Gracias a los estudiantes de traducción médica de U-M en U-M SPN 289.02, WI 2018, dirigido por el profesor M. L. Dorantes por traducir generosamente este documento.
¡Benvenidos! Congenital Heart Center at University of Michigan C.S. Mott Children’s Hospital
Es útil saber sobre el apoyo y los medios disponibles a ustedes, ahora que planean su visita en el hospital. Esto les ayudará a entender lo que se necesita para preparar a su hijo emocionalmente, socialmente y médicamente.
Esperamos que la información en este folleto responda a muchas de sus preguntas, ahora que se están preparando para visitar el hospital para un procedimiento de cirugía cardíaca, cateterismo cardíaco o electrofisiología.
Detalles sobre su cita
bolsillo interior
Información sobre su procedimiento médico en los días anteriores
bolsillo interior
Información sobre su cardiólogo y/o su cirujano
bolsillo interior
Mientras estén aquí con nosotros, muchos miembros dedicados de nuestro equipo trabajarán con ustedes. Ellos se especializan en proveer servicios de cuidado de pacientes con una cardiopatía congénita y adquirida. Sabemos que visitar el hospital para un procedimiento puede ser estresante, pero estamos comprometidos a hacer esta visita lo más fácil posible. Ustedes, que ya han visitado el Congenital Heart Center, (Centro Cardíaco Congénito) ya son una parte de nuestra familia y saben que estamos comprometidos a proveer la atención más segura y de la más alta calidad para nuestros pacientes y sus familias. Para ustedes que están visitando C.S. Mott Children’s Hospital por la primera vez, les damos una bienvenida cálida mientras tratamos de mejorar las vidas de pacientes con cardiopatía congénita en Michigan, por todo el país y por todo el mundo. En este folleto encontrarán información útil sobre cómo preparar a su hijo para el procedimiento y los recursos disponibles en y alrededor del hospital. También les presentaremos a los miembros del equipo que cuidarán a su ser querido antes, durante y después del procedimiento. Los invitamos a leer este material antes de su cita, y cuando nos reunamos repasaremos todo con ustedes.
Preparando a su hijo para el procedimiento
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Preparando como familia
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Alojamiento y servicios para la familia
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Servicios de alimentos en el hospital
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Navegando por el hospital
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Recursos y servicios adicionales
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Equipo de atención para su hijo
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Por favor no dude en hacernos preguntas en cualquier momento. Esperamos su visita.
Cuidado continuo para su hijo
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Atentamente,
Diversión y recursos para la familia
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The Congenital Heart Center Team (El Equipo del Centro de Cardiopatías Congénitas)
Números de teléfono importantes
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Preparando a su hijopara el procedimiento ■
El equipo de Child Life incluye a los especialistas que ayudan a los pacientes y a sus familias afrontar la experiencia en el hospital. Para niños, visitar un hospital puede ser nuevo y extraño. Quizás tengan miedo, estén confundidos o nerviosos sobre las pruebas médicas, los instrumentos o los procedimientos. Nuestro equipo de especialistas diplomados de Child Life ayuda a preparar a los niños y distraerlos durante las pruebas y los procedimientos.
De 3 a 6 años: A esta edad, los niños empiezan a aprender sobre los días de la semana y desarrollan un sentido de la hora. Sin embargo, es difícil para un niño comprender por qué necesita ir al hospital. A veces los niños se preocupan que han hecho algo malo. Asegure a su hijo que algo se va a solucionar mientras está en el hospital. No es un castigo, use explicaciones simples y cortas.
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¡También, nuestros especialistas de Child Life están aquí para dejar que los niños sean niños! Ellos proporcionan juguetes, actividades, terapia del arte y música y un programa de escuela en el hospital. Si los niños no pueden ir a las salas de juegos, se les puede llevar estos juguetes o actividades a su habitación.
De 7 a 11 años: A esta edad, los niños pueden comprender la razón por una estancia hospitalaria o un procedimiento. Una semana antes de la visita, explíquele a su hijo por qué irá al hospital. Esto asegura que su hijo tenga suficiente tiempo para hacer preguntas y hablar de cualquier preocupación que tenga.
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De 12 a 18 años: A esta edad, es mejor incluir a su hijo temprano cuando hablen sobre su condición médica y sus procedimientos. Anime a su hijo hacer preguntas y hablar de sus preocupaciones. La mayoría de los adolescentes en esta edad luchan por la independencia de sus padres, a la misma vez buscando su apoyo. Pregúntele a su hijo cómo puede ayudarle durante su estancia hospitalaria.
Apoyo de nuestro equipo Child Life
Si necesita apoyo o tiene dificultad en explicarle cualquier cosa a su hijo en cualquier momento antes o durante su estancia, por favor llame a nuestro equipo Child Life al (734) 764-5176.
Antes de su visita Hablándole a su hijo sobre la hospitalización, la cirugía cardíaca o algún procedimiento del corazón puede causar estrés y ansiedad para usted como padre. Quizás esté preocupado sobre cómo afrontar a su hijo con estos temas, cuándo decirle a su hijo y qué palabras usar. Comprendemos que cada niño es un individuo único. La edad de cada niño, su experiencia en el pasado con los hospitales, su temperamento y sus técnicas de afrontamiento pueden afectar cómo él o ella trata con el procedimiento.
Consejos específicos para la preparación por edad Hay muchas maneras para ayudar a los niños prepararse para un procedimiento o una noche de estancia hospitalaria. Todo como su personalidad, su desarrollo de lenguaje y su habilidad de comprender información de un niño, puede afectar su comprensión del procedimiento o su hospitalización. Sus experiencias anteriores con los hospitales también pueden influir sus reacciones. Como los niños se desarrollan de formas muy diferentes y como cada niño es diferente, estas recomendaciones quizás no describan a su hijo exactamente, pero le ayudarán a usted. ■
Bebés (de 0 a 2 años): Concéntrese en prepararse usted para el hospital. Cuando usted se siente relajado, lo ás probable es que su hijo lo sienta y reaccione de la misma manera.
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De 2 a 3 años: A esta edad, los niños más pequeños no comprenden la hora de la misma manera que los niños mayores o los adultos. Hable con los doctores y las enfermeras sobre cómo piensa usted que su hijo se comportará mejor en un ambiente hospitalario. Considere decirle a su hijo sobre la operación o procedimiento uno o dos días antes de ir al hospital.
Para niños y adolescentes de cualquier edad, siempre es importante tranquilizarlos y decirles que lo acompañará todo el tiempo posible. Cosas adicionales para recordar cuando esté preparando a su hijo: ■ Tenga confianza en si mismo porque usted conoce a su hijo mejor que todos. ■ Exprese verbalmente las preocupaciones que su hijo no ha expresado cuando sea necesario. ■ Invite a su hijo expresar sus emociones y dígale que todas sus emociones son buenas. ■ Ofrézcale explicaciones sobre su procedimiento para aliviar su miedo, aún si ha tenido buenas experiencias en los hospitales en el pasado. Prepárese usted con apoyo, descanso, nutrición y ejercicio.
Ayudando a su hijo a salir adelante con la experiencia del hospital Cuando un niño tiene una enfermedad o herida, afronta muchas fuentes de estrés y problemas psicosociales de acuerdo con su condición médica y su etapa de desarrollo. La hospitalización puede empeorar estos problemas y fuentes de estrés. El siguiente gráfico muestra estresantes comunes y temores que niños pueden experimentar cuando están hospitalizados. Para obtener ayuda con su hijo, consulte al equipo Child Life al (734) 764-5176.
COMPORTAMIENTO / REACCIONES
MIEDOS /ESTRESANTES
INFANTE / NIÑO
PREESCOLAR
ESCOLAR
ADOLESCENTE
Separación Dolor Pérdida de control Daños corporales Desconocidos Ruidos fuertes Objetos grandes
Separación Pérdida de control Daños corporales Dolor Castigo Desconocidos
Separación de sus compañeros de escuela Daños corporales (intrusión, discapacidad, mutilación, muerte) Dolor
Pérdida de control Pérdida de identidad en grupos de iguales Imagen corporal Daños corporales (intrusión, discapacidad, mutilación, muerte) Dolor
Llorar, No separarse del cuidador Inactivo, retirado, resignado Ansiedad de separación Ansiedad de desconocidos Regresión de habilidades Pasividad, apatía Peleas físicas
Agresivo verbalmente y físicamente Pasivo Rabietas (berrinche) Abstinencia Miedo / ansiedad Menos apetito Llora más Juega menos
Abstinencia Ira desplazada, agresión Frustración Buscando, cuestionando, Información Pasivamente acepta dolor No se mueve rígidamente Cuestiona la autoridad
Falta de cooperación Abstinencia Ira desplazada, agresión Asertividad Miedo, ansiedad Prueba los límites
Adoptado por materiales similares a los de Tallahassee Memorial Hospital y Phoenix Society.
Apoyo de nuestro equipo de trabajadores sociales dedicados El equipo de atención médica del Congenital Heart Center incluye trabajadores sociales disponibles a todos los pacientes al (734) 7645176. Nuestros trabajadores sociales se concentran principalmente en preguntas personales y preguntas no médicas que se presentan con enfermedades y heridas. Los trabajadores sociales ofrecen muchos servicios que incluyen:
Ayudar con las preocupaciones del paciente y su familia ■
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Apoyar al paciente y hablar sobre sus emociones asociadas con la preparación de un procedimiento o una cirugía. Hablar de forma adecuada para afrontar el estrés con que las familias se encuentran cuando un ser querido se prepara para un procedimiento o una cirugía. Preparar para las interrupciones en la rutina diaria de su familia. Proporcionar educación sobre cómo compartir información sobre condiciones médicas y planes de tratamiento con hermanos, parientes y amigos. Apoyar comunicación efectiva entre pacientes, familias y personal médico.
Planear la llegada, la transferencia o el alta ■
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Coordinar las necesidades de su familia en cuanto el viaje y el alojamiento antes y durante su estancia en el hospital, cuando se necesite ayuda financiera, Hablar de y resolver problemas para encontrar maneras de minimizar las preocupaciones y cargas financieras. Hablar sobre desafíos que sean posibles cuando se le dé de alta y la transición al cuidado de usted o de su ser querido en casa. Trabajar junto con nuestro planificador del alta para garantizar una transición a casa segura y sin problemas y coordinar el apoyo y el seguimiento necesario.
Encontrar recursos comunitarios y servicios de apoyo ■
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Ayudándole a usted y a su familia ponerse en contacto con recursos locales para pacientes afectados con la enfermedad cardíaca congénita. Esto puede incluir grupos de apoyo, terapeutas, ayuda financiera, asistencia con seguro o programas didácticos y de desarrollo. Abogar y coordinar con las escuelas y los empleadores.
Trabajar con padres de acogida y tutores ■
Si es un padre de acogida, tiene tutela o está en proceso de adopción, informe al personal lo antes posible. Necesitamos saber quién puede dar su consentimiento para el procedimiento; lo cual puede ser distinto de su capacidad de dar consentimiento en el consultorio médico. Si no sabe o no está seguro, por favor pida hablar con eltrabajador social sobre este tema.
También invitamos a los pacientes y a sus familias visitar Michigan Game Day Experience, un patio interior de juegos ubicado en el octavo piso para pacientes y familias.
v Preparando como familia Sus preguntas: Escriba sus preocupaciones de las que quiere hablar con su equipo de médicos. Pregúntele a su hijo cuales son sus preguntas. Escríbanlas juntos para enfatizar que las preguntas son importantes. Cosas para llevar al hospital: Planee llevar los objetos de apego favoritos de su hijo (un peluche, mantita, iPad/tableta). Traiga un crucigrama, una revista, un libro, un lector de libros electrónico u otros artículos para pasar el tiempo o mantenerse ocupado mientras esté esperando. Lleve su iPhone, cargador y un alimento que le guste. Si pasa la noche, lleve sus medicamentos personales, pijamas, un cambio de ropa y artículos de aseo básicos para usted y para su hijo.
Pruebas comunes que hacen en el hospital ■
Radiografía del pecho: una imagen del pecho para mirar el corazón y los pulmones
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Electrocardiograma (ECG): un registro o visualización que mide la actividad eléctrica del corazón colocando electrodos (adhesivos) en el pecho
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Ecocardiograma (Eco): una prueba que usa el ultrasonido para mirar las estructuras y el movimiento del corazón para ver lo bien que está funcionando
Planee su alojamiento y transporte (Vea la lista de hoteles en la página 6) ■
Registro: Para asegurar que la información de su plan de seguro médico esté actualizada en sus expedientes para cobrar a la compañía de seguro, por favor llame a nuestro departamento de registro al (866) 452-9896. Autorizaciones y referencias de seguro: Si su seguro médico requiere una autorización o una referencia, por favor póngase en contacto con su médico de cabecera antes de esta visita para verificar que se envió la referencia o autorización por fax al (734) 232-6210. También, puede llamar al coordinador de facturación al (734) 763-6915 para confirmar que se recibió la referencia o autorización. Si no tenemos una referencia o autorización el día de su procedimiento, le pediremos firmar un documento oficial en el cual usted se hace responsable de los cargos financieros en caso de no contar con un seguro. Preocupaciones de gastos médicos: Es posible que haya recursos para cubrir sus gastos o ayuda financiera disponible a usted o a su familia. Considere hablar con un trabajador social al (734) 764- 5176 sobre seguro médico complementario o programas de cobertura para cuidado especial, como Children’s Special Health Care Services (CSHCS) para residentes de Michigan o programas similares para residentes de otros estados. Investigue los beneficios de ayuda con el alojamiento, comida, servicios de transporte y reembolso de gastos de millaje. Es posible que estas cosas estén disponibles a través de CSHCS, Medicaid y Medicaid HMOs. Póngase en contacto con los asesores financieros para pacientes al (877) 326-9155 para preguntar sobre seguros y programas médicos si no tiene suficiente seguro o no tiene seguro. Hable con los trabajadores sociales sobre cualquier preocupación o pregunta que tenga sobre la dificultad en obtener atención médica para su familia.
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Sacar sangre: introducir una aguja estéril en la vena para sacar sangre para pruebas
Alojamiento y servicios para la familia Los Hoteles El programa de “Patient and Visitor Hotel Accommodations” brinda excelentes servicios buscando y reservando alojamiento en hoteles para nuestros pacientes, familias y visitantes para que puedan enfocarse en las cosas importantes ---dar apoyo y atención a su hijo y sus propias necesidades de atención médica. El programa trabaja con varias cadenas hoteleras nacionales que tienen propiedades ubicadas cerca del hospital C.S. Mott Children’s Hospital. Estos hoteles locales brindan servicios especiales a nuestros pacientes y visitantes con precios especiales. Muchos hoteles incluyen el desayuno continental de cortesía o el servicio de transporte a y desde el campus médico. Para hacer una reservación o para más información, póngase en contacto con su trabajador social o el programa Patient and Visitor Accomodations al (800) 544-8684 o (734) 936-0135 o visite la página web www.med.umich.edu/hotels. El personal tomará su información y preferencias de alojamiento para la reservación. Ellos hacen la reservación, le proporcionan información sobre los servicios y prestaciones del hotel y le dan las direcciones.
El alojamiento del paciente A menudo, los padres quieren saber si pueden quedarse en el cuarto del hospital con su hijo. ¡Por supuesto! La mayoría de las áreas en el hospital permiten que dos padres, tutores legales o adultos designados como cuidadores se queden algo cómodos en el cuarto privado de su hijo. Hay un área en la unidad de Pediatric Cardiothoracic Intensive Care donde hay solamente un sillón reclinable disponible para solo un padre por paciente. Si le gustaría ver los cuartos antes del procedimiento programado, pídaselo a un miembro de su equipo médico para que podamos arreglar mostrarles donde se estarán hospedando. Otros adultos y todos los niños, incluyendo hermanos menores de 18 años, pueden visitar entre las 9 a.m. y las 9 p.m. El número de visitantes por paciente depende de las necesidades médicas de su hijo y el espacio disponible.
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Med Inn El recién renovado Med Inn es un hotel de 30 habitaciones ubicado en el centro del campus de Michigan Medicine. Las familias de pacientes quirúrgicos disfrutarán de un desayuno continental de cortesía en un ambiente cálido y confortable. Las habitaciones tienen una o dos camas tamaño queen, microondas, un refrigerador y televisores de pantalla plana. Mini suites y habitaciones para personas con discapacidad también están disponibles.
Ann Arbor Mennonite Guest House La casa de huéspedes es parte de una organización sin fines de lucro que ofrece alojamiento para pacientes y sus familias que están en tratamiento en hospitales en y alrededor de Ann Arbor. Cuenta con un personal de voluntarios y se les ofrece a pacientes, padres o cuidadores adultos a un precio significativamente reducido. Las comodidades incluyen habitaciones privadas, camas cómodas, una cocina, una lavadora y secadora, un desayuno continental todas las mañanas y un ambiente cálido y tranquilo. Los servicios de traslado al hospital cuestan $5 por viaje. Hable con su trabajador social sobre las reglas de la casa y el diseño de las habitaciones. Por favor consulte con su trabajador social al (734) 764-5176 para obtener más información sobre su elegibilidad o para ser considerado para una referencia para la Casa Ronald McDonald, Med Inn o la casa Ann Arbor Mennonite Guest House
Casa Ronald McDonald (Ronald McDonald House) rmh-annarbor.org ■
La Casa Ronald McDonald de Ann Arbor, que se encuentra en frente de East Hospital Drive, puede hospedar familias en 29 habitaciones. Veinticinco de esas habitaciones tienen capacidad para cuatro personas, y cuatro habitaciones pueden hospedar a cinco huéspedes. Las habitaciones privadas incluyen un baño. Además, hay múltiples áreas comunes y salas, una habitación recreativa, una sala interior de juegos para niños y un parque infantil al aire libre, y una cocina completa para guardar y preparar la comida. Hay instalaciones de lavandería gratuitas disponibles. De vez en cuando, unas organizaciones locales ofrecen la cena a los huéspedes que se alojan en la Casa Ronald McDonald principal.
La Casa Ronald McDonald en C.S Mott Children’s Hospital ofrece estancias de corta duración (24-48 horas) para padres con hijos en las unidades de cuidados intensivos de Mott. Cada habitación tiene una cama individual y un sillón reclinable donde pueden dormir 1-2 adultos. Otras prestaciones incluyen una cocina pequeña, sala y servicio gratuito de lavandería.
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Servicios de alimentos en el hospital Hay Servicio a la habitación para pacientes todo el día. Puede ser muy difícil dejar el lado de su hijo, entonces también se permite que los familiares pidan comida del menú, pero les cobrarán para este servicio directamente a la cuenta hospitalaria de su hijo. Salas de nutrición son accesibles en cada unidad y tienen jugo, galletas saladas, leche y otras varias opciones. Refrigeradores pequeños están disponibles en cada cuarto del paciente para uso personal. Getaway ‘n Play Café está en el Nivel 2 en el hospital de los niños, y ofrece una variedad de opciones de restaurantes incluyendo un Subway. Encontrará comidas a la parrilla, “comidas para tomar y llevar”, productos de panadería y pastelería y postres congelados. Einstein Brothers Bagels está en el Hospital Universitario, Nivel 2, y ofrecen malteadas (batidos), sopas, sándwiches, ensaladas, productos de pastelería, bagels, café, bebidas de café expreso y comidas para niños.
The Go Brew! (Quiosco de Café) tiene dos ubicaciones, una en la cafetería en el Hospital Universitario y la otra en el Centro Taubman, Nivel 2, justo afuera de la entrada del hospital de niños. Los dos ofrecen café, bebidas de café expreso, sándwiches, sopa y ensalada. University Hospital Café está en el Hospital Universitario, Nivel 2, y ofrece un menú completo de comidas sin grasas trans, incluso “wraps”, sándwiches preparados individualmente, pizza, un bufé de ensaladas, comidas a la parrilla, comidas estadounidense e internacionales, comidas para niños y muchas opciones saludables. Atrium Healthy Heart Café está en el Centro Cardiovascular. Ofrece café, bebidas, smoothies, sándwiches sanos para el corazón, ensaladas y meriendas. Las máquinas expendedoras están en Niveles 2, 4 y 10 del hospital de niños. Servicio de entrega de restaurantes está disponible por varios negocios locales. Pregúntele a su anfitrión de la unidad por una lista de restaurantes que ofrecen servicio de entrega y por las direcciones al lugar dónde recogerá la comida.
Políticas importantes para anotar Bebidas sin azúcar: Como parte de nuestro compromiso a la salud y bienestar de nuestra comunidad, solo vendemos y distribuimos bebidas sanas (agua y bebidas sin azúcar) en nuestros hospitales y centros de salud. Por lo que si usted requiere una bebida diferente, tráigala consigo. La política de no fumar: Michigan Medicine es un campus de no fumar, lo cual indica que no se permite fumar en la propiedad. Se permite fumar en las aceras públicas y en áreas privadas con las ventanas cerradas. Las mentas y parches de Nicorette están disponibles para comprar en la farmacia de pacientes ambulatorios en el Taubman Center, Nivel 1, durante el horario de trabajo. La Universidad de Michigan también ofrece recursos para dejar de fumar. Para más información, visite la página web smokefree.umich.edu.
Estacionamiento para C.S. Mott Children’s Hospital Estacionamiento individual: Hay dos opciones para estacionamiento individual en el hospital: las estructuras P2 o P4. De P2, entre al hospital en el segundo piso, doble a la izquierda, camine hacia la recepción cerca de la estatua de Big Bird y entre al hospital C.S. Mott Children’s Hospital. El ascensor para el hospital principal está a la izquierda después de la capilla.
Si elige el estacionamiento P4, tome el ascensor a Nivel 3 para entrar al hospital de niños por el puente peatonal en Nivel 3. Los ascensores del hospital principal están hacia delante. Traiga su boleto de estacionamiento a la recepción de seguridad (security welcome desk) para que lo sellen y le den un descuento de $2 por cada 24 horas.
Si tiene preguntas o quiere saber más sobre otras opciones de estacionamiento llame al (734)-764-8291. Estacionamiento valet: contamos con servicio de valet parking en frente de C.S. Mott Children’s Hospital por $5 cada día.
Navegando por el hospital Lugares específicos en C.S. Mott Children’s Hospital Nuestro equipo de atención médica puede pedirle visitar uno o todos de estos lugares: Control de seguridad: En las entradas principales, le preguntarán por qué está aquí y cómo se siente, para detectar enfermedades contagiosas. A niños con resfriados graves, gripe u otra enfermedad contagiosa no se les permite visitar. Recibirá un gafete de visitante. Use el ascensor principal (#7) para llegar a todos los pisos. Segundo piso: Laboratorio/sacar sangre, Getaway and Play Café, capilla, centro familiar Si es necesario sacarle prueba se puede hacer en este piso. También, aquí es donde va a encontrar lugares para relajarse y comer. Tercer piso: Radiología Si necesita una radiografía de pecho u otras radiografías necesarias, la recepción de radiología está a unos pasos cerca del ascensor. Cuarto piso: “Frog Desk”, recepción de cirugía (Hay una rana en la pared) Si se está registrando para una cirugía de corazón, su primera parada es el “Frog Desk” (la recepción en frente de la pared con la rana). Este piso cuenta con los quirófanos, las salas preoperatorias y la unidad de recuperación después de cirugía. Décimo piso: Sala de espera y Pediatric Cardiothoracic Intensive Care Unit (PCTU) Se le pide a las familias esperando a su ser querido que está en cirugía, que se esperen en el salon familiar “Family Waiting Lounge” ubicado en el Nivel 10, en donde se les mantendrá informado del proceso. Después de la cirugía, es posible que cuiden al paciente en nuestro PCTU. Undécimo piso: Clínica de cardiología pediátrica, 11 West, 32 Bed Moderate and General Care Inpatient Unit Para un chequeo preoperatorio, un procedimiento de cateterización o de electrofisiología, tome el ascensor al undécimo piso. El representante de los servicios para visitantes, cerca del ascensor le dirigirá o indicará el pasillo. Por favor vaya a Recepción D, que está dentro de una sala de espera distinta a la izquierda, un poco adelante de la recepción de la clínica de cardiología. Es posible que ya esté familiarizado con nuestra clínica de cardiología. Aquí es donde puede regresar para sus visitas rutinarias con el cardiólogo de su hijo a través de los años. Nuestra unidad para el paciente internado ubicada en 11 West es donde los pacientes pueden recuperar después de su procedimiento.
Recursos y servicios adicionales El Centro de Familia Wayne y Shelly Jones. (Wayne and Shelly Jones Family Center) Diseñado por familias y profesionales de atención médica el Wayne and Shelly Jones Family Center es un lugar cómodo para que pacientes internados, pacientes ambulatorios y sus familias se relajen, aprendan y defiendan su atención médica. El personal y voluntarios les brindan información y apoyo. El centro también ofrece muchos servicios, talleres y programas para hermanos. Además, ellos proporcionan libros, revistas, juegos, materiales didácticos y acceso al internet. Actividades populares incluyen pintar, preparar “cupcakes” y hacer arreglos de flores (como terapia).
Cuidado espiritual
El Centro de Familia Wayne y Shelly Jones, ubicado en el piso 2.
Durante una estancia hospitalaria, a menudo, pacientes y sus familias se encuentran con la necesidad de recursos espirituales o religiosos para apoyo, fuerza y bienestar para enfrentarse con los retos de la vida. El departamento de cuidado espiritual (The Spiritual Care Department) tiene capellanes compasivos y con experiencia disponibles para apoyarle a usted y a su familia durante este tiempo difícil. Un capellán está disponible veinticuatro horas, toda la semana en el hospital o de guardia. Hay capillas y áreas tranquilas ubicadas por todo el sistema de salud (Health System) y servicios religiosos públicos se celebran allí también. Para más información, por favor no dude en llamar el Spiritual Care Department al (734) 936-4041 o envíe un correo electrónico a UMHS-Chaplain@med.umich.edu. Visítenos en línea en www.mottchildren.org/ spiritualcare.
sus familias proveen cuidados paliativos. Este equipo trabaja con pacientes y familias para identificar necesidades especificas y objetivos generales de la atención médica mientras ayuda a guiarlos dentro el complejo sistema médico. Nuestros especialistas ayudan a pacientes de todas edades con condiciones crónicas y/o enfermedades que limitan la vida para mantenerse independiente y sin síntomas durante el mayor tiempo posible. Los servicios de cuidados paliativos solo se ofrecen con una referencia médica. Para una consulta de cuidados paliativos, hable con su doctor sobre para una referencia a nuestros servicios de cuidados paliativos pediátricos. Para más información, llame al (734) 232-9593 o visítenos en línea en www.mottchildren.org/ palliativecare.
Los cuidados paliativos y la calidad de vida
Los servicios de intérprete
El equipo de cuidados paliativos de C.S. Mott Children’s Hospital ayuda a pacientes de todas edades con condiciones crónicas y/o enfermedades que limitan la vida para mejorar su calidad de vida. El servicio de cuidados paliativos ofrece un enfoque comprensivo que se centra en las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los pacientes con enfermedades crónicas y/o que ponen en riesgo la vida. El cuidado paliativo puede ser apropiado para todas las etapas de la enfermedad, se puede proporcionar al mismo tiempo que los tratamientos activos o los que prolongan la vida y pueden aliviar el sufrimiento de los pacientes y sus familias. Un equipo interdisciplinario de enfermeras, médicos, trabajadores sociales, capellanes, farmacéuticos y otras personas que ofrecen apoyo individualizado a los pacientes y a
Cada año, Michigan Medicine trata a miles de pacientes que tienen sordera total o parcial, son ciegos y aquellos con limitado dominio del inglés (LEP por sus siglas en inglés). Para estos pacientes, buscar tratamiento puede ser confuso y estresante sin un intérprete médico capacitado. Los servicios de interpretación (Interpreter Services) han brindado servicios de intérpretes médicos desde antes de 1990. Hemos crecido de 370 solicitudes que recibimos para un intérprete a más de 2,000 solicitudes mensualmente. Nuestros intérpretes son cuidadosamente seleccionados bien capacitados y colectivamente hablan más de 70 idiomas. Al registrarse en el hospital, por favor indique su preferencia de idioma y si necesita un intérprete para que sean parte de su expediente médico.
Recursos útiles en línea C.S. Mott Children’s Hospital mottchildren.org
American Heart Association heart.org
Adult Congenital Heart Association achaheart.org
Chidren’s Heart Foundation childrensheartfoundation.org
Pediatric Congenital Heart Association conqueringchd.org
Mended Hearts mendedhearts.org
Siga @MottChildren en Facebook, Instagram y Twitter
El equipo de atención para su hijo
El equipo de cuidado de su hijo son profesionales de distintas especialidades para asegurar que su hijo reciba la mejor atención médica y entre todos los especialistas se encargan de coordinar continuamente su cuidado. Dependiendo en las necesidades específicas de su hijo, el equipo puede incluir cardiólogos, cirujanos, enfermeras de laboratorio y tecnólogos de cateterismo y electrofisiología, enfermeras y tecnólogos del quirófano, [enfermeras de la sala de recuperación y otro personal especializado, incluyendo terapeutas respiratorios, nutricionistas, trabajadores sociales y specialistas en vida infantil.
Cardiólogo pediátrico Un pediatra capacitado específicamente para diagnosticar y tratar cardiopatía congénita. Muchos de ellos se especializan en distintas áreas de asistencia como electrofisiología o cateterismo cardíaco. C.S. Mott Children's Hospital tiene más de cuarenta cardiólogos pediátricos y es posible que se encuentre con algunos de ellos durante su estancia.
Cardiocirujano pediátrico Cirujanos capacitados específicamente para realizar cirugías en el tratamiento de las enfermedades cardiopatías congénitas y adquiridas de todas las edades. C.S. Mott Children's Hospital tiene cinco cardiocirujanos pediátricos.
Enfermera especializada en pediatría y cardiología Enfermeras que se especializan en cardiopatía pediátrica y proporcionan atención médica directamente a los pacientes además de apoyo emocional, educación y ayuda en la coordinación de la atención médica durante su estancia. Habrá enfermeras presentes durante las pruebas antes del procedimiento, durante el procedimiento y durante la recuperación de su hijo.
Equipo de práctica avanzada (Advanced Practice Team) El equipo de práctica avanzada consiste en enfermeras profesionales (NP por sus siglas en inglés) y médicos asistentes (PA por sus siglas en inglés). Son proveedores de atención médica que trabajan en colaboración con médicos y otros miembros del equipo de atención médica. Las enfermeras profesionales y los médicos asistentes tienen formación avanzada para diagnosticar y controlar enfermedades. Se pondrán en contacto con usted antes del procedimiento para darle instrucciones y responder a las preguntas que tenga. Generalmente son las primeras personas que conoce cuando llega para el procedimiento. Una NP o un PA formará parte de su equipo de atención médica durante el día y le proporcionará información sobre cómo cuidar de su hijo después del procedimiento.
Anestesiólogos y enfermera anestesistas El equipo de anestesia es responsable por el cuidado del paciente mientras el médico hace el procedimiento. El equipo de anestesia consiste en un anestesista especializado en enfermedades cardiopatías congénitas y o una enfermera registrada anestesista (CRNA por sus siglas en inglés) o un anestesista fellow pediátrico (un médico que cursa una especialidad). Nuestros anestesistas tienen formación especializada en el cuidado y el manejo de pacientes que tienen anomalías cardíacas congénitas. Para las distintas necesidades de cada paciente usan una gran variedad de técnicas analgésicas -desde sedación consciente hasta anestesia general.
Beneficios de un hospital docente C.S. Mott Children’s Hospital es un hospital docente. Un hospital docente o un centro médico académico, es un hospital que colabora con la educación de la atención médica, y programas de investigación, incluyendo programas de investigación de escuelas de medicina o de enfermería y científicos trabajando para avanzar la atención médica con la investigación. Hospitales docentes generalmente aportan muchas ventajas como: ■ ■ ■ ■ ■
Médicos y cirujanos con buenas formaciones disponibles 24 horas/ día Nuevos tratamientos y curas Tecnología más avanzada Menos tiempo ingresado por enfermedades y procedimientos graves Mejores resultados y tasas de supervivencia
Puede esperar conversar mucho sobre el diagnóstico y tratamiento de su hijo. A veces ocurren estas conversaciones porque hay más de una opción buena. Otras veces ocurre porque los estudiantes necesitan aprender. Por favor sepa que cada miembro de su equipo de atención médica tiene el interés en brindarle la más alta calidad de atención médica para su ser querido.
Cuidado continuo para su hijo Gracias a los avances increíbles en la atención cardíaca congénita, cada vez más y más niños con anomalías cardíacas congénitas cuentan con una buena evolución en la edad adulta. De hecho, más de un millón de adultos en los Estados Unidos viven con problemas cardíacos en la actualidad. Aún así, tener un problema cardíaco a menudo requiere un tratamiento médico de por vida.
Seguimiento del neurodesarrollo Nuestro Centro de Cardiopatías Congénitas de Seguimiento del Neurodesarrollo (Congenital Heart Center Neurodevelopmental Follow-Up Clinic) puede ayudar a las familias a identificar retrasos en el desarrollo. Aunque muchos niños con enfermedades del corazón están prosperando, investigaciones indican que los niños que necesitan cirugía cardíaca durante el primer año de vida corren un mayor riesgo para tener problemas de desarrollo, aprendizaje y comportamiento más adelante en la vida. Los tipos de desafíos que enfrentan los niños con enfermedades del corazón pueden variar según la edad. Por ejemplo, es más probable que los infantes tengan retrasos en las habilidades motoras, como el control de la cabeza o el movimiento. Los niños en edad escolar o adolescentes pueden tener problemas con el rendimiento escolar, en particular las habilidades de autorregulación que les permiten planificar, centrar la atención, recordar instrucciones y hacer múltiples tareas con éxito. A pesar de que algunos niños no muestran problemas evidentes de desarrollo o aprendizaje, pueden beneficiarse con evaluaciones periódicas en el Congenital Heart Center Neurodevelopmental Follow-Up Clinic.
Adolescentes: iHeartChange Para adolescentes, iHeartChange.org es un sitio web que les ayuda a prepararse para la transición a la edad adulta. Este sitio web brinda información sobre cómo vivir con cardiopatía congénita, defectos cardíacos específicos y medicamentos. Incluye sugerencias útiles sobre la escuela, el trabajo, el ejercicio, la anticoncepción, el embarazo, los sentimientos y más.
Atención cardíaca congénita para adultos Nuestro Programa Cardíaco Congénito para Adultos (Adult Congenital Heart Program) está diseñado para proporcionar atención experta y colaborativa para adultos con cardiopatía congénita. A medida que esté creciendo su hijo, quizás quiera considerar hablar sobre la transición con un proveedor de servicios congénitos para adultos. Cuando su hijo sea un adulto, es posible que se requieran otras cirugías o procedimientos. Estos pueden incluir el control del ritmo cardíaco, reemplazo de válvulas, reemplazo de conductos u otros procedimientos. Al considerar el embarazo o la anticoncepción, se debe hablar sobre las consideraciones especiales con un proveedor de servicios para adultos. El cuidado de rutina cardíaco congénito debe continuarse hasta la edad adulta, incluso cuando se sienta bien. Para obtener más información sobre nuestro programa para adultos, visite la página web www.umcvc.org/ conditionstreatments /congenital-heart-disease.
Participación en la investigación Ser parte de un hospital docente significa que muchos de sus proveedores de atención médica también son líderes en investigación clínica. Diseñados para el objetivo final de curar enfermedades y mejorar la calidad de vida, los estudios de investigación clínica permiten a los miembros de su equipo de atención médica encontrar los métodos de atención más efectivos. Hay cientos de investigadores de la Universidad de Michigan (U-M) que trabajan duro para mejorar el tratamiento, identificar y prevenir enfermedades y educar a las familias sobre condiciones de salud graves. Es posible que su hijo sea elegible para participar en un estudio de investigación. La participación ofrece esperanza para muchas personas, así como la oportunidad de asociarse con investigadores para encontrar mejores tratamientos y avanzar el conocimiento médico por todo el mundo. Si alguien se acerca a usted con respecto a un estudio específico, sepa que la participación siempre es opcional y se mantendrá la privacidad de su hijo. No dude en hablar con su equipo de atención médica sobre oportunidades y preocupaciones. Para obtener más información sobre nuestra investigación actual, visite la página web www.UMClinicalStudies.org y http://www.mottchildren.org/conditionstreatments/ped-heart/research-and-innovation
Diversión y recursos para la familia
al museo Ann Arbor Hands-On Museum
Nichols Arboretum
Cines
Explore los caminos, árboles, arbustos y el río de “El Arb” de la Universidad de Michigan en uno de los paisajes más ricos en la región. Respire profundamente y disfrute del paisaje natural en este ambiente maravilloso que está ubicado al lado de C.S. Mott Children’s Hospital. Está solo a unos pasos de la Casa Ronald McDonald. www.lsa.umich.edu/mbg/see/ nicholasarboretum.asp
Goodrich Quality 16 3686 Jackson Rd., Ann Arbor, MI 48103 www.goodrichqualitytheaters.com/michigan/qua lity16/
Hands-On Museum
AnnArbor20 4100 Carpenter Rd., Ypsilanti, MI 48197 www.cinemark.com/michigan/ann-arbor-20and-imax
La entrada al museo Ann Arbor Hands-On Museum es gratuita para las familias de Mott. Antes de ir, venga a nuestro Family Center (centro familiar) en el segundo piso para obtener un pase. La misión del museo es inspirar a las personas para descubrir la maravilla de la ciencia, la tecnología, la ingeniería, el arte y las matemáticas. www.aahom.org
Michigan Theater 603 East Liberty St., Ann Arbor, MI 48103 www.michtheater.org
Restaurantes
El YMCA de Ann Arbor
Hay más de 250 restaurantes únicos con comida deliciosa en y alrededor de Ann Arbor. Para encontrar un restaurante de su elección, visite www.visitannarbor.org/dining.
El YMCA de Ann Arbor ofrece pases gratuitos de un día para las familias de Mott. www.annarborymca.org
Ir de compras
Domino’s Petting Farm (granja donde pueden tocar a los animales) Visitar Domino’s Petting Farm es gratuito para las familias de Mott. www.pettingfarm.com
Piscinas (albercas), parques (áreas verdes) y parques infantiles al aire libre Visite el siguiente sitio web para obtener una lista de piscinas (albercas), parques (áreas verdes), parques infantiles al aire libre y otros lugares de recreación en la ciudad de Ann Arbor.www.a2gov.org/department/ Parks-Recreation/parks-places/Pages/ default.aspx
Ann Arbor presenta muchas buenas opciones para ir de compras. Briarwood Mall (un centro comercial) está ubicado casi tres millas al sur del centro y se encuentran 120 tiendas. Otros lugares de interés para ir de compras incluyen Arbor Hills, la zona de Main Street, el distrito de Kerrytown y todas las tiendas a lo largo de las calles State y Liberty cerca del campus de la Universidad de Michigan (U-M). https://www.visitannarbor.org https://annarborobserver.com/cg/t0188.html
Biblioteca La biblioteca Ann Arbor District Library Downtown está en 343 S. 5th Ave, Ann Arbor, MI 48104. Para obtener información sobre actividades gratuitas para niños y la hora de cuentos, visite la página web http://aadl.org.
Números de teléfono importantes Cardiac Surgery (Cirugía cardíaca) (734) 936-4980 o (734) 936-4978 Esta oficina coordina y programa cirugía a corazón abierto para los doctores Drs. Bove, Ohye, Romano, Sassalos y Si.
Child Life Team (Equipo de vida infantil) (734) 764-5176 Los especialistas en esta oficina prestan servicios de apoyo para ayudar a las familias e hijos enfrentarse o lidiar con la experiencia en el hospital.
Coordinated Care Center for Pediatric Cardiology (Centro de Atención Coordinada de Cardiología Pediátrica) (734) 936-7784 o (734) 615-6031. Lunes—Viernes, 7 a.m.—5 p.m. Esta oficina coordina la preparación previa al procedimiento para la cirugía, la cateterización del pacientes. Por favor llame si tiene alguna pregunta o preocupación sobre el procedimiento.
Guest Assistance Program (GAP) Office (La oficina del programa de ayuda para las visitas) (800) 888-9825 El personal del programa GAP ayuda a aliviar muchos problemas o preocupaciones que pueden surgir durante la hospitalización. Nuestros trabajadores sociales dedicados resuelven problemas, proporcionan información de recursos comunitarios y coordinan las distintas necesidades que las familias tienen durante el tratamiento médico.
Patient and Visitor Hotel Accommodations Program (Programa de hospedaje de hoteles para pacientes y visitantes) (800) 544-8684 Este servicio está disponible 24/7 para ayudarle a encontrar una habitación en Ann Arbor a un costo razonable.
Registration Department (Departamento de registro) (866) 452-9896 Este departamento verifica que tenemos la información correcta para facturar el seguro por sus gastos médicos.
Office of Patient Relations (La oficina de relaciones con los pacientes) (734) 936-4330 Office of Patient Relations and Clinical Risk se ocupa de situaciones que no son consistentes con la operación rutinaria del hospital y / o el cuidado rutinario de los pacientes. Si la atención médica que se le brindó no satisface sus expectativas, por favor comuníquese con esta oficina.
Social Work Department (Departamento de trabajo social) (734) 764-5176 Los trabajadores sociales en este departamento brindan apoyo y recursos para pacientes y familia
