Maczima dec 2013

maczima met zorg geschreven

Afgiftekantoor: Turnhout / Erkenningsnummer: P 309958 / Periodiciteit: maandelijks.

p. 8

Actric e Lea Witvr “Ik he ouwen b aan : vaard mijn z d a t onen hebbe autism n en w e il he uitsch reeuw t woord en en de kij in ker ze tten.�

bezield door Nr. 60 - december 2013

Geraakt

Inhoud

Geraakt Voor elkaar een ster zijn in de donkere nachten.

Voor elkaar zachtzinnig licht zijn om het goede te blijven zien in mensen en in de wereld.

Er voor elkaar zijn met woorden die niet breken maar verbinden.

8

Voor elkaar tussen het doodgewone nu en dan een godsgeschenk zijn.

Kerstmis?

Als het weer gebeurt vandaag dan gebeurt het zoals sneeuw zich neerlegt, zonder ophef en bescheiden: in stille, nabije intensiteit.

12

Vrij naar Kris Gelaude in ‘Voor wie woorden zoekt’.

Maczima

met zorg geschreven

(verschijnt niet in januari en juli)

vzw Ziekenzorg CM, Haachtsesteenweg 579, PB 40, 1031 Brussel tel. 02 246 47 73 - fax 02 246 47 79 e-mail: maczima@cm.be Abonnementen: Ellen Panne, tel. 02 246 47 00, ellen.panne@cm.be Verantw. uitgever: Johan Tourné, Meirstraat 13, 2890 St.-Amands Hoofdredacteur: Stef Dehantschutter Vaste medewerkers: Bea De Rouck, Lisa Develtere, Lieve Holvoet, Frederika Hostens, Fons Jacobs, Carina Rooselaers, Daniël Steevens, Erik Stroobants, Katleen Van Landschoot, Veerle Vivijs, Miet Waes Leesgeld per jaar: 10 euro Vormgeving: Kubis, Herentals Drukwerk: EVMprint Oplage: 45 000 ex.

19

Redactieadres:

Lid van de unie van uitgevers van de periodieke pers.

Overname van teksten en illustraties is enkel toegelaten na schriftelijke toestemming van de redactie en met vermelding van herkomst.

Giften voor Ziekenzorg CM

Ziekenzorg CM steunen kan! Ondermeer door een gift te storten op rekeningnummer 799-5503943-68 van Ziekenzorg CM. Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar.

Klachtenprocedure: We doen er alles aan om onze dienstverlening zo goed mogelijk te laten verlopen. Als je toch klachten zou hebben over Ziekenzorg CM en de werking kan je terecht bij klachten.ziekenzorg@cm.be of Klachten Ziekenzorg CM, Haachtsesteenweg 579, pb40, 1031 Brussel. tel. 02 246 47 70.

2

maczima december 2013

28

Actrice Lea Witvrouwen Dat de olijke Lea Schepers uit het televisieprogramma Benidorm Bastards in het ‘echte’ leven de moeder is van twee zonen met autisme, was tot vorig jaar een goed bewaard geheim. “Ik leefde in twee gescheiden werelden: op het podium en voor de camera was ik een al vrolijkheid, in de coulissen vloeiden dikwijls tranen. Ouders van kinderen met autisme kunnen elkaar helpen en van elkaar leren. Vooral daarom ben ik uit de coulissen getreden.”

Piekeren, een gemene energiedief Maak jij je vaak zorgen? Loop je constant te piekeren, bij voorkeur over problemen waarop je helemaal geen grip hebt of waarvoor met de beste wil van de wereld geen oplossing te verzinnen valt? Weet dan dat al die intense geestesactiviteit er met veel energie vandoor gaat en je gevoelens doorlopend negatief beïnvloedt.

Diversiteit in de zorg Onze zorginstellingen zijn steeds gekleurder, zowel qua personeel als wat patiënten betreft. Die diversiteit kan tot grote spanningen in de zorgrelatie leiden, zelfs tot racisme. Houssein Boukhriss is zaakvoerder van Trace, een bureau dat zich heeft gespecialiseerd in interculturele training, communicatie en het managen van diversiteit. Hij legt uit hoe het komt en wat er aan te doen.

Avontuurlijke reis naar Marokko “Een blinde jongen die een meisje in rolstoel langs een moeilijk begaanbaar bergpad duwt, beleven samen enkele van de mooiste ogenblikken in hun leven. Dàt is maar één van de vele haast onbeschrijfelijke emoties die de deelnemers aan de avonturentocht naar Marokko koesteren. Deze werd georganiseerd door U/TURN, dat avontuurlijke groepsreizen voor mensen met een beperking organiseert en Ziekenzorg CM.

En verder Gespot...............................................................................4 Stijn had een weesziekte..................................................15 Column: Herinneringen....................................................18 Villa Samson, dierenbezoek voor patiënten in het ziekenhuis.22 Louvain-la-Neuve, trendy stad zonder auto’s....................24 Steviagids bundelt alle info rond stevia.............................26 Afgeleide rechten bij verhoogde tegemoetkoming............28 Prikbord...........................................................................34 Puzzelpagina...................................................................35

Neen, daar doen wij niet aan mee!

Zaterdag 9 november 2013. Naar jaarlijkse gewoonte op tocht met de collectedoos door enkele straten in het dorp ten voordele van 11-11-11, voor een meer rechtvaardige wereld in het zuiden. We bellen aan.

Mooi huis, een Duitse kwaliteitswagen voor de deur.

Deze wordt geopend door een guitig meisje, ik vermoed een jaar of elf. Haar jongere zusje komt meeluisteren. Tijdens mijn betoog knikt ze enthousiast en voor ik kan afronden roept ze al naar haar onzichtbare moeder ergens boven in huis : “Mama, mama, krijg ik centjes voor 11-11-11 !”. Stilte. “Neen”, roept een onzichtbare stem terug: “Neen, zeg maar dat wij daar niet aan mee doen”.

Met schaamte in de ogen kijkt ze me aan. Sprakeloos. Na een lange stilte herhaalt ze heel stil en bijna onverstaanbaar : “Neen, daar doen we niet aan mee”.

Vliegensvlug sluit ze de deur, voor ik nog iets kan antwoorden. Pijnlijk, haar spontane intentie tot delen onverwacht in de kiem gesmoord. Ik wandel naar de volgende deur en vraag me af of dit meisje, als ze zelf over een eigen inkomen beschikt, dan wél zal doneren in mijn collectiebus. Of wanneer krijgt haar intentie tot delen een knauw?

Enkele uren later lees ik dat Daniël Goleman, de man die het begrip emotionele intelligentie op de kaart heeft gezet, een nieuw boek publiceerde: “Aandacht; het fundament van emotionele intelligentie”. De auteur maakt zich zorgen over de empathie die er is, of niet is, tussen verschillende groepen in de maatschappij.

Uit heel wat recent onderzoek blijkt dat wie veel geld of macht heeft, maar weinig aandacht heeft voor wie armer of machtelozer is. Mensen met een minder riant inkomen hechten veel meer belang aan hun sociaal kapitaal (gewoon ook omdat ze hier meer op aangewezen zijn) en hebben meer aandacht voor empathie het iedereen, ook voor wie het minder goed heeft. De financiële kloof zorgt dus voor verschillend gedrag, en dat is verontrustend. Ook omdat blijkt dat veel politici en beheerders van organisaties uit een geprivilegieerde omgeving komen. Met gevolgen op hun besluitvorming. De auteur pleit dan ook voor diversiteit, aan de top maar ook bij iedereen in het persoonlijke leven.

Leer mensen kennen die anders zijn dan jij, die andere ideeën hebben en anders naar de wereld kijken. Pas als je omringd wordt door een breed spectrum aan mensen blijf je niet te veel steken in je eigen eiland.

Persoonlijk contact, aandacht en tijd voor elkaar maken, is essentieel als het om medeleven en solidariteit gaat.

Als er moet bespaard worden in de gezondheidszorg, doen we dat maar beter bij hoogbejaarden en terminale patiënten. Of bij de mensen die er een ongezonde levensstijl op nahouden. Zo blijkt uit een studie die VUB-professor Mark Elchardus recent uitvoerde. Onze solidariteit is in gevaar, is dan ook één van zijn alarmerende conclusies. Hij ziet een belangrijke rol weggelegd voor sociale organisaties om het tij te keren. Mensen met elkaar in contact brengen zodat solidariteit een gezicht en inzicht krijgt, standpunten genuanceerder worden.

Ziekenzorg CM neemt de uitdaging aan. Al enkele maanden geleden werd beslist om een solidariteitsmeting (barometer) uit te voeren bij 6000 Vlamingen. Momenteel zijn tal van Ziekenzorg CM -vrijwilligers hiermee volop aan de slag. We zijn overtuigd dat het ons inzichten en motivatie zal bieden om verder te werken, solidariteit een gezicht te geven en het maatschappelijk debat nog sterker aan te gaan. Zodat meer mensen in de toekomst zeggen “Ja, daar doe ik wel aan mee !”.

Johan Tourné nationaal secretaris Ziekenzorg CM www.ziekenzorguwmening.be

maczima december 2013

3

G

Gespot Nieuw: de communicatiepas De Communicatiepas is een Europese primeur en een initiatief van Inclusie Vlaanderen vzw, Vereniging voor personen met een verstandelijke handicap. Ongeveer drie procent van de bevolking leeft met een lichte tot ernstige verstandelijke handicap. Zelfs als men het voorzichtiger cijfer hanteert van één procent komt men in Vlaanderen nog altijd uit op 60 000 personen. Inclusie Vlaanderen ijvert voor een samenleving waar iedereen een eigen, gewaardeerde plaats heeft. En de communicatiepas voor alle personen met een lichte tot ernstige verstandelijke handicap is hierin een onmisbare schakel.

De pas is immers uniek in zijn toepassing, efficiëntie en in de drietalige online actualisering van de gegevens in zowel het publieke luik als het privéluik. Op termijn is deze pas overigens ook inzetbaar voor andere doelgroepen zoals bv. bewoners van woonzorgcentra of personen met dementie.

In omstandigheden waarbij een duidelijke, snelle en efficiënte communicatie noodzakelijk is, presenteert de Communicatiepas zich als redder in nood. De Communicatiepas wordt dan een ‘Noodpas’. Deze ‘Noodpas’ is uitermate nuttig bij vermissing, ongeval of spoedopname. Tevens is het een nuttig document ‘voor de aangename dingen van het leven’: deelname aan jeugdbewegingen, speelpleinwerking, vakantiekampen en buitenlandse reizen. Lijvige informatiedossiers zijn niet meer nodig.

De accurate gegevens van de pas kunnen nu gedrukt of online worden doorgegeven.

Meer info: www.communicatiepas.be

Vier op de vijf huisartsen kennen oncocoach niet De functie van de oncocoach is nauwelijks gekend bij de huisartsen. Drie jaar na de invoering van de financiering via het zorgprogramma kanker, weet amper twintig procent van de artsen dat ze een beroep kunnen doen op een oncocoach. Dat blijkt uit een enquête van Artsenkrant in samenwerking met AZ Maria Middelares Gent.

Oncocoaches zijn verpleegkundigen die door ervaring en/of opleidingen gespecialiseerd zijn in oncologie. Hij of zij begeleidt en ondersteunt kankerpatiënten en hun naaste omgeving. In de meeste ziekenhuizen gingen de voorbije jaren oncocoaches aan de slag. Binnen de ziekenhuisomgeving blijkt hun functie intussen dan ook al vrij goed gekend.

Bij huisartsen liggen de kaarten anders, blijkt uit de enquête, die door 218 Nederlandstalige huisartsen werd ingevuld. Slechts een op de vijf artsen geeft aan dat ze vertrouwd zijn met de functie van oncocoach in de ziekenhuizen. Amper drie procent kent de werking echt heel goed. Ongeveer een op de drie zegt dat ze er vaag iets over gehoord hebben. Voor bijna de helft (47,7 procent) is de oncocoach een nobele onbekende. Dat is geen onwil.

Huisartsen staan wel degelijk open voor meer samenwerking en onderlinge contacten. Maar liefst negen op de tien deelnemende dokters ziet zo’n contact zitten. Dat mag telefonisch (52 procent), via briefwisseling (32 procent) of op een andere manier (24 procent). Dat maakt alvast duidelijk dat een betere samenwerking mogelijk en zelfs erg gewenst is door de huisartsen.

De enquête peilde ook naar de ervaring van huisartsen met de psychosociale problemen van (ex)-oncologische patiënten. Literatuuronderzoek wijst erop dat heel wat genezen verklaarde patiënten na één à twee jaar dit type moeilijkheden ondervinden. Bijna zes op de tien artsen melden dat ze deze klachten regelmatig horen. Ongeveer de helft wordt door de patiënt ook geconsulteerd daarover. Opvallend ten slotte is de top drie van problemen waarmee oncologische patiënten bij huisartsen aankloppen. Medische vragen (68,3 procent) staan op kop maar ook psychologische (56 procent) en iets minder vaak sociale vragen (15,6 procent) vormen aanleiding tot een doktersbezoek.

Bron: Artsenkrant

4

maczima december 2013

G

Gespot

Zorgverleners kunnen sneller worden geschorst

Aantal wilsverklaringen euthanasie naar recordhoogte Tussen 1 januari 2013 en half oktober zijn in België 15 279 wilsverklaringen voor euthanasie geregistreerd.

Dat is nu al meer dan het recordaantal van 12 728 registraties in 2012, zo blijkt uit gegevens van de federale overheidsdienst Volksgezondheid.

De euthanasiewet in België laat toe dat iemand een wilsverklaring opstelt om euthanasie te laten uitvoeren als hij of zij niet meer in staat is dat zelf te vragen. Vermoedelijk zal de teller einde 2013 op 18 000 staan, anderhalf keer zoveel als vorig jaar. Het hoge aantal registraties kan verklaard worden door een groeiend bewustzijn bij de bevolking over zijn levenseinde. Het Levenseinde Informatieforum (Leif), dat een Leif-kaart met daarop verschillende wilsverklaringen aanbiedt, speelde daarin een belangrijke rol. Ook speelt mee dat de registratie na vijf jaar moet hernieuwd worden. De eerste wilsverklaringen werden in 2008 geregistreerd.

Bron: Belga

Dokters en zorgverleners die misbruik plegen of het leven van hun patiënten in gevaar brengen, zullen binnenkort meteen geschorst kunnen worden. De federale regering heeft daarvoor een nieuwe spoedprocedure goedgekeurd. Tot op vandaag bestond zo’n onmiddellijke schorsing niet.

De laatste jaren zijn heel wat feiten aan het licht gekomen waarbij oneerlijke of falende artsen waren betrokken: huisartsen die zich door een partner laten vervangen bij huisbezoeken, die patiënten met hepatitis hebben besmet of patiënten hebben misbruikt, maar bijvoorbeeld ook mensen die zonder enige beroepstitel het beroep uitoefenen. “Onaanvaardbare toestanden”, onderstreept minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Onkelinx. Het brengt patiënten in gevaar, maar schaadt ook de beroepseer van de gezondheidswerkers. “Tot vandaag hadden we echter geen enkel middel om hen meteen te stoppen. De huidige gewone tuchtprocedures kunnen vele maanden of zelfs jaren aanslepen.”

De nieuwe spoedprocedures brengen daar verandering in. Een ‘uiterst spoedeisende’ schorsing kan voor acht dagen, indien er een ‘imminent ernstig risico’ bestaat voor de volksgezondheid of de patiënten. In dit geval kan schorsen zelfs zonder de betrokkene te horen.

De gewone ‘spoedeisende’ schorsing kan bij een ‘ernstig vermoeden’ dat de fysieke integriteit van de patiënten gevaar loopt. De maatregel blijft gelden zolang de probleemsituatie blijft bestaan.

Concreet lopen de procedures langs de provinciale en lokale geneeskundige commissies. Zij zullen de beschuldigde achter gesloten deuren aanhoren en nadien een schorsing of uitoefeningsvoorwaarden kunnen opleggen, zo staat in het voorontwerp van wet. De nieuwe procedures gelden voor alle gezondheidswerkers, dus naast artsen ook tandartsen, apothekers, verpleegkundigen, zorgkundigen, vroedvrouwen, kinesitherapeuten en paramedici.

maczima december 2013

5

G

Gespot Bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker van start In oktober werd het startschot gegeven van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker, de op twee na meest voorkomende kanker bij mannen en de op één na meest voorkomende bij vrouwen. Mannen en vrouwen van 56 tot en met 74 jaar, ongeveer 1,4 miljoen Vlamingen, krijgen om de twee jaar een uitnodiging tot het onderzoek met een test in hun brievenbus.

“Jaarlijks krijgen 5 000 Vlamingen te horen dat ze dikkedarmkanker hebben. We weten dat als dikkedarmkanker vroeg opgespoord wordt, deze beter behandeld kan worden en dat de overlevingskans stijgt”, zegt Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V). Zo overlijden jaarlijks 1 800 personen aan de ziekte. Volgens experts kan het bevolkingsonderzoek het aantal overlijdens door dikkedarmkanker met vierhonderd per jaar doen dalen.

Het duurt gemiddeld tot tien jaar vooraleer een poliep, een uitstulping in de wand van de dikke darm, zich ontwikkelt tot een kwaadaardig gezwel. Het voordeel is dat dikkedarmkanker daardoor in veel gevallen vroeg, of zelfs vooraleer het al om kanker gaat, opgespoord kan worden. Als de kanker in een vroeg stadium ontdekt wordt is de overlevingskans 95 procent.

Het Centrum voor Kankeropsporing, dat ook de bevolkingsonderzoeken naar borstkanker en baarmoederhalskanker organiseert, verstuurde vanaf half oktober de uitnodigingen met de test, een immunochemische Fecaal Occult Bloed Test (iFOBT). Bij die test wordt een staal van de stoelgang genomen, dat in een voorgefrankeerde enveloppe wordt gestuurd naar het Centrum voor Medische Analyse. De resultaten worden dan zowel naar de deelnemer als zijn huisarts gestuurd.

In 2013 krijgen mannen en vrouwen die 66, 68, 70, 72 en 74 jaar worden een uitnodiging. In 2014 krijgen zij die dezelfde leeftijd bereiken een uitnodiging, aangevuld met de 56, 58, 60, 62 en 64 jarigen, zodat tegen eind 2015 de volledige doelgroep aan bod is gekomen. Als er niets aan de hand is, krijgt men elke twee jaar een uitnodiging.

Op 14 december 2013 organiseert Vandeurzen een gezondheidsconferentie over de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker. Hij zal dan ook een nieuwe Vlaamse gezondheidsdoelstelling voorstellen.

Meer informatie: www.bevolkingsonderzoek.be

6

maczima december 2013

Steeds meer Belgen dragen hoorapparaat Het aantal Belgen dat een hoorapparaat krijgt, is de voorbije tien jaar verdubbeld. Gemiddeld betaalt een patiënt daarvoor zowat 1 500 euro. Dat maakt de Christelijke Mutualiteit (CM) bekend. Het ziekenfonds pleit voor betaalbare oplossingen op maat van de patiënt.

De CM berekende dat het aantal leden dat jaarlijks een hoorapparaat voorgeschreven en terugbetaald kreeg op tien jaar tijd gestegen is van 10 500 tot bijna 21 000. Dat is volgens de mutualiteit deels te verklaren door de vergrijzing. Andere factoren zijn de verbeterde terugbetaling, meer comfortabele en minder zichtbare hoortoestellen en beter uitgebouwde hoorcentra.

Hoewel steeds meer Belgen een hoorapparaat dragen, tellen ze daar wel flink wat geld voor neer.

Het totaalbedrag dat een patiënt uit eigen zak moet betalen, komt gemiddeld neer op meer dan 1 500 euro. Tussen 2008 en 2012 is de ziekteverzekering voor een stereofonisch toestel met twintig procent gestegen door onder meer betere technologie.

De CM wil dat er beter wordt afgestemd op de behoefte van de patiënt. De neus-keel- en oorarts, de audicien en de patiënt moeten samen tot een toestel komen dat een optimale gehoorwinst garandeert aan een betaalbare prijs. CM wil zich ook inzetten om het terugbetalingsbeleid van hoorapparaten te optimaliseren en wijst op het belang van preventie van hoorproblemen. www.cm.be

G

Gespot

Longkanker vraagt een multidisciplinaire aanpak en doorgedreven specialisatie Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en het College voor Oncologie ontwikkelden samen praktijkrichtlijnen voor de diagnose, behandeling en opvolging van de twee meest voorkomende types van longkanker: het kleincellige en het niet-kleincellige longcarcinoom.

De diagnose en de behandeling van longkanker vragen een multidisciplinaire aanpak, en de specifieke longkankerchirurgie gebeurt best in centra met voldoende ervaring. Ook voor de nieuwste radiotherapietechnieken is het zinvol om de zware investeringen te concentreren in een aantal centra waar de kwaliteit adequaat kan worden gegarandeerd. De ‘gepersonaliseerde’ antitumorale geneesmiddelen moeten alleen gebruikt worden nadat een gevalideerde bepaling van het moleculaire profiel van de tumor aantoont dat ze effectief voor deze patiënt nuttig kunnen zijn.

Longkanker komt nog altijd zeer vaak voor (7 830 nieuwe gevallen per jaar) en heeft een hoge sterfte (een vijfjaarsoverleving van minder dan twintig procent), zowel bij vrouwen als mannen. De belangrijkste oorzaak blijft het roken. De prognose van longkanker hangt sterk af van het ziektestadium bij diagnose. Dit ziektestadium, de algemene toestand en de wens van de

patiënt bepalen de behandelingsstrategie. Mogelijke behandelingen zijn chirurgie, bestraling of antitumorale geneesmiddelen. Almaar vaker worden behandelingsvormen gecombineerd. Multidisciplinair overleg tussen de gespecialiseerde zorgverleners is aangewezen om de optimale zorg te verzekeren.

Voor de behandeling van beperkte stadia van uitbreiding van longkanker zijn heelkundige en radiotherapeutische technieken geëvolueerd naar sterk gespecialiseerde radicale behandelingen, die steeds meer de gezonde delen van de long sparen. Meer en meer worden geneesmiddelen ontwikkeld op maat van de moleculaire kenmerken van de kankercellen. Zij werken slechts op bepaalde tumortypes die het overeenstemmende moleculaire profiel hebben, ongeveer te vergelijken als een sleutel op een slot. Deze moleculaire analyse van de kankercellen vereist expertise en kwaliteitscontrole, ook al omdat de specifieke en soms dure behandeling, nog meer dan vroeger, volledig hierop steunt. Daarom is het ook belangrijk om bij de beslissing door het Riziv om deze geneesmiddelen terug te betalen, tegelijk ook de kwaliteitsvereisten en financiering van de bijpassende diagnostische testen te regelen.

Audiodescriptie op VRT positief onthaald Audiodescriptie is een techniek om visuele elementen te vertalen naar een duidelijke beschrijving voor blinden en slechtzienden. Eigenlijk bestaat de techniek al sinds de jaren 80 maar de laatste jaren kwam het in een stroomversnelling, onder andere dankzij de beheersovereenkomst van de VRT en haar focus op toegankelijkheid. Het is wel een arbeidsintensief proces. En het kan gebruikt worden in allerlei domeinen: film, toneel, musea, dans of zelfs sportevenementen.

Daarom zou het een goede zaak zijn als er in het mediadecreet quota voor die verschillende sectoren worden opgenomen.

Audiodescriptie kan ook nuttig zijn voor personen met geheugenproblemen, kinderen met ADHD en ouderen.

maczima december 2013

7

Portret Actrice Lea Witvrouwen Tekst: Frederika Hostens Foto’s: Lisa Develtere

8

maczima december 2013

Nog veel onwetendheid over autisme Dat de olijke Lea Schepers uit het televisieprogramma Benidorm Bastards in het ‘echte’ leven de moeder is van twee zonen met autisme, was tot vorig jaar een goed bewaard geheim. “Ik leefde in twee gescheiden werelden: op het podium en voor de camera was ik een al vrolijkheid, in de coulissen vloeiden dikwijls tranen. Ouders van kinderen met autisme kunnen elkaar helpen en van elkaar leren. Vooral daarom ben ik uit de coulissen getreden.”

Lea Witvrouwen (63) speelt al meer dan 35 jaar amateurtoneel in Herentals en in het Sprookjesbos van Westerlo leeft ze zich al vijftien jaar uit als heks.

Toch kreeg ze pas echt naam- en gezichtsbekendheid nadat ze in maart 2009 gereageerd had op een oproep van het productiehuis Shelter dat zestigplussers zocht voor een verborgencameraprogramma. “Het was het begin van een dol avontuur. Samen met zes andere acteurs snorde ik door de straten om de jeugd in de luren te leggen. We beleefden heel wat lol.”

Op slag werd Lea Witvrouwen een BV. Dat leverde haar heel wat persaandacht op. “Op vragen over mijn privéleven antwoordde ik telkens ontwijkend omdat ik vond dat anderen geen uitstaans hadden met wat ik thuis meemaakte. Ik hield dat hardnekkig vol tot freelancejournaliste Caroline Haverans me vroeg wat mijn kinderen en kleinkinderen van mijn rol als Lea Schepers vonden. Ik vertelde haar dat ik twee zonen met autisme heb en dat ik met het idee speelde om mijn levensverhaal neer te schrijven. Caroline moedigde me aan om dat effectief te doen. Ze vond een uitgever en hield mee mijn pen vast. Eind oktober 2012 rolde ons boek van de persen.”

● Bespreekbaar maken Je hebt lang getwijfeld of je aan de buitenwereld zou vertellen wat er met je zonen aan de hand was.

Wat heeft je uiteindelijk de stap doen zetten?

“Lea Witvrouwen: “Bij mijn zonen is de diagnose autisme pas gesteld toen ze 32 en 23 jaar waren. Ik voelde al lang dat er iets niet klopte, dat ze anders waren dan de anderen, maar kon dat ‘anders zijn’ niet plaatsen, laat staan een naam geven. Had ik vroeger geweten

dat mijn zonen autisme hebben, dan had ik misschien meer voor hen kunnen doen toen ze kind en tiener waren, dan had ik ze misschien beter kunnen helpen. Had ik vroeger geweten dat mijn ex-man vermoedelijk ook autisme heeft — ik wik en weeg mijn woorden, want hij heeft zich nooit laten testen — dan was het misschien gelukt om onze relatie te redden.

“Ik voel me ook heel goed bij mijn vriend Stan. Samen zorgen we vaak voor zijn twee kleindochters. Ik put echt vitamines uit de band die ik met hen heb.”

Ik kan de klok niet terugdraaien, maar ik kan wel proberen te voorkomen dat dit andere mensen overkomt.

Daarom help ik mee autisme bespreekbaar te maken, om meer mensen ermee vertrouwd te maken zodat iemand die er in zijn of haar omgeving mee geconfronteerd wordt, autisme sneller herkent en sneller en beter leert hoe ermee om te gaan. Ik heb zelf tientallen boeken over autisme gelezen en geef sinds enkele jaren geregeld lezingen voor andere ouders. Ik schrik er telkens opnieuw van hoeveel vragen er op zo’n lezing naar boven komen. Vragen over wat autisme precies is, welke hulp kan geboden worden, hoe die hulp in Vlaanderen georganiseerd is enz. Er is nog heel veel onwetendheid. Daar wil ik op mijn bescheiden manier mee proberen iets aan te doen. Vroeger kon ik het woord ‘autisme’ niet horen, vandaag heb ik aanvaard dat mijn zonen anders zijn en wil ik het woord uitschreeuwen en in de kijker zetten.”

maczima december 2013

9

Schreef je het boek ook niet om jezelf te bevrijden van wat je al die jaren had opgekropt?

“Natuurlijk speelde dat ook mee. Ik had lang in twee gescheiden werelden geleefd. In het theater en op de televisie was ik de zotte en vlotte plezante, thuis moest ik een hypergestructureerd leven leiden en miste ik echte gesprekken en warm contact. Dat woog enorm op me.

Door alles van me af te schrijven, moest ik niet langer uitleggen wat er precies mis is met mijn zonen bij wie op het eerste gezicht niets mis lijkt te zijn en waarom ik de vader van mijn twee zonen verlaten heb. Ik voel dat mensen die mijn boek gelezen hebben, mij nu beter begrijpen en mijn bijzondere jongens beter begrijpen... Dat doet goed. De schrik om met mijn verhaal naar buiten te komen, ruimde plaats voor opluchting.”

Lea Witvrouwens topfavorieten Op haar bord: witlof met hesp en kaassaus.

In haar cd-speler: singer-songwriter Bart Herman.

In haar boekenkast: ‘Brein bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt’ van Peter Vermeulen. “Pas in 2003 las ik dit boek voor het eerst. Een collega met wie ik over mijn zonen had gepraat, had het me aangeraden. Ik las er dingen in die angstaanjagend herkenbaar waren. Plots werd me duidelijk waarom ons gezin ijskoud vierkant draaide. Het boek deed me de stap zetten om mijn zonen te laten testen en hulp te zoeken.”

Op het witte doek: Doctor Zhivago van David Lean. Het is een film uit 1965 waarvan in 2002 een nieuwe verfilming werd gemaakt. “Een meesterstuk!”

Op de planken: Steel Magnolias van Robert Harlingiana. “Het stuk speelt zich af in een schoonheidssalon en werd ook verfilmd. Wat graag zou ik eens de rol van de kapster spelen.”

10

maczima december 2013

Hoe reageerden je zonen op je boek?

“De oudste, Tim*, heeft het nog altijd niet gelezen. De jongste, Bert*, heeft het wel gelezen en schreef me in een van zijn vele mails — een gesprek lukt moeilijk, hij schrijft liever neer wat hij me wil vertellen — dat hij bepaalde dingen anders ziet dan ik ze zie en beschrijf in mijn boek. Hij wees me op een aantal ‘fouten’ en vroeg om die recht te zetten. Ik had bv. in het boek geschreven dat hij zijn frustraties eraf fietst. Bert legde in een mail uit dat dit niet klopt: op zijn fiets kan hij zijn gedachten heel goed ordenen en ervaart hij een soort ‘bikers high’ zoals lopers een ‘runners high’ ervaren, een soort van zweverig gevoel dat je krijgt als je langere tijd aan één stuk hebt gelopen. Dat is iets anders dan je frustraties eraf fietsen. Details zijn heel belangrijk voor mensen met autisme. Onder meer daarom ben ik aan een blog begonnen: www.indecoulissen.blogspot.com . Het is als het ware een vervolg op mijn boek. In die blog probeer ik details die Bert als onjuist ervaart, juister weer te geven.

Ik probeer ook vragen te beantwoorden van mensen die mijn boek hebben gelezen. Vragen bv. over hoe het nu, een jaar na de publicatie van het boek, met mijn twee zonen gaat.”

En, hoe gaat het met hen?

“Alles lijkt wat in zijn plooi te vallen, maar ik zeg altijd ‘hout vasthouden’, want ik weet dat ze allebei heel kwetsbaar zijn. Vorige zomer is Bert op zijn werk gecrasht omdat hij te veel hooi op zijn vork kreeg. Gelukkig heeft zijn werkgever snel ingegrepen en kon Bert na een week rust de draad weer opnemen. Tim slaat er zich ook door op het werk, maar kan in tegenstelling tot zijn jongere broer thuis niet voor zichzelf zorgen, zelfs niet met stappenplannen. Hij krijgt hulp van een thuisbegeleidingsdienst en elke vrijdag komt er iemand van een dienstenchequeorganisatie bij hem poetsen. Maar die hulp volstaat niet.

Ik ga elke dag bij hem langs, Tim rekent daarop. In november 2012 ben ik op 150 meter van Tim gaan wonen zodat ik veel sneller bij hem ben als hij me nodig heeft.”

In augustus schreef je in je blog “Zorgen voor je kinderen behoort tot het allerbelangrijkste in het ‘moeder zijn’ en zorgen maken om je kinderen hoort daar zeker ook bij”. Maak je je nog altijd zorgen?

“Dat blijft erbij horen en zal er altijd bij horen. Ik maak me zorgen wie er voor mijn zonen zal zorgen als ik het zelf niet meer kan of er niet meer ben. Daarom ben ik nu al voorbereidingen aan het treffen. Voor Tim heb ik met de thuisbegeleidingsdienst afgesproken dat ze een thuiszorgdienst zullen inschakelen als mijn hulp wegvalt. Voor Bert, die in Diest woont, is er noodhulp mogelijk vanuit de thuisbegeleidingsdienst van VlaamsBrabant. Maar ik probeer daar ook niet te veel aan te denken.

Ik ben er voor mijn twee jongens en zal ze nooit maar dan ook nooit in de steek laten.” * Om de privacy van haar zonen te respecteren, noemt Lea Witvrouwen hen in haar boek en in dit interview Tim en Bert.

Dat zijn fictieve namen.

Meer weten over autisme

“Details zijn heel belangrijk voor mensen met autisme.”

In dit artikel gebruiken we de term ‘autisme’ als verzamelnaam voor de vijf autismespectrumstoornissen: de autistische stoornis, het syndroom van Asperger, de stoornis van Rett, de desintegratiestoornis van de kindertijd en de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven (PAS NAO).

Heb je vragen over autisme? Wil je meer weten over de hulpverlening in Vlaanderen? Zoek je gepaste ondersteuning? Neem dan contact op met een van de onderstaande organisaties of bekijk de informatie op hun website of Facebookpagina.

Autisme Centraal, tel. 09 238 18 18 (telefonisch bereikbaar van maandag tot donderdag van 9.30 tot 12.30 uur), info@autismecentraal.com, www.autismecentraal.com Vlaamse Vereniging Autisme, tel. 078 152 252, vva@autismevlaanderen.be, www.autismevlaanderen.be Vzw Participate!, info@participate-autisme.be, www.participate-autisme.be

In de coulissen Leven met een autistisch gezin Lea Witvrouwen en Caroline Havermans, Uitgeverij Vrijdag, 190 blz. - euro 17,90 euro, ISBN 9789460011689 Gratis exemplaren We mogen van Uitgeverij Vrijdag vijf exemplaren wegschenken van ‘In de coulissen’. Wil je een kans maken op een gratis boek? Stuur dan een kaartje naar Maczima, PB 40, 1030 Brussel of een e-mail naar maczima@cm.be voor 31 december 2013.

maczima december 2013

11

Piekeren is geen ongeneeslijke ziekte, wel een slechte gewoonte

Tekst en foto’s: Daniel Steevens

Piekeren, een gemene energiedief Maak jij je vaak zorgen? Loop je constant te piekeren, bij voorkeur over problemen waarop je helemaal geen grip hebt of waarvoor met de beste wil van de wereld geen oplossing te verzinnen valt? Weet dan dat al die intense geestesactiviteit er met veel energie vandoor gaat en je gevoelens doorlopend negatief beïnvloedt.

Wanneer al dat piekeren je één stap dichter bij de oplossing van je probleem zou brengen, dan had je er nog iets aan. Maar wie piekerde zich al eens een oplossing bij elkaar voor een vraag als ’Waarom moet mij dat altijd weer overkomen?’ Gelukkig kan het anders!

Daarvan is Patrick De Decker overtuigd. Hij haalt de mosterd uit de cognitieve psychologie. Voor Ariadne, de weerbaarheidsvorming van Ziekenzorg CM, verzorgt hij de vorming ‘Piekeren, een gemene energiedief.’

● Probleemoplossend denken Patrick De Decker: “Soms verloopt het leven niet zoals we het graag zouden willen en dat vinden we niet leuk.

Dat is het punt waarop we onze hersenen in stelling brengen. Die moeten er voor zorgen dat de gebeurtenissen zoals ze lopen, opnieuw sporen met hoe we zouden willen dat ze lopen. De menselijke hersenen zijn een ongelofelijk veelzijdig orgaan, met een oneindig gamma aan mogelijkheden die ons onschatbare diensten kunnen bewijzen. Soms bedenken ze een uitweg uit de meest ingewikkelde situaties. Dat kost een heleboel energie, maar we worden er achteraf wel beter van en in dat geval kan het zelfs energie genereren. Die prachtige competentie van de geest noemen we probleemoplossend denken, of afgekort P.O.D. P.O.D. wordt vaak verward met piekeren. Er zijn een aantal essentiële verschillen. P.O.D is gericht op de oplossing van een probleem. Piekeren niet: dat blijft rondjes draaien rond het probleem en dat eindeloos herkauwen. Piekeren is een zuivere energielek: we raken geen stap vooruit en het maakt ons doodmoe.

12

maczima december 2013

P.O.D. richt zich op vragen waarvoor een oplossing kan gevonden worden; piekeren heeft een voorkeur voor problemen waarop je geen vat hebt.

Onze hersenen werden vaak vergeleken met supercomputers en in elk geval hebben ze daarmee gemeen dat ze net zo goed van de juiste programma’s moeten worden voorzien om de gewenste resultaten te behalen. En net als bij computers kunnen ongewenste virussen in onze hersenen het zaakje ernstig belazeren.

“Piekeren is een zuivere energielek: we raken geen stap vooruit en het maakt ons doodmoe.”

Piekeren is een virus dat is binnengeslopen. Het is een vervelende denkvervuiling. Wie het virus niet herkent, krijgt voortdurend andere resultaten dan de gewenste.

De bekende psycholoog Jung pleitte al voor een zekere vorm van mentale hygiëne, maar dat deed Boeddha al millennia voor hem. In elk geval bewijzen zowel de moderne psychologie als de oude meditatieleer dat dit kan. Piekeren is geen ongeneeslijke ziekte. Het is een slechte gewoonte. Zoals roken of ongezond eten.”

● Positief denken is gezonder dan negatief denken Zijn er dan geen mensen die echt redenen hebben om te piekeren, méér dan de anderen?

Patrick De Decker: “Piekeren is niet altijd recht evenredig met de miserie die ons overkomt. Ik heb hierover verschillende cursussen mogen geven aan chronisch zieke mensen, en reken maar dat die mensen wel de-

gelijk één en ander hebben om zich zorgen over te maken. Hoewel ik vast geloof dat positief denken gezonder is dan negatief denken, moeten we ernstig blijven: heel wat problemen in het leven raken niet opgelost door er positief naar te kijken. Toch hebben ook die mensen ontdekt dat er een alternatief moet bestaan voor het piekeren over hun problemen. Meestal zijn die mensen eerst langs een pijnlijk proces van aanvaarden gepasseerd.

“Jezelf een haalbaar doel vooropstellen maakt de kans op slagen ook heel wat groter.”

Sommige mensen slagen er in om hun energie te verplaatsen van de vraag: ‘Waarom moet dit mij allemaal overkomen?’ naar ‘Hoe kan ik van de gegeven situatie het beste maken?’. Dat is een evolutie van piekeren naar P.O.D. Ik heb daar schitterende voorbeelden van gehoord waar ik stil van werd. Iemand met een sterk progressieve spierziekte vertelde ooit: ‘Wat er met mijn lichaam gebeurt, kan ik niet meer veranderen daar heb ik geen vat meer op. Maar waar ik wel nog vat op heb, dat is hoe ik die tijd wil doorbrengen. Ik kies er voor om de weken, maanden jaren die mij nog resten zo kwaliteitsvol mogelijk te maken. Over mijn ziekte piekeren, zal me daar zeker niet bij helpen.’”

Een geijkte reactie luidt: ‘Stoppen met piekeren is zeer moeilijk, want ik ben zo opgegroeid en dat zit al zoveel jaar in mij’.

Patrick De Decker: “Dat hoor ik inderdaad vaak. Ik antwoord dan met de volgende parabel: ‘Een tijd terug was ik in Ierland. Ik huurde in Dublin een auto om het land te bezoeken. Snel ontpopte ik mij als spookrijder,

met dank aan mijn zeer diep ingewortelde patronen. Ik was echter in een situatie beland waarin het niet meer efficiënt en zelfs uitermate ongezond was om mijn gewoontepatroon te volgen. Dat veroorzaakt een onaangename spanning, maar wat kon ik zeggen: ‘Sorry hoor, maar ik ben nu eenmaal een rechtsrijder, ik ben zo opgegroeid en dat zit zeer diep in mij? Ik wil liever dat mijn omgeving zich aanpast.’ Soms dwingt het leven je nu eenmaal om je gewoonten te herzien en om je aan te passen aan nieuwe omstandigheden. Vaak is dat inderdaad niet gemakkelijk, maar het is zeker mogelijk als de motivatie groot genoeg is. In Ierland raak je al snel gemotiveerd om links te rijden. Maar het kost wel een behoorlijke inspanning en volgehouden concentratie.

Gewoonten, en daar is piekeren een voorbeeld van, vormen in je geest een diep ingesleten spoor. Bij de eerste gelegenheid dat je niet oplet, schiet je er gegarandeerd in. Bij elk kruispunt word je bewust van je neiging om je gewoonte te volgen. Maar zoals ik in Ierland, kan je ook een bewuste keuze maken om het anders te doen. Zo vorm je beetje bij beetje een nieuw spoor in je geest. Sloeg mijn hart de eerste dag zowat een slag over wanneer ik rechts inhaalde, na 1 000 km merkte ik dat er routine begon in te komen.

“Gewoonten, en daar is piekeren een voorbeeld van, vormen in je geest een diep ingesleten spoor.”

Stilaan maakt je geest een nieuwe denkgroef aan, kweek je een nieuw patroon. Het is nog niet heel erg stabiel en waakzaamheid blijft geboden, maar onmiskenbaar is er iets aan het groeien. Het is een biochemische wetmatigheid dat er in onze hersenen nieuwe denkbanen kunnen ontstaan en groeien, en andere weer aan kracht kunnen afnemen. Gedachten worden sterker door aandacht. Dat geldt voor gedachten die je vooruit helpen en dat helpt voor gedachten die je saboteren. Daarbij behoort ook piekeren.”

● Zeg niet: ik ben een piekeraar Met andere woorden: iedereen kan leren stoppen met piekeren?

Patrick De Decker: “De vraag is volgens mij niet ’Kan het of kan het niet?’, maar ’Hoe graag wil ik het echt?

Wat heb ik er voor over?’. De kans is klein dat Start to Run een marathonloper van jou maakt, maar hoeft dat? Misschien zorgen bescheiden resultaten er al voor dat je je stukken beter voelt. Je zelf een haalbaar doel vooropstellen maakt de kans op slagen ook heel wat groter. Voor iemand met een sterke neiging tot piekePatrick De Decker: “Perfectionisme en alles-of-niets denken zijn twee heel saboterende denkfouten.”

maczima december 2013

13

● Wie niet piekert, is daarom niet onverschillig

Jezelf negatieve etiketten opplakken is voor je geest wat asbest is voor je longen.

ren is een totale ‘delete’ (wissen) van dat piekergedrag wel een heel ontmoedigend doel. Perfectionisme en alles-of-nietsdenken, zijn twee heel saboterende denkfouten. Realistischer is: ‘Hoe leer ik efficiënt omgaan met mijn neiging tot piekeren?’ Dat is m.i. een heel haalbare kaart. Misschien heb je daarbij een tijdlang deskundige hulp nodig. Misschien helpt een flinke duw in de rug onder de vorm van een aantal inzichten je al een heel stuk verder.

Ik gebruik bewust de term ‘mensen met een sterke neiging tot piekeren’ en niet het begrip ‘piekeraars’. Zeg niet ‘Ik ben een piekeraar!’ Ten eerste is dat een stom etiket voor een wezen dat oneindig complexer is en ten tweede betekent het telkens een bevestiging dat het idee steeds vaster zet in je geest. Het is een sterke negatieve autosuggestie, vooral als ze vaak herhaald wordt en dat is een langzaam werkend vergif voor je zelfbeeld. Jezelf negatieve etiketten opplakken is voor je geest wat asbest is voor je longen. Je kunt ook zeggen: ‘Ik stel vast dat mijn geest in bepaalde situaties een sterke neiging tot piekeren vertoont. Ik heb daar last van, maar ik weet dat ik daar mits enige inspanning iets kan aan doen.’ Dat is een zakelijke vaststelling die je geest waarschijnlijk zal kunnen aanvaarden, maar waarmee te werken valt.”

14

maczima december 2013

Als zoveel mensen piekeren, heeft dat dan misschien ook (verborgen) voordelen?

Patrick De Decker: “Over piekeren hangt vaak iets van een soort betrokkenheid. Als zoon- of dochterlief voor het eerst alleen op reis gaat, is het toch min of meer normaal dat je daarover piekert? Wanneer je partner daarin nogal gerust is, dan lijkt het wel of die niet echt bezorgd is, een soort onverschilligheid dus. Iemand die piekert, geeft duidelijk een teken dat hij niet onverschillig is. Alleen heeft niemand er iets aan, jammer genoeg.”

Kan je verhinderen dat er nog piekergedachten door je hoofd komen spoken?

Patrick De Decker: “We zijn helaas niet in staat om te kiezen welke gedachten er door ons hoofd komen.

De kans is groot dat piekergedachten aandacht blijven vragen. Er is echter wel iets anders dat we kunnen: kiezen of we al dan niet doorgaan met een opkomende gedachte. Aandacht maakt elke gedachte sterker.

Diverse meditatietechnieken leren ons dat we als een toeschouwer een gedachte kunnen bekijken om ze dan weer los te laten, om dan je aandacht weer te verplaatsen naar een zelf gekozen aandachtspunt zoals je adem of je lichaam. Net zoals technieken uit de cognitieve psychologie kan ook mindfulness heel efficiënt zijn om piekergedrag te leren aanpakken.“

Info Patrick De Decker is bereid alle vragen over piekeren bij lezers van Maczima n.a.v. dit interview, te beantwoorden via: dedeckermeirstraat@hotmail.com.

Meer informatie over het globale aanbod van Ariadne en deze cursus in het bijzonder: Ziekenzorg CM Ariadne Hachtsesteenweg 579 – PB 40 1031 Brussel ariadne@cm.be 02 246 47 80

Hilde Ruttens schreef een boek over de zeldzame ziekte van haar zoon

Tekst en foto’s: Lisa Develtere

Stijn had een weesziekte Stijn is zes jaar als Hilde Ruttens en haar echtgenoot te horen krijgen dat hun jongste van vier zonen de zeldzame ziekte van Hallervorden-Spatz heeft en nog maximum twee jaar te leven heeft. Na onbeschrijflijk veel pijn moet Stijn zes jaar later zijn strijd opgeven. Vrij snel daarna begon Hilde te schrijven.

In haar boek Stijn maak je kennis met een vrolijke jongen en zijn familie die keihard vechten tegen Mr. Hallervorden, zoals ze Stijns vijand noemen.

“Schrijven was voor mij een uitlaatklep, maar ik schreef ook voor mijn kinderen,” vertelt Hilde. “Het is moeilijk aan je kinderen te vertellen wat je beleefd hebt. Als ze later dit boek lezen, komen ze het te weten.” Hildes man spoorde haar aan om de teksten uit te geven. Alle uitgeverijen reageerden echter dat ze het wel mooi vonden, maar dat, gezien de uitzonderlijkheid van de ziekte, het niet representatief was voor een groot aantal lezers. Met de hulp van een kennis gaf Hilde het boek uit onder eigen beheer. De 250 exemplaren waren op twee weken uitverkocht.

“ De communicatie over zeldzame ziekten loopt zo vaak mank.

Dat begrijp ik niet. Het gaat tenslotte over iets heel kwetsbaar: je kind.”

“Vanuit de zorgsector kwam de vraag om het daar niet bij te laten. Ze vonden dat het boek heel goed het communicatieprobleem in de sector illustreert,” vertelt Hilde.

“Voor de herdruk van het boek hebben we subsidies gekregen van de provincie Antwerpen. Ik worstel nu alleen nog met de vraag hoe ik de boeken meer in de zorgsector kan verspreiden. Ik ken iemand die ook een kind heeft met een zeldzame ziekte en je ziet weer diezelfde problematiek opduiken. Tussen de verschillende ziekenhuizen, maar ook zelfs binnen een ziekenhuis loopt de communicatie over zeldzame ziekten zo vaak mank. Dat begrijp ik niet. Het gaat tenslotte over iets heel kwetsbaar: je kind.”

Hilde Rutten: “Je wilt weten wat je kind heeft.

Pas als je een antwoord hebt, kan je het een plaats geven.”

maczima december 2013

15

● Diagnose

NBIA-syndroom

Stijn ontwikkelde zich goed tot op achttien maanden de eerste valpartijen begonnen. “In het begin denk je dat het gewoon om een kleine achterstand gaat en dat is ook wat je omgeving suggereert. Toen hij naar de kleuterschool kon gaan, ben ik toch beginnen nagaan of er geen serieuzer probleem was.

De weg naar een diagnose was lang. Toen Stijn vier jaar was, werden de eerste onderzoeken bij een Centrum voor Ontwikkelingsstoornis uitgevoerd. Er wordt al snel vastgesteld dat er neurologisch iets fout loopt, maar om een correcte diagnose te stellen zijn meer onderzoeken nodig. “Je wil een antwoord. Je wil weten wat je kind heeft. Pas als je een antwoord hebt, kan je het een plaats geven. Zo lang je geen diagnose hebt, gaat dat niet.”

“Het duurde uiteindelijk twee jaar voor we een diagnose hadden, maar de manier waarop we die te horen kregen was helemaal niet correct. We moesten voor het ziekenhuis naar een onderzoek. De specialist zou dan de resultaten aan de kinderneuroloog communiceren.

Je ziet dat op zo een moment de eer van een persoon meespeelt. Ik was al op weg naar buiten toen de specialist me zei: “Je ziet toch wel dat er iets mis is met Stijn?”

Uiteraard was dat het geval, anders zou ik niet al die onderzoeken laten doen. Hij vroeg me om terug te gaan

De ziekte van Hallervorden-Spatz, die later omgedoopt werd tot het NBIA-syndroom, is een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. De aandoening is progressief en gaat gepaard met bewegingsstoornissen en onwillekeurige bewegingen. Daarna volgen meestal spasticiteit, dystonie (spanningstoestand van de spieren) en ataxie (coördinatiestoornis van de spieren door aandoeningen van de hersenen of het ruggenmerg). De evolutie is bij elke patiënt anders. Sommige patiënten gaan heel vlug achteruit, andere hebben een trage vorm, maar de regel is dat ze niet oud worden.

Nationaal Plan Er bestaat hoop dat in de toekomst overheden anders zullen omgaan met zeldzame ziekten. In 2008 zag de vzw Rare Diseases Organisation Belgium (Radiorg) het levenslicht. De nationale alliantie voor zeldzame ziekten vertegenwoordigt een tachtigtal Belgische patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten en individuele patiënten. Ze lobbyen bij de overheid opdat mensen met een zeldzame ziekte betere toegang krijgen tot kwalitatieve zorg. Ze organiseren ook jaarlijks de Zeldzame Ziektendag in februari.

Zeldzame ziekten staan hoog op de prioriteitenlijst van de Europese Unie en beveelt zijn lidstaten aan om werk te maken van een Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten. In ons land staat dit plan in de steigers, maar we lopen wel achterop in vergelijking met de buurlanden. Radiorg houdt de vinger aan de pols.

zitten en zei: “Ik denk dat u verstandig en sterk genoeg bent om de diagnose te horen.” Hij zei me dat Stijn een zeldzame ziekte had en niet lang meer te leven had. Met Stijn naast mij kreeg ik de hele uitleg te horen. Hij was niet dom, dus ik was razend. Maar ik was ook helemaal van slag. Ik moest nog alleen met de auto naar huis.”

“Ik ben daar nog altijd boos om. Ik kan dat niet begrijpen. Toen ik thuiskwam, heeft mijn man onmiddellijk de kinderneuroloog gebeld. We zijn meteen bij hem op gesprek mogen komen. Hij zei dat de specialist dit niet had mogen zeggen, maar ondertussen was de fout wel gemaakt. Dit zijn dingen die niet zouden mogen gebeuren.”

● Communicatie Hilde beschrijft in het boek hoe de communicatie daarna regelmatig problematisch verliep. Toen Stijn net na zijn twaalfde verjaardag op intensieve terecht kwam werd een brainstimulator ingeplant. Een week later zijn er nog Het is belangrijk te luisteren naar wat de patiënt of de moeder zegt.

16

maczima december 2013

niet veel vorderingen, maar de specialisten zeggen dat ik geduld moet hebben. De kinderarts van intensieve neemt Hilde echter apart en zegt dat de specialisten haar valse hoop geven en dat ze met palliatieve voorbereidingen moeten beginnen. “Ze wilde me eigenlijk wakker schudden. Ze zag het als haar verantwoordelijkheid om dat, als enige, te durven zeggen. Dat was misschien niet verkeerd bedoeld, maar het kwam heel verkeerd aan. Ik was daar niet klaar voor. Je hebt tijd nodig om te aanvaarden dat je je kind moet loslaten. Na zes weken wist ik dat ik Stijn en de rest van ons geen dienst bewees. Alleen mijn egoïsme. Ik die hem nog bij mij wilde houden.”

“Omdat Stijns aandoening zo zeldzaam is, is ook de kennis over behandelingen die bijvoorbeeld pijn kunnen verlichten niet wijdverspreid.”

“Ik denk dat communicatie ook heel moeilijk is, maar het is belangrijk om ook te luisteren naar wat de patiënt of de moeder zegt. Ik zei tegen de kinderarts: “U zegt in feite dat hij terminaal is, maar hij is dat al zes jaar.” Zij begreep dat niet. Vanaf de dag dat ze mij gezegd hebben dat hij maar twee jaar meer te leven had, was hij terminaal. Die eerste diagnose bleek verkeerd. Waarom zou dat nu niet kunnen?”

“Twee jaar later heb ik haar terug opgezocht op intensieve. Ik was verwonderd hoeveel ze nog wist over ons.

Ik besefte toen dat ze wel geluisterd had. Ze zei me dat ze veel van mij geleerd had. Ik zag weer een moeder zitten in dezelfde situatie als ik toen met Stijn. Het drong tot me door dat zij als arts dat elke keer opnieuw moet meemaken. Ik denk dat dat geen gemakkelijke job is.

Zij was ook de hele tijd op de dienst aanwezig en zag Stijn de hele dag. De specialisten kwamen tien minuten binnen en zagen enkel momentopnames. De kinderarts had een meer globaal beeld van de situatie.”

● Weesziekte Stijn leed aan een weesziekte waarvoor nog geen remedie bestaat. Er wordt geschat dat één tot drie per miljoen mensen deze ziekte hebben. Voor de kinderneuroloog was het de tweede keer dat hij de ziekte zag.

Bij weesziekten verloopt niet alleen de diagnose moeizamer dan bij vaker voorkomende aandoeningen. Elke vorm van behandeling is experimenteel en terugbetaling van bepaalde medicatie is niet evident.

“Als je als ouder geen goede achtergrond hebt, ben je een vogel voor de kat. Je moet veel dingen zelf uitzoeken. Via de website van een patiëntenvereniging in de Verenigde Staten had ik gelezen dat het innemen van bepaalde vitaminen en co-enzymen de evolutie van de

ziekte kon tegenhouden. De kinderneuroloog zei dat ik dat zeker mocht proberen, maar hij geloofde er zelf niet in. Uiteindelijk bleek dit echt te helpen, maar de middelen waren niet goedkoop. Ik wilde er graag een terugbetaling van bekomen. De kinderneuroloog heeft toen een brief geschreven waarin hij bevestigde dat de medicatie resultaat opleverde. Toch werd onze vraag afgeketst met het argument dat het wetenschappelijk niet bewezen was.”

● Aantallen “Dat is het grote probleem bij zeldzame ziektes. Je kunt geen grote aantallen van gevallen aanhalen waarbij iets werkt. En als je geen aantal hebt, heb je geen wetenschappelijk bewijs. Ik vind dat onzin. Ik ben er van overtuigd dat ze in de klassieke geneeskunde ook dikwijls dingen doen waar ze niet helemaal zeker van zijn dat het iets zal opbrengen. Weten ze van elke kankerpatiënt wat de behandeling zal opleveren? Dat is onze maatschappij. Alles moet in een vakje passen. En als het niet in een vakje past, is men dikwijls niet soepel.”

Omdat Stijns aandoening zo zeldzaam is, is ook de kennis over behandelingen die bijvoorbeeld pijn kunnen verlichten niet wijdverspreid. Om de aanvallen van dystonie en de bijhorende pijn te verminderen was op een bepaald moment sprake over het inplanten van een brainstimulator. Hilde: “Ik wist dat men in het UZ Leuven al eerder een brainstimulator bij een kind ingepland had. Wij gingen echter in het ziekenhuis in Gent en daar hadden ze hiermee geen ervaring. Ik wilde dus de twee ziekenhuizen met elkaar in contact brengen. Het UZ Leuven heeft toen elke vorm van communicatie geweigerd. Dan vraag ik mij af wat er speelt: het belang van het eigen onderzoek over de brainstimulator of het kind?

Een ziekenhuis in Frankrijk die dit ook al eens gedaan had, wilde wel ervaringen uitwisselen. Is dit normaal?”

Stijn Hilde Ruttens Uitgegeven in eigen beheer 107 blz. – 12 euro ISBN - 9789090266695 Verkrijgbaar bij boekhandel Boekuil in Mortsel of Altena in Kontich. Ook verkrijgbaar op aanvraag via hilderuttens@skynet.be of op het nummer 03 8872911. De bestelling kan per post verstuurd worden mits betaling van verzending.

maczima december 2013

17

column column

Herinneringen Lieve Flour

Het akelige aan sommige herinneringen is dat je ze niet kunt wissen. Integendeel: hoe meer je dat probeert, hoe krampachtiger ze zich vastklampen.

Het akelige aan sommige herinneringen is dat je ze niet kunt vasthouden. Erger nog: hoe meer je daar je best voor doet, hoe ijler ze lijken te zijn en hoe sneller ze vervagen.

Seppe klaagde daar al over wanneer hij het had over het leven met Noëlle, zijn eerste vrouw, verongelukt op een stormachtige decemberdag. Dat hij haar beeld niet kon vasthouden, zich na enkele maanden al niet meer concreet voor de geest kon halen hoe ze er uitzag zonder er een foto bij te moeten nemen, verbijsterde hem, maakte hem opstandig en vervulde hem met wanhoop. Soms kwamen er wel flitsen opzetten, maar nooit wanneer hij dat wilde en nooit kon hij die langer dan een paar seconden vasthouden.

Dromen hebben dat ook. Mensen waarvan de hoofden eeuwig in de schaduw lijken te staan, blijven naar je kijken, buiten het bereik van je handen en je hart. Je wilt er naartoe maar je kunt niet, omdat je spieren niet willen en je stem het niet doet en terwijl je scheurt van verlangen, vervaagt vóór je ogen de schim van wie je geliefde ooit was.

De gevoelens blijven veel langer. De vreugde, de liefde, de pijn, de woede, de irritatie, de machteloosheid, de tederheid en blijdschap. De rouw achteraf. Die hebben geen beelden nodig om het zich te herinneren en nog minder om er jou aan te herinneren.

Is niet juist dat zo beangstigend aan heimwee? Voelen dat je gescheiden bent van datgene waar je naar hunkert en het zelfs niet in beelden kunnen omarmen?

18

maczima december 2013

Nu word ik ouder. Om me heen neemt de mist toe.

De mijne en die van anderen.

Vandaag overviel me even het besef van de paniek die me zou bekruipen bij het besef dat ik stukken heden begin te missen en dat er gaten in mijn verleden vallen. Eerst het zoeken naar de minuten die ik net gemist hebt en ze met de beste wil van de wereld niet meer kunnen terughalen.

Een eerste stukje dat weg is. Onherroepelijk. Voor altijd. Bij het tweede weet je het wel. Of misschien niet, wie zal het zeggen. Je leven aangevreten voelen worden door… Ja, door wat eigenlijk? Stukken leven die gaten worden en waarvan zelfs geen kruimels meer overblijven om de oneindige leegte op te vullen die ze achterlieten. Jezelf holler voelen worden, voelen verworden tot een organisme dat in leven blijft omdat de functies die het tot een lichaam maakten, het koppig blijven volhouden in weerwil van de functies die het tot een mens maakten.

Zou ik het aankunnen? Ik denk het niet.

Ik ben – hoop ik – nog lang niet zover. Het leven lacht me nog steeds toe. Ik kan nog genieten, tekenen, lezen, schrijven, wandelen en (bak)fietsen. Ik kan me nog steeds koesteren in het grootste deel van mijn familie en mijn vrienden en ik maak deel uit van een vereniging waarin een onvoorstelbare rijkdom aan menselijke warmte huist. Mijn toekomst mag dan al korter worden, ze is er nog. Verjaardagen zijn nog altijd van harte welkom. Ik ben gelukkig. Ik ben zo verschrikkelijk dankbaar.

En toch… …Soms doet het zoveel pijn.

Diversiteit in de zorg

Carina Rooselaers Foto’s: Geert Verheyden

Onbekend maakt onbemind: wederzijdse vooroordelen in de zorgsector Onze zorginstellingen zijn steeds gekleurder, zowel qua personeel als wat patiënten betreft. Die diversiteit kan tot grote spanningen in de zorgrelatie leiden, zelfs tot racisme. Houssein Boukhriss is zaakvoerder van Trace, een bureau dat zich heeft gespecialiseerd in interculturele training, communicatie en het managen van diversiteit. Hij legt uit hoe het komt en wat er aan te doen.

De verkleuring van onze zorgsector is een realiteit. Hoe langer hoe meer allochtonen werken als verplegend of verzorgend personeel in woon- en zorgcentra waarvan de bewoners nog grotendeels autochtoon zijn. Tegelijkertijd ziet de gezondheidszorg zich steeds vaker geconfronteerd met patiënten met een allochtone achtergrond die een andere zorgvraag met zich meebrengen.

Die diversiteit aan culturen en de etnische herkomst van patiënten hebben gezorgd voor verrijking binnen de zorg, maar ook voor knelpunten.

● Dezelfde taal De vraag naar verzorgend en verplegend personeel is zo groot dat de sector het sowieso niet meer redt zonder allochtonen. En dat heeft gevolgen. Een voorname factor hierbij is de taal. Het niet of gebrekkig spreken van het Nederlands door de allochtone zorgverlener maakt dat men niet kan communiceren met elkaar. “Mensen die in een zorgcentrum verblijven, hebben niet alleen zorg nodig maar ook nood aan contact. Wanneer je te maken hebt met Afrikaanse of Oost-Europese zorgverleners die moeilijk Nederlands spreken, kan ik me inbeelden dat de Belgische bejaarde niet veel zal kunnen communiceren.

Dikwijls komt er ook nog de factor dialect bij. Wanneer je niet dezelfde taal spreekt kan je elkaar niet begrijpen, niet leren kennen, niet leren respecteren in het verschil en kunnen misverstanden niet uitgepraat worden. En dat kan tot frustraties en irritaties leiden.” De wil om de taal te leren is er wel volgens Houssein Boukhriss maar Houssein Boukhriss: “Vooroordelen zijn dikwijls het gevolg van onwetendheid en die onwetendheid is er door niet met mekaar te communiceren.”

maczima december 2013

19

Zowel de autochtone als de allochtone zorgvrager is gebaat bij een persoonlijke en respectvolle houding.

de buitenlandse zorgverlener moet ook de gelegenheid krijgen om die taal te spreken en te oefenen.” Ook de leiding van de zorgcentra kan helpen. Het is niet genoeg dat de allochtone medewerkers Nederlandse les volgen, ze moeten die lessen ook verzilveren. “Moedig ze aan en dat kan op een eenvoudige manier. Laat ze een badge ‘Ik leer NL’ dragen zodat zowel patiënten als collega’s weten dat de allochtone medewerker Nederlands leert en dat ze de moeite doen om de taal te spreken.

Dat zal het contact vergemakkelijken en zo leert men elkaar kennen. Vooroordelen zijn dikwijls het gevolg van onwetendheid en die onwetendheid is er door niet met mekaar te communiceren.”

● Vooroordelen Vele mensen hebben voor het eerst contact met allochtonen wanneer ze verzorgd moeten worden. En als je mensen niet kent, wat onthoud je dan? “Je leest in de krant dat allochtonen gestolen hebben, er komt er zo iemand je verzorgen en dan denk je, ‘die gaat in mijn kastje zitten’. Maar na een tijdje ebt dat weg omdat ze ontdekken dat verzorging in andere culturen wel eens warmer en hartelijker is. Dat men daar anders omgaat met ouders en met bejaarden.”

Bij enkelen bepaalt hun vooroordeel wel hun omgang met de zorgverlener. Of er sprake is van racisme? “Ik merk regelmatig dat iemand die een probleem wil aankaarten begint met ‘ik ben geen racist maar’. Toen ik pas begon met deze job was ik argwanend: wat gaat die zeggen over allochtonen? Maar ik ben daar snel van afgestapt. Want eigenlijk zat ik zelf met een vooroordeel.

Dus zeg ik tegenwoordig: vertel mij eerst je ‘maar’ en

20

maczima december 2013

dan gaan we zien of je racist bent. Ik moet eerlijk zeggen, in meer dan 90 procent van de gevallen heeft het niets met racisme te maken. Want laten we duidelijk zijn.

Diversiteit, wat is dat? Dat is verrijkend, het contact met andere culturen. Je leert mekaars taal kennen, elkaars keuken, elkaars cultuur."

● Culturele dimensie Diversiteit is niet alleen een verrijking maar ook een uitdaging. “Die verschillende talen, godsdiensten en culturen brengen soms misverstanden mee, conflicten en wederzijdse vooroordelen en dat is ook de realiteit.

Daarover moeten we het dus ook hebben. Als je niet praat over de dingen die verkeerd lopen, kan het ook niet goed komen.”

“Probeer geen dialect te spreken, spreek niet te snel en gebruik vooral niet te veel spreekwoorden en gezegdes.

Want sommigen nemen die letterlijk op.”

Wanneer er een misverstand is, zijn mensen meestal emotioneel en niet rationeel. Mensen voelen zich aangevallen en geviseerd en dan gaan ze het verschil gebruiken of zelfs misbruiken om zich te verdedigen. “Men ‘culturaliseert’ de problemen. Daarmee bedoel ik dat gewone moeilijkheden, die overal voorkomen, een culturele dimensie krijgen. Men gaat zich verdedigen door de verschillen aan te vallen. Daarom zeggen veel Bel-

gen: je mag niks zeggen of je bent een racist. Terwijl die persoon de allochtone zorgkundige gewoon wees op het feit dat hij een bed vergeten opmaken was.

Je hebt dan natuurlijk allochtonen die daarop reageren van ‘Zeg je dat ik mijn werk niet goed doe?’. Wat heeft dat met racisme te maken? Niks. Daartegenover heb je de klachten over Belgen die veralgemenen. ‘Het is altijd hetzelfde met die zwarten of met die Turken’. Dat is dikwijls uit onmacht. Je maakt gebruik van zwakheden bij een ander om je te verdedigen. Het heeft niks te maken met de discussie van het moment maar het is een verdedigingsmechanisme. Geen racisme. Hiermee wil ik ook niet zeggen dat er helemaal geen racisme is in onze maatschappij. Spijtig genoeg gebeurt dit nog elke dag en is het soms moeilijk om dit te bewijzen.”

● Communicatie Hoe onbekender we van mekaar zijn, hoe meer misverstanden. En dat is iets dat je moet overbruggen. Door met elkaar te communiceren. Er is ook weinig keuze wegens een gebrek aan alternatief. “Daarom moet de zorgsector ook haar patiënten sensibiliseren rond die problematiek en hen duidelijk maken dat er anders geen verzorging is. Maar hen ook vertellen dat het zo erg niet is. Eens je mekaar kent, komt het meestal goed. Je moet niet vertrekken van het feit dat de verpleegkundige een zwarte of een blanke vrouw is maar wel iemand die haar werk goed doet. Het gaat erom dat je goed verzorgd wordt. Er komen ook steeds meer allochtonen die studeren voor verpleegkundige en verzorgende, zodat de diversiteit vanzelf zal komen”.

“Wat de aard van de zorgbehoefte betreft, is er weinig verschil tussen die van de allochtone zorgvragers en die van de autochtone zorgbehoevenden. De manier waarop invulling wordt gegeven aan die behoefte kan wel anders zijn maar alle mensen hebben er behoefte aan om zich zo goed mogelijk verzorgd te voelen.

Stilaan vinden almaar meer allochtone zorgbehoevenden (noodgedwongen) de weg naar onze woon- en zorgcentra. De bereidheid en de mogelijkheid van de kinderen om de integrale zorg voor de ouders te dragen, vermindert. Ook als ze het willen, zal het niet steeds meer kunnen, net zoals het voor Belgen vaak moeilijk is de zorg voor hun ouders op te nemen. En zo gaan ook onze ouders geleidelijk aan naar een zorgcentrum”.

● Vergelijkbare problemen Ook dat wordt een uitdaging. Allochtone ouderen blijven dikwijls binnen hun eigen kring, en net in een zorgcontext worden ze geconfronteerd met een nieuwe situatie.

“Die eerste generatie Italianen, Marokkanen en Turken hebben zich eigenlijk nooit echt kunnen integreren. Ze spreken de taal met moeite, ze hebben hun eigen verenigingen, hun eigen kerken, hun eigen moskeeën, hun

eigen winkels, hun eigen clubs, hun eigen alles. Waarom gaan ze liever naar hun eigen verenigingen? Dat is dezelfde cultuur, dezelfde taal, ze voelen er zich goed.”

Wie zich niet kan permitteren terug te gaan naar zijn of haar moederland zal hier opgevangen worden en dan staat de zorgsector weer voor een aantal problemen.

Weer is er de taal. “Het was altijd de bedoeling dat ze na verloop van tijd terug zouden keren naar hun land van herkomst. Zo hebben ze nooit echt goed Nederlands of Frans geleerd, en nu zijn ze te oud om er nog aan te beginnen. Dit bemoeilijkt de communicatie met de hulpverleners en zorgt regelmatig voor

“Wanneer je niet dezelfde taal spreekt kan je elkaar niet begrijpen, niet leren kennen, niet leren respecteren in het verschil en kunnen misverstanden niet uitgepraat worden.” misverstanden. Het niet aangepast zijn van de voeding aan de typische Italiaanse, Marokkaanse of Turkse keuken is een andere bron van onvrede. Of dat er geen rekening gehouden wordt met de religieuze voedingsvoorschriften. Ze moeten ook gewassen worden. Een man die door een vrouw moet gewassen worden, is voor sommigen not done.”

Ook de ziektebeleving van mensen uit traditionele culturen stemt niet altijd overeen met die van Vlaamse senioren. Als Vlaamse hulpverleners hier geen kijk op hebben, kan dit een bron zijn van veel narigheid. Mits een goede communicatie komt het meestal vrij snel in orde. Het vergt openheid voor het anders zijn. Bij sommige bewoners en zorgverleners zijn hun vooroordelen echter zo intens en structureel dat we van racisme kunnen spreken.

En dan moet er geageerd worden. “De beste manier om discriminatie in de zorgsector aan te pakken, is ervoor te zorgen dat de diversiteit in alle geledingen van de voorziening doorgedrongen is, waardoor verscheidenheid vanzelfsprekend wordt en minder weerstand oproept.

Probeer onderzoekend te werk te gaan, niet meteen te beschuldigen. Ga niet in op het racistische karakter van uitspraken, maar op de feiten die worden aangebracht.

Het is immers de onderliggende wrevel waaraan je iets kunt veranderen. De rest volgt dan wel. Verwacht geen onmiddellijk resultaat. Ga niet alleen in groepsverband, maar ook persoonlijk te werk. Als niets helpt, is er nog altijd de mogelijkheid te sanctioneren of klacht in te dienen. Tenslotte is zowel de autochtone als de allochtone zorgvrager gebaat bij een persoonlijke en respectvolle houding, waarbij de zorgverlener de individuele zorgbehoeften van de oudere centraal kan zetten”.

maczima december 2013

21

Dierenbezoek voor patiënten van het UZ Brussel

Tekst: Frederika Hostens Foto’s: Filip Claessens en Cincinnati Children’s Hospital

Contact met een huisdier geeft moed en troost Het UZ Brussel bouwt een huis waar patiënten hun huisdier kunnen knuffelen. Hoe kwam dit initiatief tot stand en waarom luistert het naar de naam ‘Villa Samson’? We vroegen het aan de bedenker en bezieler ervan: dierenvriend Dirk Danschutter, hoofdverpleegkundige Intensieve Zorgen Pediatrie aan het UZ Brussel.

Andrew, het jongetje op de foto, is vier jaar oud en al drie jaar patiënt in het kinderziekenhuis van Cincinnati (VS). Hij krijgt regelmatig bezoek van een getrainde therapiehond. Hij houdt er echt van om de hond te aaien. Zijn glimlach op de foto zegt genoeg…

“Mijn vrouw en ik waren zeven dagen getrouwd en ik ging al een hondje halen bij Veeweyde”, lacht Dirk Danschutter bij wijze van kennismaking. “Sindsdien is het aantal honden bij ons thuis alleen maar toegenomen.”

Dirk een dierenvriend noemen, is een understatement van formaat. Maar waarom kwam hij met het idee op de proppen om een ontmoetingsruimte te creëren voor huisdieren en hun zieke baasjes? “Bij de palliatieve zorg van ziekenhuispatiënten hebben we al meermaals meegemaakt dat het zien en knuffelen van het lievelingsdier tot de laatste wens behoorde. Ook patiënten met chronische aandoeningen, zeker kinderen, missen hun huisdier. Een bezoekje van hun huisdier fleurt hun dag op en doet ze even vergeten dat ze in het ziekenhuis zijn opgenomen. Er bestaat momenteel geen legaal kader om aan die wens te voldoen. Met Villa Samson wil het UZ Brussel daar verandering in brengen.”

22

maczima december 2013

Dirk Danschutter, UZ Brussel: “We willen de patiënten de kans geven om hun huisdier te ontmoeten in een daarvoor speciaal ingericht gebouw.”

● Steun en toeverlaat Niemand zal ontkennen dat wie opgenomen is in het ziekenhuis baat heeft bij bezoek van geliefde naasten.

“Dat bezoek beïnvloedt het genezings- of aanvaardingsproces gunstig, daar bestaat voldoende wetenschappelijke literatuur over”, benadrukt Dirk Danschutter. “Ook wanneer de sociale context zich beperkt tot een dier, heeft de patiënt baat bij de liefdevolle en fysieke interactie met zijn dier, ook daar is voldoende literatuur over. Dieren hebben duidelijk een therapeutische werking op mensen. Toch is een ziekenhuisopname in ons land een soort van quarantaine, waarbij je volgens strikte veiligheidsnormen geïsoleerd wordt van je huisdier, veelal je trouwste partner, steun en toeverlaat.”

In andere westerse landen — voornamelijk de Angelsaksische, Nederland en Frankrijk — gaat het er anders aan toe: daar wordt effectief rekening gehouden

● Therapeutische dieren Enkele cijfers • •

•

48 procent van de huishoudens in België heeft een huisdier.

Er leven in België ongeveer 1,2 miljoen honden en bijna twee miljoen katten.

2 procent van de huishoudens heeft een konijn, vis, cavia of vogel als gezelschapsdier.

met de unieke plaats die een huisdier in iemands leven inneemt en is er in veel ziekenhuizen een regeling voor dierenbezoek uitgewerkt. In een Amsterdams kinderziekenhuis is er bijvoorbeeld al sinds 2005 een speciale speelkamer waar dieren op bezoek kunnen komen en ook een ziekenhuis in Utrecht laat bezoek van huisdieren in een aparte ruimte toe. Dirk Danschutter putte inspiratie uit die buitenlandse voorbeelden en stelde aan het management van het UZ Brussel voor om in Jette een gelijkaardig initiatief uit de grond te stampen. “Het management reageerde meteen positief en zo is de bal aan het rollen gegaan.”

Villa Samson zal acht bezoekkamers tellen. Het UZ Brussel zal ook enkele kamers inrichten voor palliatieve begeleiding, zodat het mogelijk is om de laatste wens te vervullen: samenzijn met de dichtste familie en het lievelingsdier bij het levenseinde. In de multifunctionele ruimte kunnen onder andere therapeutische sessies georganiseerd worden met getrainde dieren. Dirk Danschutter: “Met een Animal Assisted Interventions-programma kunnen niet alleen de eigen huisdieren maar ook getrainde ‘therapeutische’ dieren ingezet worden.

Deze door dieren geassisteerde interventies kunnen van grote betekenis zijn bij de behandeling van mishandelde kinderen, bij autisme, eetstoornissen, leesen concentratieproblemen of bij kankerpatiënten.”

Het UZ Brussel hoopt om in 2016 de eerste patiënten en hun huisdieren te kunnen verwelkomen in Villa Samson. “We zijn volop fondsen aan het inzamelen”, vertelt Dirk Danschutter. “Het is een opsteker van formaat dat Danny Verbiest het peterschap op zich nam en het project met veel overtuiging steunt. Het toeval wil dat hij, nog voor hij voor de toenmalige BRT ging werken en de beroemdste hond van Vlaanderen werd, mijn leraar zedenleer is geweest in het Atheneum van Grimbergen. Ik ben ontzettend blij dat ik met mijn oud-leraar de droom deel om zieke mensen een plek te gunnen waar ze hun huisdier kunnen ontmoeten en dat die droom stap voor stap werkelijkheid aan het worden is.”

● Genieten van elkaars aanwezigheid Door dierenbezoek te organiseren vlak naast het ziekenhuis wil het UZ Brussel op een legale manier ingaan op het verzoek van vele patiënten om contact te blijven hebben met hun huisdier. Dirk: “We willen de patiënten de kans geven hun huisdier te ontmoeten in een daarvoor speciaal ingericht gebouw: Villa Samson. We hebben een totaalconcept in gedachten, gaande van simpel bezoekrecht tot therapie, waarbij een dier fungeert als een onderdeel van een behandeling.”

Villa Samson wordt naast het ziekenhuis gebouwd, vlak naast het Laarbeekbos. De patiënten die hun dier willen zien, kunnen via ziekentransport naar de ontmoetingsruimte gebracht worden. Patiënten die mobiel genoeg zijn, kunnen bij goed weer zelfs een kleine wandeling maken in het bos. “Familieleden of vrienden kunnen op bezoek komen met het huisdier van de patiënt”, legt Dirk uit. “Zo kunnen ze samen in Villa Samson van elkaars bezoek en aanwezigheid genieten. Voor mensen die niemand meer hebben, zal er een opvangservice voor hun huisdier zijn in een kennel in de buurt. De verzorgers van die kennel komen dan met het dier tot bij de patiënt.”

Villa Samson De bouw en de inrichting van Villa Samson zullen ongeveer één miljoen euro kosten. Het UZ Brussel probeert dit bedrag bijeen te krijgen via sponsoring en giften. “Danny Verbiest zorgde voor een eerste genereuze gift waardoor de architecten en het studiebureau de plannen kunnen beginnen tekenen”, vertelt prof. Marc Noppen, CEO van het UZ Brussel. “Met die plannen kan het UZ Brussel de bouwaanvraag indienen. We krijgen en willen voor dit unieke project — niemand heeft ons dit ooit voorgedaan in België — geen overheidssteun. Daarom richt het UZ Brussel zich rechtstreeks tot personen en bedrijven. We doen dit via het Samsonfonds dat deel uitmaakt van Vriend voor het Leven, het charityprogramma van het UZ Brussel.”

Meer info: www.vriendvoorhetleven.be/villasamson

maczima december 2013

23

erop uit! louvain la neuve

Tekst: Miet Waes Foto’s: Frans Oyen

Trendy stad zonder auto’s Na hevige studentenrevoltes moest l’Université Catholique de Louvain (UCL) zich eind de jaren zestig bij wet in Wallonië vestigen. In de weilanden nabij Ottignies verrees uit het niets een nieuwe universiteitsstad.

Oorspronkelijk verhuisden studenten en proffen dik tegen hun zin, maar ruim veertig jaar later is deze futuristische stad ook een geliefkoosd oord voor kapitaalkrachtige gepensioneerden, toeristen en... mensen met beperkingen.

Onderweg naar de Place de l’université stopt de gps de begeleiding voortijdig met de mededeling dat de bestemming in de buurt ligt. Bij het binnenrijden van de immense ondergrondse parking begrijpen we waarom. Het centrum is immers één grote voetgangerszone. Alle gemotoriseerd verkeer moet parkeren in het dal onder een betonnen plaat van 12 ha, een platform tussen de twee heuvelruggen waarop de binnenstad staat. De aanpalende buitenwijken hebben eigen openluchtparkings waarvan het merendeel bestemd is voor de inwoners. In de stadskern zijn voetgangers en fietsers koning in straten zonder stoepen en fietspaden, een paradijs voor kinderen en voor al wie rollend door het leven gaat, maar ook voor ouderen die moeilijk te been zijn. De dynamiek van de stad, het grote culturele aanbod, de vele restaurants hebben senioren aangetrokken die er de hoge huurprijs voor over hebben. Vandaag vormen de 12 000 kotstudenten nog slechts de helft van het inwonersaantal, dat in de week overdag aanzwelt tot ruim 45 000. Met 132 verschillende nationaliteiten lijkt het de wereld in zakformaat.

e-olln.be

m www.touris 24

maczima december 2013

● De droom van elke architect Het concept werd bedacht door een team van architecten en stedenbouwkundigen, die hierin dé opdracht van hun leven zagen. Zo opteerden ze voor een traditionele stedelijke vormgeving met in de kernstad betonnen constructies met platte daken en in de buitenwijken bakstenen muren en puntdaken. Universiteitsgebouwen liggen tussen de woningen, winkels en horecazaken. De trein komt tot in het hart van de stad en de NMBS-loketten zijn een deel van een winkelcentrum.

Van bij haar ontstaan wordt twee procent van elk bouwbudget besteed aan kunstwerken met over de stad verspreid een honderdtal beelden als decoratief gevolg. Vorig jaar fleurden meer dan veertig graffitiartiesten van over heel de wereld, tegen kost en inwoon, enkele betonnen muren op. Tijdens ons bezoek regent het pijpenstelen, maar onze Nederlandstalige gids verzekert ons dat bij mooi weer niet alleen de vele terrasjes, maar ook de trappen van het centrale plein vol zitten. De exporuimte in de toeristische dienst, zeer

toegankelijk voor mensen met beperkingen, getuigt van een alom tegenwoordige creativiteit. In deze stad gebeurt altijd wel iets. Alvorens op verkenning te gaan, bekijken we er de film over het ontstaan en het leven in Louvain-la-Neuve. De toeristische dienst is toegankelijk voor mensen met beperkingen en er is een aangepast toilet waarvan bezoekers kunnen gebruik maken. Laetitia verzekert ons ook dat rondleidingen in Louvain-la-Neuve met een stadsgids geen enkel probleem opleveren voor rolstoelgebruikers.

● Creatieve keukens De multiculturele inwonersmix van jong en oud weerspiegelt zich in de diversiteit van het restaurantaanbod.

In de Terrasse des Ardennais trekt de huiskamersfeer van Le Respect-Table onze aandacht. Dit eethuisje profileert zich als une curiosité gourmande en gaat er prat op enkel lokale en bioproducten te gebruiken.

Even binnenwippen voor een tas koffie in Le boudoir à part van restaurant Coeur de Sense op de Traverse d’Escape is een mooi alibi om kennis te maken met het uniek concept van deze zaak. Verschillende interieurs in het teken van metaal, hout, vuur, water of aarde bieden de gasten de kans een zitje te kiezen in functie van hun gezelschap en humeur. Individualisten vinden in de bibliotheek wel een boek dat ze kunnen ontlenen om na de maaltijd thuis verder te lezen. Omdat iedereen er welkom is, wordt aandacht besteed aan mensen die glutenvrij, lactosevrij of vegetarisch willen eten. In de week is er ‘s middags een buffet à volonté. Uiteindelijk kiezen we voor een lunch in MadZebu op de Place de l’Université dat seizoensgebonden maaltijden aanbiedt met mediterrane inspiratie en gekend is voor zijn snelle bediening. De drie restaurants hebben vrij ruime toiletten op de benedenverdieping, maar niet aangepast aan mensen in een rolstoel.

Omdat het nog steeds regent, skippen we de ge-

plande wandeling in de groene omgeving en rond het aangelegde meer en brengen het shoppingcenter L’Esplanade met zijn 95 winkels en de musea soelaas.

Het commercieel centrum L’Esplanade beschikt wel over openbare en vrije toiletten, die aangepast zijn aan mensen met beperkingen.

● Op bezoek bij Kuifje Zoals elke universiteit bezit de UCL een massa kunstschatten, die toegankelijk zijn voor het publiek met gratis inkom elke eerste zondag van de maand. We ontdekken er moderne schilders als René Magritte en Paul Delvaux, volkse en naïeve kunst, beelden uit de oudheid tot de ‘arts premier’ uit Afrika en Oceanië. Jammer genoeg is het museum slechts voor 70 procent toegankelijk voor mensen in een rolstoel. Het nieuwe Hergé museum, dat Louvain-la-Neuve op de toeristische kaart zette, is gelukkig wel volledig toegankelijk en er zijn aangepaste toiletten. De weduwe van Remi Georges, bekend onder de fonetische schrijfwijze van zijn initialen RG, financiert dit privé-museum als nagedachtenis aan deze wereldvermaarde striptekenaar. Omdat Kuifje slechts één van zijn geesteskinderen is en omdat ze de tekenaar en de mens Hergé centraal wil stellen, verkoos ze Hergé-museum boven Kuifje-museum. Een grote bootachtige huls is een architecturaal hoogstandje met daarin vier volumes en acht zalen verbonden door loopbruggetjes. Het museum toont permanent een driehonderdtal originele werken en veel foto’s. Geleid door een audio- en videogids zien we hoe Hergé’s tekeningen ontstaan en evolueerden en hoe hij als eerste merchandising gebruikte door van zijn stripfiguren ruimtelijke replica’s op de markt te brengen. Ook de menukaart van het museumrestaurant oogt als een strip van Hergé. Na een bezoek aan dit museum bekijken we in het vervolg zijn albums met heel andere ogen.

maczima december 2013

25

Steviagids bundelt alle info rond stevia

Katleen Van Landschoot

Het gezonde zoet Oorspronkelijk is stevia afkomstig uit Paraguay, waar men het al ruim 1 500 jaar gebruikt als zoetmiddel. Inmiddels wordt stevia (of honingkruid) over zowat heel de wereld gekweekt en verwerkt tot zoetstof. Het duurde tot eind 2011 vooraleer de Europese Commissie haar goedkeuring gaf, maar nu is stevia overal. Om mensen te helpen in hun zoektocht naar informatie en toepassingen rond stevia is er sinds enkele maanden steviagids.be.

Nadja Desmet uit Tielt specialiseert zich in online marketing, social media- en e-commerce coaching. Zij is de vrouw achter Steviagids.be, een Vlaams kennisplatform over stevia dat het ‘nieuwe zoet’ promoot. Op de website kan je geen producten bestellen maar vind je wel veel inspiratie.

“Onze site is online sinds half mei 2013 en ook op Facebook, Twitter, Pinterest is Steviagids aanwezig”, zegt Nadja. “Oorspronkelijk wou ik een webshop met steviaproducten openen. Dus ging ik op zoek naar informatie. Versnipperd is er veel te vinden: bloggers die recepten met stevia uitproberen, webshops, nieuwsberichten… maar geen plaats die alles bundelt. Toen is het idee ontstaan om een platform op poten te zetten om de steviamarkt te volgen met nieuwsberichten, recepten, informatie over workshops of lezingen, producten, boeken…”

● Overzicht en duiding Nadja Desmet struint het internet af naar alles wat te maken heeft met stevia en bekijkt wat ze met de informatie kan doen en hoe alles het beste aangebracht en verwoord wordt. Daarvoor werkt ze samen met een voedingsconsulente die de inhoud kritisch tegen het licht houdt. Dat is nodig, zo blijkt ook uit het kaderstukje.

“Steviagids.be oordeelt niet maar kijkt gewoon door het oog van de consument”, zegt Nadja. “We gaan niet de discussie aan tussen voor- en tegenstanders van de smaak van stevia. Als er iets negatiefs verschijnt geven we dat objectief weer en duiden we waar mogelijk, bv. als een merk stevia promoot terwijl het er maar een klein percentage deel van uitmaakt. Wij geven de bezoekers mee hoeveel stevia in welke producten zit.”

● Veel vraag naar recepten Steviagids trekt vooral ‘stevialovers’, aldus Nadja Desmet. “Ze vormen een heel diverse groep en ik merk in de reacties dat elk zijn eigen redenen heeft om voor stevia te kiezen: sporters, diabetici, mensen met overgewicht… Voor mij past stevia bij mijn voornemen om gezonder te leven en eten. Helemaal suikervrij ben ik niet. Zo gebruik ik wel nog ketchup hoewel er suiker in zit. Maar als ik bak, voeg ik nooit suiker toe.”

De bezoekers van de website hebben vooral interesse in recepten en nieuwsberichten heeft Nadja gemerkt.

“Veel mensen zijn op zoek naar een goed recept voor confituur met stevia. Ook het recept van havermoutpannenkoeken met stevia en banaan van één van onze volgers op Facebook heeft veel succes. Ik stimuleer de gebruikers om hun ervaringen te delen. Zelf kan ik niet alle recepten uitproberen. Daarom baseer ik me ook op bloggers die de recepten getest hebben.”

26

maczima december 2013

Kies voor zuivere stevia

Havermoutp annenkoeke met stevia n e n banaan Ingrediënten vo

or vier person en: 125 gr haverm out 2,5 dl sojamel k natuur 3 eiwitten en 1 eigeel 5 gr stevia 1 rijpe banaan Bereidingswijz e: maal alle ingrediënten samen fijn in de blender: het de eg is klaar.

Bak nu de pa nnenkoeken in de pan.

Smakelijk.

(Bron: recept

van Tom van

de Keere op

Steviagids.be

)

● Community De Facebookgroep van Steviagids had begin november zowat 1 200 volgers. Niet de grote massa, maar het zijn wel kwalitatieve bezoekers zegt Nadja. “Ik ben tevreden met het aantal bezoekers. Het is vooral de bedoeling om mensen samen te brengen. Ik sluit niet uit dat er later advertenties komen om er inkomen uit te halen, maar dat is nu niet aan de orde. Steviagids wil vooral een community opbouwen. Dat lukt. Er komt ook steeds meer interesse van diëtisten en voedingsconsulenten die via steviagids.be op de hoogte willen blijven van nieuwigheden op de steviamarkt. Iedere keer als stevia in de media komt, zien we meer activiteit. Stevia krijgt trouwens steeds meer aandacht. Er zijn nu al verschillende steviakookboeken en ook in het vernieuwde Ons Kookboek (KVLV) en het jongste Colruyt-kookboek zijn recepten met stevia te vinden. Mijn tip voor mensen die stevia willen uitproberen? Probeer er eens yoghurt mee te zoeten. Voor veel mensen is stevia met koffie de eerste kennismaking, maar dat is geen goede combinatie. Ijs en yoghurt gaan wel goed samen met stevia. Kruidenthee en stevia lukt ook. In het begin is het altijd even wennen. Uitproberen is dus de boodschap.”

Auteur en orthomoleculair voedingsdeskundige Anne Marie Reuzenaar heeft in haar recente boek ‘Zonder suiker’ ook aandacht voor stevia. Ze maakt daarin een kritische kanttekening bij steviaproducten. “Sinds de goedkeuring eind 2011 is er een enorme wildgroei aan inferieure steviaproducten. Wees kritisch als het om producten met toegevoegde stevia gaat. (…) Stevia is geen synoniem voor natuurlijk, laat staan voor gezond.”

Volgens de auteur is zuivere stevia wel een goede suikervervanger, met in het gebruik enkele nadelen. “Als je stevia gebruikt, mis je volume (je hebt er immers maar heel weinig van nodig: 6 druppels stevia-concentraat = 1 schep suiker, 20 cc stevia-concentraat = 1 kg suiker, 1 eetlepel of 2,2 g gemalen steviablad = 100 gram suiker), in de mond voelt het anders aan en het heeft geen conserverende werking.

Ook de smaak is anders. Het heeft een wat zoethoutachtige smaak en de nasmaak kan een beetje bitter zijn. De zoete smaak van stevia komt ook wat trager vrij dan bij suiker.

Allemaal redenen waarom je waarschijnlijk moet wennen aan stevia. Ondanks de nadelen is er heel goed te werken met stevia”, vindt ze. “Zo kan je stevia combineren met een ander gezond zoetmiddel zoals kokosbloesemsuiker, palmsuiker of rijststroop. Het voordeel daarvan is dat je meer volume hebt en een minder bittere bijsmaak.” (bron: Anne Marie Reuzenaar, Zonder suiker, Kosmos Uitgevers, 2013, ISBN: 9789021553313, 14,95 euro)

maczima december 2013

27

wegwijs

Ann Lhoëst

Afgeleide rechten bij verhoogde tegemoetkoming Als je recht hebt op de verhoogde tegemoetkoming of op het OMNIO- statuut betaal je minder voor gezondheidszorg. Maar wist je dat er aan dit voorkeurstatuut ook andere sociale voordelen verbonden kunnen zijn? Dit zijn de zogenaamde ‘afgeleide rechten’. ● Verhoogde tegemoetkoming en OMNIO

● Direct voordeel: minder betalen voor gezondheidszorg

De verhoogde tegemoetkoming is een voorkeurtarief voor de terugbetaling van geneeskundige verzorging.

De verhoogde tegemoetkoming wordt toegekend aan personen met een beperkt gezinsinkomen. Er zijn drie manieren om recht te openen. Wie bepaalde sociale uitkeringen ontvangt (leefloon, tegemoetkoming voor personen met een handicap…), heeft automatisch recht op de verhoogde tegemoetkoming zonder dat het gezinsinkomen wordt onderzocht. Wie een bepaalde hoedanigheid bezit (gepensioneerd, weduwe of weduwnaar, wees, invalide, langdurig werkloos…), heeft recht na een onderzoek dat de beperkte bestaansmiddelen aantoont.

De verhoogde tegemoetkoming is een beschermingsmaatregel tegen hoge kosten in de gezondheidszorg.

Je krijgt een groter deel van je ziektekosten terugbetaald en betaalt dus minder remgeld. Dat geldt voor sommige geneesmiddelen, bij een bezoek aan de dokter, de tandarts, de kinesitherapeut of een andere zorgverlener, en bij opname in het ziekenhuis.

Bij opname in een ziekenhuis betaal je een lager persoonlijk aandeel in de verblijfskosten. Bovendien mogen ziekenhuizen geen kamer- en honorariumsupplementen aanrekenen als je verblijft in een tweepersoonskamer of een gemeenschappelijke kamer.

Bij consultaties bij je huisarts maak je aanspraak op de regeling betalende derde. Hierdoor moet je enkel het remgeld betalen. De rest van het honorarium wordt rechtstreeks afgerekend tussen de arts en het ziekenfonds.

Voor de maximumfactuur geniet je van een laag plafondbedrag voor de ziektekosten die je jaarlijks moet betalen. Zodra je kosten tijdens een kalenderjaar 450 euro bedragen, krijg je automatisch voor de daaropvolgende prestaties het remgeld volledig terugbetaald. In sommige situaties wordt dit bedrag zelfs op 350 euro gebracht.

Personen met een beperkt inkomen die niet tot één van deze categorieën behoren, maar wel een beperkt gezinsinkomen kunnen aantonen, hebben eveneens recht op de verhoogde tegemoetkoming via het OMNIO-statuut. De aanvraag gebeurt bij je ziekenfonds.

Als je de verhoogde tegemoetkoming geniet, eindigt de code onderaan je ziekenfondsklever op 1, bv. code 121/121.

Goed om weten De verhoogde tegemoetkoming wordt vanaf 1 januari 2014 hervormd. Het onderscheid tussen verhoogde tegemoetkoming en OMNIO zal wegvallen. Over de hervorming van de verhoogde tegemoetkoming lees je meer in één van de volgende edities van Maczima.

28

maczima december 2013

● Afgeleide rechten Op basis van je voorkeurstatuut kan je, naast de voordelen in de gezondheidszorg, aanspraak maken op een aantal andere sociale voordelen, de zogenaamde ‘afgeleide rechten’. We zetten ze kort op een rijtje.

Zo betaal je jaarlijks slechts 10 in plaats van 25 euro als bijdrage voor de Vlaamse Zorgverzekering. De Vlaamse Zorgverzekering is een verzekering tegen hoog oplopende niet-medische kosten. Alle Vlamingen ouder dan 25 jaar moeten zich verplicht aansluiten. De zorg-

vergoeding bedraagt maandelijks 130 euro voor wie zwaar zorgbehoevend is of in een woonzorgvoorziening (rustoord) verblijft.

Als je gebruik maakt van het openbaar vervoer kan je op basis van je voorkeurstatuut voor jezelf en je personen ten laste een verminderingskaart aanvragen bij de NMBS, waardoor je vijftig procent korting krijgt voor een biljet tweede klas. De verminderingskaart verkrijg je aan een NMBS-loket op vertoon van een attest van je ziekenfonds. Met deze reductiekaart reis je ook bij De Lijn aan halve prijs bij aankoop van een Lijnkaart (niet bij aankoop van een gewoon ticket).

Informatie Voor algemene informatie kan je alle werkdagen terecht op het CM-Infopunt Chronisch Zieken, infochronischzieken@ cm.be of 078 05 08 05 (ma, di, woe en do van 9 tot 12 en van 13 tot 17 uur, op vrijdag enkel van 9 tot 12 uur).

Wie graag surft, vindt veel informatie op www.cm.be

Ben je arbeidsongeschikt of ouder dan 65 jaar en geniet je de verhoogde tegemoetkoming dan kan je – onder bepaalde voorwaarden – bij je telefoonmaatschappij het sociaal telefoontarief aanvragen. Hierdoor bel je goedkoper via je vaste lijn of je gsm. Op je vaste lijn krijg je een maandelijkse korting van 8,40 euro op de abonnementsprijs en 3,10 euro op de gesprekskosten.

Op je gsm-abonnement krijg je een korting van maximum 12 euro per maand of een beltegoed van 3,10 euro per maand in geval van een prepaid-kaart.

Indien je woning wordt verwarmd met bulkpropaangas, huisbrandolie (in bulk of aan de pomp) of verwarmingspetroleum aan de pomp kan je op basis van de verhoogde tegemoetkoming bij het OCMW van je gemeente een verwarmingstoelage aanvragen (sociaal stookoliefonds). Dit is een toelage van 14 tot 20 cent per liter (met een maximum van 300 euro), afhankelijk van de brandstofsoort en de prijs per liter, of een forfait van 210 euro bij brandstof aan de pomp.

Sommige gemeentes en provincies geven verminderingen en zelfs vrijstellingen op bepaalde gemeentelijke/provinciale belastingen of andere gemeentelijke/ provinciale voordelen. Dit vraag je best na bij de dienst Maatschappelijk Werk van CM in je buurt.

Je CM-ziekenfonds voorziet een aantal extra voordelen als je recht hebt op de verhoogde tegemoetkoming.

Ze kunnen regionaal verschillen. De dienst Maatschappelijk Werk kan je hierbij helpen. Een greep uit de mogelijkheden: een hogere tegemoetkoming voor verblijf in een hersteloord als acute of chronische zieke, een hogere terugbetaling voor psychotherapie voor kinderen en jongeren tot achttien jaar, een lagere franchise voor dringende medische kosten tijdens vakantie in het buitenland, een extra korting op jeugdvakanties met Kazou, een extra korting voor vakanties met Ziekenzorg CM en Ariadnecursussen voor chronisch zieke mensen, diverse kortingen voor infosessies en cursussen rond gezondheid,….

maczima december 2013

29

Ziekenzorg CM en U/TURN organiseerden Tekst: Fons Jacobs Foto’s: U/TURN/Ziekenzorg CM avontuurlijke reis naar Marokko

Grenzen verleggen door samenhorigheid “Een blinde jongen die een meisje in rolstoel langs een moeilijk begaanbaar bergpad duwt, beleven samen enkele van de mooiste ogenblikken in hun leven. Dàt is maar één van de vele haast onbeschrijfelijke emoties die de deelnemers aan de avonturentocht naar Marokko koesteren. Deze werd georganiseerd door U/TURN, dat avontuurlijke groepsreizen voor mensen met een beperking organiseert en Ziekenzorg CM. Lise is tweeëntwintig en rolstoelgebruiker. Haar beperkingen verhinderen haar echter niet om graag en veel te reizen. Haar ouders maakten dat in het verleden praktisch mogelijk met als reisdoelen de voor de hand liggende en traditionele bestemmingen.

“Met deze formule kan ik nu ook zonder mijn vertrouwde begeleiders op vakantie. Net zoals mijn jongere broer zonder mij en onze ouders op pad gaat”, zegt een enthousiaste Lise.

Ezels dragen de bagage, maar doen ook dienst als ‘taxi’. Wie de hele dag in een rolstoel zit, kon af en toe even afwisselen en een stukje per ezel afleggen.

Over haar Marokkoreis met lotgenoten die ze voordien nog nooit had ontmoet, raakt ze niet uitgepraat: “We zitten allemaal zowat in hetzelfde schuitje en worden stevig doorheen geschud. Dergelijke avontuurlijke reis houdt bijgevolg veel uitdagingen in. Het minste wat je er kan van zeggen is dat het op uiteenlopende domeinen een ‘grensverleggende’ ervaring is. Wat natuurlijk ook de bedoeling is!”

● Uitdaging Sam valt Lise bij als die herhaalt dat tijdens dergelijke avonturenreis iedereen elkaar oppept, aanmoedigt en helpt waar dat kan. Er is ook veel onderlinge verstandhouding, zo bijvoorbeeld wordt het tempo bepaald door de traagste onder de deelnemers.

Zélf heeft Sam aan den lijve ervaren dat het inderdaad mogelijk is zijn fysieke grenzen te verleggen. “Ik kon sinds mijn revalidatie niet meer joggen. Tijdens de reis heeft men mij aangemoedigd om telkens kleine stukjes te joggen, daarbij ondersteund door andere deelnemers. Terug thuis ben ik verder blijven oefenen en nu ga ik regelmatig joggen in de fitness op een loopband.

Voor Sam was de Marokko-expeditie na zijn trip in Tenerife zijn tweede U/TURNervaring. Hij heeft de smaak zodanig te pakken, dat hij straks richting Nicaragua trekt. En ook Lise laat deze kans niet voorbij gaan: ook zij zal de uitdagingen in Nicaragua aangaan.

Lise: “Wij werden steeds aangemoedigd om grenzen te verleggen. Voor mij betekende dit: elke dag een stukje wandelen. Aan het einde van de reis kon ik een heel eind verder stappen dan bij het begin in mijn mogelijkheden lag.”

30

maczima december 2013

● Voorbij de grens Het project U/TURN is in 2008 geboren bij het televisieprogramma ‘Voorbij de grens’ bij Eén. Toen waagden tien personen met een handicap zich aan een loodzware tocht doorheen Nicaragua. Ondanks de zware fysieke en mentale inspanning die ze moesten leveren, kwamen alle kandidaten er sterker uit. Zij hadden hun grens verlegd.

Glenn Crynen was in die tijd consultant en veiligheidscoördinator voor het succesvolle televisieprogramma. Het positieve dat ‘Voorbij de grens’ realiseerde bij de deelnemers, zette hem aan om hier op een gestructureerde manier mee verder te gaan. Hij nam loopbaanonderbreking om ‘Project U/TURN’ op te richten als sociaal project voor mensen met een beperking. Hierbij baseert men zich op de ervaring die men opdeed bij ’Voorbij de grens’. Voor deze doelgroep is dergelijke reis toch een onbeschrijfelijke ervaring die hun revalidatie, integratie en zelfredzaamheid bevordert en hen sterker maakt als mens.

Sam: “Tijdens dergelijke avonturenreis pept iedereen elkaar op, moedigt men elkaar aan en helpt men waar dat kan.”

Sinds februari 2013 organiseert de vzw ‘PROJECT U/TURN’ diverse activiteiten en tochten in Marokko, Tenerife en Nicaragua. De bedoeling is het aanbod in de toekomst op andere bestemmingen uit te breiden.

“ De expedities zijn zo opgevat dat ze voor de individuele deelnemer alleen niet haalbaar zouden zijn."

Julie Dierckx van de vzw: “Onze hoofdbetrachting is personen met een (lichamelijke) handicap stimuleren in hun zelfontwikkeling en zelfvertrouwen. We reiken hen de hand in het verbreden van hun persoonlijkheid en nemen initiatieven om hun zelfredzaamheid en (re)integratie in de maatschappij te bevorderen.” ”De avontuurlijke tochten, expedities en reizen die we organiseren zijn activiteiten waartoe ze spontaan niet zouden komen”, accentueert Julie.

De expedities en tochten zijn zo opgevat dat ze voor de individuele deelnemer alleen niet haalbaar zouden zijn. De deelnemers worden aangezet de grenzen van hun kunnen te verkennen en te overstijgen.

Elke deelnemer zal hulp moeten vragen, maar ook moeten geven.

Daardoor leert iedereen van elkaar.

Julie: “Onze tochten zijn enkel haalbaar wanneer de deelnemers samenwerken. Elke deelnemer zal hulp moeten vragen, maar ook moeten geven. Daardoor leert iedereen van elkaar.”

Uit de voorbije ervaringen blijkt dat de deelnemers – elk in hun verschillende fase van aanvaarding van hun situatie – snel tot het inzicht komen dat zij op elkaar aangewezen zijn. Dat resulteert in een grote verbondenheid en openheid tegenover de anderen.

Deelnemers moeten hun trots of schroom opzij zetten. Dat zet zich nadien ook door in hun privé en sociaal leven en maakt dat ze zich bewust worden van hun capaciteiten en vaardigheden.

maczima december 2013

31

Ziekenzorg CM trok dit jaar met dertien deelnemers met een handicap naar Marokko en vond een partner in U/TURN. Deze laatste zorgt voor de organisatie van de tochten en kan terugvallen op een kern van enthousiaste mensen die als begeleider de tochten vergezellen en hun specifieke knowhow meebrengen. Ziekenzorg CM staat mee in voor de promotie, de vrijwilligers - waaronder ook verpleegkundigen - en financiële ondersteuning. Deze samenwerking wordt ook in de toekomst verder gezet.

Voor volgend jaar plant Ziekenzorg CM van 14 tot 21 september 2014 opnieuw een avontuurlijke tocht naar Marokko.

Informatie: Ziekenzorg CM, Blijven Reizen Veerle Roelants, Haachtsesteenweg 579, 1031 Bussel 02 246 47 83, blijvenreizen@cm.be www.ziekenzorg.be

● Lokale steun ‘Project U/TURN’ maakt er een punt van om bij expedities en tochten ter plaatse een beroep te doen op lokale koks, gidsen, chauffeurs … .Dat gebeurt vanuit respect voor de lokale cultuur en de mensen van het land. De tochten worden georganiseerd in landen en regio’s die nog niet het Westers welvaartspeil hebben.

Dat dient een dubbel doel: de deelnemers beseffen dat mensen daar ook elke dag voor uitdagingen staan met dikwijls minder kansen dan bij ons. Voor overnachting worden tenten opgeslagen of reserveert men ter plaatse accommodatie. Waar nodig wordt eigenhandig vuur gemaakt onder de kookketel of stapt men binnen in een lokale eetgelegenheid.

“ Bij de tochten wordt ter plaatse een beroep te doen op lokale koks, gidsen, chauffeurs … Dat gebeurt vanuit respect voor de lokale cultuur en de bevolking.”

Waar dat mogelijk is, wordt op kleinschalige manier de lokale economie een duwtje gegeven. Bovendien steunt elke tocht een lokaal project.

Julie Dierckx: “Wij informeren de deelnemers over dit project wat er hen toe aanzet zichzelf voor dit project te engageren. Later, tijdens de tocht, overhandigen zij zelf de ingezamelde fondsen en/of goederen. Dat brengt een grote betrokkenheid tussen de deelnemers en de lokale mensen tot stand. Ook gaan ze zo over van hulpbehoevende naar hulpbrengende, wat een ongelofelijke voldoening met zich brengt.”

32

maczima december 2013

Tegen de stroom in De naam U/TURN is niet ‘zomaar’ gekozen. Denk even aan je navigatietoestel dat je aanraadt een ‘u-bocht’ te maken tijdens je trip. Het gaat over durven veranderen, je leven omkeren. Desnoods tegen de stroom invaren; kortom een echte U/TURN maken in je leven.

P

Prikb rd Dr. Guislain Award Breaking the chains of Stigma Op donderdag 10 oktober 2013, internationale dag van de geestelijke gezondheidszorg, werd voor de tweede maal de internationale Dr. Guislain Award uitgereikt. De prijs bedraagt $ 50.000 en wordt toegekend door een internationale jury.

De Wereldgezondheidsorganisatie wijst er op dat driekwart van de neuropsychiatrische stoornissen voorkomen in lageinkomenslanden en middellage-inkomenslanden.

Geesteszieken kampen er niet alleen met ziekte, maar worden door een gebrek aan middelen ook weinig behandeld, uitgesloten en gestigmatiseerd. De Award gaat naar een cultureel initiatief (persoon of organisatie) dat op een bijzondere wijze het stigma en taboe dat rust op geestelijk ziek zijn in de samenleving ter sprake brengt.

De initiatiefnemers zijn ervan overtuigd dat cultuur in deze context een relevante bijdrage kan leveren.

De initiatiefnemers willen met de Dr. Guislain Award wereldwijd aandacht vragen voor dit probleem dat veel psychisch zieke personen en hun familie treft. Vorig jaar werd de prijs uitgereikt in het Museum Dr. Guislain, dit jaar vond de prijsuitreiking plaats in Mumbai, India in aanwezigheid van Keshav Desiraju, Indian Health Secretary. Naast de uitreiking van de prijs organiseert het Museum Dr. Guislain een tentoonstelling in het gerenommeerde Institute of Contemporay Indian Art (ICIA) in Mumbai. De tentoonstelling is enig in zijn soort, een primeur voor India.

Toerisme voor iedereen Brugge van voor tot achter Historium Deze nieuwe attractie voert je terug naar het middeleeuwse Brugge, waar ook liefde in de lucht hing. Alles is vlot rolstoeltoegankelijk; je krijgt een rolstoelplannetje mee. Er is een toegankelijk toilet, maar de ruimte naast de deur is beperkt.

Sint-Janshospitaal Meubilair, schilderijen, beeldhouwwerk en allerlei toegepaste kunsten zijn tentoongesteld in dit 800 jaar oude gebouw.

Twee ‘Pluskoffers’ laten kinderen met een auditieve en visuele beperking het museum op maat ontdekken.

Museum en toilet zijn toegankelijk met hulp, via een lift. Op de toetsen van de lift zijn er reliëfaanduidingen voor mensen met een visuele handicap.

Volkssterrenwacht Beisbroek De helling naar de inkom ligt nogal steil. Binnen zijn er twee nauwere deuropeningen. Een plateaulift brengt je naar het planetarium. De telescopen zijn niet bereikbaar met de rolstoel, maar alles kan op de planetariumkoepel geprojecteerd worden zodat iedereen er kan van genieten.

Er is een ringleiding waarmee bezoekers met een hoorapparaat de commentaar en muziek perfect kunnen volgen. Voor mensen met een visuele beperking licht een medewerker alles in geuren en kleuren toe. Er is ook een goed toegankelijk toilet, al is er weinig ruimte voor de deur.

Nog meer tips voor een toegankelijke uitstap krijg je bij: Infopunt Toegankelijk Reizen Grasmarkt 61, 1000 Brussel Tel. 02 504 03 40 info@toegankelijkreizen.be

NAH

Als trouwe lezer van Maczima heb ik met interesse ook het stuk NAH gelezen in nummer 58, van oktober 2013. Ik was blij dat er aandacht gaat naar deze problematiek van een groeiende groep.

Graag wil ik hierbij aanvullen dat er in West-Vlaanderen een maandelijks ontmoetingsmoment voor mensen met NAH en hun familie wordt georganiseerd. NAHontmoetingskansen is in handen van een groep vrijwilligers en van een zevental dagcentra in WestVlaanderen en bestaat nu een achttal jaar.

Meer info op: www.nah-ontmoetingskansen.be In West-Vlaanderen is er ‘ samensp(r)aak: dit initiatief richt zich naar partners van mensen met een hersenletsel. Meer info rond dit initiatief op: http://nah-samenspraak.be/ Geert Vandamme Coördinator Dagbesteding Dominiek Savio Instituut vzw maczima december 2013

33

P

Prikb rd

Uit de schaduw Er even tussenuit als ouder van een kind met een handicap Oppas- en opvangmogelijkheden Zelf zorgen voor een kind met een handicap vraagt vaak heel veel inzet, tijd en energie van ouders en andere gezinsleden. Er even tussenuit kunnen; wat tijd nemen voor jezelf, je partner of je andere kinderen; de kans nemen om je batterijen weer op te laden; … vinden we voor ouders van een kind met een handicap broodnodig en erg belangrijk. Helaas is dit niet vanzelfsprekend.

Waar en hoe vind je een oppasser of oppasdienst voor je kind met een handicap? Welke verschillende initiatieven bestaan er, al dan niet specifiek gericht naar kinderen met een handicap? Kan je ook terecht bij de (‘gewone’) kinderoppasdienst van bv.

De Gezinsbond? Hoe kan je met een gerust hart je kind achterlaten bij de oppasser? Wat als je met je partner en je andere kinderen eens een paar dagen op vakantie wil? Of met je kind dat extra zorgen nodig heeft? Bij welke opvang kan je kind met een handicap tijdens de vakantieperiodes eventueel terecht? Kan je kind met een handicap ook op vakantie of naar een speelplein?…

Te koop •

•

•

•

Driewielerfiets, twee jaar oud, prijs overeen te komen.

Info: André De Dobbelaere, 014 55 56 26 Oprijplaat 205 cm voor rolstoel, slechts tweemaal gebruikt. Opplooibaar en makkelijk te dragen. Aankoopprijs 1 055 euro, prijs te bespreken.

Info: Nowé Ghislaine, 058 316859 Elektrische rolstoel ‘Shoprunner’, bouwjaar 2006, vraagprijs 1200 euro, bespreekbaar.

Info: Verrydt Viviane, 0497 71 78 15 Elektrisch bediende autostoel voor personen met een handicap (de stoel draait naar buiten en zakt/stijgt om in/uit te stappen.

Info: Herman Herbots, 0495 24 38 93

Cartoon

Met de publicatie ‘Uit de schaduw’ wil Gezin en Handicap ouders van een kind met een handicap op weg helpen om er even tussenuit te kunnen. In deze publicatie vind je heel wat info over diensten en organisaties die oppas, vakantiemogelijkheden, … bieden.

Bestellen ‘Uit de Schaduw’ is een uitgave van Gezin en Handicap.

Bestellen kan door dertien euro (voor leden van Gezin en Handicap of KVG) of achttien euro (voor niet-leden en professionelen) te storten op het IBANnummer BE60 7895 5189 6470 met vermelding ‘brochure uit de schaduw’ en eventueel je lidnummer.

De brochure wordt je na betaling toegestuurd.

Verzendingskosten zijn inbegrepen.

34

maczima december 2013

EXPO ‘Handicap: een zaak van mensenrechten’ 4-21 december: Vrijetijdscentrum De Kruierie, Bevrijdingsstraat 1, 2490 Balen

EXPO ‘Haha, ... handicap’

December: Stedelijke Adviesraad Mechelen.

Contact: marleendjoos@telenet.be.

Puzzelpagina Kruiswoordraadsel 184 1

2

1

3

4

5

6

7

7

8

9

Goed gelezen?

10

Geef het juiste antwoord op deze vraag:

1

2

Wat was de oorspronkelijke naam voor het NBIA-syndroom?

4

3 4 5

10 5

3

Sudoku

6

6 7 8

1 9 2 3 1

9 2

9

8

10

6 4 6

8 8 9 1 9

5

Horizontaal 1. Plantaardig vet dat blijkbaar niet zo gezond is. 2. Persoon rijk aan jaren - Door de lever gemaakt verteringssap. 3. Teken van echtheid - Werktuig in de handen van de hooilandbeheerder - klaar. 4. Vervelend doen, leuteren, zaniken - Gerecht voor na het tandartsbezoek. 5. Zijrivier van de Donau - Koppel trekdieren. 6. Warme kleur Geringe portie tijd. 7. Uitroep van verbazing en schrik - Lieflijk dorp in de buurt van Oudenaarde. 8. Bepaalde mutualiteit - Taal die aan de Oostzee wordt gesproken - Daar 9. Blijk van genegenheid - Brug tussen twee talen. 10. In geval van nood, zo nodig.

7

2

6 8 3 2 6

Verticaal 1. Nogal aan de dure kant - Voertuig. 2. Recipiënt - Familielid. 3. Sfeervol stadje ergens bij Bachten de Kupe - Afrikaans steppedier - Idem. 4. Griekse beschermgodin van kunsten en wetenschappen, ook inspirerende dame - Vochtig, koud en zonder hartelijkheid. 5. Deense stad waar ooit het wiegje stond van Hans Christian Andersen - kunstwerk. 6. Splijtbaar gesteente - Positief geladen atoomdeeltje. 7. Waalse stad met keuze tussen blauw en rood - Hoofdstad van een Europees land. 8. Kluitenbreker - Tegen - Mansnaam. 9. Zoogdier - Vlaams dorp dat palindroomallures bezit.

10. Getal - Gezamenlijke geestelijken.

4 7

Oplossing KWR 183 1

2

3

4

5

1

v

l

i

e

r

2

l

i

e

r

3

o

o

r

4

e

n

5

d

e

n

l

ij

v

d

6

7

8

9

k

e

e

l

l

e

s

s

e

k

e

g

r

d

e

u

i

l

i

g

e

m

e

d

e

n

l

o

7

j

Winnaars KWR 182

8

a

r

Lea Crijns - Eigenbilzen Norbert Desimpelaere - Bornem Hermine Dermaut - Oudenaarde

9

z

e

t

e

10

z

i

e

l

6

d

t r e

n o

o

e m

e r

10

s

e

l

m

a

u

r

e

n

w

e

r

g

woord: goudviskom

✂

Speel mee en win een boek!

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Stuur de oplossing van het kruiswoordraadsel naar Ziekenzorg CM, Maczima, kruiswoordraadsel, PB 40, 1031 Brussel en win een mooie prijs. Plaats daarvoor de letters die overeenkomen met het cijfer in het raster in deze balk: En geef het antwoord op ‘goed gelezen’:....................................................................................................................

Naam:..........................................................................................................................................................................

Adres:..........................................................................................................................................................................

maczima december 2013

35

ariadne Aanbod voor langdurig zieke mensen jonger dan 65 jaar

Chronisch ziek zijn zet je wereld op zijn kop. Je leven ziet er plots anders uit. Vaak krijg je te horen ‘dat je er mee moet leren leven’. Hoe dat moet, zegt men er niet bij. Met het aanbod Ariadne wil Ziekenzorg CM hieraan tegemoetkomen. We vertrekken vanuit het groeiproces dat je als chronisch zieke persoon doormaakt.

HET AANBOD VAN ARIADNE BESTAAT UIT VIER PIJLERS •

De cursussen bieden steun in de uitbouw van het leven bij een veranderende gezondheidssituatie. Er wordt vertrokken vanuit een degelijk theoretisch kader en we werken ervaringsgericht. Deskundige lesgevers dagen je uit om actief deel te nemen, te reflecteren en nieuwe ideeën uit te proberen in jouw dagelijks leven.

De cursussen vinden plaats in je eigen regio of worden nationaal georganiseerd met overnachting.

•

Informatiebijeenkomsten zijn éénmalig en nemen een halve dag in beslag. De bijeenkomsten brengen informatie op medisch, sociaal, wetgevend, financieel en psychosociaal vlak.

•

Vanuit de pijler belangenbehartiging kaarten we leemtes in de wetgeving aan. De ervaringsdeskundigheid van onze deelnemers staat daarbij centraal.

•

Mensen die in dezelfde situatie zitten, kunnen voor elkaar een grote steun zijn. Door het organiseren van lotgenotencontact krijg je meer ontmoetingsmogelijkheden. Zo kan je ook allerlei bevindingen met elkaar delen.

Ons aanbod is steeds aangepast aan de noden van onze deelnemers. Vertrekkend vanuit jouw mogelijkheden, geven we jou de kans om tijdens een cursus, infosessie of binnen lotgenotencontact zoveel comfort als nodig en mogelijk is, op te zoeken. We werken op jouw tempo en op jouw maat!

Het aanbod van Ariadne vind je terug in de nieuwe brochure. Deze kan je gratis aanvragen.

Ziekenzorg CM – Ariadne • PB 40 – 1031 Brussel • tel. 032 246 54 14 • ariadne@cm.be • www.ziekenzorg.be