Audio-Nytt 2 2011

Nr 1-2 2011 Årgång 38

BARNEN I FOKUS

Ett gott liv

AudioNYTT ROSENLUND

Kompetenscentrum för hela landet

HÖRSELSKOLA

för musiker

Fler mikrofoner gav mindre oljud

S I D A N T Avtackning av tre medarbetare i Audio-Nytt V Medarbetare i Audio-Nytt avliden Å SPAF-spalten:

Våra trogna redaktionsmedarbetare, Ulf Rosenhall, Inger Tillberg och Erik Borg har lämnat redaktionen för att njuta av pensionärslivet. I vart fall delvis, även som pesionärer är de tre synnerligen aktiva på olika sätt. Inger och Erik kom in i redaktion på 80-talet och Ulf i mitten på 2000-talet. De avtackades med middag och presenter för sina värdefulla insatser för Audio-Nytt och audiologin.

Nya hemsidan klar!

Boka in dig redan nu till Audiologisk Dag 2011 i Örebro.

I skrivandets stund är det massor av snö och riktigt kallt i större delen av vårt avlånga land. Nu längtar man efter våren för vintern har pågått länge.

Vi kan nu glädja våra 212 medlemmar med att SPAF:s nya hemsida är klar. Självklart välkomnar vi alla andra som är intresserade av att ta del av vårt utbud på sidan. www.spaf.nu Lättnavigerad sida

Vi i styrelsen tycker att den har blivit ren och tydlig att navigera på.

Hemsidan hann inte bli klar till årets rikskonferens i Malmö men i fortsättningen pla-

nerar vi med att kunna ta emot anmälningar direkt på sidan.

Vi vill informera om Audiologisk dag den 31 okt. 2011 i Örebro, som i år har temat ”Auditiv miljö och lärande”.

Det är en konferens som verkligen passar SPAF:s medlemmar.

Så boka dagen redan nu i din almanacka!

Just nu finslipar Region Skåne på ”Att leva med hörselnedsättning i mångfaldens samhälle”, som när tidningen ges ut har genomförts och som ni kommer att kunna läsa om i nästa nummer av AudioNytt.

Vi önskar alla en riktigt fin vår!

SPAF:s styrelse

Vår uppskattade annonsmedarbetare Eva Evedius har hastigt avlidit. Saknaden efter Eva är stor. Hon sörjs närmast av sambo och en dotter. Eva Evedius blev 66 år.

Konferenslista 2011:

22-27 maj: International Conference on Acoustics, Speech, and Signal Processing (IEEE ICASSP 2011). Prag, www.icassp2011. com 23-27 maj: Acoustical Society of America, ASA, Seattle, Wash, asa.aip.org/meetings.html 25-27 maj: SVAF, Kalmar 22-25 juni: European Federation of Audiology Societies, EFAS, Warszawa, www.efas2011.org 26-30 juni: International ERA Study Group, IERASG, Moskva, www.ierasg2011.ru 27 juni-1 juli: Forum Acusticum 2011, Aalborg, www.fa2011. org 16-21 juli: International Workshop on Mechanics of Hearing, Williamstown, Mass, www.mechanicsofhearing.org 24-28 juli: 10th International Congress on Noise as a Public Health Problem (ICBEN), London, www.icben2011.org 19-21 aug: 5th International TRI Tinnitus Conference 2011, Buffalo, NY, www.tinnitusresearch.org 4-7 sept: Internoise 2011, Osaka, Japan, www.internoise2011. org 7 okt: Nätverksträff för tinnitusaudionomer, för mer info tinnitusaudionom@gmail.com 10-12 okt: Aging and Speech Communication, Blomington Ind, www.indiana.edu/~ascpost 31 okt: Audiologisk Dag, Örebro

GRÖNA BATTERIER En framtid utan kvicksilver

Samma prestanda - men batterierna är helt fria från skadligt kvicksilver.

Mercury free från världsledande Rayovac - ett enkelt val för vår miljö.

Räcker upp till 30% längre än motsvarande hörapparatsbatterier på marknaden.

Batterierna säljes i 6-pack, är datummärkta och kan förvaras i minst två år.

HearPlus 313ci En telefon med en reglerbar förstärkt ringsignal samt extra förstärkt reglerbar ljudstyrka i luren jämte inbyggd hörslinga för dig som har hörapparat med T-spole.

Pris 795 kr

www.horsam.se

Beetle H-2ST Beetle H-2ST är en blåtand i miniformat som gör att du smidigt och lätt kan hantera dina mobilsamtal. Den lilla blåtanden kommer med både en halsslinga och en t-krok. Prova båda lösningarna och se vilken som ger bäst ljudresultat och bekvämlighet för dagligt bruk.

Pris 1995 kr

PhoneEasy 410 gsm PhoneEasy 410 är en användarvänlig och vikbar mobiltelefon i snyggt utförande.

Med stora knappar och tydlig display är det enklare än någonsin att ringa och skicka meddelanden.

PhoneEasy 410 har funktioner som vibrator, Blåtand för halsslinga eller headset och MMS för att ta emot bilder.

Pris 1795 kr

order@horsam.se ∙ Tel: 08 590 00 450

En bra start på 2011! innehåll K O M M E N T A R E N

För Clara, fem år, finns det tre fasta punkter i livet: mamma, pappa och Rosenlundskliniken.

På Rosenlund får Clara och andra hörselskadade barn leka sig fram till ett gott liv.

I det här numret berättar vi mycket om Rosenlund.

Klinikens behandlingsmetoder har med rätta fått stor uppmärksamhet, och inte minst för föräldrarna betyder Rosenlundskliniken ett andningshål i tillvaron, en chans att få träffa andra föräldrar i samma situation och lära sig av varandra - och av den professionella personalen.

Och apropå förra numrets tema, dövblindhet, har Bo Clara, 5, på Rose nlundskliniken.

Andersson skrivit ett mycket tänkvärt kåseri, med en del dråpliga poänger. Läs det gärna!

ROLIGT ATT VARA DÖV? – Som ryggont, ungefär...

5

Clara, 5 – Älskar sitt sjukhus

6

ROSENLUNDSKLINIKEN – Nytt kompetenscenter

UNGA HÖRSELSKADADE – Stödet kan bli bättre

11

MUSIKERSJUKAN – Audionomen som hjälper

12

NORSK RAPPORT – Sämre betyg för hörselskadade 16 TYSTARE KLASSRUM – Med fler mikrofoner

18

STAF-SPALTEN – Om ingenjörens roll

21

LINDANSARE – En dövblind berättar

22

STUDENTER I BELGIEN – Europeiskt utbyte

26

HJÄRNSTAMSIMPLANTAT – Manchester världsledande

28

NY FÖRENING – Om Sveriges hörselchefer

31

NEDSATT HÖRSEL – Vad betyder ärftligheten?

32

HÖRSELPRIS TILL CLOWN – Snäckan till Manne

38

Börje Ohlsson

REDAKTION

Text: Börje Ohlsson, Box 89, ­S-­273 22 Tomelilla. Tel. 0708/626 176, fax 0417/312 61.

Utgivningsplan/publishing schedule: Nr/issue no. 1-2 materialdat/deadline 15 april Nr/issue no. 3 1 juli Nr/issue no. 4 25 nov Ansv. utgiv: Kjell Alenius, Hörsam.

Redaktion och e-postadresser: Kjell Alenius, kjell.alenius@horsam.se Lena Pihl Frank, lena.pihl-frank@karolinska.se Helene Ljung, helene.ljung@audionomerna.se Börje Ohlsson, borje@audionytt.se Stefan Stenfelt, stefan.stenfelt@liu.se Inger Uhlén, inger.uhlen@karolinska.se

8

Kontaktpersoner utomlands: Danmark: Audiolog Ture Andersen, Odense.

Redaktionen förbehåller sig rätten att ej införa annonser som strider mot tidningens syfte och etik.

Finland: Tapani Jauhianien, Audiologiska kliniken, Universitetssjukhuset, Helsingfors.

Distribution:

E-post ture.andersen@fyns-amt.dk

E-post tapani.jauhianien@welho.com

Norge: Einar Laukli, Höresentralen, Universitetssykehuset, Tromsö.

E-post: einar.laukli@unn.no

Prenumeration/adressändring:

Laes-Magnus Jansson, Fjällskärs Gård, 611 97 Stigtomta, 0155-590 90. 070-897 96 60, ­e-post larsmagnus@tidochsmycken.se

Annonskontakt/advertising contact, materialadress/and adress for material Mikael Törneman, mikael@audionytt.se, tel.+46 (0)73 22 93 222 För icke beställt material ansvaras ej.

Audio Nytt distribueras och ägs av Hörsam, Box 603, S-194 26 Upplands Väsby.

Tel 08-590 00 450.Fax 08-590 00 490.

Tryckeri/printer: AB Ystads Centraltryckeri, Ystad Telefon: 0046-(0)41173610 Telefax: 0046-(0)41117353

ISSN 0347-6308.

Nr 1-2/11. Årgång 38. Upplaga: 3.500 ex.

Tryckt på miljövänligt papper.

Hört och Hänt

Roligt att vara blind?

Vårt temanummer om dövblindhet väckte många minnen till liv hos vår kåsör, inte minst av en mängd fantastiska möten under en serie intervjuer som så småningom blev till en hel bok.

L

äsningen av AudioNytts temanummer om dövblindhet väckte många personliga minnen till liv. 1981, under det internationella handikappåret, publicerade jag en bok med intervjuer med dövblinda.

Uppdraget kom från Skolöverstyrelsen, som också ställde tolkar till förfogande, och det blev en lärorik resa, som förde mig i kontakt med dövblinda på olika håll i landet.

Om dövhet visste jag ju en del av egen erfarenhet, och jag hade redan hunnit inleda ett samarbete om vuxendövfrågorna med FSDB:s dåvarande ordförande Allan Bernving, men vad visste jag om dövblindhetens dubbelhandikapp? Inte särskilt mycket men de dövblinda jag mötte var goda lärare och svarade villigt på mina många frågor.

Jag kom till Valborg Karlsson, som hade varit ordförande i Föreningen Sveriges Dövblinda1962 – 1975. Det var mörkt i lägenheten när Valborg öppnade och jag hann tänka att hon kanske hade legat och sovit. Förklaringen var naturligtvis enklare än så. För en helt blind spelar det ju ingen roll om ljuset är på eller inte. Nu hade hon gäster, bad oss stiga på och tände.

Ridning på dromedar

I vardagsrummet stod en TVapparat. Ja visst, Valborg hade förstås vänner som alla andra och en del hade kanske AUDIO-NYTT 1-2/11

en fråga på: Vad skulle jag själv svara om någon frågade mig om det är roligt att vara döv? Jag skulle nog svara som Jane: att livet aldrig bara är elände, det finns också positiva erfarenheter att hämta ur det mesta.

Döv som att ha ont i ryggen?

Eleanor Roosevelt och Helen Keller.

både syn och hörsel i behåll och ville titta.

Snart satt vi och pratade om resor hon gjort, till Canada och till USA där hon hade känt dallringarna i marken vid Niagarafallen. I Tunisien hade hon varit med vid en beduinfest och ridit på dromedar. Och när Valborg nämnde att hon en gång, 1957, hade träffat Helen Keller kunde jag ju känna historiens vingslag kring mina egna döva öron. Aldrig någonsin har jag haft en så stark känsla av direktkontakt med historien som då. Mötet hade dessutom hållits i samma hus på Gotlandsgatan på Söder i Stockholm där Valborg nu bodde, och det ledde till att en förening för dövblinda kunde bildas även i Sverige bara två år senare.

Roligt att vara blind

Mot slutet av 1990-talet hade behovet av ett nytryck av

Dövblinda berättar börjat göra sig gällande. Jag var förstås positiv men sade att jag i så fall också ville utöka originalupplagan med några nya intervjuer. Ett och annat hade ju hänt sedan sist. Jag ville träffa Jane Eriksen, omkring trettio år gammal och nybliven ordförande i FSDB. Jane var en mycket uppfriskande samtalspartner. Hon berättade bland annat att hon en gång, efter en information om dövblindhet i en skola i Norrland, fått en fråga av en kille på åtta eller kanske tio år. Han ville veta om det var roligt att vara blind? Jane gillade frågan, killen hade frågat ”på ett positivt sätt”, utan den räddhåga som brukar utmärka äldre människor. ”Livet”, sade Jane, ”är inte så endimensionellt att det bara finns negativa erfarenheter av handikapp.”

När jag nu ser tillbaka på mina möten med Jane och andra dövblinda tränger sig

Och visst kan det också bli lite roligt ibland. När taxichaufförer och flygvärdinnor hör att jag är döv och ger mig papper och penna att skriva med fast det är de som ska skriva om det behövs och inte jag. När jag vid incheckningen på en flygplats i Frankrike får frågan om jag behöver rullstol.

När jag efter rehabiliteringen återvänder till jobbet och möter en kollega, som inte vet att jag blivit döv och blir helt ställd när jag berättar.

Han letar förtvivlat efter något att säga. Du, säger han till sist, jag har haft jäkligt ont i ryggen. Eller när en annan kollega, angelägen om att återuppta den gamla kontakten men osäker på hur det nu ska gå till, löser det hela genom att hämta papper och penna, varefter han börjar skriva med decimeterhöga bokstäver.

Jo, jag kan nog inte neka till att även dövheten kan ha sina underhållande kvaliteter.

Och det kan väl inte vara enbart sorgesamt att inse, att man understundom är lite klokare än sin omgivning?

Bo Andersson

5

Mamma Karin gillar att leka, nästan lika mycket som Clara.

Rosenlund gav familjen nytt hopp:

Clara, 5, älskar sitt sjukhus Femåriga Clara föredrar att leka runt i grupprummet på Rosenlunds sjukhus, medan mamma Karin Ericson berättar om familjen Andreasson-Ericson och livet med en hörselskadad liten dotter.

Clara föddes döv, men redan åtta månader gammal fick hon cochleaimplantat. I dag fungerar hon utmärkt både i förskolan och tillsammans med sina kamrater. Mycket tack vare den hjälp hon får hos Hörselhabiliteringen på Rosenlund.

V 6

i har haft en bra resa, säger Karin Ericson. Operationen gjordes på Huddinge sjukhus och redan från allra första dagen har stödet

varit imponerande.

I dag besöker mamma eller pappa tillsammans med Clara Rosenlunds sjukhus varannan vecka.

–Innan verksamheten samlades på Rosenlund fick vi turnera mellan olika platser. Det var tidskrävande och det fungerar nog bättre nu för familjer som AUDIO-NYTT 1-2/11

Specialpedagog Sari Vähänikkilä arbetar med barnen på Rosenlund.

enda ljud. Framtiden kändes väldigt oviss.

–Vår lycka var att Clara fick sitt implantat så tidigt. Jag tror hon är en av de yngsta som opererats.

Språkmässigt ikapp sina jämnåriga

är i samma situation som vi var då.

Olika besök kan samordnas och all information man behöver finns samlat på ett och samma ställe.

Auditory Verbal Therapy

På Rosenlund arbetar man enligt AVT (Auditory Verbal Therapy), en habiliteringsform där föräldrarna får kontinuerligt stöd med att hjälpa sitt barn som har hörapparater och/eller cochlea­ implantat att utveckla talspråk genom att använda sin hörsel och förmåga att lyssna optimalt.

–Rosenlund har betytt oerhört mycket både för Clara och familjen, säger Karin. Så fort vi hade en diagnos bildades ett team, där alla resurser finns, kring vår familj. Man har väglett oss, steg för steg, till där vi står idag och resan fortsätter. Det känns tryggt att kunna vända sig till de professionella i ”vårt team”.

Livet med Clara började förstås i kaos.

Som nyfödd kunde hon inte uppfatta ett AUDIO-NYTT 1-2/11

När det stod klart att operationen lyckats, och att Clara plötsligt kunde höra, upplevde Karin och hennes sambo Johan en stor lättnad. Och man kunde glädja sig åt att Clara utvecklades snabbt.

I dag är hon språkmässigt helt i kapp sina jämnåriga femårskamrater. Hon talar och har ett bra ordförråd. Hon har i princip samma förutsättningar i den kommande skolan som sina jämnåriga.

Det har tiden på förskolan redan visat.

–Även här har Rosenlunds personal spelat en viktig roll, fortsätter Karin.

Clara har visserligen en resurs på skolan, vilket betyder mycket, men både tekniker och specialpedagog från Hörselhabiliteringen på Rosenlund har besökt förskolan för att se till att allt fungerar på bästa sätt. Här finns ett samspel som är så viktigt.

Förskola med bullerfri lunch

Karin är också imponerad över hur förskolan hjälper Clara mot bakgrunden av hennes situation.

–Man har infört enkla regler för att undvika buller och missljud som man kon-

sekvent följer. Clara får t ex äta i en ostörd miljö tillsammans med sina lärare för att hon skall slippa allt det slammer som alltid uppstår när många barn samlas för att äta. Det är fascinerande att komma till förskolan och uppleva att det faktiskt kan vara riktigt tyst trots en stor barngrupp.

Clara besöker gärna Rosenlund. Här har alla barn hörselproblem och det hela är mer en lek. Och för Clara är den egna situationen inte speciellt komplicerad, rent av enkel.

–Utan sina hjälpmedel hör hon ingenting, säger Karin. Hon vet att de tekniska hjälpmedlen är ett måste för att kunna höra – vilket hon vill! Det finns liksom inga genvägar.

Enda situationerna när Clara är en aning missnöjd är när det är dags att bada.

Hörapparaterna är känsliga små tinges­ tar. Vatten och fukt är något man måste undvika. Och det vet Clara. Ännu upplever inte Clara att hon har något direkt handikapp, även om hon nu börjat ställa en del frågor. Hon pryder sina apparater med glitter och det händer att kamraterna i förskolan kan bli smått avundsjuka.

–Det är klart att situationen kan förändras när hon kommer upp i tonåren, men det finns ingen anledning att oroa sig för det just nu. Med det stöd Clara får, inte minst på Rosenlund, tror vi att hon kommer att kunna hantera sin situation.

Claras familj är alltså mycket nöjd med den habiliteringssituation som Rosenlund, tillsammans med Sektionen för Cochleaimplantat i Huddinge och förskolan, skapat.

Avundsjuka mellan syskonen

Det enda som Karin möjligen saknar är att syskonen står en aning utanför.

Clara har en äldre syster och en yngre bror. Ingen av dem har några hörselproblem och allting borde vara frid och fröjd.

–Men då Clara av naturliga skäl får väldigt mycket uppmärksamhet och att mycket i familjens liv handlar om just hennes situation, kan en viss avundsjuka uppstå. Millimeterrättvisa är ju något som betyder mycket för syskon.

Och det kan vi också märka hemma hos oss.

Men, som sagt: det har varit en bra resa för familjen Andreasson-Ericson.

Och en hel del måste uppenbart tillskrivas Hörselhabiliteringen på Rosenlund.

Lars-Magnus Jansson

är frilansjournalist och själv hörselskadad

7

Rosenlund kompetenscentrum för hela landet 2008 flyttade all Hörselhabilitering inom Stockholms län samman till nya lokaler på Rosenlund och verksamheten fortsätter att präglats av förändring och utveckling.

I

dag bedrivs på Rosenlund en samlad hörselhabilitering med medicinska, tekniska, pedagogiska, logopediska och psykosocial insatser till barn och ungdomar med hörselnedsättning. Ungdomar

8

med tinnitus eller ljudkänslighet kan också få stöd här. Hörselhabiliteringen fungerar dessutom som ett kompetenscenter med kurser och utbildningar för hela landet inom främst hörsel- tal och språkområdena.

I dag är cirka 1900 barn från 0-20 år inskrivna i Hörselhabiliteringen, Stockholm.

Spädbarn från hörselscreeningen skrivs in vid ett par månaders ålder, men det kommer barn i alla åldrar till följd av AUDIO-NYTT 1-2/11

nydebuterad hörselnedsättning eller inflyttning.

När man kliver ut ur hissen på plan 8 möts man av ett varmt välkomnande från Eva Carlsson i receptionen. På en dataskärm finns bilder på alla som jobbar på mottagningen idag. I väntrummet kan barnen leka med en gammal audiometer medan föräldrarna tar en kopp kaffe eller njuter av utsikten över Stockholm. Här finns även en dator, filmer och böcker för de äldre barnen och tonåringar. Lokalerna är ljusa med mycket rolig konst anpassad till de unga besökarna.

Första kontakten viktig

Kurator Yvonne Lundin berättar om familjernas första kontakt med Hörselhabiliteringen. Alla erbjuds ett introduktionssamtal då man pratar igenom barnets hörselnedsättning, vad det kan innebära nu och framöver. Det finns möjlighet att ventilera tankar och känslor.

Man tittar också på hela familjens situation och föräldrarna får information om vilka insatser Hörselhabiliteringen kan erbjuda. En första habiliteringsplan görs upp, som sedan revideras kontinuerligt.

Vid första besöket träffar familjen även audionom för information och påbörjad hörapparatutprovning om föräldrarna är inställda på detta. Kris/stödsamtal och psykologisk rådgivning erbjuds av Hörselhabiliteringens psykologer.

Ljusa, trevliga och välkomnande lokaler möter besökaren.

Teamarbete

Kurator och audionom ingår i det team som familjen fortsatt ska tillhöra, vilket bestäms utifrån ålder (skola/förskola) och bostadsort. I teamet ingår även specialpedagog, logoped, ingenjör, läkare m fl yrkesgrupper. Helena Wallmon, vice enhetschef, lägger pussel till s k teammottagningar där även läkare ingår.

Familjerna är nöjda att kunna uträtta flera besök vid samma tillfälle, berättar Helena. Teammottagningen börjar och slutar med en rond där man går igenom dagens besök. Kuratorerna är även teamsamordnare och ansvarar för samordning av insatser och uppföljning.

Inger Uhlén, audiolog, är medicinskt ansvarig och deltar i planeringen av verksamheten.

Screeningbarn

Intensiva habiliteringsinsatser ges till spädbarn med nyupptäckt hörselnedsättning och deras familj. Här är föräldAUDIO-NYTT 1-2/11

rastödet särskilt viktigt, ibland redan under utredningsfasen.

Hörselnedsättning hos ett spädbarn som man knappt lärt känna är särskilt svårt att förstå. Hörapparatutprovning eftersträvas så tidigt som möjligt men förutsätter föräldrarnas acceptans och medverkan. Familjen får en egen kontaktperson/specialpedagog. Vid besök på mottagningen, i hemmet eller förskolan följer specialpedagogen barnets utveck-

ling och kommunikation .

Språkpolicy

Vi vill att varje barn ska ges möjlighet att utveckla ett eller flera språk efter sina egna förutsättningar, säger logoped Pia Rasmussen. Det finns ett brett utbud av kurser och individuellt stöd för både tal- och teckenspråk. Föräldrar som önskar och behöver erbjuds tidigt att 9

lära sig teckenspråk eller TSS – tecken som stöd. Kursen ”Hur kan jag stimulera mitt barns tal och språkutveckling?” ges i gruppform. Vi har även individuell handledning i form av Auditory Verbal Therapy (AVT), som är en metod där föräldrarna får handledning i hur de kan hjälpa sitt barn att utveckla talspråk genom lyssnande. De får inget specifikt material med sig hem utan snarare tekniker, strategier och tips hur de kan hjälpa sitt barn att utveckla talspråk genom lyssnandet i vardagliga situationer, berättar Anna Persson, specialpedagog, som även undervisar personal i AVT. Barnets språkutveckling följs av logoped och specialpedagog och insatser ges efter behov i samråd med föräldrarna.

och slingteknik och hörselstrategier.

-Teckenspråkslek 3-5 år är en liknade grupp som ovan men här använder vi tecken. Vi väcker en nyfikenhet på teckenspråket samt att man lär sig tecken man kan ha nytta av i vardagen.

-Ungdomars behov beaktas särskilt i våra HUSK-grupper (Hörselskadade Utvecklar Säker Kommunikation). I åldersintervallen 8-12 år och 13-15 år ordnas gruppträffar kring hörsel och identitet. Vi ser betydelsen av att ungdomarna själva kan och vågar berätta om sin hörselskada vilket de övar på här.

-Målet är att barnet ska känna sig tryggt i sin kommunikation med andra människor, men även att familj och förskolepersonal får kunskap om innebörden av att ha en hörselnedsättning.

Föräldrautbildning

Även föräldrar ska vara delaktiga i habiliteringen liksom familjens nätverk.

Därför erbjuds föräldrar att träffas i nätverk tillsammans med exempelvis grannar, vänner, förskole- och skolpersonal – alla personer i barnets närmiljö som är viktiga för barnets välmående och utveckling. Specialpedagog Christina Norbäck har tillsammans med fem kollegor deltagit i ett projekt ”Nätverk i arbete med barn med hörselskada” med professor Irene Johansson som projektledare.

Utbildning riktad mot olika typer av hörselnedsättning (grav, lätt, ensidig) och olika faser i barnets liv syftar till att öka föräldrarnas kunskap och förståelse för sitt barns behov. Inför start i förskola/skola ges stöd och information samt efter starten i förskola erbjuds regelbundna besök för uppföljning och observationer. Under skoltiden erbjuds kontinuerligt stöd vid frågor och funderingar, personalkonsultation samt stöd av talpedagog.

Barnaktiviteter

De flesta barn går integrerat i vanlig skola/förskola och har behov att träffa andra barn med hörapparater och CI. Småbarnsgruppen 0-3 år är kanske viktigast för föräldrarna som får möjlighet och utbyta tankar och erfarenheter medan barnen leker. För lite äldre barn, 3-5 och 6-8 finns hörsel- och språkgrupper.

-Tillsammans med barnen arbetar vi kring tre områden, hörselmedvetenhet, hörselteknik och kommunikation, berättar Karin Lund, specialpedagog.

-Syftet med barngrupperna är att barnen ska lära sig mer om sig själva och sin hörselnedsättning i hemmamiljö och ute i samhället genom att öva på mikrofon-

10

Barnet väljer ­hörapparat­design

De första hörapparaterna är ofta rosa eller ljusblå. Sedan väljer barnen själva färg och utsmyckning av apparater och insatser.

Det är stora skillnader mellan att anpassa hörapparater på äldre barn och spädbarn. I början har man inget audiogram att förlita sig på, de anatomiska och akustiska förutsättningarna är annorlunda och man får oftast inga synpunkter på ljudkvaliteten.

Hörapparaterna skall vara barnanpassade med låsbart batterifack och barnslangfästen. Då öronen och hörselgångarna växer som mest under det första levnadsåret så har barnet återkommande återbesök cirka var tredje vecka för att ta nya avtryck och justera hörapparatsinställningarna.

Audionomernas tålamod och fantasi sätts på prov när hörseln ska testas utan och med hörapparater, men Åsa Eriksson och hennes kollegor är vana vid barn som pga låg ålder eller andra funktionshinder har svårt att medverka. Det blir täta besök de första månaderna tills både audionom och föräldrar är nöjda med resultatet.

Det görs en särskild behovsbedömning inför utprovning av exempelvis hörsel­ slinga då både teamet och barn och förälder deltar. Även personal i förskola och skola behöver kunskap kring hörselhjälpmedlens skötsel och användning. Här behövs stora insatser för att personalen fullt ut ska kunna stötta barnen och inte minst upptäcka fel på apparaturen. Idag bjuds personal in till habiliteringen på ”Personalkonsultation” för att lära mer tillsammans med barn och föräldrar. I Teknoteket, som ligger i habiliteringens lokaler, finns

olika hjälpmedel att prova, känna på och välja. En ingenjör ger råd och information för den som önskar. I Infoteket strax intill finns information, broschyrer och böcker att låna.

Många tittar förbi bara för att träffa tekniker Leif Blomkvist. Han fixar snabbt olika fel på apparater och tillbehör. Barnen vill också gärna titta i hörapparaten för att se hur den fungerar.

Helhetssyn och delaktighet

-För oss är det viktigt att ha en helhetssyn och utgå från varje barns och familjs behov av stöd, säger Gunilla Gårdstedt, enhetschef vid Hörselhabiliteringen.

Barns delaktighet ska genomsyra hela verksamheten. Hörselhabiliteringen ingår i ett nationellt projekt ”Egen växtkraft” som utgår från Barnombudsmannen och Handikappförbunden. Barnen och ungdomarna ska vara delaktiga i planering, genomförande och utvärdering av åtgärder. De ska ha rätten att fritt uttrycka egna åsikter i alla frågor som rör barnet. Information och exempelvis kallelser ska vara riktade till barnen med bilder för att barnet ska vara förberett och förstå vad som händer vid besöket.

Hörselhabiliteringen samverkar med parter inom och utanför landstinget. Det är en förutsättning för att barnen ska få det fulla stöd de har rätt till.

Samverkan med habiliteringsteamen sker när det gäller barn med annat funktionshinder.

-Hörsel- och dövforum är en försöksverksamhet sedan drygt ett år tillsammans med SPSM Specialskolemyndigheten/Råd och stöd. Intresseorganisationerna gör stora insatser för vår målgrupp, här skulle säkert fler aktiviteter kunna samordnas.

-Vi eftersträvar att stödet är överskådligt för föräldrar och att vissa aktiviteter kan vara gemensamma istället för olika enskilda öar.

Kurser för hela landet

-Hörselhabiliteringen fungerar dessutom som ett kompetenscenter med kurser och utbildningar för hela landet inom främst hörsel- tal och språkområdena.

-Det är så roligt att arbeta med något som blir bättre, barnen utvecklas, föräldrarnas mår bättre och så känslan att vi är så många som drar åt samma håll, säger Eva Carlsson när jag går förbi receptionen på väg ut.

Inger Uhlén

överläkare, audiolog, Rosenlund inger.uhlen@karolinska.se AUDIO-NYTT 1-2/11

Ökat medvetande om unga hörselskadades behov Stödet till unga hörselskadade inom Stockholms län har förbättrats - men mycket återstår att göra. Det skriver Hörsel-dövforum i sin slutrapport från januari.

D

et är viktigt att både barn, elever och personal i förskolan och skolan ska få det stöd de behöver, säger Carin Norman som är samordnare för Hörsel-dövforum och författaren bakom rapporten.

Det kräver att kommunerna har kunskap om hörsel-dövfrågor.

En kartläggning som Hörsel-dövforum redovisade 2010, visade på stora skillnader i stödet till barn och elever med hörselnedsättning i Stockholms län. Endast 14 av 26 kommuner visade sig ha hörselpedagogisk kompetens - och omfattningen av stödet som fanns varierade stort mellan kommunerna.

Det som förvånade Carin Norman mest, var hur lite man i flera kommuner arbetar med att ge stöd till målgrupperna trots att hörselpedagogkompetensen ändå finns.

Beställarkompetens saknas

- Det tolkar jag som att rektorerna och kommunerna saknar det vi kallar ”beställarkompetens” för att efterfråga den kompetens som barn, elever och personal behöver. Att de alltså inte har den kunskap som krävs för att se behoven.

Sedan kartläggningen har dock medvetenheten om skolsituationen för barn och elever med hörselnedsättning ökat i flera kommuner. Hörsel-dövforum har arbetat på många plan för att utveckla samverkansformer inom länet för att på så sätt öka stödet och göra detta tydligt för föräldrar, barn, elever och personal.

- Det avgörande för att samverkan ska fungera, är att det finns en struktur för informationsflödet till och inom kommunerna och att kommunerna har en plan för sitt stöd, säger Carin Norman.

Samarbetet med de 26 kommunerna har exempelvis utvecklats genom att man bett varje kommun utse en samordnare för hörsel-dövfrågor. Carin Norman berättat att det nu finns samordnare i 25 av de 26 kommunerna.

- Tillsammans med dem har vi påbörjat AUDIO-NYTT 1-2/11

ett samarbete för hur vi ska utveckla informationsflödet mellan stat, kommun och landstinget så att kommunen får den kunskap de behöver för att se till att barn i förskolan och elever i skolan får ett ökat stöd. Dessa samordnare bildar nätverk där man också lyfter fram behovet av att få just ”beställarkompetens” för sina rektorer.

- Samordnarna efterfrågar också en möjlighet att utbilda en egen pedagog för att säkra kommunens egna hörselpedagogiska kompetens och stöd till målgruppen.

Hörsel-dövforum har även träffat samordnande skolsköterskor från kommunerna och diskuterat informationsflödet mellan Hörselhabiliteringen och kommunen.

- Här ser vi också över behovet av att man i kommunen har en uppbyggd rutin kring samverkan mellan skolsköterskor och den utsedda samordnaren.

Vidare har ett nätverk med regionens alla hörselpedagoger byggts upp, och på förfrågan från dem har Hörsel-dövforum erbjudit en kurs kring temat “Att höra i skolan - om pedagogik och hörteknik”.

Pedagogutbildning krävs

Kartläggningen visade vidare på behovet av utbildning inom Stockholms län.

- Den sammanlagda hörselpedagogiska kompetensen i länets kommuner motsvarar i dag 7,1 heltidstjänster. Om fem år kommer endast 3,2 heltider att finnas på grund av pensionsavgångar. Vi måste samverka med högskolor och universitet för att så snart som möjligt få till stånd en utbildning till pedagoger som vill kompetensutveckla sig inom området. Det är också något vi har börjat arbeta med, säger Carin Norman.

Under arbetets gång, har Hörsel-dövforum fått många positiva reaktioner även från föräldrar.

Vad som krävs nu, är att den påbörjade utvecklingen faktiskt fortsätter. Hörseldövforums försöksverksamhet har där-

för förlängts under 2011 (se vidare nedan).

- Det är verkligen roligt att se att det börjar hända något i den här frågan, avslutar Carin Norman.

Kina Andersson

är frilansjournalist i Stockholm Det här är Hörsel-dövforum Hörsel-dövforum (ett samarbete mellan Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och Hörselhabiliteringen i Stockholms läns landsting) arbetar med att skapa effektiva samverkansformer för stödet till barn och elever med hörselnedsättning i Stockholms län mellan stat, kommun och landsting. Syftet är att stödet ska bli tydligt för föräldrar, barn, elever och personal. Läs gärna mer på www.karolinska.se/horsel-dovforum och www.spsm.se/horseldovforum.

Så går arbetet vidare Hörsel-dövforums försöksverksamhet har förlängts under 2011, och fokus för årets arbete ligger på: * Att utveckla samverkan med högskolorna för att trycka på behovet av en djupare utbildning med inriktning inom döv-hörselområdet. Det behövs för att säkerställa det framtida behovet av hörselpedagogisk kompetens i kommunerna. * Att utveckla samarbetet med kommunens samordnare för att bland annat kunna erbjuda kommunerna förslag på hur de kan bygga upp sin hörselpedagogiska kompetens och stärka rutinerna för informationsflödet. * Att utveckla samverkan kring stödet mot förskolan. * Att bilda en fokusgrupp där barn och elever med hörselnedsättning får uttrycka sina synpunkter om det stöd de behöver. * Att permanenta samarbetet mellan hörselverksamheterna i länet. * Att utveckla Hörsel-dövforums webbsida med information, rapporter och länkar.

11

Anne lär musiker om musikens faror Musik ska byggas utav glädje, sjöng Lill Lindfors. Det är så sant och för många betyder musiken allt. Det är deras liv. Men musik kan också skada. Anne Lindkvist, Anto Hörselkonsult i Göteborg, är en audionom som specialiserat sig för hörselproblem hos musiker och musikstuderande.

A

nne håller till i en lokal i Majorna i centrala Göteborg. Men är lika ofta på resande fot och besöker musiklinjer på gymnasier och folkhögskolor och ger råd till proffsmusiker som finns i regionen, det vill säga Västra Götaland och Halland. En stor del av tiden ägnas åt studenterna på Musikhögskolan i Göteborg eller som den officiellt heter: Högskolan för scen och musik.

– Där är jag varje termin och pratar hörsel, "musikermedicin" med studenterna, säger hon. Ett obligatoriskt inslag på schemat. Det handlar framför allt om de som studerar musik, men också blivande musiklärare behöver känna till hörselriskerna.

Anne är sannolikt den enda i landet som

12

nästan enbart sysslar med att ta hand om musiker och deras hörselproblem.

Tre fjärdedelar

Och det handlar inte bara om tuffa hårdrockartister som utmanar hörselorganen med höga ljudnivåer.

–Nej, tvärtom, hörselskador och hörselpåverkan ser vi hos nästan alla som sysslar med musik, säger Anne. Och faktum är att proffsmusikerna är värst utsatta. Det här är människor för vilket musik är hela livet. Något som de ägnar sig åt också på fritiden.

Musik kommer också tidigt in i människors liv, inte minst gäller det de professionella musikerna, berättar Anne.

– Varje termin brukar jag börja med att

fråga studenterna på Musikhögskolan hur många som känner av någon form av skada eller påverkan på hörseln. Ungefär en tredjedel brukar räcka upp handen redan på det stadiet. Efter ett antal års musicerande till har cirka tre fjärdedelar någon form av hörselskada, säger Anne (Kim Kähäris studie av 279 rock/ jazz/klassiska musiker 2002).

– Det säger en hel del.

Det kan vara allt ifrån nedsatt hörsel, tinnitus, överkänslighet för höga ljud till olika former av ljudförvrängning.

Lennon och Keith

I Annes rum hänger ett par svartvita affischer på väggen med John Lennon och Rolling Stones. Förutom att de är AUDIO-NYTT 1-2/11

Anne hjälper Emil, som går andra året på operalinjen på Högskolan för scen och musik i Göteborg.

unika så har de också ett budskap i sammanhanget: Alla hade de eller har problem med sin hörsel, speciellt gitarristen Keith Richard i Rolling Stones har mycket nedsatt hörsel. Lennon finns inte i livet mer. Han sköts utanför sitt hem i New York för drygt trettio år sen - december 1980.

– Det är typiskt för den tidens proffsmusiker som började spela tidigt och ignorerade signalerna om skador. Förhoppningsvis är det sista generationen som är så hårt drabbade.

Spelar och sjunger själv

Anne är utbildad audionom och själv amatörmusiker, vilket kanske är förklaringen till att hon just kommit att ägna sig åt musikbranschen.

– Jag har spelat och sjungit i tjejband och träffar fortfarande ”tjejerna” för sång och musik när vi har tid. Det är inte så ofta numera. Men jag gör som de flesta andra, lyssnar mycket på musik. Men gör det rätt. Inte på för höga ljudvolymer och inte för länge.

– Det är ett av problemen med ungdomars musikvanor. De har ofta MP3 inpluggat i öronen stora delar dagen.

AUDIO-NYTT 1-2/11

Finns till och med de som sover på natten med musik i öronen.

– Självklart tar hörseln stryk i längden.

Också öronen måste få vila liksom resten av kroppen.

Ryktet sprider sig

Anne började med denna sin speciella verksamhet 2002 och har vid det här laget kommit i kontakt med tusentals musiker och utövare av musik.

– Som jag nämnde handlar det om massor av människor i den här gruppen som har problem med sin hörsel.

I sina föreläsningar på skolorna berättar hon om hörseln generellt, om anatomi och fysiologi och olika problem och skador som kan uppstå av för ivrigt musiklyssnande. Framför allt försöker hon skapa förståelse för problematiken; att folk måste vara rädda om sin hörsel.

För att få råd och hjälp av Anne behöver man ingen remiss, man ringer eller mailar.

– I musikkretsar vet folk att jag finns och vad jag kan göra. Ryktet sprider sig och folk ringer och kommer hit till min mottagning eller så åker jag ut på "fältet", till replokaler, skolor eller till och

med hem till folk, en sorts ambulerande verksamhet.

Nollvision

Hon säger att hon har en nollvision när det gäller hörselskador på grund av musik. Men inser att det nog är en omöjlighet.

– Men det har definitivt blivit mycket bättre på senare tid. Nu vet de flesta att hög musik innebär risker för hörseln.

Många tror dock att "trevlig musik, sånt som man gillar" inte skadar hörseln så mycket som otrevliga ljud. Men det är en myt. Det är äntligen nu vetenskapligt dokumenterat att det inte stämmer i en färsk amerikansk studie.

De som söker upp Anne kan erbjudas en hörselmätning och hjälp på olika sätt.

När det gäller tinnitus och ljudkänslighet har hon lång erfarenhet och kan ge råd om hur man enklast kan leva med det och acceptera det. I det akuta stadiet är ofta hälften vunnet bara genom att sakligt och lugnt informera om tinnitus och ljudkänslighet och betona att det inte är farligt.

När det gäller behandling hänvisar hon till expertis som finns på området i re-

13

Anne Lindkvist, Anto Hörselkonsult, hjälper musiker och musikstuderande till ett bättre hörselliv.

gionen som hon samarbetar med för olika behandlingsalternativ.

– Det jag främst hjälper folk med konkret, förutom råd och samtal, är att erbjuda och prova ut sk musikerhörselskydd och medhörningssystem.

– Hörselskydden heter ER Hörselskydd och tillverkas av Bellman & Symfon.

Filterteknologin, som globalt är erkänd som den bästa lösningen för just musiker, är utvecklad av Etymotic Research i USA. –Jag tror jag var först i Europa att prova de här hörselskydden, säger Anne.

-Jag var på besök hos tillverkaren i USA och blev lite av en testperson.

-Nu är dessa s.k. musikerskydd kända och respekterade internationellt och de enda som verkligen fungerar för musiker.

Till skillnad från vanliga bullerskydd, som främst siktar in sig på att skydda mot höga diskantljud, fungerar musikerskydden volymdämpande över alla frekvenserna. Ett speciellt filter ser till att man får en jämn linjär dämpning som man helt enkelt kan kalla för en volymsänkning (som att skruva ner volymen bara).

Hur mycket man vill dämpa regleras av ett filter, 9, 15 eller 25 dB, beroende på instrument, akustik, ljudnivå och hur länge man spelar/sjunger etc.

Viktigt inse riskerna

Anne säger att det är viktigt att musikerna inser riskerna med sina egna instrument och vilka skadliga volymer det

14

Musikerskydden har utvecklatas av amerikanska Etymotic Research i Chicago och tillverkas i Sverige av Bellman & Symfon.

handlar om.

Generellt ger instrument som har en ljus karaktär (diskant) högre risk för någon form av hörselskada.

Ljudet från en piccolaklarinett kan till exempel lätt överskrida 102 dB. Det är också viktigt att medlemmarna i ett band eller en orkester vet hur de ska placera sig i förhållandena till varandra när de spelar.

Sångarna lever farligt om de har blåsare och trummor i nacken.

Flesta gör fel

– Här gör de flesta fel. Jag får ofta berätta hur de ska stå i gruppen. Trummisen ska man ha på sidan.

Generellt spelas musik på för höga ljudvolymer och det gäller både ungdomar som lyssnar på musik i hörlurar, musiker, klubbar och konsertarrangörer.

– För nattklubbar har vi noterat att ju senare det är, desto högre musik.

Trots alla brister så menar Anne ändå att det finns en hel del att glädjas åt.

Medvetenheten om riskerna har ökat, speciellt bland musiker, och man söker aktivt hjälp.

Tonåringarna problemet

Ett musikerhörselskydd kostar visserligen drygt två tusen kronor, men är inte avskräckande högt för proffsen. För ungdomar kan det kännas hårt, men då brukar föräldrar ställa upp och betala.

– Det är det värt om man får ett bra skydd. Problemet idag är alla unga, tonåringarna som går med musik i öronen hela dagarna. Där är medvetenheten om riskerna fortfarande ganska låg.

-Så fortfarande finns det mycket att jobba på, slutar Anne.

Börje Ohlsson

Redaktör Audio-Nytt Text och foto AUDIO-NYTT 1-2/11

› Sydney Nu har vi nöjet att introducera Sydney, den praktiska och pålitliga mobilen.

• Skärmen är stor med tydliga siffror och bokstäver • Rejäla och lätthanterliga knappar • Tre stycken snabbvalsknappar • SMS-funktion • Inbyggd hörselslinga för hörapparatsbärare • Nödsamtalsknapp

1595Kr

Art. Nr. 766817

En modern användarvänlig väckarklocka som visar tiden digitalt.

• Ljudsignal • Vibration • Ljussignal • Snoozefunktion • Möjlighet att ansluta vibrationskudde Art.nr 764065

<

TravelTim

540Kr

här finns vi Ringvägen 93 i Stockholm 08 668 14 84 • Dalagatan 32 i Stockholm 08 34 91 66 Bryggaregatan 7a i Eskilstuna 016 400 20 20 • Signalistgatan 2 i Västerås 021 17 31 56 Rundelsgatan 16 i Malmö 040 97 51 44 • Storgatan 30 i Lanskrona 0418 411 500 Hälsovägen 1 i Helsingborg 042 400 17 10 • Storgatan 40 i Ängelholm 0431 43 53 35 Nya Boulevarden 10 i Kristianstad 044 590 80 05 • AUDIO-NYTT 1-2/11

www.horsam.se

Ring Hörsams hörsellinje på

08-410 20 340 och beställ en produktkatalog 15

Norsk rapport: h ö r s e l s k ad elever får sämre resultat i

Nordligaste Norge, sett från luften.

FOTO: Joha nna Fall.

Senare i år lägger Skådalens kompetenssenter fram en utredning om måluppfyllelse för döva och höreselskade elever i norska skolor, men redan nu föreligger en kort rapport.

Bakgrunden till utredningen har varit den kartläggning som Ola Hendar och Specialskolemyndigheten 2008 publicerade gällande svenska skolförhållanden. Det är också Ola Hendar som handlagt den norska rapporten.

16

AUDIO-NYTT 1-2/11

dade i skolan

hörselnedsättning i allmänhet ligger efter sina hörande skolkamrater. Då det inte fanns anledning att tro att norska förhållanden avviker, stärkte detta ytterligare behovet av en kartläggning.

Verktyg för att förbättra ­hörselskadades studieresultat

Målsättningen med den norska undersökningen var att finna verktyg till att höja måluppfyllelserna för elever med hörselnedsättning. Men för att klara detta måste man se till individens situation, sociala bakgrundsfaktorer och vilken betydelse skolans inlärningsmiljö har.

Kortrapporten som nu publicerats, bygger bl a på ett omfattande datamaterial som utredarna haft att arbeta med. En detaljerad analys av detta material kommer att publiceras i huvudrapporten.

Demografiska faktorer, flerfunktionshinder, grad av hörselnedsättning, kön, minoritetsspråklig bakgrund, och sociala bakrundsfaktorer som föräldrarnas utbildning, visade sig inte oväntat stämma väl överens med den svenska undersökningen (Hendar 2008). Vidare fann man att 18,9 procent av urvalet saknar grundskolepoäng, och endast 65 procent, mot 96 procent av fullt hörande elever, hade deltagit i de nationella proven.

Betygen i kärnämnena

Den norska kortrapporten inleds med en beskrivning av måluppfyllelser för de som är födda 1989-1993. Hänsyn har här tagits till grundskolepoäng och betyg i ämnena engelska, matematik och norska. I huvudrapporten, som alltså publiceras senare i år, tittar man närmare på de som haft engelska och matematik på gymnasienivå. Man tittar också på betygen från klass 10 i ämnena engelska, hemkunskap, konst och hantverk, främmande språk, idrott, kristendomskunskap, matematik, musik, drama och rytmik, natur och miljö och norska.

När det gäller urvalet födda 1994-2002 har man i kortrapporten studerat deltagande och resultat i de nationella proverna för 5 och 8 klass i läsning engelska, läsning norska och matematik. I huvudrapporten redovisas också lärarnas värderingar av elevernas utveckling enligt läroplanens mål i ämnena norska språket, engelska, matematik och teckenspråk.

D

et har tidigare inte gjorts några undersökningar om måluppfyllelser för döva och hörselskadade norska skolelever lik den svenska från 2008.

Det fanns därmed ett uttalat behov att göra en kartläggning av situationen för hörselskadade i de norska skolorna.

En annan bakgrund var det faktum att internationell studier visar att elever med AUDIO-NYTT 1-2/11

Analys av utbildningsmiljön

I den kommande huvudrapporten presenteras också en analys av elevernas utbildningsmiljö och dess betydelse för de hörselskadades måluppfyllelse. Här han man använt dataunderlag för födda 1994-2002.

Man tittar också närmare på lärarnas utbildning och kompetens vad gäller hörselska-

Rapportförfattarna Ola Hendar och Camilla Lundberg.

dade elever, skolornas teckenspråksmiljö, akustiska förhållanden och de hörselskadades utrustning.

Vad föräldrarna önskar och förväntar sig av skolan är ett annat viktigt tema. Huvudrapporten inkluderar även olika exempel på hur en hörselskada upptäcks, om hörselnedsättningen är på ett öra eller bägge, personligt bruk av hörselhjälpmedel hemma och i skolan samt kommunikation i hemmet och skolan.

Skrivkunskaperna svagare än hos hörande elever

Kortrapporten innehåller utvalda norska studier som ligger till grund för dagens kunskapsnivå när det hörselnedsättning. Där framgår bl a att hörselskadades skrivkunskaper är svagare än hos hörande. Det gäller i förhållande till språklig färdighet, språkbruk och språkpreferenser och social och pedagogiska bakgrund Kortrapporten visar även på sammanhanget mellan måluppfyllelse och demografiska/ sociala bakgrundsdata. Här har man tittat på grundskolepoängen för klass 10 och deltagandet och resultat på nationella prover i 5 och 8 klass.

Samma resultat som i Sverige

Det samlade resultatet från den norska kortrapporten visar i hög grad att resultaten sammanfaller med den svenska undersökningen från 2008. Graden av hörselnedsättning, kön, minoritetspråklig bakgrund och föräldrarnas utbildning har stor betydelse.

De elever som har föräldrar med lägre utbildning har sämre grundskolepoäng och klarar sig sämre på de nationella proven.

Ola Hendar ola.hendar@spsm.se

17

Roger Brodin och Ås a Folke gjorde unde rsökningen.

Fler mikrofoner gav mindre (o)ljud i klassrummet Ger användandet av fler mikrofoner i klassrummet ett bättre studieresultat?

Undersökningen redovisar några ganska överraskande svar.

V

i kan se att fler föräldrar väljer integrerad skolform för sina barn och att föräldrarnas medvetenhet om en bra lärandemiljö ökat.

18

Detta ställer i sin tur högre krav på skolorna vad det gäller teknik.

Vi har gjort en studie och utvärdering i användande av ”Fler mikrofoner i klass-

rummet” jämfört med konventionell teknik. Där används oftast en eller två mikrofoner.

Detta förfarande kan ibland upplevas AUDIO-NYTT 1-2/11

Upplever du någon skillnad på hur du hör dina klasskamrater med den nya tekniken mot det du hade förut?

som hämmande när mikrofonerna ska skickas runt i klassrummet eller om läraren ska upprepa svaret.

Studien har genomförts på barn/ungdomar som fått installerat ”Fler mikrofoner i klassrummet” under hösten 2009 och våren 2010.

Innan vi gjorde utvärderingen har tekniken använts ca 4-6 månader så att barn/ungdomar och lärare kände sig bekväma med hur de skulle hantera utrustningen.

Armlängds avstånd

Med ”fler mikrofoner” räknar vi med att 2-4 barn ska kunna dela på en mikAUDIO-NYTT 1-2/11

rofon (en armlängd ifrån).

Beroende på placering kan antalet mikrofoner se olika ut.

Frågeställningen vi hade med oss var om barnet/ungdomen upplevs som mer kommunikativ med lärare och elever i och med användandet av ”Fler mikrofoner i klassrummet”?

Enkäter med elever och ­lärare

Studien har genomförts genom enkätfrågor till barn/ungdomar och lärare.

Enkäten innehöll fem frågor till barnen/ ungdomarna och fem frågor till lärare.

Studien riktade sig till barn/ungdomar

som går integrerat med HA/CI födda1998-2003 (12 st med HA och 6 st med CI) som har fått installerat ”Fler mikrofoner i klassrummet” med eller utan högtalare. I de flesta klassrum har högtalare installerats. Numera är det inget alternativ utan det ingår. Vi kan se att de andra barnen/ungdomarna i klassen får en tydligare förståelse för användandet av mikrofonerna när högtalare används. Det gör också att alla både hör och hörs bättre.

Två olika mikrofonsystem

Två olika mikrofonsystem har använts i studien, systemen fungerar på likvär-

19

Upplever du att X delaktighet har förändrats med den nya tekniken? I undervisningen, bland klasskamraterna?

digt sätt. Till viss del valde vi system utifrån det som barnet/ungdomen hade tidigare och byggde vidare på det. I annat fall var det ålder på barnen som påverkade vilket system som var lämpligast.

Barnen/ungdomarnas klasstorlek varierade mellan 12- 27 elever.

Studien inleddes med ett informationsbrev i februari 2010 till föräldrar där de fick information om studiens syfte.

De fick även ta del av enkätfrågorna till både barn/ungdomar och lärare.

Informationsbrev till skolor med tid för besök skickades ut i februari 2010.

Besök på skolorna

Därefter besökte vi varje skola och ställde frågorna på plats till barn/ungdomar och lärare.

När vi besökte de olika skolorna har vi i praktiken kunnat se hur det fungerat för barnen/ungdomarna, hur de hanterat tekniken, hur kommunikationen fungerat mellan barn/ungdom/lärare, vem som laddar mikrofonerna osv.

Studiebesök i Norge

Barn och ungdomsgruppen bestod av

20

totalt 18 st, 9 flickor och 9 pojkar. Lärargruppen var 18 st. I båda grupperna har vi fått 100 % svar.

Två av enkätsvaren illustreras ovan.

Inför och under studiens gång har vi gjort studiebesök i Norge där denna teknik är mer utvecklad än i Sverige. Vi har tagit del av studier och undersökningar från andra delar av Sverige.

Dessa studier omfattade endast ett fåtal barn.

Vi anser att det är nödvändigt att följa upp användandet av ”Fler mikrofoner i klassrummet” hos varje barn/ungdom tillsammans med lärare och föräldrar för att säkerställa funktionen och handhavandet.

Mer än nöjda

Vi kan se på svaren från både barn/ungdomar och lärare att de är mer än nöjda med ”Fler mikrofoner i klassrummet”.

• Barnen/Ungdomarna tycker att de hör alla bättre och att det går snabbare i klassrumskommunikationen i och med att det finns fler mikrofoner.

• Lärarna anser att både barnen/ungdomarna och övriga elever blir mer delaktiga och att turtagningen, talhastigheten förbättrats påtagligt.

• Lärarna påpekar även att ljudnivån i klassrummet också blivit lägre. Det var inte något vi hade räknat med men som måste ses som mycket positivt för alla.

Så länge barnen/ungdomarna använder sig av ett klassrum är det inga problem att använda dessa system. När fler undervisningslokaler används är det i dagsläget endast portabla system som fungerar.

I studien finns för närvarande några system där portabelt med fler mikrofoner används.

Vår förhoppning är barnen/ungdomarna ska känna sig bekväma med tekniken och se den som en naturlig del inför framtida studier.

Hela studien finns att ta del av på vår hemsida. www.karolinska.se/horselhabilitering Åsa Folke

Specialpedagog asa.folke@karolinska.se Roger Brodin

Hörselingenjör roger.brodin@karolinska.se Karolinska Universitetssjukhuset, Hörsel och Balanskliniken, Hörselhabilitering Barn och Ungdom 0-20 år AUDIO-NYTT 1-2/11

STAF-spalten:

Ingenjörens roll inom audiologin När svensk hörselvård etablerades på allvar i mitten av 1960-talet skedde detta i samband med att Sverige indelades i sju sjukvårdsregioner. I varje region skulle finnas ett regionsjukhus, som oftast också var ett universitetssjukhus. På dessa regionsjukhus skulle finnas en audiologisk klinik med en personalstab som byggde på samverkan mellan läkare, ingenjör, pedagog, kurator och hörselvårdsassistenter/ audionomer.

T

anken med denna struktur var att skapa både bredd och djup i verksamheten och kunna erbjuda både en hörselvård med hög kvalitet och aktivt medverka i forskning och utveckling inom audiologin.

Ingenjörerna på de audiologiska kliniker som byggdes upp kom tidigt att spela viktiga roller i utvecklingen av hörselvården, vilket gav avtryck i både den svenska och den internationella audiologin. Många exempel kan lyftas fram. Henry "Hempa" Andersson på Karolinska sjukhuset hade en central roll i bl.a. den kliniska utvecklingen av stapediusreflexmätningar.

I Örebro fokuserades mycket aktivitet kring stödet till hörselskadade barn i skolmiljön.

Stingerfonden

Göteborgsgruppen med samarbete mellan ingenjörer på Sahlgrenska sjukhuset och Chalmers Tekniska Högskola tillsammans med läkare och beteendevetare utvecklade konceptet kring programmerbar hörapparat. Detta ledde senare till Stinger-fonden som genom åren har ekonomiskt stöttat många FoUprojekt i Sverige.

Lundagruppen blev på 1990-talet mycket aktiva i arbetet med cochlea-implantat både avseende programmering av processorn och utvärdering av nyttan för patienten, och i detta område är idag Huddinge-kliniken mycket aktiva.

Linköpingsgruppens arbete under 1990-talet med digital signalbehandling i hörapparater ledde till banbrytande kunskap. Deras fortsatta arbete kring betydelsen av kognitiva funktioner för AUDIO-NYTT 1-2/11

Alltid i debattens centrum: Stig Arlinger.

taluppfattning i samspel med signalbehandlingen i hörapparater har lett fram till en unik satsning från Vetenskapsrådet med 10-årigt forskningsanslag till Linnécentrum HEAD (Hearing And Deafness), där psykologer, ingenjörer, läkare och audionomer utvecklar detta kunskapsområde vidare.

Förutsättningarna för dessa viktiga insatser i utvecklingen av hörselvården och av kunskapen om hörselskador har naturligtvis varierat mellan de olika klinikerna, men gemensamt har varit att där har funnits kunniga och engagerade ingenjörer som brunnit för att utveckla och gå framåt, inte bara att förvalta det som redan är och som andra tagit fram.

2000-talets allt tydligare tendens är att lägga ut allt mer av den svenska hörselvården på entreprenad hos privata vårdgivare. I denna utveckling kan man också se en tydlig nedgång i personalresurserna vid de offentliga audiologiska klinikerna och hörcentralerna.

Den ursprungliga tanken med ett team av specialister på klinikerna, en organisation som erbjuder både bredd och djup, håller gradvis på att brytas ned.

Privatiseringen har ofta men inte alltid ökat tillgängligheten för patienterna, vilket självfallet dessa upplever positivt.

Men i ett långsiktigt perspektiv inger den pågående utvecklingen av svensk hörselvård stark oro genom att resurserna i den offentligt drivna hörselvården minskar. Bara i den miljön kan man förvänta sig en fortsatt forskning och utveckling som är oberoende av kommersiella intressen. Utan egen FoUverksamhet i den svenska audiologin är den utlämnad åt den information och kunskap som kommersiella aktörer väljer att presentera, och hörselvårdens personal har då allt sämre egen kunskap för att kunna värdera denna.

Privatisering = utarmning?

Monopol i en verksamhet är sällan bra och konkurrens är oftast nyttig för att utmana alla aktörer till bättre tjänster med högre kvalitet. Men en allt mera omfattande privatisering av den svenska hörselvården riskerar att driva ner den i det andra diket. Den leder till en utarmning av kvalificerade personalresurser vid de offentligt drivna audiologiska klinikerna, vilket drabbar inte minst ingenjörer. Detta försämrar påtagligt förutsättningarna för kunskapsutveckling och forskning och i ett lite längre tidsperspektiv leder detta till en sämre kvalitet i den hörselvård som erbjuds. Är Seven-Eleven-butiker verkligen det enda vi vill ha de gånger då vi behöver mer än en Coca-Cola och en kvällstidning?

Stig Arlinger

stig.arlinger@liu.se 21

Från ånglok till lindansare Dövblindhet är en kombination av kraftigt nedsatt syn och hörsel. De flesta vet att fullkomlig dövhet och blindhet är ytterst ovanligt. Med tanke på det är det kanske inte så konstigt att begreppet “dövblindhet” ofta missförstås.

O

m jag berättar för folk att jag är dövblind, så ställer sig folk ofta frågande. De ser en ung, energisk kvinna med tilltagande nedsatt syn och hörsel, men definitivt inte en dövblind person.

Men dövblind är precis vad jag är. Det tog ett tag innan jag kunde säga det högt för mig själv utan att känna ett starkt motstånd. Ordet “dövblind” tycks mana fram bilden av en fullständigt vilsen existens. “Herregud, vad finns det att göra om man är dövblind?” är ofta den första reaktionen jag får.

Vad finns det att göra? Vad kan jag göra, nu när jag är dövblind?

Diagnos

Jag är född med Ushers syndrom, men fick diagnos först när jag var sexton. Att min hörsel var nedsatt stod klart redan när jag var fyra, och sedan dess har jag använt hörapparater.

När jag träffade min ögonläkare berättade han att han tyvärr hade tråkiga nyheter, och bad mig sätta mig ned.

Han sa att jag troligtvis har Ushers syndrom, vilket betyder att min syn, och kanske också min hörsel, långsamt men säkert skulle bli allt sämre. Han beklagade å det djupaste att det inte fanns något han kunde göra, och efter ett raskt handtag fick jag och min far åka hem. Att få ett besked tog bara några minuter, men att förstå dess innebörd har tagit ett helt liv.

Att bli medveten

Efter min diagnos följde flera år av vetskap, men utan

22

AUDIO-NYTT 1-2/11

Förstod inte ­ tmattningen u

Jag gjorde allt jag kunde för att försöka förstå. Jag läste böcker om moderskap, jag pratade med andra föräldrar och lyssnade på deras upplevelser, och försökte accepAUDIO-NYTT 1-2/11

P PÅ Å

2 5 0

tera att min utmattning var en del av äventyret som förstagångsförälder.

Men efter att jag träffat min ögonläkare förstod jag att någonting var fel. Jag hade Ushers syndrom, vilket betydde att min syn och hörsel var nedsatt. Jag minns hur jag satt bredvid min man och grät, och att jag inte visste vad jag skulle ta mig till. Vad fanns det kvar för mig, nu när det slagits fast att jag var ordentligt handikappad?

R RA AB BA AT TT T

verklig förståelse. Trots att jag ofta råkade ut för underliga olyckor när jag var ute och cyklade, och att det var svårt för mig att hitta i mörkret, var det alltid min klumpighet som var förklaringen, snarare än min dövblindhet.

Jag hade inte förstått att den verklighet jag alltid tagit för given, en verklighet full av lyhörda och skarpögda människor, inte var den verklighet jag delade. Att erkänna detta blev det första stora steget mot ett liv med dövblindhet. Den här processen tog sin början på ett tåg hem från mitt årliga besök hos min ögonläkare. Några månader innan hade jag fått min första son. Jag var utmattad. Jag kunde inte förstå hur folk orkade både jobba och ta hand om ett barn, och än värre flera barn.

k r EE R R

Femke pratar ofta med hela kroppen när hon vill understryka sina poänger.

Bli inte rökt

Skydda ditt viktigaste instrument

Att hitta en ny ­standard

Jag insåg att jag var tvungen att hitta en helt ny standard.

Den standard jag hade följt var en levnadsstandard för kvinnor utan mina problem.

Det här blev början på en lång omvärderingsprocess av både mig själv, och min plats i livet. En del av den här processen var mycket mörk, och kantades av depressioner och ett sörjande över det som varit. Jag blev av med jobbet som advokat på den vetenskapliga underavdelningen av Nederländernas Högsta Domstol (scientific depart-

Hörseln gör ingen comeback.

Gör som Sveriges musiker- och artistelit. Skydda din hörsel med Bellman ER. Formgjutna hörselskydd med kompromisslös ljudkvalitet och oslagbar passform.

Just nu får du 250:- rabatt. bellman.se/skydd Bellman ER - låter bäst, sitter bäst.

Tel 031 748 37 50

Erbjudandet gäller 110404 – 110630

bellmansymfon_90x135_audionytt.indd 1

23

2011-04-11 10:34:06

ment of the Supreme Court of the Netherland). Jag förlorade min inkomst, och med det en viktig del av min eko-

24

nomiska frihet. Och i och med detta, och hela situationen så som den var, förlorade jag även en stor del av mitt

självförtroende. Men på något sätt var det i förlusten av det som byggde upp mig så jag kunde - om än långsamt AUDIO-NYTT 1-2/11

återupptäcka vem jag faktiskt var, och vem jag alltid hade varit.

Och den känsla som återstod, den här mirakulösa styrkan, var så ojämförbart mycket större än den styrka jag hade i rollen som yrkeskvinna, när jag fortfarande låtsades att jag inte hade några problem. Det här var naturligtvis inget verkligt mirakel, utan handlar om att kunna vara sig själv, vilket är något som gäller för både dövblinda och ickedövblinda.

Den andra komponenten är att jag måste vara mottaglig för all tänkbar hjälp om jag skall kunna vara mig själv. Det finns en vid bredd av stöd att ta hjälp av. Psykologiskt stöd, praktiskt stöd som datorundervisning och ljussättning, tekniskt stöd när det gäller hjälpmedel som hörapparater, stödkäppar, hörselslingor etc. Stöd från nära och kära.

Alla dessa tillvägagångssätt är steg på vägen mot ett meningsfullt liv som dövblind.

Var den du är

Stöd – vad som kan och inte kan göras

Jag blev tvungen att leva mitt liv på mina villkor. Det här är något som är lättare sagt än gjort. Att vara sig själv, och samtidigt vara dövblind, är inte enkelt.

Som exempel kan jag säga att jag ser mig själv som en väldigt energisk och social person. Men på grund av att jag är dövblind, så har jag svårt för födelsedagsfester, och tycker inte om oanmälda besök.

Trots det så vill jag inte ge folk intrycket av att jag är osocial eller har svårt att umgås med andra. Och jag vill heller inte gå miste om en festinbjudan. Så vad gör man?

Svaret på den frågan har - för mig - två komponenter: För det första var jag tvungen att acceptera att jag kanske måste vara mindre social än vad jag önskar. Missförstå mig inte nu. Jag säger inte att jag å ena sidan är social, men å andra också är dövblind, och därför inte kan vara social. Jag tror inte på den sortens “antingen-eller” uppdelning av livet.

Min uppfattning av hur man är social var grundad i de hörandes och seendes verklighet. Jag var tvungen att stöpa om den bilden, så att den matchade bilden av en social person i min verklighet – en verklighet som till fullo tar in konsekvenserna av hur det är att leva som dövblind. Det var den förändringen jag var tvungen att brottas med, och det är det perspektivet som jag kan ge andra.

Det här är något som är viktigt att poängtera. Stöd kan inte läka de syn- och hörselhandikapp som följer med dövblindhet. Definitionen av vad som är “normalt” kan inte längre hämtas från de seende och hörandes värld. Stöd handlar om att nå sina mål – det handlar inte om vad som är, eller inte är, normalt.

Jag måste erkänna att jag till en början bara tog emot stöd som ett sätt att kunna klamra mig fast vid ett liv som höll på att glida mig ur händerna. Jag insåg senare att jag inte skulle få ut något av det stöd som gavs, om jag inte var beredd att ge hjälpen min fulla uppmärksamhet.

Det stöd jag kunde jag få från rehabiliteringskliniken, eller från andra håll, handlade om mer än livlinor i en tid då jag fortfarande låtsades kunna hantera läget. De var viktiga steg mot en ny medvetenhet.

Jag blev medveten om att mitt liv skulle förändras på ett fullständigt vis. Jag visste inte då hur fundamental den förändringen skulle bli, men jag visste att livet aldrig skulle bli sig likt. Stöd från alla tänkbara håll blev ett sätt att närma mig den här nya verkligheten. Det finns långa och intressanta samtal vi kan föra om stödens för- och nackdelar, som exempelvis de fysiska hjälpmedlen, men det ligger utanför ramen för den här artikeln.

Kommer inte när du fyller

Balansakt

Jag ser mig fortfarande som en social person, men inte på det sätt som passar de flesta andra människors definition.

Jag kan lyssna, när vi möts. Och när vi möts så lyssnar jag med fullständig uppmärksamhet. Men förvänta dig inte att jag ringer efteråt, eller går på din födelsedagsfest. Så i korthet – var den du är - här och nu - med allt vad det innebär.

När jag insåg att dövblindhet skulle påverka alla aspekter av mitt liv, men samtidigt inte förändra vem jag var, så förändrades min attityd. Jag slutade bära en mask. Istället försökte jag vara mig själv i den utsträckningen jag kunde, trots sviterna av min dövblindhet. Jag försökte, och försöker fortfarande, att hitta sätt att kommunicera med omgiv-

AUDIO-NYTT 1-2/11

ningen, för det är i slutändan det som räknas – att vara i kontakt med andra.

En lindansare som söker ­balans

I den strävan har “lindansaren” varit en oerhört viktig metafor. Jag började se mig själv, och andra dövblinda, som lindansare.

Livet som dövblind är en ständigt sökande efter balans; mellan koncentration och avslappning, mellan mod och rädsla, mellan att envist kämpa och samtidigt kunna släppa taget – mellan att vara självständig, men också kunna stödja sig på andra.

Man kan säga att mitt liv sker längst den balanslina som skär genom vardagens lunk.

När jag föreläste i Italien förra året vid Dbl-konferansen använde jag mig av en övning för att förklara den här metaforen.

Jag bad publiken att blunda, och tänka på sin morgonrutin. Efter att ha bett dem gå igenom rutinen i så nära detalj de kunde, bad jag dem att gå igenom den igen, men den här gången bad jag dem att föreställa sig att de gick igenom varje moment ståendes på en spänd lina.

Det är så mitt liv ser ut, och det är så alla dövblindas liv ser ut. Konsekvenserna av dövblindhet är avsevärda, och det är av den anledningen jag ser mig själv som en lindansare. Att se mitt liv från det perspektivet gav mig något rejält att gripa tag i.

Den fråga jag inledde med, frågan om vad det finns att göra som dövblind, kan jag besvara med en metafor: lär dig bli en lindansare, och sträva efter att bli allt bättre på det.

Svårigheterna består, men utsikterna är bättre

Allt jag pratat om idag, och mycket som jag inte nämnt, är en del av den här livslånga träningen. Och när livet är i balans, så visar metaforen var jag bör rikta min uppmärksamhet. Jag avslutar med att säga att jag efter många år som ånglok nu bytt karriär och blivit lindansare.

Svårigheterna består, men utsikterna är desto bättre.

Jag hoppas att mina erfarenheter bjudit på nya insikter, och samtidigt kunnat inspirera till ett fortsatt arbete med andra dövblinda.

Femke Krijger

25

Studentkurs i Belgien

Europeiskt utbyte ger erfarenhet till blivande audionomer Syftet med resan till Gent var att delta i en tolv dagar lång intensivkurs i audiologi för audionomstudenter som anordnades av Arteveldehogeschool. Studenterna som deltog kom från olika universitet i Europa.

D

en 22 mars bar det av.

Vi, tre studenter från audionomprogrammet på Karolinska institutet, åkte till den charmiga staden Gent i den flamländska delen av Belgien.

Redan i februari förra året åkte audionomprogrammets internationella kommitté, AUDINK, med ordförande Helene Wallsten, tillsammans med en student från audionomprogrammet på en kontaktresa till Gent med förhoppning om att kunna starta ett utbyte mellan Karolinska institutet och Arteveldehogeschool. Det som då var i åtanke var att starta ett Erasmusutbyte, vilket ger studenter fån KI och Arteveldehogeschool möjlighet att åka på utbyte i 12 veckor.

läsningar från morgon till eftermiddag. Intensivprogrammen har olika ämnen varje år. IPTIA 2010 handlade om innovation inom: • Screening • Implantat • Klinisk audiologi (ASSR, tone burst ABR) • Vestibulometri • APD-disorder och patologi. Årets IPTIA-deltagare var studenter från Spanien, Portugal, Nederländerna, Turkiet, Belgien och Sverige samt föreläsare från olika länder. Totalt var vi ca 40 studenter. Förutom de lärorika föreläsningarna fick vi också hålla föredrag om hur audionomutbildningen och audionomyrket ser ut i våra respektive länder. Vi fann många likheter men också många olikheter.

Belgisk student till Stockholm

Dag 2 på IPTIA

Förhoppningarna blev till verklighet och i början av vårterminen 2010 kom en belgisk student för att göra praktik på olika hörselkliniker i Stockholm.

I och med Erasmusavtalet och samarbetet med Arteveldehogeschool fick studenterna på audionomprogrammet på KI en inbjudan till att delta i det internationella intensivprogrammet för audionomstudenter, Intensive Program on Technological Innovations in Audiology (IPTIA). Detta är ett intensivprogram som äger rum en gång om året under knappt två veckor, fyllda med före-

Efter att respektive länder och hörselvårdsysten hade presenterats under första dagen ägnades andra dagen på IPTIA åt föreläsningar rörande screening av barn.

Den första föreläsaren var Luc Stappaerts, direktör för Kind en Gezin, en myndighet i Flandern som motsvar BVC och som samtidigt är ansvarig för bevakning och stärkande av barnomsorg för alla barn under tre år.

Som många andra länder har Belgien (och framför allt Flandern, som faktiskt var en föregångare) implementerat allmän hörselscreening av nyfödda. Detta program

26

finns i Flandern sedan 1998 (situationen i den fransktalande Belgien är annorlunda, enligt Luc Stappaerts). År 2006 föddes 66 768 barn i Flandern, varav 96% av dem genomgick den allmänna hörselscreeningen.

Hur sker allmän ­ örselscreening av h nyfödda i Flandern?

Vissa saker påminner om det vi är vana vid i Sverige, me­ dan andra är lite annorlunda.

Liksom i Sverige är hörsel­ screeningen bilateral och ett tvåstegsförfarande.

Till skillnad från Sverige har Kind en Gezin dock bestämt sig för att den allmänna hörselscreeningen inte ska ske på BB strax efter födseln, utan på BVC eller hemma hos familjerna.

Luc Stappaerts kommenterar: ”All hörselscreening utförs av 650 distriktssköterskor som i genomsnitt screenar våra nyfödda barn cirka 28 dagar efter födseln.

Våra sjuksköterskor får välja det lämpligaste sättet för att nå en maximal täckning av alla nyfödda. Barnfamiljer är inbjudna till våra BVC, men vi har också ambulerande personal som kan besöka nyfödda hemma”.

Psykologisk fråga

Anledningen till att man väntar ungefär tre veckor, istället för att utföra screeningen den första eller andra dagen efter födelsen, är att flamländska

kliniker inom hörselvården tycker att det är olämpligt ur ett psykologiskt perspektiv att testa barn under de första veckorna. Denna tid är så avgörande för identifieringen mellan föräldrarna och barnet att all oro om missbildningar eller bekräftelse på störningar kan skada det helt nya förhållandet mellan föräldrarna och barnet. Detta kan ha negativa inverkningar på barnets framtida språkutveckling.

Till skillnad från de flesta svenska landstingen som valde ut OAE-tekniken, har Flandern endast valt automatiserad hjärnstamsaudiometri (aABR) som screeningteknik, med hjälp av en särskild utrustning, den så kallade Algo 3i. Om svar med Algo 3i saknas vid retest, skickas ett meddelande till närmaste hörselklinik som i sin tur fortsätter hörselutredningens på samma sätt som vi är vana vid i Sverige.

Luc Stappaerts uttrycker sin tillfredsställelse över hörselscreeningprogrammet som nu existerar i Flandern. Han menar att: • Medianåldern för upptäckt av hörselskador är cirka en månad.

• Medianåldern för audiologisk och medicinsk utredning är upp till fyra månader.

• Medianåldern för påbörjad habilitering är upp till sex månader.

En annan föreläsning som väckte mycket intresse var Karolin Schäfers. Karolin Schäfer är forskarstudent vid AUDIO-NYTT 1-2/11

Anders Sjöstrand, Karin Lindström och Emmanuel Galaup skriver om ett givande utbyte med internationella studenter, workshop och intressanta förelöäsningar.

Kölns Universitet och arbetar med hörseldiagnostik hos barn.

Tillsammans med professor Frans Coninx från Institut für Audiopädagogik (IFAP) i Solingen forskar Karin Schäfer om tidig utveckling av beteende för lyssnande hos spädbarn. Hon inser att hörselscreening av nyfödda är ett viktigt och nödvändigt audiologiskt redskap, men det finns också behov av and­ ra typer av utredningar, eftersom ett signifikant antal spädbarn utvecklar progredierande hörselnedsättningar, som inte kan upptäckas under allmän hörselscreening av nyfödda eller utsätts för trauma i tidig ålder.

Frågeformulär i ­stället

Dessutom har hörselscreening av nyfödda egna begränsningar: Det är inte alla barn i Tyskland som genomgår hörselscreeningen, det finns alltid risk för falska negativa svar eller att barn med sant positiva svar lämnar utredningen av någon okänd anledning. Därför har tyska forskare och kliniker utvecklat ett frågeformulär kallat LittlEARS som föräldrar fylAUDIO-NYTT 1-2/11

ler i varje gång de besöker BVC för kontrollbesök under de 24 första månaderna. Formulären som innehåller frågor kopplade till hörsel i vardagslivet tillåter kliniker att samla information om beteende för lyssnande i vardagslivet och kan därmed upptäcka eventuella hörselskador.

Dag 9 på IPTIA

En av kursens mer inspirerande dagar ägnades åt patologi. Att denna dag var så lyckad kanske inte enbart berodde på det intressanta innehållet utan även på de karismatiska och engagerande föreläsarna. Det var framför allt två föreläsningar som väckte ett extra stort intresse hos oss. Den första handlade om olika sjukdomstillstånd som verkligen utmanade våra tidigare kunskaper och fick oss att ifrågasätta det vi trodde vi visste om audiologi. Föreläsningen hölls av Glen E.J. Forton, MD Phd, som bl a är verksam på universitetet i Antwerpen.

Han talade om följande tre tillstånd/diagnoser: Large Vestibular Aquaduct Syndrome (LVAS), Third Window Syndrome samt otoscle-

ros. Först gavs vi en inblick i hur de mekaniska egenskaperna hos cochlean ändras vid samtliga av dessa tillstånd. Vi blev även insatta i den metod som han använder då han opererar otosclerospatienter (med stapesprotes) och på så sätt helt eller delvis eliminerar dessa mekaniska förändringar.

Det var däremot inte otosclerosdelen vi fann mest fascinerande, utan beskrivningen av de två andra tillstånden.

Third window syndrome innebär att patienten saknar delar av det ben som normalt täcker båggångarna, vilket kan ge symptom i form av yrsel och/eller hörselnedsättning. Verkligt intressant blev det då det visade sig att det kan vara svårt att diagnostisera de här patienterna eftersom de har ett audiogram som är mycket likt det man ser vid otoscleros. Det är viktigt att man inte opererar dessa patienter för otoscleros och därför bör alltid en CTscan göras före operation för att utesluta förekomsten av ett tredje fönster.

Det andra tillståndet LVAS kan även det betraktas som att cochlean har ett extra fönster. De som drabbas av LVAS har ofta ett sluttande

audiogram med ett märkligt utseende. Budskapet med föreläsningen var kanske inte så förvånande: vad du ser är inte alltid vad du har.

Intressant om ANSD

Den andra föreläsningen som fångade vår uppmärksamhet lite extra handlade om Auditory Neuropathy Spectrum Disorder (ANSD). Föreläsningen hölls av Mavis Emel Kulak Kayikci, Phd i audiologi. Hon tog upp allt från det som definierar denna grupp av sjukdomar till hur de diag­ nostiseras, bakomliggande patofysiologi samt olika behandlingsmetoder. Även om varje del var kortfattad på grund av föreläsningens omfattning så var den värdefull för oss eftersom vi läst ytterst lite om ANSD i vår utbildning på KI. De resterande dagarna var fullspäckade med olika föreläsningar, träffar och diskussioner med nya studiekamrater, stadsvandring och trevliga krogbesök.

Karin Lindström Anders Sjöstrand Emmanuel Galaup

är audionomstudenter, Karolinska Institutet

27

Manchester världsledande på behandling av NF2

Artikelförfattarna Gun-Britt Olsson och Majvor Hellström omgivna av Martin O Driscoll och Deborah Mawman, båda "Audiological Scientists". Deborah är också ansvarig för implantat teamet för vuxna i Manchester.

Via fondmedel från Stiftelsen Tysta skolan fick artikelförfattarna möjlighet att studera erfarenheterna i Storbritannien avseende vård och stöd till personer som har sjukdomen neurofibromatos typ 2 (NF2) och dessutom har hjärnstamsimplantat, auditory brainstem implant (ABI).

V

id Akademiska sjukhuset i Uppsala utförs operationer med hjärnstamsimplantat, Auditory Brainstem Implant (ABI) sedan 1993.

ABI innebär att ett implantat opereras in med en inre mottagardel som fungerar tillsammans med en ljudprocessor på utsidan. Den yttre ljudprocessorn tar upp ljudet och omvandlar det till digitala signaler. Dessa överförs till en mottagare i implantatet under huden också den bakom örat. Mottagaren omvandlar signalerna till elektriska impulser som

28

via en kabel når elektrodkontakter i hjärnstammen. Den elektriska stimuleringen aktiverar hörselnerven respektive hörselnervkärnan i hjärnstammen, varifrån nervsignalerna går vidare till hörselcentrum i hjärnan. Hjärnan tolkar signalerna som ljud, vilket ger en hörselupplevelse.

Livshotande tillstånd

Vid sjukdomen neurofibromatos typ 2 (NF2)sätter sig tumörer på balansner-

ven som i sin tur trycker på hörselnerven. Tumörerna sätter sig alltid på båda öronens hörselnerver. För att rädda livet måste de opereras bort och samtidigt blir personen döv. Det är en mycket omfattande operation. Vid operationen finns också en risk att ansiktsnerven skadas.

Vid operationerna i Uppsala utvärderas möjligheten att sätta in/lägga in ett hjärn­stamsimplantat. Om det är möjligt och patienten har önskat detta sätter/ lägger man in ett ABI. Det är alltid osäAUDIO-NYTT 1-2/11

kert om och i vilken grad ABI fungerar.

ABI kan ge möjlighet att uppfatta omgivningsljud och den egna rösten samt ge stöd till läppavläsning.

Kronisk och ärftlig ­tumörsjukdom

NF2 är en kronisk tumörsjukdom som debuterar framför allt i 20-30-årsåldern.

Det medför stora livsförändringar att bli helt döv och dessutom få en diagnos som det idag inte finns bestående behandlingar för. 50% av personerna ärver sjukdomen direkt från föräldrarna. För övriga, som är första person i familjen, är det 50% risk att deras barn ärver sjukdomen.

Sjukdomen är lika vanlig för män som för kvinnor och beräknas vara 1: 40.000 invånare vilket innebär att i Sverige föds fyra barn med anlag för att senare utveckla sjukdomen.

NF2 klassas av Socialstyrelsen som en ovanlig diagnos.

Utöver dessa tumörer som leder till total dövhet med balansproblem bildas även andra tumörer i hjärnan och ryggen, som i olika grad påverkar syn, rörelseförmåga, minne, trötthet och smärta.

Operationer bara i Uppsala

I Sverige är det endast vid Akademiska sjukhuset som operationer med hjärnstamsimplantat utförs. Det är hittills (februari 2011) 20 operationer gjorda med hjärnstamsimplantat för personer med NF2, varav fyra personer kommer från Island och Norge. På sjukhuset har ett NF2/ABI team börjat utvecklats mellan neurokirurgi, oto- och öronkirurgi, teamet för hörselimplantat, neurologoch ögonmottagningen. Även två barn, som inte har sjukdomen NF2, har fått hjärnstamsimplantat inopererat.

En cochleaimplantat (CI) verksamhet finns sedan 2001 på Akademiska sjukhuset. I det speciella ABI teamet finns neuro- och orokirurger, neurolog, ingenjörer, audionom, kurator och hörselpedagog.

Tidigare erfarenheter innan studiebesöket

År 1995-1997 genomförde vi ett projekt vid Landstingets hörcentral i Uppsala då upplevelser av att bli döv som vuxen undersöktes. Kvalitativa intervjuer utfördes med tolk, bandades och transkriberades.

Bland de intervjuade fanns två personer med sjukdomen NF2 vars svåra livssituation att både bli döv, leva med en kronisk tumörsjukdom och stora svåAUDIO-NYTT 1-2/11

righeter att få vård och rehabilitering blev tydliga.

Redovisat i ”Re/habiliteringsbehov hos gravt hörselskadade och vuxendöva personer – en process under många år.”

Uppsala. Habilitering och hjälpmedel, landstinget i Uppsala län, nr 23 Hellström, Majvor & Olsson, Gun-Britt (2003). År 2001. På uppdrag av smågruppscentrum (socialstyrelsen) skapade personal vid Akademiska sjukhuset en information om NF 2. Se www.sahlgrenska. gu.se/ovanligadiagnoser/ År 2004. En träff anordnades för sex personer med hjärnstamsimplantat och deras närstående via medel från Landstingets utvecklingsfond i Uppsala län.

Ett ABI team bildades. År 2005. Ovan nämnda medel användes även till en träff för personal som möter personer med ABI. Ett 50-tal personer deltog. År 2005. Vi deltog i konferens i Göteborg ”11th European Neurofibromatosis meeting” År 2006. Vi fick möjlighet att delta i internationell europeisk work-shop i Paris om livskvalitet vid hjärnstamsim plantat.”International Workshop on Neurofibromatosis type 2. State of Art” År 2008. Teamet arrangerade tillsammans med brukarorganisationen Neurofibromatosförbundet en nordisk konferens för personer med N2, anhöriga samt personal av olika yrkeskategorier, ca 50 deltagare Stora rehabiliteringsinsatser krävs

NF2/ABI patienter kräver stora rehabiliteringsinsatser från flera discipliner eftersom sjukdomen engagerar flera organsystem. På grund av sjukdomens komplexitet har patienterna svårt att få adekvat stöd i vården. Det gäller såväl primärvård som hörselvård, neuromottagning m fl verksamheter i vården.

Patienterna som vi träffar efterlyser att vårdverksamheter samverkar.

NF2 tillhör den av socialstyrelsen klassificerade gruppen ovanliga diagnoser.

EG- kommissionen har november 2008 lyft fram ”sällsynta sjukdomar: utmaningar för Europa” och fann behov av att ”säkerställa tillgången till hälso- och sjukvård av hög kvalitet, främst genom att identifiera nationella och regionala kunskapscentrum och främja deras samverkan i Europeiska referensnätverk” (SEK 2008: 2713, SEK 2008: 2712).

Universitetssjukhuset i ­Manchester

När vi deltog i work-shopen i Paris om

NF2 2006 fann vi att universitetssjukhuset i Manchester är världsledande inom detta område. De har utvecklat diagnostik, genetik och rehabiliteringsinsatser både avseende NF2 och ABI. Vi sökte och fick bidrag från stiftelsen Tysta skolan och kontaktade därefter kliniken i Manchester för ett studiebesök.

Vi inbjöds till Central Manchester University Hospitals NHS via kontakter med Deborah Mawman, audiologist och hearing therapist samt koordinator för Adult Implant Team.

Studiebesöket i Manchester

Vi gjorde studiebesök hos Genetiska teamet – professor Gareth Evans och Genetic Counsellor (sjuksköterska) samt NF Association Specialist Advisor (socionom).

På förmiddagen fick vi sitta med på deras mottagning. Tillsammans träffade de patienten med anhörig cirka 40 minuter. De hann med fem patienter. Samtliga hade NF2 och var i åldrarna 14-70 år gamla. Flera av dem hade även ABI. Dessa besök var en årlig kontroll. Socionomen och sjuksköterskan hade före besöket uppdaterat de medicinska och psykosociala aspekterna. De hade kontinuerlig kontakt med patienterna och deras familjer. Beslut om fortsatta kontakter togs vid besöket.

Lunchmöte

Vi fick även delta vid ett lunchmöte.

Där träffades det genetiska teamet tillsammans med neuroradiolog, neurokirurg och skallbas/otokirurg. Tillsammans tittade de på MR- och CT-bilder samt bestämde om förmiddagens patienter skulle besöka neurokirurg eller skallbas/otokirurg på eftermidagen.

MR-diskussion

Patienten med anhöriga fick under ca 30 minuter träffa neurokirurg/skallbaskirurg tillsammans med det genetiska teamet. Vi delade upp oss och satt med.

Patientens behov av MR diskuterades och svårigheten att genomföra MR på grund av magneten i implantatet. Patienter med hörselimplantat kan inte utan att särskilda åtgärder vidtas, genomgå en magnetkameraundersökning.

I vissa fall plockas magneten bort och ersätts med en icke-magnetisk plugg.

Om magneten lämnas kvar finns begränsningar på hur starkt magnetfältet i kameran får vara.

Dag 2 besökte vi ABI teamet på universitetet i Manchester. Deborah Mawson och Martin O´Dricsoll, båda ”audiolo-

29

gical scientists” tog emot oss. Vi tog del av ABI teamets arbete med utredning, operation, inkoppling och behandling samt återbesök. Teamet har också kontakt med den lokala hörsel- re/habiliteringen. Teamet i Manchester består av kirurger, ”audiological scientists”, ”assistant audiologist”, hörselpedagog, psykolog, sekreterare och koordinator.

Deborah och Martin delade generöst med sig av sina erfarenheter och sitt träningsmaterial. Vi fick bl a med oss hem ett strukturerat träningsmaterial, som vi efter översättning kan använda delar av.

ABI-teamets erfarenheter är att programmering av ett ABI liknar programmering av ett komplicerat, komplext cochleaimplantat.

Resultatet bland ABI användare varierar och korrelerar inte med t ex tumörens storlek eller antalet fungerande elektroder hos implantatet. Manchester-teamets erfarenheter är att majoriteten av patienterna har fått nytta och glädje av sitt ABI. I Manchester har hittills 60 patienten opererats varav 2 barn (som inte har NF2) (I Europa har enligt företaget Cochlear ca 300 patienter fått ABI).

Lika - och olika

Sammanfattningsvis fann vi både likheter och olikheter, när vi jämförde NF2 – och ABI verksamheten i Manchester med den i Uppsala, Likheter: • Första operationerna gjordes på 1990-talet • Teamen använder hittills bara Nucleus implantat från företaget Cochlear • Teamen har opererat patienter från Norge (Manchester två patienter, Uppsala tre patienter) • Teamen har samma uppfattning när det gäller NF2 gruppens svårigheter avseende livssituationen • Teamen har samma uppfattning och erfarenheter angående det komplexa med programmering och behandling med ABI • Teamen ser behovet av centralisering av NF2 och ABI verksamhet • Befolkningsunderlaget för både Manchesterregionen och Sverige är nio miljoner Olikheter: • Manchester har ett etablerat NF2 respektive ABI team (vi håller på att utveckla ett NF2 team) • Genetikern har huvudansvaret för personer med NF2 • Koordinator finns i både NF2 team och ABI team

30

Om snäckan (på höger och vänster sida) är alltför deformerad eller om patienten inte har några hörselnerver kan en annan teknik användas för att återställa viss hörsel.

Denna teknik, hjärnstamsimplantat (Auditory Brainstem Implant, ABI) innebär att en ytlig plattelektrod läggs mot hjärnstammens yta, där hörselkärnorna finns. Akademiska sjukhuset är ett av de första som använt denna teknik även på barn.

• Strukturerade uppföljningar görs årligen • Speciella NF 2 rådgivare finns (sjuksköterska och kurator) • Speciella genetiska rådgivare finns (sjuksköterskor) • Speciellt ABI program finns • Stark NF2 förening finns • Årliga rehabiliteringsveckor genomförs • Medicinering med Sorafenib– för behandling av schwannom - tas i bruk och prövas fr o med sommaren 2010 • NHS-National Health Service har utrett behovet av NF2 kliniker – ABI , vilket infördes 1 april 2010 vid fyra centra i Storbritannien (Manchester, Cambridge, Oxfort och London) • Skrivtolk användes i undantagsfall på grund av kostnaden Fortsatt utveckling i Sverige

• Den 29 juni 2010 anordnades ett internationellt symposium i Uppsala ABI 2010 ”State of Art Symposium”. Organisationskommitten bestod av professor Helge Rask-Anderssen, professor Gunnar Nyberg och docent Konrad Konradsson.

• EU direktiv- sällsynta diagnoser utreds av Socialstyrelsen • Föreningen sällsynta diagnoser kräver rikscenter för ovanliga diagnoser Rustade för framtiden

Ett stort tack till stiftelsen Tysta Skolan

för att vi fick möjlighet att genomföra ett mycket givande studiebesök i Manchester. Att inom hörselvården arbeta med personer som har en sjukdom som är livshotande och som också medför flera olika samtida funktionsnedsättningar kräver kunskap och stöd. I vårt arbete har vi ingen annan verksamhet att dela våra upplevelser och frågor med. Detta fick vi vid studiebesöket vilket stöder oss i vårt interna arbete, men också när vi ska handleda personal i hörselvården som möter personer med NF2/ABI. Vi fick ta del av hur Storbritannien nu utvecklar rikssjukvård för personer med sjukdomen NF2- ABI och känner oss väl rustade om detta blir aktuellt i Sverige.

Majvor Hellström

Hörselpedagog majvor.hellstrom@akademiska.se

'Gun-Britt Olsson

Kurator gun-britt.olsson@akademiska.se På Akademiska sjukhusets hemsida www.akademiska.se kan du få mer information om cochleaimplantat, hjärnstamsimplantat och Vibrant Soundbridge (mellanöreimplantat).

Referenser: www. Socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser www.lakartidningen nummer 47 2007 volym 104 www.sallsyntadiagnoser.se www.nf-forbundet.se AUDIO-NYTT 1-2/11

Sveriges Hörselchefer - så arbetar föreningen Föreningen Sveriges Hörselchefer bildades våren 2009 ur det nätverk som funnits ett tiotal år. Nätverkets medlemmar upplevde att frågor inom våra respektive ansvarsområden hanterdes av andra på ett nationellt plan. Det blev också alltmer tydligt att vi behövde hjälpas åt i landet för att driva verksamheten framåt. Samtliga landsting är representerade i föreningen.

F

öreningen ska verka för en utveckling av habiliteringen och rehabiliteringen för personer med nedsatt hörsel, tinnitus, dövhet och dövblindhet utifrån de övergripande mål som beskrivs i Hälso- och sjukvårdslagen och i lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade.

Socialstyrelsens definition av habilitering och rehabilitering är utgångspunkten.

Föreningen ska följa och kritiskt granska samhällsutvecklingen inom ansvarsområdet och kritiskt granska dess verkningar för enskilda och grupper.

Vidare ska föreningen inventera framtida behov av kompetens inom området för att kunna påverka utbildningen, samt stimulera forsknings- och utvecklingsarbete inom de områden som berör personer med funktionsnedsättning av hörsel. Överordnat ansvar krävs för medlemskap

Medlemskap kan ges till den som har ett överordnat och samlat verksamhetsansvar för re-/habiliteringsverksamhet för personer med hörselnedsättning, tinnitus, dövhet och dövblindhet i ett län, ev annat avgränsat geografiskt område eller region. Medlemmarna har olika yrkesbakgrund – det är inte en förening för chefsaudionomer.

Här följer några axplock från föreningens verksamhetsplan.

• Etablering av föreningen innebär bla att utarbeta en gemensam värdegrund AUDIO-NYTT 1-2/11

och att skapa former för intern och extern information.

• Nationella riktlinjer/policyprogram för re/habilitering av vuxna med hörselnedsättning har utarbetats.

• Föreningen är representerad i arbetet med nationella indikationer för cochleaimplantat till vuxna.

• Barn- och ungdomsfrågor finns som en särskild punkt.

Vid medlemsmötet i november höll Mari Broqvist från prioriteringscentrum ett seminarium om prioriteringar.

Föreningen avser att utveckla samverkan med SKL, socialstyrelsen, HI och brukarorganisationer En viktig uppgift är att utgöra remissinstans i frågor som berör föreningens område Strategi för samverkan

Inom området kompetensförsörjning har en arbetsgrupp inventerat behovet av vissa yrkesgrupper som underlag för en strategi och samverkan med utbildningsanordnare och yrkesföreningar.

Arbete har påbörjats med att ta fram ett angreppssätt för att arbeta med utveckling av evidensbaserade metoder. Ett näraliggande viktigt område i verksamhetsplanen är uppföljning/utvärdering/ statistikinsamling.

Kontaktuppgifter till ­styrelsen

Eva Widenfalk, eva.widenfalk@lul.se, Saija Sethfors, saija.sethfors@karolin-

ska.se, Gunilla Jansson, gunilla.jansson@vgregion.se, Anette Lagergren, sekreterare, anette.lagergren@lio.se, Helen Holmström, kassör, helen. holmstrom@skane.se, Anna-Karin Öhman, ordförande, annakarin.ohman@ vll.se Anna-Karin Öhman

Ordförande

Vår vän och kollega Olle Karlsson har lämnat oss.

Vi på Danderyds sjukhus visste redan på 70-talet att det fanns en kompetent hörsellärare i Norrtälje. Han arbetade där i flera år och har elever som aldrig glömt hans engagemang. Under 80-talet hade vi på Hörselvården i Danderyd förmånen att samarbeta med honom i egenskap av hörselvårdskonsulent. Olle var en tillgång på många sätt, det gick lätt att samarbeta och vi kunde utvecklaverksamheten tillsammans med alla olika professioner.

1991 flyttade han till Västervik. I 12 år arbetade han som hörselvårdskonsulent i norra Kalmar län. Olle var kunnig, pålitlig, arbetsam och mycket engagerad. Han kom med snabba repliker, hade glimten i ögat.

Vi är tacksamma över att ha fått arbeta tillsammans med Olle och vi kommer att minnas honom som en god kollega och vän. Våra tankar går till hans Karin, barn och barnbarn.

Ewa Mártony och Asta Dahlén

31

Ärftlighet och nedsatt hörsel - vad vet vi i dag?

Utvecklingen av avancerade metoder har inneburit att det är möjligt att analysera gener som misstänks vara involverade vid ärftlig hörselnedsättning.

K

artläggningen av det mänskliga genomet (det vill säga alla sammanlagda arvsfaktorer) har inneburit stora förbättringar och ökade

32

möjligheter för att förstå den ärftliga betydelsen för en lång rad medicinska problem. Utvecklingen av avancerade metoder har också inneburit att det är

möjligt att analysera gener som misstänks vara involverade vid ärftlig hörselnedsättning.

Minst 50 procent av all svår medfödd AUDIO-NYTT 1-2/11

Figur 2.

Figur 1. Figuren visar andelen hörselnedsättning som har ärftliga orsaker. Bilden visar också uppdelning i syndromisk och non-syndromisk typ samt antal kända recessiva och dominanta kromosomområden.

hörselnedsättning beror troligtvis på ärftliga faktorer. Det är dock fortfarande en stor utmaning att identifiera ärftliga faktorer eftersom bara cirka 15-20 procent av tidig upptäckt hörselnedsättning, som upptäcks vid neonatal hörselscreening, har ett samband med mutationer i Connexin26 genen, medan kanske 10 procent beror på mutationer i generna, som man efter stora ansträngningar kan påvisa. Det betyder emellertid, att det fortfarande är 70 procent av svår medfödd hörselnedsättning, där ärftliga orsaker inte kan verifieras, men heller inte uteslutas, på grund av att det inte är realistiskt att granska alla de över 100 gener, som kan vara inblandade.

Andelen av svår medfödd hörselnedsättning, som till exempel orsakats av en virusinfektion kan inte heller fastslås med säkerhet. Man skiljer på icke-syndromisk och syndromisk hörselnedsättning, där skillnaden är, att det vid syndromiska former ochså finns andra medicinska följdsymtom, till exempel diabetes mellitus, hjärtrytmsstörningar eller ögonsjukdomar, som vid Usher syndrom.

Man ska vara medveten om, att hörselnedsättning också kan uppträda av icke ärftliga orsaker: Fokus i den här artikeln är ärftlig hörsel¬nedsättning, och hur nya ge¬ner identifieras.

AUDIO-NYTT 1-2/11

status 1994 kände man till ett kromosomområde, som var associerat till en ärftlig form av hörselnedsättning, att jämföra med idag när man känner till 75 kromosomområden (loci) för autosomal recessiv non-syndromisk hörselnedsättning, och 57 motsvarande kromosomområden för autosomal dominant non-syndromisk hörselnedsättning. Generna, som finns i dessa genetiska regioner, är identifierade för minst 44 av dessa (Tranebjærg, 2008). (Se figur 1 bredvid.)

Därtill kommer ett stort antal gener för syndromisk hörselnedsättning. Dessa siffror säger oss, att det har gjorts och fortfarande pågår en mycket intensiv forskning.

Hur hittar man då en gen för ärftlig dövhet/hörselnedsättning?

Processen från att identi¬fiera en sjukdom till att finna mutationen som är orsaken kan i korthet beskrivas enligt följande steg: • Kopplingsanalys - blodprover från både hörande och familjemedlemmar med hörselnedsättning • Hörselmässigt karakterisera familjen • Genetiska analyser • Statistisk analys • Ringa in kromosomområ¬det där genen finns • Undersöka för mutationer i relevanta

Figur 3. Koppling till 6q12: 38 Mb region med > 160 gener. MYO6: c.2545C>T; p.

R849X (34 exons).

(kandidat) gener Endast familjer där familjemedlemmarna är väl under¬sökta i flera generationer (för dominant hörselnedsättning) kan analyseras på detta sätt.

När man talar om en do¬minant hörselnedsättning finns det symtom i alla släkt¬led. Efter det att man gjort audologiska undersökningar, som skiljer familjemedlemmar med hörselnedsättning från dem utan symtom, och samlat in biologiskt material, i form av blodprover från så många generationer som möjligt.

Figur 1 visar andelen hörselnedsättning som har ärftliga orsaker. Bilden visar också uppdelning i syndromisk och non-syndromisk typ samt antal kända recessiva och dominanta kromosomområden. Det nämns också att det finns >450 syndrom där hörselnedsättning är ett framträdande symtom. inkluderat både personer med symptom och deras friska syskon, barn och föräldrar, så får man en god utgångspunkt för att ”jaga en gen”. Med hjälp av genetiska markörer (se figur 2) söker man

33

Lisbeth Tranebjærg i talarstolen.

igenom hela genomet för att hitta en systematisk skillnad i ”fingeravtrycksmönster” mellan dem med hörselnedsättning och dem utan. Om man har tur

34

kan man genom att bruka statistiska metoder hitta ett område med kromosomer, som passar in på ärftlig hörselnedsättning. En sådan analys kallas för

kopplingsanalys. Ju mindre detta område är, ju färre gener innehåller det.

Om flera familjer utan känt släktskap passar med samma genetiska region, AUDIO-NYTT 1-2/11

kan man lägga samman sina data och därmed inskränka det genetiska området betydligt.

Om den regionen innehåller givna dövhetsgener, kan man börja leta efter en sjukdomsmutation genom att läsa igenom hela genuppsättningen (sekventering).

I figur 3 illustreras en kopplingsanalys och efterföljande mutationsanalys av en upptäckt dövhetsgen i den identifierade kromosomregion där man funnit ärftliga orsaker till dominant ärftlig hörselnedsättning.

Lägg märke till att ingen i den yngre generationen är markerad svart (som betyder att man har symptom), helt enkelt för att hörselnedsättningen börjar först efter det att talspråket har utvecklats och den kan vara mycket mild i flera år. Hörselnedsättningen förvärras under flera år, så vid en tidspunkt kommer alla med mutationen i MYO6 genet få hörselproblem och också bli audiologiskt undersökta. De personer, som inte är svartmarkerade, har således inte upplevt att de hör dåligt och inte heller varit på någon hörselundersökning, men några av dem har visat sig ha mutationen i MYO6 genen.

Stora variationer

Det kan inom samma familj, med ärftlig hörselnedsättning av samma genetiska orsak finnas stora variationer i graden av och hur fort hörselnedsättningen förvärras. Vi känner inte till bakgrunden till detta. Orsakerna kan vara både genetiska och bero på omgivningsfaktorer.

Att hitta en gen för autosomal recessiv hörselnedsättning (ärver ett anlag från vardera föräldern) Om familjebilden är den att föräldrarna har normal hörsel, men flera barn i syskonskaran har en hörselnedsättning, tyder det på en så kallad autosomal recessive ärftlighet. När det handlar om non-syndromal hörselnedsättning, är man beroende av många sådana större, eventuellt ingifta familjer, då det har visat sig öka chanserna för att hitta ett kromosomområde som rymmer den aktuella dövhetsgenen.

Om det finns en koppling till samma kromosomområde, kan man testa för sjukdomsmutationer i dövhetsgenen, som finns i denna region, eller systematiskt sekventera alla gener i en sådan region med den hypotesen, att dövhetsgenen borde finnas i regionen, men ännu inte är identifierad.

Detta har varit den primära strategin vid AUDIO-NYTT 1-2/11

identifikation av de 75 kromosomområden och något färre antal gener som är involverade vid recessiv/ärftlig dövhet. Det finns många exempel på, att man funnit ett bestämt kromosomområde i samband med kopplingsanalyser, men att den relevanta genen och sjukdomsmutationen inte ännu hittats.

Dessutom kompliceras sådana forskningsstudier av att mutationer i några gener kan orsaka antingen dominant eller recessive nedärvd dövhed. Därför står namnet DFNA22 vid sidan om DFNB37 i figur 3. Namnet DFNA med ett nummer bakom används för dominant- och DFNB med ett nummer efter för recessiv hörselnedsättning.

Det har också visat sig att de proteiner, som dövhetsgener skulle kodas för, tillhör karakteristiska familjer av gener med en rad gemensamma och karakteristiska olikheter. MYO6 tillhör familjen av okonventionella myosiner, som sammanlagt har 14 medlemmer, och som alla spelar viktiga roller med transport och kommunikation mellan celler i kroppen, som har med hörseln att göra.

Sådana funktionella upplysningar är av stor betydelse för att utforska den grundläggande sjukdomsmekanismen bakom den situationen.tema Kopplingsanalys: ­Fingeravtrycksundersökning

Figur 2 illustrerar en familj i tre generationer med dominant hörselnedsättning, där en kopplingsanalys är gjord.

Nedärvingen av hörselnedsättningen följer ett sjukdomsmönster med fingeravtrycket 4-2-2, som representerar ett bestämt genetisk område på ett av våra 22 autosomala kromosomer. Om man hittar den korrekta kandidatgenen, kan denna gen ha en mutation, som går att identifiera vid genomläsning (sekventering). Om mutationen är associerad med hörselnedsättning, är det större chans att man kan hitta den relevanta sjukdomsgenen också hos andra familjer som visar en koppling till det kromosomområde, som rymmer genen ifråga.

Leder till hörselnedsättning/ dövhet

I jakten på dövhetsgener används också djurförsök, som ökar förståelsen av genernas betydelse i normal och sjukdomsrelaterad situation.

Det finns också andra skillnader mellan

familjer med recessiv- och dominant hörselproblematik. I de familjer med dominant anlag, har det visat sig, att det i varje generation finns personer med hörselnedsättning och att i genomsnitt hälften av barnen till en person med hörselnedsättning får samma problem vid samma tidpunkt i livet. Ett mycket starkt bevis på att det är ärftligt.

Recessiv ärftlighet ofta en chock

När det rör sig om recessiv ärftlighet, kommer det ofta som en stor och chockerande överraskning, när ett föräldrapar, som bägge är normalhörande och inte heller har äldre släktingar med hörselproblem, plötsligt som en ”blixt från klar himmel”, när det får ett dövt barn.

I nästan hälften av de fall, där man via genetiska laboratorieundersökningar kan slå fast att orsaken är ärftlig, är familjehistorien helt blank. Ju större barnkullen är, desto mer ökar risken för att flera av syskonen av samma eller olika kön kan ha dövhet/hörselnedsättning.

Detta förhållande utnyttjas i forskningssammanhang och då med särskilt stor nytta , om föräldrarna är släkt, eftersom det ökar chansen att hitta genområdet och kanske genen via deras gemensamma förfäder.

För ett av de många dövhetsgener man funnit, Con¬nexin26 (eller GJB2) utgör mutationer här en relativt stor andel av all barndomsdövhet. I vissa geografiska områden, som i medelhavsländerna, ända upp till 30-50 procent av all behandlingskrävande svår hörselnedsättning, medan andelen är mycket lägre i nord- och västeuropa, cirka 15- 20 procent, som har dövhet på grund av Connexin26 mutationer.

Informationen grund för ­utredningen

Sådan information ligger till grund för den strategi vi använder i diagnostisk utredning. Vi undersöker alltid för connexin mutationer först, eftersom det är den vanligast förekommande orsaken och det är möjligt att först utesluta detta hos alla nya patienter.

Detsamma gäller tyvärr inte vid dominant hörselnedsättning, där inte endast en enskild gen är involverad vid en stor andel av dominant hörselnedsättning, och där påvisandet av mutationer i specifika gener i långt större grad är beroende av en forskningsstrategi, som bara fungerar i stora familjer, för att kunna

35

hitta ett kromosomområde och därefter en sjukdomsgen.

Några undantag kan nämnas. Om hörselnedsättningen särskilt berör de låga frekvenserna är det en relativt stor andel av patienterna som har visat sig ha en mutation i en gen, som heter Wolframin 1, som vi därför undersöker vid bas-hörselnedsättning.

Framtiden

Av hänsyn till framtida utveckling av genterapi, när det kan bli möjligt, är det viktigt att leta efter en ärftliga faktorer.

DFNA22/DFNB37:NON-syndromisk dominant hörselnedsättning med Myosin 6 mutation

Figur 3 illustrerar en stor dansk familj i sex generationer, där alla med hörselnedsättning är markerade. Både män och kvinnor kan ärva hörselnedsättningen.

Lägg märke till att ingen i den yngre generationen är svartmarkerade (dvs har hörselnedsättning). Många av de som har en förälder med hörselnedsättning och en mutation i MYO6 genen har mutationen och kommer troligtvis att utveckla en hörselnedsättning senare i livet. Vi fann koppling till en region i kromosom 6, och i den regionen är det > 160 (kandidat)gener, och en av dem var en självklar kandidatgen, därför att tidigare rapporter associerat hörselnedsättning med mutationer i MYO6 genet, och där fanns en sjukdomsmutation i (MYOSIN 6).

Mutationen visar ett nedärvningsmönster, som följer hörselnedsättningen i familljen och kan i framtiden användas vid diagnostik till exempel att avgöra vilka familiemedlemmar, som har nästan 100 procent risk för att utveckla hörselnedsättning. Vi vet inte hur många andra danska familjer med dominant hörselnedsättning som har mutationer i myosin 6. Därför anser vi inte att det är relevant att göra denna omfattande sekventering av MYO6 genen i andra dominanta familjer om inte kopplingsanalysen tyder på, att den aktuella genen i familjen kan vara associerad med hörselnedsättning.

Kanske skilda ­behandlingsstrategier

Det är tänkbart, att behandlingsstrategin kan skilja sig åt beroende på om hörselcellerna finns vid födseln, men snabbt

36

tillbakabildas (vilket misstänks vid MYO6 i DFNA22/DFNB37), eller om orsaken beror på en brist av ett ämne i hjärnan som leder impulserna till hörselbanorna. I det sistnämnda fallet är behandlingsmöjligheterna färre så vitt vi vet idag.

Det forskas intensivt på att skapa möjlighet att bilda nya hörselceller från primitiva stamceller i innerörat – något som är möjligt hos fåglar, men inte hos däggdjur, till vilka människorna ju hör.

Dövblindhetsgener

Vid kombinerad syn- och hörselnedsättning, dövblindhet, är en rad ärftliga orsaker kända, varav den mest kända och vanligaste ärftliga orsaken är Usher syndrom.

Minst tio olika gener är identifierade, och idag kan genetiska undersökningar inte sällan hitta den exakta anlagsförändringen (Usher är ett autosomalt recessivt tillstånd), men det krävs fortfarande mycket omfattande genetisk analys för att utreda personer med Usher syndrom. Övrigt

Genetisk utredning för ärftliga orsaker till hörselnedsättning bör påbörjas redan när ett nyfött barn får en diagnos om behandlingskrävande hörselnedsättning, och inkludera molekylärgenetiska

analyser, för till exempel Connexin26.

Detta innebär en grundig flergenerations familjehistoria, inhämtning av hörselkurvor på alla i släkten med känd hörselnedsättning och genetisk vägledning samt laboratorieundersökningar av blodprov.

En exakt namngiven genetisk diagnos kan vara en stor hjälp vid prognos av hörselnedsättningen i ett livsperspektiv, och också för att kunna vara uppmärksam på andra medicinska problem i framtiden. En diagnos ger också vägledning vilka genetiska undersökningar andra famijiemedlemmer, som kan vara bärare, eller de som ännu inte fått några symtom på hörselnedsättning, bör genomgå.

Lisbeth Tranebjærg

Professor, PhD, specialistläkare i klinisk genetik, Audiologisk Avdeling, Bispebjerg Hospital, København tranebjaerg@sund.ku.dk Källor: Tranebjærg L. Genetics of congenital hearing impairment: A clinical approach. Int J Audiol 2008; 47: 535-545.

Hereditary Hearing Homepage homepage: http://webh01.ua.ac.be/hhh/ Link til audiogenetik: http:/www.audiogenetik.dk

Landstingskonferens

Höstens konferens den 21-22 oktober med temat samverkan får ett lite annorlunda upplägg. Som vanligt håller vi på i dagarna två. Den andra dagen sker i samverkan med SPSM, Specialpedagogiska skolmyndigheten.

För att nå en god ”rehabilitering i ett livsperspektiv” krävs samverkan över alla gränser, kanske särskilt mellan de som har ett delansvar under barn och ungdomsåren, SPSM och landstingens Dövblindteam. Det är därför av stort värde att ni som jobbar i landstingens Döv-blindteam lär känna SPSM:s konsulenter. Därav denna gemensamma konferens!

Detaljerat program, dels för den första dagen som är ”vår egen” och för dag 2 kommer senare. Vi har bokat upp ett antal rum på Hotell Amaranten. Enkelrum kostar 1 529 kronor. Det blir givetvis billigare om man delar rum. Det kommer inte att finnas rum till alla så regeln först till kvarn tillämpas.

Tyvärr måste vi för första gången ta en konferensavgift. Den understiger kostnaden för fika och måltider.

Alla lokaler och eventuella föreläsarkostnader står Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor och SPSM för. Konferensavgiften blir 900 kronor per person.

Vi återkommer med mer information och en sista anmälningsdag i slutet av augusti.

AUDIO-NYTT 1-2/11

AUDIO-NYTT 1-2/11

37

Hörselsnäckan till clownen Manne Under en halv livstid har Manne af Klintberg spridit glädje till barn med och utan hörselnedsättning. För sitt engagemang för tvåspråkighet tilldelas han i mars hörselpriset Stockholms-Snäckan 2010.

P

riset delades ut av Hörselskadades förening i Stockholm i samband med föreställningen ”Clownen Manne, Äntligen här!” onsdagen den 9 mars.

38

Juryn gav följande motivering till 2010 års pristagare: "Manne af Klintberg har i mer än 40 år visat barn att kommunikation inte handlar om tal utan om språk. Genom två-

språkiga föreställningar, med talad svenska och teckenspråk sida vid sida, har han på ett lekfullt sätt visat barn med hörselnedsättning ett alternativ där det talade språket inte är norm."

AUDIO-NYTT 1-2/11

– Att på detta sätt bli offentligen uppskattad känns som en mycket speciell ynnest. De flesta människor måste dö innan de får höra så vackra ord. Jag är självklart mycket glad att just det inte var ett villkor, säger pristagaren Manne af Klintberg.

– Fast egentligen får jag min belöning vid varje möte med min publik. Jag har nog världens underbaraste publik, glada barn tillsammans med glada vuxna. Att teckenspråket har blivit min reskamrat i detta långa äventyr känns som en stor vinst. Tack!

Genom den nya Språklagen från 2009 har barn med hörselnedsättning rätt att lära sig, använda och utveckla teckenspråket, en rätt som tidigare saknats.

Lars Lindberg, styrelseledamot i Hörselskadades förening i Stockholm och morgondagens prisutdelare, betonar att det är viktigt att barn får möjlighet att kommunicera på sina egna villkor: – Tvåspråkigheten ökar förutsättningarna för språkutveckling och delaktighet för många barn med hörsel nedsättning. Manne af Klintbergs bidrag till att sprida tvåspråkigheten har betytt oerhört mycket.

AUDIONYTT 1-2/11

LikaUnika vill ändra på Sverige Sverige är inte tillgängligt för alla, det vill Lika Unika ändra på.

- Vi kräver att alla ska kunna delta i samhället utifrån sina egna förutsättningar, oavsett om man har en funktionsnedsättning eller inte, säger Jan-Peter Strömgren ordförande för Lika Unika. Vi vill ha en ökad respekt för alla människors lika värde.

- Lika Unika, federationen mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning, etablerar sig nu som en ny svensk samarbetsorganisation, säger JanPeter Strömgren. Fem riksorganisationer vilka tidigare tillhörde Handikappförbundet bildade 2009 den nya federationen för att tillsammans kraftsamla för en ökad tillgänglighet och delaktighet i samhället för personer som har en funktionsnedsättning.

-Vi har ett fokus på allas lika värde, för mänskliga och medborgerliga rättigheter utifrån FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning, Barnkonventionen och Kvinnokonventionen.

Lika Unikas medlemsförbund

Förbundet Sveriges dövblinda (FSDB) Hörselskadades Riksförbund (HRF) Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) Riksförbundet för Rörelsehindrade barn och ungdom (RBU) Synskadades Riksförbund (SRF)

39

Nyfiken på en riktig trådlös hörapparat?

www.gnresound.se