5 minute read
Et telemedicinsk tilbud til patienter med artritis urica
Medvejledere:
Kirsten Lomborg, Professor, MSN, Ph.d., Steno Diabetes Center Copenhagen. Ellen-Margrethe Hauge, Professor, Ph.d., MD, Led- og Bindevævssygdomme, Aarhus Universitetshospital og Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet Mwidimi Ndosi, Senior Lecturer Rheumatology Nursing, University of the West of England Bristol.
Telemedicinske løsninger til patienter med reumatologiske sygdomme
På Led- og Bindevævssygdomme i Aarhus har vi gennem en årrække haft fokus på telemedicinske løsninger. I 2016 udviklede vi et tilbud til patienter med rheumatoid artritis (RA) i samarbejde med reumatologisk afdeling i Silkeborg. Denne intervention blev afprøvet i et lodtrækningsforsøg,1 ligesom vi afdækkede patientperspektivet i en senere kvalitativ undersøgelse.2 Vi viste, at tele-medicinsk sygdomsmonitorering er lige så effektivt som vanlig kontrol blandt RA patienter med lav sygdomsaktivitet eller remission (som er ca. 80 % af alle RA patienter) og vi viste, at patienterne generelt tager godt i mod telemedicinsk sygdomsmonitorering.
I lighed med mange andre telemedicinske
Reference
Zangi HA, Ndosi M, Adams J, et al. EULAR recommendations for patient education for people with inflammatory arthritis. Ann
Annette de Thurah, Klinisk sygeplejespecialist, MPH, ph.d, Led- og Bindevævssygdomme, Aarhus Universitetshospital
Rheum Dis. 2015; 0:1-9. løsninger, er KUF baseret på patient rapporterede oplysninger (PRO).3 Patienternes besvarelser håndteres ved hjælp af et software system, der hedder AmbuFlex,4 som er integreret i den elektroniske patient journal (EPJ). AmbuFlexsystemet håndterer besvarelserne ud fra fastlagte algoritmer, og de enkelte besvarelser markeres ’rød’, ’gul’ eller ’grøn’ afhængigt af patientens besvarelse. En ’rød’ besvarelse indikerer, at patienten bør ses ved fysisk fremmøde, en ’gul’, at en opringning er nødvendig og en ’grøn’, at der ikke er behov for kontakt til patienten. På denne måde muliggør AmbuFlex en form for behovsstyret kontakt (Figur 1).
KUF-RA drives i dag af sygeplejersker og i Aarhus er der ca. 300 patienter, som bliver fulgt på denne måde.
Figur 1: Eksempel på behovsstyret opfølgning ved hjælp af AmbuFlex. (Gengivet med tilladelse fra AmbFlex©)
Artritis urica
Artritis Urica (AU) er en akut inflammatorisk artrit, som forekommer blandt ca. 1-2% af befolkningen.5 Det er en såkaldt aflejringssygdom, som skyldes nedsat udskillelse af urinsyre fra nyrerne, der fører til, at urinsyrekrystaller aflejres i og omkring leddene og forårsager inflammation og smerter.6 Sygdommen kan også opstå som følge af en øget produktion af urinsyre, som kan være forårsaget af et stort indtag af alkohol (særligt øl), samt indtagelse af særlige fødevarer (eksempelvis rødt kød og fed fisk).
Sygeplejerskernes rolle ved artritis urica
Det er velkendt, at mange patienter med AU har problemer med medicin adherence. De fleste patienter er motiverede for at påbegynde urat-sænkende behandling i forbindelse med et anfald, fordi de har stærke smerter. Men dels oplever mange patienter, at symptomerne forværres umiddelbart efter opstart (fordi medicinen ’opløser’ urinssyrekrystaller, som så udfældes i leddene). Dels klinger et anfald af efter et stykke tid, og symptomerne forsvinder. Det får mange patienter til fejlagtigt at tro, at de ikke længere behøver medicinen, hvilket før eller siden vil føre til nye anfald. Derfor er patientundervisning om sygdom og behandling, livsstilsændringer og self-management et helt centralt element for et vellykket forløb af AU.6
Telemedicin og artritis urica
I 2018 blev en stor engelsk lodtrækningsundersøgelse blandt mere end 500 patienter med AU publiceret i det anerkendte tidsskrift the Lancet.7 I studiet blev patienterne enten fulgt af hjemmesygeplejersker eller af praktiserende læger, og effekten blev målt på andelen af patienter med se-urat < 0.36, adherence og livskvalitet. Man fandt, at det gik bedst for de patienter, hvor opgaven med patientundervisning og sygdoms-
monitorering blev varetaget af sygeplejerskerne baseret på en strategi om fælles beslutningstagning.7
Lancet studiet har påvist, at sygeplejersker kan spille en vigtig rolle i behandlingen af AU, og flere steder i landet varetager sygeplejersker i dag sygdomsmonitorering af disse patienter.
I Aarhus har vi udviklet en telemedicinsk løsning, KUF-urica, efter samme koncept som RA. Forskellen mellem de to løsninger er, at formålet med KUF-RA er sygdomsmonitorering over en årrække, mens formålet med KUF-urica er at sikre, at patienter med AU sikkert kan afsluttes til videre opfølgning hos egen læge når i) behandlingsmålet er nået og ii) man har sikret sig, at patienten har den fornødne viden om, hvordan sygdommen skal håndteres fremadrettet (Figur 2). Den overordnede ide med KUF-urica er, at patienterne følges tæt ved hjælp af den telemedicinske løsning i mindst tre måneder efter, at de har haft opblussen af sygdommen. Patienterne svarer hver gang på et spørgeskema om smerter, træthed, livskvalitet med mere, og får taget blodprøver. Alle besvarelser håndteres i AmbuFlex, og markeres efter ’rød’, ’gul’ ’grøn’ algoritmen (som ved KUF-RA). Efter tre måneder vurderes det, om patienten kan afsluttes til videre opfølgning ved egen læge, eller skal visiteres til endnu et AmbuFlex forløb under hensyntagen til såvel biokemi og patientens sundhedskompetencer.
I forbindelse med telefonsamtalerne gennemgås spørgeskemabesvarelsen og prøvesvar og patienterne informeres grundigt om sygdom og behandling. Der er fokus på at titrere behandlingen på plads,
Figur 2: Eksempel på patientforløb, KUF-urica.
at hjælpe patienterne til at forblive i den urinsyrenedsættende behandling, og på generel information og undervisning om sygdommen.
Tværfagligt samarbejde
Begge vore telemedicinske tilbud er et resultatet af et godt tværfagligt samarbejde. Succesen står og falder med, at alle faggrupper arbejder sammen om, at yde den bedste behandling.
Det er ligeledes vigtigt, at det er de ’rigtige’ patienter, der visiteres til de telemedicinske løsninger. For RA patienternes vedkommende drejer det sig om patienter med lav sygdomsaktivitet eller remission. Ved AU ekskluderer vi patienter med svær komorbiditet eller dårlig nyrefunktion (eGFR < 30) fra det telemedicinske tilbud.
I forbindelse med begge løsninger har vi udarbejdet grundige instrukser, ligesom vi har udarbejdet rammeordinationer, så sygeplejerskerne kan agere selvstændigt (eksempelvis i forbindelse med op- og nedtitrering af methotrexate og allopurinol).
Vi håber, at vi i fremtiden forskningsmæssigt kan gøre brug af de data, der genereres ved KUF-urica, ligesom vi også vil afdække patienternes perspektiv på løsningen i fremtidige forskningsprojekter.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7. de Thurah A, Stengaard-Pedersen K, Axelsen M, et al. Tele-Health Followup Strategy for Tight Control of Disease Activity in Rheumatoid Arthritis: Results of a Randomized Controlled Trial. Arthritis Care Res (Hoboken) 2018;70:353-60. Knudsen LR, de Thurah A, Lomborg K. Experiences With Telehealth Followup in Patients With Rheumatoid Arthritis: A Qualitative Interview Study. Arthritis Care Res (Hoboken) 2018;70:1366-72. de Thurah A, Bremander A, Primdahl J. High-quality RMD rehabilitation and telehealth: Evidence and clinical practice. Best Pract Res Clin Rheumatol 2020:101513. Schougaard LM, Larsen LP, Jessen A, et al. AmbuFlex: tele-patient-reported outcomes (telePRO) as the basis for follow-up in chronic and malignant diseases. Qual Life Res 2016;25:525-34. Gigtforeningen. Nøgletal for gigtsygdomme. Forekomst, behandling, arbejdsmarkedet, udgifter, risikofaktorer2018. Richette P, Doherty M, Pascual E, et al. 2016 updated EULAR evidence-based recommendations for the management of gout. Ann Rheum Dis 2017;76:29-42. Doherty M, Jenkins W, Richardson H, et al. Efficacy and cost-effectiveness of nurse-led care involving education and engagement of patients and a treat-to-target urate-lowering strategy versus usual care for gout: a randomised controlled trial. Lancet 2018;392:1403-12.