Ensomhed hører ikke kun til i en corona tid

v. Laila Twisttmann Bay, Klinisk sygeplejespecialist, Geriatrisk afdeling G, OUH

Corona krisen har bl.a. medvirket til et øget fokus på betydningen og oplevelsen af ensomhed og isolation hos både borgere under lock-down, patienter under isolation på hospitalet og hos kronisk syge, der måske har valgt at gå i selv-isolation. Men ensomhed er til stede – og har været til stede – hos mennesker før corona-pandemien medvirkede til at sætte yderligere fokus på, hvilken betydning og hvilke konsekvenser social isolation og oplevelsen af ensomhed kan have.

I mit ph.d.-studie ”Sårbarhed i livet med leddegigt”, har jeg bl.a. beskæftiget mig med selv-oplevet ensomhed hos patienter med leddegigt. Jeg var så heldig at få økonomisk støtte fra Fagligt selskab for Reumatologiske Sygeplejersker til at præsentere de foreløbige resultater fra studiet på en dansk konference. Siden er de endelige resultater publiceret i tidsskriftet “Musculoskeletal Care” under titlen: ”To be lonely in your own loneliness: The interplay between self-perceived loneliness and rheumatoid arthritis in everyday life. A qualitative study”.1

Jeg vil i denne artikel præsentere min poster (Fig. 1), som jeg deltog med på konferencen, give et kort resumé af artiklens resultater, og en beskrivelse af, hvilken betydning de kan få for klinisk praksis.

Målet med dette konkrete studie blev at udforske, hvordan patienter med leddegigt oplevede ensomhed, og hvordan det kunne påvirke deres liv med leddegigt.

Som det kan læses i baggrundsafsnittet på posteren har bl.a. resultater fra den nationale sundhedsprofil vist, at patienter med kronisk sygdom, heriblandt patienter med leddegigt, har en øget risiko for at opleve ensomhed sammenlignet med baggrundsbefolkningen.2 Undersøgelsen viser også, sammen med internationale studier,3 at forekomsten af ensomhed er størst hos de unge og hos de ældre over 80 år.2

Inden for sundhedsvæsenet har der ikke været et systematisk fokus på ensomhed hos syge borgere, og nogle har måske spurgt: ”Hvorfor skal vi beskæftige os med ensomhed? Det er ikke et sundhedsproblem, men et socialt problem”.

Der er blevet talt om risikoen for en ensomhedsepidemi med samme betydning for folkesundheden som svær fedme. Sikkert er det, at ensomhed kan have betydning for sundhed og sygelighed i en negativ retning, ligesom oplevelsen af at have et velfun-

gerende socialt liv og gode relationer kan være en beskyttende faktor.4 Ensomhed kan påvirke blodtryk, inflammation og mental sundhed direkte,4 ligesom fx. compliance til medicinsk behandling også kan påvirkes negativt ved øget oplevelse af ensomhed.5 Ensomhed kan derfor være en sårbarhedsfaktor, der påvirkes af og påvirker forskellige faktorer omkring den enkelte og kan derved føre til dårligere sundhedstilstand mentalt og fysisk med nedsat livskvalitet til følge.

Da ensomhed kan være tabubelagt, kan det være vanskeligt at finde informanter – især da det drejede sig om interviews og ikke et mere anonymt tilgængeligt spørgeskema. Vi slog information om studiet op på Facebook og i reumatologiske ambulatorier. Her søgte vi efter personer med leddegigt, som oplevede sig ensomme. Derudover sendte vi emails til tidligere deltagere i en spørgeskemaundersøgelse for at øge deltagerantallet og nå ud til flere mænd. Selv om inklusion af deltagere tog lidt tid, endte vi alligevel med 17 deltagere, som var bredt repræsenteret på både alder og køn (se evt. det fulde overblik og overvejelser omkring inklusion i originalartiklen).

De 17 individuelle interviews resulterede i generering af tre temaer: 1) Begrundelser for ensomhed i livet med leddegigt, 2) At afsløre eller skjule ensomhed og 3) Følelsen af ensomhed i det sociale liv. En mere detaljeret gennemgang af analysen kan ses i originalartiklen, men herunder er fremhævet nogle citater fra hvert tema:

Begrundelser for ensomhed i livet med leddegigt:

”Jeg betragter ikke mig selv som værende ensom, men jeg er måske ensom i sygdommen i og med at jeg vælger at pakke den ned og så er det det. Valgte jeg at sætte fokus på det, så ville jeg også tage den frem og så sige okay, her er du ensom, fordi du har ikke andre, men jeg har heller ikke gjort noget for at opsøge andre vel… ja, jeg er måske ensom i SYGDOMMEN, altså i KRONISK SYG. Men jeg er som person bestemt ikke ensom”.

”Det har nok lidt at gøre med min opvækst, fordi at jeg er institutionsbarn og har været det lige siden, jeg var spæd, og har flyttet så mange gange i mit liv, så jeg har aldrig rigtig fået nogen tilknytnings – altså jeg kender en masse mennesker, men ikke nogen, jeg sådan omgås privat.”

Disse citater er sigende for de gennemgående begrundelser, som de interviewede personer gav for deres oplevelse af ensomhed. Den ene oplevede sygdommen som den udløsende årsag til ensomhed, mens der hos den anden person var en forståelse af, at det var personligheden og opvæksten, der medvirkede til oplevelsen af ensomhed. Hos begge var det at opleve sig ensom smertefuldt og svært at handle på. De to var begge kvinder på ca. samme

alder, men med meget forskellige socioøkonomiske baggrund, relationer og familie/ netværk.

At afsløre eller skjule ensomhed:

”Langt hen ad vejen, så er det jo mig selv, der prøver at arbejde med den der ensomhed. Og jeg har det svært med at være ensom. Og kalde det ensomhed. Fordi jeg vil sgu ikke være ensom! Det betyder jo også noget for mig ikke at være ensom. Og snakke om det, at afsløre det på en eller anden måde, ikke. Og i virkeligheden er det vel nok det værste i ensomheden, og det der fastholder en i ensomheden.”

”Jo, det synes jeg, det er svært at dele, det der med at man er ensom, fordi det er ligesom...et tabubelagt område. Så på en eller anden måde, dækker jeg måske ind under, at jeg ikke altid kan de ting, jeg gerne vil”

Det var svært for deltagerne at afsløre ensomheden – også selvom de havde et godt netværk og fortrolige relationer. En deltager gav udtryk for, at det var lettere at fortælle sin partner om selvmordstanker end om den selv-oplevede ensomhed. Også her blev det tydeligt, hvor pinefuldt oplevelsen af ensomhed kan være – især når der ikke er nogen at dele den med. Flere deltagere efterlyste en mulighed for at tale om ensomhed med en professionel – fx. i mødet med sygeplejersken eller lægen i gigtafdelingen.

Følelsen af ensomhed i det sociale liv

”… når man trækker sig, så bliver man ensom i ens egen ensomhed. Fordi man kommer ikke ud og får de der sociale relationer, så jeg bliver nok mere og mere enspænder på den bekostning.”

”(…) når man så sidder i forvejen, er ked af det og har følelsen af, at man ikke har nogen, selvom man godt ved, at man kan jo bare skrive eller ringe eller gøre et eller andet, men den der med at man sidder helt alene. Man tager ikke skridtet til at komme ud over det. Så man føler sig meget alene”.

Det sociale liv i form af både arbejde og fritidsaktiviteter var vigtigt for deltagerene og særligt arbejde var identitetsskabende. Ensomheden var i sig selv ekskluderende, og hos en del deltagere var de fysiske og mentale begrænsninger i livet med leddegigt med til at forstærke og/eller direkte medvirkende til oplevelsen af ensomhed. Kombinationen af livsforandringer pga. alder eller sygdom og oplevelsen af ensomhed, fik mange til at reflektere over fremtiden – også ift. det sociale liv, som de forestillede sig blive forværret i takt med sygdommen og det at blive ældre. Det efterlod deltagerene med en følelse af håbløshed, fordi

det var så svært at handle på ensomheden – her var der behov for hjælp til strategier, der kunne forebygge eller afhjælpe ensomhed.

Hvad kan vi bruge resultaterne til?

Resultaterne understreger, at oplevelsen af ensomhed kan være til stede hos patienter med leddegigt i alle aldre og forskellige familiære konstellationer – det er ikke kun den ressourcesvage, enlige ældre (eller meget unge) reumatologiske patient, som kan have denne udfordring. Afdækning af evt. oplevelse af ensomhed i mødet med patienten kræver en individuel tilgang, hvor patienten har mulighed for at fortælle om ensomhed og livet med leddegigt. Selv om nogle patienter efterlyste redskaber eller strategier til at afhjælpe ensomhed, gav de fleste udtryk for, at opmærksomheden og at blive lyttet til, var det første vigtige skridt for at kunne føle sig mindre ensom. Herunder også at kunne afhjælpe følelsen af skyld og skam, fordi det kan være tabu at tale om ensomhed.

Som nævnt i indledningen har corona pandemien været medvirkende til øget fokus på ensomhed og social isolation. Forhåbentlig kan det medvirke til fortsat fastholdelse af, at ensomhed er en sundhedsfaglig problemstilling, som vi, der arbejder i sundhedsvæsenet med kronisk syge patienter, bør hjælpe med at italesætte.

Hvis der spørgsmål eller kommentarer til artiklen, modtager jeg dem meget gerne.

Laila.t.bay@rsyd.dk

Mange tak for økonomisk støtte fra Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker til deltagelse i landskonferencen 2019. Husk at du også kan søge FSRS om støtte til deltagelse i konferencer, kurser eller lignende!

1.

2.

3.

4.

5. Bay LT, Ellingsen T, Giraldi A, Graugaard C, Nielsen DS. "To be lonely in your own loneliness": The interplay between self-perceived loneliness and rheumatoid arthritis in everyday life: A qualitative study. Musculoskeletal Care. 2020;n/a(n/a). doi:10.1002/msc.1480. Lasgaard M F, K. Ensomhed i befolkningen – forekomst og metodiske overvejelser. Århus: Aarhus: CFK – Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, 20152015. Nicolaisen M, Thorsen K. Who are Lonely? Loneliness in Different Age Groups (18–81 Years Old), Using Two Measures of Loneliness. The International Journal of Aging and Human Development. 2014;78(3):229-57. doi:10.2190/AG.78.3.b. Holt-Lunstad J. The Potential Public Health Relevance of Social Isolation and Loneliness: Prevalence, Epidemiology, and Risk Factors. Public Policy & Aging Report. 2017;27(4):127-30. doi:10.1093/ppar/prx030. DiMatteo MR. Social support and patient adherence to medical treatment: a meta-analysis. Health Psychol. 2004;23(2):207-18. doi:10.1037/0278-6133.23.2.207.