Cartilla para papás by Virginia Soto

Cartilla Informativa Para Papás

¨Que integrarlos no sea sólo una palabra sino una meta a alcanzar ya¨...

Somos una

Asociación civil sin fines de lucro, formada por la necesidad

común de padres de personas con Síndrome de Down de luchar juntos por nuestros hijos en todos los ámbitos de la sociedad.I

NTEGRAR Bahía Blanca encontró en la Guía para padres de Asdown Colombia el mejor modelo de información y lo adaptó para elaborar esta cartilla, esperando que se convierta en ese primer pasaporte de ingreso a un mundo maravillosamente distinto.

Introducción ¡BIENVENIDOS! El Síndrome de Down ha llegado a su vida, por eso está leyendo esta cartilla que ha sido preparada por padres para otros padres, familiares y profesionales interesados en conocer más sobre esta condición. Contiene los datos básicos necesarios para entender losprincipios de un mundo que cada vez nos será más familiar.

¿ QUÉ ES LO QUE TIENE NUESTRO HIJO O HIJA? Tiene Síndrome de Down, también llamado TRISOMIA 21. Es una alteración genética que ocurre durante la fecundación, Cuando las células se dividen. Provoca material extra en los cromosomas de par 21 (tres en lugar de 2), Lo que da como resultado 47 cromosomas y no 46. Se desconoce cuál es la causa.

¡ ATENCIÓN ! El Síndrome de Down (S.D.) es una variación genética, no una enfermedad.

MIS PRIMERAS PREGUNTAS Cada persona con S.D. s única e irrepetible; no hay dos personas con S.D. iguales. Las personas con S.D. se parecen mucho más a sus familias que entre ellos. No es posible predecir cómo será nuestro hijo, ni ningún otro. Es un proceso de desarrollo, aunque algo más lentamente adquirirá Las habilidades necesarias: sentarse, caminar, hablar, leer… ¿QUÉ SERÁ NUESTRO HIJO O HIJA? Esta pregunta no tiene respuesta, al menos inmediata: ¿ Qué padre o madre conoce el futuro de su hijo/a? Tener S.D. significa una dificultad añadida a la persona, pero no una condena de por vida. El futuro de nuestro/a hijo/a dependerá básicamente de la educación y formación que Reciba a lo largo de su vida.

ACTIVIDADES PROPUESTAS 1.

Propóngase conocer a otros niños, adolescentes y adultos con S.D. (cuantos más, Mejor); esto los ayudará a darse cuenta de la enorme diferencia que existe entre Ellos.

Anímese a contactar otros padres y madres y a hablar sobre sus hijos, de sus hijos, De sus experiencias, dudas y puntos de vista.

¿POR QUÉ NOS HA OCURRIDO A NOSOTROS? De cada 600 recién nacidos, uno tiene Síndrome de Down. Es la alteración genética más frecuente. Ha formado parte de la humanidad desde hace miles de años. Aparece en todas las razas, culturas y niveles socio-económicos.

HISTORIA Algunos padres se convierten en padres por accidente, otros porque lo eligieron así, unos por presión social y unos que otros por costumbre. ¿Se han preguntado alguna vez cómo son escogidos los padres de niños especiales? Yo imagino a Dios en las alturas seleccionando varios instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Después de una larga deliberación de nombres y Santos Patronos, el Señor se detiene, le pasa unos nombres a un ángel, sonríe y le dice: -Da a ellos un hijo especial. El ángel sorprendido pregunta: ¿Por qué a ellos Señor? … Son tan felices. -Precisamente por eso–contesta el Señor sonriendo: ¿Podría acaso yo dar un niño especial a padres que no saben sonreír? - Eso sería cruel.

-¿Pero tendrán ellos paciencia Señor? -Yo no quiero que ellos sean demasiado pacientes, porque se podrían ahogar en un mar de quietud y autocompasión. Una vez que el impacto y el resentimiento hayan pasado, ellos harán llevadera su labor. Hoy les miré

ellos son

independientes y autosuficientes. El niño que les estoy dando tiene su propio mundo, ellos deberán hacerlo vivir en el suyo… Y eso no es fácil. -Señor yo no sé siquiera ellos creen en ti. -No importa, lo puedo arreglar…Sigo pensando que ésta es la pareja perfecta. Tiene la dosis justa de egoísmo. El ángel estupefacto, exclamó: - ¡Egoísmo! ¿Es eso acaso una virtud? El Señor vuelve a sonreír: - Si ellos no pueden separarse ocasionalmente De su hijo, no podrán sobrevivir. Si, aquí están ellos, a los que bendeciré con un hijo, menos que perfecto. Ellos no se dan cuenta todavía, pero serán envidiados: ellos nunca tendrán límites. Nunca van a dar por supuesta una palabra, nunca van a considerar un progreso como ordinario.

Cuando su hijo diga ¨mamá¨ o ¨papá¨ por primera vez, van a estar presenciando un milagro… Y lo van a saber. Yo voy a permitirles ver claramente las cosas que yo veo...Ignorancia, crueldad, prejuicio… Y les voy a permitir estar por encima de ellas.. Nunca van a estar solos. Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de sus vidas porque estarán haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que yo lo haría. -¿Y que hay de su Santo Patrono? - Preguntó el ángel con su lapicera en el aire. Dios sonrío: -Un espejo será suficiente.

TU HIJO CON SÍNDROME DE DOWN ...Es un bebe hermoso, que probablemente haya heredado el color de ojos del abuelo, El pelo del hermano y el carácter del tío. Es posible que no te deje dormir las primeras noches y que se clame al contacto de los brazos de mamá o al arrullo de la voz de papá. Va a prenderse del pecho y llorar desesperado cuando lo extrañe. Cerrará su puño diminuto alrededor de tu pulgar recordándote que es un pequeño milagro, que sólo hace unos momentos estaba dentro del vientre , mimado y seguro; ajeno a este mundo que tanto espera de él . Necesitará que lo cambies, que le cantes, que lo toques, que lo ames y lo animes… Un poco más que cualquier otro bebe. Pero todo ese esfuerzo será recompensado, porque te sentirás bendecido, Colmado, amado y orgulloso...Mucho más que de cualquier otro bebe.

TU HIJO CON SÍNDROME DE DOWN Una personita con Síndrome de Down es mucho más que un cromosoma extra y los ojitos rasgados, mucho más que un retraso en el crecimiento y las manitas cortas; un niño con S.D. es amor, abrazo, alegría, solidaridad, paciencia, cariño, empatía, aventura, superación, desafío, incondicionalidad, Perseverancia, orgullos, celebración. Cuando este niño con S.D. se sepa amado por sus padres, sentirá que tiene alas, que todo es posible. Que el cielo es su límite y que hay un mundo entero por conquistar. Y te aseguro que será conquistado, porque ¡Nadie puede resistirse a esa sonrisa por mucho tiempo!

¿QUÉ DEBO SABER?

El Síndrome de Down no es una enfermedad que se padezca. Es una condición genética que determina Ciertas características en tu hijo pero que, de ninguna manera, lo limita en sus posibilidades. Es así que, con la estimulación adecuada, aprenderá a andar, hablar, jugar, leer y escribir, a sumar, restar, compartir, bañarse, cantar, bailar, lavar los platos, tender su cama, correr, saltar, hacer deporte, cocinar, nadar, andar en colectivo, elegir su ropa, desarrollar su sexualidad, estudiar, trabajar...Y mucho más. Necesitaran el apoyo de profesionales en estimulación temprana, en fonoaudiología, psicoterapia y psicopedagogía, que los asesoren en sus particularidades. Porque así como cada Persona es única, cada persona con S.D. es doblemente única y todas tienen diferentes posibilidades y limitaciones. Es muy importante contar con la coordinación de un pediatra de su confianza que los guíe y los acompañe en el crecimiento de su hijo; que les indique los controles hormonales, las vacunas, la alimentación, las cuestiones generales de su salud. También es indispensable que se sientan acompañados en su labor de padres.

¿PARA QUÉ EDUCAMOS A NUESTROS HIJOS?

Para que lleguen a ser personas en plenitud: receptoras de valores. Lo mismo sirve para nuestro hijo con Síndrome de Down. Los padres suelen decir de su hijo con discapacidad: ¨Lo que quiero es que mi hijo sea feliz y se valga por si mismo¨. Pues bien tiene mucho que ver ¨llenarse¨ para dar a los demás: recepción y transmisión o donación de valores. ¨Valerse por si mismo¨ hace referencia explícita a la autonomía personal y ese va a ser el objetivo último de toda la labor educativa. La realidad actual es muy positiva, porque la acción educativa que se ha ido desarrollando a lo largo de las últimas décadas, ha conseguido que una gran proporción de jóvenes con Síndrome de Down estén alcanzando niveles crecientes de autonomía en su vida laboral y social. Para que los niños y jóvenes con Síndrome de Down logren esa autonomía, es imprescindible que desde el principio, desde que empiezan los programas de estimulación temprana, los Educadores (padres y profesionales) tengan en cuenta que cada objetivo planteado, incluso cada pequeña tarea o cada paso intermedio que se elija, habrá de ir encaminado a pasos sucesivos de autonomía creciente y responsable. También será preciso eliminar todo aquello que no sirva para nada o para casi nada. Habremos de eliminar tareas inútiles que se practican por rutina; habremos de marcarnos objetivos que sean relevantes, que no sean vagos o imprecisos sino muy concretos y prácticos.

SABEMOS QUE SUS SENTIMIENTOS SON…

El 80% de las familias que han tenido un hijo con S.D. reconoce haber experimentado sentimientos como:      

Protección y rechazo: su hijo/a está indefenso y quieren protegerlo, pero al mismo tiempo rechazan el S.D. que tiene, lo cual hace surgir sentimientos de culpabilidad. Tristeza: el bebe que han tenido no responde a la idea que se habían hecho de cómo iba a ser su hijo/a. Frustración: como padres y madres creen que no han sido capaces de procrear un niño sano. Integridad: creen que no saben que hacer ni lo que le conviene a su bebe, o si es normal lo que le pasa. Enfado, rabia: experimentan una sensación de ¨injusticia¨ por lo que les ha ocurrido. Vergüenza: en los primeros momentos no quieren mostrar a su bebe a los demás, limitando las relaciones sociales.

SUGERENCIAS 1.

Es normal que experimentes estos sentimientos.

Todos los padres y madres que han pasado por lo mismo que vos también los han experimentado.

Será muy beneficio para ustedes y su bebe que hablen de lo que sienten.

Háblenlo incluso con otros padres y madres de niños con S.D.

Tras los primeros momentos, las cosas se irán estabilizando; es fundamental que traten de hacer su vida lo más normal posible, como si su bebe no tuviera S.D.

¿POR DÓNDE EMPEZAMOS? Es muy probable que no sepan bien por dónde empezar. Quizá por el momento, prefieran estar solos para desahogarse y pensar lo menos posible en El tema. El primer mes es un período de acoplamiento entre ustedes y el bebe. Durante este tiempo la mejor estimulación para su hijo/a es la que ustedes Le van a proporcionar con la terapia del amor; acariciarlo, hablarle, tenerlo En brazos, cantarle…

SU SALUD AL DIA Si su hijo/a está sano todo será más fácil. Existe un protocolo médico que es aconsejable proporcionar al pediatra. Se aconsejan 4 exploraciones médicas básicas. 1.

Metabólicas

Del aparato Cardiovascular

Del aparato Digestivo

Del aparato Locomotor

SU EDUCACIÓN Quiérelo, acéptalo como a otro miembro de la familia, con sus derechos, pero sin olvidar nunca sus obligaciones. Exígele, partiendo la base de que es capaz; si le exiges, obtendrás lo mejor de tu hijo/a. A veces caerás en la ¨tentación¨ de hacer las cosas por él/ella; en estos momentos tendrás que recordar la importancia de la autonomía y la independencia cuando llegue a ser adulto. Fomenta la relación de tu hijo/a con otros niños, con y sin S.D.; el juego y la participación serán imprescindibles para su desarrollo personal.

SUGERENCIAS Tu meta es idéntica a la del resto de los padres y madres del mundo, es decir: formar un adulto maduro y responsable, capaz de sentirse bien consigo mismo, con los demás y los demás con él/ella, capaz de enfrentar retos y las dificultades que conllevan, tomando decisiones solo o con ayuda y, en definitiva, capaz de asumir su propia responsabilidad. LA ESTIMULACIÓN Es todo aquello que hace que un bebe se sienta motivado por su entorno, de modo que se integre a él. Todos los bebes, tengan o no S.D., necesitan estímulos para desarrollar su cerebro. Cuánto más rico sea el entorno del niño/a (sin que resulte abrumador) más desarrollará sus estructuras cerebrales para el futuro. La riqueza del entorno conlleva el ofrecer al bebe un ambiente lo más normal posible. ¿QUÉ ESTIMULAR? Sus sentidos Vista: alimentar su sentido de la vista haciéndolo rico en colores y formas. Oído: estimular su oído por medio de canciones, rondas, poniéndole música suave. Tacto: animarlo a tocar juguetes y objetos de diferentes texturas, tamaños y formas. Gusto: potenciar su gusto con nuevos y diferentes sabores a medida que el tiempo lo permita. Olfato: desarrollarlo a través de los diferentes olores (agradables y desagradables): colonias, Comidas. * ¿Dónde estimular? - En la habitación

SU ATENCIÓN Hablar siempre al niño, de forma lenta y clara, aunque él no responda en un principio. Oír y prestar actividad que estés realizando con él, podrás incitarlo para captar atención son dos cosas diferentes: si su hijo los mira, los estará atendiendo. Si el niño se ¨despista¨ ante la actividad que estés realizando con él, podrás incitarlo para captar su atención y reanudar la actividad. SU LENGUAJE Despertar en el bebe los deseos de comunicarse con ustedes (provocar su risa, por ejemplo). Motivar al bebe para que utilice sonidos, por medio de la imitación. -Uso de balbuceos (ba-ba, da-da…) -onomatopeyas )sonidos de animales, motores, pitos...) S trata de que juegues con tu hijo a hacer ruidos. SU MOVILIDAD Extremidades: flexión y extensión de brazos y piernas, aprovechando los momentos de cambio de pañal, por ejemplo: Tronco: estimular al bebe para que se de la vuelta, cuando esté acostado. Cabeza: moverse delante de él para que los siga con la cabeza. Cara: acariciar los labios con el chupo, sacárselo y ponérselo, acariciar los cachetes con un algodón. Manos: darle objetos y que los agarre, imitación con los dedos: decir adiós, tocar palmitas.

LA INTEGRACIÓN La importancia de un ambiente normalizado. La integración es el derecho que tiene su hijo/a a vivir y a educarse en un ambiente lo más enriquecedor Y normal posible, facilitándole de esta manera su desarrollo personal. ELECCIÓN DE GUARDERÍA Cuando nace un bebe con S.D. es importante que todos los miembros de la familia continúen con sus actividades cotidianas. Por lo tanto, si se hace necesario, pueden llevar a su bebe a una guardería al igual que a cualquier otro niño o niña. VENTAJAS DE LLEVARLO A UNA GUARDERÍA -Favorece la socialización, a través de la relación con niños de su edad. -Beneficios de un ambiente normalizado: potencia la tolerancia, la convivencia, la diversidad, etc. -Facilita la imitación de conductas, siendo ésta la base de la inteligencia.

ELECCIÓN DEL COLEGIO Ventajas de un centro educativo con integración… GRUPO DE PADRES Y MADRES Una de las cosas que más ayudarán a afrontar la situación es contactar a otros padres y madres de niños con S. D., esto conllevará ciertas ventajas para ustedes: les ayudará a disipar con su comprensión y apoyo emocional los sentimientos negativos que todas las familias experimentan en un principio. Les proporcionarán información útil y actualizada sobre lo que significa tener Síndrome de Down. Sugerirán formas de relacionarse con su hijo o hija. Les orientarán sobre los recursos y servicios que existan en la ciudad. Cuanto más se informen sobre el mundo de las personas con S.D., descubrirán que no es diferente al suyo; de esta manera le garantizarán a su hijo o hija un trato normalizado. LA FAMILIA El nacimiento de un hijo, tenga o no S.D., va a suponer cambios; cada miembro de la familia Necesitará su tiempo de adaptación. Si se tienen otros hijos, tratar de lograr una atmósfera en la que Pueda hablar libremente de sus sentimientos; el diálogo sincero y bien informado disiparán sus dudas y Preocupaciones. Si los hermanos sienten que tienen un lugar seguro dentro de la familia, aceptarán y apoyarán al Nuevo hermano con Síndrome de Down. Tanto con los otros hijos, si se tienen, Como con el resto de la familia (abuelos, tíos), su actitud hacia el bebe influirá En la que ellos adopten.

LOS AMIGOS La mayoría de sus amigos se acercarán con naturalidad y se interesarán por ustedes y por su bebe; quizás algunos tendrán más reparo, sobre todo por no saber qué actitud tomar ante lo desconocido. Casi todos aceptarán a su hijo/a y ofrecerán su ayuda. En general, al igual que ocurre con la familia, cuánto más natural sea su reacción, más positiva será también la reacción de quiénes lo rodean. PROFESIONALES Y SERVICIOS La estimulación diaria debe ser completada, después del primer mes, con un programa de atención temprana para su hijo que les ayude a desarrollar al máximo sus capacidades. Cuando su vida cotidiana se vaya estabilizando, pueden empezar a echar un vistazo a la información que tienen sobre los servicios de atención temprana o estimulación precoz disponible en la ciudad. Los servicios profesionales (oirán muchos nombres como fisioterapeuta, fonoaudióloga, pedagoga) les informarán y asesorarán de las necesidades más técnicas sobre su hijo/a. de cualquier manera, su bienestar dependerá principalmente de que ustedes estén bien física y psicológicamente.

ASOCIACIÓN DE PADRES DE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Perú 347 | 8000 - Bahía Blanca Tel: (0291) www.asociacionintegrar.org.ar info@asociacionintegrar.org.ar Integrar - Asdi– Bahía Blanca