Parkoers. Het magazine van de Vlaamse Parkinson Liga

FEBRUARI 2021

DE WEG DIE WE SAMEN AFLEGGEN

Nicole en Amand over liefde, beweging en parkinson

‘Als we muziek opzetten en dansen, dan voel ik niets van pijn.’

Beluister ook de podcast

COVID en parkinson: onderzoek, ervaringen en tips Een bloemlezing voor mijn mantelzorger

1

P912583 3000 Leuven Mail Verschijnt vier keer per jaar

54 08 Wist je dat

Op afspraak bij de minister 04

Voorzichtig op de baan 05 Eiwitraadsel gekraakt 06

Partner van Parkinson.com 07 In gesprek

Het verhaal van Nicole en Amand 08 Dokterstaal 13 De liga in actie

Ruim denken, goed voor lichaam en geest 14

Bezieler van lotgenotencontact 16

Hoe vierden we de jaarovergang 20 Feit of Fabel 22 Kiné@Home 24 Voor u gelezen 26 Voor u getest 28 Onderzoek

Wat als een etentje niet meer vanzelfsprekend is? 30 Dossier: parkinson en corona

Een bewogen jaar 32

Advies van een neuroloog 38 Minder piekeren? 39

Laat je vaccineren 40

Mindfulness en yoga 42

Een getuigenis van Ludwig 45

Een getuigenis van Agnes 47

Een getuigenis van Christine 48 Ontspanning 50 Waargebeurd

Een thriller in de cinema 51

Een scootmobiel met kuren 55 Aan tafel

Eenpansgerecht

met Italiaanse smaken 54 Dat verdient een bloemetje 58 Agenda 60 Woord van de voorzitter 64 Parki’s poëzie 66

42

2

14

32

47

Verantwoordelijk uitgever: Leo Boermans, Diestsevest 33 bus 302, 3000 Leuven Redactieraad: Peter Callens, Eline Durt, Annick Hirschböck, Lut Moereels, Jan Vermeir, Karl Wouters Werkten ook mee aan dit nummer: Nicole en Amand, Hoot Hoot, Monique Van Deun, Ghislaine Léonard, Dr. Gerard Lambié, Margriet Middel, Isabelle Raskin, Dr. Pieter Ginis, Dr. Moran Gilat, Prof. dr. Alice Nieuwboer, Prof. dr. Santens, Charlotte Christiaens, Eva Ceulemans, Ludwig, Agnes, Christine, Luc Vanden Meersche (woordzoeker en rebus (woorzoekermaken.nl, festisite.nl)), Mijndert, Caroline, Yves Meersman, Dirk Lemaitre, Jean-Pierre Vandenberk, Simone van Beurden, Hilde Jannes, Leo Boermans, Ivo, Ann In-house fotografie: Miek Van der Wee Lay-out: Xpair Communication (xpair.be) Druk: Drukkerij Van der Poorten Contactgegevens: Vlaamse Parkinson Liga vzw / Diestsevest 33, bus 302, 3000 Leuven / www.parkinsonliga.be e-mail: contact@parkinsonliga.be / Secretariaat: 0478 96 16 80 (van maandag tot donderdag van 9u tot 13u30) Dienst maatschappelijk werk: 016 40 10 19 (elke woensdag en vrijdag van 9u tot 12u) Ondernemingsnummer: BE 0879.275.504 / RPR Leuven / Rekeningnummer: BE 68 0014 7822 5234

3

WIST JE DAT

aan zorg of financiële hulp in te schalen. De Belrai laat toe een globale beoordeling te maken van een persoon zijn fysieke, cognitieve, psychische en sociale zorgnoden. We kaartten aan dat veel mensen met parkinson alles doen wat ze kunnen om zorg en afhankelijkheid zo lang mogelijk uit te stellen. Het toekomstig Belrai-instrument, dat ook de mate van ‘zelfzorg’ en ‘therapietrouw’ evalueert, zou deze inspanningen moeten waarderen in plaats van afstraffen.

OP AFSPRAAK BIJ DE MINISTER Op maandag 23 november 2020 sprak een delegatie van het VPL-bestuur met Vlaams minister Wouter Beke en zijn raadgever voor Personen met een Handicap, Kurt Asselman.

• Voor mensen met Huntington, ALS en MS zijn er conventies met de overheid die waken over de kwaliteit en financiële toegankelijkheid van de geboden zorg. Er wordt bekeken of zo’n conventie ook kan worden afgesloten voor mensen met parkinson.

Uit een bevraging van de achterban eerder dit jaar, noteerden we volgende drie werkpunten als prioritair: 1. Laagdrempelige, correcte en tijdige informatie en vlotte toegang tot rechten, hulp- en dienstverlening 2. Kwaliteitsvolle, multidisciplinaire zorg 3. Aangepaste residentiële zorg voor (jonge) mensen met parkinson

• Waar kunnen (jonge) mensen met parkinson terecht als het thuis niet meer lukt? Zijn aparte eenheden in bestaande woonzorgcentra een optie? Kan dat op een betaalbare manier worden georganiseerd? Voor de ondersteuning van het personeel zou zo’n woonzorgcentrum dan kunnen samenwerken met centra die gespecialiseerd zijn in de zorg en behandeling van mensen met parkinson.

We vertelden aan de minister wat de vrijwilligers van de Vlaamse Parkinson Liga zelf al doen om te antwoorden op de vele noden van hun lotgenoten. Daarnaast openden we pistes om tot oplossingen te komen en stelden we voor om daaraan samen te werken.

• De kabinetsmedewerker adviseerde de liga om verder actief deel te nemen aan Noozo, de Vlaamse adviesraad voor Personen met een Handicap. Op die manier kunnen we samen met organisaties die dezelfde zorgen delen aan oplossingen werken. Het is ook een goed kanaal om parkinson meer in de schijnwerpers te zetten bij diensten zoals het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).

Volgende onderwerpen worden door het kabinet verder onderzocht: • We schetsen ons idee van een parkinson-coach, naar analogie van een succesvol pilootproject in het Waasland met een dementie-coach. Zo’n coach is een bestaande hulpverlener met extra expertise in de ziekte van Parkinson. Hij of zij maakt mensen met een vroege diagnose wegwijs in de beschikbare zorg- en dienstverlening.

• Met Lon Holtzer, de Vlaamse Zorgambassadeur zal bekeken worden hoe de ziekte van Parkinson een prominentere plaats kan krijgen in de basisopleiding van de betrokken zorgberoepen.

We houden de vinger aan de pols en u op de hoogte!

• De Belrai is een instrument dat in de toekomst nog meer zal worden ingezet om de behoefte

4

WIST JE DAT

VOORZICHTIG OP DE BAAN Spierstijfheid, evenwichtsproblemen en trage bewegingen zijn vaak voorkomende symptomen van parkinson. ‘Mag ik nog met de auto rijden?’ is dan een logische vraag.

Autorijden is voor ons allemaal een belangrijke vrijheid. Voor ervaren chauffeurs lijkt een wagen besturen een automatisme. Je hebt niet het gevoel dat je daar veel bij nadenkt. Maar in feite is autorijden een complex gebeuren. De combinatie van motorische en mentale processen vraagt snelle en juiste beslissingen. Dat is ook de reden waarom je, volgens het verkeersreglement, lichamelijk geschikt moet zijn om een voertuig te besturen. Dat wil zeggen dat je alle nodige rijbewegingen kan uitvoeren en je voertuig goed in de hand hebt.

lijk onwettig. Je loopt het risico dat de verzekering niet tussenkomst bij een ongeval.

Twijfelt je neuroloog over je rijgeschiktheid?

Als de arts twijfelt, verwijst hij je door naar het Centrum voor Rijgeschiktheid en Voertuigaanpassing (CARA). Een multidisciplinair team evalueert er je rijgeschiktheid op basis van een medisch, psychologisch en rij-praktisch onderzoek. Zij beslissen of je rijgeschikt bent, of er aanpassingen nodig zijn aan je voertuig, of leggen de voorwaarden vast van je nieuwe rijbewijs.

Regel je rijgeschiktheidsattest Weinigen zullen zich dit herinneren, maar als je je rijbewijs voor het eerst afhaalt, teken je een document waarin je verklaart dat je niet lijdt aan bepaalde aandoeningen. Dit betekent ook dat je niet gewoon kan blijven rijden als parkinson je pad kruist.

Tip: Je nieuwe rijbewijs is een beperkte tijd geldig. Hou rekening met wachttijden bij CARA, wanneer je een verlenging wil aanvragen.

En wat met de autoverzekering?

Je bent verplicht om je verzekeraar te informeren. Je doet dat het best met een aangetekend schrijven en een kopie van je rijgeschiktheidsattest. Als je dit nalaat, is het mogelijk dat je verzekeringscontract niet meer geldig is.

Wil je blijven rijden dan moet je een medisch rijgeschiktheidsattest vragen aan je neuroloog. Met dit attest zal je een nieuw rijbewijs met beperkte geldigheidsduur, en soms met voorwaarden of beperkingen, krijgen van je gemeente.

Is je neuroloog van mening dat je beter niet meer de baan opgaat? Dan moet je je rijbewijs binnen de vier werkdagen indienen bij de gemeente.

Doe je dit niet en blijf je rijden, dan is dat eigen-

Tip: als je aanpassingen aan je voertuig laat uitvoeren om het veilig te besturen, vergeet dan niet om deze aanpassingen te laten verzekeren.

5

WIST JE DAT

zelfs de deur openen naar een vroegere en betere diagnose.

LEUVENSE ONDERZOEKERS KRAKEN EIWITRAADSEL VAN DRIE HERSENZIEKTEN

Drie aandoeningen, één eiwit De opstapeling van het eiwit alfa-synucleïne in de hersenen ligt aan de basis van drie verschillende ouderdomsgebonden aandoeningen: de ziekte van Parkinson (PD), meervoudig systeematrofie (MSA) en dementie met Lewy bodies (DLB). Tot voor kort wist niemand hoe dat kon.

Het onderzoeksteam van het Laboratorium voor Neurobiologie en Gentherapie toont nu aan dat de vorm van het eiwit bepaalt welk ziektebeeld er optreedt.

Ziekteprocessen simuleren De betrokken onderzoekers, dr. Anke Van der Perren en professor Veerle Baekelandt, isoleerden het eiwit alfa-synucleïne uit hersenweefsel van overleden PD-, MSA- en DLB-patiënten.

Vervolgens vermenigvuldigden ze dit eiwit met een specifiek hiervoor ontwikkelde techniek. De verschillende eiwitvormen werden zorgvuldig bestudeerd in het laboratorium en vervolgens ingebracht bij proefdieren om de ziekteprocessen na te bootsen.

Een onderzoeksteam van het Laboratorium voor Neurobiologie en Gentherapie (KU Leuven) heeft een zeer beloftevolle ontdekking gedaan bij het onderzoek naar het eiwit alfa-synucleïne.

Onder meer bij personen met parkinson blijkt dit eiwit defect.

Als sponsor van dit onderzoek zijn wij dan ook zeer trots om de resultaten te kunnen meedelen.

De nieuwe inzichten over het ontstaan en de structuur van de eiwitklonters kunnen op termijn

Bij MSA en de ziekte van Parkinson bleek het eiwit spiraalvormig, bij DLB cilindrisch. Afhankelijk van de vorm treedt een andere aandoening op en krijg je dus ook een ander ziektebeeld te zien.

Vroegere en betere diagnose Zelfs met de ontdekking van dit ‘vervormde’ eiwit blijft het heel moeilijk om de drie hersenaandoeningen waarin het een rol speelt tijdig te diagnosticeren. Maar het eiwit zet de onderzoekers wel al een heel eind op weg. Nu moeten ze het complexe proces van de eiwitklonters nog verder ontrafelen om zo een beter inzicht te krijgen in de ontwikkeling van de drie ziektes. Uiteindelijk hoopt het team deze schadelijke eiwitklonters te kunnen opsporen om vervolgens met een specifieke behandeling het ziekteproces te vertragen of zelfs te stoppen. Wij hopen met hen mee.

6

WIST JE DAT

ontwikkelen dat ervoor zorgt dat mensen ten volle kunnen blijven deelnemen aan de samenleving. Parkinson.com doet een beroep op de expertise van psychologen, pedagogen, artsen, logopedisten, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, neurologen en patiëntenverenigingen uit Frankrijk, Wallonië en Vlaanderen. In een eerste fase analyseren de onderzoekers de communicatieproblemen. Vervolgens wordt de software ontwikkeld en getest. Tot slot worden trainingen georganiseerd om de tool ingang te doen vinden.

PARTNER IN HET PARKINSON. COM-PROJECT De Vlaamse Parkinson Liga is partner in een project dat loopt in een samenwerking tussen Frankrijk, Vlaanderen en Wallonië en met de steun van het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling. Het Parkinson.com project zoomt in op de communicatieproblemen die de ziekte van Parkinson kan veroorzaken. De initiatiefnemers willen een communicatie-hulpmiddel

Meer informatie over het project: www.parkinsoncom.eu Je kan hier de vragenlijst invullen: https://enquetes.umons.ac.be/limesurvey/ index.php/726615?lang=nl

7

IN GESPREK

NICOLE EN AMAND. EEN RIJK LEVEN, EEN DUBBELE DIAGNOSE Hoe het begon: het parochiebal

Natuurlijk ging ik naar het bal. Ik was zeventien, dus werd ik wel gechaperonneerd door mijn moeder.’ Het was haar moeder die Amand naast de dansvloer naar Nicole zag staan kijken. Ze vroeg wat ‘die gast’ daar stond te doen. ‘Wist ik veel. “Te staan,” zei ik dan.’

Nicole en Amand zijn al 62 jaar samen, waarvan 58 jaar getrouwd. En ze hopen er nog vele jaren bij te mogen doen.

Nicole, oorspronkelijk van Schoonaarde, is de middelste van drie meisjes en de dochter van een beenhouwer. Normaal gezien zouden de dochters de familiezaak overnemen, maar dat viel anders uit. Op zijn 47 werd de vader van Nicole zwaar ziek en niet veel later overleed hij.

Vanaf toen moest het gezin het financieel met heel wat minder doen. Nicole haar moeder vond werk in Brussel en dus pakte het gezin zijn koffers. ‘Zo kwamen we terecht in een huis recht tegenover de school waar Amand lesgaf, het Sint-Pieterscollege in Jette.’

Maar Nicole haar moeder had de vonk dus ook gespot. Haar dochter en ‘die gast’ gingen aan het dansen. En niet veel later stond Amand aan hun deur met de formele vraag of hij met Nicole mocht verdergaan. Ze moesten nog twee maanden wachten, tot Nicole achttien jaar zou zijn. In januari 1960 gingen ze voor het eerst echt samen uit. En sindsdien zijn ze onafscheidelijk gebleken.

Dans, cabaret en poëzie

Nicole viel Amand al zeer vlug op. ‘Nog voordat we elkaar ontmoetten had hij al een beetje een oogje op mij,’ zo weet Nicole ons te vertellen.

Amand beaamt: ‘Een beetje veel.’

Nochtans was het niet eenvoudig. Zo vlug als Amand bij Nicole thuis werd geaccepteerd, zo lang duurde het voor ze bij Amand aan Nicole gewend waren. ‘Als we eerlijk zijn, is het aan die kant eigenlijk nooit echt goed gekomen. Amand zijn vader was zeer streng. En ik was te modern.’

Amand knikt bevestigend: ‘Maar dat trok Nicole zich niet aan.’ ‘Neen. Ik heb zijn vader ooit echt

Nicole zag Amand voor het eerst staan naast de dansvloer op het parochiebal in zaal Excelsior te Jette. ‘Ik danste toen ook al heel graag.

8

Dat is het motto bij parkinson, he, blijf in beweging zoveel als je kunt.

9

IN GESPREK

Nicole was vooral met cijfers bezig: de boekhouding, dat was haar ding. Al was het van ‘de moetens’. ‘Ik heb nooit verder gestudeerd na mijn humaniora, maar ik heb wel altijd goed werk gehad.’ Het belangrijkste werk dat ze verrichte, blijft toch het bewegingstheater. Jarenlang, steevast van 14 tot 17 uur op zaterdag, gaf Nicole Dakapo – een mix van dans, cabaret en poëzie.

‘Ik houd niet van ‘paskes’ aan te leren. Je moet je inleven in de muziek en dan voelen: hoe kan ik daarop bewegen?’

gezegd: “Ik vraag me af met wie ik ga trouwen, met u of met uw zoon?” Ja, en dat is nooit meer goed gekomen.’ Amand stemt in. ‘We werden heel strikt opgevoed. We waren ook een groot gezin met vijftien kinderen. Maar we hebben ons wel lekker geamuseerd, met zoveel kinderen in huis.’

Als Amand terugdenkt aan hun beginjaren, beseft hij, hoe ver hij dankzij haar geraakt is. ‘Het is dankzij Nicole dat ik ben open gebloeid, want ik was een stille. Heel verlegen.’ Amand was al aan het werk toen hij Nicole ontmoette. Na zijn studies Lichamelijke Opvoeding en Kinesitherapie begon hij zijn carrière aan het Sint-Pieterscollege. Nadien doceerde hij nog kinesitherapie op het HIVEK, het Hoger Instituut voor Verpleegkunde en Kinesitherapie en nog later startte hij een privépraktijk in Grimbergen.

‘Het is voor mij bijna een levensverhaal, zoveel jaren, zoveel jongeren, allemaal van een diverse pluimage. Maar altijd even boeiend. Daarom blijf ik ook doorgaan met Dakapo, het blijft een uitdaging. Ik probeer jongeren via lichaamsexpressie in contact te brengen met hun eigen lichaam,

We zijn altijd al dicht geweest, maar nu genieten we op andere vlakken weer net wat meer van elkaar.’

10

IN GESPREK

gewoon niet wisten wat dat was. Die dachten dat dat familie was van ons’.

hun eigen zijn en kunnen. Ons lichaam is ons levensverhaal, de grondmetafoor van ons leven en de uitdrukking van ons bestaan. Alles wat ons overkomt wordt opgeslagen en gereflecteerd in ons lichaam. Ons lichaam weet alles, ons lichaam vertelt. Het vereist dat je naar je eigen hartslag luistert, je eigen ritme vindt, je eigen verhaal schrijft, je eigen fantasieën uitbeeldt. Je lichaam geeft je de kracht van zijn, de kracht van liefde, de kracht van weten en de kracht van zien.

We zijn bang geworden van onze eigen kracht.

Het is gewoon aan ons om die poort open te zetten en door die poort gaan we dan naar onszelf kijken. En wat we dan te zien krijgen, kan wondermooi zijn. De mens in zijn totaliteit, een met gans zijn wezen.’ – Nicole over Dakapo

Aan het einde van dit project deed ook dit tweede afscheid van het theater opnieuw veel pijn.

Maar Nicole en Amand vonden wederom steun bij elkaar. ‘Ik heb een hele toffe sjoe, he!’ lacht Nicole. ‘Een hele toffe sjoe-fleur, ja.’ grapt Amand.

‘Maar nu even serieus,’ vult Nicole aan, ‘dansen is eigenlijk heel goed voor mensen met parkinson. Als we muziek opzetten en we dansen, dan voel ik niets van pijn. Dus ik raad alle mensen aan om in beweging te blijven.’ Amand valt haar bij: ‘Dat is het motto bij parkinson, he, blijf in beweging zoveel als je kunt.’

Parkinson, een doorn in het oog Een nieuwe danspartner: parkinson

En dan, twaalf jaar na Nicole haar diagnose, kreeg het koppel voor een tweede keer de hemel op hun hoofd. Amand had zich aan katarakt laten opereren en moest op routineonderzoek.

In de plaats van een ‘alles is oké, mijnheer’ kreeg Amand het advies om naar de neuroloog te gaan. ‘“U moet zich eens laten onderzoeken op parkinson,” zei mijn oogarts toen. Ik dacht dat ik van mijn stoel viel. Dat was verschrikkelijk.’ Waar dit vermoeden dan vandaan kwam? Amand knipperde bijna niet met zijn ogen. Zijn oogleden bleven haast onbewogen. ‘Dat kan dus een indicatie van parkinson zijn.’ Helaas, de oogarts had gelijk. 23 mei 2016 wees de DAT-scan het uit: Amand lijdt ook aan de ziekte van Parkinson.

Ze hebben het beiden moeilijk gehad met deze tweede diagnose. ‘Plots waren we alletwee gepromoveerd tot ‘Patiënt Chronische Ziekte: Parkinson.’ Al neemt Amand amper medicatie en vallen de symptomen voorlopig best mee, de emotionele last weegt bij momenten minstens even hard door als bij Nicole. ‘Ik neem heel veel medicatie,’ geeft ze toe. ‘Dat vind ik heel erg, maar ik moet.’ Ook Nicole huilt soms nog. ‘Maar ik leer ermee leven. Ik wil niet dat parkinson mijn leven beheerst.’ ‘Dit noemen wij nu het ‘nieuwe’

Maar dan, op 17 oktober 2004, kwam er de diagnose: Nicole had parkinson. Langzaamaan ging alles net wat moeilijker vooruit, tot ze het dansen moest opgeven. ‘Moest ik kunnen, ik zou herbeginnen, hoor ...’ Niet veel later deed Nicole dit ook: toen men haar vroeg om met mensen in armoede uit Brussel een theaterstuk uit te werken, voelde Nicole weer die oude, enthousiaste vonk. Haar benen begonnen spontaan te bewegen op het ritme van haar vreugde. Ze legde het voorstel voor aan haar man. Ik zei: ’Als Amand de teksten schrijft, dan zijn we vertrokken.’ En zo geschiedde.

Amand schreef de teksten en Nicole deed de regie. Daarbij stak ze niet onder stoelen of banken dat ze de ziekte van Parkinson had. ‘Ik zei dat direct tegen iedereen: “Mannen, luister. Ik ga beginnen met iets te zeggen over mezelf: als je mij ziet bibberen ofzo, dan moet je niet denken dat ik schrik heb van jullie. Ik heb gewoon parkinson.” En zij begrepen het meteen.’ Nicole zal haar ziekte nooit verzwijgen, ‘dat is voor niets goed.’ ‘Maar niet iedereen begrijpt even goed waarover wij het dan soms hebben,’ valt Amand zijn echtgenote bij. ‘Er waren zelfs sommigen die

11

IN GESPREK

normaal,’ voegt Amand met een kwinkslag toe.

‘Die tweede diagnose heeft ons uiteindelijk wel nog dichter bij mekaar gebracht. We zijn altijd al dicht geweest, maar nu genieten we op andere vlakken weer net wat meer van elkaar.’

later samen naar een woonzorgcentrum mogen gaan. ‘Later, als we echt oud zijn, he.’

Werken aan de fysiek

Dank jullie wel, Nicole en Amand voor het aangename gesprek en jullie oprechte getuigenissen.

Amand rondt het gesprek hier af: ‘Zullen we nu een taartje eten?’ En dat idee kunnen we allen wel smaken.

Om de fysieke pijn van de ziekte onder controle te krijgen bouwt het koppel op elkaar, op kinesitherapie en op acupunctuur. Nicole ervaart heel wat voordelen van die laatste methode. De eerste acupunctuur-kuur volgde ze op aanraden van haar schoonzoon. Veertien dagen op retraite en ze voelde zich herbrond. ‘Springlevend! Echt waar!’ Amand houdt het liever bij de standaard kinesitherapie. ‘Ik heb wel elektro-acupunctuur uitgeoefend op patiënten, maar zelf onderging ik die therapie nog niet.’

Beluister ook de podcast!

Voor alle lezers die liever luisteraar zijn, hebben we ook een podcast opgenomen.

Lotte en Gillis van Hoot Hoot gingen met Nicole en Amand in gesprek en verwerkten hun straffe verhalen tot een mooi en luisterrijk geheel.

Je vindt de podcast terug op onze website: www.parkinsonliga.be/verhalen/ podcast-nicole-en-amand.

Als kinesist behandelde Amand ook Nicole van dag één, ze hebben hiervoor zelfs een massagetafel in huis. Zestien jaar lang werd de tafel intensief gebruikt, maar nu Amand zelf ook naar de kinesist moet gaan, wordt het toch wat moeilijk om thuis kinesitherapie te geven.

Heb je een smartphone? Scan dan gewoon deze QR-code en je hoort Nicole en Amand aan het woord.

De laatste tijd is de fysieke veerkracht van Nicole ook wat minder. Zo is ze recent twee keer gevallen en dat is haar toch wat te veel geweest.

‘Ik heb ook al veel operaties achter de rug. De laatste keer dat ik ze neer schreef, telde ik er tien!’ De massagetafel wordt nu dan wel minder gebruikt, Nicole zit nog alle dagen op de fiets: de hometrainer voor het raam. ‘Ik fiets dan met het venster open. Dan is Amand wat ambetant, want dat vindt hij veel te koud. Ik heb het altijd warm en hij heeft het altijd koud.’

Of ze nu een goede dag hebben of een slechte, met of zonder gekibbel over de temperatuur in huis, Nicole en Amand maken er een punt van om niet te gaan slapen voordat alles is uitgepraat. Dat vinden ze beiden belangrijk. En dat ze

12

DOKTERSTAAL

handschrift wordt kleiner en kleiner. Dit laatste wordt ook wel micrografie genoemd: micro = heel klein, grafie=schrift.

WAT IS BRADYKINESIE, HYPOKINESIE, AKINESIE, DYSKINESIE EN DYSTONIE?

Akinesie = afwezigheid van bewegingen, bewegingsarmoede Mensen met parkinson bewegen minder makkelijk spontaan. Denk bijvoorbeeld aan de verminderde gelaatsmimiek en het minder knipperen met de ogen. Ook worden ‘geassocieerde’ bewegingen minder spontaan uitgevoerd. De armen bewegen bijvoorbeeld minder mee met het lichaam.

Ook spreekt men van akinesie wanneer iemand ongewenst blijft stilstaan tijdens het stappen of bij het nemen van de eerste stap. Het stappen bevriest als het ware.

Dyskinesie = ongewenste, willekeurige, meestal zwaaiende of draaiende bewegingen van hoofd, romp en ledematen. Dys = afwijkend.

Dyskinesie is het onwillekeurig uitvoeren van ‘te veel’ beweging. Bijvoorbeeld de schouders en nek draaien ‘zomaar’ tijdens het stilzitten.

Dyskinesieën komen soms voor na langdurig, chronisch levodopagebruik. Mensen kunnen deze onwillekeurige bewegingen vaak ten dele onderdrukken, maar wanneer de persoon wordt afgeleid komen ze terug.

Van patiënten wordt steeds meer verwacht dat ze een woordje meepraten over hun behandeling of zelfs mee aan het roer staan van hun zorgproces. Maar dat kan maar lukken als zorgverstrekkers hun taal en communicatie aanpassen aan niet-medisch geschoolde mensen.

We willen een handje helpen en ruimen in deze rubriek plaats voor een woordje uitleg bij medische termen.

Dystonie = aanhoudende, onwillekeurige samentrekking van spieren ofwel een afwijkende verhoogde spiertonus Dystonie kan in verschillende mate voorkomen bij parkinson(ismen). Door een constant verhoogde, krampachtige samentrekking van spieren kan bij dystonie bijvoorbeeld de voet of een aantal tenen krom komen te staan, wat pijnlijk kan zijn.

Bradykinesie = vertraagde bewegingen. Brady=traagheid, kinesie=beweging.

Bij parkinson(ismen) gaan de bewegingen langzamer. Men gaat trager stappen of trager iets grijpen.

Dit is ook merkbaar bij de fijne motoriek, zoals knoopjes vastmaken, schoenveters strikken, een blad omslaan en spreken, wat allemaal wat trager verloopt.

Is er nog zo’n moeilijk parkinson-woord dat je niet begrijpt? Stuur het even door naar contact@parkinsoniga.be.

Hypokinesie = kleinere bewegingen. Hypo=verminderd, in dit geval ‘klein’.

Naast trager, worden de bewegingen vaak ook kleiner. Mensen met parkinson nemen soms kleinere stappen, zwaaien minder met de armen tijdens het stappen, spreken zachter en het

13

DE LIGA IN ACTIE

REGIO KEMPENLAND

RUIM DENKEN, GOED VOOR LICHAAM EN GEEST In de Kempense regio is sinds kort een nieuw bestuur actief. En ‘actief’ is het wel het juiste woord. Niettegenstaande de corona-opdoffers bruist het er van de activiteiten. We praatten met Monique Van Deun, voorzitster van de groep ‘Park In de Zon’.

Monique, gefeliciteerd met je voorzitterschap.

Hoe ben je ertoe gekomen om deze rol op te nemen?

Monique: Ter gelegenheid van haar afscheid, sprak de vorige voorzitster, Simone, een aantal mensen uit de groep aan om de fakkel over te nemen. Maar niemand zag het echt zitten om deze job alleen te doen. Ik heb dan het voortouw genomen om de geïnteresseerden samen te brengen en met hen een bestuursploeg te vormen. En dat is gelukt. Onze ploeg is nu 7 man sterk en elke bestuurder heeft zijn eigen invalshoek. De groep telt 5 mantelzorgers en 2 mensen met parkinson. Ikzelf en mijn man Filip die parkinson heeft, zijn heel sportief. We wandelen veel, Filip bokst en in voorbereiding van een bergtocht trainen we nu met trappenlopen. Andere bestuurders zijn dan weer creatief of goed in IT of financiële zaken. We vullen elkaar aan en elkeen zet zijn sterktes in. Vele handen maken het werk licht.

Wat drijft jou en de mensen in je bestuur om dit engagement op te nemen?

Monique: We willen mensen met parkinson verenigen omdat we ervan overtuigd zijn dat groepsactiviteiten een belangrijke impuls zijn om je kwaliteiten te tonen en in te zetten. In plaats van te focussen op de beperkingen die de ziekte meebrengt, kan je in een groep je mogelijkheden

14

en interesses delen. Ik wil ook heel ruim denken over de groepswerking. Alle activiteiten en initiatieven zijn bespreekbaar. Zo organiseerden we onlangs een ‘bosbaden’-wandeling. Het concept is begin jaren tachtig in Japan ontwikkeld en houdt in dat je je heel bewust en langzaam door het bos beweegt, terwijl je probeert alles in je op te nemen en je je volledig zintuiglijk ontspant. De deelnemers waren laaiend enthousiast.

geschiktheid en een voordracht van neuroloog, professor Cras. Elke derde donderdag van de maand nodigen we iedereen uit voor een wandeling. De wandeling is aangepast aan mensen die minder mobiel zijn maar even goed geschikt voor mensen die er stevig de pas inzetten. Onze leden kunnen ook elke week deelnemen aan de danslessen van Kinesiphilia en elke maandag is er Parkiboks. Beide beweegactiviteiten gaan in Turnhout door.

Een nieuw bestuur, een nieuwe wind. Welke veranderingen hebben jullie doorgevoerd?

Monique: Eerst en vooral hebben we onze regio uitgebreid en onze naam veranderd. Regio Turnhout is nu regio Kempenland. Iedereen uit de ruime Kempense regio is welkom op onze activiteiten. We gaan ook het succes testen van activiteiten overdag in plaats van ’s avonds. Dat lijkt ons comfortabeler voor mensen die het soms moeilijk hebben met verplaatsingen. En voor elk wat wils: we willen het soort activiteiten dat we aanbieden verruimen.

Een van jullie recente acties sprong in het oog.

Jullie brachten in december een kerstboompje naar alle leden, een hartverwarmend gebaar.

Hoe hebben jullie dit klaar gespeeld?

Monique: Via een van de bestuurders hebben we de boompjes als schenking gekregen van de lokale Lionsclub. Iemand anders had dan weer contact met een groep senioren die met plezier een mooie kerstkaart knutselden. En alle bestuurders hielpen om de boompjes persoonlijk bij de 90 actieve leden af te geven, veilig aan de voordeur. Aan alle 90 voordeuren zijn we zeer warm ontvangen; de mensen waren verrast en dankbaar voor dit initiatief. Het deed onszelf ook veel deugd om met iedereen een babbeltje te doen. Ik kijk er al naar uit om iedereen terug te zien eens we elkaar terug in groep kunnen ontmoeten.

Welke activiteiten biedt jullie groep dan aan?

Monique: Onder voorbehoud van corona-maatregelen organiseren we elke eerste donderdag van de maand een indoor namiddagactiviteit.

We plannen een namiddag schilderen voor de liefhebbers, een lachsessie, een informatie-namiddag van VIAS over parkinson en rij-

15

DE LIGA IN ACTIE

REGIO TONGEREN

VAN HUISARTS NAAR BEZIELER VAN LOTGENOTENCONTACT In 2018 werd in Tongeren een nieuwe VPL-praatgroep boven de doopvont gehouden.

Bezieler van het eerste uur is dr. Gerard Lambié, geruggesteund door zijn echtgenote Ghislaine Leonard. We vroegen naar hun drijfveren en ervaringen met deze bijzondere groepswerking.

die drang om dat recht te zetten. Ik schreef een draaiboek voor de opstart van een praatgroep, sprak mijn netwerk aan en vond al snel 8 deskundige mensen bereid om een bestuur te vormen. Op de startviering waren 160 aanwezigen.

De eerste bijeenkomst van de praatgroep Tongeren was ook een schot in de roos met maar liefst 25 deelnemers.

Ik was begin dit jaar in Tongeren op bezoek en stelde vast dat jullie een grote groep mensen met parkinson en hun mantelzorgers bereiken.

Hoe is dat allemaal begonnen?

Gerard: Ik was 50 jaar actief als huisarts en nam tijdens mijn loopbaan vele vernieuwende initiatieven in de ouderen- de gehandicapten- en de thuisgezondheidszorg. In 2011 kreeg ik dan de parkinson-diagnose. Aanvankelijk werden de symptomen met medicatie goed gecorrigeerd en bleef ik actief als huisarts. Tot ik in 2016 meerdere operaties aan mijn rug onderging. Vanaf toen moest ik het kalmer aan doen. Ondertussen was Ghislaine, mijn echtgenote, op zoek naar informatie over de ziekte. Want parkinson heb je niet alleen. Ghislaine ontdekte de Vlaamse Parkinson Liga. We ontmoetten Leo Boermans, de voorzitter van de liga en werden lid. We stelden vast dat er in het zuiden van Limburg geen lotgenotenwerking was. Ik voelde meteen weer

Ghislaine: Toen de neuroloog de diagnose mee deelde, was mijn eerste reactie: ‘Ok, daar ga je niet dood van’. Maar achteraf bleek dat parkinson veel meer is dan de motorische en andere gekende symptomen. Over die niet-motorische symptomen krijg je weinig informatie. Er treden bijvoorbeeld ook persoonlijkheidsveranderingen op. Gerard was niet meer dezelfde man als waarmee ik getrouwd was. Bij de liga stelde ik dan snel vast hoe waardevol de informatie en ervaringen van lotgenoten en partners zijn.

Hoe vullen jullie de lotgenotenwerking in?

Gerard: We organiseren maandelijks een activiteit voor de hele groep, die een 50-tal trouwe leden telt. Een keer per jaar wordt de groep gesplitst. Dan is Marie-Therese Niesten, ook arts en bestuurder, de moderator van de groep

16

DE LIGA IN ACTIE

17

DE LIGA IN ACTIE

Wat is jullie motivatie om dit engagement op te nemen?

Ghislaine: Ik heb zelf ondervonden hoe je als partner op je honger blijft zitten met vele vragen.

Ik ben tevreden dat ik mijn kennis kan delen met anderen, die hetzelfde meemaken. Wij zijn beiden zo ingesteld. Iets betekenen voor een ander geeft ons leven de meeste voldoening.

Durf ervoor uitkomen dat je aan parkinson lijdt. Het taboe dat tot stigmatisering leidt moet verdwijnen.

Wij hoeven ons voor niks te schamen, wel integendeel.

Gerard: Dit vrijwilligerswerk heeft een unieke en bijzondere waarde. Met lotgenoten deel je informatie en tips die een arts je niet kan geven. De waardering en warmte die ik terugkrijg maakt van mij een gelukkig man.

Wat zijn jullie plannen voor de toekomst?

Gerard: We willen proberen ons huidig niveau nog te verbeteren en nieuwe initiatieven aanbieden. We willen nog meer mensen contacteren en motiveren om deel te nemen aan onze activiteiten en meer samenwerken met de andere VPL-contactgroepen.

Ghislaine: We merken dat voor sommige mensen met parkinson en partners de ziekte nog steeds taboe is. Ze verstoppen de symptomen en willen er niet over praten. Voor hen is de drempel hoog om lotgenoten te ontmoeten.

We lossen dat voor een deel op door hen op te bellen en toch te motiveren om te komen. Want eens die drempel overschreden, ervaren ze snel de meerwaarde van contacten met lotgenoten.

Gerard

lotgenoten. Ghislaine modereert de groep van de partners en ik superviseer.

Naast gespreksnamiddagen organiseren we ook dikwijls informatieve voordrachten. Zo kwam een uroloog praten over incontinentie. Begin maart 2020 organiseerden we in samenwerking met het Vesalius-ziekenhuis een symposium over revalidatie bij de ziekte van parkinson met Prof. Nieuwboer als eminente spreker. Meer dan 200 mensen waren op het appel. Evengoed houden we van feesten en uitstappen: een nieuwjaarsfeest met dans- en djembĂŠ-demonstratie, een corona-veilig restaurantbezoek, een uitstap met de shuttlebus langs het kasteel van Alden Biezen en typische Haspengouwse dorpjes. Bij ons kan je alles verwachten.

Hebben jullie nog een boodschap voor de lezers?

Ghislaine: Ik vind het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met parkinson lid zijn van de liga.

Ook al neem je niet actief deel aan een contactgroep, je vindt in ons tijdschrift een schat aan informatie. Neurologen zouden steevast nieuwe patiĂŤnten over het bestaan van de liga en haar activiteiten moeten inlichten.

Ghislaine: Nu is het natuurlijk wat minder druk door corona. Maar we houden telefonisch contact of sturen maandelijks een digitale nieuwsbrief aan onze leden.

Gerard: Durf ervoor uitkomen dat je aan parkinson lijdt. Het taboe dat tot stigmatisering leidt moet verdwijnen. Wij hoeven ons voor niks te schamen, wel integendeel.

18

€25

(verzending binnen België inbegrepen)

• 7 alarmen (op de minuut instelbaar) • Broekzakformaat (118x45x14mm) • Schuifdeksel met één hand te openen • 7 pillenvakjes • 4 vakjes (39x13x12mm) • 3 vakjes (19x13x12mm)

‘Ik ben vergeetachtig en moet klokvast 6 keer per dag medicatie nemen.

Dan is zo’n pillbox met alarm heel handig.’

Jouw medicatie steeds op tijd

• 7 verwisselbare pillendoosjes

HOE BESTELLEN: • via www.parkinsonliga.be/publicaties • of schrijf €25 over op rekening BE 68 0014 7822 5234 van de Vlaamse Parkinson Liga met vermelding van je adres en ‘pillendoos’

19 1 SET BEVAT: 1 TIMER + 7 VERWISSELBARE PILLENDOOSJES + HOUDER

DE LIGA IN ACTIE

HOE DE LIGA DE JAAROVERGANG VIERDE Het zijn bijzondere tijden voor een organisatie die het verbinden van mensen in het vaandel draagt. Veel lotgenoten ontmoeten elkaar het liefst in levenden lijve, oog in oog en met een stevige knuffel erbij.

geen grenzen. Vanuit het centrale VPL-secretariaat staken we ook een tandje bij en organiseerden 4 acties om de donkere maanden januari en februari van lichtpuntjes te voorzien.

Een persoonlijke boodschap per post We ontwierpen een nieuwjaarkaartje met een warme tekst en de voorstelling van het nieuwe VPL- logo. De verantwoordelijken van de 25 contactgroepen ontvingen elk een stapeltje kaarten.

Nadat ze elk kaartje voorzien hadden van een persoonlijke boodschap, zonden ze die naar hun leden. 3.500 kaarten en evenveel welgemeende nieuwjaarswensen vlogen de deur uit.

Maar dat mag nu al een hele tijd niet meer. Al sinds maart vorig jaar trekken de contactgroepen al hun creatieve registers open, op zoek naar alternatieven om de band met hun leden te behouden. Schrijfacties, zoomen, raam- en voordeurbabbels, knuffelbeertjes rondsturen, corona-veilige wandelingen ‌ de solidariteit van de vrijwilligers van de Vlaamse Parkinson Liga kent

G e l u k k i g 20

2 0 2 1

een werkgroep bedacht een spetterend, digitaal feest. De rode draad van het feest: Blijf in beweging, letterlijk en figuurlijk. De contactgroepen namen met hun smartphone zelf filmpjes op met mooie wensen voor elkaar. En de meter van de liga, actrice Leen Dendievel was reporter van dienst. Zij ging op de koffie bij de voorzitter Leo Boermans, bij Margriet Middel van Kinesiphilia en bij prof. Rik Torfs, peter van de liga. Bij Yves Meersman van Parki’s Kookatelier stond niet de koffie maar wel een sjieke cocktail klaar. Medinet.tv monteerde alle filmmateriaal tot een boeiend geheel. Je kan de uitzending van Medinet.tv herbekijken op medinet.tv/parkinsonliga.

De Warmste Telefoon Op voorstel van de vrijwilligers ontwikkelden we ook een telefoneer-actie. Velen onder ons waren ondertussen al vergeten dat je met een telefoon ook gewoon iemand kan bellen. Voor veel mensen is de telefoon nu het belangrijkste contact met de buitenwereld. We nodigden de leden uit om te laten weten of we ze een plezier konden doen met een telefoontje: gewoon een luisterend oor of een vrijblijvende babbel. In de maanden januari en februari bellen de vrijwilligers van de liga deze mensen op. Voor de vrijwilligers organiseerden we een workshop met handvaten en tips voor het voeren van zo’n telefoongesprek met iemand die je minder goed kent. Trefpunt Zelfhulp verzorgde de inhoud van de workshop en maar liefst 35 vrijwilligers namen deel aan dit online gebeuren. Na evaluatie bekijken we of we dit aanbod verderzetten.

Nieuwjaartoost Voor de 69 vrijwilligers van de liga organiseerden we op zondag 24 januari een nieuwjaartoost.

Elke vrijwilliger kreeg een pakketje thuis gestuurd met versnaperingen en geschenkjes. We klonken op het nieuwe jaar en inspireerden elkaar met goede voornemens. Digitaal uiteraard.

De knuffels houden we tegoed.

Digitaal nieuwjaarfeest Ook het jaarlijkse VPL-nieuwjaarsfeest in het Serwir hotel in Sint-Niklaas moet nog een jaartje in de corona-koelkast. Maar niet getreurd,

21

FEIT OF FABEL

MEDICINALE CANNABIS VERBETERT LEVENSKWALITEIT BIJ PARKINSON. FEIT OF FABEL? roesopwekkende THC (tetrahydrocannabinol) en CBD (cannabidiol).

Een geneeskundige werking is enkel voor THC aangetoond, en dan nog in zeer beperkte mate. In ons land is slechts één geneesmiddel toegelaten op basis van medicinale cannabis, onder zeer specifieke voorwaarden en enkel in het kader van de behandeling van multiple sclerose.

In Nederland wordt medicinale cannabis ruimer toegepast en ook in ons land zijn debatten aan de gang. De oprichting van een bureau voor medicinale cannabis is aangekondigd. Dat bureau zal deel uitmaken van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten en moet waken over een wetenschappelijk onderbouwd debat over legitieme medicinale toepassingen van cannabinoïden (chemische stoffen).

Geregeld duiken vragen op over de werkbaarheid van ‘medicinale cannabis’ voor het milderen van parkinson-symptomen. Wat is daarvan aan?

Samengevat: Het wetenschappelijk onderzoek is te beperkt om gegronde uitspraken te doen over een effect van medicinale cannabis op motorische of niet-motorische symptomen bij parkinson. THC geeft een mogelijk hoger risico op psychoses en kan een nadelig effect hebben op het cognitief functioneren.

De CBD-hype Naast de vraagstukken over medicinale cannabis is er de CBD-hype. CBD-producten worden verkregen door THC uit de cannabisplant te halen. Die producten kunnen legaal verkocht worden als ze niet meer dan 0,2% THC bevat-

Medicinale cannabis Cannabis bevat twee werkzame stoffen: het

22

FEIT OF FABEL

ten. Zogenaamde ‘wiet’-winkels of CBD-shops spinnen garen bij deze verwarrende wetgeving en verkopen CBD-zeep, -thee, -zalf of -pleisters.

Meest gekend is de ‘cannabisolie’. Cannabisolie bevat dus vooral CBD en niet meer dan 0.2% THC. Van cannabisolie met alleen CBD word je dus niet high. CBD-producten mogen niet als geneesmiddel, voedingsmiddel of -supplement worden voorgesteld. Maar er zijn veel inbreuken op de wetgeving. De verkoop via de apotheek biedt een zekere garantie over de kwaliteit en de zuiverheid van de olie. Maar het is niet omdat sommige apotheken nu CBD-olie verkopen, dat het plots een geneesmiddel is.

del. Wie oefent er controle op uit? De onduidelijkheid en het ontbreken van enige garantie over de samenstelling van de producten, maken dat het fenomeen niet zo onschuldig is als het lijkt.

Cannabisolie met alleen CBD heeft weinig bijwerkingen of interacties. Maar als de olie te veel THC bevat loop je risico op een verhoogde hartslag, droge mond, duizeligheid en rode ogen. Soms vermindert cannabisolie de werking van medicatie en soms versterkt het sommige bijwerkingen.

Voor de klant is het erg onduidelijk of het gaat om een drug, een geneesmiddel of een voedingsmid-

Heb je vragen over medicinale cannabis?

Raadpleeg dan je arts of apotheker.

Omdat cannabis een negatief effect kan hebben op het reactievermogen mag het niet gebruikt worden door mensen die zich in het verkeer begeven.

23

KINÉ@HOME

ALORS ON DANSE M

ijn naam is Margriet Middel, sinds 2016 geef ik wekelijks danslessen voor Kinésiphilia op verschillende locaties in Vlaanderen.

aandacht en respect voor je eigen fysieke mogelijkheden. Voor meer informatie kan je terecht op onze website: https://www.fityourmind.be/nl/.

Neem contact met ons op en doe gratis, geheel vrijblijvend, een keer mee met een dansles!

Kinésiphilia biedt danslessen op maat die geschikt zijn voor iedereen met beginnende evenwichts-, coördinatie- of geheugenproblemen maar in het bijzonder voor mensen met de ziekte van Parkinson. In onze lessen werken we met speciaal geselecteerde muziek aan coördinatie, balans, kracht en souplesse en stimuleren we graag jouw creatieve en muzikale inbreng. We dansen zowel zittend als staand en altijd met

1

In deze eerste editie van Kiné@Home wil ik je graag een oefening aanbieden voor de souplesse van de bovenrug en schouders, en het openen van de borst. Dit is een gebied dat vaak volledig vast komt te zitten en dagelijks wat extra aandacht verdient.

Zet je op een stoel.

Probeer daarbij vooraan op de stoel te zitten zonder tegen de rugleuning te leunen.

Strek je armen opzij op schouderhoogte met de handpalmen naar beneden.

Maak de rug zo lang en recht mogelijk.

Het kan helpen je voor te stellen dat er een touwtje uit je kruin tot aan het plafond reikt dat je rechtop trekt.

24

2

KINÉ@HOME

Kijk nu naar rechts en open je rechterhand alsof je iets afgeeft.

Beweeg de armen van rechts naar links en terug (als de klepel van een klok of een metronoom). Laat je schouders mee opzij draaien. Herhaal deze beweging een aantal (10 tot 20) keer.

Probeer je kin tot boven je schouder te draaien.

3

4

6

Het doel van deze oefening is om je bovenrug soepel te houden.

Wissel nu naar de andere kant.

De rechterhand draait weer met de handpalm naar beneden, de linkerhand draait open en je kijkt over je linkerschouder.

7

Herhaal deze beweging een aantal (10 tot 20) keer.

5

Deze oefening helpt om je borst te openen en je nek soepel te houden.

Leg nu de handpalmen tegen elkaar aan met gestrekte armen recht voor je.

Dagelijkse fysieke activiteit is goed voor lichaam ĂŠn geest. Succes met de oefeningen!

25

VOOR U GELEZEN

Ending Parkinson’s disease.

A Prescription for Action. door dr. Ray Dorsey, dr. Todd Sherer, dr. Michael Okun en dr. Bastiaan Bloem (foto)

1. De ziekte van Parkinson voorkomen

De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Het aantal slachtoffers is de afgelopen 25 jaar verdubbeld van 3 naar 6 miljoen. Wetenschappers verwachten een nieuwe verdubbeling tegen 2040.

De relatie tussen de ziekte en omgevingsfactoren zoals luchtvervuiling, zware metalen, bepaalde pesticiden en industriële chemicaliën wordt uitvoerig beschreven en geïllustreerd. Paraquat bijvoorbeeld, een pesticide, verdubbelt het risico op het ontwikkelen van parkinson. Het is verboden in 32 landen, maar landbouwers in de VS gebruiken het nog steeds. Ook een gezonde leefstijl met gezonde voedingsgewoontes en voldoende fysieke activiteit kan de snelle ontwikkeling van de ziekte afremmen.

In dit boek delen vier artsen-wetenschappers hun kennis over de oorzaak van de ziekte van Parkinson en over de factoren die bijdragen aan de snelle toename. Na de analyse krijgen de lezers een actieplan geserveerd dat die toename wil afremmen en streeft naar betere behandelingen voor de miljoenen mensen die getroffen zijn.

Is zo’n ommekeer wel realistisch? Om duidelijk te maken dat het kan, verwijzen de auteurs naar de vorige generatie die hiv/aids wist te bedwingen. Dat was ook niet gemakkelijk maar het mysterieuze, dodelijke virus van toen is nu een vermijdbare en behandelbare chronische aandoening. De auteurs roepen op: blijf niet bij de pakken zitten, doorbreek de stilte en neem actie.

2. Een beter beleid en meer middelen Naast een beter milieubeleid zijn meer financiële middelen nodig. De auteurs trekken lessen uit de wereldwijde aanpak van polio, hiv/aids en borstkanker. De ‘march of dimes’ (polio), ‘pink ribbons’ (borstkanker), de ‘ice bucket challenge’ (ALS) en ‘act up’ (hiv/aids) zijn voorbeelden van krachtige campagnes die ervoor zorgden dat deze aandoeningen bovenaan de maatschappelijke én financiële agenda kwamen te staan. Het

Het plan bestaat uit 25 acties, samengevat in het vierletterwoord PACT. Dat staat voor Preventing (preventie), Advocating (pleitbezorging), Caring (zorg) and Treating (behandeling).

26

VOOR U GELEZEN

boek roept de Parkinson gemeenschap op om zich te verenigen en de stem te verheffen.

dr. Bastiaan Bloem

3. Zorg dragen voor alle betrokkenen Parkinson vraagt gespecialiseerde zorg. Iedereen moet terecht kunnen bij neurologen, kinesitherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen die getraind zijn in het behandelen en verzorgen van mensen met de ziekte van Parkinson. Er wordt verwezen naar ParkinsonNet, een landelijk netwerk van gespecialiseerde zorgverstrekkers in Nederland. Ook het tijdig herkennen van de eerste symptomen en een vroege diagnose zijn nog altijd struikelblokken in de aanpak van de ziekte. Zorg dragen in een samenleving met een toenemende groep chronisch zieke mensen wil ontegensprekelijk ook zeggen dat we een beroep doen op technologie, denk aan tele-consultaties en smartphones die symptomen monitoren.

De auteurs besluiten: Er is niet één goede manier om Parkinson te beëindigen. We moeten iedereen mobiliseren en samenwerken om dat doel te bereiken.

De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende hersenaandoening ter wereld, en er is steeds meer bewijs dat giftige stoffen in onze omgeving hiervoor medeverantwoordelijk zijn. Het is daarom extra belangrijk om nu de krachten te bundelen, enerzijds onze leefomgeving gezonder te maken en hiermee de “Parkinson pandemie” in te dammen, anderzijds om de zorg voor de vele miljoenen mensen met Parkinson in de wereld te optimaliseren, en zo de kwaliteit van leven te verbeteren.

Prof. Bastiaan R. Bloem, MD, PhD, FRCPE Director, Radboudumc Center of Expertise for Parkinson & Movement Disorders

4. Nieuwe doeltreffende therapieën Levodopa is ondertussen al 50 jaar het meest doeltreffende middel in de behandeling van parkinson. Maar het pakt de oorzaak niet aan en heeft bijwerkingen. Er zijn nieuwe behandelingen nodig die ingrijpen op de oorzaken en gebaseerd zijn op betere monitoring. Er is nood aan de ontwikkeling van gentherapieën en betere chirurgische ingrepen. We moeten vooral ook mensen aanmoedigen om deel te nemen aan klinische studies. Nu falen veel studies omdat ze niet genoeg testpersonen vinden. Fox Insight, het online onderzoeksplatform van The Michael J. Fox Foundation, wordt in het boek als goed voorbeeld genoemd.

Ending Parkinson’s disease. A Prescription for Action. door dr. Ray Dorsey, dr. Todd Sherer, dr. Michael Okun en dr. Bastiaan Bloem PublicAffairs, New York, 2020 ISBN 978 15 417 2452 5

27

VOOR U GETEST

Dragon: een draak van spraakherkenningssoftware?

JAN VERMEIR

Neen, gelukkig niet. De (volgens de producent) meest verkochte spraakherkenningssoftware van Nuance is niet het eenvoudigste spraakherkenningsprogramma om te gebruiken, maar het heeft toch wel iets te bieden aan mensen met parkinson.

Laten we beginnen met de meest voor de hand liggende voordelen: beschikbaarheid en geld.

Dragon is namelijk een van de weinige spraakherkenningsprogramma’s met een Nederlandse spraakherkenning. Dus als je niet erg vaardig bent in het Engels en bovendien gewoon graag in het Nederlands converseert, dan heeft Dragon algauw een streep voor. Wat het te spenderen budget betreft, is het programma de investering wel waard, zeker als je de geldelijke steun van het VAPH in rekening brengt. Let wel, dit geldt enkel voor mensen die voor de leeftijd van 65 jaar een erkenning van het VAPH hebben verkregen. Het VAPH voorziet namelijk een maximumbijdrage van 263,39 euro voor de aankoop van spraakherkenningssoftware, met bijhorende hoofdmicrofoon, en dit voor een referteperiode van vijf jaar (de verwachte gebruikstermijn van dit hulpmiddel). Zorg dat je eerst je erkenning bij het VAPH Ên de benodigde formulieren via je ziekenfonds in orde hebt gebracht voordat je tot kopen overgaat. Deze procedure neemt best wat tijd in beslag, reken op enkele maanden.

28

VOOR U GETEST

Goed, je hebt je erkenning van het VAPH gekregen en schafte jezelf, met behulp van je ziekenfonds, een Dragon aan. Nu begint het echte werk: voordat het schrijven gemakkelijker gaat, moet je je programma eerst opleiden. Het programma “kent” dan wel Nederlands, het is nog niet gewend aan jou. Het moet je stem nog leren kennen. Spreek duidelijk en op een normaal tempo. Het resultaat van snel dicteren is vaak beter dan bij traag dicteren. Als je traag spreekt, gaat het programma vaker gokken wat je wilt zeggen en daar loopt het al eens mis. Dit kan gebeuren in een off-periode, als je stem het laat afweten of je articulatie wat minder is.

Het programma “kent” dan wel Nederlands, het is nog niet gewend aan jou.

Het moet je stem nog leren kennen

Als je woorden gebruikt die niet of foutief worden herkend, moet het programma deze ook bewust aanleren. Volg daarvoor de aangegeven procedure. Als je de woorden manueel corrigeert, dan heeft de software niets geleerd. Dit leerproces vraagt dus wat tijd, maar uiteindelijk biedt het je echt veel hulp.

Natuurlijk moet je ook over een performante computer beschikken, een Windows, want op Mac werkt Dragon niet. De versie voor Mac werd in 2018 stopgezet en er worden geen updates meer voorzien. Als je computer niet up-to-date meer is, maakt het programma ook vlugger fouten en verloopt alles redelijk traag. Zo merkte ik voor de aanschaf van mijn nieuwe computer dat ik zelf weer vaker begon te typen; wat ook vermoeiend was, maar soms was het toch sneller.

Al moet ik eerlijkheidshalve ook wel zeggen dat ik niet met de meest recente versie heb gewerkt.

Nu werk ik met Siri van Apple, op zich zeker geen slecht alternatief, maar in vergelijking met Dragon is deze mechanische dame toch minder efficiënt. Woorden in het vet zetten, alinea’s scheiden … dat doet ze liever niet. Ach, ik ben er maar de draak mee aan het steken. Nu even serieus: moest ik opnieuw voor Windows opteren, dan was Dragon zonder meer opnieuw mijn eerste keus.

29

ONDERZOEK

WAT ALS EEN ETENTJE MET VRIENDEN NIET MEER VANZELFSPREKEND IS? ISABELLE RASKIN

Slikproblemen komen frequent voor bij mensen met parkinson en hebben een invloed op hun levenskwaliteit. Om goed te slikken is voldoende tongkracht nodig. Isabelle Raskin, studente logopedie van de Thomas More Hogeschool, ging na of de tongspieren van mensen met parkinson sneller vermoeid geraken bij inspanningen.

Ze deed dit onderzoek onder leiding van haar promotor Dr. Jan Vanderwegen en copromotor Prof. dr. Gwen Van Nuffelen.

Raken de tongspieren bij personen met parkinson vermoeid?

De tongkracht van parkinsonpatiënten werd gemeten bij een inspannende taak. De tongkracht van parkinsonpatiënten nam sterk af na de inspanning, maar herstelde snel, al bleef hij toch iets lager dan het startniveau.

Stel, je wordt uitgenodigd voor een etentje met vrienden. Klinkt fijn, maar dat is het niet als je noodgedwongen vis met puree moet bestellen. De steak die je eigenlijk wilt bestellen is zo moeilijk te slikken. Bovendien ontgaan veel gesprekken je omdat je je moet concentreren op de maaltijd: goed kauwen, de tijd nemen om te slikken, niet praten tijdens het eten en vooral vermijden dat je je verslikt. Vervelend… maar herkenbaar voor personen met de ziekte van Parkinson.

Slikstoornissen worden vaak veroorzaakt door een dalende tongkracht. Of de tongspieren van parkinsonpatiënten vermoeid raken door een vermoeiende taak was nog niet bekend. Vandaar dit onderzoek.

30

ONDERZOEK

Kan je een inspanning correct inschatten wanneer je aan parkinson lijdt?

Screening van slikproblemen bij personen met parkinson?

Stel dat je het eten absoluut niet vermoeiend vindt, dan eet je toch gewoon verder. Maar als de tongkracht wĂŠl afneemt en je realiseert je dit niet, dan wordt het risico op verslikken groter.

Andersom kan je je plots heel vermoeid voelen waardoor je misschien stopt met eten, terwijl de tongkracht nog voldoende was. Je eet dan te weinig en op termijn vermager je ongewild. Uit bevraging bleek dat personen met parkinson de inspanning niet altijd correct inschatten.

Met deze informatie kan gedacht worden aan de ontwikkeling van een screeningsinstrument om de vermoeibaarheid door eten en drinken vroegtijdig te detecteren. Zo kunnen slikproblemen beperkt worden en wordt malnutritie vermeden.

En dan wordt dat etentje met vrienden hopelijk toch nog iets om naar uit te kijken!

31

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

EEN BEWOGEN JAAR VOOR BEWEGING BIJ MENSEN MET PARKINSON DR. PIETER GINIS, DR. MORAN GILAT & PROF. DR. ALICE NIEUWBOER

D

2020, dus tijdens de eerste golf. Ze stelden vast dat tussen de 33% [2] en 60% [3-5] van de ondervraagden een toename van de parkinsonsymptomen rapporteerden, zonder dat zij direct getroffen waren door de infectie zelf.

Daarenboven, bleek ook dat mensen met parkinson meer stress, depressie en angst hadden vergeleken met gezonde oudere ondervraagden tijdens de lockdown periode en dat de levenskwaliteit betekenisvol was gedaald [3]. Voornamelijk mensen die het minst fysiek actief waren en die de meeste stress ervaarden, ondervonden tijdens de pandemie een negatieve verandering van de parkinsonklachten zoals tremor, stijfheid, vermoeidheid en concentratieverlies [5, 6]. Ook bleek uit één studie dat bijna de helft van de ondervraagden in die eerste maanden van de COVID-19 pandemie beduidend minder fysiek actief waren [6], alhoewel andere studies minder eenduidige resultaten vonden [4, 5]. Dit is zeer belangrijke informatie voor gezondheidswerkers in de parkinsonzorg, aangezien lage fysieke activiteitsniveaus geassocieerd zijn met meer niet-motorische en motorische klachten bij Parkinson [1, 7, 8].

e COVID-19 pandemie heeft aan het jaar 2020 een merkwaardige betekenis gegeven. Dit geldt voor iedereen, maar voor mensen met de ziekte van Parkinson in het bijzonder. Alle vormen van sociaal contact werden immers aan banden gelegd en de dagelijkse mobiliteit werd grondig gelimiteerd. Vandaar dat heel wat onderzoeksgroepen in de wereld zijn nagegaan of deze maatregelen een effect hebben gehad op de symptomen of andere aspecten van de levenskwaliteit bij mensen met parkinson [1].

In dit korte rapport willen we terugblikken op het bewogen jaar 2020 door de voorlopige resultaten mee te geven van een studie die wij hebben verricht naar de impact van de COVID-19 pandemie op beweging bij mensen met de ziekte van Parkinson in Vlaanderen.

In verschillende landen, waaronder Nederland, Italië, Spanje en de Verenigde Staten, werden al eerder vragenlijststudies uitgevoerd om de impact van de COVID-19 pandemie bij mensen met parkinson in kaart te brengen. Deze studies liepen meestal in de periode van maart tot mei

32

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

Omdat de lockdown restricties, de quarantainemaatregelen en de ernst van de pandemie landelijk verschilden, voerde de Parkinson Revalidatie Onderzoeksgroep aan de KU Leuven een online vragenlijststudie uit om te weten hoe de impact van de pandemie zich uitte in Vlaanderen. We waren vooral nieuwsgierig of COVID-19 een negatief effect zou hebben op het bevriezen van het stappen (ofwel freezing of gait). Freezing of gait duidt op een plotse gangstoornis die wordt ervaren alsof de voeten opeens aan de vloer genageld blijven en die het nemen van volgende stappen verhindert. Naast andere symptomen zoals tremor en dyskinesieën (onwillekeurige bewegingen), wordt ook freezing sterk beïnvloed door angst en stress [1]. Tot nu toe hadden de eerdere bevragingen over COVID-19 niet over freezing of gait gerapporteerd [2-6]. We vermoedden echter dat zowel de toename van angst en stress als de veranderde patronen van fysieke activiteit ook de frequentie van freezing zou kunnen beïnvloeden tijdens de pandemie.

Voor dit onderzoek deden we een beroep op vrijwilligers die we aanspraken via de bestaande databank van onze onderzoeksgroep. De peiling werd afgenomen in de periode van 28 oktober tot 15 november 2020, dus net aan het begin van de tweede lockdown. De deelnemers werden gevraagd om terug te blikken op de ganse periode vanaf het begin van de eerste uitbraak. De vragenlijst werd uitgestuurd naar 117 mensen met parkinson waarvan 74 (63%) een ingevuld exemplaar instuurden. De deelnemers bestonden uit 54 mannen en 20 vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 65 jaar (bereik 44 tot 81 jaar) en gemiddelde ziekteduur van 10 jaar (bereik 1 tot 27 jaar). Slechts 3 van de deelnemers hadden effectief een COVID-19 infectie gehad en gelukkig was geen van hen hiervoor moeten opgenomen worden in het ziekenhuis. Hieronder geven we een overzicht van de voorlopige resultaten die wij momenteel tot onze beschikking hebben.

In overeenkomst met de studies uit andere landen gaf 57% van onze ondervraagden aan minder energie te hebben, 55% van de deelnemers

33

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

rapporteerde meer stress en 62% bevestigde dat de levenskwaliteit slechter was geworden tijdens de COVID-19 periode. Vooral de beperkingen van sociale contacten en de aantasting van het mentale welzijn hadden de grootste invloed op het dagelijkse functioneren. Anders dan de voorgaande studies constateerden wij dat mensen in Vlaanderen een gemengde impact van COVID-19 op de klassieke parkinsonklachten ervaarden. Zo gaf 31% van de deelnemers aan dat tremor was toegenomen, maar even goed gaven ongeveer evenveel mensen aan dat tremor hetzelfde was gebleven (zie figuur 1A).

Bij 22% van de mensen waren de dyskinesieën verergerd, terwijl dit bij 36% gelijk bleef (zie figuur 1B).

Slechts 40% van de ondervraagden hadden last van het symptoom freezing of gait bij aanvang van de studie. Interessant was dat bij 14% van alle deelnemers freezing of gait was toegenomen (zie figuur 1C).

Freezing bleef onveranderd bij 24% en verbeterde bij enkel 2%. Bij de bevraagden die meer freezing ervaarden was dit een evolutie van één episode per dag naar meerdere episodes per dag. Deze toename werd door de mensen zelf toegeschreven aan stress (20%) of een vermindering in fysieke activiteit (40%), terwijl de overige 40% het wijtte aan de progressie van de ziekte. Ook bij de andere symptomen gaven heel wat mensen aan dat de toegenomen klachten niet alleen aan de COVID-19 situatie konden toege-

34

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

Daarentegen was 26% juist minder geneigd om deze buitenactiviteiten te doen (figuur A). De resultaten over fysieke oefeningen lieten ook een gemengd beeld zien. Het grootste deel van de ondervraagden (45%) gaf aan evenveel als vroeger te oefenen. Ongeveer 35% deed minder fysieke oefening dan voor de pandemie en 20% deed zelfs meer dan voorheen (zie figuur B).

schreven worden, maar wellicht ook een gevolg waren van de ziekte zelf. Het is dan ook moeilijk om uit onze bevraging de impact van COVID-19 precies te isoleren. Figuur B toont ook aan dat 27% van alle deelnemers aangaf meer angst te hebben om freezing te krijgen en daarnaast had 44% meer angst om te vallen (zie figuur A). Deze resultaten illustreren dat het zelfvertrouwen om te stappen dus was afgenomen tijdens de pandemie.

Voorgaande studies rapporteerden vooral een vermindering van fysieke activiteit. Met name oefening onder begeleiding van een kinesitherapeut verminderde, variĂŤrende van 17% [3] tot 78% [5]. De verschillen met voorgaande studies hangen waarschijnlijk samen met de methode van bevraging (wij peilden immers ook naar

Er zijn echter ook bemoedigende resultaten gevonden in onze studie. Zo gaf 30% van de deelnemers aan meer te gaan wandelen of te fietsen tijdens de afgelopen maanden, wellicht een positief effect van de pandemie.

35

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

positieve verandering), de studieperiode, de specifieke voorzieningen in de studieregio’s en de ziekteprofielen van de ondervraagden.

Onze eerste voorzichtige conclusie is dat mensen met de ziekte van Parkinson in Vlaanderen, althans degenen die meededen aan deze studie, ondanks het aangetaste zelfvertrouwen in het stappen, toename van freezing, de grotere vermoeidheid en de zwaardere psychologische last er merendeels in slagen om fysiek actief te blijven en oefeningen te doen. Daarbij mag niet uit het oog verloren worden dat ongeveer een kwart van de mensen juist minder oefende. Deze bevindingen zijn belangrijk omdat, zelfs zonder COVID-19 pandemie, regelmatige fysieke inspanning veel motivatie kost om vol te houden. De belangrijkste stimulansen om te blijven oefenen zijn: 1. ervaren dat fysieke activiteit deugd doet; 2. professionele ondersteuning om de fysieke inspanningen in de juiste banen te leiden [7].

In het licht hiervan is het ook gunstig dat in de tweede lockdown periode de kinesitherapeuten verder konden blijven werken om mensen met parkinson te begeleiden. Daarenboven lanceerde de Vlaamse Parkinson Liga op de Parkinson Werelddag videomateriaal met veilige oefeningen om in de thuissituatie te kunnen doen. Ook is de volgende internet link een aanrader: https:// www.epda.eu.com/latest/resources/epda-exercisecast/.

De komende periode vraagt nog heel wat geduld en discipline om te blijven bewegen. We wensen iedereen nog veel moed hierbij. Als laatste danken wij alle deelnemers zeer hartelijk voor het invullen van deze vragenlijst.

36

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

Richtlijnen fysieke activiteit bij Parkinson • 3 tot 5 dagen/week een wandeling of fietstocht maken van 30 tot 60 minuten • 2 tot 3 dagen/week kracht en stretchoefeningen doen* • 2 tot 3 dagen/week evenwichtsoefeningen doen* Laat u adviseren door de kinesitherapeut of een andere fysieke trainer of coach voor goede en veilige oefeningen op uw maat.

*

Referenties 1. Helmich, R.C. and B.R. Bloem, The Impact of the COVID-19 Pandemic on Parkinson’s Disease: Hidden Sorrows and Emerging Opportunities. J Parkinsons Dis, 2020. 10(2): p. 351-354.

2. Song, J., et al., The changes of exercise pattern and clinical symptoms in patients with Parkinson’s disease in the era of COVID-19 pandemic. Parkinsonism Relat Disord, 2020. 80: p. 148-151.

3. Brown, E.G., et al., The Effect of the COVID-19 Pandemic on People with Parkinson’s Disease. J Parkinsons Dis, 2020. 10(4): p. 1365-1377.

4. Santos-Garcia, D., et al., Impact of Coronavirus Disease 2019 Pandemic on Parkinson’s Disease: A Cross-Sectional Survey of 568 Spanish Patients. Mov Disord, 2020. 35(10): p. 1712-1716.

5. Schirinzi, T., et al., Physical activity changes and correlate effects in patients with Parkinson’s disease during COVID-19 lockdown. Mov Disord Clin Pract, 2020.

6. Van der Heide, A., et al., The Impact of the COVID-19 Pandemic on Psychological Distress, Physical Activity, and Symptom Severity in Parkinson’s Disease. J Parkinsons Dis, 2020. 10(4): p. 1355-1364.

7. Schootemeijer, S., et al., Barriers and Motivators to Engage in Exercise for Persons with Parkinson’s Disease.

J Parkinsons Dis, 2020. 10(4): p. 1293-1299.

8. Rafferty, M.R., et al., Regular Exercise, Quality of Life, and Mobility in Parkinson’s Disease: A Longitudinal Analysis of National Parkinson Foundation Quality Improvement Initiative Data. J Parkinsons Dis, 2017.

7(1): p. 193-202.

37

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

ADVIES VAN EEN NEUROLOOG: OMGAAN MET COVID-19 PROF. DR. SANTENS

H

et professionele en sociale leven werd door COVID-19 dramatisch veranderd en dat heeft uiteraard ook gevolgen voor alle mensen met chronische aandoeningen, waaronder de ziekte van Parkinson. Parkinsonpatiënten hebben geen toegenomen risico om het virus op te lopen, maar bij een klinische ziekte kunnen vooral gevorderde patiënten en ouderen sneller in de problemen komen door respiratoire complicaties. Uit angst voor de ziekte hebben heel wat patiënten nogal drastisch gesnoeid in hun sociale contacten, met een afname van fysieke en mentale activiteiten tot gevolg. De sluiting van zwembaden of fitnesscentra was voor sommigen een bijkomend probleem. Bij een aantal mensen heeft dit impact op hun mentaal en fysiek welzijn, en soms leidt het zelfs tot een significant verlies in de mobiliteit, de alertheid en de stemming. Sommige mensen zijn zo angstig dat ook hun slaapkwaliteit achteruitgaat, wat de klachten nog eens extra doet toenemen.

therapiesessies, maar de kwaliteit van dergelijke alternatieven is variabel, en de impact ervan op de zorgkwaliteit wordt nog onderzocht.

Wat kan je doen als patiënt?

Respecteer de maatregelen, maar blijf vooral bewegen! Wandelen, fietsen, het kan in veilige omstandigheden. Spreek met je kinesitherapeut of logopedist oefeningen af die je thuis kan doen in de periodes tussen de sessies als deze minder frequent kunnen doorgaan. Zeg consultaties niet zomaar af, een bezoek bij de dokter kan mits inachtname van de veiligheidsregels doorgaan.

En blijf positief, ook deze crisis gaat voorbij!

Een bijzonder bijkomend probleem is dat de geplande zorg soms wordt uitgesteld of opgeschort, hetzij door de patiënt zelf of door de zorgverlener. Het gaat dan over uitgestelde consultaties, maar bv. ook over het onderbreken van kinesitherapie of logopedie, wat vooral tijdens de eerste periode van beperkingen leek te gebeuren. Voor een deel werd dit soms opgevangen door tele-consultaties of virtuele

38

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

3. Richt je aandacht op iets anders.

Jezelf verbieden ergens aan te denken, heeft vaak het tegenovergestelde effect. Als ik je vraag om niet aan een witte beer te denken, is de kans erg groot dat je nu aan een witte beer denkt. Bij piekeren werkt het ook zo. Wanneer je de gedachten probeert weg te duwen, komen ze net sterker terug. Het is belangrijk om je aandacht actief ergens anders op te richten, waardoor de piekergedachten meer naar de achtergrond verdwijnen.

MINDER PIEKEREN. HOE DOE JE DAT? CHARLOTTE CHRISTIAENS Ik ben Charlotte Christiaens en werk als neuropsychologe voor het Centrum voor Neuropsychologie in Brugge en de Hersenletselpraktijk in Gent.

Ik geef graag een aantal tips om minder te piekeren. Zo breng je rust in je hoofd en hou je je brein fit.

Hieronder vind je een aantal tips om je aandacht op andere zaken te richten.

• Doe iets leuk. Wanneer je bezig bent met een leuke activiteit is het makkelijker om niet te piekeren. Tip: Maak een lijstje met dingen die je leuk vindt en kies er een uit wanneer je merkt dat je piekert. Zo hoef je niet steeds iets te bedenken als je het moeilijk hebt.

• Lichamelijke activiteit. Maak een wandeling, speel met de poes, doe een relaxatieoefening …

• Zoek afleiding. Neem een douche, doe de afwas, luister naar muziek …

• Sociaal contact. Bel een vriend(in), schrijf een brief, Skype met je familie …

• Shockeffect. Roep heel luid ‘Stop ermee!’ en ga over naar een van de andere tips.

Is het normaal dat we nu in corona-tijden meer piekeren?

Ja, het is normaal om na te denken over het coronavirus. We gaan door een periode met veel onzekerheden. Worden we besmet? Wat zijn dan de risico’s voor mensen met de ziekte van Parkinson? En wat zijn de gevolgen van al die strenge maatregelen? We maken ons meer zorgen over de toekomst, het welzijn van onze dierbaren of over onze financiële situatie.

Het is heel normaal dat je je zorgen maakt. Maar wanneer je deze zorgen moeilijk kan loslaten krijg je te maken met piekeren. Piekeren is erg vervelend en kan ervoor zorgen dat je je neerslachtig en angstig voelt. Net daarom is het belangrijk om piekeren aan te pakken.

Wat als bovenstaande tips niet helpen?

Het is normaal dat bovenstaande tips niet altijd helpen, en zeker niet altijd even veel. Neem alvast eens een kijkje op https://checkjezelf.be voor extra tips. Als je echter merkt dat het piekeren te lastig wordt, zoek je best professionele hulp en advies op jouw maat. Vraag na bij je huisarts wie je best contacteert als het piekeren te overheersend is.

Tips om minder te piekeren 1. Praat erover.

Vaak helpt het om je zorgen te delen met iemand anders.

2. Schrijf je gedachten op.

Wanneer je je gedachten opschrijft, is het dikwijls makkelijker om ze daarna los te laten.

39

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

Er zijn 3 grote fasen in de strategie:

LAAT JE VACCINEREN TEGEN COVID-19

FASE 1A In eerste instantie zullen de meest kwetsbare en meest blootgestelde mensen worden gevaccineerd.

• • •

Einde vorig jaar bereikte ons het nieuws dat alles in stelling wordt gebracht om de hele bevolking te vaccineren tegen het hevig circulerend coronavirus. Het hoeft geen betoog dat dit een ongeziene operatie wordt met een enorme mobilisatie van middelen en mankracht.

Bewoners en medewerkers in woonzorgcentra en collectieve zorginstellingen Het medisch personeel uit de eerstelijnszorg en de ziekenhuizen Het niet-medisch personeel van de ziekenhuizen, gezondheidsdiensten en organisaties die instaan voor preventie-activiteiten, zoals vaccinatiecentra, kankerscreeningscentra, Kind en Gezin …

FASE 1B Vervolgens worden kwetsbare mensen gevaccineerd zonder acute medische problemen, maar met een hoog risico.

Het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) heeft op het moment van deze redactie twee vaccins goedgekeurd; van BioNTech/Pfizer en van Moderna. De vaccins zijn bewezen effectief tegen COVID-19 bij mensen van verschillende leeftijden, met verschillende aandoeningen en bij zowel mannen als vrouwen. De vaccins trainen het immuunsysteem met een ongevaarlijke variant van het virus. Ons lichaam leert corona herkennen zonder dat we de ziekte echt krijgen.

Beide vaccins kennen bijwerkingen, die meestal mild zijn.

Prioriteit zal worden gegeven aan mensen buiten het ziekenhuis, die het meeste risico lopen. Het gaat om de volgende groepen: • •

Gefaseerd vaccinatieplan Het vaccineren zal in fasen gebeuren, rekening houdend met de kwetsbaarheid van bepaalde bevolkingsgroepen en met de beschikbaarheid van vaccins. Vooral dat laatste aspect maakt dat de planning van het vaccineren de volgende maanden nog kan wijzigen. Met andere woorden: er zal gevaccineerd worden op het ritme van de leveringen.

•

40

Mensen ouder dan 65 Mensen tussen 18-65 jaar met risicofactoren, zoals: • Diabetes • Hoge bloeddruk • Chronische cardiovasculaire, long-, nieren leveraandoeningen, hematologische kankers tot 5 jaar na diagnose • Alle recente kankers (of recente behandelingen tegen kanker) • Obesitas (Body Mass Index ≥ 30) Deze lijst zal worden geactualiseerd en uitgebreid in functie van de wetenschappelijke ontwikkelingen.

Essentiele beroepen, zoals politie en brandweer.

3. De COVID-19 vaccins beïnvloeden de parkinsonmedicatie niet.

FASE 2

(Bron: https://www.movementdisorders.org/ COVID-19-Pandemic-MDS/MDS-COVID-19-VaccineStatement-for-Patients.htm)

In deze fase zullen de vaccindoses in voldoende hoeveelheden beschikbaar zijn om de andere risicopatiënten en de volwassen bevolking te vaccineren.

Doe mee Laat je vaccineren als je aan de beurt bent. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor elkaar. Vaccinatie is onze belangrijkste troef om de COVID-19-pandemie achter ons te laten. Om terug gewoon met vrienden of familie te kunnen afspreken, je (klein)kinderen te knuffelen of om op café of restaurant te gaan. Om stap voor stap ons oude leven weer op te pikken.

Gratis, vrijwillig en sterk aanbevolen De International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) adviseert mensen met de ziekte van Parkinson om zich te laten vaccineren zodra zij de mogelijkheid krijgen, tenzij er een heel specifieke reden is die vaccineren onmogelijk maakt. MDS geeft dit advies omdat mensen met parkinson dezelfde voordelen en risico’s hebben van dit vaccin als de algemene bevolking. Het vaccin beschermt mensen met parkinson tegen corona en de gevolgen daarvan.

Op basis van beschikbare onderzoeksgegevens deelt MDS de volgende informatie over vaccineren bij parkinson: 1. Er is geen bewijs dat het vaccin en de manier waarop het een immuunreactie opwekt, van invloed zou zijn op het neurodegeneratief proces van de ziekte van Parkinson; 2. Mensen met parkinson hebben volgens de gerapporteerde gegevens dezelfde bijwerkingen en even vaak bijwerkingen van het vaccin als de algemene bevolking;

Meer informatie: https://www.laatjevaccineren.be/covid-19-vaccinatie

41

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

HET IMPLEMENTEREN VAN MINDFULNESS EN YOGA IN DE REVALIDATIE BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON EVA CEULEMANS

I

n het voorbije jaar werd ons leven stevig door elkaar geschud. Terwijl het SARS-CoV-2 virus een grote impact nalaat op onze gezondheidszorg en de wereldeconomie, maken we ons ook zorgen over de kwetsbaarheid van patiënten die leven met een chronische aandoening zoals de ziekte van Parkinson. De COVID-19 pandemie heeft diepgaande veranderingen met zich meegebracht in het leven van mensen met Parkinson. Zulke drastische veranderingen vragen een flexibele aanpassing van het dagelijks functioneren, wat door de verminderde aanwezigheid van dopamine bij de ziekte van Parkinson niet evident is. Dit kan een verminderd gevoel van controle over het eigen leven en bijgevolg een toename van psychologische stress met zich meebrengen. Onderzoek heeft aangetoond dat dergelijke psychologische stress tijdelijk kan zorgen voor een toename in motorische klachten, waaronder tremor, freezen tijdens het wandelen en de aanwezigheid van meer rigiditeit en bewegingsarmoede.

te behouden of spoedig te herstellen tijdens en na een periode van tegenslag”. Veerkracht is geassocieerd met persoonlijke eigenschappen zoals optimisme, creativiteit, intelligentie, ondersteuning door en verbondenheid met het sociale netwerk. Maar daarnaast kan men veerkracht ook gaan stimuleren door bewuste (mentale en fysieke) oefeningen. Zo heeft onderzoek namelijk aangetoond dat mindfulness en yoga een boost van veerkracht kunnen teweeg brengen.

Vooraleer ik enkele praktische tips met jullie deel, licht ik graag nog even toe wat deze beoefening inhoudt en welke de (mogelijke) wetenschappelijke effecten hiervan zijn.

Mindfulness J. Kabat Zinn, de grondlegger van Mindfulness in het Westen, definieerde Mindfulness als volgt: “het schenken van bewuste aandacht in het huidige moment, het aanwezig zijn zonder oordeel”. Mindfulness leert ons pauzeren in het “hier en nu”. Door bewust te vertragen en los te komen van ons drukke denken en doen, observeer je wat er aan je verschijnt en vervolgens weer verdwijnt. Door je hierin te bekwamen, leer je je bewust worden van bepaalde denkpatronen en verwerf je het vermogen uit de automatische spiraal van piekeren te stappen.

Onderzoek heeft aangetoond dat een op mindfulness-gebaseerde interventie bij personen met Parkinson kan zorgen voor een vermindering van stress, depressie en angst en daarenboven zelfs een verbetering van motorische symptomen kan teweegbrengen. Sterker nog, mindfulness beoefening zorgt niet alleen voor klinische veranderingen, ook onze hersenen ondergaan structurele en functionele veranderingen bij regelmatige meditatiebeoefening. Zo ziet men een toegenomen activiteit in hersenregio’s die instaan voor aandacht en emotieregulatie.

Gelukkig zijn er ook factoren die ons kunnen beschermen tegen stress en daaropvolgend veerkracht stimuleren. Veerkracht wordt gedefinieerd als “het vermogen om mentale gezondheid

Yoga Yoga-beoefening vindt zijn oorsprong in India en is afkomstig van het Sanskriet werkwoord

42

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

halingsoefeningen een onderdeel uit van yoga.

Door je aandacht te brengen bij langzame en bewuste ademhalingsoefeningen verkrijg je een kalmerend effect op het deel van het zenuwstelsel dat instaat voor het sturen van de stressrespons. Daarnaast kunnen er bij regelmatige oefening ook gedragsveranderingen optreden, zoals een toename in ontspanning en alertheid, en een verminderde angst, depressie en boosheid.

Kriebelt het bij jou om hiermee aan de slag te gaan en de heilzame effecten aan den levende lijve te ondervinden? Met deze praktische tips kan je aan de slag.

Yuk, wat verbinden betekent. Dit brengt ons bij deze hedendaagse driedelige invulling; yoga kan beschouwd worden als een allesomvattende levenswetenschap die de focus legt op het verbinden van een fysieke, mentale en spirituele beoefening. Regelmatige yoga-beoefening brengt je bij een bewuste manier van leven, waarin men ruimte creĂŤert voor het respecteren van fysieke en mentale grenzen. Recent onderzoek toont aan dat het toevoegen van yoga-elementen aan het revalidatieprogramma van mensen met Parkinson positieve effecten heeft op zowel motorische als niet-motorische symptomen. Zo kan yoga-therapie zorgen voor a) het verbeteren van evenwicht, b) een toename in spierkracht, c) een vermindering van het vertraagd bewegen en d) een bewustere houdingsoprichting.

Tips voor Mindfulness Het introduceren van mindfulness tijdens deze pandemie is een potentieel goede aanvulling op de bestaande behandeling, omdat het een toegankelijke methode is om het welzijn van

Naast fysieke yoga-houdingen maken ook adem-

43

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

lingsoefeningen en c) het brengen van focus om te komen tot een meditatieve staat. Maar de meest gekende bouwsteen van yoga-beoefening is wellicht de verzameling van de verschillende yoga-houdingen (asana genaamd) die op hun beurt zorgen voor een toename in kracht, evenwicht of flexibiliteit. Net als bij mindfulness-beoefening is ook de mentale attitude essentieel.

Zo vraagt yoga niet te streven naar dé perfecte houding; maar leert het je simpelweg te verbinden met je lichaam.

patiënten (en personen in kwetsbare situaties) te ondersteunen.

De attitude die je cultiveert bij mindfulness-beoefening is essentieel. Je neemt een open en vriendelijke aandacht aan ten opzichte van jezelf en anderen vanuit een attitude die appreciërend en respecterend is. Enkele oefeningen die dit bewustzijn stimuleren zijn: a) een 3-minuten ademruimte, waarbij men de ademhaling als anker gebruikt om te centeren in het huidige moment, b) geleide meditatie, waarbij men bijvoorbeeld focust op het beoefenen van liefdevolle vriendelijkheid, of c) een bodyscan, waarbij je je bewust wordt van elk deel van het lichaam en je leert opmerken waar in het lichaam stress wordt vastgehouden.

Ziehier enkele praktische tips voor een beginnende yoga-beoefening: a) kies voor herhaling van houdingen die goed voelen voor jouw lichaam, b) luister naar je ademhaling en tracht je hiermee te verbinden, c) kies steeds voor veiligheid en stabiliteit, door bijvoorbeeld te oefenen langs een stoel of muur.

Er verschijnen dezer dagen vele initiatieven die webinars delen in verband met het opstarten of uitbouwen van een mindfulness-beoefening. Heb je interesse om mindfulness te proberen? Neem dan zeker een kijkje op onderstaande websites waar mindfulness oefeningen en projecten kosteloos worden aangeboden.

•

• •

Via onderstaande link kunnen we samen op ontdekking gaan en de positieve effecten van zowel mindfulness als yoga-beoefening ervaren: https:// www.medinet.tv/aan-de-slag-met-parkinson.

Eva Ceulemans is naast het beoefenen van haar passie als yoga-docente actief als kinesitherapeut gespecialiseerd in neurologische revalidatie (UZ Leuven). Ze werkt als wetenschappelijk medewerker aan het Leuven Mindfulness Centre (KU Leuven) waar ze projecten ondersteunt die het effect van mindfulness-gebaseerde interventies bij verschillende populaties onderzoekt. Voordien combineerde ze de functie van onderzoek medewerker binnen het domein van Parkinsonrevalidatie (o.l.v. Prof. A. Nieuwboer, KU Leuven) met die van onderwijsassistent aan de Faculteit Bewegings- en Revalidatiewetenschappen (KU Leuven).

https://ppw.kuleuven.be/leuven-mindfulness-centre/mind-u/audio: Hierbij nodig ik je uit om de LMC website (https://ppw.kuleuven.be/leuven-mindfulness-centre) in de gaten te houden voor onze toekomstige projecten, specifiek afgestemd om het beoefenen van mindfulness bij ouderen. https://www.radboudcentrumvoormindfulness.nl/geluidsbestanden/ https://www.mindful.org/audio-resources-for-mindfulness-meditation/

Tips voor Yoga Onderzoek toont dat ook bewust bewegen kan zorgen voor het verbeteren van veerkracht. Yoga bestaat volgens de aloude betekenis uit verschillende bouwstenen die met elkaar in interactie gaan, waaronder a) het cultiveren van waarden en normen in onze samenleving, b) ademha-

44

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

•

EEN GETUIGENIS VAN LUDWIG

THUISWERK VLOEK OF ZEGEN?

W

erken in COVID-tijden, wat doet dat met een persoon? Wat doet dat met een persoon met parkinson? Het antwoord op deze vragen zal bij iedereen anders zijn. Dit is mijn antwoord: Ongeveer 5,5 jaar geleden kreeg ik de diagnose van de ziekte van Parkinson. Op advies van de arbeidsgeneesheer werk ik sinds april 2018 halftijds om voldoende tijd over te houden voor de vereiste behandelingen en om te recupereren. Ik werk in een groot farmaceutisch bedrijf waar ik klinische studies manage. Onder normale omstandigheden laat mijn werkgever een maximum van 40% telewerken toe op voltijdse basis, zodat je minstens 60% op kantoor bent voor o.a. het bijwonen van meetings. Normaal kan telewerken in mijn situatie dus niet. Dit veranderde met de eerste COVID19-lockdown, waardoor we plots verplicht werden om van thuis te werken. Recente versies van applicaties voor digitale communicatie werden in versneld tempo geïnstalleerd. Ikzelf schafte me een XLbeeldscherm aan; een extern toetsenbord, een afzonderlijk numeriek klavier en een draadloze muis zouden mij het werk nog stukken aangenamer kunnen maken.

gelijk van thuis uit te werken. Gezien wij in een open kantoorruimte werken – wat een verhoogd besmettingsrisico inhoudt – ben ik sinds maart 2020 niet meer naar het kantoor gegaan.

Focus Mijn opdracht bestaat vooral in het vergelijken van verschillende grote databestanden en het zoeken naar discrepanties, hetgeen een hoge concentratie vergt. Dat lukt eigenlijk beter thuis dan in de open kantoorruimte op het werk. Het komt regelmatig voor dat ik zo gefocust ben dat

Naderhand kwam er een versoepeling van de regel waarbij de werkgever toeliet om twee vaste dagen per week aanwezig te zijn op kantoor, in een alternerend patroon met onze naburige collega’s. Het advies bleef echter om zoveel mo-

45

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

mee te bewegen. Dat moet toch kunnen met de huidige digitale mogelijkheden?

ik de tijd uit het oog verlies en de hele avond doorwerk. Thuis is er geen veiligheidspersoneel dat de sluiting van het kantoor komt melden en er zijn ook geen kleine kinderen die aan mijn mouw komen trekken om duidelijk te maken dat ze honger hebben.

De grootste kleine nadelen Wanneer je op kantoor werkt, kan je tussendoor even tijd vrijmaken om bij te praten met een collega. Dat mis ik bij thuiswerken. Het gereduceerde contact met collega’s in combinatie met deeltijds werken en het feit dat mijn opdracht beperkt is tot een deeltaak van de job, zorgen voor vervreemding van werkinhoud en werkomgeving. Ik word al nerveus als ik bedenk dat er ooit een dag komt dat ik opnieuw naar kantoor moet gaan.

De typische valkuil van thuiswerken is het niet respecteren van je eigen werkuren. Daar kan je op anticiperen door te pretenderen ’s morgens op een vast tijdstip én in gepaste kledij naar het werk te vertrekken en op het einde van de werkdag je laptop af te sluiten en de deur van het kantoor dicht te trekken. Echter tijdens de coronalockdown werd er flexibiliteit geboden betreffende de werkuren. Ik moet toegeven dat ik hier gebruik van maakte door op de dagen dat ik mij minder goed voelde later te starten. Ik compenseerde dit door ’s avonds lang door te werken of op dagen te werken waarop dit eigenlijk niet hoefde. Mede door de lange duurtijd van het thuiswerken is de vereiste structuur langzamerhand verloren gegaan.

Personen met parkinson hebben bovendien continu heel wat te verwerken. De bijkomende stress door steeds alert te moeten zijn om een besmetting met COVID19 te voorkomen samen met de sterk verminderde sociale contacten hebben er toe geleid dat ik veel minder incasseringsvermogen heb: de kleinste tegenslag wordt momenteel ervaren als immens. In mijn beperkte vrije tijd probeer ik daarom zoveel mogelijk afstand te nemen van de ziekte en van andere dingen te genieten. Dat lukt niet altijd. Niet iedereen heeft daar begrip voor.

Beweeg Het belang van bewegen kan niet voldoende benadrukt worden. Zeker voor een persoon met parkinson. Op kantoor moet je regelmatig naar het printerlokaal of de vergaderruimte, je gaat thee halen in de keuken, of spreekt af met een collega om een wandeling te maken tijdens de middagpauze. Thuis is de beschikbare ruimte veel compacter: de printer staat bots naast jou, je hoeft geen 100 meter te stappen naar het toilet, er is geen collega om je te motiveren om ’s middags te gaan wandelen …. Je zit gekluisterd aan je laptop, neemt amper de tijd om te lunchen. Je eindigt je werkdag als een stijve hark.

Ik vraag me af of er geen enkele werkgever op het idee gekomen is om op vaste tijdstippen van de dag een online bewegingssessie te houden, door alle andere internetcommunicatie tijdelijk te blokkeren en alle werknemers te verplichten

Nu kijk ik vooral zoals zovelen uit naar betere, gezonde tijden. Tot dan werk ik ijverig voort, hier achter mijn XL-beeldscherm.

46

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

•

EEN GETUIGENIS VAN AGNES (JESKE)

GETUIGENIS UIT EEN WOONZORGCENTRUM: IK BEN HET BEU.

A

gnes organiseerde tot 2015 samen met Henri uit Ternat, de contactgroep in Halle en is nog altijd DJ bij Radio Parkies. Ze woont nu ongeveer 3 jaar in een woonzorgcentrum in Buizingen. We belden haar over het coronavirus.

Dit is het verhaal van Agnes.

de directie. Ik hoor dat er in andere rusthuizen veel meer besmettingen zijn.

Corona verovert de ganse aardbol en heeft iedereen in zijn macht. Wij zitten hier nu in het woonzorgcentrum gevangen als een leeuw in een kooi. Het is wel een gouden kooi. We worden er behandeld als koningen. Dat wil zeggen dat we niets meer mogen doen, alleen nog braaf in ‘ons kot’ zitten. Soms denk ik dat we gaan beginnen blaffen, gelijk hondjes. Af en toe zie ik een lichtpuntje als het aantal besmettingen daalt. Maar de dag nadien krijgen we het deksel op onze neus: weer 124 doden.

Maar ik ben het echt wel beu. Ik feest graag en nu zijn alle feesten afgelast, ook het feest van 10 jaar Radio Parkies. Beu, omdat mijn zus of mijn broer mij een tijdje niet konden bezoeken op mijn kamer. Zo kon mijn broer mij niet helpen toen ik iets op de computer verprutste. Via die computer heb ik contact met mijn vrienden. Ik mis hen dan. Gelukkig kwam toen snel hulp van Radio Parkies.

Beu, omdat we altijd die anderhalve meter afstand moeten houden. Een keer per week mogen we een uurtje samen in de eetzaal ‘op de koffie’.

Gezellig, met anderhalve meter tussen. Ik ben het beu maar ik ben ook bang; bang om dood te gaan. En ik ben ook wel bang voor het vaccin. Ik hoop dat het ons niet ziek zal maken.

In het rusthuis hier zijn al verschillende mensen aan corona overleden. Ook mijn echtgenoot.

Hij was dement en verbleef hier samen met mij, maar op een gesloten afdeling. Ik ging hem elke dag een bezoekje brengen, maar nu is hij er niet meer. Er zijn ook nog andere vrienden overleden, helemaal alleen. Het is heel raar om geen afscheid te kunnen nemen. Nu gaat het hier een beetje beter, dankzij de goede zorgen van het lieftallig zorgpersoneel en de inspanningen van

De ‘feestdagen’ zijn in aantocht. Ik kan al raden wat de kerstman hier brengt. Dozen mondmaskers. Of wat dacht je?

47

DOSSIER: PARKINSON EN CORONA

•

EEN GETUIGENIS VAN CHRISTINE

zullen overlaten, bang dat ze hem niet meer naar het ziekenhuis zullen brengen. Toen was hij nog niet getest. Helaas bleek dit enkele weken later toch een noodzaak te zijn. Na een eerste negatieve test volgt een week later het bericht dat hij koorts heeft en onmiddellijk zal worden overgebracht naar het ziekenhuis als de toestand verslechtert.

CORONA EN PARKINSON GEEN HARMONIEUS HUWELIJK

Uiteindelijk heeft Jan twee weken in het ziekenhuis gelegen met corona, daarna volgden nog veertien dagen kamerisolatie in het WZC. Hij was vrij zwak en verward, waardoor telefonisch contact onmogelijk was. Ik had er het raden naar wat de infectie, de weken van isolatie en het gebrek aan beweging voor effect zouden hebben.

Dat bleek allemaal wel mee te vallen. Jan was vooral opgelucht dat hij het had overleefd en dat er met mondjesmaat weer bezoek mogelijk was.

Fysiek was er wel een serieuze achteruitgang: hij was veel spierkracht verloren waardoor stappen nu helemaal onmogelijk geworden was. Mentaal merkte ik weinig verschil.

M

aart 2020, volledig bezoekverbod in de woonzorgcentra (WZC). Dagelijks verontrustende berichten over de stijgende besmetting. Mijn echtgenoot Jan, reeds 17 jaar parkinsonpatiĂŤnt en sinds een jaar ook bewoner van een WZC, hoort deze berichten ook en belt me regelmatig in paniek dat ze hem aan zijn lot

Maar toen gingen de cijfers opnieuw de verkeerde kant uit en werd het bezoek weer aan banden gelegd, in combinatie met een hittegolf een kleine ramp. Waar zijn wilskracht hem recht gehouden heeft tijdens zijn coronabesmetting was het sociale isolement, het gebrek aan stimulans en toekomstperspectief er uiteindelijk te veel aan. Dit vertaalde zich in moedeloosheid en een snelle toename van cognitieve problemen, verwarring, wanen, waardoor communicatie heel moeilijk werd.

Intussen is er terug meer bezoek mogelijk en gaat het weer wat beter met mijn man.

Voor mij is het moeilijkste in deze periode dat je als partner van een WZC-bewoner compleet buitenspel wordt gezet. Loslaten, vertrouwen op de professionals, toekijken aan de zijlijn ... Wat ons nog rest zijn de momenten samen en hopen dat het vaccin wat soelaas zal brengen.

48

49

ONTSPANNING

Naam ______________________

Datum _____________________

Kun jij alle verborgen woorden vinden in deze woordzoeker?

Woordzoeker

E V D T M N U V A C C

In 2020 was COVID overal te vinden: op televisie, op de radio, op school, in de krant … Bij sommigen onder ons kwam de ziekte helaas zelfs tot bij de eigen familie, tot in het eigen huis. Maar vind jij in deze woordzoeker over COVID ook alle gerelateerde termen terug?

N E Y

I

N A T

W R F E E C N K B Y G X Z P E O M O D V H D O W I

I

I

E L

I

T L

E R E D J E O R Q V G

A A G L S E A F H P R O P R

K E D G H A T C

I

H F E X N Y F B M R E Q M C

I

R S W N N L A C O

V T A M R S M O A E O Y

O D Y J E L T S corona - virus - koorts kortademigheid - vermoeidheid huiduitslag - keelpijn - diarree inenting - vaccinatie zorginstelling - zorgvoorlicht veiligheidsraad - viroloog huisarts - bubbels - lockdown ontsmetten - handenwassen telewerken

I

I

I

E O W L R D

I

G Q N I

V E

L H G B D R S K D N D V N E O U R N K E A O A X E T E

I

G A G E T C B T

O

I

E S T R D U L

I

Z D

H S O E P T I

I

N L L T P G U L H E R O N

I

I N

F U S P E E O E W E D V G P O Z A G H P

I

U M N P R B E E

Z J E S R V E B N V T M G

I

I

I W I

X K C H

K G G U V L V B L

U Q U V A R V H V

I

Y U

Q N S T A B V Q B X S T R O O K E S O G N

I

L L E T S N

BUBBELS

I

G R O Z R W V

CORONA

DIARREE

HANDENWASSEN HUIDUITSLAG HUISARTS In 2021 hebben we gelukkig ook een vrolijkere boodschap voor jou.

Kan jij deze ontcijferen?

INENTING

KEELPIJN

KOORTS

KORTADEMIGHEID LOCKDOWN

ONTSMETTEN

TELEWERKEN

VACCINATIE

VEILIGHEIDSRAAD

VERMOEIDHEID

VIROLOOG

VIRUS

ZORGINSTELLING

ZORGVOORLICHT

Deze woordzoeker is uitgeprint op WoordzoekerMaken.nl

1 van 1

Oplossing: Het bestuur en de medewerkers van de liga wensen de lezers van dit magazine een voorspoedig en coronavrij 2021.

50

WAARGEBEURD

EEN HEUSE ‘THRILLER’ IN DE CINEMA PETER

Parkinson leidt bij elk van ons wel eens tot vervelende situaties. We hebben immers niet altijd de volle controle over ons lichaam en/of geest en dat kan al eens blikken of reacties van onbegrip met zich meebrengen. In deze nieuwe rubriek willen we de mensen bewust maken van dergelijke situaties en hoe frustrerend deze reacties voor patiënten kunnen zijn. De doorsnee persoon weet immers niet altijd wat parkinson is; dat dit bijvoorbeeld ook kan voorkomen bij jongere mensen of dat het veel meer is dan het stereotype beven. De anekdotes in dit magazine bieden erkenning en herkenning. Want ook op de meest frustrerende, irriterende, ontroerende en beroerende momenten ben je niet alleen.

u alstublieft twee seconden stilzitten?’ Ik was me tot op dat moment zelf niet bewust van mijn overbeweeglijke benen. Voor mij is dit intussen een ‘normaal’ iets. Maar ja, nu de man het zei, merkte ik wel dat het klopte. Impulsief antwoordde ik de man: ‘sorry, maar ik heb parkinson; ik heb hier geen controle over.’ Mijn buur verschoot van deze reactie. Die had hij duidelijk niet zien aankomen. Hij antwoordde verontschuldigend en keek de rest van de film rustig uit.

Eigenlijk had ik wel een beetje medelijden met deze man. Ik voelde dat hij zijn tong wel had willen afbijten. Ik nam me daarom voor om bij het einde van de film de buur opnieuw aan te spreken.

Al 10 jaar heb ik de diagnose ‘vroege Parkinson’.

Een van mijn interesses is nog steeds een ‘spannende’ film. Zo nu en dan pik ik er nog eentje mee op het grote scherm. Dit pleziertje blijf ik mezelf gunnen, parkinson of niet. Op de dag van dit verhaal was de zaal redelijk gevuld, wat maakte dat de zitplaatsen kort op elkaar bezet waren. Dit was vóór corona-tijd.

De aftiteling begon, de lichten gingen terug aan en ik begon me op mijn beurt te verontschuldigen. Ik zei dat het me speet dat ik de man zo abrupt van antwoord had gediend en dat ik besefte dat hij uiteraard niet kon weten dat de oorzaak van deze irriterende beweeglijke benen een zware ziekte is. Hij lachte een beetje verveeld met de situatie en zei een volgende keer tweemaal na te denken over hoe hij zo’n situatie zou aanpakken. Het was dus een gebeurtenis die geen van ons beiden vlug zou vergeten. De film?

Die herinner ik me niet.

De film was begonnen en na een tijd hoorde ik mijn buur meermaals diep zuchten. Vervelend dat gezucht. Vond die man de film misschien niet even goed? Plots draaide de man zich zijdelings naar me om en zei duidelijk geïrriteerd: ‘kan

51

WAARGEBEURD

SCOOTMOBIEL: EEN REDDING OF EEN GEVAAR OP DE WEG? MIJNDERT

M

ijn vrouw en ik trokken ieder jaar twee maanden naar het Nederlandse Twente waar onze caravan op een prachtig natuurterrein stond. Omdat wij al jaren op deze camping vertoefden, kenden de kampeerders ons van binnen en van buiten en hebben zij van het begin van de ziekte (1997) tot het moment dat het niet meer ging (2020) met ons meegeleefd.

Toen ik op een dag tijdens een fietstochtje buiten de camping in een greppel belandde omdat ik even niet wist of ik links of rechts moest gaan, besloot ik mijn fiets in de wilgen te hangen en ik heb hem er nooit meer uit gehaald!!! Het werd tĂŠ gevaarlijk en tijd voor een alternatief vervoersmiddel. Na de vakantie, weer terug in Geel, werd er al snel besloten om voor een veiliger middel naar een zorgwinkel te gaan. Het was niet gemakkelijk om de keuze te maken tussen een driewiel-fiets of een scootmobiel. De dame in de winkel heeft uiteindelijk de knoop doorgehakt.

Zij zag een bang gezicht tijdens een proefritje met een driewieler en een glimlach tijdens het proefritje met een scootmobiel. Na veel papierwerk en veel geduld (eigenlijk veel diepe zuchten en krachttermen) kregen wij de scootmobiel in augustus 2018.

Omdat in 2016 het stappen op het terrein zeer vermoeiend werd en ik regelmatig de klaverbloemetjes en de madeliefjes tussen mijn tanden moest weghalen, besloot ik de fiets te gebruiken om naar het toiletgebouw te gaan. Het bleek een goede oplossing te zijn voor mijn gangprobleem.

Ik ging ook mee met fietstochtjes, deed boodschappen op de fiets en voelde me vrij en blij.

In de zomer van 2017 merkte ik dat ook het fietsen moeilijker werd. Het evenwicht werd steeds slechter en op- en afstappen werd een hachelijke onderneming. Ik bereikte het toiletgebouw met horten en stoten en ik gebruikte de heg niet zelden als rem. Mijn mede-kampeerders moesten mij regelmatig beplakken met pleisters of stopten mijn toilettas en mijn handdoek terug in mijn fietstas en gaven mij een duwtje om weer te kunnen vertrekken.

Mijn vrouw en ik waren heel blij met onze nieuwe aankoop en keken uit naar de eerste keer boodschappen doen in een grote supermarkt.

Op straat eerst goed geoefend en hup, door de automatische deuren, door een smal hekje en langs de appelen en peren naar de broodafdeling. Rechtdoor op de schildpadstand ging prima, maar in de winkel moet je ook wel eens draaien of achteruit rijden. Zo gebeurde het dat ik terecht kwam tussen een berg koeken en cakes omdat ik even het verschil niet meer wist tussen voor- en

52

WAARGEBEURD

De derde keer dat ik erg ben geschrokken was tijdens ons tochtje naar de bowling baan. Ik passeer dan een rondpunt en moet daarvoor tweemaal oversteken. Het is een drukke weg, maar al snel stopte er een vriendelijke bestuurder en staken wij over. Mijn vrouw eerst en ik erachteraan.

De gestopte auto’s belemmerden ons het zicht op het fietspad en ineens doemde een naderende bromfiets op. Mijn vrouw remde en ik wilde dat ook! Ik kneep, schoot vooruit en kwam met een klap tot stilstand … onder de vangrail. We kwamen er met een paar krassen en schrammen van af maar de schrik zat er goed in. Duidelijk was wel dat ik nog veel moet oefenen om het remmen goed onder de knie te krijgen. Ik ben inmiddels 62 jaar en heb altijd moeten knijpen om te kunnen remmen met mijn fiets en nu moet ik ineens mijn handen naar de hemel reiken om te kunnen stoppen. Het mag duidelijk zijn dat wij parki’s slecht zijn in het aanleren van nieuwe vaardigheden. Dus of die scootmobiel van mij zo veilig is …? Wie zal het zeggen?

achteruit en remmen of gasgeven. Achteraf kan ik er wel om lachen, maar ik schaamde mij dood! De gevulde koeken lagen wel 10 meter verderop!

De tweede keer dat het goed misging was in het stemhokje voor de gemeenteraad op 14 oktober.

Er was geen aparte ingang voor invaliden (in het rusthuis) dus sloot ik gewoon aan in de rij met de scootmobiel in een smalle gang waar heenen weer verkeer was. De andere stemmers plakten tegen de muur en ik was bang mensen tegen de hakken te rijden. Met veel moeite heb ik die dag mijn stem uitgebracht op de ‘goeien’ en toen … moest er gedraaid worden. Het zweet stond op mijn voorhoofd en het overzicht ontbrak me.

Ik zag alleen nog de uitgang en een vriendelijke dame achter een tafel met veel papieren en een dikke buik. Bij het manoeuvreren wist ik het niet meer, voor – achter – links – rechts, het duizelde me. Gelukkig riep mijn vrouw: “LOS”! Mijn mobiel kwam eindelijk tot stilstand toen de tafel met de mevrouw en haar papieren zeker een halve meter naar achteren verplaatst waren. “Paniek”! Dat stemmen doe ik maar niet meer.

Heb jij ook een anekdote die je wilt delen? Laat het dan weten aan de redactie via contact@parkinsonliga.be.

Zo help je met een knipoog de onwetendheid de wereld uit.

53

AAN TAFEL

Eenpansgerecht met heerlijke Italiaanse smaken

54

AAN TAFEL

Gebaseerd op het gelijknamige recept uit ‘Nog eenvoudiger met 4 ingrediënten’ van Pascale Naessens (p.81)

Eind 2020 lanceerden we samen met Yves Meersman, de bezieler van Parki’s Kookatelier een heerlijke receptenwedstrijd. De talrijke inzendingen werden ten zeerste gesmaakt en het was dus moeilijk kiezen. De drie winnaars krijgen van ons alvast een Oxfam-cadeaubon en hun creaties worden binnenkort gepubliceerd in Yves zijn nieuwste kookgids.

Recept voor 2 personen INGREDIËNTEN • • • • •

Daarnaast is er ook in ons magazine steeds plaats voor lekkere gerechtjes.

Normaal gezien publiceren we hier een smakelijk recept van Parki’s Kookatelier, maar vandaag geeft Yves de spatel eens door aan een van de deelnemers aan onze wedstrijd: Caroline.

1 à 2 bolletjes mozzarella 300 g spinazie 4 tomaten 2 el kappertjes Provençaalse kruiden of oregano

BEREIDING •

•

• • • •

Snijd de tomaten in plakjes en verwijder het harde witte gedeelte. Kruid met peper, zout en wat kruiden (Provençaalse of oregano).

Stoof de tomaten ongeveer 6 minuten in een flinke scheut olijfolie. Zet hierbij een deksel op de pan, zodat ze sneller garen.

Roer af en toe om.

Doe de spinazie bij de tomaten en laat 3 minuten slinken.

Trek de mozzarella in stukken en verdeel over de groenten.

Verdeel ook de kappertjes over de pan en strooi er nog wat kruiden bij.

Laat het geheel nog 5 minuten sudderen met het deksel op de pan.

Geniet van de heerlijke smaken!

55

OVER DE CHEF

Heeft de ziekte van Parkinson een effect op de keuze van je receptjes?

Door mijn chronische ziekte hou ik er altijd rekening mee dat een recept niet té ingewikkeld is en niet té veel tijd vraagt om te bereiden. Maar ik hou het tegelijkertijd wel graag gezond en lekker.

In verband met mijn noodzakelijke medicatie zorg ik er ook voor dat ik niet te veel eiwitten eet; groenten en fruit genieten mijn voorkeur. Met eenvoud als motto, probeer ik tot slot ook steevast gerechten te vinden die gemakkelijk eten, bijvoorbeeld met een lepel.

Wie ben je?

Ik ben een parkinsonpatiënte, een opgewekte 57-jarige bezige bij met een optimistische kijk op het leven. Ik hou van humor en een goeie lachbui, dat geeft energie! Sinds mijn DBS-operatie van vorig jaar hecht ik echter veel meer waarde aan kalmte en rustperiodes. Verder heb ik ook een heel groot hart voor dieren.

Wat betekent koken voor jou?

Koken is voor mij een leuke bezigheid. Ik probeer recepten te vinden die eenvoudig en snel, gezond en lekker zijn. Niet zo moeilijk als je de hele verzameling van Pascale Naessens bezit, waar ik regelmatig in blader. Ik kan het daarbij niet laten om naar mijn eigen buikgevoel te luisteren en pimp dan ook ieder recept naar eigen smaak én met passie.

Waarom heb je dit recept gekozen om in te zenden?

Voor eenpansgerechten, zoals de Italiaanse schotel, heb ik een zwak: alle gezonde voedingsstoffen in één pan, gemakkelijker kan toch niet? Én je hebt niet te veel afwas achteraf. Daar hou ik ook rekening mee als Parki!

56

AAN TAFEL

EEN SMAAKVOL GERECHT BOORDEVOL VOEDENDE BESTANDDELEN

Dirk Lemaitre

Dirk Lemaitre, diëtist bij Parki’s Kookatelier legt uit waarom dit recept een goede keuze is voor mensen met parkinson.

LYCOPEEN De rode kleur van tomaten is afkomstig van het lycopeen. Het is een rode carotenoïde met krachtige antioxidatieve eigenschappen. Antioxidanten helpen om vrije radicalen te neutraliseren, stoffen die een negatieve werking hebben op onder meer de hersenwerking.

Bijzonder en positief aan het lycopeen is dat het bij verhitting, zoals beschreven in het gerecht, beter beschikbaar komt om opgenomen te worden in het lichaam.

Dit wil geenszins zeggen dat rauwe tomaten minder gezond zijn, zeker niet. Rauwe tomaten zijn een uitstekende bron van vitamine C. De werking van vitamine C wordt grotendeels tenietgedaan door verhitting, daarom rauw.

IJZER Spinazie is een relatief goede bron van ijzer. Er zijn tal van levensmiddelen die meer en een betere vorm van ijzer bevatten.

Het is een mythe dat spinazie een fantastische ijzerbom is of dat Popeye de zeeman supersterk wordt van het ijzer in spinazie.

Er zijn twee soorten ijzer, heem- en non-heem-ijzer. Heem-ijzer komt voor in levensmiddelen van dierlijke oorsprong (zuivelproducten, vlees, vis, eieren …). Deze vorm wordt beter opgenomen door het lichaam. Het non-heem-ijzer, aanwezig in noten, zaden, volkorenbrood, spinazie … wordt minder goed opgenomen.

Dit soort ijzer wordt beter opgenomen wanneer het samen met zure levensmiddelen wordt ingenomen, daarom zijn in het zuur opgelegde kappertjes (zie gerecht) zeker positief en mag er zeker wat zuur vocht in het gerecht vermengd worden.

Besluit Het voorgestelde gerecht is een goede bron van eiwitten, gezonde vetten, vitaminen, mineralen en vezels. Om volledig te zijn zou er nog een zetmeelbron (koolhydraten in deegwaren, rijst … ) kunnen aan toegevoegd worden.

57

DAT VERDIENT EEN BLOEMETJE

EEN BLOEM VOOR MIJN MANTELZORGER Hij of zij staat dagelijks voor je klaar, steunt je in goede en in slechte dagen, op al je on- en off-momenten. Je mantelzorger is een held in doordeweekse kledij die meestal op de achtergrond blijft. Maar nu niet meer! Samen met jou plaatsen wij je mantelzorger in het licht dat ze verdienen, met een dankwoord, een foto en een symbolische bloem.

Verzorgen is iets wat Nancy heel graag doet en dus prijs ik mij enorm gelukkig dat dit verzorgen niet stopt wanneer ze thuis is.

EEN BLOEM VOOR NANCY

Jean-Pierre Vandenberk

Van stoppen gesproken: einde mei 2021 mag mijn verzorgster haar schort definitief aan de haak hangen en kan Nancy zich nog meer toeleggen op het mantelzorgen, dit om het zorgen niet af te leren.

Ode aan mijn mantelverzorgster Een welgemeend dankwoord aan mijn allerliefste vrouw Nancy Bleys met wie ik het getroffen heb als mijn vrouw, maar ook als mijn mantelzorgster.

Zij die Nancy kennen zullen misschien denken of zeggen: “Wat een geluk heeft Jean-Pierre toch!”

Geluk met mijn mantelzorgster heb ik inderdaad, met mijn gezondheid wel wat minder.

Hola, niet afglijden naar mezelf, maar bij Nancy blijven. Nancy die mij ondertussen al bijna 20 jaar bijstaat in alles wat ik ook maar vraag en niet vraag. Je kan wel zeggen: “Ja, maar Nancy is een verpleegster; die kan dat.” En of ze dat kan! Zij is nog een verpleegster ‘puur sang’; ‘één van op de gang, zoals ze zelf pleegt te zeggen.

Waarmee ze dan bedoelt: laat mij de belletjes van de patiënten maar uitdoen en ze gaan verzorgen in plaats van steeds met die computer bezig te moeten zijn.

58

DAT VERDIENT EEN BLOEMETJE

EEN BLOEM VOOR NICO Mijn Mantelzorger verdient een bloem.

Reeds tien jaar kan ik op hem rekenen.

Sinds we het verdict van Parkinson kregen.

Soms durf ik dat weleens te vergeten.

Want ook op een minder goede dag, staat hij paraat met een gulle lach!

Hij is een man van zijn woord, ook al gaat hij niet altijd met alles akkoord.

Hij is mijn man, mijn toeverlaat, ook als het soms zeer moeilijk gaat.

Wat zou ik zonder hem beginnen?

Nu zet ik hem in de zon, en weet dat ik samen met hem al veel overwon.

Zoals in de voorbije jaren, zullen we ‘samen sterk’ ook de toekomst aanvaarden.

Iedereen vraagt steeds hoe het met mij gaat, dat is fijn.

Maar vraag je je ook eens af hoe het met hem zou zijn?

Want Parkinson raakt je niet alleen, maar ook je partner en alle naasten om je heen. Het is niet alleen via deze tekst dat ik hem wil bedanken voor alles wat hij doet en betekent.

Iedere dag probeer ik het te tonen zonder al die mooie woorden.

Nico, dank je wel, mijn grote steunpunt in mijn leven.

Verdient jouw mantelzorger ook een bloem? Stuur ons dan voor 31 maart 2021 jouw dankwoord en een foto van je mantelzorger door naar contact@parkinsonliga.be.

De mooiste bloemlezingen publiceren we in een volgend nummer van ons tijdschrift.

Simone Van Beurden

59

PROVINCIE ANTWERPEN

PROVINCIE LIMBURG

Antwerpen Stad Maria Coene 03 828 24 37 0499 18 68 81 coenemaria@telenet.be

Limburg Ernest Jooken 0473 85 88 04 hasselt@parkinsonliga.be

Raymond Thilemans 0475 42 52 29 ray.thilemans@parkinsonliga.be Schoten Victor Meyvis 0475 61 98 56 pacosch@parkinsonliga.be VLAANDEREN Partners Hedwig Van Looveren 050 35 23 89 0497 28 76 96 partners@parkinsonliga.be Jongeren Jan Vermeir jongeren@parkinsonliga.be Medioren Ludwig Fortan medioren@parkinsonliga.be Magda Ghyselen 0472 46 05 39 (na 18 uur)

Raymond Thilemans 0475 42 52 29 ray.thilemans@parkinsonliga.be Duffel Gilbert Verbist 0495 40 40 05 duffel@parkinsonliga.be Jacqueline Galle 0495 21 79 49 duffel@parkinsonliga.be Edegem-Mortsel Raymond Thilemans 0475 42 52 29 ray.thilemans@parkinsonliga.be

Daniël Roosen limburg@parkinsonliga.be Jan Wilms 0493 20 60 21 janwilms0@gmail.com Hasselt Ernest Jooken 0473 85 88 04 hasselt@parkinsonliga.be Noord Limburg Herman Vandenberk 0479 20 94 91 noord.limburg@parkinsonliga.be

Jean-Pierre Vandenberk 0496 55 28 99

Tongeren Gerard Lambié 0477 57 71 23 gerard.lambie@skynet.be

BRUSSELS GEWEST

Kempenland Monique Van Deun 0479 48 20 49 monicavandeun@gmail.com

PROVINCIE VLAAMS-BRABANT

Brussel-Brussel Rand Jenny Dekker 0478 61 57 28 jennydekker51@hotmail.com

Balen - Antwerpse Kempen Leo Verdonck 0479 78 78 26 leo.verdonck@telenet.be

Leuven-Mechelen Thérèse Sack 0476 75 39 60 sacktherese@hotmail.com

Klein-Brabant & Willebroek Luc Peeters 0475 43 78 69 kbw@parkinsonliga.be

Hofstade-Zemst Mathieu Verwilghen 0475 76 28 96 Mathieu.verwilghen@ mvcoaching.be

André De Smedt 0475 78 54 02 desdecwil@gmail.com Christine Vanleeuw 0485 84 75 97 christine.vanleeuw@telenet.be

60

Yolanda Nachtegaele 0473 81 38 34 Ycs.n@telenet.be Frans Pype 016 65 56 41 frans.pype@telenet.be

PROVINCIE OOST-VLAANDEREN Gent Yves Meersman 0495 27 94 05 yves@parkiskookatelier.be Els Hemeleers 09 226 46 50 gent@parkinsonliga.be Vlaamse Ardennen Alain Decock 055 21 79 49 alain.decock@telenet.be 0476 34 12 75 rita.haelters@telenet.be Waasland Rudi Van Havere 03 775 39 37 Roel Vanhuffel 03 777 62 04 roel.vanhuffel@hotmail.com

Antwerpen Stad

Schoorvoetend maar hoopvol plannen de contactgroepverantwoordelijken nieuwe activiteiten voor jullie in 2021.

De vermelde groepsactiviteiten zijn uiteraard onder voorbehoud van de geldende corona-maatregelen.

Sluit gerust aan bij alle ontmoetingen die digitaal doorgaan. Daar kan dat virus ons niet tegenhouden. Contacteer de groepsverantwoordelijke voor meer details.

De meest actuele informatie over de activiteiten vind je op onze website, www.parkinsonliga.be/ activiteiten.

Klein Brabant Willebroek

PROVINCIE WEST-VLAANDEREN Brugge Anne-Marie Peellaert 050 67 39 38 horizon22@gmail.com

Woensdag 21 april 2021 14 - 17 uur Uitwisseling ervaringen in 2020 Dienstencentrum De Nieuwe Ark Kerkstraat 34, 1601 Ruisbroek

Oostende-Kust Lut Moereels 0496 12 79 31 oostende@parkinsonliga.be

Woensdag 16 juni 2021 14 - 17 uur Eerstelijnszorg (ELZ) Bornem

Zuid West-Vlaanderen Luc Vanden Meersche 0471 97 94 45 zuidwest.vlaanderen@ parkinsonliga.be

Woensdag 18 augustus 2021 14 - 17 uur Wandeling Klein-Willebroek

Tielt-Waregem Christian Vandeputte 056 70 30 58 0478 06 45 91 vdprigolle@telenet.be

Knokke Hedwig Van Looveren 050 35 23 89 0497 28 76 96 knokkeheist@parkinsonliga.be

Woensdag 20 oktober 2021 14 - 17 uur Creativiteit en parkinson Dienstencentrum De Wilg Wilgenhof 2, 2830 Willebroek Woensdag 22 december 2021 14 - 17 uur Kerstfeest Dienstencentrum De Nieuwe Ark Kerkstraat 34, 1601 Ruisbroek

61

Maandag 15 maart 2021, 14 uur Dansen met Kinesiphilia Feestzaal de Volkslust Van Heybeeckstraat 26, 2170 Merksem Maandag 19 april 2021 14 - 16 uur Valpreventie en parkinson Huizeken van Nazareth Sint Antoniusstraat 21, 2000 Antwerpen Maandag 17 mei 2021, 14 - 16 uur Quiz Huizeken van Nazareth Sint Antoniusstraat 21, 2000 Antwerpen Dinsdag 22 juni 2021 Uitstap Maandag 20 september 2021 14 - 16 uur Praatnamiddag Huizeken van Nazareth Sint Antoniusstraat 21, 2000 Antwerpen Maandag 18 oktober 2021, 14 uur Bezoek aan Elixir d’Anvers Elixir d’Anvers Haantjeslei 132, 2018 Antwerpen Maandag 15 november 2021 14 - 16 uur TIPZ Huizeken van Nazareth Sint Antoniusstraat 21, 2000 Antwerpen Maandag 13 december 2021 Kerstfeest

Edegem Mortsel Maandag 10 mei 2021 Praatcafé Den Appel, OCMW Immaculata Oude Godstraat 110, 2650 Edegem Maandag 13 september 2021 Praatcafé Den Appel, OCMW Immaculata Oude Godstraat 110, 2650 Edegem Maandag 8 november 2021 Praatcafé Den Appel, OCMW Immaculata Oude Godstraat 110, 2650 Edegem

Schoten - Pacosch Donderdag 18 maart 2021, 14 uur Voordracht door de neuroloog Dienstencentrum ‘t Dorp Jozef Van Craenstraat 1, 2900 Schoten Donderdag 15 april 2021, 14 uur Wandeling (rolstoeltoegankelijk) Kasteel Van Schoten Kasteeldreef 61, 2900 Schoten Donderdag 20 mei 2021, 14 uur Bijeenkomst Dienstencentrum ‘t Dorp Jozef Van Craenstraat 1, 2900 Schoten Donderdag 17 juni 2021, 14 uur bezoek aan Red Star Line museum Red Star Line museum Montevideostraat 3, 2000 Antwerpen Donderdag 16 september 2021 14 uur Voordracht logopedie Dienstencentrum ‘t Dorp Jozef Van Craenstraat 1, 2900 Schoten

Donderdag 16 december 2021 14 uur Kerstfeestje Dienstencentrum ‘t Dorp Jozef Van Craenstraat 1, 2900 Schoten

Duffel Woensdag 3 februari 2021 14 uur ZOOM meeting, online Wekelijks op zondag, 10 uur Virtuele koffieklets, online Woensdag 3 maart 2021, 14 uur ZOOM meeting, online Wekelijks op zondag, 10 uur Virtuele koffieklets, online Woensdag 7 april 2021, 14 uur ZOOM meeting, online Wekelijks op zondag, 10 uur Virtuele koffieklets, online

Kempenland - Park in de Zon

Zondag 6 juni 2021, 10 uur Bezoek aan het Afrikamuseum Tervuren Zaterdag 18 september 2021 10.30 uur Wandeling in natuurgebied ‘De Wissen’ Dilsen-Stokkem Zaterdag 16 oktober 2021, 14 uur Ergonomie in huis Corda Campus - ZOPP Hasselt Zaterdag 20 november 2021 14 uur Contactnamiddag Abdij Herckenrode Kuringen Zondag 5 december 2021 12.30 uur Kerstfeest (verdere info volgt)

Noord Limburg Elke dinsdag (behalve schoolvakantie), 19 - 20 uur ZOOM praatuurtje, online

Donderdag 1 april, 14 uur Bijeenkomst Brasserie Floreal Herentalsesteenweg 64, 2460 Kasterlee

Elke dinsdag (behalve schoolvakantie), 19 - 20 uur Bewegingsuurtje Polyvalente zaal, De Soeverein Sportveldenstraat 10, 3920 Lommel

Donderdag 15 april, 14 uur Wandeling (rolstoeltoegankelijk) vertrek aan Brasserie Floreal Herentalsesteenweg 64, 2460 Kasterlee

Zaterdag 20 maart 2021, 14 uur CM tegemoetkomingen Wildertzaal, De Soeverein Sportveldenstraat 10, 3920 Lommel

Limburg

Donderdag 21 oktober 2021, 14 uur Wandeling (rolstoeltoegankelijk) Kasteel Van Schoten Kasteeldreef 61, 2900 Schoten

Zaterdag 27 februari 2021, 10 uur Winterwandeling in natuurgebied Gerhagen, vertrek aan parking van Gerhagen, Heggebossenweg, 3980 Tessenderlo

Donderdag 18 november 2021 14 uur, Bijeenkomst Dienstencentrum ‘t Dorp Jozef Van Craenstraat 1, 2900 Schoten

Zaterdag 15 mei 2021, 13 uur Wandeling en bezoek aan Japanse tuin, vertrek bij Japanse tuin Gouverneur Verwilghensingel 13, 3500 Hasselt

62

Elke dinsdag (behalve schoolvakantie), 19 - 20 uur Bewegingsuurtje Polyvalente zaal, De Soeverein Sportveldenstraat 10, 3920 Lommel Elke dinsdag (behalve schoolvakantie), 19 - 20 uur Bewegingsuurtje Polyvalente zaal, De Soeverein Sportveldenstraat 10, 3920 Lommel Zaterdag 8 mei, 14 uur Praatnamiddag Wildertzaal, De Soeverein Sportveldenstraat 10, 3920 Lommel

Tongeren Vrijdag 5 maart 2021, 14 uur Parkinson Kookatelier Zaal De Derde Helft Jaminéstraat 23, 3700 Tongeren Vrijdag 2 april 2021, 14 uur Lentefeest Zaal De Derde Helft Jaminéstraat 23, 3700 Tongeren

Woensdag 28 april 2021, 14.30 uur Kleine dagelijkse hulpmiddelen Thuiszorgwinkel Roeselare Brugsesteenweg 371, 8800 Roeselare Zaterdag 15 mei 2021, 14.30 uur Lentewandeling Ieper

Brugge Oostende Maandag 22 maart 2021 13.30 - 16.30 uur Film geestelijke gezondheidszorg t Viooltje Violierenlaan 3B, 8400 Oostende

Gent

Maandag 22 november 2021 14 uur Gastspreker Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade

Maandag 31 mei 2021 13.30 - 16.30 uur Bezoek thuiszorgwinkel, ‘t Viooltje Violierenlaan 3B, 8400 Oostende

Zaterdag 27 maart, 14 uur Bijeenkomst, thema nog te bepalen K.O.C. St.-Gregorius Jules Destréelaan 67, 9050 Gentbrugge

Maandag 25 oktober 2021 13.30 - 16.30 uur Nieuwe erfrechtregeling, ‘t Viooltje Violierenlaan 3B, 8400 Oostende

Zaterdag 24 april 2021, 14 uur Lentewandeling Domein Bourgoyen-Ossemeersen Driepikkelstraat 32, 9030 Mariakerke Zaterdag 5 juni 2021, 14 uur Bijeenkomst, thema nog te bepalen K.O.C. St.-Gregorius Jules Destréelaan 67, 9050 Gentbrugge

Maandag 22 november 2021 Hofstade - Zemst

Zuid West Vlaanderen Zaterdag 20 maart 2021, 14.30 uur Hey Google: beperkt aantal deelnemers, minimum kennis van smartphone (Android of iOS) vereist Ten Huize Luc Vanden Meersche

Maandag 27 september 2021 14 uur Gastspreker Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade Maandag 25 oktober 2021 14 uur Tips en trics: hoe ga ik om met parkinson?

Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade

Zondag 7 februari 2021, 11 uur Nieuwjaarsdrink via ZOOM, online

Maandag 27 september 2021 13.30 - 16.30 uur Ergo demo, ‘t Viooltje Violierenlaan 3B, 8400 Oostende

Maandag 28 juni 2021, 14 uur Buitenactiviteit

Zaterdag 27 maart 2021, 14.30 uur Bijeenkomst Onze Ark Sint Michielslaan 35, 8200 Brugge

Maandag 26 april 2021 Uitstap

Maandag 28 juni 2021 13.30 - 16.30 uur Minigolf

Maandag 24 mei 2021, 14 uur Buiten schilderen Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade

Maandag 22 maart 2021 Gezelschapsspellen Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade Maandag 26 april 2021 14 uur Boksen Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade

63

maandag 13 december 2021 14 uur Kerstfeestje Zaal De Rode Roos Moniestraat 32, 1981 Hofstade

Medioren Maandag 13 februari 2021, 16 uur ZOOM meeting - praatcafé online Maandag 13 maart 2021, 16 uur ZOOM meeting - praatcafé online Maandag 10 april 2021, 16 uur ZOOM meeting - praatcafé online

NAWOORD VAN DE VOORZITTER

Het was een periode van intens werken en vele uren onderweg. Maar ik kreeg er ook veel voor terug. De vrienden die ik hierbij maakte, liggen mij nauw aan het hart en zullen voor altijd vrienden blijven.

Spijtig genoeg zijn een aantal van hen inmiddels overleden. Ik denk onder andere aan mijn voorgangster, mevrouw Ria Leeman. Zij was jarenlang de drijvende kracht binnen de liga.

Zij overtuigde me tot vrijwilligerswerk binnen de liga: eerst als beheerder van de ledenlijst, dan als secretaris en uiteindelijk als voorzitter.

“AAN ALLES KOMT EEN EINDE” Het jaar 2020 is voorbij

Maar “aan alles komt een einde” en ik kijk uit naar mijn nieuwe leven waar het beeldhouwen en het restaureren van oude klokken terug hun plaats zullen krijgen.

Zoals gebruikelijk wensen we elkaar het beste bij de start van het nieuwe jaar en we deden dit al bij het virtuele nieuwjaarsfeest. Toch houd ik eraan om namens het bestuur, het personeel en mijzelf ook hier onze allerbeste wensen voor 2021 over te brengen, want niet iedereen zal het online hebben kunnen volgen.

Het ga jullie goed en hopelijk ontmoeten we elkaar op een van de volgende activiteiten of reizen van de liga.

“We hopen op een beter en gezonder jaar, waar corona zal overwonnen worden”

Leo Boermans, Voorzitter

… zodat we elkaar weer ‘gewoon’ kunnen ontmoeten.

In 2021 zal er, onder andere voor mij, veel veranderen bij de Vlaamse Parkinson Liga.

Zowel onze ondervoorzitter en eindredacteur van het magazine, mevrouw Lut Moereels, als ikzelf gaven in het verleden al aan te willen stoppen met onze functies.

Bij de volgende Algemene Vergadering treden wij af als bestuursleden.

Wat mij betreft, is het de taak als mantelzorger, een taak die steeds zwaarder wordt -, die mij tot deze stap terug dwingt.

Uiteraard zal ik nog ter beschikking blijven om, wanneer gewenst, advies te geven.

64

65

PARKI’S POËZIE

KEN JE PA PARKINSON AL?

KOERS NAAR EEN VEILIGE HAVEN

Pa Parkinson heeft een winkeltje.

En plots was er die mail waarin men mij vroeg naar mijn bijdrage voor dit magazine.

Het staat op de hoek van de Doestraat en de Denkstraat.

Mijn eerste gedachte was het af te wimpelen, maar dan hoorde ik dat stemmetje in mij dat zei: “je hebt je geëngageerd, dus doen!”

De doeners komen het vaakst. Zij komen langs de voordeur.

Durf ik mij echter wel kwetsbaar opstellen, durf ik bevestigen dat het even niet zo loopt zoals ik zou willen?

Ze blijven nooit lang. Een vijsje of een moertje.

Snel afrekenen en wie is de volgende?

Soms staan de doeners tot buiten te wachten.

Toegegeven, wat mij overkomt, heb ik niet in de hand … dat is nu wel duidelijk.

De wachtrij wordt dan langer en er komt niemand uit de winkel.

Parki dwingt mij de laatste tijd meer dan eens tot momenten van ‘niets-doen’.

De doeners weten dat! Dan heeft Pa Parkinson een denker op bezoek.

Het buitenshuis werken is even on hold gezet.

De werkstress, het piekeren en de gebroken slapeloze nachten hebben hun tol geëist.

Dan helpt hij met plannetjes te maken, haalt hij onafgewerkte stukken uit zijn magazijn. Vooraan blokkeert het dan.

De ochtend komt heel traag op gang en schuurt knarsetandend als een scharniertje dat smeekt om wat olie (Prolopa :)) … Het maakt mij opstandig. Ik wil immers vooruit en voel mij gevangen in mijn eigen lichaam.

Maar ja, dat is Pa Parkinson, he!

Groetjes,

Het stuurloos gevoel wordt nog eens geaccentueerd door de corona-perikelen.

Ivo

Intussen zou ik al wel gewoon moeten zijn aan die anderhalve meter afstand, aan het in de rij staan bij de bakker, beenhouwer en supermarkt, aan het mondmasker als verplichte dresscode, aan die 20-seconden-regel bij het wassen van de handen …

Maar het blijft na al die tijd toch onwennig.

Mijn relativiteitszin wordt nochtans dagelijks aangescherpt door hetgeen rondom mij gebeurt en toch voel ik mij wankelen en het evenwicht verliezen in een poging om buigzaam te zijn.

Wat een leerschool … Ik voel dat ik niet meer bij “de les” ben, mijn gekende inzet en “discipline” ben ik onderweg eventjes kwijtgespeeld.

66

Laten we ook: • dankbaar zijn voor wat er wel is (die kerstlichtjes, dat ene warme telefoontje, het onverwachte begrip, het gevoel van nabijheid ondanks de opgelegde afstand …); • zorgen voor wat belangrijk is (die ander, liefde, vriendschap, tijd nemen, een doel hebben …); • koesteren wat waarde heeft (respect, eerlijkheid, vrede, verdraagzaamheid, vriendelijkheid, veiligheid …).

Ik kom maar moeilijk uit die luie COVID-19-zetel.

Vandaag wat kerstsfeer in huis gehaald, in gouden tinten. De kerstlichtjes in onze woonkamer verwarmen de ziel en dat doet goed.

De eerste cadeautjes voor de kleinkinderen zijn ingepakt en liggen berustend te wachten onder de kerstboom, niet wetende hoe, waar en wanneer die gretige kinderhandjes het geschenkpapier zullen verscheuren … Maar het geeft alvast een warm gevoel te horen dat de nieuwjaarsbrief geduldig wordt geoefend.

Laten we vooral beschermen wat en wie ons dierbaar is.

Hoe ongekend en moeilijk tijden als deze zijn, ze maken wel duidelijk wat we in ons leven de moeite waard vinden.

Dus nog even op de tanden bijten …

Ik denk dat ik die veilige haven dan wel binnenvaar, samen met jullie, lotgenoten.

Ik weet intussen dat een band, ook de hechtste, “onderhoud” nodig heeft: dat doen we door tijd te nemen voor onverdeelde aandacht en door te vragen hoe het echt gaat, te vertellen wat er speelt in ons leven, waar het niet zo goed gaat of juist wel en luidop te zeggen dat wij elkaar zo hard missen.

Ann

67

De Vlaamse Parkinson Liga bundelt de energie, ervaring en passie van de parkinson gemeenschap om ervoor te zorgen dat mensen met de ziekte van Parkinson - en hun omgeving - alle kansen krijgen om een waardig en kwaliteitsvol leven te leiden.

Steun de Vlaamse Parkinson Liga en het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte.

De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening met vaak ingrijpende symptomen. Medicijnen helpen om die onder controle te houden, maar kunnen de ziekte niet genezen.

Voor deze ultieme oplossing blijven wij strijden. En voor een betere levenskwaliteit van de getroffenen, in Vlaanderen naar schatting 20.000 mensen.

Hiervoor is geld nodig, veel geld.

Mogen wij hiervoor ook op jou een beroep doen?

Het bestuur van de liga dankt je hartelijk voor je bijdrage.

Lid van de EPDA

www.parkinsonliga.be 68

Je kan veilig en digitaal een gift overmaken via onze website.

Of je kan je bijdrage overschrijven op ons rekeningnummer IBAN BE68 0014 7822 5234 met vermelding van je naam en adres.

We bezorgen jou vanzelf een fiscaal attest als de gift minstens 40 euro bedraagt en voldoet aan de voorwaarden van de fiscus.