maczima met zorg geschreven
p. 8
Jessie De Ca “Ik te er nie luwé: t op w voorb at ij is.”
bezield door Nr. 59 - november 2013
Geraakt
Inhoud
Waarom heb ik verdriet? Waarom heb ik verdriet Ik weet het werkelijk niet Het gaat toch goed met mij Waarom ben ik zo weinig blij Ik was zo’n sterke vrouw Maar nu ben ik in rouw Alles een plekje geven, verder gaan met leven
8
Jessie De Caluwe, radio- en televisiepresentatrice Het begon met een gedichtje voor een reep chocolade. Later nam zij apetrots genoegen met haar auto volgestouwd met Oxfam-producten. Betaling in natura in ruil voor haar betrokkenheid bij een Oxfamcampagne. En nog later werd het natuurlijk allemaal veel professioneler! Zeg maar Jessie!
Maar wat het is Angst, zorgen, gemis
Rouw is de kostprijs van de hechting Ziekte brengt steeds verlies met zich mee. Verlies van mogelijkheden, relaties, werk, ... Verlies impliceert rouw en deze is het sterkste wanneer men een persoon verliest. Hoe ga je om met rouw, heelt de tijd alle wonden, stopt rouw ooit? We vroegen het aan rouwtherapeut Johan Maes.
Ik weet het niet, ik heb verdriet Een nieuwe start, ik raak verward Verhuizen, een nieuwe baan Een heel nieuw bestaan Het lukt me niet, ik heb verdriet En toch, ik leef, ik tril Ik voel, ik ril, ik lach, ik gil
12
Ik praat, ik ben stil Doe ik dit allemaal niet Dan heb ik gewoon verdriet. Bea de Bruin-Bij - Kanker in beeld
Maczima met zorg geschreven (verschijnt niet in januari en juli)
vzw Ziekenzorg CM, Haachtsesteenweg 579, PB 40, 1031 Brussel tel. 02 246 47 73 - fax 02 246 47 79 e-mail: maczima@cm.be Abonnementen: Ellen Panne, tel. 02 246 47 00, ellen.panne@cm.be Verantw. uitgever: Johan Tourné, Meirstraat 13, 2890 St.-Amands Hoofdredacteur: Stef Dehantschutter Vaste medewerkers: Bea De Rouck, Lisa Develtere, Lieve Holvoet, Frederika Hostens, Fons Jacobs, Carina Rooselaers, Daniël Steevens, Erik Stroobants, Katleen Van Landschoot, Veerle Vivijs, Miet Waes Leesgeld per jaar: 10 euro Vormgeving: Kubis, Herentals Drukwerk: EVMprint Oplage: 45 000 ex.
19
Redactieadres:
Lid van de unie van uitgevers van de periodieke pers. Overname van teksten en illustraties is enkel toegelaten na schriftelijke toestemming van de redactie en met vermelding van herkomst.
Giften voor Ziekenzorg CM
Ziekenzorg CM steunen kan! Ondermeer door een gift te storten op rekeningnummer 799-5503943-68 van Ziekenzorg CM. Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar.
Klachtenprocedure: We doen er alles aan om onze dienstverlening zo goed mogelijk te laten verlopen. Als je toch klachten zou hebben over Ziekenzorg CM en de werking kan je terecht bij klachten.ziekenzorg@cm.be of Klachten Ziekenzorg CM, Haachtsesteenweg 579, pb40, 1031 Brussel. tel. 02 246 47 70.
2
maczima november 2013
28
Ziekenzorg CM experimenteert met vakantie à la carte Op het einde van de voorbije zomervakantie experimenteerde Ziekenzorg CM met een nieuw cultureel vakantieaanbod. Domein Hooidonk in Zandhoven was de uitvalsbasis voor een à la carteprogramma dat de deelnemers van begin tot einde naar eigen voorkeur mochten invullen. Maczima trok een dag mee op uitstap naar Turnhout. En trok grote ogen!
Rechten van personen met een handicap in Benin en Colombia Hoe kijkt men in het Zuiden naar mensen met een handicap? Dat was het centrale thema van de gespreksavond die ontwikkelingsorganisatie Handicap International samen met vormingscentrum Handicum organiseerde. Vrouwen uit Colombia en Benin spraken er over de rechten van personen met een handicap in hun land.
En verder Gespot...............................................................................4 Therapeutisch werken met assistentiehonden.................. 15 Column: Lichtpuntje.........................................................18 Zorgbegeleiding...............................................................22 Koffietafels in Vlaanderen................................................24 Arbeidsongeschikt en toch actief.....................................26 Ethische keuzes in de zorg...............................................31 Prikbord...........................................................................34 Puzzelpagina...................................................................35
Voornemens In juni van dit jaar zwaaide Ziekenzorg CM haar voorzitter Bert Peirsegaele uit. Sinds september heb ik Berts functie overgenomen op het Nationaal Secretariaat van de Christelijke Mutualiteiten als nationaal secretaris en als voorzitter van Ziekenzorg CM. Maar laat ik me eerst even voorstellen. Ik ben Martine Van de Walle, 54 jaar, en werkte tot september als algemeen directeur bij CM Oostende. Daarvoor was ik eveneens bij CM Oostende directeur Welzijn en ik begon er mijn carrière als maatschappelijk werker en later als diensthoofd Maatschappelijk Werk. De eerste grote actie van Ziekenzorg CM die ik als voorzitter meemaakte was de Dag van de chronisch zieke mensen. Het thema dit jaar ‘Doorbreek de eenzaamheid’ was een oproep van Ziekenzorg CM naar de samenleving om aandacht te hebben voor de eenzaamheid van chronisch zieke mensen. Het was opvallend hoeveel mensen me in de voorbije periode over deze actie hebben aangesproken. Blijkbaar heeft dit thema toch veel indruk gemaakt op heel wat mensen. De vraag is natuurlijk ‘Wat doe je eraan?’ Zeker wanneer de aandacht wat vervaagt en iedereen terug in de routine van iedere dag hervalt. Goede voornemens zijn er zeker! Maar heb je ook soms dat gevoel dat de dag te kort is? Dat je meer plannen hebt dan tijd? Dat je van de ene afspraak naar de andere holt? Maar wanneer doe je dan dat bezoekje aan je alleenstaande buur? Wanneer heb je eens wat extra tijd voor je zieke moeder en kun je eens wat genieten van elkaar? Met de keuze van dit thema ‘Doorbreek eenzaamheid’ heeft Ziekenzorg CM ons terecht gewezen op het belang van deze aandacht voor mensen die eenzaam zijn. Niet alleen op de dag van de chronisch zieke mens zelf, maar gedurende het hele jaar.
En al is het in de praktijk verre van gemakkelijk, toch ben ik er bijzonder fier op dat Ziekenzorg CM dit thema hoog op de agenda heeft geplaatst. Hierbij wil ik ook mijn dank uitbrengen aan alle Ziekenzorgvrijwilligers die met het regelmatig huisbezoek deze oproep in de praktijk brengen. Al vele tientallen jaren lang. Als voorzitter van Ziekenzorg CM ben ik ook zeer nauw betrokken bij het beleid van de vereniging. Wat deze dagen hoog op de agenda staat, is de opmaak van de memoranda voor de volgende verkiezingen. Iedere organisatie of beweging is een lijst met eisen aan het opstellen om straks te overhandigen aan de politieke partijen. Ook Ziekenzorg CM heeft op haar raad van bestuur hierover een discussie gevoerd. Topprioriteit is en blijft uiteraard de verbetering van de inkomenssituatie van arbeidsongeschikte personen en chronisch zieke mensen. Wij wensen dit niet los te laten en blijven dit hoog op de agenda plaatsen!
Martine Van de Walle Voorzitter Ziekenzorg CM
maczima november 2013
3
G
Gespot Patiënt krijgt nier van donor met andere bloedgroep Vlaamse nierspecialisten hebben met succes een niertransplantatie uitgevoerd waarbij patiënt en donor een verschillende bloedgroep hadden. Ze filterden voordien antistoffen uit het lichaam van de nierpatiënt, waardoor afstotingsverschijnselen uitbleven. Het Universitair Ziekenhuis van Leuven heeft een half jaar geleden met succes een eerste niertransplantatie uitgevoerd waarbij de nierpatiënt en de levende donor een verschillende bloedgroep hadden. Het UZ ontwikkelde hiervoor een techniek gebaseerd op procedures die de voorbije jaren in enkele buitenlandse pioniercentra werden uitgewerkt. Deze ‘bloedgroepincompatibele niertransplantatie’ zal het aantal levende donaties sterk doen stijgen. Vanwege de ernstige afstotingsverschijnselen was een niertransplantatie van een levende donor tot voor kort niet altijd mogelijk als de bloedgroep van donor
en ontvanger niet compatibel waren. Zo kon iemand met bloedgroep O alleen een orgaan van een O-donor ontvangen. Het UZ Leuven past nu in dergelijke situaties een nieuwe procedure toe waarbij enkele weken voor de transplantatie de bloedgroepantistoffen uit het lichaam worden weggefilterd. Zes maanden na de eerste transplantatie stellen donor én ontvanger - een koppel - het uitstekend. Binnen afzienbare tijd vinden nieuwe dergelijke ingrepen plaats. Enkele decennia geleden werd al geëxperimenteerd met ‘bloedgroepincompatibele niertransplantaties’. Omdat de gebruikte procedure zeer belastend was – onder meer de milt moest hierbij worden weggenomen – raakte ze niet ingeburgerd. De techniek die vandaag in het UZ Leuven wordt toegepast, veroorzaakt weinig ongemakken bij de patiënt. Bron: UZ Leuven – www.uzleuven.be
Twintig procent meer bezoekers met handicap op grote zomerfestivals Intro vzw noteerde dit jaar een algemene stijging van het aantal bezoekers met een handicap op de Vlaamse zomerfestivals. De stijging was het grootst bij Pukkelpop en Rock Werchter. Op Rock Werchter waren meer dan 375 personen met een handicap aanwezig. In 2012 waren dit er 320, een stijging van zeventien procent. Op Pukkelpop steeg dit aantal met bijna twintig procent, van 210 naar 250 bezoekers. Ook op kleinere zomerfestivals was de trend zichtbaar. Intro vzw bestaat vijftien jaar en maakt jaarlijks meer dan 150 evenementen (festivals, concerten, cultuur, sport...) toegankelijk voor personen met een handicap. Intro levert inspanningen voor mensen met een fysieke beperking, maar ook voor doven en slechthorenden, blinden en slechtzienden en mensen met een verstandelijke beperking. Dit gebeurt in samenwerking met de betrokken organisator. Ook in het buitenland werd Intro vzw opgemerkt. Sinds dit jaar werkt de organisatie samen met Pinkpop in Nederland. Meer info: www.intro-events.be
4
maczima november 2013
G
Gespot
Wie arm is, onderbenut gezondheidszorg Dat is de conclusie van de CM na een nauwkeurige studie over hoe mensen met een leefloon hun weg vinden in het gezondheidssysteem. Gezinnen die moeten rondkomen met een leefloon gaan tot tien procent minder naar de huisarts dan doorsnee gezinnen, maar lopen 1,6 keer meer kans om op de spoedgevallen te belanden. Een jaarlijkse controle bij de tandarts gebeurt zelfs de helft minder. “Facturen moeten in het ziekenhuis niet onmiddellijk worden betaald”, zegt CM-voorzitter Marc Justaert. “Dat is een van de redenen waarom personen met een leefloon sneller voor spoed kiezen. Ook al is dat op lange termijn nefast, want de duurdere rekening valt later sowieso in de bus.”
Nieuwe regelgeving revalidatie CVS patiënten Het Verzekeringscomité van het Riziv heeft onlangs een nieuwe revalidatieovereenkomst voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) goedgekeurd. De ziekenfondsen zijn tevreden dat het dossier uit de vergeethoek is gehaald, maar betreuren dat patiënten nog te lang in de onzekerheid moeten blijven leven. Volgens de revalidatieovereenkomst zullen de multidisciplinaire diagnostische centra instaan voor de diagnosestelling, het behandelingsadvies en de opvolging van de behandeling. De patiënten krijgen ook recht op terugbetaling van kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie. Ondanks de nieuwe regeling, wordt er onvoldoende kort op de bal gespeeld. Nu wordt de patiënt zes maanden tot twee jaar in de onzekerheid gelaten, omdat de patiënt slechts na zes maanden door de huisarts kan worden doorverwezen naar een gespecialiseerd centrum. Dat is veel te lang. Zij betreuren ook het gebrek aan aandacht voor de herintegratie op de arbeidsmarkt. Als je zo lang wacht, is de kans dat de patiënt nog aansluiting vindt op de arbeidsmarkt quasi nihil. Studies tonen aan dat de kans op re-integratie na zes maanden sterk afneemt en dat men na twee jaar zo goed als verloren is voor de arbeidsmarkt.
Voor de studie vergeleek de CM het doktersbezoek van leden met een leefloon met andere leden van dezelfde leeftijd, hetzelfde geslacht en uit dezelfde regio. Hoe vaak gaat iemand naar de huisarts of de tandarts? Heeft iemand een Globaal Medisch Dossier? Gaat iemand elk jaar naar de tandarts? Laten vrouwen zich screenen op borstkanker of baarmoederhalskanker? De resultaten illustreren de grote gezondheidskloof in ons land. Nochtans zijn er een heleboel maatregelen die ervoor moeten zorgen dat mensen in armoede de juiste zorg krijgen. Een jaarlijks tandartsbezoek is gratis voor iedereen jonger dan 18 jaar. Leefloners tussen 18 en 63 jaar krijgen hun jaarlijkse mondonderzoek terugbetaald als ze het jaar daarvoor ook naar de tandarts zijn geweest. “Informatie is een heikel punt”, legt Justaert uit. “Ze kennen de regels niet. Ofwel omdat de informatie niet tot bij hen geraakt ofwel omdat er niet duidelijk gecommuniceerd wordt. Daarnaast is het wellicht ook zo dat mensen in armoede veel urgente problemen hebben, waardoor de preventie van mogelijke problemen in de toekomst minder aandacht krijgt.” Volgens de CM zouden scholen meer aandacht moeten besteden aan gezondheid. “Net zoals verkeersopvoeding zouden leerlingen ook gezondheidsopvoeding moeten krijgen”, zegt Justaert. “Aandacht voor preventie zou al op jonge leeftijd bijgebracht moeten worden.”
Bron: www.cm.be
maczima november 2013
5
G
Gespot Meer ondersteuning voor dove leerlingen Het recht op inclusief onderwijs voor dove of slechthorende kinderen en jongeren wordt vanaf dit schooljaar uitgebreid. Voortaan kan ook een leerling in het basisonderwijs ondersteuning krijgen van een tolk Vlaamse Gebarentaal, een schrijftolk of een combinatie van beiden. Dat was voorheen enkel het geval voor het secundair en hoger onderwijs en het volwassenenonderwijs. Bovendien is het aantal tolkuren voor het tweede schooljaar op rij gevoelig uitgebreid. Door de aanpassing van de regelgeving kan ook in het basisonderwijs in doventolkondersteuning worden voorzien. De voorwaarde is wel dat de leerling in kwestie voldoende kennis van de Vlaamse Gebarentaal (bij tolkuren Vlaamse Gebarentaal) of van het Nederlands (bij schrijftolk-uren) aantoont, zodat de tolk ook effectief als tolk ingezet kan worden. En niet als leraar gebarentaal. Door een verhoging van het budget tot 1,5 miljoen euro is ook het aantal tolkuren Vlaamse Gebarentaal fors kunnen stijgen van 16 210 uren in het schooljaar 2010-11 naar 40 000 uren in het schooljaar 2013-14. Vorig schooljaar waren 32 600 uren ondersteuning beschikbaar waarmee alle aanvragen volledig konden worden ingewilligd, ook van de leerlingen en cursisten die tijdens 100 procent van de lestijd ondersteuning hebben gevraagd. FEVLADO, de Federatie van Vlaamse Dovenorganisaties, toont zich tevreden met de inspanningen om het aantal tolkuren te verhogen. Maar wijst er ook op dat er nog werk aan de winkel is: ‘we moeten nu verder werken aan een betere omkadering van de tolken en de verbetering van de kwaliteit van onderwijs voor dove leerlingen en studenten’.
6
maczima november 2013
Terminale patiënten te laat naar palliatieve zorg Doodzieke patiënten worden in ons land te weinig en vaak ook veel te laat doorverwezen naar de palliatieve zorg. Bovendien worden velen in die laatste weken nog onnodig behandeld. ‘En dat zorgt voor extra lijden in plaats van een comfortabel en waardig afscheid’, waarschuwen onderzoekers van de VUB en de UGent. De onderzoekersgroep ‘Zorg rond het Levenseinde’ van de universiteiten VUB en UGent ging van 2 400 patiënten na in welke omstandigheden zij zijn overleden. En daaruit blijkt dat het met de palliatieve zorg, de stervensbegeleiding in ons land, nog stukken beter kan. De helft van de patiënten met een chronische en almaar erger wordende longaandoening wordt minder dan tien dagen voor zijn overlijden naar palliatieve zorg doorverwezen. Bij de helft van de mensen met hartfalen is dat twaalf dagen, bij demente patiënten veertien dagen en bij kankerpatiënten twintig. De onderzoekers stelden ook vast dat veertig procent van de patiënten met een chronische en ongeneeslijke longaandoening en zestien procent van de kankerpatiënten tot de laatste week voor het overlijden nog een genezende behandeling kregen die vaak extra pijn veroorzaakt. Volgens de onderzoekers wordt palliatieve zorg nog al te vaak beschouwd als iets wat patiënten in de laatste dagen van hun leven nodig hebben. Het is in de praktijk vaak een crisisinterventie. Artsen schakelen het palliatieve zorgteam van hun ziekenhuis pas in als ze zelf vinden dat ze niets meer voor de patiënt kunnen doen. www.endoflifecare.be
G
Gespot
Vlamingen voelen zich minder gezond dan Walen Dat blijkt uit een gezondheidsonderzoek dat de VUB vorig jaar uitvoerde bij duizend bezoekers van het Voedingssalon. Uit het onderzoek blijkt dat een lage zelfgerapporteerde gezondheid vooral voorkomt bij mensen met suikerziekte, overgewicht, hart- en vaatziekten en rokers. Maar ook ouderen en mensen met in hun familie borstkanker of een hartziekte schatten hun gezondheid lager in. De opvallendste conclusie is echter dat Vlamingen negatiever zijn over hun gezondheid dan Walen. Vlamingen gaven zichzelf gemiddeld 71 op 100, terwijl Walen een score van 76 op 100 haalden.
“Een reden is moeilijk te achterhalen”, zegt professor Dirk Devroey van de VUB. “Je zou gezien hun grotere medische consumptie en lagere socio-economische omstandigheden net denken dat de Walen zich ongezonder voelen. Ongetwijfeld ligt er ook een cultureel verschil aan de basis.” Bron: www.uzbrussel.be
Kanker evolueert naar een chronische ziekte De nieuwste lineaire versnellers voor de bestraling van kankerpatiënten kunnen gerichter alleen de tumor bestralen en gezonde organen vermijden. Voor mensen met beperkte uitzaaiingen lijkt kanker daardoor te evolueren naar een chronische ziekte. Een op de twee kankerpatiënten krijgt tijdens de behandeling te maken met bestraling of radiotherapie. Dankzij de snelle evolutie in chemotherapie, moleculaire therapie en chirurgietechnieken zien ziekenhuizen vaker patiënten met beperkte tumoruitzaaiingen. Voor dat type patiënten bestaan er ultranieuwe behandelingen, waaronder bestraling met de nieuwste lineaire versnellers: hoogtechnologische toestellen die ioniserende stralen opwekken waarmee kankercellen vernietigd kunnen worden. UZ Leuven investeerde in 2011 en 2012 als eerste Belgische ziekenhuis in twee van de nieuwste modellen van lineaire versnellers. “Waar bestraling vroeger al snel dertig tot veertig sessies in beslag nam, volstaan met de nieuwe machines drie sessies”, vertelt prof. dr. Karin Haustermans, radiotherapeut-oncoloog in UZ Leuven. “Tijdens die drie bestralingen wordt een heel hoge dosis gegeven, meer dan tien keer sterker dan een traditionele bestraling. De straling wordt ook gegeven op veel kortere tijd. “De dosis per minuut is veel hoger. Vroeger moest de patiënt langer op de bestralingstafel liggen, waardoor het gevaar bestond dat hij bewoog en niet meer in de juiste positie lag. Zo’n hoge dosis mag natuurlijk en-
kel naar de tumor zelf gaan, niet naar de omliggende gezonde organen. Dat is mogelijk dankzij de uiterst precieze machines. De nieuwe bestralingstoestellen hebben een tafel in 6D: het tafelblad kan heel precies kantelen en de patiënt in de juiste positie zetten, zodat de stralen nauwkeurig terechtkomen.” Daarnaast kunnen de lineaire versnellers aan onderbroken bestraling doen, waarbij er alleen in een bepaalde fase van de ademhalingscyclus bestraald wordt. “Bij een klassieke machine bestraal je daardoor onvermijdelijk ook gezond weefsel. Met onze nieuwe machine bestralen we enkel in een bepaalde fase van de ademhaling. De straling stopt zodra de tumor niet meer binnen de bestralingsbundel valt. Die techniek is ook erg nuttig bij borstkankerpatiënten: tijdens het inademen beweegt het hart weg van de borst. Door enkel tijdens de diepe inademing te bestralen, krijgt het hart een opmerkelijk lagere stralingsdosis. Dat vermijdt hartschade op lange termijn.” Dankzij deze nieuwste bestralingstoestellen kunnen patiënten een langere tijd chemovrij blijven, met een betere levenskwaliteit als gevolg. “Zo zien we dat kanker evolueert naar een chronische ziekte: patiënten kunnen blijven leven met kanker. Degenen die hervallen, kunnen we een behandeling op maat aanbieden, met een mix van chemo, moleculaire therapie, chirurgie en bestraling.” Meer info: www.uzleuven.be/lki www.uzleuven.be/kanactief
maczima november 2013
7
Portret radio- en televisiepresentatrice Jessie De Caluwe Bea De Rouck Foto’s: Anne Vanderkelen
8
maczima november 2013
Zeg maar Jessie Het begon met een gedichtje voor een reep chocolade. Later nam zij apentrots genoegen met haar auto volgestouwd met Oxfam-producten. Betaling in natura in ruil voor haar betrokkenheid bij een Oxfamcampagne. En nog later werd het natuurlijk allemaal veel professioneler! Zeg maar Jessie! Had de kleine Jessie al enig idee over de toekomst? “Als kind had ik geen flauw idee wat ik later wou gaan doen. Al ontdekte ik vrij snel dat ik liever vòòr een groep mensen stond dan zelf in de groep te zitten. Van zodra ik ook maar een gedichtje kon voordragen, deed ik dat. Toen nog voor een reep chocolade in de cafés in mijn geboortedorp De Klinge, later organiseerde ik voorstellingen in onze tuin. Al was het maar één iemand die voor mij applaudiseerde, ik was blij met de aandacht. Mijn vader regisseerde bij het plaatselijke toneelgezelschap met de ronkende naam Willen is Kunnen. Hij speelde klarinet in de harmonie St.-Cecilia en wij keken met het hele gezin naar de Vlaamse televisie of naar Mies Bouwman die later mijn grote voorbeeld werd. Op aanraden van een lerares nam ik deel aan een voordrachtwedstrijd van het Rode Kruis. Een gedicht dat iets met ziekte te maken had. Het werd Annie M.G. Schmidt, tot op vandaag mijn grote idool. Ik won de wedstrijd, kreeg een transistorradio en mijn eerste krantenartikel. Zo kreeg ik de smaak te pakken. Ik ging dictie, voordracht en toneelschool volgen en bleef deelnemen aan allerlei wedstrijden”.
● Eerst een echt beroep! “Hoewel mijn vader toch wel voeling had met cultuur, was hij niet gewonnen voor mijn plan om in de toneelrichting verder te studeren. ‘Dat is geen beroep’, zei hij ‘eerst een diploma’. Dan maar het gemakkelijkste, dacht ik. Regentaat Nederlands-Engels-Duits. Nederlands kende ik al. Wat het Engels betrof, kende ik alle liedjes van Radio Veronica, Mi amigo en Radio Noordzee uit het hoofd. En Duits, dat is gewoon Nederlands met een Umlaut erop. Maar ik bleek mij lelijk te hebben misrekend! Toen ik afstudeerde heb ik één jaar les gegeven en mijn loon ging integraal naar mijn ouders. In die tijd was dat nog zo, dat je je ouders financieel tegemoet kwam nadat zij je hadden laten studeren. >>>
“De vergrijzing van onze samenleving en de daaruit voortvloeiende zorgbehoefte moet volgens mij absolute prioriteit krijgen.”
maczima november 2013
9
Bio Jessie De Caluwe, Vlaamse radio- en televisiepresentatrice. Geboren in Sint-Gillis-Waas op 21 oktober 1956. Begon in 1980 haar carrière als radiopresentatrice bij BRT2 Omroep West-Vlaanderen, Radio1 en Studio Brussel. Later stapte ze over naar 4fm. Op televisie co-presenteerde zij tijdens de jaren 80 onder meer het satirische televisieprogramma” TV-Touché” en het “J praatprogramma “Argus” gew e moet oon j met Jan Van Rompaey. altijd e heel Daarna presenteerde zij bew goed u haar eigen praatprograms t waa rme zijn van ma’s zoals “3 uur Jessie” e je ben bezig en “Zeg maar Jessie”. t” En daarnaast .... • Voice-over en dubbing voor audiogidsen bij tentoonstellingen, tekenfilms, documentaires. • Samensteller 4 cd-boekjes met gedichten, tournées met haar poëzie, kinder- en verteltheater. • Coach dictie, interview- en presentatietechnieken, cameragewenning. Wat Jessie mateloos ergert • Respectloos omgaan met elkaar • Ziekelijk veel tijd aan de nieuwe media spenderen: pc, facebook, het getwitter en getweet.. En zo anoniem reacties kunnen spuien of een relatie stoppen via sms. • Het nauwelijks nog oog in oog communiceren met elkaar • De toenemende druk en stress en daardoor niet meer stilstaan bij wat of wie écht de moeite waard is Wat Jessie kan ontroeren • Duizenden jongeren op een festivalweide, in peis en vree dezelfde richting uitkijken om te genieten van iets waarnaar ze al maanden uitgekeken hebben. • De grootsheid van dit massagebeuren zonder tegenpartijen • Poezen, poezen en nog eens poezen!
10
maczima november 2013
Nu ja, les geven vond ik best leuk maar heel het schoolgebeuren errond was aan mij niet besteed. Ik heb het dan ook niet lang volgehouden. De talrijke wedstrijden die ik won en een stemtest die niet van de poes was bij de VRT bezorgden mij mijn eerste opdracht. Mick Clinkspoor mocht ik vervangen om een documentaire in te lezen. En zo ging de bal uiteindelijk aan het rollen ...”.
● Het leven: een live-uitzending? Is het leven ook een live-uitzending of krijg je nog een tweede kans? “Ik denk wel dat die kansen er zijn. Je moet je gewoon altijd heel goed bewust zijn van waarmee je bezig bent. Je moet weten dat het NU is. Niet gisteren of morgen. Ik teer niet op wat voorbij is. Over wat komen gaat probeer ik mij zo weinig mogelijk vragen te stellen want dat weet je toch nooit vooraf.
“Meestal krijg je ook terug wat je uitstraalt.” Of je nu alleen leeft of samen met iemand, ik vind dat je altijd moet trachten de dingen in je op te nemen, te kijken, te luisteren en vooral te formuleren wat je te zeggen hebt. Goede communicatie, dat is waar het in het leven om draait. Meestal krijg je ook terug wat je uitstraalt. Ben je in de winkel vriendelijk tegen de cassière dan is het zeer waarschijnlijk dat je zelf ook zo bejegend wordt. Dat is niet altijd gemakkelijk. Ik zit hier nu wel heel positief te wezen maar ik ken ze zelf ook wel: de baaldagen en de off-days! Dan kruip ik als een klein, triest vogeltje helemaal terug in mijn ei. Beter niet buiten komen dan! Gewoon mezelf koesteren en troosten. Een warm bad of me te pletter poetsen. In ieder geval iets waar ik anderen niet mee in de weg loop”.
● Geen piepkuiken meer Heeft ervaring je dat geleerd of zit je gewoon zo in elkaar? “Dat is een goede vraag! Ik ben natuurlijk ook geen piepkuiken meer en ik heb altijd heel intens geleefd. Aan de andere kant zit het mij ook in de genen. De De Caluwe’s zijn zeer open mensen. Als je met mijn broer of zussen zou praten zou je diezelfde openheid merken. Ik ben geboren in ‘56 en ik bèn ook 56! Dat lijkt mij een scharnierjaar. Niet bij alles wat ik doe houdt mijn leeftijd mij bezig. Maar voor een aantal belangrijke zaken toch weer wel. Zo heeft de gedachte dat ik niet alleen oud wilde worden, mij toch wel lang bezig gehouden. Ik heb heel lang alleen geleefd maar daar heeft een fantastische liefde nu verandering in gebracht. Wat mij ook wel bezwaart is de gedachte om ooit in een verzorgingstehuis te belanden. Hiermee wil ik absoluut niet denigrerend doen over het werk dat door de zorgverstrekkers daar wordt geleverd. Maar ik heb mijn moeder de laatste jaren van haar leven meegemaakt in een kamertje van enkele vierkante meters groot. Zij die een heel groot huis met tuin en dieren gewend was! De vergrijzing van onze samenleving en de daaruit voortvloeiende zorgbehoefte moet volgens mij absolute prioriteit krijgen. Véél meer faciliteiten voor de ouderen maar ook voor diegenen die de zorg voor hun rekening nemen”!
● Wat Marokko leerde “Zoals meestal in mijn leven weet ik vooral wat ik niet wil, eerder dan wat ik wel wil. Ik weet dus hoe ik niet wil oud worden. Daardoor ga je selectief om met de dingen die zich nog aandienen in je leven. Zo heb ik het voorbije anderhalf jaar in Marokko gewoond, 140 kilometer beneden Agadir in een klein vissersdorp. Daar word je echt met het andere uiterste geconfronteerd. De ouderdom staat er niet onderaan de waardenladder zoals hier. Je wordt er niet in een rusthuis gestopt en de oude moeder is er heel belangrijk. Er wordt naar haar geluisterd! Maar ik besef ook dat wij hier niet meer terug kunnen. Ons hectische leven heeft zo zijn eigen wetten. Maar tegelijk realiseer ik mij ook in welke optimale omstandigheden wij hier in ons land ziek kunnen zijn! Toen ik in dat afgelegen dorpje ernstig ziek werd, was dat bijzonder onbehaaglijk. Om te beginnen is ziek worden ‘s nachts of in het weekend geen optie. Geen ambulances. En als er toch een rijdt: hopen dat er zuurstof in de flessen zit... Ik hoorde het verhaal van iemand die het leven liet bij gebrek aan zuurstof in de zuurstoffles! van de ambulance! Verder namen de twee enige artsen die er werkzaam waren, gewoon op hetzelfde moment vakantie. En
toen ik toch geholpen werd door een dokteres, scheelde het geen haar of ik was vergiftigd. Gelukkig kon een telefoontje naar een bevriende arts in België dit op het nippertje voorkomen. Kortom, ik ben er twee maanden vreselijk ziek geweest en dat heeft de beslissing in de hand gewerkt dat ik het ginder voor bekeken hield. Marokko is een fantastisch land maar niet om oud te worden. Natuurlijk kan je in de grootsteden de hulp krijgen die je nodig hebt, mits voldoende cash geld op zak. Maar ik koos nu eenmaal voor de rust en de stilte, in het afgelegen vissersdorp en niet voor de drukte van een grootstad. Conclusie: avonturieren moet je doen als je jong genoeg bent en de kans op ziek worden relatief kleiner is.
Hoogtepunten in haar job? Eén Rechtstreekse uitzendingen waar je op adrenaline werkt... “Het is onwaarschijnlijk maar live-uitzendingen lukken om een of andere reden altijd. Misschien omdat je weet dat je niet opnieuw kan. En maak je toch een fout dan slaag je erin deze meteen te herstellen. Het lijkt wel alsof je beschermd wordt door een geest van bovenaf die je doorheen de uitzending loodst”. Twee Intens contact met je publiek ... “Niets fijner dan de optredens met mijn muzikanten tijdens de tournées en meteen voelen: hoe is de zaal? Onmiddellijk weet je of het klopt of niet. Wanneer je voor een publiek staat, ga je meteen de respons aftasten. Zelfs zonder dat er iets gezegd wordt, ervaar je de lichaamstaal van de aanwezigen in de zaal, de stiltes, de sfeer. Momenteel heb ik een homestudio en werk ik vaak van daaruit. Maar dat kan behoorlijk sec en saai zijn! Ik heb iemand nodig die oké of stop roept”. Drie Doorgeven wat je zelf doorheen de jaren (van iemand) hebt geleerd ... “Uit eigen ervaring weet ik hoe ontzettend belangrijk het is om in dit vak een coach naast je te hebben. Zelf had ik het geluk omringd te zijn door mensen die mij de kans gaven veel te leren maar mij tijdig bij mijn nekvel grepen als het dreigde fout te gaan. ‘Opgelet Jessie, dit kun jij niet’! Alles wat ik zelf heb geleerd wil ik zo graag doorgeven aan de nieuwe generatie. Jammer genoeg wordt er steeds minder budget uitgetrokken om ervaren coaches in te zetten. Maar tot vandaag krijg ik nog reacies van mensen die ik heb gecoached. Ze missen mij, zeggen ze”.
maczima november 2013
11
“Neen, de tijd heelt niet alle wonden”
Erik Stroobants Foto’s: Stef Dehantschutter
Rouw is de kostprijs van de hechting Ziekte brengt steeds verlies met zich mee. Verlies van mogelijkheden, relaties, werk, ... Verlies impliceert rouw en deze is het sterkste wanneer men een persoon verliest. Hoe ga je om met rouw, heelt de tijd alle wonden, stopt rouw ooit? We vroegen het aan rouwtherapeut Johan Maes. “Eerst dit. We hebben in de loop van de geschiedenis rouw herleid tot iets wat alleen met gevoelens heeft te maken, dus een puur emotioneel proces. Dat is fout. Rouw is een ingewikkeld gebeuren. Rouw raakt ons in heel ons mens-zijn, in alle facetten van onze persoon en onze persoonlijkheid. Het raakt ons in onze chemie, in onze psychologie, in onze psyche, in ons brein, in onze gevoelswereld enzovoort. Een goede rouwtherapie moet de hele persoon bereiken en werkt dus in op het lichamelijke, het emotionele, het levensbeschouwelijke, ons doen en laten. En wat je vraag betreft: bij gecompliceerde rouw werkt medicatie dus niet”, besluit Johan Maes.
“We hebben een nieuwe rouwcultuur nodig waarin rouwenden veel meer ruimte krijgen om te rouwen.” “Rouw heeft te maken met hechting, het is de kostprijs van de hechting. Je hecht je aan een persoon. Verlies je die persoon, dan is er rouw. De kern van rouw is de relatie. We hechten ons aan iemand en in die zin ontwikkelen we een betekenisvolle relatie met iemand. We kunnen ons hechten aan een persoon, aan een huis waar we veertig jaar gewoond hebben, aan een huisdier of aan andere zaken. Het gaat dus om die betekenisvolle relatie. Die verliezen we en daardoor ontstaat rouw. Alles in ons wil die relatie terug en herstellen. Rouw herleid tot zijn essentie is het verlies van een betekenisvolle relatie, hoe moeten we handelen, hoe moeten we ons aanpassen en erkennen dat die persoon onherroepelijk dus nooit meer zal terugkomen.” Johan Maes: “Belangrijk is dat je bestaansrecht geeft aan het rouwproces van een persoon, dat het mag, dat het oké is, dat er niets mis is met wat je voelt en denkt.”
12
maczima november 2013
● Twee processen Is aanvaarding een belangrijk punt of niet? “Aanvaarden… De Zwitserse psychiater Elisabeth Kübler-Ross beschreef vijf fasen in de rouwverwerking waar men volgens haar doorheen moet, van ontkenning over woede naar marchanderen langs depressie tot aanvaarding. Die theorie werd omzeggens alom gebruikt maar is nu grotendeels verlaten. In de nieuwe rouwmodellen wordt er niet meer over gesproken. Gelukkig maar! Want hoe kan je ooit tegen een moeder zeggen: “Je moet de dood van je kind aanvaarden”? Geen enkele moeder kan dat. Maar ze kan wel de realiteit van die dood aanvaarden. Ze kan wel aanvaarden dat haar kind gestorven is, want dat is echt gebeurd. Maar de dood zelf kan je niet aanvaarden. De vijffasentheorie zet daarenboven een enorme druk op de mensen, zo van ‘je moet er doorheen!’ Er komen daardoor zoveel ‘moetes’ in de rouw. Laten we er asjeblieft mee ophouden. Iedereen loopt zijn eigen rouwroute in zijn eigen tempo, met zijn eigen felheid, met zijn eigen kleur, volgens zijn eigen traject.”
“Men moet de kinderen altijd bij rouw betrekken. Kinderen gaan heel gewoon om met ziekte en dood als je er tenminste als ouder ook normaal over doet.” Maar zonder die strikte volgorde van Kübler-Ross, zijn er toch een aantal fasen die men doormaakt, de ene al vroeger dan de andere, de ene al korter of langer, de ene al intenser of niet? “Twee grote processen bewegen zich tezelfdertijd wanneer je rouwt. Met het eerste proces ben je gericht naar het verlies, met het andere ben je bezig aan het herstel. Bijvoorbeeld: een vrouw bedenkt wat haar overleden man voor haar betekend heeft, wie hij was, ze haalt zowel aangename als pijnlijke herinneringen op van vroeger, ze laat haar gevoelens de vrije loop, ze bekijkt foto’s, ze bezoekt zijn graf. Zo is ze verliesgericht bezig. Maar op andere ogenblikken is ze bezig haar leven opnieuw vorm te geven, te herformuleren, ‘hoe functioneer ik nu in mijn dagelijks leven, hoe neem ik nu mijn job op, hoe sta ik nu in mijn vriendenkring, mijn rol als moeder, als collega, wat met mijn hobby’s, …’ Die processen lopen gelijktijdig. In een gezond rouwproces kan je heen en weer bewegen tussen die twee processen: het ene moment verliesgericht, het andere moment herstelgericht. Zo bekijken we het nu en niet meer in fasen. Rouw is immers iets wat zich ontwikkelt doorheen heel het leven, het heeft geen eindpunt.”
Iedereen loopt zijn eigen rouwroute in zijn eigen tempo, met zijn eigen felheid, met zijn eigen kleur, volgens zijn eigen traject.
Stopt rouw dan niet? Houdt rouw ergens op? “Wat krijgt een rouwende soms of vaak te horen? ‘Het moet nu toch eens een keer gedaan zijn. Het wordt tijd dat je de draad weer oppakt, er is al een jaar overheen gegaan, het wordt tijd dat je afscheid neemt.’ Onzin natuurlijk! Rouw kent geen eindpunt. Vaak beschouwt men rouw als een ziekte, iets wat zo vlug mogelijk moet opgelost worden, afgerond en beëindigd om dan over te gaan tot de orde van de dag. Klopt niet! Praat men mensen zoiets aan, is dat voor hen meer belasting dan hulp. We hebben een rouwcultuur ontwikkeld die meer belast dan helpt omdat er zo’n sterke normen opgelegd worden, want: ‘Je moet door die fasen heen, je moet die loslaten, je moet er eens een eindpunt aan maken en afronden.’ We hebben een nieuwe rouwcultuur nodig waarin rouwenden veel meer ruimte krijgen om te rouwen, waarin meer bestaansrecht gegeven wordt aan het eigen rouwproces en waarbij de essentie is dat de relatie niet moet stoppen. Je blijft immers altijd op een bepaalde manier partner, vader, moeder, kind van iemand.” >>>
Heelt de tijd alle wonden? “Neen, de tijd heelt niet alle wonden. Dat is ook een van die vreemde fabels of mythes. Tijd op zich doet natuurlijk wel iets, schept afstand. Maar het is vooral wat men doet met die tijd. Je ziet soms dat mensen pas beginnen rouwen na twintig jaar.”
maczima november 2013
13
● Krachtenmodel Heb je een therapeut nodig om goed te kunnen rouwen? “We moeten weggaan van het oude model van rouw als een soort deficitmodel, alsof rouw een ziekte is met vervelende symptomen en emoties en zo vlug mogelijk moet weggewerkt worden. Ik geloof meer in een krachtenmodel. In principe hebben tachtig tot negentig procent van de mensen hun eigen krachten om te rouwen. Ze hebben geen therapeut nodig. De bestaande mantelzorg is voldoende mits er een goede rouwcultuur is, dus opgevangen worden, ingebed zijn, kunnen en mogen rouwen. Vanuit eigen kracht kunnen en doen mensen dat.”
kind, rouwen we veel makkelijker dan als we als kind angstig gehecht zijn. We nemen die hechtingsstijl van vroeger mee in ons leven en als we iemand verliezen, komt die oude hechtingsstijl terug aan bod. Ben je als kind heel angstig gehecht – dat wil zeggen dat je eerder afhankelijk bent, je afhankelijk opstelt, je niet op jezelf kan vertrouwen, altijd mama nodig hebt, dus eerder vertrouwen op anderen dan op jezelf - zal je later ook vlugger zo’n afhankelijke rouwstijl ontwikkelen: je zal heel erg gericht zijn op de ander en heel erg gefocust zijn op ‘ik kan het niet alleen, ik heb anderen nodig’. Die mensen zie je veel vaker in de hulpverlening.”
Moet je meestappen in de rouw of laat je gewoon de andere praten en doe of zeg je zelf niks? “Ik vind het een fout idee dat je als hulpverlener vooral moet laten praten en niks hoeft te zeggen. Je hebt twee polen. Je hebt de ene pool van het bevriezen, het verdoven, niks zeggen – en anderzijds de pool van het overspoelen, het doen verdwijnen. Bij mensen die helemaal vastzitten, en alles wegduwen en niet praten, kan het wel goed zijn ze uit te nodigen om er iets over te zeggen. Bij anderen is het geen goed idee mee te praten, ze blijven immers praten en praten en praten. Zo voeden ze hun pijnlijke gevoelens en gedachten en verdrinken en verdwijnen daarin. Heel beangstigend is dat.”
“De essentie van een rouwproces is dat de relatie niet moet stoppen. Je blijft immers altijd op een bepaalde manier partner, vader, moeder, kind van iemand.” Luisteren naar verhalen van rouwenden is dus niet altijd aan te prijzen? “Het is wel een goede basis om te luisteren, aanwezig te zijn, met volle aandacht open te staan voor wat er is en rouwenden niet met onze eigen normen en ideeën te overvallen. Dus luisteren is belangrijk, maar dat alleen is niet voldoende. Het kan ook belangrijk zijn om mensen te activeren, hun omgeving te mobiliseren, hen te helpen met het opnemen van hun dagelijkse rollen en taken, zich te herpakken, uit het overspoelende weg te blijven, hen uit te nodigen eens aan de andere kant te gaan staan om de eigen krachten te voelen.” Ben je voorbestemd om naar een van beide polen te neigen of kan je jezelf sturen? “Dat heeft te maken met opvoeding en ook met aard. Onze hechtingsstijl die we als kind hebben opgebouwd, beïnvloedt onze rouwstijl. Als we veilig gehecht zijn als 14
maczima november 2013
Info
Johan Maes is psychotherapeut en rouwtherapeut en geeft opleiding in de rouwbegeleiding en rouwtherapie. Hij is auteur van ‘Leven met gemis’ en coauteur van ‘Ze zeggen dat het overgaat’.
Therapeutisch werken met assistentiedieren
Tekst en foto’s: Lisa Develtere
Trainen met een hond is werken aan jezelf Steeds vaker worden dieren in de zorg ingezet. In de media verschijnen verhalen over rusthuizen die een huishond hebben en zorgcentra die met hun bewoners activiteiten doen met dieren. Het therapeutisch begeleidingscentrum ’t Keerhof gaat nog veel verder. Bij deze vzw die mensen met psychosociale problemen begeleidt, spelen dieren een centrale rol in het therapeutisch proces. Door hulphonden te trainen, werken de deelnemers ook aan zichzelf.
Assistentiehond Willy is al van in het begin bij het project betrokken
Sultan, een dolenthousiaste Duitse herder stormt mijn richting uit wanneer ik de speelweide van ’t Keerhof betreed. Aan de andere kant van de leiband gooit de tienjarige Sander(*) zijn volle gewicht in de strijd om de hond bij zich te houden. “Niet trekken aan de leiband”, zegt therapeute Katrien Kintaert tegen hem, “wandel gewoon de andere kant uit en hij zal je wel volgen.” Effectief, de grote hond, die waarschijnlijk meer weegt dan de jongen, keert terug in de voetsporen van zijn tijdelijke baasje.
● De gebeten hond De sfeer die op het domein van ’t Keerhof hangt, lijkt inderdaad in niets op wat je verwacht bij psychosociale hulpverlening. Geen clean gebouw in een stad, maar een oude boerderij in het hart van de Vlaamse Ardennen met een gezellige Mongoolse tent in een weide. Er wordt niet in groepen gewerkt en elke deelnemer wordt
Katrien Kintaert
individueel begeleid. Per jaar volgen ongeveer tien personen het programma ‘De gebeten hond’. “We creëren hier een hulpcontext voor jongeren en volwassenen die anders is dan in de klassieke hulpverlening”, legt oprichtster Katrien Kintaert uit. “De dieren zijn niet gewoon een methodiek, maar maken deel uit van deze context. Ze zijn een constante in de begeleiding en geven de therapie richting en vorm.” Ze trainen een of twee keer per week een hele dag met de vaste Hachiko-assistentiehond Willy of een van de andere ‘gewone’ honden. “De dieren dienen als therapeutische spiegel”, zegt Katrien Kintaert. “Het zijn meestal asielhonden die allerlei meegemaakt hebben en bepaalde gedragspatronen ontwikkeld hebben, maar ze kunnen veranderen. Er kunnen nieuwe gedragspatronen komen. Zo is de training ook interessant voor de honden.” >>>
maczima november 2013
15
● Context
● Kleinschalig
“Hier komen vaak cliënten die niet kunnen praten over wat hen overkomen is. De technieken uit de klassieke hulpverlening komen hier niet binnen. Er moet niet gepraat worden, maar we merken dat na een tijdje bijna iedereen spontaan begint te vertellen.”
“Ik heb niet speciaal iets met gedomesticeerde dieren. Ik kan gerust zonder”, zegt Katrien Kintaert. “Maar na twee jaar rondgereisd te hebben in de wildparken in Afrika en Azië en er mijn eigen grenzen als mens verkend te hebben, ben ik teruggekeerd met de idee om een nieuw begeleidingskader te creëren waarin dieren en de natuur centraal staan.” Dus trok Katrien Kintaert voor twee jaar naar Chicago om er de opleiding ‘Animal Assisted Therapy’ te volgen. Na haar thuiskomst richtte ze ’t Keerhof op.
Sander speelt met Sultan. Doordat honden niet oordelen of veroordelen en onvoorwaardelijke affectie geven, is het gemakkelijker om zich met hen te verbinden.”
Voor ze ’t Keerhof oprichtte werkte Katrien Kintaert zestien jaar als orthopedagoog, maar naar haar gevoel klopte er daar iets niet. “Er wordt in de klassieke hulpverlening met grote groepen, veel verschillende vertrouwenspersonen en typisch huishoudelijke elementen gewerkt. De meest gekwetste kinderen worden in een context geplaatst die nefast is voor hun problematiek. Toch vindt iedereen dat evident. Iedereen heeft zogezegd het beste voor met deze kinderen. Het succespercentage echter is slechts twintig tot dertig procent. Dat wil dus zeggen dat slechts bij een kleine minderheid van de kinderen de vooropgestelde doelstelling behaald werd.” Hoe komt dit? “Er wordt enorm veel energie gestoken in een globale hulpverlening. Om het leefbaar te houden, primeert het belang en de spelregels van de groep op het belang van het individu.”
16
maczima november 2013
Katrien Kintaert zet samen met Sander een tent op. Eens hij rechtop staat, vertelt ze verhaaltjes. “Voor jonge kinderen als Sander is spelen en verhalen vertellen nog heel belangrijk.”
“Als je van Amerika komt, zie je alles heel groots. Ik zocht een grote boerderij om te werken en bezocht in het begin alle grote kasteelhoeves in de streek. Ik ben al snel realistischer geworden en aan de slag gegaan met wat we voorhanden hadden.” In het begin had ’t Keerhof programma’s met vlinders, fretten en honden. Het werken met vlinders werd echter moeilijk door het vlindertekort. “Het programma ‘fretten zonder grenzen’ ging over grenzeloosheid. De cliënten vonden het geweldig, maar het project sloeg niet echt aan bij de doorverwijzers. Fretten hebben nogal een negatieve connotatie. Het programma met honden heeft altijd het meeste succes gekend.”
Ondertussen heeft ’t Keerhof zichzelf op de kaart gezet. Zowel vanuit de gezondheidssector, justitie en de welzijnssector wordt er naar hen doorverwezen. ’t Keerhof werkt bewust kleinschalig. “We willen een verschil maken. Dan moet je kiezen voor kwaliteit en niet voor kwantiteit. De biotoop die we hier creëren kan je niet op grote schaal nabootsen. We zien ook dat het werkt. De cliënten verleggen hun grenzen daar waar we er in een andere hulpverleningscontext heel lang zouden moeten op wachten.”
● Opleiding Er zijn in Vlaanderen weinig gelijkaardige initiatieven. “Je ziet nogal wat mensen die met veel moed en goede bedoelingen een project met dieren op poten willen zetten. Het is echter niet evident en veel mensen haken al snel af,” vertelt Katrien Kintaert. ’t Keerhof wil hun kennis omtrent het therapeutisch begeleidingskader met dieren doorgeven en organiseert daarom een opleiding ‘therapeutisch werken met assistentiedieren’ in VSPW/Balans Gent.
De opleiding is bedoeld voor mensen die werkzaam zijn bij kinderen, jongeren of volwassenen met psychosociale problematiek. “Hier kunnen we onze eigen biotoop creëren waar zowel de cliënten als de dieren zich goed voelen. In een klassieke instelling is dat minder eenvoudig”, zegt Katrien Kintaert. “Je moet rekening houden met praktische obstakels zoals verzekeringen en veiligheidsnormen. Bovendien zijn niet alle medewerkers er vanzelfsprekend voorstander van. Er is vaak argwaan en de schrik voor een incident. Hieraan moet je aandacht besteden. Dit staat nog los van het feit dat dieren zich meestal niet thuis voelen in de context van een instelling. In de opleiding leren de cursisten anders te kijken naar de hulpverlening en de dieren. Ze moeten uiteindelijk elk een eigen programma kunnen creëren dat interessant is voor zowel de dieren als de cliënten.”
● Relatie opbouwen Katrien Kintaert: “Dieren vervullen veel psychosociale noden van mensen. Denk maar aan kameraadschap, troost, affectie, onvoorwaardelijke liefde. Dat mag ook, maar zonder dat mensen het goed beseffen worden dieren niet altijd in hun noden voorzien. Paarden zijn bijvoorbeeld heel gevoelige dieren. Iemand zomaar op de rug van een paard zetten en toertjes laten lopen is dus heel onnatuurlijk. Zeker als de persoon verkrampt is. Maar het feit dat paarden zo sensitief zijn, maakt net dat je eigenlijk heel goed met hen kan werken in een programma rond lijfelijkheid. Via massage kan je het vertrouwen van het paard winnen. Bij jongeren met autisme bv. die moeite hebben met aanraking kan je dus met de paarden als intermediair werken rond intimiteit. Als je niet kijkt naar de aard van het dier, laat je een gigantische kans schieten. Door het vertrouwen van het dier te winnen kan je een relatie opbouwen. Hieruit vloeien inzichten, emoties en kunnen er grenzen verlegd worden. Voor de hulpverlening zijn hier heel veel mogelijkheden.”
Hachiko Hachiko is een door de overheid erkende nonprofit organisatie die hulp- en meldhonden opleidt, gratis plaatst en verder begeleidt in functie van een hogere levenskwaliteit voor mensen met een motorische handicap of epilepsie. www.hachiko.org
“Op het einde van de trainingsdag is het tijd voor rust. De honden worden gemasseerd tot ze er bijna bij in slaap vallen. Er hangt een enorme ontspanning in de lucht.”
maczima november 2013
17
column column
Lichtpuntjes Frederik
Als schizofreen leid je een vlak leven. Je bent noch gelukkig, noch ongelukkig. Je bent stabiel zonder uitschieters. Die uitschieters heb je immers al voldoende beleefd tijdens je psychoses. Af en toe echter schijnt er licht aan de horizon. Je voelt dat je weer leeft. Ik heb door de jaren heen veel gereisd. Ik deed samen met mijn toenmalige vriendin aan rugzaktoerisme. Op die manier heb ik Mexico, Venezuela, Jamaica, Marokko en Jemen bereist. Ik genoot met volle teugen van de Sahara of de Maya tempels of het Amazonewoud of de rastacultuur. Toen had ik nog geen problemen. Nu ga ik nog op reis. In het begin moeizaam en met een zwaar hoofd. Zo ben ik een paar jaar terug twee weken door Kroatië gereisd, maar ik had nog teveel beslommeringen van mijn laatste psychose. Daar komt stilaan verandering in. December 2012 was ik in Egypte. Ik voelde me goed, maar niet bijzonder. Tot ik aan een catamaranrondvaart deelnam. Op de terugweg over de azuurblauwe zee overviel mij plots een geluksgevoel. De omstandigheden waren er ook naar. Een glas schuimwijn in de hand voeren we een prachtige zonsondergang tegemoet. Op de achtergrond klonk ‘Sultans of swing’ van Dire Straits. Dit zijn mijn lichtpuntjes. Al leef ik vaak afgesneden van het leven, soms is er een doorbraak. Zo ook op mijn vakantie dit jaar op de Griekse Cycladen. Ik zat op een bepaald moment met een biertje op strand terwijl de zee een paar meter verder klotste. Ik voelde me rustig worden en het gemaal in mijn hoofd stopte even. Ik genoot.
18
maczima november 2013
Deze lichtpuntjes zijn er ook op andere momenten. Ik heb vorig jaar op de Lokerse feesten de jaren ’60 coryfeeën The Beach Boys zien optreden. Die groep fascineert me al lang, mede omdat hun kopstuk Brian Wilson ook schizofreen is. Ik werd er meteen vrolijk van. Zonder deze lichtpuntjes zou mijn leven niet de moeite waard zijn. Ze komen niet vaak voor, maar ze maken het leven draaglijk. Toen ik nog opgenomen was, klaagden wij als patiënten dikwijls onder elkaar dat we ons zo slecht voelden. Beterschap leek niet in zicht. Een belangrijke eigenschap van depressie is, dat je situatie uitzichtloos lijkt. Het zal nooit meer beter gaan, denk je dan. Welke pogingen je ook onderneemt, het glijdt allemaal van je af. Maar het is niet uitzichtloos. Dat bewijzen de lichtpuntjes. Die kunnen ze je in therapie niet geven. Eigenlijk zou therapie moeten bestaan uit twee kernbegrippen: hoop geven en tijd geven. Vandaar deze boodschap van hoop. Het heeft tijd gevergd, maar ik kruip stilaan terug uit mijn schulp. Ik heb niet veel bereikt in het leven, maar ik heb de tijd en de kans te genieten. Ik zou graag willen dat al wie dit leest en die zich minder voelt, blijft op zoek gaan naar verbinding. Veel schizofrene personen isoleren zich immers. Wanneer je je blijft openstellen voor prikkels van buitenaf, komen er lichtpuntjes. Ze verdwijnen even snel als ze gekomen zijn, maar ze smaken naar meer. Daarom, ga in de zomer eens op een terras zitten en geniet. Je weet nooit wat er gebeurt. De psychiatrie staat haaks op het dagelijks leven. Je leeft als het ware in een cocon, waar je denkt nooit meer uit te raken. Maar op een dag voel je dat je weer leeft.
Ziekenzorg CM experimenteert met vakantie à la carte
Tekst en foto’s: Fons Jacobs
Beleef je eigen vakantie Op het einde van de voorbije zomervakantie experimenteerde Ziekenzorg CM met een nieuw cultureel vakantieaanbod. Een dozijn zorgbehoevenden tekende in voor een unieke vakantieperiode in Domein Hooidonk in Zandhoven, als uitvalsbasis voor een à la carte programma dat de deelnemers van begin tot einde naar eigen voorkeur mochten invullen. De redactie van Maczima trok een dag mee op uitstap naar Turnhout. En trok grote ogen! ‘Niks moet en alles kan’, maakte educatief medewerker Wim Peels van Ziekenzorg CM zijn bijzondere gasten en de vrijwilligers van meet af aan duidelijk. Onder het gezelschap bevonden zich enkele mantelzorgers die er aan hielden om de persoon voor wie ze zorgen, ook tijdens deze vakantieperiode te begeleiden. Voor de experimentele fase werd begin september een periode van vrijdag tot vrijdag gereserveerd. Wie dat wou, kon zich voor gans die ganse vakantieperiode inschrijven maar men kon net zo goed ook voor slechts enkele dagen deelnemen. Daardoor varieerde de samenstelling van de beperkte groep vakantiegangers voortdurend en was iedere deelnemer vrij in komen en gaan.
● Persoonlijk programma Ziekenzorg CM stelde al langer een mentaliteitswijziging vast bij sommige van de zorgenbehoevende vakantiegangers die Hooidonk in Zandhoven frequenteren. Wim Peels: “Nogal wat mensen opteren er voor hun vakantie zo veel mogelijk zélf in handen te nemen. Ze hebben persoonlijke wensen op vlak van tijdsbesteding, invulling van programma en alles wat je daarbij maar kunt bedenken. Uit een bevraging blijkt dat velen onder hen meer willen dan een gezonde wandeling, een ontspanningsnamiddag of gezellige avond”, zegt hij. Vanzelfsprekend kan men voor die vorm van vakantie en ontspanning ook in de toekomst nog steeds bij Ziekenzorg CM terecht. “Maar ook de meerwaardezoekers willen we graag een antwoord bieden”, verduidelijkt Wim. Een twaalftal vakantiegangers schreven zich in om aan dit experiment deel te nemen en een ‘à la cartevakantie’ uit te proberen.
● A la carte De vakantiegangers kwamen uit alle hoeken van Vlaanderen. Sommigen verbleven de ganse gereserveerde periode in Hooidonk om van daaruit de regio te gaan verkennen. Anderen opteerden voor een verblijf van enkele dagen. Om het de deelnemers gemakkelijker te maken, schoven de initiatiefnemers hun gasten een ‘menu à la carte’, met een zestigtal culturele ingrediënten onder de neus. Uitstappen met culturele en toeristische bezoeken aan Turnhout, Lier en Antwerpen werden aangeboden. Maar zelfs van die voorstellen werd
maczima november 2013
19
spontaan afgeweken toen iemand met het voorstel kwam om ook eens naar Mechelen af te zakken. Op de spijskaart stonden traditionele uitstappen als de Antwerpse Zoo, het MAS, het Rubenshuis, de Onze-Lieve-Vrouwekathedraal e.a. maar ook het museum van de speelkaart in Turnhout, de wonderklok in Lier en alle aanverwante toeristische bezienswaardigheden. Ruimte werd voorzien voor ‘shoppen’ en voor het bijwonen van eventuele concerten en/of bezoek aan tentoonstellingen. De deelnemers hadden het voor het zeggen. Aan hun wensen werd voldaan dank zij de inzet van een schare Ziekenzorgvrijwilligers. Onder hen twee medewerkers die zich voor een allereerste keer engageerden: ex-ergotherapeut Robert en toekomstige verpleegkundige Sofie. Zij meldden zich een allereerste keer als begeleider-vrijwilliger aan met de idee om de vakantiedeelnemers vanuit de grootst mogelijke onbevangenheid de kans te bieden zich te ontspannen.
● Hooidonk In vakantiehotel Hooidonk genoten de bijzondere gasten van het gebruikelijke hotelaanbod waarvoor Hooidonk al vele jaren bekend staat. Kiezen kon uit een- of tweepersoonskamer met uitgebreide maaltijdkeuze. Waar de reguliere gasten in vrijheid en naar goeddunken van het traditionele ontspanningsprogramma konden gebruik maken, gingen de ‘experimentele gasten’ hun eigen weg. Geassisteerd, ondersteund en geflankeerd door de vrijwilligers gingen ze op stadsexploratie in de al vernoemde steden. Voor de verplaatsing reden enkele vrijwilligers hun eigen wagen voor en werden voor de rolstoelgebruikers uitgeruste transportmiddelen ingeDe vakantiegangers konden kiezen uit een zestigtal mogelijkheden voor een culturele uitstap.
20
maczima november 2013
zet. Dat het initiatief op algemene sympathie kon rekenen, mocht de redactie aan de lijve ondervinden toen CM Turnhout spontaan en zonder voorafgaande afspraak de gasten een gratis parkeerplaats in de Korte Begijnenstraat aanbood. Een toevallig voorbijrijdende politiepatrouille assisteerde het rolstoelgroepje veilig naar de overkant van de straat en op het terrasje op de Grote Markt van Turnhout werden tafeltjes en stoelen derwijze gerangschikt dat het vakantiegezelschap niets te kort hoefde te komen. We lieten ons enkele dagen na het bezoek in Turnhout vertellen dat het in de overige aangedane steden niet anders was. Alsof dat allemaal nog niet genoeg was en om het de gasten extra naar de zin te maken, zorgde Ziekenzorg CM bij wijze van uitzondering voor een ‘uitzonderlijk vakantietransport’. Tegen een bijdrage van 25 euro per deelnemer werden de vakantiegangers van overal in Vlaanderen naar Hooidonk in Zandhoven en terug naar huis gereden. Het waren niet alleen de mensen die van de kust naar de Kempen afzakten, die de geste konden appreciëren.
● Evalueren “Je kunt je voorstellen dat aan dit vakantie-experiment een lange tijd van grondige voorbereidingen voorafging”, blikt Wim Peels terug. “Het ligt in onze bedoeling om deze vakantieformule ook in de toekomst en gedurende bepaalde periodes op maat van onze vakantiegasten die daarom vragen, in onze vakantiebrochure op te nemen”, voegt hij er aan toe. Hoe de toekomstige culturele vakanties van Ziekenzorg CM er gaan uitzien, is uiteraard afhankelijk van het evaluatieverslag dat wordt geanalyseerd.”
Bereisde Gilberte is enthousiast De 82-jarige Gilberte uit Diksmuide is een bereisde dame. Tot haar echtgenoot enkele jaren geleden overleed, doorkruiste zij jaarlijks gans Europa. Ze bezocht alle belangrijke buitenlandse plaatsen maar ging ook niet aan de Vlaamse steden voorbij. “We reisden dikwijls met het vliegtuig maar hingen nooit langer dan vier uur in de lucht”, vertelt Gilberte terwijl ze even aan haar koffie nipt op een terrasje op de Grote Markt in Turnhout. In haar vroegere actieve leven was Gilberte een gewaardeerde medewerkster in het OCMW-dienstencentrum van haar gemeente. Ze droeg er verantwoordelijkheid in de reisclub en maakte zich verdienstelijk als reisbegeleidster. Gilbertes dochter werkt nu bij CM in Oostende. Zij was het die haar moeder attent maakte op het nieuwe vakantie-initiatief van Ziekenzorg CM zoals dat begin september werd uitgeprobeerd. Haar deelname aan deze eerste experimentele culturele vakantie is Gilberte alvast uitstekend bevallen. “Dank zij dit unieke programma kreeg ik de kans om
enkele van de mooie steden die ik in mijn herinnering meedraag, nog eens te bezoeken.” “Het was meteen ook mijn eerste kennismaking met Hooidonk en de vele vakantiefaciliteiten die hier worden geboden. Het initiatief krijgt mijn volledige waardering!” Als ervaren reizigster en reisbegeleidster-organisator ziet Gilberte ook enkele details die kunnen verbeterd worden. “Aan wie niet in de gebruikelijke groepsformule reist of vakantie neemt, ontsnapt wel eens nuttige informatie. Ik ontdekte bijvoorbeeld pas op de derde dag van mijn verblijf in Hooidonk, dat hier een fantastische bibliotheek ter beschikking van de gasten staat. Ik die zo graag lees ….” Dat er geen autobus halt houdt aan domein Hooidonk vindt Gilberte eveneens een spijtige zaak. “Je vindt hier weliswaar snel iemand die je even wil wegbrengen maar het blijft een heel gedoe om degelijk transport te organiseren.” Over de Ziekenzorgvakantieshuttle van en naar Hooidonk is Gilberte overenthousiast. “Je hoeft zelfs je bagage niet eens te dragen. Gemakkelijker en goedkoper kan het haast niet. Ook mijn rollator kon mee.” Dank zij die rollator hoeft Gilberte haar vakantieplannen nog lang niet op te bergen. Voor het vakantie-initiatief dat Ziekenzorg CM als ‘maatwerk’ in de aanbieding zet, heeft onze gesprekspartner alleen maar lof. “Als er zich een tweede dergelijk initiatief aandient, dan ben ik zeker van de partij”, maakt ze nu al afspraak.
maczima november 2013
21
Zorgbegeleiding
Katleen Van Landschoot
Een hulp om mensen langer kwaliteitsvol thuis te verzorgen In Oost-Vlaanderen hebben vijf ziekenfondsen – waaronder CM – samen met de Arteveldehogeschool drie jaar gewerkt aan de methodiek ‘zorgbegeleiding’. “We hebben nu een kader om de zorgbehoevende persoon en zijn mantelzorgers beter bij te staan”, zegt Petra De Cuyper van CM Midden-Vlaanderen.
“Zorgbegeleiding is opgenomen in het Woonzorgdecreet van 13 maart 2009”, verduidelijkt Petra De Cuyper. Als basiswerker van de dienst Maatschappelijk Werk en zorgbegeleiding van CM Midden-Vlaanderen maakt ze deel uit van de werkgroep zorgbegeleiding. “Het Woonzorgdecreet voorziet langdurige begeleiding en ondersteuning voor mensen in complexe zorgsituaties. In elke fase van het persoonlijk zorgtraject kunnen ze beroep doen op een professionele zorgbegeleider.”
● Definitie Vijf Oost-Vlaamse diensten Maatschappelijk Werk van de ziekenfondsen Bond Moyson, Partena Ziekenfonds, Christelijke Mutualiteit, Neutraal Ziekenfonds Vlaanderen en Liberale Mutualiteit sloegen de handen in elkaar en ontwikkelden samen met de Arteveldehogeschool en financiële steun van de Provincie Oost-Vlaanderen de onderbouwde methodiek ‘zorgbegeleiding’. “De werkgroep omschrijft zorgbegeleiding als ‘een methodiek die nodig is bij complexe woonzorgsituaties’. Het gaat om langdurige - en af en toe intense - psychosociale, administratieve en/of financiële ondersteuning. Die wordt aangeboden door een centrale zorgprofessional - de zorgbegeleider. De doelen zijn: het toekomstperspectief van de woon- en zorgsituatie bespreekbaar maken, het ziektebesef van de gebruiker (en mantelzorger) vergroten, het sociaal netwerk handhaven of evenwichtig ontwikkelen om de gebruiker zo lang mogelijk kwaliteitsvol en ethisch verantwoord thuis te laten wonen.” Zorgbegeleiding draait dus rond thuiszorg. Petra knikt. “Zorgbegeleiding wil mensen zoveel mogelijk thuis en
22
maczima november 2013
binnen hun netwerk laten functioneren. Niet iedereen weet dat er thuis veel ondersteuning mogelijk is. Het is zeker niet de bedoeling om de mantelzorg over te nemen, maar wel om die te ondersteunen en te versterken.”
● Methode als houvast “De methodiek is een kader en houvast om vragen rond thuiszorg zo goed mogelijk op te volgen”, zegt Petra De Cuyper. “Onze dienst krijgt vragen rond thuiszorg. Soms contacteren mensen ons rechtstreeks, soms komen ze bij onze dienst via onze partners in de sociale sector (huisartsen, verpleegkundigen, ziekenhuizen, diensten voor gezinszorg, OCMW’s…) We werken ook proactief. De vragen die we op onze dienst krijgen, lopen sterk uiteen. Zo zijn er vragen rond beginnende thuiszorg, hulpmiddelen, financiële ondersteuning, de draaglast die te groot wordt, mantelzorgers die steun nodig hebben in de zorg… We proberen die vragen verder te exploreren en tijdens een gesprek zicht te krijgen op de zorgsituatie. Doorheen verschillende fases begeleiden we de zorgsituatie. Niet elke situatie moet altijd even intensief opgevolgd worden. De methode en tools die we hebben ontwikkeld, helpen ons schatten of en hoeveel zorgbegeleiding aangewezen is.”
● Een proces Zorgbegeleiding vertrekt vanuit een aantal criteria zoals: complexiteit van de situatie, beperkt ziekte-inzicht, afwezigheid van een voldoende ondersteunend netwerk, verschil in visie op de zorg van een ouder… In die gevallen is langdurige opvolging nodig en spreekt men over zorgbegeleiding.
In zorgbegeleiding onderscheidt men vijf fases. “Tijdens de vraagverheldering proberen we inzicht te krijgen in de complexiteit. In de fase van opstart staat vertrouwen winnen centraal. Tijd geven is belangrijk in de fase van zorgbegeleiding. In de fase van woon-zorgplanning moeten we durven vooruit kijken. In de afsluitfase ten slotte gaat het om stoppen met of zonder pauze. Niet alle fases volgen elkaar chronologisch op. Soms overlappen fases elkaar, soms wordt een stap teruggezet”, legt Petra uit.
● Wat je kan verwachten Zorgbegeleiding is een langdurig traject van planning, taken, afspraken en doelstellingen. Alles draait rond degene die zorg nodig heeft en diens netwerk. Kenmerkend is ook de ruime begeleiding over diverse levensdomeinen heen en het toekomstperspectief dat aan bod komt. Bij de opvolging kijkt men dus verder dan het hier en nu, en wacht men niet om opnieuw contact op te nemen tot het volgend probleem opduikt. Wat mag je concreet verwachten? Een maatschappelijk werker of een sociaal verpleegkundige komt bij je langs, neemt tijd voor jouw vragen, problemen en wensen; luistert, bespreekt, begrijpt en doet voorstellen; gaat je recht op financiële hulp en tegemoetkomingen na en brengt ze in orde; helpt je zo lang mogelijk kwaliteitsvol en verantwoord thuis te blijven wonen; overlegt met jou of de hulp volstaat, uitgebreider of beperkter moet; gaat na welke veranderingen in je woonsituatie nodig zijn; gebruikt de contacten met de woon(zorg)vormen in de streek; bemiddelt voor de meest passende hulp; ijvert voor een vlotte toegankelijkheid van diensten en voorzieningen.
● Uitbreiding naar alle provincies “De vraag naar begeleiding was er altijd al”, zegt Petra De Cuyper. “Nu hebben we een methodiek als houvast met een kader en tools. Eén van de hulpmiddelen die we in zorgbegeleiding veel gebruiken, is het ecogram. Daarmee brengen we de belangrijke sociale contacten en relaties van de zorgbehoevende in kaart. Het helpt ons de begeleiding te verdiepen. De methodiek zorgbegeleiding maakt ons bewuster en helpt ons diepgaander, procesmatiger en meer toekomstgericht te denken over mensen en hun zorgsituatie.” Op een studiedag in april werd de methodiek zorgbegeleiding als hulpverleningsvorm bij complexe thuiszorgsituaties voorgesteld. Daarbij was er ruim aandacht voor de ontwikkelde tools, de ervaren effecten bij gebruikers, mantelzorgers en samenwerkende partners en beleidsaanbevelingen. Nu is het de bedoeling om die methode te verspreiden naar alle provincies en ziekenfondsen.
Kom je in aanmerking voor zorgbegeleiding? Beantwoordt jouw situatie aan minstens twee van de volgende kenmerken? • • • • •
J e bent ziek. Je hebt voor langere tijd nood aan zorg. Je doet beroep op anderen om je te helpen in je (thuis)zorgsituatie. Je gebruikt hulpmiddelen. Je hebt een beperkt inkomen. De hulp uit je omgeving is beperkt en je wenst: • een vaste contactpersoon die met jou op weg gaat; • iemand die je toekomstige (woon- en zorg)situatie bespreekt; • iemand die opkomt voor je belangen.
Indien dit het geval is, dan kan je gebruik maken van zorgbegeleiding. Heb je vragen over zorgbegeleiding? Neem dan contact op met de dienst Maatschappelijk Werk van je plaatselijk ziekenfonds.
maczima november 2013
23
Koffietafels in Vlaanderen
Miet Waes Foto’s: Titus Simoens
Gelieve de familie te volgen
Ingrijpende gebeurtenissen in een mensenleven zijn vaak zo overrompelend dat men niet zonder rituelen kan. Veel van die gebruiken, vooral deze die gelinkt waren aan het katholiek geloof, gingen verloren. Er werd gezocht naar nieuwe riten, de ene al succesvoller dan de andere. Eén van de weinige rituelen die de tand des tijds overleefde, is die van de koffietafel na een begrafenis. Onlangs verscheen hierover bij Davidsfonds een boeiend boek. De oudere lezers herinneren zich waarschijnlijk nog de riten rond het sterven en rouwen van vroeger. Meestal lag de overledene thuis opgebaard. Het huis werd verduisterd, rolluiken bleven omlaag en de gordijnen dicht. De rouwperiode werd afgesloten met een jaarmis, die elk jaar werd herhaald. Het was een moment waarop de familieleden opnieuw bijeenkwamen om de overledene te gedenken. Het verschil met vandaag kan niet groter zijn. Rouw mag tegenwoordig niet te veel tijd kosten. Na een paar dagen moet men al terug naar het werk. Gesprekken over de overledene moeten tot een minimum worden beperkt. Hoe stigmatiserend de vroegere gebruiken soms waren, het gaf mensen een zekere houvast, een leidraad voor hoe men zich moet gedragen. Door het wegvallen van deze rouwgebruiken moet iedereen het maar weer zelf uitzoeken.
24
maczima november 2013
● Verschillend van provincie tot provincie Veel van die rituelen zijn al jaren verdwenen, alleen de koffietafel – ook als men een warme maaltijd of buffet serveert, spreekt men van koffietafel – bleef overeind. Die kunnen echter verschillen van provincie tot provincie en dat wordt uitgebreid belicht in het boek. Geboren en opgegroeid in Brugge heb ik nooit anders gekend dan dat na een begrafenis de familie bijeenkomt voor een warme maaltijd met alles erop en eraan; soep, hoofdschotel en dessert. Vaak wordt er vooraf ook een aperitief geschonken, is er wijn bij de maaltijd en koffie of thee achteraf. Toen ik naar Vlaams-Brabant verhuisde, maakte ik voor het eerst kennis met de échte koffietafel met broodjes met kaas en hesp en boterkoeken. Het grote verschil met West-Vlaanderen is ook dat het aantal deelnemers aan de koffietafel veel uitgebreider is dan alleen maar de familie. Ook buren,
Voor de dood Enkele originele oudjes organiseerden een koffietafel terwijl ze nog leefden. Het was ludiek opgevat, maar tevens een serieuze aanklacht tegen de ‘sociale dood’ omdat slechts weinigen van de familie hen nog kwamen bezoeken. In Nederland zoeken ze daarom al naar nieuwe feesten, die bijvoorbeeld kunnen doorgaan op het moment dat mensen naar een rusthuis gaan. Ze zouden ervoor kunnen zorgen dat rusthuisbewoners niet sociaal sterven lang voor ze worden herdacht met een echte koffietafel.
vrienden en soms iedereen die naar de uitvaartdienst komt, wordt uitgenodigd. Opmerkelijk is wel dat wanneer het Limburgers betreft de koffiekoeken vervangen worden door een stuk taart met een voorkeur voor de echte Limburgse vlaai.
● Uitvaarten worden persoonlijker, rouwmaaltijden ook Tegenwoordig wijkt men meer en meer af van het klassieke patroon. Uitvaarten worden persoonlijker en deze lijn trekt men graag door naar de koffietafel. Men wil bv. een eitje omdat oma dat altijd at bij haar ontbijt of men bestelt het lievelingsgerecht of de lievelingstaart van de overledene. Die speciale wensen nemen volgens de begrafenisondernemers toe van jaar tot jaar. Begrafenisondernemer Gilbert Pues: “Je ziet inderdaad verschuivingen. Eerst vond de koffietafel thuis plaats, daarna koos men liever voor een zaal, bijvoorbeeld een parochiezaal of het lokaal van de fanfare of de voetbalploeg. En nu willen de mensen luxueuzere locaties met stoffen tafellakens en comfortabele stoelen. Ze hechten veel belang aan een mooie ruimte waar de kinderen buiten kunnen spelen.”
● Dertien mensen vertellen Boeiend is het gedeelte van het boek waarin dertien mensen, met een heel uiteenlopende achtergrond, vertellen hoe ze hun koffietafel of rouwmaaltijd zien. Prof. Wim Distelmans wijdt uit over het afscheid nemen van mensen die voor euthanasie kozen. “Het is wetenschappelijk onderzocht dat rouw ten gevolge van euthanasie of een natuurlijke dood geen verschil kent. Het grote voordeel is wel dat je het bij euthanasie kan plannen. Er zijn mensen die echt een koelkast vol met drank laten aanrukken. Het gebeurt ook wel eens dat zo’n afscheid bijgewoond wordt
door een grote groep mensen en dat er dan geen koffie, maar dikwijls champagne wordt gedronken. In feite vindt de koffietafel dan voor het overlijden plaats. Vorige week had een 49-jarige man die terminaal ziek was de avond voor er euthanasie zou worden uitgevoerd een Griekse traiteur uitgenodigd omdat hij heel erg van Grieks eten hield. Heel zijn familie was op de maaltijd uitgenodigd. Heel mooi en ontroerend was dat. Voor mij hoeft een koffietafel niet per se, maar het is wel cultureel zo bepaald. Soms kan je een rouwproces ook op een andere manier vertolken, door met een aantal verwanten bijvoorbeeld te kiezen voor een wandeling in het bos.” “Mijn Turkse roots zijn belangrijk, hoewel ik eigenlijk ook Belg ben”, vertelt de Turkse Kadiriya Elma, studente archeologie aan de VUB. “Je kunt dat nooit wegcijferen, zelfs al ben je een alochtoon van de tweede generatie. Zeker bij een sterfgeval grijp je terug naar de afscheidsrituelen van je land. Dus moet er op mijn begrafenis zeker de traditionele Turkse keuken aan bod komen. Er moet heel veel zwarte thee worden gedronken want daar ben ik verslaafd aan. Ook mijn lievelingsgerechten, die mijn moeder zo goed kan maken, moeten zeker op tafel komen.” In het boek wordt de nodige aandacht besteed aan die multiculturele verschillen. Zo willen bijna alle oudere Turken in Turkije worden begraven. De meeste Belgische Turken hebben dan ook een uitvaartverzekering om overgebracht te worden na hun overlijden. Vroeger ging men dan van deur tot deur om geld in te zamelen om de vlucht te kunnen betalen. Stilaan geraakt ook dit gebruik uit de mode omdat jongeren de moslimpercelen in België verkiezen, zodat ze de overledenen altijd kunnen bezoeken.
Info Gelieve de familie te volgen Koffietafels in Vlaanderen Katrijn D’hamers e.a. met foto’s van Titus Simoens Uitgeverij Davidsfonds 29,95 euro ISBN 978 90 5826 921 8
maczima november 2013
25
wegwijs
Ann Lhoëst
Arbeidsongeschikt en toch actief Als je arbeidsongeschikt bent is het mogelijk om nog heel wat activiteiten te ontplooien, aangepast aan je gezondheidstoestand. Kiezen voor een activiteit bevordert op lange termijn je algemeen welbevinden en kan een opkikker zijn voor je gezondheid in brede zin, zowel fysiek, psychisch als sociaal. Bezig zijn en blijven verhoogt het gevoel van zingeving en zorgt voor sociale contacten. ● Een greep uit de mogelijkheden: Er zijn heel wat mogelijkheden om actief te blijven, ook wanneer je ziek en arbeidsongeschikt bent. We zetten een aantal mogelijkheden op een rij: • bij je werkgever een deel van je vroegere activiteit hernemen; • een deeltijdse activiteit starten bij een nieuwe werkgever; • een zelfstandige activiteit starten; • werken in een beschutte werkplaats; • een politiek mandaat opnemen; • een onbezoldigde activiteit uitoefenen (bijvoorbeeld een activiteit als pleegouder, het oprichten van een firma waardoor men vennoot wordt, het schrijven van een boek met het oog op publicatie, vrijwilliger bij de brandweer, …); • vrijwilligerswerk doen bij een organisatie (bijvoorbeeld begeleider speelpleinwerking, vrijwilliger bij Ziekenzorg CM, begeleider wielerwedstrijden…); • een cursus volgen….
● Wanneer kom je in aanmerking voor progressieve tewerkstelling? Je moet minstens één dag arbeidsongeschikt zijn als werknemer of werkzoekende. En je moet uiterlijk de laatste werkdag voor je het werk hervat de toestemming aangevraagd hebben bij de adviserend geneesheer van je ziekenfonds. De adviserend geneesheer moet hierbij twee voorwaarden nagaan: • je behoudt een medische ongeschiktheid van ten minste vijftig procent; • en het werk houdt geen gevaar in voor je gezondheidstoestand.
Goed om weten Het stelsel van progressieve tewerkstelling bestaat ook voor arbeidsongeschikte zelfstandigen. De voorwaarden zijn niet helemaal dezelfde. Vraag ernaar bij je ziekenfonds.
● Progressieve tewerkstelling Wist je dat je onder bepaalde voorwaarden terug een (deeltijdse) beroepsbezigheid kan uitoefenen met behoud van je erkenning als arbeidsongeschikte en met gedeeltelijk behoud van je ziekte-uitkering? Dit wordt progressieve tewerkstelling genoemd. De bedoeling is in principe om stelselmatig je arbeidsgeschiktheid te herwinnen. Dit is uiteraard niet altijd haalbaar. Betaald werk kan variëren in intensiteit. Je kan al starten met enkele uren tewerkstelling om zo mogelijk te groeien tot een voltijdse job. Wanneer je gezondheid het niet toelaat om op termijn weer volledig in te stromen in de arbeidsmarkt is het zelfs mogelijk om tot aan je pensioenleeftijd in het stelsel van deeltijdse werkhervatting te blijven.
26
maczima november 2013
● Vooraf aanvragen bij de adviserend geneesheer van het ziekenfonds! Misschien krijg je bij het lezen van dit artikel zin om niet langer bij de pakken te blijven zitten. Misschien heb je al een duidelijk idee van welke activiteit je zou willen doen. Vraag wel voor elke activiteit die je wenst uit te oefenen vooraf een beoordeling door de adviserend geneesheer van het ziekenfonds. De adviserend geneesheer bepaalt welke activiteit voor jou is toegelaten en voor hoe lang.
Ook als je zin hebt om weer aan de slag te gaan, maar nog geen plan hebt hoe je dit wil aanpakken, neem je eveneens contact met de adviserend geneesheer van het ziekenfonds. Hij/zij kan je toeleiden naar de werkwinkel (VDAB) of de gespecialiseerde dienst voor trajectbegeleiding van personen met een arbeidshandicap (GTB), die ondersteuning biedt bij het zoeken naar aangepast werk.
Goed om weten
In principe zijn activiteiten zoals gewone deelname aan het verenigingsleven, dagdagelijkse sociale contacten (ook huisbezoeken of bijeenkomsten van zieke of gehandicapte mensen), en gewone huishoudelijke taken in het eigen gezin en het normale onderhoud van de eigen woning perfect combineerbaar met je uitkering van het ziekenfonds en dit zonder toestemming van de adviserend geneesheer. Voor uitgebreide werken aan je eigen woning of onderhoud en werken aan de woning van anderen (ook die van je eigen kinderen!) is wel toestemming van de adviserend geneesheer vereist. Immers, voor elke activiteit die een economische waarde heeft op de arbeidsmarkt, met andere woorden die tot gevolg heeft dat je je eigen persoonlijk bezit of dat van een ander vergroot, moet vooraf toelating gevraagd worden aan de adviserend geneesheer. Daarom moet voor een onbezoldigde activiteit of vrijwilligerswerk ook altijd een toelating gevraagd worden.
● Wat gebeurt er met je uitkering? Ga je aan de slag met toestemming van de adviserend geneesheer zullen de inkomsten uit toegelaten arbeid gedeeltelijk worden gecummuleerd met je ziekte-uitkering. Hoeveel je van je uitkering overhoudt, hangt af van je bruto inkomen. Je zult er in ieder geval nooit financieel nadeel van ondervinden. Het spreekt voor zich dat vrijwilligerswerk of onbezoldigd werk geen invloed heeft op je uitkering. Meer informatie over de berekening van je uitkering krijg je bij je ziekenfonds.
● Hoe ga je te werk? Wil je terug aan de slag als loontrekkende moet je werkgever zijn akkoord geven voor progressieve tewerkstelling. Hij neemt contact op met de sociale inspectie, zeker bij onregelmatige uren die niet op voorhand kunnen vastgelegd worden. Je moet een aanvraagformulier invullen, dat wordt bezorgd aan de adviserend geneesheer. Het formulier kan je downloaden via de website (zie kader) of aanvragen via de consulent aan het loket. Desgevallend moet de werkgever ook een deeltje hiervan invullen. Het moet per post opgestuurd worden (datum poststempel = aanvraagdatum) of tegen ontvangstbewijs afgegeven worden aan een medewerker van het ziekenfonds. Doe dit uiterlijk de laatste werkdag voordat je opnieuw aan het werk gaat. Voor vrijwilligerswerk is er een apart aanvraagformulier. Je mag al aan het werk gaan van zodra je de adviserend geneesheer op de hoogte hebt gebracht, ook al heb je zijn schriftelijke toestemming nog niet gekregen.
Informatie • • • •
•
Ziekenfonds-loket of adviserend geneesheer Ziekenfonds-dienst Maatschappelijk Werk CM-Infopunt Chronisch Zieken, 078 05 08 05 of infochronischzieken@cm.be Aanvraagformulier: http://www.cm.be/binaries/Aanvraagformulier-toegelaten-activiteit_tcm375-102269.pdf Aanvraagformulier vrijwilligerswerk: http://www.cm.be/binaries/Aanvraag-toelating-vrijwilligerswerk_tcm375-102270.pdf
maczima november 2013
27
Rechten van personen met een handicap in Benin en Colombia
Tekst en foto’s: Lisa Develtere
Verschil tussen norm en realiteit is constante strijd Hoe kijkt men in het Zuiden naar mensen met een handicap? Dat was het centrale thema van de gespreksavond die ontwikkelingsorganisatie Handicap International samen met vormingscentrum Handicum organiseerde. Terwijl de deelnemers genoten van zuiderse lekkernijen, vertelden twee vrouwen uit Colombia en twee uit Benin over de rechten van personen met een handicap in hun land. Sinds de jaren negentig is de kijk op ontwikkelingssamenwerking veranderd. Dialoog, participatie en het uitwisselen van ervaringen is heel belangrijk geworden. De idee is dat organisaties elkaar kunnen versterken. Dit is ook het opzet van het project ‘Solidaire organisaties’ van Handicap International. Organisaties in België en in het Zuiden reiken elkaar de hand om te werken rond de rechten van mensen met een handicap. “Door te kijken hoe andere organisaties de dingen aanpakken, wat de context daar is en hoe er in dat land gekeken wordt naar mensen met een beperking, kan je heel wat bijleren. Zowel over jezelf als over de ander,” legt Els Beelen, medewerker van Handicap International, aan het begin van de gespreksavond uit.
“De eenvoud waarmee problemen in het Zuiden worden aangepakt, werkt inspirerend.”
partementen en de gemeenten comités,” vertelt Ana Guisao. Maar ze relativeert dit: “In de praktijk zien we dat deze adviesraden nog niet echt werken. Veel van de leden zijn gewoon aanwezig, maar dragen niets bij. Dit verschil tussen de norm en de realiteit is voor ons een constante strijd.” De organisatie Fundisca kent deze adviesraden uit de praktijk. Fundisca is een stichting die actief is in de stad Caucasia en als doel heeft om het leven van personen met een beperking te verbeteren. De organisatie bestaat enkel uit personen met een handicap. “We geven vormingen aan jongeren en volwassenen met een beperking,” vertelt Miriam Montes, die ondervoorzitter is van Fundisca. “Maar we lobbyen ook naar de gemeente om ervoor te zorgen dat de rechten van de mensen met een handicap worden gerespecteerd. Eigenlijk hebben we het liever niet over ‘mensen met een handicap’, maar zeggen we ‘een situatie met een
In het kader van hetzelfde project trokken enkele Belgische organisaties eerder al naar het Zuiden. Nu kwamen Evelyne N’djonoufa en Thérèse Tognisso D’almeida uit Benin en Ana Guisao en Miriam Montes uit Colombia naar België. De vrouwen, die allemaal in hun eigen land actief zijn in een organisatie voor mensen met een beperking, bezochten verschillende organisaties.
● Colombia De Colombiaanse Ana Guisao werkt voor de gemeente Frontino in het departement Antioquia. “In 2006 heeft Colombia het VN-verdrag over de rechten van personen met een beperking geratificeerd. Op nationaal niveau is er een structuur voor mensen met een beperking. Sinds kort zijn er ook op niveau van de deColombiaanse mensen met een handicap leven vaak in armoede.
28
maczima november 2013
Ana Guisao uit Colombia
Evelyne N’djonoufa uit Benin
beperking’.” Ana Guisao vult haar aan: “Een ‘beperking’ is eigenlijk een andere manier om dingen aan te pakken. Er moet in heel ons land hierover nog een belangrijk sensibiliseringsproces plaatsvinden.” Colombia wordt al meer dan 45 jaar geteisterd door een complex intern conflict en dit laat zijn sporen na: 31 van de 32 departementen zijn bezaaid met landmijnen, die heel wat dodelijke slachtoffers maken. Anderen raken ernstig gewond en houden er een beperking aan over. “Colombiaanse mensen die een handicap hebben, leven vaak in armoede,” vertelt Ana Guisao. “Vooral onder de armere lagen van de bevolking zien we veel slachtoffers van de landmijnen. Bovendien krijgen mensen met een handicap in Colombia geen uitkering zoals hier. Meestal krijg je maar één keer een uitkering. Eigenlijk zou er vanuit de bevolking een beweging moeten komen zodat de maatregelen voor mensen met een handicap ook de armen ten goede komen.”
“Colombiaanse mensen die een handicap hebben, leven vaak in armoede.” Iemand uit het publiek wil graag weten of in Colombia het thema ‘inclusie’ ook leeft. Bij ons is dit heel actueel. Inclusie gaat over het beschouwen van mensen met een handicap als volwaardige burgers zonder wie de samenleving niet volledig is. “Het thema inclusie is zeker ook actueel in Colombia, maar vanuit de staat zijn er veel minder middelen voor personen met een handicap dan hier. De mensen moeten zich organiseren om tot oplossingen voor zorg te komen. Hier wordt de zorg vanuit de overheid voorzien. Zo zou je kunnen
Miriam Montes uit Colombia
zeggen dat mensen met een handicap in Colombia vanzelf al meer deel uitmaken van het dagelijks leven.” Toch wil Ana Guisao zeker niet gezegd hebben dat de situatie in Colombia beter is dan hier: “Veel mensen zitten in armoede. Dan komt eten op de eerste plaats. Je maakt je dan geen zorgen over of mensen zich volwaardig kunnen ontplooien.” “We moeten ervoor zorgen dat barrières weggewerkt worden. Ook op vlak van toegankelijkheid en op vlak van hoe er gekeken wordt naar mensen met een beperking is verandering nodig,” zegt Ana Guisao strijdvaardig. “Maar we zien ook positieve verandering. De meeste mensen met een beperking zijn meer dan 45 jaar. Dat toont dat het gezondheidspreventiewerk werkt. Dat er in ons land ook kan ingegrepen worden.”
● Benin Evelyne N’djonoufa komt uit het West-Afrikaanse land Benin. Ze is moeder van een dertigjarige zoon met een mentale beperking. Samen met andere ouders van kinderen met een beperking richtte ze SOS Handicap Mental Benin (SOSHMB) op. “We verenigden ons om als gezinnen sterker te staan en beter het heft in eigen handen te kunnen nemen. We willen de ontmoediging tegengaan,” zegt Evelyne N’djonoufa. “Benin heeft een andere cultuur dan hier. Als een kind geboren wordt met een handicap, wordt de schuld op de moeder gestoken. ‘Ze is vreemdgegaan,’ wordt er gezegd. De familie van de man dringt meestal aan op een scheiding. In sommige gevallen wordt het kind gedood. Er zijn zelfs moeders die beginnen te geloven dat de handicap van hun kind hun eigen fout is.” “Personen met een verstandelijke beperking worden in Benin niet gezien als mensen met rechten die deel
maczima november 2013
29
uitmaken van de samenleving. Wat ze willen of wensen, wordt in onze cultuur genegeerd. Wij willen naar hen luisteren en de bevolking sensibiliseren zodat hun rechten beter gerespecteerd worden,” aldus Evelyne N’djonoufa. “In Benin is er bijvoorbeeld geen enkele school voor mensen met een handicap. Als we zeggen dat we onze kinderen naar school zouden willen kunnen sturen, kijkt men ons aan alsof we van Mars komen.”
“ Als een kind in Benin geboren wordt met een handicap, wordt de schuld op de moeder gestoken.” SOSHMB is momenteel een organisatie met ongeveer tachtig leden en bestaat uit personen met een handicap, hun ouders en sympathisanten; allemaal vrijwilligers. In de toekomst willen ze graag een onthaal- en vormingscentrum oprichten. Evelyne N’djonoufa: “We willen dat de autonomie van onze kinderen stijgt en dat ze een actievere rol in de samenleving kunnen spelen. We zijn er van overtuigd dat mensen met een gemiddelde en lichte mentale beperking met de juiste omkadering bijvoorbeeld door handenarbeid financieel autonoom kunnen zijn. In vergelijking met België staan wij veel achter. We moeten nu strijden, zodat zij die na ons komen er van kunnen profiteren. Als we iets kunnen verwezenlijken, zoals de oprichting van een centrum, zullen we als ouder rustig kunnen sterven.”
Kunnen Belgische organisaties iets leren van de organisaties uit het Zuiden? We hebben in België al snel de neiging om te denken dat wij veel kennis en expertise kunnen overdragen aan mensen uit ontwikkelingslanden. Maar wat kunnen wij opsteken van de organisaties uit het Zuiden? We stelden deze vraag aan enkele deelnemers van de gespreksavond die zelf de organisaties in Benin en Colombia reeds bezocht hadden. Een greep uit de antwoorden. “Het viel op dat het begrip ‘inclusie’ daar veel minder aan de orde is. Door de schaarste en het feit dat er veel minder instituten en voorzieningen zijn, maken mensen met een beperking vanzelf meer deel uit van de samenleving.” “In heel de wereld hebben ouders van mensen met een beperking dezelfde diepe bezorgdheid. Ze willen een goede levenskwaliteit voor hun kinderen. Vooral de moeders zijn heel bezorgd over wat er na hun dood met hun kind zal gebeuren. De strijd van de SOSHMB voor het onthaal- en vormingscentrum is heel krachtig.” “In arme landen, zeker op het platteland, is geld hebben de basisinsteek. Als je moet thuisblijven om voor je kind te zorgen, kan je niet werken en verlies je een inkomen. Wij gaan hier vaak te licht over heen.” “Door onze voorsprong, krijg je de indruk dat we achterop geraken op vlak van liefde. Door de luxe creëren we problemen en kijken we naar alles met een vergrootglas. De eenvoud waarmee problemen in het Zuiden worden aangepakt, werkt inspirerend. Daar gaat het om overleven, hier is het vaak een extreme gespecialiseerde manier van werken.” “In het Zuiden worden mensen met een lichte mentale beperking minder snel als zodanig benoemd. Omdat je het uiterlijk niet kan waarnemen, gaan ze naar een gewone school. Alles gaat misschien wel wat trager, maar het valt niet echt op, dus ze worden niet als ‘anders’ gezien. In België krijg je meteen een etiket, moet je naar het BUSO en krijg je bepaalde zorg en behandelingen voorgeschreven.”
De deelnemers genoten van zuiderse lekkernijen.
30
maczima november 2013
ethische vragen zorg
Tekst en foto’s: Stef Dehantschutter
Een moeilijk maar noodzakelijk debat De uitgaven in de gezondheidszorg nemen van jaar tot jaar toe. Evoluties zoals de stijgende levensverwachtingen of nieuwe medische ontwikkelingen maken dat deze uitgaven alleen maar zullen stijgen. De vraag die zich dan stelt, is of onze gezondheidszorg op termijn wel betaalbaar zal blijven? En ook of we geen keuzes zullen moeten maken om een basisgezondheidszorg te garanderen. Indien dit het geval is: volgens welke criteria zal er dan moeten gekozen worden? En wie zal dan de uiteindelijke keuzes maken? De cijfers liegen er niet om: er is een constante toename van het aantal chronisch zieke mensen. Het aantal mensen bv. dat aan kanker of diabetes lijdt, neemt van jaar tot jaar toe. De vergrijzing van de bevolking heeft een enorme impact op de gezondheidszorg. De Riziv-uitkeringen zijn de voorbij tien jaar met 55 procent gestegen, de kosten voor gezondheidszorg met 51 procent. Ook de kosten van de gezondheidszorg stijgen onrustwekkend. Daar tegenover staat dat een steeds kleinere groep van de actieve bevolking de toenemende kost voor de gezondheidszorg moet dragen. Het is duidelijk dat wanneer we niet ingrijpen, onze gezondheidszorg op termijn onbetaalbaar zal zijn. De cijfers dwingen ons keuzes te maken. Maar op basis van welke criteria moeten we keuzes maken? Leeftijd, kostprijs van een behandeling, het soort aandoening, de effectiviteit van een behandeling, ‌? En even belangrijk: wie moet deze keuzes maken? De Nationale Raad Belangenbehartiging van Ziekenzorg CM heeft enige tijd terug over deze thematiek van gedachten gewisseld. Dr. Michiel Callens, directeur Onderzoek en Ontwikkeling van de CM overliep samen met de aanwezigen een aantal criteria. Het werd echter geen vrijblijvend gesprek. De gespreksmethodiek was immers zo opgebouwd dat de leden van de Nationale Raad (NR) gevraagd werd over een aantal stellingen een standpunt in te nemen. Via een stemcomputer werden de verschillende meningen onmiddellijk zichtbaar. Verder werd het stemgedrag van de leden van de NR vergeleken met dat van het medisch personeel van een middelgroot Vlaams ziekenhuis, waar dr. Callens dezelfde voordracht had gehouden. Deze methodiek stond borg voor vaak pittige discussies. >>> Dr. Michiel Callens, directeur Onderzoek en Ontwikkeling van de CM.
maczima november 2013
31
● Kostprijs van de behandeling als criterium Dr. Michiel Callens: “Hoe zeldzamer de ziekte, hoe duurder de behandeling. In 2011 werd 60 miljoen euro uitbetaald voor de behandeling van 341 personen met een zeldzame ziekte. Het gaat hier vooral over stofwisselingsziektes, die een levenslang gebruik van dure geneesmiddelen vereisen. Terwijl dit niet automatisch betekent dat deze medicijnen alle gevolgen van de ziekte kunnen opheffen, wat uiteraard een invloed heeft op de kwaliteit van het leven. Dat doet sommigen de vraag stellen of dergelijke dure behandelingen, waarbij de kostprijs niet in verhouding staat tot de gezondheidswinst gezondheidswinst, nog wel moeten terugbetaald worden. Dergelijke uitspraken lokken steeds een massa protest uit, ook in de media waar men dan met sprekende koppen zoals ‘ te ‘te duur om te mogen leven’ de discussie scherp probeert te stellen. Maar ook bij Bij sommige zeer dure kankerbehandelingen, die vaak maar het leven van de patiënt met twee of drie maanden verlengen, wordt deze vraag ook gesteld.”
winst in kwaliteitsvolle jaren, uitgedrukt in de zogenaamde ‘Qualy’s’ (quality adjusted life years). Voor de Wereldgezondheidsorganisatie is 30 000 euro per kwaliteitsvol levensjaar de norm, voor het Belgisch Kenniscentrum voor de gezondheidszorg is dat een bedrag tussen de 30 000 en 50 000 euro. Wanneer men dus een afweging moet maken of men een bepaalde behandeling zal terugbetalen, worden deze bedragen nu reeds als norm gebruikt.” Uit de bespreking bleek ook dat heel wat deelnemers het moeilijk vonden te moeten zeggen dat bepaalde behandelingen niet zouden terugbetaald worden. Michiel Callens: “Heel begrijpelijk, zeker vanuit het standpunt van chronisch zieke mensen. Maar toch zullen keuzes nodig zijn omdat het niet kan dat de gezondheidszorgen zoveel geld zouden opslorpen dat andere basisvoorzieningen in de maatschappij zoals bv. onderwijs of infrastructuur in het gedrang zouden komen. Bij het maken van deze keuzes moet de kwaliteit van het leven voor de patiënt voorop staan.” De beheersing van de kosten zal eveneens noodzakelijk zijn. Dit kan op verschillende wijze zoals het inperken van de keuzevrijheid van de patiënt, het voorschrijven van geneesmiddelen op stofnaam, bepaalde dure behandelingen enkel in gespecialiseerde centra te laten plaats vinden, het aftoppen van de hoogste lonen van de meest verdienende specialisten, bepaalde behandelingen laten uitvoeren door paramedici en niet meer door artsen, enz.”
● Leeftijd als criterium Via een stemcomputer werden de verschillende meningen onmiddellijk zichtbaar.
De logische vraag waarover de leden van de NR zich moesten uitspreken was dan ook of men akkoord ging om een maximum bedrag te hanteren per patiënt dat de maatschappij wenst te betalen voor een bepaalde ziekte? Uit de stemming bleek: Nationale Raad
Ziekenhuis
ja
56 %
47 %
nee
44 %
53 %
Verder werd gevraagd: ‘Indien we een bedrag hanteren, hoeveel mag dit zijn per gewonnen kwaliteitsvol levensjaar?’ Michiel Callens: “Ik krijg vaak de reactie dat deze stelling erg theoretisch is. Welnu dat is ze niet. Gezondheidseconomen hanteren als norm voor het bepalen of een bepaalde behandeling terugbetaald wordt de
32
maczima november 2013
Hoe ouder mensen worden, hoe meer ze kosten. Vaak lijden ze aan meer dan één ziekte waarvoor ze behandeld worden, hebben ze veel zorg nodig of zijn ze opgenomen in een rust-en verzorgingshuis. Zo kost bv. een honderdjarige twintigmaal zoveel aan de ziekteverzekering dan een twintigjarige. In Nederland heeft men tachtig jaar als grens gesteld om bepaalde keuzes te maken. Daar kan men zich dan terecht de vraag stellen of lang leven er onbetaalbaar wordt? Toch is deze grens niet helemaal onterecht. Want wanneer wordt een behandeling een hardnekkige therapie, waarbij er geen sprake is van kwaliteit voor de betrokkenen? Vandaar de vraag of leeftijd een criterium kan zijn om bepaalde behandelingen al dan niet op te starten? Nationale Raad
Ziekenhuis
ja
58 %
55 %
nee
42 %
45 %
En zo ja, waar ligt de grens dan? Nationale Raad
Ziekenhuis
75
5%
9%
80
33 %
35 %
85
62 %
56 %
Dr. Callens: “Leeftijd is nu al een criterium. De terugbetaling van borstkankerscreening bv. is beperkt tot 70 jaar, bij orgaandonatie hanteert men eveneens leeftijdsgrenzen, de pil is gratis tot 21 jaar, in vitro fertilisatie(IVF) kan tot de leeftijd van 45 jaar, enz..” Uit de bespreking bleek eens te meer dat dergelijk ongenuanceerde stellingen moeilijk liggen en dat het uiteindelijke debat veel genuanceerder moet zijn, bv. door het leeftijdscriterium niet absoluut te hanteren en het op te splitsen volgens de aandoening en soort/kostprijs van een behandeling.
● Aandoening als criterium Moet men rekening houden met het soort ziekte bij het maken van keuzes? IVF kost in totaal zo’n 60 miljoen euro per jaar. Moet dit in de toekomst nog terugbetaald worden, wanneer dit ten koste zou gaan van de behandeling van zeldzame levensbedreigende ziekten? Moeilijker ligt het misschien bij een aantal aandoeningen die rechtstreeks het gevolg zijn van een bepaalde levenswijze. Een voorbeeld hiervan zijn de gevolgen van alcoholmisbruik, goed voor een totale maatschappelijke kost van 6,6 miljard euro. En wat met de behandeling van hardnekkige rokers? Moeten zwaar dementerende mensen die bv. een ernstige longontsteking krijgen hiervoor nog behandeld worden? Of mensen in een onomkeerbare coma? Moeilijke ethische vragen die echter nu al regelmatig opduiken in het debat. De vraag die voorgelegd werd, is of men bij ongeneeslijke chronische ziekten met beperkte levenskwaliteit, niet of minimaal moet behandelen? Nationale Raad Ziekenhuis ja (niet behandelen) 93 %
78 %
nee
22 %
8%
● Werkzaamheid als criterium Uit een recente studie in Frankrijk bleek dat het effect van de helft van de medicijnen nooit bewezen werd of dat dit effect zeer minimaal is. Toch worden deze medicijnen allemaal terugbetaald. Daaruit volgt logischerwijze dat het een grote besparing zou zijn als enkel de medicijnen waarvan de werkzaamheid vaststaat,
zou terugbetaald worden. Ook bij ons zegt het Kenniscentrum dat bepaalde medicijnen die dementie zouden tegenhouden, nauwelijks effect hebben. Het niet terugbetalen van deze medicijnen zou 50 miljoen per jaar besparen… Mogen enkel geneesmiddelen terugbetaald waarvan de werkzaamheid bewezen werd? Nationale Raad
Ziekenhuis
ja
84 %
85 %
nee
16 %
15 %
Een moeilijke discussie natuurlijk, waar heel wat verschillende belangen bij zijn betrokken.
● Wie beslist welke keuze Het stemgedrag laat zien dat over deze stellingen meestal zeer verdeeld wordt geoordeeld. Dat bewijst dat hierover enkel een zeer genuanceerd debat kan gevoerd worden. Afhankelijk van wie het debat zal voeren, beleidsmaker, arts, patiënt, manager ziekenhuis, … zullen andere klemtonen gelegd worden. Niet alleen ethische vragen zijn aan de orde maar ook sociale vragen: wat kan/wil een samenleving in solidariteit dragen, economische vragen: farmaceutische industrie, juridische vragen, enz. Vroeger had in dergelijke discussies de arts het laatste woord. Ondertussen wordt ook naar de patiënt geluisterd en hebben ook ethici, zorgeconomen, ziekenfondsen, … een stem in het debat. De laatste vraag waarover de deelnemers zich moesten uitspreken was: bij beperkingen in middelen wie moet de keuze maken hoe deze verdeeld moeten worden: de patiënt, de zorgververleners of de maatschappij (ziekenfondsen, ethici, gezondheidseconomen, …)
patiënt
Nationale Raad
Ziekenhuis
15 %
3%
zorgverstrekkers 29 %
23 %
maatschappij
74 %
56 %
Uit de antwoorden blijkt een zeer duidelijke consensus, niet alleen bij de leden van de NR, maar ook bij de artsen uit het ziekenhuis. Dit debat is zo belangrijk en omvattend dat het enkel met alle betrokkenen kan gevoerd worden. Michiel Callens: “Het is ontzettend belangrijk de regels hierover objectief af te spreken. Want je kan moeilijk keuzes maken als de betrokkenheid van de arts of patiëntenorganisatie te groot is.
maczima november 2013
33
P
Prikb rd
Uittip Nooit meer oorlog Bijna 100 jaar geleden barstte de Eerste Wereldoorlog los, maar in de Westhoek is de herinnering aan de Groote Oorlog nog springlevend. De herdenking zal bezoekers uit de hele wereld aantrekken, dus is het nu een goed moment om de regio in alle rust te verkennen. Toerisme Vlaanderen maakte een brochure met toegankelijke tips: info en onthaal, logies, restaurants, cafés, bezienswaardigheden, vervoer, parkeerplaatsen, assistentie en hulpmiddelen,... Een greep uit het aanbod. •
•
•
•
In Flanders Fields museum Het ideale startpunt voor een verkenning van de streek. Het vernieuwde museum is toegankelijk met liften en beschikt over een aangepast toilet en cafetaria. Lijssenthoek militair kerkhof Waar ooit het evacuatiehospitaal van Lijssenthoek stond, bevindt zich nu een indrukwekkend en goed toegankelijk bezoekerscentrum. Op de bijhorende begraafplaats werden de paden in het gras effen aangelegd, zodat ze goed berijdbaar zijn. Oude kaasmakerij Passendale Op sommige hellende vlakken hebt u met de rolstoel een duwtje nodig. De kelder is te bezoeken via een plateaulift. Kasteeldomein Zonnebeke – Memorial Museum Passchendaele 1917 7 hectare wandelgebied met een toegankelijk toilet. In het museum komen bijna alle zintuigen aan bod. De replica van een ondergrondse dug-out, bereikbaar met lift, is zeker een bezoek waard.
Bekijk de brochure op www.toegankelijkreizen.be of vraag een gedrukt exemplaar bij Infopunt Toegankelijk Reizen, Grasmarkt 6, 1000 Brussel Tel. 02 504 03 40 info@toegankelijkreizen.be
Te koop • Elektrisch houten ziekenhuisbed met bijzettafeltje. Prijs overeen te komen. Info: Helena Jacobs, 054 42 31 01 • Yamaha Electone EL-40, in perfecte staat. Prijs overeen te komen. Info: Zr. Myriam, 0496 17 37 00 • Badplank Invacare, wit met blauw handvat, 69 cm, tweemaal gebruikt wegens verhuis naar WZC. Prijs: 30 euro. Info: Agnes Delsaer, 0499 24 40 19. • Victor Reader. Info: Claire Sioen, 051 20 23 49 • Bruine lederen relaxzetel, 240 euro Info: Leen Wouters, 0485 996 043
Winnaars!
Winnen een boek: Op stap met de huisarts • Rebecca Mattele - Steenokkerzeel • Gilberte Kint-Selis – Overijse • Christiane Van Houdt - Wiekevorst • Hendrik Clarysse -Ledegem • Virginie Vissers - Dilsen-Stokkem
Cartoon
Meer lachen? EXPO ‘Handicap: een zaak van mensenrechten’ 5-27 november: Karel De Grote Hogeschool, Brusselstraat 23, 2018 Antwerpen
EXPO ‘Haha, ... handicap’
4-28 november: OVAM, Stationsstraat 110, 2800 Mechelen
34
maczima november 2013
Puzzelpagina Kruiswoordraadsel 183 1 1
2
3
4
5
6
6
7 5
8
9
Goed gelezen?
10
Geef het juiste antwoord op deze vraag:
8
Waarvoor staan de letters SOSHMB?
2 3 4
2
5
10 3
6
4
5
7
4
8
10
Sudoku
7
6 4 2 5 3 8 2 9 4
9
9 10
1
Horizontaal 1. Struik die al eens de apotheek van de natuur wordt genoemd - Rood in de wapenkunde. 2. Muziekinstrument dat ook lasten tilt - Rivier in het Maasbekken. 3. Lichaamsdeel - Soort spie - Meer dan wenselijk. 4. Voegwoord - Opdracht, bestelling. 5. Boom - Vogels met de stille vlucht. 6. Omvangrijk - Griekse godin van de dageraad. 7. Rivier in het Scheldebekken - Lengtemaat. 8. Slede - Naaldboom - Familielid. 9. Meubelstuk - Tijdmaten. 10. Deuk naar boven in de bodem van een fles - Mens met een kleine gestalte.
5
9 1 6 4 1
9 6 8 5 3 2
7 4 3 5 2 9 1 3
2 7
Oplossing KWR 182
Verticaal 1. Waterstand - Muziekgenre. 2. Mansnaam - Kanaal in het Venetië van het Noorden. 3. Europeaan - Misnoegen over iemands geluk - Buitenmaats. 4. Daar - Snaarinstrument uit de oude doos. 5. Geringe portie brood of ander gebak. 6. Van de inhoud ontdoen. 7. Meetkundig lichaam - Bezittelijk voornaamwoord. 8. Boom - Zoogdier - Het honderdste van een kroon. 9. Europeaan - Deel van een breuk. 10. Bodemsoort - Reptiel.
1
2
3
4
5
6
7
1
k
o
e
k
o
e
k
2
a
r
i
a
d
a
3
m
i
s
4
p
o
5
i
n
6
o
o
a
7
e
v
e
n
a
Winnaars KWR 181
8
n
o
r
p
p
s
Lisette Diliën - Helchteren Marie Zauters - Waregem Hendrika Van Aelst - Antwerpen
9
e
n
a
m
e
10
n
t
i
n
h
w
e
h
i
n
a
m
8
10
a
d
m
m
e
o
e
n
n
g
e
o
k
d
o
e
a
r
e
9
e m
m
a
a
r k
a
r
e
l
k
e
n
t
e
n
woord: lammergier
✂
Speel mee en win een boek!
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Stuur de oplossing van het kruiswoordraadsel naar Ziekenzorg CM, Maczima, kruiswoordraadsel, PB 40, 1031 Brussel en win een mooie prijs. Plaats daarvoor de letters die overeenkomen met het cijfer in het raster in deze balk: En geef het antwoord op ‘goed gelezen’:.................................................................................................................... Naam:.......................................................................................................................................................................... Adres:..........................................................................................................................................................................
maczima november 2013
35
Pijnlijn 078 159 160
Een lotgenoot luistert naar je verhaal, naar wat je bezig houdt, …
Bereikbaar: elke werkdag van 10 tot 12 uur en van 13 tot 16 uur
chronische pijn en hun omgeving
De pijnlijn biedt mensen met • een luisterend oor • de kans om je verhaal te doen en je hart te luchten • de mogelijkheid om je ervaringen te bespreken.
I.S.M. ZIEKENZORG CM