Livslinjer - Romerikes Blad

LOKALE NYHETER

Livslinjer

HJERTEKLAFF: Yina Chan (38), Jeremy Arcilla (28), John Bringsli (69) og Eirik Stenvik (8) forteller sine historier om å få og leve med en annen persons organ. ALLE FOTO: ROAR GRØNSTAD

Av Hanne Marie Jalborg og Kari Oliv Vedvik 21. oktober 2012, kl. 10:12



De lever fordi noen ga dem et organ. Fire mennesker forteller sin historie.

Hjertet som slår, er ikke hans. Luften hun puster inn, fyller en annens lunger. De er i live fordi noen ga dem et organ. På utsiden er det bare arret som avslører hva de har gått gjennom.

Lørdag var Donasjonsdagen. Den arrangeres av Stiftelsen Organdonasjon og flere pasientorganisasjoner. Formålet er å gi informasjon og få folk til å ta stilling til organdonasjon.

Den første organtransplantasjonen, overføringen av et levende organ fra én person til en annen, ble i Norge utført i 1956. Det var en nyre. I fjor fikk 457 pasienter nye organer, mot 420 i 2010. 73 pasienter fikk en nyre fra en som står dem nær. Det var 127 avdøde donorer. Én person kan donere sju organer totalt: hjerte, to lunger, lever, to nyrer og bukspyttkjertelen. Bare personer som dør av hodeskader forårsaket av ulykker, blodpropp eller hjerneblødning, er aktuelle donorer. Donasjonen skjer anonymt. Pårørende vil likevel få vite hvilke organer som er benyttet, og om transplantasjonen(e) var vellykket.

Rundt 300 personer står på venteliste for å få et nytt organ. En nyre, en lever. Eller et hjerte.

De venter på å rykke fram i køen.

Fire romerikinger er blant dem som kom fremst. Her kan du lese deres historier.

John Bringsli (69) fra Holter Pensjonisten fikk nytt hjerte sommeren 2009, etter mange år med hjerteproblemer.

Det var vinteren 91 eller 92, en av de vintrene må det ha vært, hvor det ikke var snø. Jeg var ute på sykkel med en kompis og følte meg ikke helt i form. Vi kjørte fra Sørumsand mot Aurskog. Jeg sa: «Du får kjøre bakkene, jeg må ta det med ro». Da vi hadde passert Bruvollen, fikk jeg problemer. I en motbakke fikk jeg kraftige smerter i bryst- og mageregionen og måtte sette meg i grøftekanten. Det viste seg at jeg hadde fått et skikkelig kraftig hjerteinfarkt. Jeg ble fraktet til Sentralsykehuset i Akershus.

Legen sa at hjertet mitt hadde halv kapasitet. Infarktet hadde svekket det så mye. Jeg hadde syklet fra 79 og fram til da, med brukbare resultater. Jeg var ofte blant de fire-fem beste i turritt og veteranritt.

Jeg var ganske tidlig i jobb igjen og trente jevnt og trutt. I 1998 skulle jeg satse og klare merket i Birken. Men så fikk jeg et tilbakefall. I 99 gjennomgikk jeg en stor hjerteoperasjon. Hjertet ble aldri hundre prosent etter det. Men jeg fortsatte å trene og ble fulgt opp på Rikshospitalet. Senere fikk jeg satt inn en hjertestarter som skulle sikre at jeg klarte meg hvis jeg fikk større problemer.

Men selv med trening ble situasjonen bare verre og verre. Jeg klarte mindre og mindre, pusten ble dårligere. Jeg fikk en pacemaker. Det hjalp litt, men fremdeles gikk det tilbake med meg.

Ved en kontroll før jul i 2007 fikk jeg beskjed om å slutte å jobbe og bare ta vare på meg selv, men jeg fikk lurt meg til 50 prosent. Men året etter sa de at jeg måtte slutte. Det var det siste jeg ville. Jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle jobbe til jeg var 67. Det ble det ikke noe av. Det klarte jeg ikke.

Det er 20 meter fra huset vårt til postkassa. Til slutt ble jeg så dårlig at når jeg skulle hente avisa om morgenen, måtte jeg hvile halvveis, hvile ved postkassa, hvile halvveis tilbake og hvile når jeg kom inn. Og til slutt klarte jeg ikke å gå den strekningen. Jeg var ikke rare karen da. Det var virkelig ille, når man tenker på formen jeg hadde vært i før.

Så ble det snakk om å komme på venteliste for nytt hjerte. Kona og jeg var på Rikshospitalet. Legen, Arne Andreassen, gjennomgikk min situasjon og hva jeg kunne vente meg med et nytt hjerte. Det var ganske tøffe opplysninger vi fikk. Nummer én var at de mente at hjertet mitt kunne holde liv i meg i en 5-årsperiode. Men de regnet med at det var maksimum. Og så sa legen, kort og greit, at det går bra med de fleste hjertetransplanterte, men at de mister ti prosent i løpet av det første året.

Men jeg var bestemt på at jeg skulle gjennomføre. Det var like tøft for kona, for hun hadde sett hvordan det hadde gått med meg de siste årene.

De visste ikke hvor lang tid det ville ta før jeg kunne få et nytt hjerte. Jeg kunne ikke bevege meg mer enn x antall kilometer fra Rikshospitalet, slik at jeg kunne være der i løpet av et par timers tid.

Telefonen kom da jeg var på fisketur med barnebarnet på en hytte oppe i Nannestad, ved Storøyungen. Vi hadde vært ute og fisket og satt i solveggen. Det var ordentlig fint vær, sånn at vi måtte trekke unna sola. Da fikk kona mi først en telefon hjemme, fra Rikshospitalet. Og så ringte de på mobilen min. Det var ? Hva skal jeg si. Jeg griner egentlig når jeg tenker på det. Det var tøft på den måten at «nå hadde jeg sjansen». Det er rart for en som er i sitt syvogsekstiende år og skal pensjoneres, å få en sånn telefon. Det var ren glede.

Barnebarnet ble på hytta, mens jeg tok bilen hjem for å skifte klær. Kona mi bestilte drosje. Jeg var på Rikshospitalet i løpet av et par timer. Jeg kom inn og ble klargjort. Barten måtte tas, for de går inn med surstoff og sånt, i svelg og nese. Den natta ble jeg operert og fikk et nytt hjerte, helt i begynnelsen av juni måned, i 2009.

Jeg begynte å trene med en gang etter operasjonen. På vei hjem fra sykehuset reiste jeg innom en sportsforretning i Sandvika og kjøpte en elektrisk sykkel som jeg hadde med i bilen hjem. Vi var en gjeng som startet Bingsfoss sykkelklubb i 79. Vi har holdt sammen. Vi har en fast runde på tre mil som begynner i Holter. Den første høsten etter at jeg hadde fått nytt hjerte, syklet vi runden, jeg med hybrid. Jeg hadde liksom bestemt meg for å gjøre det. Det var helt fantastisk. Allerede i desember, et halvt år etter operasjonen, dro gutta meg med til Gran Canaria for å sykle en uke. Det har betydd veldig mye at de har fulgt opp.

Ett år etter operasjonen følte jeg meg såpass bra at jeg meldte meg på de europeiske sportslekene for hjerte- og lungetransplanterte. Jeg kom hjem med fire medaljer. Jeg har deltatt flere ganger og vunnet gull.

Tida etter operasjonen har bare vært topp. Å få livet på nytt er ubeskrivelig når en har hatt en nedtur så lenge. Jeg har tenkt alle disse åra at jeg ikke skal forfalle helt, jeg skal bli bedre.

Neste år skal jeg ta merket i Birken. Jeg kom aldri så langt før hjerteinfarktet. Jeg har utfordret legen min, Andreassen, til å bli med og sykle. Han har sagt ja. Den eneste betingelsen er at hvis jeg er mye sprekere enn ham, får jeg lov å sykle fra ham.

Nå er målet mitt at jeg skal følge gutta på sykkel uten å måtte be dem slappe av i bakkene, som jeg gjorde tidligere. De skal måtte ta i maks for å kjøre fra meg.

Jeremy Arcilla (28) fra Nittedal 28-åringen jobber i Nr1 trykk og fikk leukemi da han var 15 år. Behandlingen med cellegift var tøff for hjertet hans. Fikk nytt hjerte i 2010.

Det gikk ti år før jeg merket senvirkningene av cellegiftbehandlingene. Da begynte jeg å merke det på trening. For hver øvelse jeg gjorde, måtte jeg ta pause. Noe måtte være galt.

Til slutt gikk jeg til legen. I og med at jeg var så tungpustet, trodde de jeg hadde fått lungebetennelse.

Jeg ble medisinert, men det fungerte ikke. Det ble måneder på sykehus, først på Ahus, masse prøver, ingen fant ut hva som feilte meg. Da jeg kom på Riksen, ble det fart i sakene. Etter masse tester fant de ut at det var hjertet mitt som var skadet. Det gikk fort nedover, den ene uka lå hjertet mitt på 75 prosent ytelse, den neste var det nede i 50 prosent. Da jeg var nede i 10 prosent, kollapset jeg. Det er dager der jeg ikke husker.

For å berge meg førte de en pumpe inn via blodårene i lysken til hjertet mitt. Denne pumpen sørget for at blodet ble pumpet rundt, men løsningen kunne ikke være permanent. Etter en tid fikk jeg operert inn et titanhjerte utenpå mitt dårlige hjerte. For at dette hjertet skulle slå, måtte jeg ha en slange inn til det med strøm. På dagtid hadde jeg med en veske med batterier i, disse måtte skiftes hver fjerde time. På nattetid var jeg koblet på strøm. Jeg har to barn, det minste var bare noen måneder på den tiden. Livet mitt var begrenset, men jeg levde. Jeg fikk enorme mengder med vann i

kroppen fordi titanhjertet bare delvis gjorde jobben sin. Med måneansikt og veske med batterier var jeg et snodig syn.

Jeg var mye inn og ut av sykehuset. En kveld jeg hadde lagt meg for å sove på pasienthotellet, ringte telefonen. Det var såpass seint at jeg skjønte hva det var. Jeg var fem minutter unna sykehuset. Jeg sa ha det til mine nærmeste. Utfallet var jo ikke gitt, det kunne gå galt.

Dagen etter kunne jeg gå oppreist med nytt hjerte, trene og få fart på systemet, sånn at vannansamlingen forsvant. Det gikk ikke fort. De første to vektene jeg trente med, var ettkilos og rosa.

Jeg er veldig takknemlig. Dette er et helt supert hjerte som har brakt meg mye glede. Jeg har syklet mitt første Birkebeinerritt med nytt hjerte. Neste år skal jeg gjøre det igjen. Dette hjertet tåler alt.

Yina Chan (38) fra Rælingen 38-åringen jobber i Stiftelsen Organdonasjon. Lungene hadde fungert dårlig helt siden hun var seks år. Ble lungetransplantert i 2009.

I tenårene hadde jeg en veldig dårlig periode. Jeg fikk masse medisiner og klarte å få opp lungekapasiteten igjen. I slutten av tenårene dro jeg på interrail og kastet medisinene. Jeg trodde jeg var frisk helt til jeg var rundt 30 år. Da gikk det nedover med lungene igjen.

Jeg måtte flytte hjem til foreldrene mine i Rælingen. Dagene mine besto av å hoste og prøve å komme meg opp i stua. Hele min identitet var borte, jeg var totalt avhengig av andre. Moren min

måtte vaske håret mitt. Det var tøft å ikke klare noe selv. Målet var å komme meg opp de 14 trappetrinnene til stua og kjøkkenet hver dag. De var så viktige for meg, jeg kunne bruke lang tid. Jeg var avhengig av oksygen og var lenket til en oksygenkonsentrator. Jeg hostet så mye at jeg hadde sixpack uten å trene. Det var ikke et liv, det var en suppe av hosting og slim. Vennene mine kom innom meg. Jeg klarte ikke å snakke så mye, men bare det at de strøk på meg og viste meg godhet, var så deilig.

Jeg klarte ikke å spise vanlig mat. Å tygge og svelge krevde for mye anstrengelser. Vektnåla stoppet på 42 kilo. Jeg fikk fett på blå resept som jeg shotet ned. I tillegg drakk jeg næringsdrikker. All maten jeg spiste, måtte moses.

Jeg var fanget i en kropp som ikke fungerte. Tidsaspektet ble forskjøvet, en måned kunne forsvinne på et blunk, mens en annen dag kunne strekke seg ut i det uendelige. Det som skjedde rundt meg, klarte jeg ikke å ta inn over meg. Men av alle ting fikk jeg med meg at Michael Jackson døde. Det slo meg helt ut. Alt som var fælt, ble enda fælere.

Jeg strittet imot da forslaget om nye lunger kom på bordet. Jeg gikk til en annen lege for å få alternativ medisinsk behandling. Teppet ble trukket vekk under føttene mine da legen sa at hun ikke kunne behandle meg mer. Noen hadde kontaktet henne og frarådet det hun drev med. Jeg trodde det var mulig å redde mine egen lunger, sånn som i tenårene. Legene på Rikshospitalet sa at det bare var branntomten igjen av mine lunger, det var ikke noe å redde. Da jeg endelig gikk med på transplantasjon, ble jeg livredd for at jeg ikke var i god nok form til å komme på lista. Jeg ble trillet rundt i seng for at de skulle gjennomføre undersøkelsene, lungene mine var så dårlige at det ikke var mulig å måle kapasiteten lenger. Jeg kom på listen.

Dagene gikk uten at telefonen kom, tilstanden var kritisk, og etter noen få måneder på venteliste kom telefonen. Først prøvde jeg å kjøpe meg tid og sa sånne ting som at «jeg har ikke vasket håret» og «jeg har ikke spist nok». Overlegen i andre enden svarte så godt han kunne og ville vite om jeg hadde feber. Det hadde jeg jo ikke, og jeg gikk med på å følge planen og ringe etter transport. Da ambulansepersonellet kom, spurte de om jeg klarte å gå selv, og jeg svarte ja. Jeg klarte å komme meg ned trappen, og så segnet jeg om. De fikk meg på båre og spente meg fast. Så kastet jeg opp liggende på grunn av anstrengelsene, noe satt seg fast, jeg fikk ikke puste, lyder og farger forandret seg. Jeg ble kvalt. Da jeg endelig fikk inn et lite gisp med luft, ga jeg meg og bestemte meg for å ta det som kom. Jeg var én meter fra ambulansen.

På sykehuset kom familie og venner, og jeg fikk beroligende medikamenter. Vi lo og snakket, men samtidig var det en alvorlig stemning. Jeg ble skrubbet av moren og søsteren min, og så sa vi adjø.

Da jeg kom inn på operasjonsstuen, ville jeg vite om alle var gode venner. Det var viktig for meg at det var god stemning der. De lo av meg og sa at jeg hadde sett for mye på tv.

Det tok under fire timer å bytte lungene. Da jeg våknet, var jeg koblet på respirator og kunne ikke snakke selv. «Au», skrev jeg på en lapp. «Mer dop». Jeg har lappen ennå. De ga meg morfin, og jeg skrev «Halleluja».

Det tok tid å bygge opp kroppen igjen, men det var utrolig deilig å kunne trekke pusten. Jeg kunne gå og snakke samtidig, og det uten at neglene mine ble blå. Jeg snakket og snakket hele tiden, jeg ringte vennene mine og skravlet i vei, sent og tidlig.

At noen har gitt meg disse lungene, er helt overveldende. Jeg tenker på donoren med kjærlighet, og jeg tenker på dem som sto igjen. Det er ikke mulig å takke nok. Livet er forgjengelig. Livet mitt er ikke perfekt, men jeg nyter det. Det er utrolig gøy å være her.

Eirik Stenvik (8) fra Rasta Eirik fikk E. coli etter å ha spist rått kjøtt på skoletur. Fikk ny nyre av pappaen sin sommeren 2011.

Jeg fikk en ny nyre fordi jeg hadde fått en syk en. Jeg spiste en syk hamburger. Jeg var på grilltur med skolen, og de greide ikke å grille hamburgeren min ordentlig og mista den et par ganger ned på bakken.

Jeg begynte å gå masse på do. Og det begynte på natta også, midt på natta, kanskje klokka tolv. Jeg sovna på do. Så begynte jeg å kaste opp masse. Jeg kom på sykehuset, og så sjekket de at jeg hadde nyresyke.

Den dagen jeg skulle opereres, fikk jeg ikke spise. Jeg husker ikke så mye fra sykehuset. Jeg spilte «Mario Bros» på Nintendo DS-en. Jeg synes det er så gøy. Nå synes jeg det beste på DS-en er «Mario Racing». Jeg tror jeg husker at jeg begynte å sovne. Jeg satt, og så kjente jeg at jeg begynte å bli svimmel. Når jeg våknet, kan jeg huske at jeg lå i senga. Pappa var et helt annet sted. Og så ble jeg trillet til et rom hvor det ikke var noen barn, bare voksne. Jeg syntes det var greit, siden jeg fikk større rom.

På starten kunne jeg ikke være sammen med pappa så mye. Jeg var før ham med hopp og sprett og løping. Han brukte lang tid, han.

Jeg var på sykehuset kanskje en måned. Jeg greide ikke å gå og løpe så mye med en gang. Jeg brukte mye rullestol. Det er jeg flink på. Jeg satt i rullestolen og spilte masse kort mot mamma. Jeg vant alltid.

Første gang jeg så arret, måtte jeg ta av mye plaster. Jeg ville egentlig ikke se på det, fordi det var ekkelt. Jeg synes det er vondere å ta av plaster enn å ta blodprøve. Jeg må ta medisiner på morgenen og kvelden og drikke cirka to liter med vann hver dag. Jeg er på sykehuset hver fjerde uke. De tar blodprøve og veier meg og sjekker hvor høy jeg har blitt.

Jeg viste fram arret til klassen min. Noen sa «oooi», og noen syntes det var litt ekkelt. Legen var med og snakket med hele klassen. Han tegnet ting, og så viste han hva jeg har gjort.

Pappa har arr her (lager en horisontal linje på magen med fingeren), og jeg har arr her (lager en vertikal linje). Da jeg fikk arret, var det mye større. Hvordan det er å ha pappas nyre? Jeg vet ikke helt.

Jeg kjenner ingenting, egentlig.

HJERTEKLAFF: Yina Chan (38), Jeremy Arcilla (28), John Bringsli (69) og Eirik Stenvik (8) forteller sine historier om å få og leve med en annen persons organ. ALLE FOTO: ROAR GRØNSTAD