Interview
Nodeloos ingewikkeld Tekst Manpreet Brar Beeld Jolin Ordelman
Te lang terminaal
Mantelzorg kan soms klinken als een uurtje gezellig theedrinken of boodschappen doen, maar het verhaal van Jos Vinke schetst toch een heel ander beeld. Op zijn achttiende kreeg zijn moeder de zenuwziekte ALS. Hij vertelt me dat alles wat bij verzorging hoort onder andere door hem werd uitgevoerd, bijvoorbeeld sondevoeding toedienen, omkleden, wassen en schoonmaken. ‘Op een gegeven moment sliep ik ‘s nachts altijd beneden, omdat mijn moeder niet meer om hulp kon roepen als zij dat nodig had’, vertelt Jos. Hij werd gemiddeld acht tot tien keer per nacht wakker om zijn moeder ergens mee te helpen. Jos behaalde zijn havo-diploma, maar zijn vervolgstudie interactieve media aan de Hogeschool van Amsterdam hield hij na ruim anderhalf jaar niet meer vol, omdat de zorgtaak voor zijn moeder te groot werd. De zorg viel op de schouders van Jos, omdat de spierziekte destijds nog niet onder terminale 24-uurszorg viel. ‘Voor de gemeente moest je kunnen aantonen dat je binnen zes maanden doodgaat’, zegt Jos. Maar de ziekte is heel onvoorspelbaar. Het kan heel snel gaan, maar de situatie waarin intensieve zorg vereist is, kan ook jarenlang hetzelfde blijven. Nadat Jos en zijn moeder aandacht kregen in een oud EO-programma, Netwerk, zijn er Kamervragen gesteld en zo heeft zijn moeder het laatste jaar gebruik kunnen maken van de zorg. Het maakte voor Jos verschil, omdat hij nu in de nacht wel vaker in zijn eigen bed kon slapen, maar toch bleef de zorgtaak groot.
Voor de gemeente moest je kunnen aantonen dat je binnen zes maanden doodgaat Na een strijd van vijf jaar komt de moeder van Jos te overlijden en tegelijkertijd verliest hij ook hun huis. Voor hun woning stelde de woningbouwvereniging als voorwaarde dat de bewoners een gezin waren, waardoor Jos het huis niet alleen mocht huren. Al twee jaar voor het overlijden van zijn moeder had Jos geen contact meer met zijn vader of andere familieleden waardoor een vangnet binnen de familie ontbrak. Achteraf bleek hij recht te hebben op huurbescherming, maar er was niemand die hem daar destijds op attendeerde. Het overlijden hakte er stevig in en het was niet mogelijk om te gaan werken of verder te studeren. Toen hij zijn verhaal bij de gemeente neerlegde kreeg hij een stapel met formulieren mee: ‘Je meldt je hier aan, je gaat de papieren invullen, verzamel alles, lever het in en we gaan kijken of je iets krijgt of niet.’
6
Tijdschrift Cul
Vele jaren later herinnert hij zich nog steeds het gezicht van een medewerker: ‘Op een gegeven moment had ik zo’n hekel aan die vent, omdat hij me iedere keer zo’n naar gevoel gaf. Alsof ik om iets vroeg waar ik totaal geen recht op had, en hoe ik erbij kwam om dit soort dingen überhaupt te gaan aanvragen, wat iedere keer de stap om het toch maar weer aan te vragen steeds groter maakte.’ Een aanvraag is veel verzamelen regelwerk van recente documenten zoals bankafschriften. De goedkeuring (of afwijzing) duurt maximaal twaalf weken, waardoor de al ingediende documenten verouderden en Jos alles opnieuw moest regelen. De eerste keer was de aanvraag onvolledig, bij de tweede aanvraag was de wetgeving veranderd waardoor het type uitkering niet meer paste binnen zijn situatie. Bij de derde aanvraag voor een andere uitkering waren de inkomsten van een vriend, die hem tijdelijk onderdak bood, de reden om de aanvraag af te wijzen. Terugkijkend vertelt Jos: ‘Ik denk dat ik heel erg behoefte had aan iemand die me gewoon een beetje bij de hand nam en zei: dit moet je doen, hier heb je mogelijk recht op.’ Bij de vierde keer was er eindelijk een maatschappelijk werker ingeschakeld en was alles zo gepiept.
