¿Cómo enfrentar el cáncer en los niños?
para la vida
La colaboración de una fundación y una empresa privada benefician a madres de niños con cáncer y sus familias para que puedan sobrellevar la enfermedad de una manera digna, ante varios prejuicios de la sociedad
L
a Fundación Cecilia Rivadeneira es una institución que comenzó su labor en el 2004, a favor de los niños con cáncer y sus familias, haciendo honor (con su nombre) a una paciente oncológica que dejó un legado de amor. En marzo, el monumento a la Mitad del Mundo lució una gigantesca peluca sobre su esfera para llamar la atención sobre los estereotipos y discriminación que sufren los niños que han perdido el cabello al ser sometidos a tratamientos contra el cáncer. Con esa actividad la fundación también busca crear una “escuela-granja”, la primera en su tipo en el país para menores que padezcan esa enfermedad. Wilson Merino, director de la fundación, aseguró que el sistema educativo en el país no contempla este tipo de situaciones en su labor formativa, ya que los niños que padecen cáncer requieren de un acompañamiento especial. Por ello, la campaña incluye acciones de recogida de aportes voluntarios de la población para llevar adelante el proyecto, que cuenta con el apoyo de la Vicealcaldía de Quito 38
Abril 2015
Por: William Morales y de la Viceprefectura del Gobierno Provincial de Pichincha. Sin embargo, la “escuela-granja” también será pionera en Latinoamérica, la cual contempla ser construida en un terreno donado por el municipio y estará ubicada en el sector de la Ruta Viva, en la avenida Simón Bolívar, en el nororiente de la capital. La pobreza es otro factor que afecta al sector, pues según estadísticas de la fundación, el 81 % de la población con cáncer proviene de familias con ingresos menores a los 500 dólares mensuales y en las que muchas veces las madres no trabajan por atender a sus hijos. Además, el 83 % de niños que padecen cáncer son rechazados por parte de sus compañeros de clase y el 48 % han sido discriminados. Según Belén Perdomo, directora de comunicación de la fundación, la Teletón del municipio del año pasado entregará a la fundación el 16,5 % de lo recaudado para continuar con el proyecto de la “escuela-granja”, y también recibirá el aporte de la colecta de los 5.000 voluntarios que estuvieron, en marzo, en las avenidas de Quito, Guayaquil, Cuenca, Ambato, Ibarra y Portoviejo. La ciudadanía que
Fotos: Cortesía Fundación Cecilia Rivadeneira
Contribución
aportó a la fundación recibió títeres de dedo, globos y rosas. Perdomo explica que los voluntarios también acompañan a los programas de las jornadas hospitalarias. Por ejemplo, señala, que están retomando el ingreso en el Hospital de niños Baca Ortiz porque ya no hay atención a los menores de edad en el Hospital Eugenio Espejo. “Entramos todos los fines de semana para hacer diferentes actividades: voluntarios dedicados a investigación de la situación sicosocial de las familias oncológicas y con eso sabemos cuál es su problema”, agrega. Además, Perdomo señala que siempre hay programas en funcionamiento, en los cuales los niños reciben emotivos homenajes como llevarlos a los partidos de fútbol de Liga-Emelec, y Liga-Barcelona. También acota: “Nosotros creemos que no podemos entregar regalos ni dinero porque muchas personas por diferente situación en su vida se acostumbran, entregamos educación en mediano y largo plazo. Necesitamos saber que lo que entregamos es un bien intangible”. Y señala que la fundación está “en contra del asistencialismo porque a la población vulnerable es mejor entregarle herramientas”.
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EMPRENDEDORES
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MADRES EMPRENDEDORAS Belén Perdomo dice que las madres emprendedoras tienen varias actividades como: empacamiento de frutas deshidratadas en la empresa privada Wayú, la cual da permisos de trabajo, porque en otras empresas “simplemente las despiden y hasta las obligan a firmar cartas de renuncia. Para los gastos, les toca emprender”. Wayú es un modelo ecuatoriano de emprendimiento social, creado para producir y procesar la fruta tropical mediante un proceso de deshidratación, orientado con un fin social, que es crear fuentes de trabajo para madres cuyos hijos padecen cáncer. En este innovador emprendimiento se desarrollan: infusión de frutas deshidratadas, snack de frutas deshidratadas y arepas artesanales. Además, pretende apoyar a las mujeres y familias oncológicas, involucrándolas en la producción, empaque y comercialización de sus productos, a la vez, ofrecerles una opción
laboral que respeta su tiempo y permite generar ingresos a sus familias. Si bien es un proyecto privado, están involucrados: agricultores rurales, productores locales, la Fundación Cecilia Rivadeneira con su modelo de desarrollo humano y varios grupos de madres oncológicas, una combinación de apoyo social y emprendimiento privado orientado a dar opciones de vida a estos segmentos.
TESTIMONIOS DE MADRES
Alba Mayorga, explica que el trabajo se hace poco a poco: “El proceso de las frutas para las infusiones es: lavar, pelar, picar en trocitos la fruta y luego pasa a la máquina deshidratadora por 12 horas (que la deja casi seca), y las infusiones son con diferentes frutas. Por ejemplo: mango, piña y plátano, se pesa y envasa. Luego pasa a la selladora y empaque con etiquetas. Cada sabor tiene diferentes frutas”. Mercedes Solano trabaja en Wayú desde hace ocho meses y cuenta que en el lugar le dan permiso para asistir a los controles de su niña, también agrega que la fundación les apoya:
“Lo que más me gusta es empacar, sellar y el trato que nos dan, no nos tratan como empleados, sino como socios”. Además señala que la salud de su hija (13 años) está estable, “a ella le detectaron cáncer cuando tenía seis años, está en el Hospital Baca Ortiz”, acota la emprendedora. Señala también: “Es la primera vez en mi vida (53 años) que me ayudan”, ya que recibe un sueldo y eso le permite sacar a su familia adelante. “En educación nos apoya la fundación como, en computación. Y nos han llevado al teatro en la Casa de la Cultura a Guayaquil y al lago San Pablo…”, agrega. Maribel Chango (38 años) dice que su hija tiene leucemia desde los tres años, hoy tiene 13, y conoce a la fundación desde hace 10 años. En Wayú, está desde hace dos meses y resalta que lo esencial en la empresa son los permisos que recibe para llevar a su niña a las consultas médicas. Así mismo, que le pagan “el día, nos dan el almuerzo, los pasajes”. De igual forma, “les ayudan a los niños, les dan cursos y a las mamás charlas en la Universidad de los Hemisferios”.
Más información en:
www.wayu.com.ec
Resultados del programa de investigación “Háblame de ti 2014” de la Fundación Cecilia Rivadeneira
54 %
87 %
49,6 %
81%
tiene problemas para adaptarse a la vida fuera del hospital, y el 49 % tiene problemas al regresar a la vida escolar
de los hermanos de los niños con cáncer se quedan en casa con algún familiar y el 27,4 % se queda solo
Dirección: De los Aceitunos E7-101 Lote 78 y Av. Eloy Alfaro. Quito-Ecuador Teléfono: (02) 2476-667
66 %
de padres o madres responsables del hogar han dejado de trabajar para atender a sus niños enfermos
de los niños pacientes vive en Quito y el 63 % en otras ciudades
de las familias tiene un ingreso menor a 500 dólares
73,4 % de niños están matriculados en alguna escuela o colegio y el 32 % ha perdido algún año escolar a causa de la enfermedad
Foto: Byron Vera
Más información en:
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www.fcr.org.ec
Dirección: Los Obrajes N33-26 y Quiteño Libre, Quito-Ecuador Teléfono: (02) 222-2874
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