* Brindar información y asesoramiento sobre temas relacionados al Síndrome, proveer bibliografía y publica-
Cartilla
ciones actualizadas para consultas de profesionales, familiares y público en general.
¿QUIÉNES SOMOS? Somos una asociación civil sin fines de lucro, formada en
nacionales e internacionales relacionadas con el SD,
Personal Médico
compartiendo conocimientos y experiencias.¨
el año 1992 por la necesidad común de padres de per-
* Obtener y facilitar información sobre profesionales ,
sonas con Síndrome de Down de luchar juntos por la
educadores, instituciones y servicios nacionales relacio-
plena inclusión de nuestros hijos en todos los ámbitos
nados.
de la sociedad.
Informativa para
* Consolidar vínculos con organismos y asociaciones
* Organizar y promover actividades que contribuyan a la integración total de nuestros hijos y sus familias, mejorando su calidad de vida.
OBJETIVOS
CUANDO NACE UN BEBE CON SÍNDROME DE DOWN…
*Promover el apoyo y servicios esenciales para lograr la máxima integración y autonomía posibles de las perso-
* Crear un espacio de encuentro para las familias que
nas con Síndrome de Down independientemente de sus
Como profesionales de la salud es indis-
tienen un familiar con SD, actuando como grupo de
sexos, situación social y económica.
pensable conocer la mejor manera de
apoyo y sostén ante las realidades que la patología plan-
guiar a los padres en este nuevo camino
tea.
que seguramente no es el que espera-
* Difundir las enormes posibilidades de desarrollo per-
ban.
sonal, escolar, laboral y social que poseen las personas con SD, así como las enriquecedoras experiencias de sus familias. * Crear un espacio de encuentro para las familias que tienen un familiar con SD, actuando como grupo de apoyo y sostén ante las realidades que la patología plan-
Asociación de Padres de personas con Síndrome de Down Perú 347 | 8000 - Bahía Blanca
tea. Tel: (0291) * Difundir las enormes posibilidades de desarrollo personal, escolar, laboral y social que poseen las personas con SD, así como las enriquecedoras experiencias de sus familias.
www.asociacionintegrar.org.ar info@asociacionintegrar.org.ar Integrar - Asdi — Bahía Blanca
ASOCIACIÓN DE PADRES DE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
PROTOCOLO MÉDICO
Existe un protocolo de actuación estandarizado para el equipo
Es recomendable que se encuentren ambos padres en la
de neonatología que favorezca el vínculo afectivo entre el
habitación con el niño en brazos., para que el contacto con
recién nacido con el Síndrome de Down y su familia, conside-
el bebe pueda mermar en parte los miedos y la incertidumbre
Una vez los padres han superado la etapa anterior, éstos en-
rando que los padres de los niños pasan por 5 etapas para
que acompañar al diagnóstico o a la corroboración de este. De
traran en un proceso de adaptación donde comenzaran a
conocer el diagnóstico: impacto, negación, tristeza y dolor,
ésta manera, la pareja verá que no deja de ser su hijo ese peque-
aceptar sus propios sentimientos y la condición de su hijo, y se
adaptación y reorganización.
ño ser que acunan, con ciertas características asociadas al Síndro-
mostrarán interesados en aprender y conocer con más detalle
me y otras a la herencia familiar. No obstante a medida que
las peculiaridades del proceso que experimenta. Durante este
avance el tiempo, pueden mostrar una actitud tendiente a la
período, es de suma importancia ampliar el círculo familiar de
negación de la realidad con especial énfasis en los prejuicios y la
este nuevo integrante y el apoyo que la pareja se brinde mu-
opinión de las terceras personas. Es importante ofrecer la in-
tuamente.
*ETAPA DE IMPACTO Esta primera etapa corresponde con el período de embarazo, el cual suele venir mediado por un clima de ansiedad, aunque con expectativas positivas derivadas del cariño y afecto elaborado durante los 9 meses. Durante este período la familia tiende a idealizar al bebe. Se produce una instancia de ¨enamoramiento¨ de la imagen el bebe ideal. Por lo general la familia adoptará una actitud de rechazo al conocer el diagnóstico , negándose a comprender lo sucedido. *ETAPA DE NEGOCIACIÓN Esta etapa se inicia inmediatamente después del parto. Hasta este período los padres permanecían colmados de expectativas al establecer contacto directo con su hijo por primera vez, es por ello que es de suma relevancia la manera que este hijo sea presentado a sus progenitores.
formación precisa sin juicios de valor ni especulaciones sobre su futuro o sus posibilidades, así como también facilitar el contacto con asociaciones que puedan prestarles apoyo y contención en las etapas subsiguientes. *ETAPA DE TRISTEZA Y DOLOR
*ETAPA DE ADAPTACIÓN
*ETAPA DE REORGANIZACIÓN En este último período el dolor , la ansiedad y la impotencia forman parte del pasado. Los padres y los familiares directos han asumido ya una postura diferente y el bebe ha sido integrado en la familia. La vinculación afectiva como proceso se con-
El período comprendido por esta etapa es más largo. En el tiene
solida y fortalece día a día, a través de los avances emocionales
lugar un esfuerzo de los lazos afectivos primariamente iniciados a
y neurológicos del bebe, los cuáles facilitan la interacción con
través del apego. Tendrá lugar la asimilación parcial de la reali-
los padres transformando este proceso en un circuito de re-
dad de su hijo. Los padres permanecerán angustiados y temero-
troalimentación positiva.
sos del futuro.