00

-3,351

0,001*

Bienestar emocional

68,75

25,00

93,75

18,75

-3,597

0,000*

Autoestima

75,00

39,06

100,00

6,25

-3,305

0,001*

Familia

81,25

25,00

87,50

18,75

-2,923

0,003*

Amigos

81,25

12,50

90,63

18,75

-3,205

0,001*

Escuela

75,00

23,44

75,00

9,38

-1,956

0,050

R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.

Tabla 4. Percepción de CVRS inicial y final de los niños de 8 a 11 años medido con Kid-Kindl.

Instituto Teletón Santiago. 2008-2009 Dimensión

Calidad de vida global

Inicial

Final

Test Wilcoxon

Mediana

R.I.

Mediana

R.I.

Z

p

64,06

16,93

75,00

13,88

-4,124

0,000*

Bienestar físico

65,63

20,31

75,00

15,63

-3,083

0,002*

Bienestar emocional

75,00

25,00

87,50

18,75

-2,826

0,005*

Autoestima

75,00

18,75

93,75

20,31

-2,866

0,004*

Familia

75,00

32,81

87,50

18,75

-3,499

0,000*

Amigos

75,00

15,63

87,50

18,75

-3,512

0,000*

Escuela

18,75

25,00

25,00

31,25

-1,37

0,171

R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.

Tabla 5. Percepción de CVRS inicial y final de adolescentes de 12 a 16 años medido con Kiddo-Kindl. Instituto Teletón Santiago. 2008-2009 Dimensión

Inicial

Final

Test Wilcoxon

Mediana

R.I.

Mediana

R.I.

Z

p

Calidad de vida global

67,71

14,32

77,08

10,42

-3,17

0,002*

Bienestar físico

65,63

31,25

68,75

25,00

-0,69

0,488

Bienestar emocional

78,13

23,44

87,50

18,75

-2,00

0,045*

Autoestima

68,75

35,94

87,50

12,50

-3,78

0,000*

Familia

84,38

23,44

87,50

23,44

-1,03

0,301

Amigos

78,13

34,38

81,25

12,50

-1,45

0,146

Escuela

50,00

18,75

50,00

18,75

-0,21

0,834

R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo

78

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82

Evaluación de calidad de vida relativa a salud mediante KINDL en niños y adolescentes Tabla 6. Percepción de CVRS de los grupos de niños estudiados, según el número de atenciones terapéuticas recibidas en forma paralela durante el PAM. Instituto Teletón Santiago. 2008-2009 Dimensión

Kiddy-Kindl a

Kid-Kindl

Kiddo-Kindl

Número de atenciones terapéuticas recibidas en forma paralela al PAM < 48; (n = 11) ≥ 48; (n = 11) < 52; (n = 13) ≥ 52; (n = 13) < 30; (n = 18) ≥ 30; (n = 18) Z, p

Z, p

Z, p

Z, p

Z, p

Z, p

-2,84 (0,00)*

-3,53 (0,00)*

-3,19 (0,00)*

-2,59 (0,01)*

-2,39 (0,02)*

-2,09 (0,04)*

Bienestar físico

-2,44 (0,01)*

-1,92 (0,06)

-0,88 (0,38)

0,00 (1,00)

Bienestar emocional

-2,75 (0,01)*

-1,18 (0,24)

-1,42 (0,15)

-1,48 (0,14)

Autoestima

-2,26 (0,02)*

-1,93 (0,05)

-3,01 (0,00)*

-2,29 (0,02)*

Familia

-2,62 (0,01)*

-2,35 (0,02)*

-0,22 (0,83)

-1,86 (0,06)

Amigos

-3,08 (0,00)*

-1,70 (0,09)

-1,06 (0,29)

-0,98 (0,32)

Escuela

-1,29 (0,02)

-0,66 (0,51)

-0,45 (0,66)

-0,67 (0,50)

Calidad de vida global

Sólo calidad de vida global de niños. Calidad de vida global en padres, Z= -2,84 (0,00)*. *Significativo.

a

Tabla 7. Comparación de puntajes brutos de Kid-Kindl y Verdugo MA Dimensión

KID-KINDL Inicial

Final

Verdugo M A

Media (DS)

Media (DS)

Media (DS)

Calidad de vida

3,50 (0,45)

3,95 (0,41)

3,84 (0,4)

Bienestar físico

3,44 (0,76)

4,01 (0,50)

3,90 (0,6)

Bienestar emocional

3,93 (0,64)

4,41 (0,62)

3,80 (0,6)

Amigos

3,92 (0,58)

4,48 (0,50)

4,00 (0,47)

que en el grupo Kiddy-Kindl, la mejoría de la CVRS global es significativa, independiente del número de atenciones terapéuticas recibidas; en el grupo Kid-Kindl, la mejora en CVRS global y sus dimensiones con excepción de escuela, es significativa cuando las atenciones terapéuticas recibidas son inferiores al valor de la mediana; cuando son superiores, sólo la CVRS global y familia son significativas; en el grupo KiddoKindl, la CVRS global y familia presentan cambios significativos, independiente del número de atenciones terapéuticas recibidas (Tabla 6).

Además, se comparan los puntajes brutos de Kid-Kindl en las dimensiones calidad de vida, bienestar físico, bienestar emocional y amigos con el trabajo de Verdugo17 y se encuentra que las medias de ambos estudios, son similares (Tabla 7).

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82

Discusión Cuando hablamos de discapacidad, tenemos que entenderla como un desajuste entre el individuo y el medio. La discapacidad motora se materializa cuando el individuo emite respuestas frente a estímulos que se considera se apartan del desarrollo normativo22,23. La funcionalidad no tiene el potencial esperado para una cierta edad, tiene pérdidas o restricciones que afectan a la persona de forma global y tiene importantes consecuencias sociales en la participación en comunidad, las actividades cotidianas y la autonomía personal. Es sabido que el abordaje de la discapacidad mediante el arte en sus diferentes expresiones como la música, las artes plásticas, el movimiento y el teatro, permite fomentar en el individuo que aprende, aquellas potencialidades 79

M. Rivas E. et al.

dotadas de valor positivo, dentro de la estructura de la sociedad, facilitando el afloramiento de la capacidad creativa, la comunicación, la belleza de pensar, la resiliencia frente a la adversidad y promoviendo la integración socio-cultural en mejores condiciones, facilitando la mejor calidad de vida y evolución de los discapacitados24.

Con estos objetivos se implementó el PAM, como un complemento importante a todo el quehacer del equipo de rehabilitación.

La presente investigación constituye un esfuerzo preliminar para establecer si existe una relación entre una intervención basada en terapias artísticas y el impacto de esta en la CVRS de niños discapacitados debido a diferentes patologías. Los niños y adolescentes que constituyeron las cohortes, pertenecen a los distintos talleres impartidos sin diferenciación del área, englobado en el concepto de terapias artísticas, que propone una experiencia creadora, lúdica y visual, complementaria en el terreno de la salud24-26.

En el grupo Kiddy-Kindl, consideramos esperable que aumentara el puntaje de CVRS en forma significativa antes y después de la participación en los talleres artísticos, puesto que, al utilizar actividades como el dibujo, el collage, la pintura, la música, el movimiento o el juego, el niño transmite sus emociones y deja ver sus conflictos interiores en forma espontánea; además, se reporta que en preescolares, la CVRS no tiene mayores diferencias con niños sin discapacidad15. Urzúa16 observa que las dimensiones de ansiedad y problemas de conducta, son las que los padres de los niños de 3 a 5 años reportan como más deficitarias en sus hijos en relación a las otras dimensiones de la pauta TAPQOL; en nuestros resultados, estos aspectos podrían estar enmascarados en la dimensión escuela, la cual no presenta cambios significativos después de la participación en actividades artísticas. Además, en este grupo la percepción de mejoría en CVRS de los padres es similar a la de sus hijos, lo que coincide con bibliografía16.

En el grupo Kid-Kindl mejora la CVRS global y en todas sus dimensiones, con excepción de escuela; esta dimensión tiene pocos ítems y la consistencia medida con alfa Cronbach, suele ser baja21. De la comparación de las medias de los puntajes brutos con el trabajo de Verdugo17 80

en las dimensiones calidad de vida, bienestar físico, bienestar emocional y amigos (relaciones sociales en Verdugo) que entrevistó a 199 niños que asistían al colegio de 8 a 12 años, se verifica que las puntuaciones promedio al final de la intervención, son mayores aunque no significativas con los puntajes de comparación en niños sin discapacidad, lo que respaldaría el efecto beneficioso del PAM en este grupo de edad.

Sin embargo, cumpliendo el objetivo de analizar el efecto de atenciones terapéuticas paralelas que se visualiza en Tabla 6, sólo CVRS global y autoestima para los grupos Kid y Kiddo-Kindl, presentan diferencias significativas cuando el número de atenciones terapéuticas recibidas en forma paralela al PAM supera la mediana, lo que se podría interpretar como que este programa ayuda a potenciar estas dos dimensiones y que para el resto de ellas, se suman los efectos de los otros tratamientos terapéuticos con los efectos del PAM y no es posible distinguirlos.

En el grupo Kiddo-Kindl, se verifica mejoría significativa en CVRS global, bienestar emocional y autoestima; se podría hipotetizar que a través de la expresión artística, los adolescentes con discapacidad tienen la oportunidad de poder comunicar sus sentimientos y sus necesidades de una forma más perceptible, favoreciendo el desarrollo de la confianza en sí mismos, supuesto que se confirma al dicotomizar por el número de atenciones terapéuticas recibidas en el período del PAM, ya que subsiste la diferencia significativa en CVRS global y autoestima.

En síntesis, identificar las características demográficas y clínicas de las cohortes en estudio y valorar el impacto que el PAM tiene en la salud autopercibida de los niños/as y adolescentes en situación de discapacidad de 4 a 16 años independiente del diagnóstico clínico, reafirma los objetivos del PAM en el sentido de reforzar ámbitos deficitarios del desarrollo de niños y jóvenes en el manejo de la comunicación, control de las emociones y fomento de la resiliencia, lo que ayudaría a su integración a la sociedad. Tiene como limitante, el supuesto que los niños que no completaron las 20 sesiones, se habrían comportado de forma similar que aquellos que fueron considerados en las cohortes en estudio.

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82

Evaluación de calidad de vida relativa a salud mediante KINDL en niños y adolescentes

Conclusiones El puntaje de CVRS medida con Kindl, aumenta en forma significativa después de la intervención del PAM en todos los tramos de edades, en las condiciones del estudio.

La percepción de mejoría en CVRS es similar entre padres e hijos de 4 a 7 años al término de la intervención.

La terapia a través de las artes, ayuda a potenciar la CVRS global en todos los grupos Kindl y la dimensión autoestima en grupos Kiddo y Kid. Referencias 1.- Funes M. Arte-terapia. Una herramienta complementaria para la atención de la salud en el área metropolitana de Buenos Aires. Arteterapia. Papeles de arteterapia y educación artística para la inclusión social 2009; 4: 177-93.

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Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 83-94

Artículo Original

Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral asistentes al Programa Nacional de Desarrollo Funcional de Preescolares.

Teletón Chile 2007-2009 Fresia Solís F1, Karin Rotter P1 y Claudina Araya M2.

Departamento de Estudio y Desarrollo.

Teletón-Santiago.

2 Equipo WeeFIM, TeletónSantiago.

1

ABSTRACT

Results evaluation in a cohort of cerebral palsy children attending the Preschoolers Functional Development National Program. Teleton Chile 2007-2009 Introduction: To evaluate the effect of the Preschoolers Functional Development National Program (FDPN) is of fundamental interest to Teleton Chile (ITCh).

Objectives: To estimate the adherence and the effect in functionality of FDPN in preschool children with cerebral palsy (CP) without mayor cognitive impairment according to age, diagnosis, ITCh, and socioeconomic status. Patients and Methods: We studied a cohort of preschool children with PC from 3 to 5.9 years in FDPN, 2007-2009. The adherence to the program, with the dates of assessments as a time scale, was analyzed by Kaplan-Meier statistics. The effect on functionality was measured using WeeFIM at admission, discharge and in a four month follow-up. The goal was achieved when an increase of four points was observed in functionality. Results: Of 498 preschoolers, 37.6% completed the follow-up, the overall median of the follow-up time was 148 days (IC95%:146,4-150, 6), which differs significantly according to ITCh. In the 187 preschool children who completed the follow-up, on average 74.3% achieved progress in the motor area and 58.8% in cognition. The behavior of the achievements is similar in motor and cognitive areas according to age, topographic diagnosis and socioeconomic status.

Limitations: It was assumed that the study factors of the children who were follow do not differed from those who left the study. Conclusions: The high dropout from the program puts in evidence the lack of compliance of the program’s objectives.

The median time of adherence to FDPN is relatively higher than expected. In children who completed the PNDF, there are advances in functionality, lower than expected. This program needs to be refocused, seeking to increase the adherence, a greater effectiveness in the cognitive area and a higher impact on the family.

Key words: Preschooler, CP, WeeFIM, Global program in rehabilitation.

Recibido: 16 de marzo de 2010 Aceptado: 15 de diciembre de 2010 Correspondencia a: Karin Rotter P. krotter@teleton.cl

83

K. Rotter P. et al.

RESUMEN Introducción: Evaluar el efecto del Programa Nacional de Desarrollo Funcional de Preescolares (PNDF), es de fundamental interés para Teletón Chile (ITCh). Objetivos: Estimar adherencia y efecto en funcionalidad del PNDF en preescolares con parálisis cerebral (PC) sin compromiso cognitivo mayor según edad, diagnóstico, ITCh y nivel socioeconómico. Pacientes y Métodos: Se estudia cohorte de preescolares con PC de 3 a 5,9 años en PNDF, años 2007-2009. La adherencia al programa, con las fechas de evaluaciones como escala del tiempo, se analiza mediante estadística Kaplan-Meir. El efecto en funcionalidad, se mide con WeeFIM al ingreso, alta y seguimiento de cuatro meses. Se logra el objetivo, cuando se aumenta cuatro puntos en funcionalidad. Resultados: De 498 preescolares, 37,6% completa el seguimiento; la mediana global del tiempo de seguimiento es de 148 días (IC95%:146,4-150,6), que difiere significativamente según ITCh. En 187 preescolares que completan el seguimiento, en promedio 74,3% logran progresos en área motora y 58,8% en cognición. El comportamiento de los logros es similar en áreas motora y cognoscitiva según edad, diagnóstico topográfico y estrato socioeconómico. Limitaciones: se asumió que los niños en seguimiento, no diferían según factores en estudio de aquellos que abandonaron. Conclusiones: La alta deserción al programa evidencia falta de cumplimiento de objetivos. La mediana del tiempo de adherencia al PNDF es relativamente mayor a lo esperado. En niños que terminaron el PNDF existen progresos en funcionalidad por debajo de lo estimado. Se necesita reenfocar este programa, buscando aumentar la adherencia, tener mayor efectividad en lo cognitivo e impacto en la familia.

Palabras clave: Preescolar, Parálisis cerebral, WeeFIM, Programa integral de rehabilitación.

Introducción Si bien la parálisis cerebral (PC) tiene una incidencia de 2-3 por mil nacidos vivos1, es la causa más frecuente de severa discapacidad física de la infancia. Junto con la alteración motora, se suelen encontrar una serie de otras deficiencias, como retardo mental en diferentes grados, alteraciones sensoriales y del lenguaje, síndromes convulsivos, problemas de aprendizaje y emocionales, que producen limitaciones funcionales múltiples y de participación en el sujeto afectado.

Para este tipo de patología, la elección del tratamiento más adecuado no es tarea menor, ya que en literatura existen diferentes alternativas terapéuticas de neurorehabilitación2, asociado a que en PC, la evidencia clínica de diferentes enfoques terapéuticos es limitada, por estudios con debilidades metodológicas e importante variedad de población que incorporan3.

84

Para los Institutos Teletón Chile (ITCh), la preocupación por proporcionar a sus beneficiarios la mejor estrategia de tratamiento es de fundamental interés, y en especial a los niños con parálisis cerebral que constituyen la patología más frecuentemente atendida, registrándose en 2008 un 35% de ellos4.

Consciente de esta realidad, desde el año 2001, se implementa en los ITCh, el Programa Nacional de Desarrollo Funcional de Preescolares (PNDFP) revisado en el año 20055. Está orientado a favorecer el desarrollo integral del niño preescolar (de 3 a 5 años 11 meses y 29 días) con compromiso cognitivo leve o normal, independiente del diagnóstico, estimulando su independencia funcional, con objeto de acercarse al máximo a la normalidad para la edad, aumentando sus potencialidades de desarrollo cognitivo y motor y propendiendo a la integración escolar y social. Un equipo multipro-

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 83-94

Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral

fesional, constituido por educadora, terapeuta ocupacional, kinesiólogo, psicólogo, asistente social y coordinado por fisiatra, otorga las atenciones apuntando a todas las áreas mencionadas, acorde a las necesidades individuales de cada niño, además educar y apoyar a los padres para el mejor manejo en casa.

La PC se considera como un estado secuelar permanente, que requerirá de diversas intervenciones a largo plazo, partiendo por la estimulación del desarrollo psicomotor precoz, ya que a menor edad, existe mayor posibilidad de compensar limitaciones por la mayor plasticidad neuronal.

Por la importancia del estimulo temprano del niño con PC, su gran prevalencia en la Institución y las características del PNDFP, se decide evaluar el impacto de este programa.

Se establecen como objetivos 1) estimar la adherencia de los preescolares con PC al PNDFP según edad, diagnóstico topográfico inicial e instituto de atención; 2) evaluar los resultados obtenidos por los niños con PC de 3-5,9 años, en las áreas motora y cognoscitiva al seguimiento de 4 meses mediante pauta WeeFIM, según edad individual, diagnóstico topográfico inicial y nivel socioeconómico.

Pacientes y Método Usamos un diseño de cohorte única de tipo evaluativa y retrospectiva en cuanto a la adquisición de los datos. La cohorte se definió como aquella constituida por niños de 3 a 5,9 años, que presentaban parálisis cerebral, compromiso cognitivo leve o ausente, con evaluación WeeFIM de admisión, alta y seguimiento a los cuatro meses, durante su asistencia al PNDFP en ITCh, desde el 2 de enero de año 2007 al 30 de junio de 2009. Se revisó base de datos digital WeeFIM; se encontraron 1 673 pacientes con PC, de cualquier edad, en tratamiento integral para el período estipulado. Para constituir la cohorte, se descartaron niños con multidéficit, menores de tres años o de seis años o más. Los preescolares que cumplieron con los requisitos establecidos, totalizaron 498 (29,8%). En el manejo de los datos, se resguardó su confidencialidad.

El diagnóstico de PC se agrupó en las siRehabil. integral 2010; 5 (2): 83-94

guientes presentaciones clínicas: diplejía, hemiplejía, cuadriplejía y otras (triplejía, atáxica, atetósica, mixta, monoplejía y otras PC) basado en los códigos de discapacidad del Uniform Data System for Medical Rehabilitation (UDSMR)6.

El PNDFP consiste en realizar una atención clínica directa al niño, estimulando el desarrollo de la actividad motora, la autonomía e independencia en actividades de vida diaria de acuerdo a edad y capacidad, el desarrollo de funciones cognitivas, de lenguaje o comunicación, hábitos y conductas sociales. Tiene una duración promedio de 20 sesiones de 4 horas cada una, con un rango de 15 a 25 sesiones (o su equivalente de 60 a 80 horas), las cuales pueden o no efectuarse en bloque dependiendo de la planificación de cada Instituto. El número mínimo de sesiones asistidas para que el niño sea evaluado en el programa equivalen al 75% de las sesiones establecidas, o su equivalente en horas. El niño no puede reingresar antes de los cuatro meses al mismo programa o programas similares.

El PNDF establece que los logros en las áreas motora y cognoscitiva, sean medidos con pauta WeeFIM (Functional Independence Measure for Children)6, dentro de las 48 horas del ingreso, al egreso y al control de los cuatro meses. La pauta WeeFIM es administrada por un profesional entrenado y acreditado para su aplicación. Se compone de 18 ítems, agrupados en tres dominios: I. Autocuidado; II. Movilidad y transferencias, ambos dominios denominados área motora para efectos del presente trabajo, y III. Cognición. Mide la necesidad de asistencia requerida por una persona con una discapacidad para ejecutar efectivamente actividades específicas de la vida diaria. Mide lo que el niño en efecto hace de manera regular y consistente y no lo que debería hacer o estar haciendo. Otorga puntajes basados en una escala de valores de 1-7 puntos, siendo 1: ejecuta menos del 25% de la tarea y 7 ejecuta el 100% de la tarea en forma independiente. El rango de puntaje de la dimensión motora fluctúa entre 13 y 91 puntos, y en la cognoscitiva de 5 a 35 puntos, esperándose el logro de los puntajes máximos en promedio a los 7 años de edad en niños normales, lo que corresponde a 126 puntos.

La evaluación de logros entre admisión-alta y admisión-seguimiento, se basa en los criterios 85

K. Rotter P. et al.

establecidos por el PNDF, que considera el objetivo logrado, cuando la variación del puntaje individual entre admisión y seguimiento a los 4 meses es igual o superior a 2 puntos en el WeeFIM motor e, igual o superior a 1,5 puntos en el WeeFIM cognoscitivo, fundamentado en que la ganancia en niños normales es de promedio 2,6 puntos cada 4 meses en área motora y 1 punto cada 4 meses en área cognitiva, en niños de 3 a 5 años cumplidos6. Para efectos de este trabajo, se considera la categoría “parcialmente logrado”, cuando la diferencia de puntaje entre los períodos estudiados es de 1 punto y “logrado”, cuando la diferencia de puntaje es de 2 puntos o más, inclusive en el área cognoscitiva, ya que el puntaje obtenido, está en escala de números enteros.

El nivel socioeconómico en los ITCh, se mide según encuesta CASEN7. El seguro de salud se divide en Fonasa-A, Fonasa B-C y D e Isapres y otros, que traduce adecuadamente el orden de magnitud de esta variable.

Los datos se procesan con programa SPSS versión 17.0. El estudio de adherencia al programa según variables edad, diagnóstico e instituto de atención, se efectúa mediante aplicación de tablas de sobrevida basado en la estadística de Kaplan-Meir, en que las fechas de evaluación constituyen la escala de tiempo8. Se calculan intervalos de confianza de 95% para la media y la mediana del tiempo de adherencia y gráficos de probabilidades de adherencia durante el seguimiento; se aplica prueba de Breslow para la igualdad de las curvas de adherencia al programa según factores considerados, con p < 0,05. Además, se calculan medidas de resumen y porcentaje de logro en las diferentes instancias de evaluación, según edad, diagnóstico, instituto de atención y nivel socioeconómico.

Resultados De los 498 preescolares encontrados en la base de datos WeeFIM, que constituyeron la cohorte en estudio, se observa que 102/498 = 20,5% abandona el PNDF después del WeeFIM de ingreso; 209/498 = 42% deserta después del alta y sólo 187/498 = 37,6% continúa en seguimiento según lo dispuesto por el programa. Se desconocen las causas del abandono.

86

De las características basales, comparativamente con el grupo que permanece en seguimiento, los niños que desertaron al ingreso del PNDF, difieren básicamente en la edad de 4 años cumplidos, porcentualmente registran mayor pobreza extrema y son atendidos en Instituto de Santiago. Los preescolares que abandonan al alta, difieren de la cohorte que permanece hasta el término, en que desertan más los niños de 3 años cumplidos, de extrema pobreza y atendidos en Instituto Puerto Montt.

Del grupo de niños que permanece en el programa, predominan los niños varones (53,8%); la distribución por edades individuales, es mayor para los niños de 3 años cumplidos (36,7%); mayoritariamente escolarizados (62,4%); el 39,8% de los preescolares tienen condición de extrema pobreza; niños con PC dipléjica o hemipléjica concentran el 69,9%; el 45,6% pertenece al sistema de salud Fonasa-A; el 36,7% de las atenciones en este programa, las otorgan los Institutos de Valparaíso y Santiago (Tabla 1).

1. Estimación de adherencia al PNDF 1.1. Según edad individual En el grupo de niños de 3 años cumplidos, completa el seguimiento el 43,6% (65/149) con una mediana de 147 días (IC95%:143,1150,9), siendo el tiempo mínimo de seguimiento de 88 días y un máximo de 620 días. En los niños de 4 a 5 años, finalizan el programa el 49,6% (66/133) con una mediana de 148 días (IC95%:143,6-152,4). El rango de seguimiento se extendió entre 86 y 736 días. El grupo de niños de 5 a 6 años, termina el 49,1% (56/114) el seguimiento, con una mediana de 153 días (IC95%:146,6-159,4) y una amplitud entre 116 y 435 días. La mediana global del tiempo de permanencia en el programa, sin considerar edad es de 148 días (IC95%:146,4-150,6).

La prueba de Breslow indica que no hay variación de la curva de adherencia según edad (p = 0,155).

1.2. Según diagnóstico El 47,4% (64/135) de los niños con PC hemipléjica, completan el seguimiento con una mediana de 147 días (IC95%: 143,1-150,9) y un rango que se extiende entre 86 y 435 días.

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 83-94

Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral Tabla 1. Características demográficas y clínicas de la cohorte de preescolares con PC al ingreso a PNDFP. ITCh. 2007-2009 Característica Total

n

%

498

100,0

Género

Característica

n

%

3-3,9

183

36,7

Edad (años)

Masculino

268

53,8

4-4,9

174

34,9

Femenino

230

46,2

5-5,9

141

28,3

Categoría educacional

Nivel socioeconómico

No estudia

187

37,6

Alto, medio alto y medio

159

31,9

Jardín infantil

147

29,5

Medio bajo

141

28,3

Enseñanza básica

76

15,3

Extrema pobreza

198

39,8

Otro

88

17,6

Tipo de PC PC dipléjica

180

36,2

Fonasa A

227

45,6

PC hemipléjica

168

33,7

Fonasa B, C y D

194

39,0

Otras PC

121

24,3

Isapres y otros

77

15,4

PC cuadripléjica

29

5,8

Zona norte (Arica, Iquique, Antofagasta, Coquimbo)

108

21,7

Talca, Temuco y Concepción

133

26,7

Valparaíso y Stgo

183

36,7

Puerto Montt

77

14,9

Tipo de previsión

Instituto de atención

Los niños que presentan PC dipléjica, terminan el programa 69/150 = 46%, con una mediana de 148 días (IC95%: 142,9-153,1); el rango de días, se prolonga entre 108 y 543 días. De los niños con PC cuadripléjica 9/19 = 47,3% finalizan el programa, en un lapso entre 138 y 193 días, con una mediana del tiempo de seguimiento de 153 días (IC95%:138,4-167,6) y los niños con otras PC, terminan el seguimiento el 48,9% (45/92), con un rango entre 92 y 736 días. La mediana del tiempo de seguimiento es de 148 días (IC95%:142,7-153,3). La prueba de Breslow indica que el diagnóstico topográfico tampoco incide en la curva de adherencia al programa (p = 0,729).

1.3. Según Instituto de atención En los Institutos de la zona norte (IRIS) que comprende: Arica, Antofagasta, Iquique y Coquimbo, la mediana del tiempo de permanencia en el programa es de 153 días (IC95%:149,5156,5); los tiempos mínimo y máximo son 117 (3,9 meses) y 543 días (18,1 meses); el grado de

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 83-94

adherencia es de 60,7%. Para el IRI Valparaíso, la mediana del tiempo de permanencia en el PNDF es de 132 días (IC95%:122,6-141,4) con un rango entre 118 (3,9 meses) y 435 días (14,5 meses), con un porcentaje de adherencia de 56,7%. En IRI Santiago, el rango de días fluctuó entre 86 (2,9 meses) y 210 días (7 meses), con un nivel de adherencia de 41,1%. La mediana del tiempo de permanencia en el programa es de 147 días (IC95%:142,7-151,3). En los IRIS de Talca, Temuco y Concepción, los días de aplicación del programa variaron entre 92 (3,1 meses) y 413 días (13,8 meses), con una adherencia de 52,9%. La mediana del tiempo de permanencia es de 151 días (IC95%: 145,2-156,8) y finalmente para el IRI Puerto Montt, el mínimo de días es de 127 (4,2 meses) y el máximo de 736 días (24,5 meses), con un grado de adherencia de 29%. La mediana del tiempo de permanencia es de 141 días (IC95%: 138,8-143,2). La prueba de Breslow, muestra que las probabilidades de adherencia, son significativamente diferentes por Instituto (p = 0,04) (Figura 1).

87

K. Rotter P. et al.

Figura 1. Adherencia al PNDF según Instituto.

1.4. Según nivel socio económico El 45% (58/129) de los niños de nivel socioeconómico alto, medio alto y medio, completan el seguimiento con una mediana de 148 días (IC95%: 143,0-152,9) y un rango que se extiende entre 86 y 736 días. De los niños de nivel medio bajo, terminan el programa 56/124 = 45,2%, con una mediana de 149 días (IC95%: 146,1-151,9); el rango de días, se prolonga entre 118 y 413 días. De los niños en extrema pobreza 73/143 = 51% finalizan el programa, en un lapso entre 88 y 620 días, con una mediana del tiempo de seguimiento de 148 días (IC95%:145,4-150,6). La prueba de Breslow indica que las distribuciones de los tiempos de adherencia al programa, no difieren según nivel socioeconómico de los preescolares (p = 0,318).

2. Logros en áreas motora y cognoscitiva entre ingreso y alta Debido a que sólo el 37,6% de los niños completan el seguimiento, en primer lugar, se analiza si el porcentaje de logros en áreas motora y cognoscitiva se comportan de manera similar en los preescolares con y sin seguimiento.

Se encuentra que en los niños que completaron el seguimiento, el 54,5% logra el objetivo del 88

programa en el área motora y el 35,8% en el área cognoscitiva. En los niños que abandonaron después del alta, sólo el 33% logra los objetivos en la dimensión motora y el 18,7% en el área cognoscitiva (Figura 2).

3. Logros en áreas motora y cognoscitiva para los niños que completaron el seguimiento de 4 meses 3.1. Según edad En el área motora para los niños de 3 años edad cumplida, se verifica que el 38,5% logra el objetivo del programa entre admisión y alta; aumenta a 80% en el seguimiento a 4 meses.

Esta tendencia es similar en los grupos de 4 y 5 años, pero en menor magnitud. En el área cognoscitiva el porcentaje de preescolares que logran el objetivo entre el ingreso y el seguimiento es más modesto que en el área motora; en las tres edades analizadas más del 50% de los niños logra el objetivo de la ganancia de 1,5 puntos o más a los 4 meses, siendo mayor la proporción en los niños de 4 años cumplidos.

Los porcentajes restantes se distribuyen entre los que no presentan logros o sólo logro parcial.

(Tabla 2).

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 83-94

Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral

Figura 2. Porcentaje de logro en áreas motora y cognoscitiva entre admisión y alta en preescolares con y sin seguimiento.

Tabla 2. Porcentaje de niños con objetivos logrado en áreas motora y cognoscitiva según edad, en los períodos admisión-alta y admisión-seguimiento. ITCh. 2007-2009 Área motora Edad (años)

Admisión-alta

Área cognoscitiva

Admisión-seguimiento

Admisión-alta

Admisión-seguimiento

3-3,9

n

%

n

%

n

%

n

%

Logrado

25

38,5

52

80,0

19

29,2

37

56,9

Parcialmente logrado

15

23,1

7

10,8

6

9,2

12

18,5

No logrado

25

38,5

6

9,2

40

61,5

16

24,6

Total

65

100,0

65

100,0

65

100,0

65

100,0

34

51,5

51

77,3

27

40,9

43

65,2

7

10,6

5

7,6

7

10,6

5

7,6

No logrado

25

37,9

10

15,2

32

48,5

18

27,3

Total

66

100,0

66

100,0

66

100,0

66

100,0

Logrado

22

39,3

36

64,3

21

37,5

30

53,6

Parcialmente logrado

13

23,2

6

10,7

6

10,7

7

12,5

No logrado

21

37,5

14

25,0

29

51,8

19

33,9

Total

56

100,0

56

100,0

56

100,0

56

100,0

4-4,9 Logrado Parcialmente logrado

5-5,9

3.2. Según diagnóstico En el área motora, se evidencia que los niños con PC hemipléjica logran el objetivo en mayor proporción que los pacientes con PC dipléjica y otras PC, 79,7% versus 72,5% y 70,4% respectivamente entre admisión y seguimiento. En

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 83-94

el área cognoscitiva, en todas las categorías de diagnóstico, la tendencia es aumentar el porcentaje de niños con logro entre la admisión y el seguimiento. Los niños con diplejía son los que logran el objetivo en mayor proporción ya al alta (43,5%), pero a los 4 meses en los tres tipos la 89

K. Rotter P. et al.

proporción es finalmente similar. Los niños con otras PC logran en el período de seguimiento escalar del 29,6% al 59,3% (Tabla 3).

3.3. Según nivel socioeconómico En el área motora, el porcentaje de logros por nivel socioeconómico, es menor para el nivel de extrema pobreza, sin embargo, este

último grupo, casi equipara al nivel alto-medio alto-medio entre admisión y seguimiento. En el área cognoscitiva, los logros porcentuales son menores que en el área motriz en los tres estamentos socioeconómicos entre admisión y alta, sin embargo, comparativamente con el área motora, casi se duplican las ganancias porcentuales entre admisión y seguimiento (Figura 3).

Tabla 3. Logros en área motora entre admisión-alta y admisión-seguimiento, según diagnóstico de PC. ITCh 2007-2009

Diagnóstico

Área motora Admisión-alta Admisión-seguimiento

Área cognoscitiva Admisión-alta Admisión-seguimiento

PC hemipléjica Logrado Parcialmente logrado No logrado Total

n 41 3 20 64

% 64,1 4,7 31,3 100,0

n 51 3 10 64

% 79,7 4,7 15,6 100,0

n 21 9 34 64

% 32,8 14,1 53,1 100,0

n 36 8 20 64

% 56,3 12,5 31,3 100,0

PC dipléjica Logrado Parcialmente logrado No logrado Total

40 2 27 69

58,0 2,9 39,1 100,0

50 3 16 69

72,5 4,3 23,2 100,0

30 3 36 69

43,5 4,3 52,2 100,0

42 9 18 69

60,9 13,0 26,1 100,0

Otras PC Logrado Parcialmente logrado No logrado Total

21 1 32 54

38,9 1,9 59,3 100,0

38 3 13 54

70,4 5,6 24,1 100,0

16 7 31 54

29,6 13,0 57,4 100,0

32 7 15 54

59,3 13,0 27,8 100,0

Figura 3. Porcentaje de logro de objetivos en áreas motora y cognoscitiva según nivel socioeconómico.

90

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 83-94

Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral

Figura 4. Promedio puntaje WeeFIM en niños normales y con PC en área motora y cognoscitiva de 36 a 71 meses de edad.

4. Comparación de logros en áreas motora y cognoscitiva con niños normales De acuerdo con estudio en niños normales de WeeFIM56 en que la edad está categorizada en meses, se comparan los puntajes promedio en las áreas motora y cognoscitiva con puntajes de niños con PC de este estudio. En los niños normales las tendencias de las curvas de los puntajes es una línea recta con una pendiente suave al aumento mientras se avanza en edad; en los niños con PC, las curvas descritas son francamente menores. Las fluctuaciones de las curvas de puntajes, tanto en el área motora como cognoscitiva, se explica por el tamaño de muestra en cada grupo de edad, que varía entre 15 niños (40-43 meses) a 26 niños (entre 44-47 meses). En el área motora, fijándonos en el puntaje promedio, se produce una brecha de 27,4 puntos (42,5%) entre los niños con PC y niños normales al ingreso y de 31,8 puntos (37,4%) al seguimiento; en el área cognoscitiva, la brecha es de 7,2 puntos (29,7%) en admisión y de 8,4 puntos (26%) al seguimiento (Figura 4).

Discusión Nuestro objetivo de estimar la adherencia al PNDF, se cumplió cabalmente, sin embargo, la deserción fue mayor de lo esperado, consRehabil. integral 2010; 5 (2): 83-94

tituyendo una severa limitante del estudio. Si consideramos los niños que cumplieron con el desarrollo del programa y fueron evaluados en tres oportunidades, como grupo presentan una clara mayor proporción de casos con objetivos logrados al alta (inmediatamente post tratamiento de máximo un mes), tanto en la dimensión motora como cognoscitiva. Planteamos que esta diferencia al menos en parte se explica por una mayor adherencia de los padres a las indicaciones. Las razones para la poca adherencia pueden ser múltiples. Por ejemplo, Brehaut9 en un estudio canadiense detecta que los cuidadores de niños con PC tienen más probabilidad de tener problemas de salud físicos o sicológicos que otros cuidadores. Raina10 sugiere que el bienestar de los cuidadores está fuertemente influenciado por la conducta del niño, la demanda de cuidados y el funcionamiento familiar, considerando importante el soporte y el apoyo social a estas familias y a su funcionamiento, además de otorgar las prestaciones de salud técnicas, independientemente de la severidad de la discapacidad.

En nuestros resultados, los niños que desertaron al alta, tienden a concentrarse en mayor proporción entre los 3 y 4 años, a estar menos escolarizados, y ser atendidos en los institutos de las Regiones de Talca, Concepción, Temuco y Puerto Montt, respecto de los niños que fina91

K. Rotter P. et al.

lizaron el programa. Posibles explicaciones, involucran la alta ruralidad de estas zonas, asociado a la presencia de pobreza extrema, que en el IRI Puerto Montt alcanza 54% siendo la mayor de todos los Institutos.

La falta de un patrón de referencia de estudios de logros en funcionalidad en niños con PC medidos con WeeFIM, nos hizo recurrir a la comparación con niños normales medidos con este instrumento. No se esperaba que los pacientes con PC lograran más que un niño normal en el aspecto motor, pero en lo cognitivo y social si se esperaba un resultado más cercano.

Por ello se exigieron 2 puntos como mínimo en esta área para los aproximadamente 4 meses entre evaluación de admisión y de seguimiento, bajo el supuesto que la conjunción del efecto de las terapias en los niños mismos, su maduración biológica y la educación e instrucción a los padres, obrarían a favor de la obtención de mejores resultados. Si bien la cohorte de preescolares analizada, muestra logros porcentuales no despreciables, las cifras podrían parecer pobres, pero, un supuesto es que nos encontremos frente a niños muy sobre protegidos, que teniendo más capacidades, no realizan tareas o acciones de acuerdo a ellas. Esto nos indicaría que, además de trabajar con los niños, debiera enfocarse el tratamiento más eficazmente a las conductas parentales. La sobreprotección parece ser un factor común. En el estudio de Tseng11 esta puede ser una buena explicación al hecho que los niños en situación de discapacidad que son los primogénitos, son más dependientes en las actividades cotidianas que aquellos con hermanos mayores.

Otro supuesto que nos explique los resultados, es que el compromiso mental sea subvalorado, ingresando niños con más deficiencia intelectual o conductual que lo contemplado inicialmente. Efectivamente, en este estudio se encuentran niños con PC en la dimensión cognitiva que tienen puntajes altos y muy bajos, por lo que tenemos entonces probablemente una mezcla de niños con diversas capacidades en este ámbito. Smits12 y Morris13, encuentran importante asociación entre la independencia funcional y el desarrollo cognitivo.

Encontramos interesante incluir en esta discusión, los resultados encontrados con cohortes 92

semejantes de niños con PC para las mismas edades, medidos con otro instrumento. Smits12 en dos cohortes de niños con PC de 5 y 7 años evaluados con PEDI (Inventario de evaluación de discapacidad en pediatría14) periódicamente por 2 años, considerando la capacidad de hacer las actividades, y no su desempeño habitual, observa que los mayores logros se dan en la dimensión de autocuidado, siendo más significativo para el grupo de 5 años. La mejoría en movilidad y funcionamiento social a lo largo de los dos años es mínima. Los niños con GMFCS I, II, y III, que podrían asimilarse a nuestro grupo de estudio, a los 7 años presentan una independencia en autocuidado que fluctúa entre el 70 y el 82% del máximo esperable para esa edad en niños normales, entre el 60% y el 87% en movilidad, y entre el 75% y 82% en funcionamiento social. Este nivel de dependencia importante, también es descrito por Tseng11, en niños con PC con un promedio de 8 años de edad (rango de 4-15 años), medidos con PEDI, basado en la dimensión “dependencia del cuidador” de la pauta y no la capacidad del niño.

Para los niños ambulatorios, dentro del área de autocuidado, en el ítem autoalimentación el 56% de los niños son independientes o sólo requieren supervisión, y en manejo intestinal llegan al 75%; en movilidad, la ambulación intradomiciliaria es el ítem en que más niños logran ese nivel de independencia, con 85%; en función social el ítem con mayor número de niños con independencia, es la comprensión con un 56%. Para todos estos ítems se espera que un niño normal ya a los 8 años sea totalmente independiente.

En suma, nuestro estudio, que abarca niños hasta los 6 años, y los de Smits y Tseng, con niños algo mayores, presentan la misma realidad. Los niños portadores de PC, en promedio, aún siendo los que tienen aparentemente menos compromiso mental, presentan una progresión en su grado de independencia medidas con PEDI o WeeFIM a medida que van creciendo, pero a un nivel claramente inferior a lo esperado para un niño normal, en las tres dimensiones, y con un tope especialmente en movilidad probablemente entre los 7 y 9 años.

Frente a los hallazgos del presente estudio, cabe plantearse la posibilidad de revisar el Rehabil. integral 2010; 5 (2): 83-94

Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral

programa y las herramientas de evaluación utilizadas; en este sentido, nos encontramos con una gran dificultad, porque en la revisión bibliográfica, no fueron hallados modelos similares de atención, sino que, los artículos publicados se refieren sólo a tratamientos o técnicas específicas15-23.

Para otorgar a los niños con PC las mejores intervenciones, necesitamos saber cuales son efectivas y por qué lo son. Actualmente están en desarrollo ensayos clínicos multicéntricos aleatorizados, diseñados para comparar la efectividad de terapias centradas en el paciente y en factores contextuales en el concepto de la CIF24,25.

Conclusiones La alta deserción al programa evidencia falta de cumplimiento de objetivos. La mediana del tiempo de adherencia al PNDF es relativamente mayor a lo esperado. En niños que terminaron el PNDF, existen progresos en funcionalidad, pero, muy por debajo de lo esperado para un niño normal, y más cercano a los hallazgos bibliográficos. Se necesita reenfocar este programa, buscando aumentar la adherencia, tener mayor efectividad en lo cognitivo e impacto en la familia.

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Caso Clínico

Estenosis acueductal en acondroplasia: A propósito de un caso Carolina Díaz S1, Violeta Hinojosa J1 y Verónica Marín V1.

Instituto Teletón Concepción.

1

ABSTRACT

Aqueductal stenosis in achondroplasia: Report of a case Achondroplasia is the most frequent cause of disproportionate short stature. Characterized by abnormal growth of long bones, it renders a short-limbed individual of normal intelligence. A serious potential complication is spinal compression, which can happen at any level but is particularly common at the craniocervical junction. It can cause important morbility during the first few years of life, including sudden death. We present a 22-month-old patient diagnosed with achondroplasia, who developed aqueductal stenosis with symptomatic spinal cord compression, diagnosed during a routine consultation, requiring decompressive surgery with excellent results.

Key words: Achondroplasia, aqueductal stenosis, symptomatic spinal cord compression, hydrocephalus, suboccipital craniectomy.

Recibido: 3 de diciembre de 2010.

Aceptado: 29 de diciembre de 2010.

Correspondencia a: Carolina Díaz S. carolina.diazsoto@gmail. com

RESUMEN La acondroplasia es la condición asociada a talla baja desproporcionada más frecuente, caracterizada por un crecimiento óseo anormal, que resulta en talla baja con extremidades cortas e inteligencia normal. Una de las complicaciones más habituales es la compresión medular, que puede ocurrir a cualquier nivel, siendo más frecuente en la unión cráneo cervical, generando alta morbimortalidad en los primeros años de vida, principalmente por muerte súbita. Presentamos una paciente de 1 año 10 meses con diagnóstico precoz de acondroplasia, que presentó en su evolución estenosis acueductal con compresión medular, sintomática, pesquisada en control rutinario, que requirió cirugía descompresiva con buena evolución posterior.

Palabras clave: Acondroplasia, estenosis acueductal, compresión medular sintomática, hidrocefalia, craniectomía suboccipital.

Introducción La acondroplasia es la condición asociada a talla baja desproporcionada más frecuente, afectando a más de 250.000 individuos en el mundo1, con una incidencia que varía entre

1:10.000-30.000 recién nacidos vivos2. La única causa conocida es una mutación puntual en el gen FGFR3, cuyo locus es 4p16.3, que codifica para una “proteína de receptor del factor de crecimiento de fibroblastos 3”, de herencia autosómica dominante, sin embargo, un 80% 95

C. Díaz S. et al.

son mutaciones de novo, en este último caso, el gen mutado proviene mayoritariamente del alelo paterno3. Se caracteriza por inhibición de la osificación endocondral con un crecimiento óseo anormal, que resulta en talla baja con extremidades desproporcionadamente cortas, principalmente en segmentos rizomiélicos, con inteligencia normal.

Una de las complicaciones más frecuentes es la compresión medular, que puede ocurrir a cualquier nivel, siendo más frecuente en la unión cráneo cervical, generando alta morbimortalidad en los primeros años de vida, principalmente por muerte súbita, descrita en un 2-5% de los pacientes5,6.

Presentamos una paciente de 1 año 10 meses con diagnóstico precoz de acondroplasia, que presentó en su evolución estenosis acueductal con compresión medular, sintomática, pesquisada en control rutinario, que requirió cirugía descompresiva con buena evolución posterior.

Caso clínico Paciente de sexo femenino, sin antecedentes familiares, producto de embarazo fisiológico, con ecografías normales. Nace por cesárea electiva de 38 semanas, con peso 3 890 gr, talla

Figura 1. RNM que demuestra estenosis acueductal por hipertrofia occipital (flecha).

96

48 cm, circunferencia craneal 39 cm y Apgar 7-9. Se evalúa recién nacido con macrocefalia y dismorfias sugerentes de acondroplasia y se inicia estudio con ecografía cerebral (normal), radiografía de huesos largos (compatible con acondroplasia) y evaluación por genética apoyando diagnóstico. No se realiza estudio de mutación. Evoluciona con retraso en la adquisición de hitos motores, logrando control cefálico a los 8 meses y de tronco a los 15 meses. A los 6 meses, por caída a nivel se realiza tomografía axial computada (TAC) cerebral pesquisando hidrocefalia triventricular. Es evaluada por neurología, sugiriendo resonancia nuclear magnética (RNM) cerebral que informa macrocefalia, hidrocefalia comunicante y estenosis anteroposterior de agujero occipital, por hipertrofia occipital asociada a una mielopatía compresiva secundaria a estenosis (Figuras 1 y 2). Se decide conducta neuroquirúrgica expectante.

Reevaluada por neurología a los 13 meses destaca hiperreflexia de extremidades superiores, y dudosa paresia de extremidad superior izquierda, por lo que se solicita nueva RNM de unión cráneo cervical que informa severa compresión a nivel bulbo medular con compromiso mielopático e hidrocefalia triventricular severa

Figura 2. RNM que demuestra hidrocefalia comunicante.

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 95-98

Estenosis acueductal en acondroplasia: A propósito de un caso

Figura 3. RNM que demuestra mielopatía asociada a estenosis acueductal (flecha).

(Figura 3), por lo que se realiza descompresión del foramen magno más laminectomía cervical superior a los 17 meses, sin requerir derivación de LCR. Durante el procedimiento presenta PCR que recupera sin complicaciones. En los primeros meses post operatorios presenta cuadros de irritabilidad y vómitos que fueron evaluados por neurocirugía sin requerir procedimientos adicionales. A los 5 meses de la cirugía, destaca en su examen sedestación independiente, desaparición de la hiperreflexia y de la paresia de extremidad superior izquierda.

Presenta un desarrollo social y cognitivo normal. Está pendiente el estudio imagenológico postquirúrgico para evaluar mielopatía.

Discusión Es bien reconocido que los pacientes con acondroplasia son susceptibles a fuerzas compresivas a distintos niveles del neuro axis, con hidrocefalia, compresión medular, estenosis del canal medular, tanto cervical como lumbar, siringomielia e inestabilidad espinal2, con frecuencias variables entre diferentes estudios, presentándose en hasta un 10% de los pacientes a nivel cráneo-cervical6.

Tienen un foramen magno estrecho, cuerpos vertebrales más pequeños con pedículos cortos, lo que explica la serie de complicaciones que pueden ocurrir a este nivel.

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 95-98

Las manifestaciones clínicas iniciales de disfunción neurológica pueden ser sutiles, incluso atribuibles a causas no neurológicas, propias del cuadro, como por compromiso de vía aérea alta.

A nivel cráneo-cervical, las manifestaciones más frecuentes son apneas, tetraparesia, hidrocefalia obstructiva y muerte súbita.

En nuestra paciente la manifestación que hizo sospechar el compromiso neurológico fue hiperreflexia de extremidades superiores y mínima paresia de extremidad superior izquierda, que determinó la necesidad de realizar una RNM para evaluar la unión cráneo-cervical.

Esto se correlaciona con lo descrito en la literatura.

Existen reportes en que se ha medido la magnitud de la estrechez del foramen magno con TAC cráneo-cervical, midiendo sus diámetros transversos y sagitales; y comparándolos con grupos control. Realizan mediciones mensuales hasta los 2 años y luego cada dos años. En el grupo control estos valores no varían de manera significativa luego de los 15 años. En el grupo de pacientes con Acondroplasia existiría crecimiento del foramen hasta el año, luego la tasa de crecimiento está muy disminuida, siendo los valores significativamente menores en este último grupo en todas las edades comparadas. Esto es independiente de la presencia o ausencia de signos clínicos de compromiso neurológico, donde la diferencia es el mayor o menor estrechamiento del foramen7, siendo los valores al menos 2 desviaciones estándar bajo el promedio de los pacientes acondroplásicos, en un 70% de los sintomáticos2. En base a estos antecedentes la realización de un TAC de la unión cráneo-cervical sería de utilidad para evaluar los pacientes de mayor riesgo, aún en la ausencia de compresión medular y/o sintomatología en la evaluación neurológica.

Estudios que evalúan la decisión quirúrgica de descompresión foraminal incluyen como factores: 1) la presencia de síntomas o signos de compresión crónica de tronco, como apnea, disfunción de pares craneales bajos, trastornos de deglución, hiperreflexia, hipertonía, clonus, paresia; 2) evidencia por neuroimágenes de estenosis foraminal con o sin manifestaciones.

Otros grupos incluyen la evidencia de mielopatía por RNM, proponiendo que este grupo, aún 97

C. Díaz S. et al.

en ausencia de manifestaciones, sería el más beneficiado de una descompresión foraminal2, pero esto es aún controversial.

En nuestra paciente, la pesquisa de hidrocefalia no hipertensiva asociada a cambios de señal medular cervical fue un hallazgo imagenológico, en ausencia de manifestaciones clínicas de mielopatía, por lo que la conducta neuro quirúrgica fue expectante. En una evaluación neurológica posterior (5 meses) se pesquisa hiperreflexia de extremidades superiores y paresia mínima de extremidad superior izquierda, lo que motivó una segunda neuroimagen, donde se evidencia mayor compromiso mielopático, decidiendo con esto una descompresión quirúrgica.

La edad promedio de presentación de estas manifestaciones y de la realización de la descompresión varía, entre los 2 meses y 15 años, con un promedio a los 12 años8, con 7 a 9 meses de manifestaciones clínicas previas3,8.

En nuestro caso el período entre el inicio de la sintomatología y el procedimiento quirúrgico fue de 4 meses.

Respecto al procedimiento quirúrgico se describe “descompresión del foramen magno más laminectomía cervical superior” es decir una craniectomía suboccipital asociada a laminectomía C12,3,8. En algunos casos requiere asociar drenaje ventricular externo o permanente si la hidrocefalia se mantiene en el tiempo3.

Con bajo riesgo quirúrgico, las complicaciones más frecuentes son derivación de líquido cefalorraquídeo, infecciones postoperatorias, hidrocefalia. En algunos casos existe riesgo de recidiva de la estenosis, tanto por tejido óseo como cartilaginoso postoperatorio, requiriendo un nuevo procedimiento quirúrgico3,8.

En nuestro caso se realizó descompresión occipito-vertebral sin requerir derivación de líquido cefalorraquídeo.

El pronóstico de los pacientes sometidos a descompresión quirúrgica es favorable en todos los casos con remisión de las manifestaciones, alcanzando en encuestas de calidad de vida valores similares a sus pares, que no requirieron cirugía en la primera infancia6.

Aunque nuestra paciente sólo lleva 5 meses de seguimiento postoperatorio, destaca la des-

98

aparición de los síntomas iniciales y ausencia de clínica sugerente de hidrocefalia postoperatoria.

Aún está pendiente el control imagenológico con RNM para evaluar el compromiso mielopático residual, si es que existiera.

En base a esta experiencia y a la revisión de la literatura queremos recalcar la importancia de un seguimiento multidisciplinario de estos pacientes, siendo del punto de vista neurológico fundamental la medición de circunferencia craneana y su comparación con curvas adecuadas, un examen físico minucioso con énfasis en síntomas de hidrocefalia, compresión bulbomedular y de otros segmentos, y destacar el rol fundamental de las neuroimágenes, no sólo la RNM como marcador de mielopatía, sino también el TAC precoz para determinar longitud foraminal y pesquisar anticipadamente los grupos de riesgo de compresión medular.

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Artículo Especial

Uso de medidas estadísticas de resumen en el área de rehabilitación Pamela San Martín P1.

Dirección de Estudio y Desarrollo. Teletón Santiago.

1

ABSTRACT

Use of summery statistical measures in rehabilitation The global characteristics from a study population’s data can be summarized by representative numerical values called statistical parameters. In the health area it is usually not possible to work with the whole universe; therefore, it is necessary to calculate statistics from samples. Among them, we have the measures of central tendency, such as the arithmetic or geometric media, the median and the dispersion measures such as the standard deviation, range, the interquartile amplitude and the coefficient of variation, among others. These measures provide information regarding the behavior of the statistical distribution when analyzing the sample’s results. Later on, specific statistical tests must be selected, whose results will go to support or refute the hypothesis. As medicine is increasingly quantitative, the knowledge of the correct application of these measures will allow us to read the medical literature more critically to detect potential errors, fallacies, and evaluating study protocols and reports submitted for publication.

Key words: Measures of central tendency, measures of dispersion, standardi­ zed variable.

Recibido: 30 de marzo de 2010 Aceptado: 25 de octubre de 2010 Correspondencia a: Pamela San Martín P. psanmartin@teleton.cl

RESUMEN Las características globales de un conjunto de datos provenientes de una población en estudio, pueden resumirse mediante valores numéricos representativos llamados parámetros estadísticos. En el área de salud, habitualmente no es posible trabajar con todo el universo, por lo tanto, se debe calcular estadísticas provenientes de muestras. Entre ellas, las medidas de tendencia central, como la media aritmética o geométrica, la moda o la mediana y, las medidas de dispersión como la desviación estándar, el rango, la amplitud intercuartílica y el coeficiente de variación entre otras. Estas medidas informan del comportamiento de la distribución estadística de los resultados en las muestras. Posteriormente, se deben seleccionar las pruebas estadísticas específicas, cuyos resultados irán a apoyar o rechazar la hipótesis de trabajo. Como la medicina es cada vez más cuantitativa, el conocimiento de la correcta aplicación de estas medidas, permitirá leer la bibliografía médica con mayor capacidad crítica para detectar errores potenciales, falacias, valorar protocolos de estudio e informes remitidos para su publicación.

Palabras clave: Medidas de tendencia central, medidas de dispersión, variable tipificada.

99

P. San Martín P. et al.

Introducción El profesional del área de rehabilitación, una vez que ha recolectado los datos de diferentes variables en estudio, por ejemplo, el puntaje obtenido en actividades de la vida diaria medido con pauta WeeFIM o el tipo de parálisis cerebral (PC), se pregunta: ¿Cómo puedo resumir los datos observados en un grupo de niños en una sola medida? ¿Esta medida reflejará la variabilidad del conjunto de observaciones?, para responder a este cuestionamiento, se debe tomar en cuenta la necesidad de considerar dos factores muy importantes: uno es la escala de medición de la variable cuantitativa, es decir, variables numéricas a las cuales se les asigna una escala de intervalo, en que por su naturaleza, el valor cero es arbitrario, porque cada peldaño de la escala es el resultado de una batería de preguntas, por ejemplo, la dimensión autocuidado en WeeFIM; o una escala de razón, en que cada grada representa un número entero o decimal donde el valor cero tiene sentido,

como es el caso de las variables peso o estatura1. Otro factor es la forma de distribución de las observaciones, es decir, si la distribución de los datos se desvía a la izquierda o a la derecha de la media o de la mediana y cuanto se alejan.

Si existen observaciones distantes en una sola dirección, se trata de una distribución sesgada.

Si los valores distantes son pequeños se sesga a la izquierda, sesgo negativo. Si los valores distantes son grandes se sesga a la derecha, sesgo positivo. Si no se obtienen valores muy distantes ni a izquierda ni derecha, estamos en presencia de una distribución sin sesgo o simétrica. Esta situación se gráfica en la Figura 1.

Medidas de tendencia central2 a) La media o promedio aritmético (x) En Figura 2, se presenta la posición que ocupa el promedio aritmético en una distribución de puntajes WeeFIM en cognición observado en 70 niños de 6 años en condiciones de extrema

Figura 1. Distribución de frecuencias sin o con sesgo.

100

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Uso de medidas estadísticas de resumen en el área de rehabilitación Tabla 1. Cálculo del promedio aritmético de puntaje WeeFIM en cognición en 70 niños Puntaje

27

28

29

30

31

32

33

34

35

Frecuencia

2

3

8

15

19

10

8

3

2

Suma

70

Puntaje total

54

84

232

450

589

320

264

102

Promedio

2 165 30,93

Región X es de: 0,9 %, 1,1%, 2%, 1,8% y 2,3%, no debería calcularse el promedio aritmético que es de 1,62, sino que, el promedio geométrico:

La media geométrica presenta el inconveniente que si uno de los valores de la serie es cero, la media también resultará cero. Tampoco se puede usar si hay valores negativos.

Figura 2. Promedio de puntaje WeeFIM en cognición en distribución de frecuencias sin sesgo.

pobreza. Como la distribución de frecuencias es simétrica, sin sesgo, la media estadística representa el centro de gravedad de los valores de la variable estudiada. No necesariamente coincide con alguna de las cifras observadas en la población.

En Tabla 1, se muestra el cálculo del promedio, que corresponde a 30,93 puntos. Como esta medida es sensible a los valores extremos, sólo se recomienda su cálculo en distribuciones de frecuencias simétricas, sin sesgo. b) La media geométrica La media geométrica, se usa en presencia de variables de incremento porcentual constante o bien, cuando se desea expresar un porcentaje medio de crecimiento o de decrecimiento. También se aplica cuando se considera adecuado dar mayor importancia a los valores pequeños de la variable en estudio. Por ejemplo, si la tasa de crecimiento en cinco años del número de niños atendidos en un Instituto de Rehabilitación de la Rehabil. integral 2010; 5 (2): 99-107

c) La mediana En situaciones de asimetría o sesgo, la mediana es la medida de preferencia. Se define como el valor que en un conjunto ordenado de datos según magnitud, deja igual número de observaciones a su izquierda y a su derecha, es decir, divide el conjunto de datos en dos partes iguales y se denota por Me. Si los datos no están agrupados en rangos/categorías, la mediana se determina ordenando las observaciones de menor a mayor y determinando el valor central (Tabla 2). Si la cantidad de datos es impar, la mediana se representa justamente por ese valor.

En cambio, si la cantidad es par, la mediana es el promedio de los datos centrales.

En la Figura 3, se grafica la posición que ocupa el promedio y la mediana en la distribución del puntaje en movilidad y transferencias de WeeFIM. Como la distribución de puntajes tiene asimetría positiva, el promedio aritmético es de 12,4 puntos, es decir, se encuentra influido por los valores más altos, mientras que, la mediana es de 11 puntos y se mantiene en el centro de la distribución. d) La moda Es el valor de la variable que más veces se repite, es decir, aquella cuya frecuencia absoluta es mayor. Puede haber más de una moda en una distribución. Se denota por Mo. Para el 101

P. San Martín P. et al.

Tabla 2. Distribución de frecuencias de puntaje WeeFIM en movilidad y transferencia en 60 niños Ptje. mov. y transferencia

Frecuencia

Frecuencia acumulada

% Acumulado

5

1

1

2%

6

2

3

5%

7

4

7

12%

8

5

12

20%

9

8

20

33%

10

8

28

47%

11

7

35

58%

12

5

40

67%

13

4

44

73%

14

3

47

78%

15

2

49

82%

17

2

51

85%

19

2

53

88%

20

2

55

92%

24

1

56

93%

25

1

57

95%

27

1

58

97%

28

1

59

98%

32

1

60

100%

Las modas del puntaje de movilidad y transferencias = 9 y 10 puntos.

La mediana del puntaje de movilidad y transferencias = 11 puntos, separa el 50% de las frecuencias.

n = 60

puntaje de movilidad y transferencias, existen dos modas 9 y 10 puntos, ya que representan las mayores frecuencias. La moda no se usa a menudo como medida de tendencia central para los datos cuantitativos, sin embargo, es la medida de tendencia central que puede ser calculada en datos cualitativos.

Medidas de dispersión3-5

Figura 3. Posición que ocupa la mediana y la media para dimensión movilidad y transferencias de WeeFIM, cuando la distribución de frecuencias es sesgada a derecha.

102

Cuando se tiene una serie de mediciones como el peso, la estatura o el puntaje en calidad de vida en salud, provenientes de un grupo de niños, no basta con calcular la media o la mediana, porque poblaciones muy diferentes pueden tener la misma media. Además y debido a la variabilidad biológica, al graficar las distribuciones de frecuencias, se pueden obtener distribuciones con forma apuntada o estrecha, amplia o dispersa.

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Uso de medidas estadísticas de resumen en el área de rehabilitación

Varias son las medidas estadísticas que se utilizan para dar una idea clara de cómo es la dispersión o variación de las mediciones. Entre otras, el rango, recorrido, extensión o amplitud, la desviación estándar, el coeficiente de variación, percentiles y la amplitud intercuartíl. a) Rango El rango, es la más sencilla de las medidas de dispersión. Consiste en la diferencia entre el mayor valor de la serie de datos y el menor, o sea, restar ambos extremos. Es muy fácil de determinar. Da una descripción rápida de la variabilidad máxima de un grupo de observaciones. No es muy descriptiva de la misma, en el caso que el grupo de datos no sea simétrico, ya que sólo toma los valores extremos de la serie, según se observa en la Tabla 3.

Resulta obvio que ambas distribuciones de puntaje tienen el mismo rango o amplitud (22), pero no tienen la misma dispersión. En el puntaje de los niños de 6 años, los valores se sitúan de forma bastante dispersa entre los

extremos; en el segundo la mayoría está cercana al mayor valor del puntaje. El rango es sensible a los valores extremos, por lo tanto, sólo se recomienda su cálculo en distribuciones de frecuencias simétricas. b) La desviación estándar (DE)6 Es una medida que nos indica cuánto tienden a alejarse los valores de la variable de la media de una distribución. Específicamente la desviación estándar es el promedio de la distancia de cada punto respecto de su media. Por ejemplo, la distancia entre las puntuaciones de los valores del puntaje WeeFIM en cognición de los niños de 6 años en extrema pobreza es de ± 1,7 puntos respecto a su media de 30,93 puntos (Tabla 4).

Una desviación estándar grande indica que los puntos están lejos de la media, y una desviación pequeña indica que los datos están agrupados cerca de la media.

En una distribución simétrica 67% de las observaciones queda entre la media ± 1DE, 95% se sitúa entre la media ± 2 DE y el 99,7% se agrupa entre la media ± 3DE.

Tabla 3. Puntaje obtenido en autocuidado con pauta WeeFIM en grupos de niños de 6 y 14 años Puntaje autocuidado de niños de 6 años

10

16

22

28

32

Puntaje de autocuidado en niños de 14 años

10

29

30

31

32

Rango = 22

Tabla 4. Distribución de frecuencias de puntaje WeeFIM en cognición en 70 niños Puntaje cognición

Frecuencia

27

2

28

3

29

8

30

15

31

19

32

10

33

8

34

3

35

2

Ubicación del valor promedio de cognición (30,93 puntos)

DE = 1,7 puntos, representa el promedio de la distancia de cada una de los puntajes de los niños con respecto al puntaje promedio de su grupo (30,93 puntos)

n =70

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103

P. San Martín P. et al.

c) El coeficiente de variación En muchas ocasiones resulta necesario comparar la dispersión entre dos o más conjuntos de datos, y sucede que las variables tienen diferentes unidades de medida. Con las medidas de dispersión estudiadas anteriormente, no se podrá llegar a una conclusión válida acerca de las desviaciones de los datos. Incluso, aún cuando se trate de una sola unidad de medida, las mediciones pueden variar considerablemente: si se compara la desviación estándar de la estatura de los niños portadores de PC de 1 a 5 años, con los niños portadores de PC de 6 a 14 años, es muy probable que esta última sea mayor que la primera, debido a que las tallas sean mayores, y no porque la variabilidad sea mayor precisamente.

En estos casos, es imprescindible contar con una medida de variabilidad relativa, como es el coeficiente de variación (CV), que expresa la desviación estándar como porcentaje de la media, y su cálculo se realiza mediante:

variable que dividen el conjunto de datos (ordenados de menor a mayor) en cien partes iguales.

Así cuando se habla del percentil 20 (P20), se quiere expresar que es el valor de la variable que deja el 20% de los datos a su izquierda y el 80% de los mismos a su derecha, o lo que es lo mismo decir, que es el valor de la variable que deja el 20% de los datos por debajo de él y el 80% por encima. El percentil 25 equivale al cuartil 1 (Q1) y el percentil 75 al cuartil 3 (Q3).

Es importante, de acuerdo a esta definición, recordar que: P50 = Me = Q2.

Para el puntaje de movilidad y transferencias, el P20 corresponde a 8 puntos, quiere decir, que el 20% de los pacientes alcanza como máximo los 8 puntos en la evaluación, mientras el resto (80% de ellos), alcanzan puntajes superiores a 8 puntos (Tabla 5).

Tabla 5. Ubicación de percentil 20 en distribución de frecuencias de puntaje WeeFIM de movilidad y transferencias en 60 niños Ptje. mov. y transferencia

Frecuencia

Frecuencia acumulada

% acumulado

5

1

1

2%

6

2

3

5%

7

4

7

12%

8

5

12

20%

9

8

20

33%

10

8

28

47%

11

7

35

58%

12

5

40

67%

13

4

44

73%

14

3

47

78%

15

2

49

82%

17

2

51

85%

19

2

53

88%

20

2

55

92%

Sin embargo, al calcular el CV entonces: CVgrupo 1 = 6,66% y CVgrupo 2 = 2,66%, representando el grupo 1 casi tres veces más dispersión que el grupo 2.

24

1

56

93%

25

1

57

95%

27

1

58

97%

28

1

59

98%

d) Percentiles6 Como su nombre lo indica, son valores de la

32

1

60

100%

Observe que, por tener la desviación estándar y la media la misma unidad de medida, quedan canceladas dichas unidades, de ahí que el coeficiente de variación no tenga unidades propias, o sea, es adimensional lo que facilita la comparación.

En el siguiente ejemplo, si se comparan las desviaciones estándares de los dos grupos de edades, se pudiera creer que ambos tienen igual variabilidad: Grupo 1:

1a5 años

= 60 cm

DE = 4 cm

Grupo 2:

6 a 14 años

= 150 cm

DE = 4 cm

104

n = 60

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 99-107

Uso de medidas estadísticas de resumen en el área de rehabilitación

e) Amplitud intercuartíl7 Para eliminar la influencia de los extremos, cuando nos encontramos con distribuciones asimétricas, se suele analizar la situación de la distribución intermedia de los datos; a esto se refiere el rango o amplitud intercuartíl, que es la diferencia entre el tercer y primer cuartíl, expresado como la diferencia entre el percentil 75 y percentil 25 En la Figura 4, se muestra la ubicación del percentil 75 y percentil 25, entonces el 50% central de la distribución tiene una diferencia de: AI = 14-9 = 5 puntos. f) Tipificación o estandarización8 Se conoce como tipificación al proceso de restar la media y dividir por su desviación estándar a una variable X, de este modo se obtiene una nueva variable denominada Z o variable tipificada, que tiene la particularidad de tener una media = 0 y una desviación estándar = 1.

Esta nueva variable carece de unidades y permite hacer comparables dos medidas que en un principio no lo son. Así por ejemplo, es posible comparar las pautas WeeFIM con la GMFM, cada una en relación a su población.

También es aplicable al caso en que se quieran comparar individuos semejantes de poblaciones diferentes. Por ejemplo si se desea comparar el nivel de autocuidado a través de WeeFIM de los Institutos Teletón de Arica y Puerto Montt, en principio sería injusto concederla directamente al que posea la mayor puntuación, ya que la dificultad de obtener una mayor puntuación puede ser mayor en Arica que en Puerto Montt. En este caso, lo más correcto es comparar las puntuaciones de ambos grupos, pero tipificadas cada una de ellas por las medias y desviaciones estándar respectivas. En Tabla 6, se presentan puntajes de autocuidado brutos y luego estandarizados.

En la Figura 5, es posible observar lo que sucede al estandarizar o tipificar el puntaje de 47 obtenido en la dimensión autocuidado

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 99-107

Figura 4. Representación de la amplitud intercuartílica del puntaje WeeFIM en movilidad y transferencias con base en los percentiles 25 y 75.

de WeeFIM por niños de Institutos de Arica y Puerto Montt. Se verifica que efectivamente para el Instituto de Arica la puntuación 47 tiene más peso, es decir, es más significativa (1,31) porque se encuentra más alejada de la media que para el Instituto de Puerto Montt (0,44).

Es importante no confundir el coeficiente de variación con la variable Z tipificada. Los coeficientes de variación sirven para comparar las variabilidades de dos conjuntos de muestras, mientras que si deseamos comparar a dos individuos de cada uno de esos conjuntos, es necesario usar los valores tipificados. Ninguno de ellos posee unidades y es un error frecuente confundirlos.

En síntesis, se ha explicado el uso de las medidas de resumen de posición y dispersión de mayor frecuencia utilizadas en el área de rehabilitación y su correcta interpretación, lo que permitirá posteriormente seleccionar pruebas de hipótesis en todos aquellos estudios que, según su diseño lo requieran. Para facilitar aún más la comprensión de estas medidas, se adjunta el siguiente cuadro de resumen (Tabla 7).

105

P. San Martín P. et al.

Tabla 6. Estandarización de puntaje WeeFIM en autocuidado comparando los Institutos de Arica y Puerto Montt Puntaje WeeFIM de Instituto de Arica

Variable tipificada Z de Instituto de Arica

Puntaje WeeFIM de Instituto de Puerto Montt

Variable tipificada Z de Instituto de Puerto Montt

8

-1,14

21

-3,19

8

-1,14

38

-0,82

8

-1,14

38

-0,82

12

-0,89

39

-0,68

15

-0,7

40

-0,54

15

-0,7

40

-0,54

16

-0,64

41

-0,4

17

-0,58

43

-0,12

17

-0,58

43

-0,12

18

-0,52

44

0,02

18

-0,52

44

0,02

21

-0,33

44

0,02

24

-0,14

45

0,16

29

0,18

47

0,44

33

0,43

48

0,58

39

0,81

48

0,58

47

1,31

49

0,72

49

1,43

49

0,72

51

1,56

52

1,14

52

1,62

53

1,28

53

1,69

55

1,56

Instituto de Arica: Media = 26,19 y DE= 15,90; Instituto de Pto. Montt: Media= 43,86 y DE= 7,16

Por ejemplo, la estandarización o tipificación para el puntaje 47 de pacientes de Institutos de Arica y Puerto Montt es:

Figura 5. Distribución de frecuencias para los puntajes brutos y estandarizados de autocuidado en WeeFIM obtenidos por los niños de Institutos de Arica y Puerto Montt.

106

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 99-107

Uso de medidas estadísticas de resumen en el área de rehabilitación Tabla 7. Cuadro de resumen de medidas de tendencia central y de dispersión Tipo de variable y escala

Medida de tendencia central

Medida de dispersión

Objetivo

Variable cuantitativa, escala de intervalo o de razón

Promedio aritmético

Desviación estándar

Resumir la distribución de frecuencias de una variable, cuando su forma es simétrica

Coeficiente de variación

Cuando se compara la variabilidad relativa de dos o más series de datos provenientes de distribuciones de frecuencias simétricas

Variable estandarizada Z

Cuando se compara a dos individuos que provienen de poblaciones diferentes

Amplitud intercuartíl

Resumir la distribución de frecuencias de una variable cuando su forma es asimétrica

Mediana

Variable cualitativa, escala nominal u ordinal

Moda, porcentaje

Referencias Solís F. El problema de medir en rehabilitación. Rehabil Integral 2009; 4 (1): 41-7.

2. Medidas de tendencia central. Disponible en: http:// bibliotecavirtual.lasalleurubamba.edu.pe/Estadistica/ res/pdf/estadisticadescriptivavariables2.pdf [Consulta: 10 junio 2010].

3. Sackett D, Haynes R, Guyat G, Tugwel P. Epidemiología clínica: Ciencia básica para la medicina clínica. 2ª ed. Madrid. Médica Panamericana. 1994.

4. Fletcher RH, Fletcher SW, Wagner E. Epidemiología clínica. 2ª ed. Barcelona. Masson, Williams & Wilkins.

1.

Addendum. Fórmulas de interés Media o promedio aritmético: Y para datos tabulados: Donde: fi: Representa la frecuencia absoluta de cada grupo. xi: Corresponde a la clase de cada grupo. n: Cantidad total de datos.

Mediana:

Para una serie de datos agrupados, primero se determina la mitad de las frecuencias, es decir, n/2; luego, el intervalo que contiene la mediana. Una vez ubicado, se reemplaza en la siguiente fórmula:

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 99-107

Describir el peso relativo de las categorías que constituyen la variable

1998.

Estadística descriptiva de los datos. Disponible en: http://fisterra.com/mbe/investiga/10descriptiva/10desc riptiva.asp [Consulta: 15 marzo 2010].

6. Bioestadística: Métodos y aplicaciones. Disponible en: http://www.bioestadistica.uma.es/libro/ [Consulta: 15 marzo 2010].

7. Canavos G. Probabilidad y estadística: Aplicaciones y métodos. 1ª ed. España. McGraw Hill. 1988.

8. Nociones básicas de estadística en educación. Disponible en: http://www.demre.cl/text/doc_tecnicos/ p2009/estadistica_descriptiva.pdf [Consulta: 15 marzo 2010].

5.

Donde: Li : Es el límite inferior de la clase que contiene la mediana.

Fi-1 : Frecuencia absoluta acumulada de la clase que precede (antes) a la clase que contiene a la mediana. fi : Número de observaciones en la clase que contiene a la mediana. n : Número de observaciones. a : Amplitud del intervalo seleccionado.

Desviación estándar: Y para datos tabulados: Donde: n : Cantidad total de casos. xi : Corresponde a la clase de cada grupo. x : Media del grupo de casos. fi : Representa la frecuencia absoluta de cada grupo.

107

Crónica Congresos y Eventos • ISPO Foros Unidos de las Américas 2011.

13 a 16 de Febrero de 2011.

Lugar: Costa Rica.

Web: http://www.ispopanama.org;

http://www.usisp.org/events.asp Informaciones: info@ispopanama.org; ispocostarica@costarricence.cr • Curso Avanzado de Técnicas Globales en Corrección Postural.

05 de Marzo a 03 de Julio de 2011.

Lugar: Córdoba, Argentina.

Web: http://www.kinescba.org Informaciones: ckinesio@kinescba.org.ar • 27ª Reunión de la Academia Americana de Medicina del Dolor.

24 a 27 de Marzo de 2011.

Lugar: Washington, Estados Unidos.

Web: http://www.painmed.org Informaciones: info@painmed@.org • Reunión anual de la Asociación de Protesis y Ortesis Clinicas para Niños.

28 de Marzo a 02 de Abril de 2011.

Lugar: Park City, Estados Unidos.

Web: http://www.acpoc.org Informaciones: acpoc@aaos.org • VI Congreso Internacional de Psicología y Educación.

• III congreso Nacional de Psicología de la Educación.

29 de Marzo a 01 de Abril de 2011.

Lugar: Valladolid, España Web: http://www.eventosplenos.com/ cipe2011 Informaciones: info.cipe@evento.es •

Curso “La Deformidad Espinal Pediatrica”.

01 a 02 de Abril de 2011.

Lugar: Florida, Estados Unidos.

Web: http://www.spinecme.org Informaciones: klaney@broad-water.com

• VI Congreso Internacional de Rehabilitación 2011.

108

Rehabil. integral 2010; 5 (2): 108-109

• III Encuentro Internacional de Gestión de la Información e Investigación en Rehabilitación.

12 a 15 de Abril de 2011.

Lugar: Cienfuegos, Cuba.

Web: http://www.rehabilitacioncuba.com/ Informaciones: eventoshjd@infomed.sld.cu; rehabilitacion2011@infomed.sld.cu • Reunión Anual de la Sociedad de Ortopedia Pediátrica de América del Norte.

10 a 14 de Mayo de 2011.

Lugar: Montreal, Canadá.

Web: http://www.posna.org Informaciones: posna@aaos.org • XXI Congreso Latinoamericano de Ortopedia y Traumatología.

• 56º Congreso Colombiano de Ortopedia y Traumatología.

• IV Congreso Interamericano de Cirugía de Columna de Mínima Invasión.

11 a 14 de Mayo de 2011.

Lugar: Cartagena de Indias, Colombia.

Web: http://www.sccot.org.co Informaciones: secretaria@sccot.org.co • V Congreso Latinoamericano de Psicología de la Salud.

18 a 20 de Mayo de 2011.

Lugar: Veracruz, México Web: http://www.congresoalapsa.com • 12º Congreso EFORT 01 a 04 de Junio de 2011.

Lugar: Copenhagen, Dinamarca.

Web: http://www.efort.org Informaciones: event@efort.org;

sb@das-eventbuero.ch • 49 Congreso SERMEF-Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física.

07 a 10 de Junio de 2011.

Lugar: Toledo, España.

Web: http://www.sermeftoledo2011.com/ Informaciones: info@fase20.com

Crónica

• Congreso Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia.

10 a 12 de Junio de 2011 Lugar: Ciudad de Guatemala, Guatemala.

Web: http://www.agebguatemala.org Informaciones: ebguatemala@gmail.com • VI Congreso Mundial de la Sociedad Internacional de Medicina Física y Rehabilitación.

12 a 16 de Junio de 2011.

Lugar: San Juan, Puerto Rico Web: http://www.isprm2011.org Informaciones: events@hbtravelpr.com • 20ª Reunión anual de la Sociedad Internacional para la investigación de la Postura y Marcha.

18 a 22 de Junio de 2011.

Lugar: Akita, Japón Web: http://www.ispgr.org/conferences/ japan-2011 Informaciones: ispgr2011@ilcc.com • 16 Congreso Internacional de Terapia Física 20 a 23 de Junio de 2011.

Lugar: Ámsterdam, Holanda.

Web: http://www.wcpt.org/congress Informaciones: congress@wcpt.org •

Expo Hospital 2011.

22 a 24 de Junio de 2011.

Lugar: Santiago, Chile.

Web: http://www.expohospital.cl Informaciones: info@expohospital.cl

• 124ª Reunión Anual de la Asociación Americana de Ortopedia.

22 a 25 de Junio de 2011.

Lugar: Boston, Estados Unidos.

Web: http://www.aoassn.org/

annualmeetings.asp Informaciones: meetings@aoassn.org • XXXIII Congreso Interamericano de Psicología (SIP 2011).

26 a 30 de Junio de 2011.

Lugar: Medellín, Colombia.

Web: http://www.sip2011.org Informaciones: info@sip2011.org Rehabil. integral 2010; 5 (2): 108-109

• I Encuentro Iberoamericano de Ortopedia Infantil.

14 a 16 de Julio de 2011.

Lugar: Bogotá, Colombia Web: http://www.sccot.org.co Informaciones: secretaria@sccot.org.co • XXV Congreso Mundial Trienal de la Sociedad Internacional de Cirugía Ortopédica y Traumatológica.

06 a 09 de Septiembre de 2011.

Lugar: Praga, República Checa.

Web: http://www.sicot.org Informaciones: congress@sicot.org • XII Congreso de la Sociedad Iberoamericana de Columna SILACO. 12 a 15 de Octubre de 2011.

Lugar: Buenos Aires, Argentina Web: http://www.silaco.org Informaciones: congresos@martaharriague. com; secretaria.columna@gmail.com • 65º Reunión Annual de la Academia de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo (AACPDM).

12 a 15 de Octubre de 2011.

Lugar: Las Vegas, Estados Unidos.

Web: http://www.aacpdm.org/meetings Informaciones: info@aacpdm.org • XII Congreso de la Sociedad Latinoamericana de Neuropsicología (SLAN 2011).

07 a 10 de Noviembre de 2011.

Lugar: Santiago, Chile.

Web: http://www.slan.org/actividades/

congresos-slan/chile-2011; www.

uc.cl/extension/ Informaciones: programa@uc.cl • 1º Congreso Internacional de Psicomotrocidad en Chile.

11 a 13 de Noviembre de 2011.

Lugar: Santiago, Chile Web: http://www.cicep.cl/congreso2011/

index.html Informaciones: congreso2011@cicep.cl 109

Instrucciones a los Autores Los trabajos enviados al boletín Rehabilitación Integral, deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, considerando el estilo y naturaleza del boletín y los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas", establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org.

El trabajo debe ser escrito en papel tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes. Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Debe entregarse en Alameda 4620, Estación Central, Santiago, dos ejemplares idénticos de todo el texto, con las referencias, tablas y figuras, acompañados por una copia idéntica para PC, en CD, con espaciado a 1,5 líneas; con tamaño de letra 12 times new roman y justificado a izquierda. Las Figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en copias de calidad fotográfica (ver además 3.10). Los manuscritos procedentes de otros países (fuera de Chile) pueden enviarse por correo electrónico a: secretariaestudioydesarrollo@teleton.cl Al pie de la página del título debe mostrarse un recuento computacional de palabras, contadas desde el comienzo de la Introducción hasta el término de la Discusión (se excluyen para el recuento, la página de título, el resumen, los agradecimientos, las referencias, tablas y figuras).

Se solicita que los "Artículos de investigación" no sobrepasen 2.500 palabras. Los "Temas de actualidad" y los "Especiales" pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los "Casos Clínicos" no deben exceder 1.500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 Tablas y Figuras y no más de 20 referencias. Las "Cartas al Editor" no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 Tabla o Figura.

1.

2.

Los "artículos originales" deben dividirse en secciones tituladas "Introducción", "Material o Pacientes y Método", "Resultados" y "Discusión". Otros tipos de artículos, como los "Casos Clínicos" y "Artículos de Revisión", pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los Editores.

3.

El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

3.1. Página del título

La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales. Al término de cada nombre de autor debe identificarse con número en «superíndice», el 3) Nombre de la o las Secciones, Departamentos, Servicios e Instituciones a las que perteneció dicho autor durante la ejecución del trabajo; 4) Nombre y dirección del autor con quien establecer correspondencia o solicitarle separatas.

Debe incluir su número de fax y correo electrónico; 5) Fuente de apoyo financiero, si lo hubo, en forma de subsidio de investigación (grants), equipos, drogas, o todos ellos. Debe declararse toda ayuda financiera recibida, especificando si la organización que la proporcionó tuvo o no tuvo influencia en el diseño del estudio; en la recolección, análisis o interpretación de los datos; en la preparación, revisión o aprobación del manuscrito (ver actualización de los “Requisitos Uniformes” en www.icmje.org).

Señale con letras minúsculas en "superíndices" el título profesional de los autores o su calidad de alumno o becario de una determinada escuela universitaria.

Al pie de la página del título coloque el recuento computacional de palabras, según explicitado previamente en 1.

Cada una de las secciones siguientes (3.2 a 3.8) debe iniciarse en nuevas páginas:

3.2. Resumen

La segunda página debe contener un resumen, de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. Se recomienda utilizar el modelo de resumen "estructurado". No emplee abreviaturas no estandarizadas.

Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción del título del trabajo. El Boletín hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los Editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión internacional, pero solicitarán su aprobación a los autores. Los autores pueden proponer 3 a 5 "palabras clave", las cuales deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.

110

3.3. Introducción

Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente, haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.

3.4. Materiales (o pacientes) y método

Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas, proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, la dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal 3.5. Resultados

Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre (como los intervalos de confianza). Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o figuras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.

3.6. Discusión

Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en este trabajo y no de una revisión del tema en general. Discuta únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos.

No repita detalladamente datos que aparecen en "Resultados". Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la "Introducción". Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga sus recomendaciones.

3.7. Agradecimientos

Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones.

3.8. Referencias

Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo de 40. Prefiera las que correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al final de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o figuras en el texto.

Los resúmenes de presentaciones a Congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en revistas de circulación común. Si se publicaron en "Libros de Resúmenes", pueden citarse en el texto (entre paréntesis), al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abreviado de la revista la expresión "(en prensa)". Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como "observaciones no publicadas" o "sometidas a publicación", pero no deben alistarse entre las referencias.

Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:

111

a) Para artículos en revistas.

Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue "et al". Limite la puntuación a comas que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página inicial y final del artículo.

Ejemplo: Barrionuevo L, Solís F. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev. chil. pediatr, 2008; 79: 272-280. b) Para capítulos en libros.

Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.

Ejemplo: Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006. p 14-19. c) Para libros.

Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, editorial, año de publicación, paginación.

Ejemplo: Spiegel Murray Y R: Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill.1988.372 p.

d) Para artículos en formato electrónico.

Citar autores, título del artículo y revista de origen tal como para su publicación en papel, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita y la fecha en que se hizo la consulta. Ej: Rev Med Chile 2003; 131: 473-482.

Disponible en: www.scielo.cl [Consultado el 14 de enero de 2008].

Referencias aceptadas en revistas científicas pero aún no publicadas (debidamente certificadas) pueden ser citadas agregando la frase: en prensa.

Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas".

Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

3.9. Tablas

Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la Tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.

3.10. Figuras

Denomine "Figura" a toda ilustración que no sea Tabla (Ejs: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías, etc.). Presente cada Figura en hoja aparte con su título y nota al pié cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la Figura se reduzca de tamaño en la publicación. Cite cada Figura en el texto, en orden consecutivo. Si una Figura reproduce material ya publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.

La publicación de Figuras en colores debe ser consultada con la Revista, su costo es fijado por los Impresores y deberá ser financiado por los autores.

3.11. Leyendas para las reproducciones de fotos

Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos de tinción empleados.

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3.12. Unidades de medidas Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura internacional.

MEDIDA cuentas por minuto cuentas por segundo curie grados Celcius desintegraciones por minuto desintegraciones por segundo equivalente gramo hora unidad internacional kilogramo litro metro minuto molar mol osmol revoluciones por minuto segundo kilo-(prefijo) deci.(prefijo) centi-(prefijo) mili-(prefijo) micro-(prefijo) mano-(prefijo) pico-(prefijo) promedio (término estadístico) no significativo (estadístico) número de observaciones (estadístico) probabilidad (estadístico)

ABREVIATURA cpm cps Ci °C dpm dps Eq g h IU kg I m min M mol osmol rpm s k d c m u n p x NS n p

Nótese que a ninguna abreviatura o símbolo se le agrega “s” para indicar plural.

Una lista más completa de abreviaturas o símbolos de uso común en biología y medicina aparece publicada en Annals of Internal Medicine 1979; 90: 98-99.

Resultados numéricos. Al consignar números se usará la coma (,) para indicar decimales, por ejemplo 50,5; y un espacio para indicar miles, millones, etc. por ejemplo 2 000.

3.13. Separatas

Las separatas deben ser solicitadas por escrito al Boletín, después de recibir la comunicación oficial de aceptación del trabajo. Su costo debe ser cancelado por el autor.

3.14. Pauta de exigencias para los manuscritos y declaración de responsabilidad de autoría

Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito, cualquiera sea su naturaleza: artículo de investigación, caso clínico, artículo de revisión, carta al editor, u otra, proporcionando los datos solicitados y la identificación y firmas de todos los autores. Cuando la revisión editorial exija una nueva versión del trabajo, con cambios sustantivos, los Editores podrán pedir que los autores renueven la Declaración de Responsabilidad de Autoría para indicar su acuerdo con la versión que se publicará.

113

Guía de Exigencias para los Manuscritos (EXTRACTADAS DE LAS “INSTRUCCIONES A LOS AUTORES”) DEBE SER REVISADA POR EL AUTOR RESPONSABLE, MARCANDO SU APROBACIÓN EN CADA CASILLERO QUE CORRESPONDA. TODOS LOS AUTORES DEBEN IDENTIFICARSE Y FIRMAR LA PÁGINA DE DECLARACIÓN DE AUTORÍA. AMBOS DOCUMENTOS DEBEN SER ENTREGADOS JUNTO CON EL MANUSCRITO. 1.



Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de los editores de esta Revista.

2.



El texto está escrito espaciado a 1,5 espacios, en hojas tamaño carta, enumeradas.

3.



Guía de Exigencias para los Manuscritos. Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.

4



Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.

5.



Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por el Boletín y se eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.

6.



Incluye como referencias sólo material publicado en revistas de circulación amplia, o en libros. Los resúmenes de trabajos presentados en congresos u otras reuniones científicas pueden incluirse como citas bibliográficas únicamente cuando están publicados en revistas de circulación amplia.

7.



Si este estudio comprometió a seres humanos o animales de experimentación, en “Materiales y Método” se deja explícito que se cumplieron las normas éticas exigidas internacionalmente. Para los estudios en humanos, se debe identificar a la institución o el comité de ética que aprobó su protocolo.

8.



El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega 2 copias de todo el material, incluso de las fotografías.

9.



Las Tablas y Figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará después de la necesaria reducción en imprenta.

10.



Si se reproducen Tablas o Figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

11.



Las fotografías de pacientes y las figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en ellas.

12.



Se indican números telefónicos, de fax y el correo electrónico del autor que mantendrá contacto con el Boletín.

_______________________________________________________________ Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista

Teléfonos: ________________________Fax: __________________ E-mail: ______________________________________

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Declaración de la Responsabilidad de Autoría El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las firmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página.

TÍTULO DEL MANUSCRITO _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________

DECLARACIÓN: Certifico que he contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista de autores.

En la columna "Códigos de participación" anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identifican mi participación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente: a b c d e f

Concepción y diseño del trabajo Aporte en elaboración de marco teórico Recolección/obtención de resultados Análisis e interpretación de datos Redacción del manuscrito Revisión crítica del manuscrito

g h i j k l

Aprobación de su versión final Aporte de pacientes o material de estudio Obtención de financiamiento Asesoría estadística Asesoría técnica o administrativa Otras contribuciones (definir)

Conflicto de intereses: No existe un posible conflicto de intereses en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este documento y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento.

NOMBRE Y FIRMA DE CADA AUTOR

__________________________________________________________________

CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN _____________________________

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_____________________________

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Envío de manuscritos Los trabajos deben enviarse directamente a: Rehabilitación Integral Alameda 4620, 3º piso, Estación Central Santiago-Chile E-mail: secretariaestudioydesarrollo@teleton.cl

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