Maczima dec. 2014 by Samana

maczima met zorg geschreven

Afgiftekantoor: Turnhout / Erkenningsnummer: P 309958 / Periodiciteit: maandelijks.

p.8 Speur der Alain Remu e: â&#x20AC;&#x153;Nooi t vals e hoop geven â&#x20AC;?

bezield door Nr. 70 - december 2014

Geraakt

Inhoud

Kerstnacht Kerstnacht - het woord is als een lafenis, een koele sneeuw, glanzend onder het zachte stralen der sterren - op de landen is het weerloos stil, een ongerept verwachten. Kerstnacht - het eenzaam zwerven der gedachten rondom het oud verhaal, het nimmer uit te spreken verlangen naar het helder zingen in de nacht en het opgaan van de ster, een lichtend teken. Kerstnacht - het sneeuwt op uw geschonden aarde, dun en verstuivend dekt een huivering van ijle val, een lichte zuivering het vragen, dat wij ongestild bewaarden.

Ida Gerhardt

Wat na de mantelzorg? Ziekenzorg CM organiseert tweemaal per jaar besprekingsmomenten voor mantelzorgers. In het voorjaar brachten we mantelzorgers samen rond erkenning en waardering en in september en oktober werkten we rond het thema ‘wat na mantelzorg’ voor rouwende mantelzorgers.

12 16

Maczima met zorg geschreven (verschijnt niet in januari en juli)

vzw Ziekenzorg CM, Haachtsesteenweg 579, PB 40, 1031 Brussel tel. 02 246 47 73 - fax 02 246 47 79 e-mail: maczima@cm.be Abonnementen: Ellen Panne, tel. 02 246 47 00, ellen.panne@cm.be Verantw. uitgever: Johan Tourné, Meirstraat 13, 2890 St.-Amands Hoofdredacteur: Stef Dehantschutter Vaste medewerkers: Bea De Rouck, Lisa Develtere, Lieve Holvoet, Frederika Hostens, Fons Jacobs, Kelly Leloup, Carina Rooselaers, Daniël Steevens, Erik Stroobants, Katleen Van Landschoot, Veerle Vivijs, Miet Waes Leesgeld per jaar: 10 euro Vormgeving: Kubis, Herentals Drukwerk: EVMprint Oplage: 45 000 ex.

Redactieadres:

Lid van de unie van uitgevers van de periodieke pers. Overname van teksten en illustraties is enkel toegelaten na schriftelijke toestemming van de redactie en met vermelding van herkomst.

Giften voor Ziekenzorg CM

Ziekenzorg CM steunen kan! Ondermeer door een gift te storten op rekeningnummer 799-5503943-68 van Ziekenzorg CM. Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar.

Klachtenprocedure: We doen er alles aan om onze dienstverlening zo goed mogelijk te laten verlopen. Als je toch klachten zou hebben over Ziekenzorg CM en de werking kan je terecht bij klachten.ziekenzorg@cm.be of Klachten Ziekenzorg CM, Haachtsesteenweg 579, pb40, 1031 Brussel. tel. 02 246 47 70.

maczima december 2014

Alain Remue, hoofd Cel Vermiste Personen Daar waar iemand verdwijnt, komt Alain Remue in beeld. Al negentien jaar is hij het gezicht en de stem van de Cel Vermiste Personen in ons land. We vroegen hem wat hij en zijn team precies doen en hoe ze omgaan met de ellende waarmee ze veelvuldig geconfronteerd worden.

Vroegtijdig psychische problemen herkennen Iedereen heeft al eens een dip of een baalhumeur. De ene al wat vaker of wat heftiger dan de andere. Maar zijn de signalen dat het iemand niet gaat, altijd zo vrijblijvend? Wanneer is er wel degelijk iets meer aan de hand?

Waardige behandeling voor vrouwen met fistula In het centrum Dimol in het West-Afrikaanse Niger verblijven vrouwen die herstellen van fistula, een opening tussen de vagina en de blaas of endeldarm met incontinentie als gevolg. Naast medische zorg en onderdak, biedt Dimol de vrouwen ook vorming, alfabetisering en naailessen.

En verder Gespot...............................................................................4 Pruiken die helpen genezen............................................. 14 Column............................................................................19 Mensen met zeldzame ziekten slaan handen in elkaar.....20 Natuurlijke middeltjes tegen winterkwalen........................26 Kom op tegen kanker, strijdvaardiger dan ooit..................29 Louvre-Lens, verbluffende tocht door de kunstgeschiedenis.30 Palliatieve zorg meer dan stervensbegeleiding .................32 Prikbord ..........................................................................34 Puzzelpagina ..................................................................35

Kantelmoment “We staan voor een belangrijk kantelmoment. We moeten evolueren van een staat die voor de mensen zorgt naar een samenleving waar mensen voor zichzelf kunnen zorgen”. “De overheid moet dus zorgen dat mensen gewapend zijn om voor zichzelf te kunnen zorgen”. De nieuwe Vlaamse minister van Cultuur, Sven Gatz, zal een beleid voeren om dit kantelmoment te realiseren. Dit, en nog veel meer, kregen we te horen tijdens de toelichting van de nieuwe beleidsbrief door de kabinetsmedewerker van onze bevoegde minister. Vanuit deze filosofie is het de logica zelf dat het mes wordt gezet in de ondersteuning van verenigingen. Nu, maar in de toekomst wellicht nog veel meer. We worden daar niet blij van. Ziekenzorg CM, onze vereniging waar mensen het voor elkaar opnemen, werkt vanuit een andere visie op mens en samenleving. Dagelijks geven we samen vorm aan een warm en solidair Vlaanderen waar mensen bekommerd zijn om elkaar en zorgen voor anderen. Onze prioriteit gaat nu net naar mensen die om allerlei redenen kwetsbaar zijn en de steun van anderen nodig hebben, die het aan middelen én kracht ontbreekt. Samen geloven wij in een samenleving die alle mensen versterkt, en niet alleen de sterksten. We zijn bezorgd. Samen met vele anderen. We wensen geen samenleving waarin iedereen zijn eigen boontjes dopt: de invalide met een minimumuitkering, de werklozen, de mensen met een leefloon….De ongelijkheid zal zo alleen maar toenemen. Hoe groter de kloof tussen arm en rijk, hoe slechter en ongelukkiger we er samen aan toe zijn. Ook de welstellende. Samen met tientallen andere organisaties en verenigingen willen we pleiten voor andere, meer menselijke keuzes. “Hart boven Hard”. Dit is de naam van het platform waarin de krachten worden gebundeld om te pleiten voor verbinding in plaats van individualisering.

Tijdens de nationale manifestatie in Brussel, begin november, was Ziekenzorg CM eveneens aanwezig om deze actie te ondersteunen. En gelukkig waren we er samen met 120 000 anderen. Verontrust over het beleid van de federale regering dat de besparingsinspanningen onevenredig verdeelt waardoor de zwakste harder de besparingsriem dient aan te spannen dan de sterkste. Het is fundamenteel oneerlijk. Iedereen moet correct bijdragen naar draagkracht en draaglast. Alleen als we samen onze kracht en stem bundelen zullen we gehoord worden en is er kans op bijsturing. We hopen hiervoor ook op jullie te mogen rekenen. Ook het ‘Charter van de patiënt’ pleit voor een meer en betere situatie van chronisch zieke mensen en is een goede uitdrukking van het beleid dat wij wensen. Ondersteun het zeker wanneer je één van de volgende dagen of weken wordt uitgenodigd dit te ondertekenen. In het nieuwe Vlaams regeerakkoord komen de waarden en woorden ‘solidariteit’ en ‘gelijkheid’ twee keer voor. We hebben nood aan een overheidsbeleid dat werk maakt van een sterke sociale zekerheid en van het sociaal weefsel in onderlinge verantwoordelijkheid: tussen gezonden en zieken, tussen werkenden en werklozen, tussen sterken en zwakken, ... over de generaties heen. Dat is het kantelmoment dat wij verkiezen.

Johan Tourné Nationaal secretaris Ziekenzorg CM

maczima december 2014

Gespot Nieuwe genen spelen rol bij ernstige epilepsie Een internationale groep onderzoekers, onder wie ook Vlamingen, heeft nieuwe oorzaken gevonden voor ernstige vormen van epilepsie bij kinderen. De Vlaamse inbreng komt van het Vlaams Instituut voor Biotechnologie (VIB) en de Universiteit Antwerpen. Het gaat volgens de onderzoekers om een revolutie in het epilepsie-onderzoek, die kan leiden naar nieuwe geneesmiddelen en een verbetering van de patiëntenzorg. Wereldwijd lijden ongeveer vijftig miljoen mensen aan epilepsie, een stoornis in het centraal zenuwstelsel. In het onderzoek werd genetische informatie van 356 patiënten en hun ouders geanalyseerd. De onderzoekers zochten naar genen die bij epileptische kinderen een mutatie vertoonden die in het DNA van hun ouders niet

werd aangetroffen. Er werden 429 nieuwe mutaties gevonden. Bij twaalf procent van de kinderen kon worden aangenomen dat deze mutaties de epilepsie effectief veroorzaken. Naast bekende genen voor epilepsie bij kinderen vonden de onderzoekers ook aanwijzingen voor de betrokkenheid van nieuwe genen. “Deze genen kunnen ons meer vertellen over onderliggende ziektemechanismen, en dat kan helpen in de zoektocht naar nieuwe geneesmiddelen”, zegt prof. Ingo Helbig, onder meer kinderneuroloog aan het Universitair Medisch Centrum van Schleswig-Holstein. “We hebben databanken van drie grote consortia samengevoegd. Dat bleek een effectieve en kostentechnisch gunstige manier om meer inzicht te krijgen in de moleculair genetische achtergrond van epilepsie”, zegt prof. Peter De Jonghe, groepsleider bij VIB en de Universiteit Antwerpen. De resultaten van het onderzoek werden gepubliceerd in het American Journal of Human Genetics. Meer info op www.vib.be

Veertig jaar multidisciplinair schisisteam Al veertig jaar lang kan UZ Leuven zich beroepen op een multidisciplinair team van specialisten dat instaat voor de behandeling en opvolging van schisispatiëntjes. Schisis is de overkoepelende term voor een aangeboren spleet in lip, tandenboog en/of verhemelte. Naar aanleiding van deze verjaardag organiseerde de dienst onlangs een patiëntendag. Schisispatiëntjes van tien jaar en ouder kregen er een antwoord op de vragen die hen bezighouden. Jaarlijks worden er in Vlaanderen tachtig tot honderd kinderen met schisis geboren. Schisis kan verschillende gevolgen hebben. Uiteraard gaat een lipspleet met esthetische hinder gepaard, maar ook tandafwijkingen zijn frequent en kinderen met een verhemeltespleet kunnen problemen hebben met voeding, spraak en gehoor. De opvolging en behandeling van schisis is dan ook complex. Niet alleen zijn er vaak verschillende operaties nodig om de schisis te corrigeren, ook een goede psychologische, logopedische en orthodontische begeleiding zijn cruciaal. Bovendien is de opvolging langdurig, tot na de groei rond de leeftijd van achttien jaar. Het multidisciplinair team werkt nauw samen in een gemeenschappelijke raadpleging en dat bespaart gezinnen heel wat verplaatsingen, en geeft de leden van het team de mogelijkheid om eventuele behandelingen in onderling overleg te plannen. Meer info: www.uzleuven.be

maczima december 2014

Gespot

Nieuwe test spoort eierstokkanker sneller op

Vier op de tien Belgen weten te weinig over gezondheid “Vier op de tien Belgen beschikken over te weinig gezondheidsvaardigheden om een gezond leven te leiden.” Dat besluiten het christelijk ziekenfonds CM en de universiteit UCL na een onderzoek bij bijna tienduizend CM-leden. Het probleem is nog nijpender bij kortgeschoolde mensen. Met het onderzoek werden voor het eerst de gezondheidsvaardigheden van de Belgen in kaart gebracht. “Uit de resultaten blijkt dat zes op de tien Belgen over voldoende gezondheidsvaardigheden beschikken, maar dat ze bij drie op de tien beperkt zijn en bij een op de tien zelfs onvoldoende”, klinkt het. Hoe korter de scholing, hoe lager de kennis over gezondheid. Zo heeft meer dan de helft van de kortgeschoolde mensen moeilijkheden om gezonde keuzes te maken en de juiste stappen te zetten als ze ziek zijn. Bij hooggeschoolden is dat amper vier procent. “De gegevens bevestigen wat eerder ook al uit Europees onderzoek is gebleken: gebrekkige gezondheidsvaardigheden zijn niet een probleem van een kleine minderheid, maar belangen een groot deel van de bevolking aan”, zegt professor Stephan Van den Broucke, gezondheidspsycholoog aan de UCL. “Investeren in het bevorderen van gezondheidsvaardigheden en in het toegankelijker maken van gezondheidsinformatie voor wie over minder vaardigheden beschikt, is dan ook aan de orde.” Ook CM gaat deze resultaten niet uit de weg en zet haar initiatieven voor gezondheidspromotie, zelfzorg en coaching verder. “Als ziekenfonds doen we er alles aan om de gezondheidskennis van onze leden te vergroten en hen aan te zetten tot een gezonde levensstijl. Voor heel wat thema’s zoals voeding, beweging, gezondheidsklachten en mentale gezondheid bieden wij toegankelijke en objectieve informatie en waar mogelijk begeleiden we mensen zelfs individueel”, stelt CM-voorzitter Marc Justaert. De gezondheidsvaardigheden van de Belg zijn vergelijkbaar met de meeste andere Europese landen. In Nederland liggen ze echter wel hoger. Meer info: www.cm.be

Leuvense onderzoekers hebben een nieuwe test ontwikkeld waarmee artsen makkelijker en nauwkeuriger eierstokkanker kunnen opsporen. Dankzij dezelfde test kunnen dokters ook het type tumor identificeren, waardoor patiënten de meest geschikte behandeling kunnen krijgen. De resultaten van de studie zijn recent verschenen in het British Medical Journal. De huidige onderzoeksmodellen die eierstokkanker vaststellen, maken een onderscheid tussen goed- en kwaadaardige tumoren. Dit is vaak onvoldoende omdat ze niet kunnen bepalen over welk type tumor het gaat. Daardoor is het moeilijk om de behandeling te vinden die het best zal werken. De nieuwe test, ADNEX genaamd, maakt dit wel mogelijk en onderscheidt vier soorten: borderline kwaadaardig, kanker in een vroeg stadium, gevorderde kanker en secundaire metastase (uitzaaiing van een andere kanker naar de eierstokken). Als de tumor juist werd geïdentificeerd, dan kan de patiënte snel naar de juiste specialist worden doorverwezen en verhogen haar genezingskansen. De bewuste test werd ontwikkeld door professor Ben Van Calster, verbonden aan de KU Leuven, in samenwerking met de ‘International Ovarian Tumour Analysis’ (IOTA) groep. Hij baseerde deze nieuwe methode op de klinische informatie van de patiënt, een bloedtest met een tumormerker en elementen die zichtbaar zijn op een echografie. De ADNEX-test is gebaseerd op onderzoeksgegevens van bijna zesduizend patiënten met een tumor van de eierstok, die verzameld en bestudeerd werden door de IOTA groep, onder leiding van prof. dr. Dirk Timmerman van UZ Leuven. De test is een echte doorbraak voor een betere diagnose en behandeling van eierstoktumoren. Bron: www.uzleuven.be

maczima december 2014

Gespot Longfibrose: adembenemend In oktober jongstleden zette UZ Leuven longfibrose in de kijker. UZ Leuven is een bekwaam referentiecentrum op vlak van diagnosestelling, multidisciplinaire samenwerking, begeleiding, educatie en innovatieve medicatie. Longfibrose is een zeldzame, levensbedreigende longaandoening die gekenmerkt wordt door de vorming van littekenweefsel ter hoogte van de ruimte tussen de longblaasjes en de omliggende bloedvaatjes. Hierdoor komt de uitwisseling van zuurstof in het gedrang. Deze ziekte wordt vaak laattijdig vastgesteld omdat de klachten van droge hoest, kortademigheid bij inspanning en vermoeidheid weinig typisch zijn. Symptomen die vaak aan andere aandoeningen worden toegeschreven. Deze zeldzame aandoening is nog onvoldoende bekend. Het verloop van de ziekte kan variëren. Bij sommigen kan de ziekte een hele tijd stabiel blijven, bij anderen kunnen de symptomen op korte tijd snel toenemen. Genezen van longfibrose is niet mogelijk. Daarom wordt gestreefd naar het vroegtijdig detecteren van de aandoening. Sinds kort is er een medicijn op de markt dat in verschillende studies heeft aangetoond de vorming van fibrose te kunnen afremmen. Deze medicijnen zijn enkel te verkrijgen in gespecialiseerde centra zoals UZ Leuven en onder strikte voorwaarden. Een andere optie zijn medicijnen in studieverband. Het kan ook nodig zijn om continu zuurstof op te starten. Nog een mogelijke behandeling voor longfibrose is longtransplantatie, als de patiënt voldoet aan een aantal specifieke voorwaarden. Meer info: www.uzleuven.be

Vier op de vijf Belgische vrouwen in overgang hebben last van menopauze Uit een recente enquête blijkt dat bijna vierop vijf Belgische vrouwen zowel fysiek als psychisch last ervaren van de symptomen van de menopauze. Bovendien denkt 61 procent foutief dat de menopauze slechts een korte, tijdelijke fase is. De Belgische Vereniging voor Menopauze (BVM) benadrukt het belang van een gezonde levensstijl met voldoende lichaamsbeweging, een gezond voedingspatroon, niet-roken en een matig alcoholgebruik om de kwalen die gepaard gaan met de menopauze te beperken. Vanaf de leeftijd van 45 jaar of ouder wordt elke vrouw geconfronteerd met ingrijpende lichamelijke veranderingen die het definitieve einde van haar vruchtbare periode inluiden. “Er duiken dan talrijke fysieke ongemakken op zoals opvliegers, nachtelijke zweetbuien, vaginale droogheid en duizeligheid”, zegt prof. dr. Herman Depypere, vicevoorzitter van de BVM. Naast de hogergenoemde gezonde levensstijl kan volgens de BVM een hormoonsubstitutietherapie, in samenspraak met een arts, helpen. Die therapie neemt niet alleen de menopauzeklachten weg, maar biedt ook bescherming tegen osteoporose. Bron: Belga

maczima december 2014

CM heeft zich onthouden bij de stemming in de Algemene Raad over de begroting van de gezondheidszorg voor 2015. CM wil hiermee een signaal geven dat de besparingen best in overleg worden uitgeklaard, met ruimte voor alternatieve pistes, maar dat er ook in 2015 - en niet alleen in 2018 - ruimte moet zijn voor nieuwe initiatieven. Volgend jaar zou de ziekteverzekering 355 miljoen euro moeten besparen. Bijna 39 miljoen euro zou afkomstig zijn van hogere remgelden voor raadplegingen bij sommige specialisten, zoals oogartsen en gynaecologen. CM vraagt dat dit zou worden herbekeken samen met de lage conventiegraad van deze specialisten. De derdebetalersregeling voor mensen met het recht op een verhoogde tegemoetkoming en chronische patiënten wordt uitgesteld. De opnameduur voor bevallingen zonder complicaties - nu vier tot vijf dagen - wordt met een halve dag verlaagd, omdat die opnameduur elders in West-Europa gemiddeld korter is. Bij de positieve punten benadrukt CM het bevorderen van de eerstlijnsgezondheidszorg onder meer door

Gespot

Begroting gezondheidszorg 2015: ruimte nodig voor nieuwe initiatieven

de patiënten aan te sporen eerst bij hun huisarts te gaan of beroep te doen op een wachtpost. Ook de uitbreiding van het verbod op ereloonsupplementen in tweepersoonskamers en een gemeenschappelijke kamer naar daghospitalisatie en de duidelijke intentie om de behandeling van moeilijke en zeldzame aandoeningen enkel in gespecialiseerde ziekenhuizen te laten gebeuren, zijn punten waarvoor CM vragende partij is. Minder positief is dat het accent van de regering voor 2015 uitsluitend op besparingen is gelegd. Er zal dus geen ruimte zijn, zelfs geen beperkte, voor nieuwe initiatieven. Terugbetaling van psychotherapie, betere terugbetaling van tandzorg, betere betaling van de vroedvrouwen en van de thuisverpleging,... allemaal terechte verzuchtingen die niet in 2015 zullen gerealiseerd worden, tenzij met nog bijkomende besparingen. Bij het lijstje van besparingen stelt CM vast dat verschillende voorstellen geput zijn uit de auditverslagen van het Riziv, maar dringt er op aan dat het overaanbod aan hartcentra, radiotherapiecentra, robots en zo meer ook wordt aangepakt. Meer info: www.cm.be

Eenpersoonskamer steeds moeilijker betaalbaar De voorbije tien jaar werd een gemeenschappelijke kamer beter betaalbaar, maar de kostprijs voor een eenpersoonskamer blijft verder stijgen, zo blijkt uit de tiende CM-ziekenhuisbarometer. Zo werd de gemiddelde factuur in een kamer voor twee of meer personen een kwart goedkoper. Maar de rekening voor een eenpersoonskamer steeg met 8 procent. In diezelfde periode stegen de ereloonsupplementen van de artsen zelfs met 44 procent, maar deze forse stijging werd verzacht door de daling in de kost van medisch materiaal. “Bij deze tiende ziekenhuisbarometer kunnen we trots zeggen dat onze acties voor een betaalbare ziekenhuisfactuur in kamers voor twee of meer mensen hun vruchten hebben afgeworpen. De keuze voor een gemeenschappelijke kamer is voor de meeste mensen financieel veilig”, zegt CM-voorzitter Marc Justaert. Hij maakt zich wel zorgen over de evolutie van de factuur in eenpersoonskamers: “De jaarlijkse stijging van gemiddeld bijna een procent bovenop de index, betekent dat de keuze voor een eenpersoonskamer voor heel wat mensen steeds minder evident wordt”. Met een achtpuntenplan pleit CM voor een eerlijke ziekenhuisfactuur, zowel voor de patiënten, artsen als de ziekenhuizen.

Een beperking van de ereloonsupplementen in eenpersoonskamers tot 100 procent van het officieel honorarium, zowel bij opnames met overnachting als bij dagopnames. 1. Een verbod op ereloonsupplementen in kamers voor twee of meer personen bij dagopnames. Ook bij opnames met overnachting is dit gebeurd, mede onder impuls van CM. 2. Garantie van de vrije keuze van arts, ook in een kamer voor twee of meer mensen. 3. Een kostenraming voor patiënten vóór hun ziekenhuisopname. 4. Medisch materiaal beter terugbetalen door de wettelijke ziekteverzekering. 5. Solidariseren van de kost van niet-terugbetaalde geneesmiddelen onder de ziekenhuispatiënten, zodat geen enkele patiënt voor een onaangename verrassing komt te staan. 6. Een patiëntenfactuur van maximaal 200 euro voor een opname met overnachting in een kamer van twee of meer personen. 7. Een correcte en transparante financiering van de ziekenhuizen die de verpleegkundige zorg en andere personeelskosten beter dekt.

maczima december 2014

Portret hoofd Cel Vermiste Personen Alain Remue Carina Rooselaers Fotoâ&#x20AC;&#x2122;s: Geert Verheyden

maczima december 2014

Alain Remue, hoofd Cel Vermiste Personen

Slecht nieuws is vaak beter dan geen nieuws. Daar waar iemand verdwijnt komt Alain Remue in beeld. Al negentien jaar is hij het gezicht en de stem van de Cel Vermiste Personen in ons land. We vroegen hem wat hij en zijn team precies doen en hoe ze omgaan met de ellende waarmee ze veelvuldig geconfronteerd worden.

● Wie en wat? “De eerste vraag die wij ons bij een onrustwekkende verdwijning altijd stellen is ‘wie zoeken we?’. Om zo het profiel van de vermiste persoon te kunnen maken. Dat kan een jongetje zijn van vier jaar, een man van veertig die na een bedrijfsdrink niet is thuisgekomen of een vrouw van 85 uit een woonzorgcentrum. Het is van groot belang dat we goed weten wie we zoeken. Niet alleen de beschrijving, het uitzicht en de kledij maar vooral ‘wie is die persoon?’. Heeft hij geld bij? Of een gsm? Wat kunnen we verwachten? Hoe was zijn gemoedsgesteldheid? Hoe zelfredzaam is die persoon nog? Kortom, duizend en één vragen om te kunnen inschatten wat er aan de hand zou kunnen zijn. Eens het profiel opgesteld is komt de volgende vraag: wat zou er kunnen gebeurd zijn? Kan het een ongeluk zijn? Had de persoon aanleg tot zelfdoding? Was het een val of werd de persoon misschien per ongeluk opgesloten in een bergruimte in het woonzorgcentrum? Is er sprake van misdadig opzet zoals een ontvoering of partnerdoding? Men kan het zo gek niet bedenken of het gebeurt. Wat we niet mogen onderschatten is een heel grote neiging tot zelfdoding bij mensen die net de diagnose van alzheimer hebben gekregen.”

● Vermissing en identificatie De Cel Vermiste Personen wordt heel vaak geassocieerd met criminele feiten maar deze maken maar één procent uit van wat zij doen. Er komen jaarlijks zo’n 1 500 dossiers binnen die onrustwekkend zijn. Sommige daarvan zijn na een half uur al opgelost. Anderen duren uren, weken, maanden, jaren of raken nooit opgehelderd. “Ongeveer twaalf procent van die 1 500 dossiers loopt slecht af. We zitten ondertussen aan Alain Remue: “De dood is prominent in ons werk aanwezig, iedereen die bij ons werkt weet dat en moet dat een plaats geven”. maczima december 2014

een ontvoering. Achter elke wegloper zag men een Dutroux. Wat natuurlijk niet waar was. Er zijn vandaag niet meer verdwijningen dan vroeger. Maar nu wordt alles uitvergroot in de media. Alleen al via de sociale media. Twintig jaar geleden was er geen internet en dan hoorde je wel een opsporingsbericht op tv maar dat was het. Nu komt het binnen op je gsm, op je pc maar de cijfers zijn niet anders dan vroeger. Het gevoel, de perceptie is anders.”

● Hecht team

“Je zou ervan versteld staan hoeveel mensen er in onze maatschappij vandaag vermist geraken, maar door niemand gemist worden.” meer dan 22 000 dossiers. 22 000 mensenlevens. 96 procent van die personen is terecht, levend of dood. Opvallend daarbij is dat 75 procent van die sterfgevallen te wijten is aan zelfdoding, ook bij verdwijningen.” Behalve het zoeken naar vermiste personen, heeft de Cel nog twee andere kerntaken. “We zijn ook verantwoordelijk voor de identificatie van lichamen en lichaamsdelen maar alleen als het geen ramp is want dat is werk voor het rampen identificatie team. Tenslotte doen wij ook de identificatie van amnesiepatiënten. Verwarde personen die ergens worden aangetroffen – levend – zonder enig document op zak en die zelf niet meer kunnen zeggen wie ze zijn of waar ze thuishoren. Dat zijn er veel minder, een stuk of vijf op jaarbasis. Maar je bent er wel een tijdje mee bezig vooraleer je weet over wie het gaat. Je zou ervan versteld staan hoeveel mensen er in onze maatschappij vandaag vermist geraken maar door niemand gemist worden.” Of er meer verdwijningen zijn dan vroeger? “Tot een paar jaar na de zaak Dutroux hebben we in een bizarre wereld geleefd. Want elke verdwijning was plots

maczima december 2014

Hoe de Cel Vermiste Personen een zaak aanpakt is elke keer anders. “De ene keer heb je een gsm waarmee iemand actief is, de andere keer ga je echt zoeken met speurhonden, personeel en helikopters. Nog een andere keer is het in het water te doen. Of het heeft te maken met internationale contacten. Soms verspreiden we opsporingsberichten of werken we samen met Child Focus.” De Cel Vermiste Personen bestaat uit vijftien medewerkers, een goede mix van iets oudere en jongere collega’s en allemaal tweetalig. “Wij zijn geen vijftien collega’s, maar vijftien vrienden. Allemaal heel gemotiveerde mensen, met een hoge graad van beschikbaarheid want het werk is onvoorspelbaar, het gebeurt als het gebeurt. De groep hangt heel sterk aan mekaar. Als je een dood kind uit de gracht moet halen, moet je op elkaar rekenen. Bij de selectie kijken we daar ook naar. Niemand kan ambtshalve aangeduid worden om bij mij te komen werken. Het zijn politiemensen, maar allemaal vrijwilligers die hun plaats moeten aanvragen.” Alain Remue en zijn team worden heel vaak geconfronteerd met traumatische situaties. “Het trauma van het niet vinden en het trauma van de dood. Wij zien heel veel dode mensen. In alle mogelijke verschijningen. Mensen die net overleden zijn maar ook mensen die al jaren dood zijn. In het water, in een bos, onder een trein. Vaak verschrikkelijke zaken. Je kan mensen opleiden om met de dood om te gaan maar je kan geen mensen opleiden om een dood kindje uit de gracht te halen. Dat is toch nog iets anders.” Op zo’n momenten doet het deugd om op mekaar te kunnen terugvallen. “Los daarvan hebben wij een heel goede omkadering door het stressteam van de federale politie. Om eens stoom te kunnen afblazen, om je verhaal te kunnen vertellen. Tegen iemand anders dan een collega. Het stressteam kent de technieken om je daarbij te helpen.”

● Posttraumatische stress Want er zijn regelmatig situaties waar je zelf meer op betrokken bent. “Zoals de verdwijning van Aurore vorig

jaar in Gent. Ik ben Gentenaar en mijn dochter was ook op de Gentse Feesten. Dan komt het heel dichtbij en wordt het plots helemaal iets anders.” Of wanneer een medewerker het leven laat tijdens een zoekactie? “In 2011 ben ik mijzelf tegengekomen. Tijdens de zoekactie in de Maas naar de twee zusjes Amélia en Allison zijn we een van onze mensen verloren. Olivier, iemand van het duikteam van de civiele bescherming. Geen collega maar een kameraad. We hebben samen veel meegemaakt. Samen gelukkig geweest, samen een traan gelaten. Ik was erbij op het moment dat Olivier het leven heeft verloren. Ik heb altijd gedacht dat ik een olifantenvel had maar dat blijkt niet zo te zijn. Zes maanden later ben ik van de ene op de andere dag al mijn haar verloren. Geen medisch probleem, wel posttraumatische stress. En dan besef je: je hebt niet alles onder controle. Op een bepaald moment kan je niet weg met bepaalde gevoelens en dat wreekt zich.” Of ik nu anders tegenover mijn werk sta? “Het is geen job die je een beetje kan doen. Maar dat is voor veel jobs zo. Als je het doet, doe je het voor tweehonderd procent. Je wilt die persoon vinden met alle mogelijke middelen. Maar het gebeuren met Olivier heeft me toch voor een stuk veranderd. Als wij vandaag zoekacties moeten uitvoeren met duikers, ben ik altijd heel opgelucht als ik ze weer uit het water zie komen terwijl ik daar vroeger veel minder bij stilstond. Veiligheid is altijd mijn topprioriteit geweest maar nu nog meer dan vroeger. Ik heb altijd gezegd: ‘we mogen geen mensenlevens riskeren om een dood lichaam te zoeken.’ Net daarom komt het eens zo hard aan als je iemand verliest tijdens zo’n operatie. Wat niet betekent, althans niet op dit moment, dat ik het niet meer aankan. Er zijn natuurlijk momenten dat je een opdoffer krijgt. Het is wel een feit dat naarmate men ouder wordt, men meer gaat stilstaan bij bepaalde dingen. Sommige zaken blijven langer sluimeren dan vroeger. Ik hoop dat ik het nog lang kan doen. Maar ik kan me wel voorstellen – ik heb het ook al gezien bij collega’s - dat er een dag komt dat ik zeg: ‘ik heb het gehad’. En dat ik ander politiewerk ga doen.”

“ Niet te onderschatten is een grote neiging tot zelfdoding bij mensen die net de diagnose van alzheimer hebben gekregen.” ● Eerlijk communiceren Alain Remue doet sinds 1978 politiewerk maar zonder afbreuk te willen doen aan het werk dat hij tevoren heeft gedaan, waren de laatste negentien jaren voor hem de meest waardevolle. “Het is anders. Je wordt geconfronteerd met leven en dood. We werken over heel het land en je ontmoet ontzettend veel mensen. Vaak in crisissituaties. Ze zijn iemand kwijt en rekenen op ons om die persoon terug te vinden. Proberen families een antwoord te geven, is de drijfveer voor alles wat wij doen. Soms lukt dat, soms ook niet. Ik heb in mijn beroep geleerd om open en eerlijk te communiceren. Je mag mensen nooit valse hoop geven. Slecht nieuws is vaak beter dan helemaal geen nieuws. Het niet weten is moordend. Dat heb ik van de familieleden van de slachtoffers geleerd. Ik heb een enorm respect voor wie een kind heeft verloren dat nog niet is teruggevonden. Verder leven en niet weten wat er gebeurd is. Sommigen mensen hebben me al letterlijk gezegd hoe graag ze hun kind zouden willen begraven. Als ouder is dat een heel rare uitspraak.”

Project dementie Sinds 2006 loopt bij de Cel Vermiste Personen ook het project dementie. “We zagen dat het aantal risicopersonen met dementie enorm toenam. Daarom hebben we alle dossiers bestudeerd die we al hadden behandeld op dat vlak. Daaruit bleek bijvoorbeeld dat meer dan 65 procent van de risicopersonen met dementie gevonden wordt in het gebouw waaruit hij zogezegd zou verdwenen zijn. Op een plek waar ze normaliter niet kunnen zitten.” Voor dat project werkt de Cel Vermiste Personen nauw samen met de expertisecentra voor dementie. “Samen met hen organiseren wij vormingsdagen voor mantelzorgers en mensen uit woonzorgcentra. Waarbij we praktische tips geven. Wat kan je preventief doen maar ook reactief wanneer je iemand kwijt bent? Ik ben ervan overtuigd dat het iets is dat levens redt. De eerste uren na een verdwijning zijn sowieso altijd belangrijk maar als je het hebt over risicopersonen, met dementie, met behoefte aan medicatie of zorgen, mag het geen halve dag duren. Dit soort projecten ligt me heel na aan het hart want in de praktijk zien we nog veel te veel gevallen waarbij door gebrek aan kennis teveel tijd verloren gaat.”

maczima december 2014

Wat na de mantelzorg?

Ineke Hulselmans

Rouw vanuit het perspectief van mantelzorgers Ziekenzorg CM organiseert tweemaal per jaar besprekingsmomenten voor mantelzorgers. In het voorjaar brachten we mantelzorgers samen rond erkenning en waardering en in september en oktober werkten we rond het thema ‘wat na mantelzorg’ voor rouwende mantelzorgers. Mantelzorgers zorgen vaak jarenlang intensief voor iemand die zij graag zien. Hun leven is helemaal georganiseerd rond de zorg voor deze persoon. Er komen vaak dagelijks zorgverleners over de vloer en er worden allerlei activiteiten georganiseerd waar je als mantelzorger heen kan om je verhaal te delen met lotgenoten. Als mantelzorger probeer je tijd te maken voor je vrienden, maar dat is niet altijd evident omdat je agenda volledig bepaald wordt door de zorg voor je partner, moeder, vader, zus, broer,…

“ Verlies is niet iets wat we moeten oplossen, het maakt deel uit van ons leven.” Maar dan komt deze persoon te overlijden en de weinige vrienden die je nog wel regelmatig zag, voelen zich niet altijd op hun gemak bij iemand die rouwt. Of ze mijden je omdat ze je niet willen belasten. Ook de zorgverleners komen niet meer langs. Je bent geen mantelzorger meer, de activiteiten vallen weg en je dagen die voorheen georganiseerd waren rond de zorg zijn ineens niet meer zo gevuld. Het gaat niet enkel om het verlies van een geliefde, maar ook om het leven dat je rond deze persoon had opgebouwd. Het gaat om afscheid nemen van je rol als mantelzorger en van de zorgen die je opnam. Het gaat ook om het opnieuw inrichten van je leven, nieuwe mensen ontmoeten, terug je vroegere interesses en hobby’s opnemen of op zoek gaan naar nieuwe activiteiten waarnaar je kan uitkijken.

● Wat is rouw? De kern van rouw is ‘scheidingspijn’, het verdriet dat je voelt na het verlies van een geliefde. Voor mantelzorgers gaat het echter niet alleen om het verlies van de

maczima december 2014

persoon maar ook om het verlies van de mantelzorg. De periode na de mantelzorg is een zware, moeilijke periode waarin mantelzorgers opeens alleen verder moeten. Ziekenzorg CM wilde op de besprekingsmomenten met mantelzorgers in gesprek gaan om op zoek te gaan naar wat het betekent te rouwen als mantelzorger en wat zij nodig hebben in deze moeilijke periode. We nodigden hiervoor twee sprekers uit, Johanna Descamps, docente en rouwconsulente in West-Vlaanderen en Ann Onckelinckx, psychologe en rouwconsulente in Limburg en Vlaams-Brabant. Beiden plaatsten een aantal mythes rond rouw in perspectief. Je omgeving weet vaak niet goed hoe zij moeten omgaan met iemand die rouwt, met iemand die verdriet heeft en zij weten vaak niet wat zeggen. ‘Het leven gaat verder’, ‘je moet loslaten’, ‘misschien moet je een hond nemen’… het zijn allemaal uitspraken die je te horen krijgt als je rouwt. Hoe goed ook bedoeld, je hebt er op dat moment niet zoveel aan. Net zoals iedere persoon uniek is en ieder leven anders, zo is elk rouwproces uniek. Sommige mensen rouwen alleen, anderen hebben graag mensen om zich heen, sommige mensen hebben het nodig deel te nemen aan activiteiten als afleiding, anderen gaan naar het graf van de overledene of bladeren door een fotoalbum om herinneringen op te halen. Rouwen raakt je op elk domein van leven. Het raakt je emotioneel en lichamelijk, het raakt je in je relaties met andere mensen en in de betekenis die je geeft aan je eigen leven.

● Hoe moet het verder? Rouwen gaat niet om loslaten maar om een blijvende verbinding te behouden met de overledene. Deze zal altijd deel blijven uitmaken van je leven en is onvervangbaar. Rouwen stopt nooit maar je moet je leven op een bepaald moment toch verder zetten. Dit wil niet zeggen dat er vanaf dat moment geen rouwmomenten

meer zullen komen. Rouwen is een proces dat heen en weer beweegt tussen activiteiten die zich richten op het verlies zoals foto’s bekijken en het graf bezoeken en activiteiten die zich richten op herstel, op het leven na het verlies zoals een nieuwe hobby opnemen. Beide activiteiten, zowel rouwactiviteiten als herstelactiviteiten zijn nodig in het rouwproces en wisselen elkaar af. Tijdens de besprekingsmomenten viel vooral de diversiteit aan reacties op. De aanwezige mantelzorgers waren ook opgelucht dat zij niet alleen waren, dat zij niet abnormaal waren in de manier waarop zij met hun verdriet omgingen. De zoektocht naar evenwicht was ook iets wat de mantelzorgers vaak aanhaalden, de aandacht voor zowel het toelaten van het verdriet als het opzoeken van nieuwe mensen en nieuwe activiteiten.

“ Zelfzorg is heel erg belangrijk in het rouwproces, het gaat daarbij om de aandacht, verzorging en toewijding voor zichzelf.” ● Zelfzorg Zelfzorg is heel erg belangrijk in het rouwproces, het gaat daarbij om de aandacht, verzorging en toewijding voor zichzelf. Vaak bestaat er bij mantelzorgers een onevenwicht in de zorg en toewijding die zij aan de persoon voor wij zij zorgden gaven en de zorg en toewijding voor zichzelf. Nochtans is dit de basis voor de draagkracht van de mantelzorger, ook na het overlijden van de geliefde voor wij zij zorgden. Het is dan ook niet verwonderlijk dat bijna alle mantelzorgers aangaven dat het belangrijkste dat zij meenamen uit het besprekingsmoment het belang van zelfzorg was. Zelfzorg kan op verschillende domeinen ingevuld worden. Net zoals verdriet en rouw zich op alle domeinen van het leven afspelen, is ook zelfzorg iets waarvoor we op alle domeinen in ons leven aandacht moeten hebben.

“ Voor mantelzorgers gaat het echter niet alleen om het verlies van de persoon maar ook om het verlies van de mantelzorg.” Tips voor mantelzorgers die met verlies te maken hebben. •

• •

• • •

Mensen uitnodigen: als ze niet uit zichzelf komen moet je hen vragen een keer op bezoek te komen. Doe waar je zin in hebt, niet wat andere mensen zeggen dat je moet doen. Denk ook aan jezelf, doe eens iets terug voor jezelf (al ben je dat niet meer gewoon). Durf spreken over wat je overkomen is en over de overledene. Je mag wenen! Zoek lotgenoten op, zij zullen je verstaan! Je bent niet alleen met je verlies.

Hoe kan je omgaan met iemand in rouw? •

• •

Kom praten met de persoon in rouw, niet enkel over het verlies maar ook over luchtigere dingen. Zorg ervoor dat de persoon die rouwt zich welkom voelt bij jou. Mensen moeten naar een persoon in rouw toegaan en luisteren naar zijn/ haar verhaal!

maczima december 2014

Als je haar je in de steek laat

Tekst: Miet Waes Foto’s: Frans Oyen

Pruiken die helpen genezen

Karien Montmorency vormde vijftien jaar geleden haar kapperssalon om tot een pruikenadviescentrum om zich volledig te kunnen wijden aan vrouwen, die door ziekte of chemo hun haar verliezen. Niet alleen beroepsmatig, maar ook als vrijwilligster zet ze zich in voor borstkankerpatiënten. Patiënten een stukje vrouwelijke fierheid en zelfvertrouwen teruggeven, is haar grote passie.

Karien Montmorency: “Ik wil mensen helpen in de moeilijkste periode van hun leven“.

Het is altijd een plezier mensen met een missie en een passie te mogen interviewen. In het pruikenadviescentrum van Karien in Roeselare worden we warm onthaald met koffie en koekjes. Haar voormalig kapperssalon is nu omgetoverd tot een gezellige ontvangstruimte met comfortabele zeteltjes. Hoofdjes met haarprothesen in alle mogelijke kleuren, haarlengtes en trendy coupes staan er tentoongesteld. Om haar verhaal te illustreren heeft ze Isabelle, één van haar klanten uitgenodigd. Zij was zo vriendelijk voor ons haar afspraak in het ziekenhuis een halve dag uit te stellen. Haar fotograferen, ook met haar kale hoofd, is geen probleem.

● Geobsedeerd door haren Karien: “Als kind had ik al heel dun haar en ik vond dat verschrikkelijk. Ik wilde, net als mijn vriendinnetjes, mooi lang haar zodat ik staartjes en vlechtjes kon maken. Maar mijn haar bleef dun en kort. Dan vond ik er niet beter op dan een handdoek op mijn hoofd te plaatsen en met de hulp van twee elastiekjes er twee

maczima december 2014

staartjes van te maken. Zo had ik eventjes de illusie dat ik lang haar had. Terwijl mijn drie zussen kozen voor een lerarenopleiding, wilde ik perse kapster worden. Toen ik geconfronteerd werd met klanten die hun haar verloren door chemotherapie of ziekte kon ik me onmiddellijk inleven in hun leed. Dun haar hebben vond ik al zo verschrikkelijk, hoeveel erger is het dan niet om volledig kaal te worden. Sommige vrouwen ervaren het verlies van hun haren zelfs erger dan de kanker zelf. Klanten vertelden me over het trauma van op een morgen wakker te worden met plukken haar op het kussen, over het ongemak van een pruik die veel te zwaar en te warm is, voor jeuk zorgt en bovendien heel onnatuurlijk oogt.” “Ik wilde hen verder helpen, begon een zoektocht naar de mooiste en natuurlijkste pruiken die er op de markt zijn en kocht die aan. Het aanbod is echter zo groot dat ik hier enkel prototypes heb staan en samenwerk met verschillende firma’s die me alle mogelijke haarsnitten en kleuren kunnen bezorgen. Tegenwoordig zijn er zoveel prachtige en zeer trendy modellen beschikbaar die mooie tot zeer mooie resultaten opleveren.

De eerste stap is vaak de moeilijkste. Daarom mogen mensen vrijblijvend langskomen voor advies en zijn ze tot niks verplicht. Pas nadat ze overtuigd zijn, gaan we over tot het kiezen van een pruik en de verzorging die er bijhoort. Toch is het belangrijk dat mensen mij zo vroeg mogelijk opzoeken, zodat ik hun haarstructuur, kleur en snit nog kan zien. Ik probeer ook te achterhalen wat ze wensen. Een haarcoupe moet passen bij de vorm van het gelaat. Vrouwen met lang sluik haar raad ik aan over te stappen op een kortere bijgeknipte coupe en dan komt mijn kapperservaring natuurlijk goed van pas. Lang sluik haar oogt immers bij een haarprothese vaak onnatuurlijk. Eenmaal beslist, vraag ik bij de verschillen-

een Japans glamourblad. Karien: “Een Japanse journaliste had ontdekt dat het binnenwerk van al de pruiken die ik verkoop in Japan worden gemaakt. Ze vond dit zo interessant dat ze mij hierover kwam interviewen.” Fier laat ze het blad zien. De foto’s zijn prachtig, maar de Japanse tekst is me toch iets te moeilijk.

● Financiële tegemoetkoming

Karien: “Een standaard synthetische pruik kost, afhankelijk van het model, tussen de 500 à 600 euro en is veel gemakkelijker te onderhouden dan een pruik met echt haar, die veel meer kost. Een haarprothese kan je wassen en kammen. Bij de aankoop van de pruik is een gratis eerste onderhoud en wasbeurt inbegrepen, alsook het wegknippen van de haren en de behandeling van de hoofdhuid en een staandertje om de pruik op te zetten. Gelukkig is er een grote tegemoetkoming van de mutualiteit zodat de meesten met ernstig haarverlies zich een haarprothese kunnen veroorloven. Bij erg haarverlies door chemo, ziekte of blijvende kaalhoofdigheid Isabelle: “Ik heb nog heel wat chemokuren voor de boeg, maar ik ben optimistisch. Gelukkig heb ik krijg je om de twee jaar een een partner die me steunt en ook mijn twee kindjes geven me de kracht om te vechten.” tegemoetkoming van 180 de firma’s de passende modellen aan in de gewenste euro. Ik geef de mensen ook de raad om zich te inkleuren. De klant kan dan een vrijblijvende keuze maformeren bij hun hospitalisatieverzekering indien ze er ken uit de verschillende modellen. De grote kunst beeen hebben, want in veel gevallen zorgen die ook voor staat er dan in om die zo te knippen dat het natuurlijk een extra terugbetaling.” oogt en dat je geen verschil merkt met de oorspronNaast pruiken verkoopt Karien ook mutsjes en sjaalkelijke snit. Ik leer hen vervolgens hoe ze de haarprotjes. these moeten opzetten en onderhouden met de juiste Karien: “Veel vrouwen doen die dan thuis aan, maar producten. De eerste maanden kunnen de mensen hier ook om te slapen want zo’n kaal kopje voelt toch vaak gratis terecht voor onderhoud en verzorging.” koud aan.” Isabelle: “Hoewel mijn pruik heel mooi is en niemand een verschil merkt met mijn echt haar, heb ik in de zo● Ervaringsdeskundige mer toch veel mutsjes gedragen waarvan ik de kleur Groot is onze verbazing wanneer Karien bekent: associeerde met mijn outfit, maar als ik me echt op“Ik maak niemand blaasjes wijs want ik weet wat het kleed grijp ik toch naar de pruik...” is een pruik te dragen omdat ik er zelf één draag. Mijn haar bleef dun. Omdat ik een deftig kapsel wilde, moest ik mijn toevlucht nemen tot een pruik. Het is Info: zo’n gewoonte geworden dat ik het zelfs niet meer Pruikenadviescentrum merk. Het belet me niet te sporten, te fietsen, dansen Karien Montmorency en in de wind te lopen.” Meensesteenweg 320, 8800 Roeselare Karien is bekend tot in Japan. Onlangs verscheen er Tel. 051 20 94 59 een reportage over haar en haar pruikencentrum in

maczima december 2014

Vroegtijdig psychische problemen herkennen

Bea De Rouck Foto’s: Stef Dehantschutter

Eerste hulp bij mensen met psychiatrische problemen Iedereen heeft al eens een dip of een baalhumeur. De ene al wat vaker of wat heftiger dan de andere. Maar zijn de signalen dat het iemand niet gaat, altijd zo vrijblijvend? Wanneer is er wel degelijk iets meer aan de hand?

Het is inderdaad voor iedereen herkenbaar: de ene dag lukt het leven beter dan de andere. De meeste mensen hebben doorheen de jaren geleerd hoe ze het best de vrede in (of met) zichzelf kunnen herstellen. Dat de turbulenties in het gevoelsleven een ernstigere oorzaak hebben of signalen zijn van een onderliggend psychisch probleem, is natuurlijk ook mogelijk. Meer nog, het is niet onbelangrijk dat deze signalen vroeg genoeg ‘gezien’ en zo nodig behandeld worden. ‘Vroegdetectie’ en ‘vroeginterventie’ zijn twee sleutelwoorden in de actuele sensibiliseringsacties en in de vernieuwde aanpak in de geestelijke gezondheid. Vroeg genoeg ingrijpen (waar nodig en niet méér dan nodig), komt de prognose ten goede. Anders gezegd: hoe vroeger een psychisch probleem (h)erkend en aangepakt wordt, hoe groter de kans op herstel en hoe minder schade er op termijn te verwachten valt.

“ Hoe vroeger een psychisch probleem (h)erkend en aangepakt wordt, hoe groter de kans op herstel.” Wat betekent dit in de dagelijkse praktijk? Kan je best met je kind, je partner, je moeder of jezelf naar een psy-dokter hollen, zodra er een traantje rolt of een koffiekop moedwillig tegen de vlakte gaat? Wij vroegen het aan psychiater Chris Bervoets. Hij is mede-auteur van het boek Eerste hulp bij cliënten met psychiatrische problemen. Maar hij is vooral ook een ervaren psychiater die zijn sporen heeft verdiend zowel in de intramurale als in de ambulante zorg voor mensen met psychische problemen. Grote psychiatrie dus en huistuin-en keukenkwalen. Voor zover je dit zo oneerbiedig kan benoemen, want ieder psychisch lijden is het waard onderwerp van zorg, behandeling en streven naar verbetering te zijn. Chris Bervoets is hoofd Universitair Centrum voor Obsessieve-Compulsieve Stoornissen van UPC KU Leuven, campus Gasthuisberg 16

maczima december 2014

● Baaldag of kortsluiting? Chris Bervoets: ‘In de put of een baaldag: moet je je zorgen maken? In feite moet er een belletje gaan rinkelen indien er sprake is van duurzaam functieverlies. Anders gezegd, zolang er misschien wel klachten zijn maar er wordt niet afgehaakt, valt het allemaal nog best mee. Maar er is misschien wel meer aan de hand, wanneer er meer en meer wordt ‘losgelaten’. Het werk lukt niet meer, relaties sputteren, hobby’s worden verwaarloosd, het huishouden loopt spaak, zelfzorg laat te wensen over ... Wanneer iemand op meerdere levensdomeinen begint af te haken of niet meer functioneert dan kan dat een signaal zijn. Toch hoeft er ook niet meteen te worden gepaniekeerd omdat het op het werk of thuis even niet lukt. Er moet wel degelijk sprake zijn van een duurzaam functieverlies’.

● Huis- en tuinproblemen Chris Bervoets: “Welke psychische problemen je vooral in de thuiscontext kan tegenkomen, valt niet zo eenvoudig af te bakenen. Eigenlijk mag je er van uitgaan dat de huisarts niet meteen dezelfde ziektebeelden zal zien als er bijvoorbeeld in de DSM worden beschreven (DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Amerikaans maar wereldwijd gebruikt standaard handboek van psychische stoornissen). Dat komt omdat dit handboek geschreven is vanuit een ziekenhuispopulatie met mensen die meestal al een langdurige psychische ziekte hebben doorgemaakt. Meestal krijg je op het thuisfront de aspecifieke klachten (klachten die je ook los van de psychische problematiek tegenkomt) van functionele aard: moeheid, futloosheid, slapeloosheid, excentriek gedrag, ... Toch nemen de meer ernstige psychiatrische problemen in de thuiscontext toe. Dat heeft te maken met de nieuwe beweging in de geestelijke gezondheidszorg waarbinnen instellingsbedden worden afgebouwd en er naar gestreefd wordt om psychiatrische patiënten zoveel mogelijk in eigen thuisomgeving te houden en behandelen. Hoe dan ook, zorgverleners uit de eerste lijn (huisartsen, thuisverpleegkundigen, eerstelijns psychologen) zullen zich niet alleen moeten bekwamen in het herkennen en behandelen van ‘klassieke’ psychiatrische problematieken. Zij zullen ook het ‘niet-pluis-gevoel’ moeten leren ‘lezen’ bij mensen die misschien nog niet psychisch ziek zijn, maar wel signalen uitsturen dat hun psychische draagkracht het niet lang meer houdt.”

● Gelezen op het internet Voor iedere aandoening, voor ieder ‘niet-pluis-gevoel’ bestaat er wel een website, een online zelfhulpgroep,

“ Ieder psychisch lijden is het waard onderwerp van zorg, behandeling en streven naar verbetering te zijn.”

een kenniscentrum. Is het wel een goed idee om zelf op zoek te gaan naar wat er met je (of met je huisgenoot) aan de hand is en vervolgens misschien zelf te gaan therapeutiseren? Chris Bervoets: “Volgens mij is daar niets mis mee, zolang die zoektocht gepaard gaat met een goed (medisch of psychotherapeutisch) consult. Zelf zie ik die online-info eerder als een stimulans in het steeds toenemende belang van patiëntenparticipatie!

“ Zorgverleners uit de eerste lijn zullen het ‘niet-pluisgevoel’ moeten leren ‘lezen’ bij mensen die misschien nog niet psychisch ziek zijn, maar wel signalen uitsturen dat hun psychische draagkracht het niet lang meer houdt.” Merk je dat er wel degelijk iets aan de hand is, dat problemen niet overgaan maar integendeel het dagelijks leven meer en meer gaan beheersen, dan is een bezoek aan de huisarts aangewezen. Alweer een gevolg van de vernieuwing in de Geestelijke Gezondheidszorg is, dat de huisarts een steeds meer centrale rol gaat innemen in de zorg. Meteen een afspraak bij een psychiater maken is geen goed idee. Het is misschien niet nodig en het betekent een verspilling van

maczima december 2014

de zorgbudgetten. Specialisten - en dus ook psychiaters - zijn er voor mensen met specialistische klachten. Bij je huisarts kan je gerust terecht met de dingen die je zorgen baren en die hij kan helpen duiden en eventueel doorverwijzen.”

● Het zit in de familie Chris Bervoets: “Of psychiatrische aandoeningen genetisch bepaald zijn, blijft nog altijd een heikele vraag. Wat we wel zien is dat er bijvoorbeeld bij familieleden van psychotische patiënten een hogere gevoeligheid voor angstklachten is. Ook verslaving, zelfmoordgedrag en autisme kennen zo een familiale tendens. Bij bi-polaire aandoeningen (manischdepressief) waaraan men toch een grote erfelijkheid toeschreef, blijkt die familiale tendens nu toch minder duidelijk. Misschien wordt de diagnose al te snel gesteld, wanneer er al iemand met dezelfde aandoening in de familie is?" Psychische problemen zijn niet altijd zo gemakkelijk te herkennen. Zeker niet als je er voorheen nog niet mee te maken kreeg. Bovendien is het geen goed idee om zelf voor psychiater te spelen en al te voorbarig diagnoses uit te spreken! Zelf medicatie uitproberen is helemaal af te raden en zelfs gevaarlijk. Chris Bervoets: "Wanneer je je zorgen maakt, praat erover met iemand die je vertrouwt. Een familielid, een vriend, een collega ... ga praten met je huisarts. Zelfs als de persoon over wie je je zorgen maakt, niet naar de huisarts wil gaan is het nuttig om dan maar alleen te gaan. Een goed gesprek met je huisarts kan geruststellend zijn en je draagkracht verhogen. Leven met iemand die het psychisch moeilijk heeft, is geen sinecure. Meer uitleg over het mogelijke ziektebeeld, kan ook helpen om bijkomende zorgen en conflicten te vermijden. Die kan je missen als kiespijn, als het allemaal al moeilijk loopt’!

Hoe herken je .... Een depressie Mensen met een depressie vertonen een zwaar gedrukte of sombere stemming. Hun interesse is sterk verminderd en ze beleven geen plezier meer aan hun normale dagelijkse activiteiten. Ze kunnen geremd en passief zijn of gejaagd en angstig. De term ‘depressief’ wordt vrij snel gebruikt voor een toestand waarbij iemand in een dip zit. Men spreekt echter pas van een depressie wanneer de gemoedstoestand voldoende ernstig is, enkele weken duurt en aan een aantal specifieke criteria voldoet. Een manie Tijdens een manische periode is iemand erg uitgelaten, op de buitenwereld gericht, overdreven vrolijk, overactief, druk, maar soms ook boos, prikkelbaar, geïrriteerd en houdt geen rekening met de gevolgen van zijn gedrag. Manische personen hebben het gevoel alles aan te kunnen en hebben heel weinig slaap nodig. Door hun ontremd en vaak onredelijk gedrag komen ze vroeg of laat vrijwel altijd in conflict met hun omgeving. Een angststoornis Abnormale angst is op het eerste zicht niet zomaar te herkennen. Iemand die in paniek is of waarvan je als observator vindt dat de angst niet terecht is, is meestal overtuigd van zijn gelijk (...) Een angstige blik of gelaatsuitdrukking, nervositeit, gespannenheid, rusteloosheid, versnelde of oppervlakkige ademhaling (beter gekend als hyperventilatie), beven, zweten, vermijdings- of ritueel gedrag kan wel door iedereen waargenomen worden. Tal van andere psychiatrische problemen zoals psychose, eetstoornissen (anorexia en boulimia nervosa), persoonlijkheidsstoornissen (o.a. borderline), verslaving, suicidaliteit, enz. vind je terug in het boek. Je krijgt de nodige informatie over het ziektebeeld, hoe je er best mee omgaat en welke behandeling er mogelijk is.

Eerste hulp bij cliënten met psychiatrische problemen

De online-info zie ik als een stimulans in het toenemend belang van patiëntenparticipatie.

maczima december 2014

Jef De Bie, Hans van den Ameele, Chris Bervoets, Andy De Witte, Lieve Lemey. Uitgeverij Vanden Broele - Brugge, 142 blz. 20 euro ISBN 978 90 4996 475 2

column Een lang weekend Lieve Flour

Sommige gebeurtenissen zijn – in normale omstandigheden – volstrekt onbetekenende details in de stroom van ons bestaan. Maar zodra de omstandigheden veranderen, kunnen routineuze, onnadenkend aangenomen gewoonten ineens een wereld van verschil maken. Een vrouw die een grote plaats in mijn hart inneemt, kreeg precies op Goede (?) Vrijdag een brief in de bus. Op een maakt-u-zichnog-geen-zorgen-en-ga-vooralgewoon-door-met-uw-leven-toon werd haar gemeld dat op het meest recente mammogram dat ze in het kader van de bevolkingsscreening had laten uitvoeren, ‘afwijkingen’ te zien waren. Dan zit je daar, op een zonnige vrijdagmiddag een beetje verstrooid je post door te nemen en met één brief valt je wereld stil. De sussende toon van de brief ten spijt. Want zo werkt het niet. Tussen haar en de huisarts lagen drie eindeloze dagen. Tip dus aan alle artsen en centra die actief zijn bij het bevolkingsonderzoek: laat de brieven nooit op donderdag of vrijdag de deur uitgaan, maar voortaan vlak ná het weekend. Of liever nog op vrijdagavond, zodat ze maandagochtend toekomen.

Als het loos alarm blijkt te zijn, kom je er letterlijk met de schrik vanaf. Voor de vrouwen van wie de brief een staartje krijgt, valt de zon naar beneden. Eerst een bezoek aan de huisarts. Prijs je gelukkig als je een doortastende en empathische huisarts hebt, zoals de hare. Ze kon er op dezelfde dag nog terecht. De volgende dag al bezocht ze het ziekenhuis en nog een dag later kreeg ze een echo en punctie. En slecht nieuws. Deze keer een tip aan alle vrouwen die ooit zo’n brief kregen: regel verdere afspraken via de huisarts en sta op je strepen. Ooit deed ik dat niet en moest ik een maand wachten voor ik terecht kon voor vervolgonderzoek. Ondanks het feit dat ik bij het telefonisch vastleggen van de afspraak verteld had waar het om ging. Ondanks het feit dat de betrokken arts zelf wekelijks, bewust, een aantal plekken in de afsprakenagenda liet openhouden voor vrouwen die langs wilden komen met sussende brieven.

Van het soort ingreep dat je ondergaat, hangt af hoe lang je in het ziekenhuis ligt, hoe lang het herstel duurt en de nabehandeling van de wonde. Of je beide armen nog gelijk mag belasten. Om je kleinkind te begroeten bijvoorbeeld. Of je een prothese moet dragen of aan een borstreconstructie moet denken. Als je daar niet te oud voor bent. Alsof je daar ooit te oud voor wordt. Maar ook daarmee is de kous niet af. Van het soort therapie hangt dan weer af hoe groot de kans is dat je ze goed verdraagt, hoe groot de kans is dat je zware bijwerkingen krijgt, hoe lang ze duurt. Daarom: nog steeds geen plannen, want alles wordt bepaald door het schema van de behandeling. En dus: omdat de behandeling het ritme van je leven bepaalt, bepaalt kanker toch grotendeels je leven. En dat van je partner, je kinderen, je familie, je vrienden. Of je dat wilt of niet. Lang weekend? Geloof me, soms wil je dat helemaal niet.

Maar daar begint alles pas. Laat kanker je leven niet bepalen, hoor je dan goed bedoeld. Helaas, je kunt niet anders. Want eerst komt de operatie. Van het resultaat daarvan hangt het vervolg van de behandeling af. Je kunt ondertussen geen plannen meer maken. Je zou wel gek zijn.

maczima december 2014

Mensen met zeldzame ziekte slaan handen in elkaar

Tekst: Frederika Hostens Foto: Stef Dehantschutter

Lotgenoten vormen sterke netwerken “Ik wil weten, ik wil beslissen, over mij, mijn lijf, mijn geest.” Op het Forum van de Patiënt verwoordde Charissa Frank treffend op welke muren veel mensen met een zeldzame ziekte botsen. Via de lotgenotengroep die ze voorzit, probeert ze stap na stap die muren te slopen. Een van haar trouwe bondgenoten is Ingrid Jageneau, voorzitster van de Belgische alliantie voor zeldzame ziekten RaDiOrg. Twee moedige dames aan het woord.

“Ik wou andere mensen de lijdensweg besparen die ik zelf heb afgelegd”, zo motiveert Charissa Frank haar engagement binnen de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen. “Ik ben 48 jaar. Al van kindsbeen af had ik pijn en klachten die niemand kon verklaren: ik kreeg snel blauwe plekken, viel veel, mijn been was meermaals uit de kom... Het duurde tot 2011 voor de ‘vreemde’ ziekte waaraan ik leed, eindelijk benoemd werd: het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een erfelijke ziekte waarbij de bindweefsels ongewoon rekbaar en meegevend zijn waardoor de pezen de gewrichten niet op hun plaats kunnen houden.”

● Lange zoektocht Het Ehlers-Danlos syndroom is een zeldzame ziekte. Volgens de Europese definitie betekent dit dat ze voorkomt bij minder dan 1 persoon op 2 000. Door de zeldzaamheid van de ziekte ontbreekt bij huisartsen en bij specialisten vaak de specifieke kennis nodig om de juiste diagnose te stellen. “In mijn tienerjaren hadden de dokters het over groeipijnen, later weten de dokters mijn klachten aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie. In 2007 werd geopperd dat ik aan een allergische lichtreactie leed. Ik meed vier jaar alle zonlicht, maar de pijn ebde niet weg. Intussen drong het almaar scherper tot me door dat mijn drie kinderen gelijkaardige klachten hadden en dus waarschijnlijk aan dezelfde aandoening leden. Ik moest en zou weten wat er met ons aan de hand was en zocht naar een verklaring voor mijn symptomen op het internet. Toen ik de beschrijving van het

maczima december 2014

Ehlers-Danlos syndroom las, vielen alle puzzelstukjes op zijn plaats.” Charissa’s diagnose werd in 2011 bevestigd in het UZ Gent. “Ik voelde me eindelijk begrepen en ernstig genomen. In eerste instantie overheerste opluchting, maar daarna ben ik door een moeilijk rouwproces gegaan. Ik wist nu wel waar mijn pijn en klachten vandaan kwamen, maar dat betekende niet dat ik er geen last meer van had. Zoals voor de meeste zeldzame ziekten bestaat er voor EDS geen genezende behandeling. Het enige wat ik kan doen, is de pijn bestrijden, mijn gewrichten ondersteunen met hulpmiddelen, veel rusten en intensieve kinesitherapie volgen. EDS is door het Riziv erkend als E-pathologie. Het aantal terugbetaalde kinebeurten is daardoor onbeperkt. Gelukkig maar, want met achttien of zestig beurten per kalenderjaar kom ik lang niet toe.”

● Nationaal plan De lange en moeizame diagnosestelling bij Charissa is spijtig genoeg geen uitzondering. Ingrid Jageneau, voorzitster van RaDiOrg, wijst erop dat bij 44 procent van de Belgische patiënten met een zeldzame ziekte eerst een andere diagnose werd gesteld vooraleer ze de juiste diagnose kregen. Bij 75 procent leidde de misdiagnose tot onaangepaste behandelingen. “De zoektocht naar de juiste diagnose duurt bij veel mensen met een zeldzame ziekte meerdere jaren, in sommige gevallen zelfs meerdere tientallen jaren. Mensen met een zeldzame ziekte hebben er nochtans alle baat bij snel te weten welke aandoening ze precies heb-

ben zodat de zorg die ze krijgen beter kan afgestemd worden op hun noden. Ik ben dan ook blij dat het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten (begin 2014 voorgesteld aan het grote publiek door de toenmalige minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, red.) een betere toegang tot en financiering van de diagnose als eerste actiepunt naar voren schuift.” Aan een diagnose alleen heb je niets, er moet ook aangepaste zorg op volgen. Ingrid Jageneau: “Aangezien de ziektes niet veel voorkomen, beschikken logischerwijze slechts enkele ziekenhuizen in ons land over de nodige expertise om een adequaat zorgplan op te stellen. Het is belangrijk dat de expertise gecentraliseerd wordt. Er waren al langer referentiecentra voor mucoviscidose, erfelijke stofwisselingsziekten en neuromusculaire aandoeningen. In 2014 maakte de vorige federale regering budget vrij voor de oprichting van een referentiecentrum voor hemofilie (een erfelijke bloedingsstoornis die de bloedstolling belemmert, red.). Ik kan dat alleen maar toejuichen, maar wat met de vele andere aandoeningen? De vorige regering heeft geen geld op tafel willen leggen om nog meer nieuwe centra uit te bouwen, hopelijk doet de nieuwe regering dat wel.”

Enkele cijfers • • •

• • •

Momenteel zijn tussen 6 000 en 8 000 zeldzame ziekten bekend. Zes tot acht procent van de wereldbevolking lijdt aan een zeldzame ziekte. In de Europese Unie worden dertig miljoen mensen geconfronteerd met een zeldzame ziekte (als patiënt of als familielid). In België leven 660 000 tot 880 000 mensen met een zeldzame ziekte. 80 procent van de zeldzame ziekten heeft een erfelijke oorzaak. 75 procent van de zeldzame ziekten treft kinderen.

● Nationaal register Het Belgische Plan Zeldzame Ziekten pleit ook voor de oprichting van een Centraal Register Zeldzame Ziekten. “Volledig terecht”, merkt Ingrid Jageneau op. “Elke patiëntenvereniging die naar het Riziv stapt, krijgt de vraag over hoeveel patiënten het gaat. Dikwijls blijft de vraag onbeantwoord. Dat register is ook nodig om te bepalen welke en hoeveel expertisecentra er nodig zijn. We zouden van zoveel mogelijk ziekten moeten weten over hoeveel mensen het gaat en welke zorg ze nodig hebben.” Registratie roept bij sommige patiënten vragen op over privacy. “Patiënten reageren soms wat terughoudend omdat ze niet willen dat hun werkgever of de verzekering te weten komt dat ze ziekte X of Y hebben. Ik begrijp hun ongerustheid, maar heb er zelf vertrouwen in dat de identiteitsgegevens dusdanig gedecodeerd worden dat ze niet gelinkt kunnen worden aan een specifieke persoon. Voor mucoviscidosepatiënten bestaat er al een register. Het bewijst dat het mogelijk is om patiënten te registeren zonder hun privacy in het gedrang te brengen.”

● Informatie en steun Ingrid Jageneau heeft een zoon van 29 jaar met epidermolysis bullosa (EB), een verzamelnaam voor een grote groep zeldzame, erfelijke huidaandoeningen waarbij er blaren ontstaan bij de minste wrijving of aanraking, op Charissa Frank: “Ik wou andere mensen de lijdensweg besparen die ik zelf heb afgelegd.” maczima december 2014

de huid maar soms ook op de slijmvliezen. Omdat de symptomen zo zichtbaar zijn, wordt de diagnose bij EB — in tegenstelling tot de meeste andere zeldzame ziekten — doorgaans wel snel gesteld. Dat was ook het geval bij Ingrids zoon. Een geschikte behandeling vinden, was 29 jaar geleden echter een ander paar mouwen. “Geen enkel Belgisch ziekenhuis had in die tijd een behandelplan voor kinderen met EB. Via via kwam ik te weten dat een bepaald ziekenhuis in Londen wel al over een multidisciplinair team van experts beschikte. Toen mijn zoon er op observatie was, kwam ik in contact met de Engelse lotgenotengroep Debra. Ik had enorm veel aan de informatie die ik via hen kreeg.” Toen haar zoon dertien was, stond Ingrid mee aan de wieg van Debra Belgium. “We zijn nu met een honderdtal gezinnen”, vertelt Ingrid. “We wisselen praktische tips uit onder elkaar en moedigen elkaar aan. Intussen heeft een multidisciplinair team in het UZ Leuven mede dankzij de financiële steun van Debra een grote expertise ontwikkeld rond EB. Aan gezinnen die net de diagnose kregen, geven we — uiteraard geheel vrijblijvend — de raad om daar aan te kloppen. Ik vind het vreemd dat sommige artsen niet sneller zelf doorverwijzen naar collega’s die meer ervaring hebben met een specifieke aandoening. Als het over een zeldzame ziekte gaat, is dat toch niet meer dan logisch?”

“ Ik vind het vreemd dat sommige artsen niet sneller zelf doorverwijzen naar collega’s die meer ervaring hebben met een specifieke aandoening.” Ingrid Jageneau combineert sinds enkele jaren haar engagement bij Debra Belgium met het voorzitterschap van RaDiOrg. “Toen het Belgisch Plan zeldzame ziekten werd opgesteld, vonden we het heel belangrijk om de stem van de patiënt luid en krachtig te laten horen. Door over de taalgrens heen samen te werken, konden we die stem luider laten klinken. Dankzij die samenwerking staan we ook sterker in bijvoorbeeld de onderhandelingen met het Riziv en de ziekenfondsen. Ik vind de contacten tussen Vlaanderen en Wallonië zo belangrijk net omdat we met zo weinig zijn. We onderhouden trouwens ook intensieve contacten met patiëntenorganisaties in het buitenland. Dankzij internet en de sociale media verlopen die contacten nu trouwens heel wat vlotter dan pakweg twintig jaar geleden.”

maczima december 2014

RaDiOrg RaDiOrg (Rare Disease Organisation) wil de stem zijn voor alle mensen in België die getroffen worden door een zeldzame ziekte. RaDiOrg streeft naar een aangepaste gezondheidszorg, gemakkelijkere toegang tot weesgeneesmiddelen en aanpassingen die het sociale leven van patiënten verbeteren. Momenteel zijn meer dan vijftig Belgische patiëntenorganisaties aangesloten bij RaDiOrg, aangevuld met de talrijke individuele patiënten die aan een ultrazeldzame ziekte lijden en die daarom nooit terecht zullen kunnen komen bij een organisatie specifiek voor hun ziekte in eigen land. RaDiOrg is lid van de Council of National Alliances (CNA) van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. www.radiorg.be www.eurordis.org

Orphanet Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Op de website van Orphanet vind je medische informatie en een databank van gespecialiseerde ziekenhuizen, medische laboratoria, lopende onderzoeksprojecten, klinische studies, registers, netwerken, technologische platforms en patiëntenorganisaties. www.orpha.net

Centrum Dimol in Niger

Tekst en foto’s: Lisa Develtere

Waardige behandeling voor vrouwen met fistula In het centrum Dimol in het West-Afrikaanse Niger verblijven vrouwen die herstellen van fistula, een opening tussen de vagina en de blaas of endeldarm met incontinentie als gevolg. “Fistula ontstaat na een gecompliceerde bevalling en komt vaak voor bij jonge meisjes waarbij het bekken te smal is om te bevallen,” zegt Salamatou Traoré, vroedvrouw en oprichtster van Dimol. Naast medische zorg en onderdak, biedt Dimol de vrouwen ook vormingen, alfabetisering en naailessen. In 2007 kreeg Traoré als erkenning voor haar werk in de strijd tegen fistula een prijs van het VN-Bevolkingsfonds (UNFPA). Maar in het instabiele Nigerese politieke klimaat is het niet eenvoudig werken voor ngo’s als Dimol.

Traoré werkte jarenlang als vroedvrouw in verschillende ziekenhuizen in de hoofdstad Niamey en was voorzitter van het Nigerese comité voor de strijd tegen praktijken die de gezondheid van de vrouw schaden. Toen ze in 1998 voorstelde om activiteiten rond fistula op te zetten en haar collega’s van het comité dat niet zagen zitten, besloot ze zelf een ngo op te richten. “Ik wilde een ngo die de nadruk legt op de waardigheid van de vrouw. Dimol betekent waardigheid in de taal van de Peuhl (een etnische groep in de Sahel-regio, nvdr.),” vertelt Traoré.

● Bezoek Tijdens ons bezoek verbleven er 25 vrouwen in het Dimol centrum. Sommige vrouwen liggen op bed, maar de meesten volgen de medische voorlichtingsles die de verpleegster op de binnenplaats aan het geven is.

“De kennis over gezondheid en hygiëne is heel laag in Niger. Dat is een van de oorzaken van het grote aantal fistula’s,” legt Traoré uit. “Daarom geven we deze vormingen. We hebben ook mobiele teams die in de dorpen uitleg gaan geven en vrouwen aansporen om ook voor de bevalling een dokter te raadplegen.” De verpleegster gebruikt tekeningen om uit te leggen welke inspannende activiteiten vrouwen best vermijden tijdens de zwangerschap. De alfabetiseringsgraad in Niger is heel laag. Iets meer dan tachtig procent van de vrouwen is analfabeet. Daarom leren de vrouwen in het centrum ook een beetje lezen en schrijven. “We vinden het belangrijk dat de vrouwen re-integreren als ze terug naar huis gaan. Er heerst een groot taboe op fistula. We moeten dus werken aan de zelfredzaamheid van de vrouwen. Ze krijgen hier in het centrum naailessen. Bij hun thuiskomst kunnen ze dan als kleermaakster een inkomen genereren.”

maczima december 2014

● Kindhuwelijken “Fistula komt vooral voor bij de eerste bevalling bij jongere vrouwen en bij vrouwen met meer dan vijf kinderen. Zij vinden het dan vaak niet meer nodig om voor de bevalling op consultatie te gaan,” zegt Traoré. “Er is ook een duidelijke link met huwelijken op vroege leeftijd. Zeker wanneer meisjes die nog geen 1m50 zijn, zwanger raken, is het risico op een fistula heel groot.” Niger kent het hoogste aantal kindbruiden ter wereld. Drie op de vier meisjes trouwt er voor ze achttien jaar zijn. Ruim een op de drie huwen zelfs voor hun vijftiende, de wettelijk toegestane leeftijd voor meisjes om te huwen. De meisjes trouwen doorgaans met een man die ouder is.

Halima (23)

“Ik trouwde toen ik twaalf was. Andere meisjes trouwden, dus wilde ik dat ook. Ik wist helemaal niet wat het betekende. Twee jaar later kreeg ik mijn eerste zoon. Toen ik van mijn dochter Naseba beviel, kreeg ik fistula. Na de operatie ben ik naar hier door verwezen. Bij mijn zwangerschap vorig jaar besloot ik uit voorzorg terug te komen. Mijn man wilde niet dat ik naar hier kwam en een keizersnede deed. Ik heb mijn geiten moeten verkopen om alles te kunnen betal en.”

“De grootste angst van veel ouders is dat hun dochter zwanger wordt voor ze getrouwd is,” zegt Saa Gado van de ngo Plan Niger, die strijdt voor kinderrechten. “Contraceptie ligt heel moeilijk en er wordt te weinig over seksualiteit gesproken.” Uit onderzoek blijkt dat meisjes die niet naar school gaan, veel vroeger trouwen dan meisjes die wel naar school gaan. Een huwelijk kan de oorzaak zijn dat een meisje niet meer naar school gaat. Maar ze kunnen ook besluiten hun dochter uit te huwelijken juist omdat ze niet naar school gaat en de ouders haar niet de hele dag in het oog kunnen houden. “Daarom is het zo belangrijk om meisjes zo lang mogelijk op school te houden,” aldus Gado. Op dit moment wordt in Niger weinig aanstalten gemaakt om de wettelijk huwbare leeftijd van meisjes op te trekken tot achttien jaar. Eerdere pogingen daartoe belandden na verzet van enkele radicale islamitische organisaties in de koelkast. De gematigde islam overheerst nochtans in Niger, waar 95 procent van de bevolking moslim is. De overheid, VN-organisaties als Unicef en UNFPA en westerse ngo’s proberen voornamelijk via sensibilisering kindhuwelijken tegen te gaan en werken hiervoor samen met lokale traditionele en religieuze leiders. Gado van Plan Niger: “De Koran staat kindhuwelijken niet toe. Sommige interpreteren de Koran echter zoals ze willen. Daarom kunnen imams een grote rol spelen en werken wij veel met hen samen in de strijd tegen kindhuwelijken.”

maczima december 2014

Tschallou (15)

Anderhalf jaar geleden kwam Tschallou aan in Dimol. Ze is afkomstig van een dorp in de buurt van Diffa, meer dan 1 300 kilometer van Niamey. “Het klimaat is hier veel aangenamer, maar ik wil graag meteen naar huis als ik genezen ben. Ik mis mijn moeder en mijn man. We besloten zelf om te trouwen. Hij is mijn neef. Hoe oud ik toen was, herinner ik me niet meer. Ik had al twee keer mijn maandstonden gekregen.”

twee operaties Haoua (19) bijna twee jaar in Dimol. Ze heeft alvijftien was heeft

al zen. “Toen ik Haoua verblijft am nog niet gene is r aa hij het me kw m g, ru n week nadat achter de Ee ot. t. no ijk ge el ht uw ec e uitgeh van mijn rp do t he ar mijn nonkel m n na hij van st ik al verhuize fistula kreeg, is ik en To e. vertellen, moe uz en ke Niamey blijven aar ik had geen n, wil ik liefst in Ik wilde niet, m be n ze ne ge . Als ik mij gescheiden an.” ga ol naar scho

Hadisa (17)

Hadisa is afkom stig uit Diffa en woont al een half jaar in Dimol. Haar echtgenoot is he lemaal met haar meegekomen na ar Niamey. Hij ha d op de radio geho ord dat je in Niamey kon geneze n van fistula. De mensen van het do rp waren niet akkoord met de reis. Ze wilden Hadisa laten behandelen door kwakzalvers . Haar echtgenoot heeft haar toen verdedigd met ee n mes.

Mariama Z. (2

. (30) de rug. Ze Mariama Madi heeft al drie operaties achter ste dertien

ar en de jong Mariama uit M dste is vijftien ou e D . an. Als ieen er naar school ga heeft vier kind en er nd ki ijn ze achttien wil dat m trouwen voor n maanden. “Ik ille w u zo r Ik heb het dochte t niet goed is. he mand met mijn t da t ee w ren. Ik is, zou ik weige ” zelf ervaren.

1) “Ik kwam twee jaar geleden vo or de eerste ke Dimol. Mijn vo rige twee baby er in ’s verloor ik tij bevalling. Faïs dens de sa is nu drie weken oud. Ik me niet meer herinner hoe oud ik was toen ik trouwde vader bracht m . Mijn e pas achteraf op de hoogte. niet trouwen, Ik wilde maar ik moest wel. Het heeft duurd voor ik vo jaren geor het eerst zw anger raakte. Ve mijn vriendinne el van n die op hetzel fde moment tr hadden toen al ouwden, verschillende ki nderen.”

maczima december 2014

Natuurlijke middeltjes tegen winterkwaaltjes

Miet Waes

Wapen je tegen de winter De winter komt eraan en daar zijn ze weer die vervelende winterkwaaltjes: verkoudheden, een kriebelige keel, een vervelende hoest, schrale lippen, kloofjes, winterhanden en -voeten. Geduld hebben en je zo goed mogelijk verzorgen is de boodschap. Toch bestaan er heel wat natuurlijke middeltjes die het leed kunnen verzachten.

● Winterhanden en -voeten Wintervoeten zijn een veel voorkomende winterkwaal. Eerst voel je je hart kloppen in tenen en hielen. De tenen verkleuren rood tot paars en voelen eerst droog en nadien pijnlijk aan. Tot slot beginnen ze te jeuken. Ook winterhanden zijn geen pretje. Zorg dus dat je altijd een goede handcrème binnen bereik hebt, die supersnel in de huid dringt en geen vetlaagje achterlaat. Onze grootmoeders beschikten niet over die gesofisticeerde handcrèmes. Wanneer ze serieuze kloven hadden, wreven ze ’s avonds voor het slapen gaan de handen goed in met vaseline. Nadien trokken ze ruime, katoenen handschoenen aan zodat de huid nog kon ademen en de crème een hele nacht kon inwerken. Het is een oude remedie die nog altijd heel goed helpt. Voor je comfort kan je nu in de apotheek van die flinterdunne katoenen handschoenen kopen die je amper voelt. Voorkomen is echter beter dan genezen. Hou je voeten warm en droog. Vocht is immers een perfecte warmtegeleider. Natte sokken zorgen voor een brutale afkoeling met kloven en win-

maczima december 2014

tervoeten tot gevolg. Zorg er ook voor dat het bloed ongestoord naar vingers en tenen kan stromen en de handen en voeten niet worden blootgesteld aan de hevige koude. Draag dus geen knellende schoentjes en lederen handschoenen, maar verkies lederen laarzen, wollen sokken en katoenen handschoenen.

● Oma’s raadgevingen en huismiddeltjes De oma’s van weleer kenden buiten de vaseline nog andere middeltjes, alhoewel sommigen daarvan ons toch een beetje omslachtig lijken. •

Heb je rode handen en voeten door een slechte doorbloeding? Neem dan een hand- of voetbad in zout water (50 gr zeezout op 1/2 liter water) en maak gebruik van wisselbaden door ze afwisselend drie minuten in handwarm water en vervolgens dertig seconden in koud water onder te dompelen.

•

Ook een mengsel van één deel borax, één deel kamferspiritus ,één deel citroensap en één deel glycerine kan soelaas brengen. Neem een teiltje lauw water en doe er een scheutje van het mengsel in. Een kwartiertje laten intrekken, nadien afspoelen en inwrijven met vaseline. Een ander huismiddeltje tegen wintervoeten is een papje van brokjes stijfsel en glycerine. Doe dit ’s avonds op de pijnlijke plekken en breng een verband aan, of trek er katoenen sokken over. Je kan ook een zeer fijn gesnipperde ui in een doekje leggen en daarmee de handen of voeten inpakken voor het slapen gaan. Daarover trek je wanten of sokken aan zodat alles goed blijft zitten.

● Kruiden kunnen helpen Naast winterhanden, -voeten en kloven zijn er nog die talloze andere vervelende winterkwaaltjes veroorzaakt door virussen waarbij klassieke medicijnen helaas geen soelaas kunnen brengen. Gelukkig zijn er wel kruiden die het leed kunnen verzachten. Momenteel komt er een groeiend gamma middeltjes op de markt op basis van natuurlijke kruiden waarvan de producten van pionier A. Vogel wellicht de bekendste zijn. Je vindt er hoestsprays tegen droge hoest, kriebelhoest, of een vastzittende hoest, keelsprays die de keel verzachten, neussprays om de neus te ontstoppen. Maar je kan ook je weerstand verhogen door preventief producten

op basis van echinacea in te nemen, een kruid dat de weerstand verhoogt. Vrij nieuw op de markt zijn de producten van Puressentiel opgericht in 2005 in Frankrijk door twee herboristen. Ze braken door op de Belgische markt met Puressentiel luchtwegen, een spray (zonder drijfgas) met 41 essentiële oliën. Het is een spray die binnenhuisvervuiling, luchtwegenallergieën, astma.. te lijf gaat door microben te verjagen en bronnen van allergie te beperken. De binnenlucht kan immers tot honderd keer meer vervuild zijn dan de buitenlucht. Wetenschappelijke testen zouden aangetoond hebben dat Puressentiel Luchtwegen voor 97 procent mijten verdelgt in minder dan een uur en voor sommige stammen een betere mijten verdelgende werking heeft dan synthetische alternatieven. Ook schimmels en bacteriën, eveneens goed voor allerlei allergieën, worden erdoor verdelgd. Nu zijn er in veel Belgische apotheken ook andere middeltjes van Puressentiel te krijgen tegen winterkwaaltjes zoals neus-en keelsprays, gommetjes met stevia om de keel te verzachten en de neus vrij te maken.

● Beter voorkomen dan genezen Het is echter nog altijd beter om door een gezonde levensstijl de virussen te vlug af te zijn. Dus geven we het laatste woord aan de oma’s van weleer. Wat deden zij in de strijd tegen de virussen?

se en Provençaal rozenbottels n va n s ee si t ba blijk ken op en salie. Het Ú Ú Thee dr in jm, rozemar ijn ti oudheden. s rk al ve zo n n ge de te krui tief werkt en ev pr e di thee te zijn van nd middeltje st doeltreffe ee ism t kw he s is du eten: ui erk het tbuien. Verw Ú Ú Veel uien es ge ho or n do ge ui te n ur ltijden. Ee aa m moeder natu je , es n tj ge goed te en, je slaa t ontzettend tig in je soep ttafeltje help ch na je op sneden e neus. een verstopt . metje maken n en een om le ha us la ne er vaak ov ig een fr isse ruimten zijn Ú Ú Regelmat ht verluchte ec sl en de m Verwar kiemen. rhande ziekte den met alle . Het klinkt ijskoud water et m n le oe kiemen en bo douche afsp gen de ziekte te je Ú Ú Na bad of . rd en ha at t dv aar he je bloe Spartaans m m effect op t een heilzaa he t ef he n ie vend ter kan je lien. In de win et t ui al fr en bruiken. Voor e groenten heel goed ge en Ú Ú Veel vers a in m m O . ta vi em extra nsyste chaam deze n or het immuu de vo er el le ie en nt ss se es n. Ondertu ne oe vitamine C is tr ci en t. C beva pelsienen eer vitamine zweerde bij ap e nog veel m di en nn ke i we de kiw tivicter iële en an urlijke antiba oudtu rk na ve t n ef ge he te . Look preventief s du kt Ú Ú Look eten er w appen en rale eigensch p. ie gr heden en

maczima december 2014

Kom op tegen Kanker strijdvaardiger dan ooit

Tekst: Frederika Hostens Foto: Kom op tegen Kanker / Gil Plaquet

Actievoerders, vrijwilligers en patiënten vormen één grote familie 25 kaarsjes stonden er eind november op de verjaardagstaart van Kom op tegen Kanker. 25 kaarsjes die flink wat licht, warmte en energie uitstralen en tegelijk een nieuwe fase inluiden voor de jarige organisatie. Maczima vroeg aan algemeen directeur Marc Michils wat er precies verandert en waarom. Laat ons eerst even de geschiedenis induiken. In 1989 zette radio-presentatrice Kathy Lindekens met een handvol enthousiaste vrijwilligers en haar zus Gerda een benefietavond op om geld in te zamelen voor kankerbestrijding. De opbrengst bedroeg maar liefst 100 miljoen Belgische frank (zo’n 2,5 miljoen euro). Kom op tegen Kanker was geboren. Negen jaar later smolt Kom op tegen Kanker samen met de Vlaamse Kankerliga. De nieuwe organisatie werd de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) gedoopt. Kom op tegen Kanker bleef onder die naam bestaan als fondsenwervingscampagne. De netto-opbrengst van Kom op tegen Kanker steeg continu, tot de indrukwekkende 20,5 miljoen euro in de campagne 2012-2013. Onder de VLK-paraplu werd dat geld besteed aan preventie en informatie, psychosociale zorg, onderzoek en beleidsbeïnvloeding. Nieuw sinds eind november is dat voortaan ook alle bestedingen onder de Kom op tegen Kanker-vlag worden gevoerd. Marc Michils legt uit waarom. “Mensen willen weten wat er met de opgehaalde centen allemaal gebeurt. De communicatie wordt efficiënter, eenvoudiger en transparanter als we voor de projecten die Kom op tegen Kanker steunt dezelfde naam gebruiken als voor de fondsenwervingsacties. We kozen voor Kom op tegen Kanker omdat onderzoek aangetoond heeft dat dit een ijzersterke merknaam is in Vlaanderen.”

● Vakantieweken voor kankerpatiënten

Marc Michils, directeur Kom op tegen Kanker: “De communicatie wordt efficiënter, eenvoudiger en transparanter als we al onze projecten voor kankerpatiënten benoemen als Kom op tegen Kankerprojecten.”

maczima december 2014

Sinds 2012 organiseert Ziekenzorg CM samen met de VLK meermaals per jaar een vakantieweek voor kankerpatiënten. Impliceert de naamsverandering van de VLK dat voor die vakantieweken voortaan wordt samengewerkt met Kom op tegen Kanker? “Inderdaad”, beaamt Marc Michils. “In alle communicatie over die vakantieweken zal alleen nog verwezen worden naar Kom op tegen Kanker. De eigenlijke samenwerking

blijven we langs beide kanten op dezelfde manier invullen. Ziekenzorg CM organiseert de vakantieweken, wij brengen onze expertise binnen, zorgen mee voor promotie, mobiliseren onze vrijwilligers (die sinds eind november ‘zorgvrijwilligers van Kom op tegen Kanker’ heten) en zorgen ervoor dat patiënten die geen lid zijn van de CM dezelfde inschrijvingsprijs betalen als CMleden. Kom op tegen Kanker past het verschil bij.” “De samenwerking Ziekenzorg CM en Kom op tegen Kanker verloopt voortreffelijk”, benadrukt Marc Michils. “Ziekenzorg CM heeft duidelijk veel ervaring met de organisatie van vakantieweken en houdt rekening met de mogelijkheden van de deelnemers (financieel, gezondheid…). Onze medewerkers en vrijwilligers zijn vol lof voor Ziekenzorg CM: over de organisatie, de omkadering, de beroepskrachten in de vakantieoorden en de Ziekenzorgvrijwilligers. Ik ben dan ook heel blij dat we in 2015 opnieuw samen vakanties zullen aanbieden.”

● Psychosociale dienstverlening Ongeveer de helft van het geld dat Kom op tegen Kanker inzamelt, gaat naar psychosociale zorg en steun aan externe zorgprojecten zoals de vakantieweken van Ziekenzorg CM. Welke andere projecten steunt Kom op tegen Kanker? Marc Michils: “We ondersteunen bijvoorbeeld de palliatieve sector en lotgenotengroepen en zetten speciale activiteiten op voor kinderen en jongeren met kanker en hun omgeving en voor mensen met een andere religieuze of culturele achtergrond. In een veertigtal ziekenhuizen en campussen in Vlaanderen en Brussel verzekeren onze zorgvrijwilligers een permanentie op bepaalde afdelingen van het ziekenhuis. Een ander belangrijk onderdeel van onze psychosociale werking is de Kankerlijn: mensen met kanker en hun naasten kunnen elke werkdag terecht op 0800 35 445 of kankerlijn.be voor een anoniem luisterend oor, deskundig advies of een bemoedigend gesprek.” Kunnen kankerpatiënten ook voor financiële steun aankloppen bij Kom op Kanker? “Vast en zeker”, antwoordt Marc Michils. “Het Kankerfonds blijft bestaan. Het maakt fondsen vrij voor zij die door kanker in financiële problemen komen en geen ander vangnet hebben. We raden kankerpatiënten aan om dit te bespreken met de sociale dienst van hun ziekenfonds, thuiszorgdienst, ziekenhuis of OCMW. De sociaal hulpverlener kan dan online een aanvraag voor steun indienen.”

onze organisatie vormen. Onze preventiecampagnes focussen vooral op de strijd tegen roken en meeroken. We blijven patiënten en hun naasten degelijke informatie aanbieden via informatieve folders en het patiëntenblad Leven. Nieuw is de website www.allesoverkanker.be waarop we onder meer uitleggen wat kanker precies is, hoe we kanker kunnen voorkomen en opsporen, hoe de verschillende soorten kanker behandeld worden en waar patiënten terechtkunnen voor opvang en steun.” Ook wetenschappelijk onderzoek krijgt heel wat middelen van Kom op tegen Kanker. Onderzoek waarvoor vandaag geen of te weinig geld is van de overheid of de farmaceutische industrie. En last but not least zet Kom op tegen Kanker sterk in op beleidsbeïnvloeding. “Elke patiënt heeft recht op de beste behandeling en zorg”, stelt Marc Michils. “Wanneer dat recht niet wordt gerespecteerd, komt Kom op tegen Kanker in actie en kaarten we de problemen aan bij de overheid en alle instanties die voor oplossingen kunnen zorgen. Zo waren er al campagnes over kanker en armoede (2011), werken na kanker (2012), slechtnieuwsgesprekken (2013) en mantelzorgers (2014). De vele getuigenissen van patiënten en mantelzorgers die we verzamelen via het Kankermeldpunt helpen ons om structurele verbeteringen in de zorg af te dwingen.”

● Gedeeld doel, gedeelde droom Door alle projecten voor kankerpatiënten voortaan te benoemen als Kom op tegen Kanker-projecten, zal er vanaf nu dus een duidelijker link zijn tussen de fondsenwervingsacties en de bestedingen. Marc Michils: “Door met één naam te werken, tonen we ook dat we één grote familie vormen. Een familie waarin actievoerders, zorgvrijwilligers en personeelsleden van Kom op tegen Kanker, onderzoekers, zorgverstrekkers, kankerpatiënten en hun naasten allemaal samen opkomen tegen kanker en de droom delen om ooit in een wereld zonder kanker te leven. We willen die droom, die emotie en motivatie meenemen in alles wat we doen.”

www.allesoverkanker.be www.kankerlijn.be www.kankermeldpunt.be www.komoptegenkanker.be

● Alles over kanker De andere helft van de bedragen die Kom op tegen Kanker inzamelt, gaat naar preventie, informatie, onderzoek en beleidsbeïnvloeding. Blijft dat zo? Marc Michils: “Samen met onze steun voor psychosociale zorg blijven die bestedingen het bestaansrecht van

maczima december 2014

Louvre-Lens

Daniel Steevens Foto’s: Louvre-Lens

Verbluffende tocht door de kunstgeschiedenis Zo hilarisch de film “Bienvenue chez les Ch’tis” was, zo triest zag de economische realiteit er op een bepaald moment in het Noorden van Frankrijk uit. Intussen is er licht aan het einde van de tunnel. Het nu bijna twee jaar operationele museum Louvre-Lens geldt als de motor van het project Euralens, een agglommeratie waarin ruim een half miljoen mensen wonen.

Het jaar 1989, exact een kwarteeuw geleden, heeft de geschiedenis gehaald met de val van de Berlijnse Muur. Van alle vallende dominosteentjes die grote delen van het Ijzeren Gordijn in Centraal- en Oost-Europa neerhaalden, was dit duidelijk de meest beklijvende. Datzelfde jaar werden studentenprotesten in China bloedig onderdrukt. In Frankrijk was de grote Revolutie toen exact tweehonderd jaar geleden begonnen, maar er gebeurde in dat jaar ook iets dat de geschiedenisboeken wellicht niet zal halen: de mijn van Wallers-Arenberg werd opgedoekt. Dat gebeurde in navolging van andere koolmijnen in dit bekken, maar de symboolwaarde ervan was enorm. Deze sluiting betekende figuurlijk een nieuw zwart dieptepunt in een steenkoolleven dat zich sowieso letterlijk elke dag in de zwarte dieptes had afgespeeld. Een echte economische ramp voor dit al behoorlijk verpauperde gedeelte van de regio Nord-Pas de Calais. Maar van de nood werd een deugd gemaakt, al heeft dat wel enige tijd gevergd. De briljante ingeving om een filiaal van het wereldberoemde Louvre neer te poten op een mijnsite - van twintig ha groot en die al van in 1960 buiten werking gesteld was - in Lens, dateert van 2003. Het idee geraakte helemaal gerealiseerd in december 2012.

maczima december 2014

Vorig jaar schaften zich ruim 900 000 mensen een ticketje aan voor het betalende gedeelte. De verwachtingen werden sterk overtroffen en in die zin lijkt de reconversie te slagen. De mijnsite van Wallers-Arenberg zelf is inmiddels al een hele poos uitgeroepen tot Unesco-Werelderfgoed. Ook dat helpt natuurlijk.

● Aparte identiteit Dat is in een notendop de socio-economische context van dit museum. De materiële context is dat het échte Louvre in het hart van Parijs, spijts de immense proporties ervan, veel te klein geworden was om alle collectiestukken die dat waard zijn, hun publieke plaats te geven. In de praktijk staat zo’n negentig procent in de reserve. Een bijhuis bevoorraden en regelmatig wisselen, kan dus geen enkel probleem zijn. Tegelijk kan zo’n ‘dépendance’ een bijkomend publiek aantrekken bovenop de torenhoge bezoekerscijfers in Parijs. Onder meer uit België. De naam Louvre is gemeenschappelijk, maar de identiteit, althans naar de vorm, ziet er compleet anders uit. Voor de gebouwen van Louvre-Lens werd een internationale architectuurwedstrijd uitgeschreven. Het was het project van het Japanse bureau Sanaa dat de voorkeur kreeg: een grootschalige, maar sobere

constructie met uitgesproken aanwending van glas en metaal en dus met veel aandacht voor de lichtinval die zo belangrijk is bij het aanschouwen van kunst. Als eigentijds contrast met de impressionante paleisstructuren van Louvre-Parijs kan dit tellen. Ergens zijn ook de respectievelijke vlaggenschepen kenmerkend voor het grote verschil: Parijs wordt door heel de wereld vereenzelvigd met de Mona Lisa van Leonardo da Vinci, Lens met het meesterwerk ‘La Liberté guidant le peuple’ van Eugène Delacroix. Het toont Marianne, het Franse symbool van de vrijheid bij uitstek, op de barricades van de Julirevolutie in 1830.

In het verlengde van deze mega-zaal staat het kleinere Pavillion du Verre. Dit Glazen Paviljoen wordt ingezet om één bepaald thema uit te diepen. Het thema verandert elk jaar. Tot 1 juni 2015 is dat ‘30 ans d’acquisitions en Nord-Pas de Calais’. De invulling van de Tijdgalerij blijft vijf jaar staan (d.w.z. tot eind 2017), maar ieder jaar wordt zowat één vijfde van de ruim tweehonderd tentoongestelde kunstwerken vernieuwd. Deze rotatie wil kunstminnaars motiveren om terug te keren naar Lens. Zeker tot het einde van dit jaar geldt hier de regel van gratis entree.

● Volledig toegankelijk

● Dieren en farao’s

Louvre-Lens bestaat uit vijf aaneengesloten zalen, die samen 28 000 m2 oppervlakte en 380 m lengte overspannen. De inkomhal geeft directe toegang aan de ene kant tot de Grande Galerie of Galerie du Temps. Beide termen spreken voor zich: in de grootste en populairste exporuimte kunnen de bezoekers naar believen van het ene naar het andere absolute pronkstuk kuieren. Ze ondernemen meteen ook een tijdreis van 3500 v.C. tot 1950 n.C., want de chronologie van de geschiedenis wordt gerespecteerd in de opstelling van de kunstwerken. Ook de keuze om alleen een gelijkvloers te bouwen, was bewust: zo is dit schitterend museum volledig toegankelijk. De taal kan evenmin een drempel zijn in deze Noord-Franse museumtempel: de bordjes bij de kunstwerken geven de uitleg ook in het Nederlands.

De andere ingang is van in het begin betalend geweest. In de Galerie d’exposition temporaire - of tijdelijke tentoonstellingen- zijn er meerdere expo’s per jaar. Momenteel loopt er nog tot 9 maart 2015 de blockbuster “Des Animaux et des Pharaons”, uiteraard over het oude Egypte. Het uiteinde van de Galerie d’exposition temporaire geeft toegang tot La Scène, en op dat podium worden allerhande manifestaties opgevoerd die in verband staan met de lopende tijdelijke tentoonstelling. Er zijn 280 zitplaatsen. Ter volledigheid: de groen ingeklede museumsite, die gebouwd werd op een afgeplatte terril en omringd is door woonzones, omvat nog twee andere losstaande gebouwen. In het ene is de museumadministratie ondergebracht, in het andere een cafetaria met (kwaliteits)restaurant.

Praktisch Louvre-Lens is bereikbaar via de rue Paul Bert (hoofdingang) of de rue Georges Bernanos, 62300 Lens. Gratis museumparking op vijf minuten te voet en betalende parking (aan Stade Bollaert) op 150 m. Mensen met rolwagen kunnen tot de kiss and ride zone bij de hoofdingang gebracht worden. Dagelijks open van 10 tot 18 uur. Gesloten op dinsdag. De Tijdgalerij is tot eind 2014 gratis toegankelijk. Vanaf 1 januari 2015 zal er wellicht inkom moeten betaald worden Toegang tot de Galerij voor tijdelijke tentoonstellingen kost 9 euro (individueel) of 8 euro (in groep). Gratis entree voor -18 jaar en schoolgroepen Handige - gratis - luistergids. Alle info op www.louvrelens.fr (ook in het Nederlands)

maczima december 2014

Els Van Langenhoven

Palliatieve zorg, meer dan stervensbegeleiding Te horen krijgen dat je ongeneeslijk ziek bent, is zowel voor de patiënt als zijn directe omgeving een zware dobber. Maar ook als gezonde mens is praten over het levenseinde, geen gemakkelijke opdracht. We proberen je alvast wegwijs te maken in het huidige palliatief zorglandschap. ● Vier pijlers Goede palliatieve zorg is een gebouw op vier pijlers: 1. Goede pijnbestrijding. 2. Aandacht voor psychosociale en emotionele vragen: patiënten in een laatste levensfase worstelen vaak met gevoelens van angst, verdriet, onmacht. Palliatieve zorg luistert naar de patiënt en helpt deze emoties te begrijpen, maar geeft ook de nodige aandacht aan de naaste familie en vrienden van de patiënt. 3. Aandacht voor sociale vragen: wie zal de uitvaart regelen? Wie zorgt er voor mijn zorgbehoevende partner of kinderen? De partner heeft vragen bij het verder alleen organiseren van het gezinsleven. Zorgverleners kunnen hierop een antwoord geven. 4. Aandacht voor spirituele vragen: mensen stellen zich vragen over leven en dood. Hoe wil ik afscheid nemen, is er iets na dit leven,… of men wil een ruzie uit het verleden bijleggen. Vragen over leven, afscheid en zingeving, kunnen door elke patiënt vrijuit gesteld worden aan de zorgverstrekkers. Zij luisteren naar signalen van een dergelijke nood en zien erop toe dat de patiënt ook op dat gebied geholpen wordt. Palliatieve zorg is een gedeelde zorg. De samenwerking tussen verschillende hulpverleners rond de patiënt (o.a. arts, verpleegkundige, maatschappelijk werker van het ziekenfonds, dienst voor gezinszorg, spirituele begeleiding,… ) zorgen voor een kwaliteitsvolle begeleiding met als doel er voor te zorgen dat de patiënt op een voor hem en zijn omgeving waardige manier kan sterven, op de plaats waar hij dat wenst.

● Waar kan je terecht? Palliatieve zorg is een recht. Iedereen die het wenst kan palliatieve zorg inroepen. Zowel huisarts of specialist, maar ook de patiënt zelf, zijn familie, … kunnen palliatieve zorg inschakelen. Je kan hiervoor terecht

maczima december 2014

in het palliatieve netwerk van je regio. In de palliatieve zorg thuis is de huisarts de eerste aanspreekpersoon. Als palliatief patiënt zijn de huisbezoeken van je huisarts gratis Ook kinesitherapie kan een meerwaarde zijn in de palliatieve zorg. Het is voornamelijk bedoeld om de patiënt zo lang mogelijk zelfstandig te laten functioneren of om te zorgen voor maximaal comfort. De thuisverpleegkundige kan dan weer een meer intensieve zorgondersteuning aanbieden. Daarnaast kan de palliatieve thuiszorgequipe ingeschakeld worden. Ze bestaat uit een aantal palliatief deskundige verpleegkundigen die thuis de patiënt, familie, en waar nodig de andere hulpverleners, ondersteunen en bijstaan. Palliatieve zorg beperkt zich niet tot thuis. Elk ziekenhuis beschikt over een palliatief supportteam dat palliatieve patiënten begeleidt die op een ziekenhuisafdeling zijn opgenomen. Ook in een woonzorgcentrum is een palliatief zorgaanbod aanwezig. Op bepaalde ogenblikken kan de zorg voor de zieke te zwaar zijn voor de omgeving, bijvoorbeeld als de partner nog uit werken gaat, als er voor kinderen gezorgd moet worden, als de partner er alleen voor staat, op leeftijd is of zelf ziek is. Dan kan het palliatief dagcentrum uitkomst bieden. Even in een andere omgeving vertoeven, een luisterend oor vinden, ontmoetingen met lotgenoten... . Het doet het ziek-zijn anders beleven of even vergeten. Wanneer de palliatieve situatie thuis onhoudbaar wordt, bestaat de mogelijkheid om naar de palliatieve eenheid van het ziekenhuis te gaan. Deze palliatieve afdeling heeft uitgebouwde voorzieningen en creëert een sfeer waarin de patiënt en zijn familie centraal staan. De zorg wordt afgestemd op het ritme en de persoonlijke voorkeur van de patiënt. Familie en vrienden zijn altijd welkom, dag en nacht.

● Maak je wensen vooraf bekend Praten over het levenseinde zit vaak verweven in het dagdagelijks leven. Toch praten we niet graag over ‘wat als het mij zou overkomen’. Nochtans kunnen we elkaar een mooi cadeau schenken door in alle rust een open gesprek te beginnen over hoe je zelf de zorg en medische behandelingen ziet wanneer je zelf je wil niet meer kan uiten. Vroegtijdige zorgplanning is er bij stilstaan vooraleer het nodig is. Nadenken over welke behandeling je niet meer wil krijgen en dit ook bespreken met je familie, je huisarts of vrienden. Dan kunnen zij rekening houden met je wensen. Je kan je wensen laten vastleggen in een wilsverklaring. Dit is een schriftelijke verklaring van wat men (niet meer) wil aan zorg en behandeling, op het moment dat men niet meer in staat zou zijn om zijn wil te uiten. Voor meer informatie rond vroegtijdige zorgplanning surf je naar www.palliatief.be of http://www.delaatstereis.be/template.asp?f=wilsverklaring.htm (brochure). Ook op de CM website vind je informatie rond de campagne ‘Vroeger nadenken over later’.

ting. Dat is een algemeen of psychiatrisch ziekenhuis, een rusten verzorgingstehuis (RVT), een rustoord voor bejaarden (ROB), een psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT), een initiatief voor beschut wonen of bepaalde revalidatiecentra. Wanneer je voor dit forfait in aanmerking komt, dan heb je onder meer recht op de volledige terugbetaling van het remgeld voor huisbezoeken door de huisarts. Palliatieve patiënten opgenomen in een ROB, RVT of PVT en palliatieve thuiszorgpatiënten die niet in aanmerking komen voor dit palliatief forfait, kunnen ook vrijgesteld worden van remgeld voor huisbezoeken door de huisarts. De vrijstelling geldt evenwel niet voor patiënten die opgenomen zijn in een ziekenhuis. Wil je, als werknemer of zelfstandige, tijdelijk stoppen met werken om zorg te dragen voor een ongeneeslijk ziek familielid, dan kan je in het kader van het algemeen stelsel van tijdkrediet met motief een onderbrekingsuitkering genieten. Deze uitkering wordt uitbetaald door de Rijksdienst voor Arbeidsbemiddeling (RVA).

● Euthanasie Een waardig afscheid betekent niet voor iedereen hetzelfde. Niet iedereen kiest voor palliatieve zorg. Vaak willen mensen de pijn en aftakeling vermijden door euthanasie te vragen. Euthanasie aanvragen kan via een actueel verzoek en een wilsverklaring in verband met euthanasie.

Meer informatie nodig? •

Meer informatie vind je op www.leif.be •

● Financiële ondersteuning Het forfait palliatieve zorg is een tegemoetkoming in de kosten voor medicatie, verzorgings- en hulpmiddelen die vereist zijn voor de thuisverzorging van palliatieve patiënten. In 2014 bedraagt het forfait 647,16 euro. Het wordt voor één maand toegekend. Je hebt recht op dit forfait als • je thuis wordt verzorgd en tijdens de terminale fase thuis wil blijven; • je lijdt aan een onomkeerbare aandoening die ongunstig evolueert, en het overlijden op relatief korte termijn wordt verwacht; • je nood hebt aan permanente ondersteuning en toezicht, aan geneesmiddelen, hulpmiddelen of psychosociale bijstand, aan toezicht of dagelijkse verzorging door een verpleegkundige; • je niet bent opgenomen in een verzorgingsinrich-

•

ederatie voor Federatie Palliatieve Zorg F Vlaanderen vzw - Toekomststraat 36, 1800 Vilvoorde Tel. 02 255 30 46 www.palliatief.be Voor algemene informatie kan je alle werkdagen terecht bij het CM-Infopunt Chronisch Zieken via het nummer 078 05 08 05 (9-12 en 13-17 uur, behalve vrijdagnamiddag) of stuur een mail naar infochronischzieken@cm.be Voor persoonlijke begeleiding en hulp op maat is er de dienst Maatschappelijk Werk van CM in je woonplaats (adressen in de telefoongids of via www.cm.be ). CM Brochure ‘Samen kiezen voor een waardig levenseinde’. Vraag ernaar in je ziekenfonds of download hem via www.cm.be Brochure Ziekenzorg CM: Aandacht voor het levenseinde. Te bestellen: www.ziekenzorg.be

maczima december 2014

Prikb rd Gezocht: Bondgenoot

Te koop

Na een inspuiting met contraststof in mijn lage rug heb ik een zware infectie Discitis Staphylococcus Epidermis opgelopen. Het is een infectie met een bacterie (Staphylococcus) die uitwendig onze huid beschermt, maar eenmaal in het lichaam kan ze veel schade aanbrengen. Ik heb vooral ernstige problemen met mijn rug en heb ondertussen achttien ingrepen ondergaan om mijn rug te herstellen. Ik heb een zenuwstimulator ingeplant gekregen om de pijn in mijn benen te verlichten. Om de dagen zo goed mogelijk door te komen neem ik medicatie zoals morfine, spierontspanners, ontstekingsremmers, antidepressiva, calcium, enz... Ik ben single en moet koken, het huis schoonmaken, de was doen, strijken, boodschappen doen, enz... Dat is allemaal pijnlijk en moeilijk. Ik heb dikwijls hulp nodig maar kan deze helaas niet meer vragen aan mijn ouders want die zijn al +70 jaar. Externe hulp kan ik financieel niet aan want mijn inkomen is beperkt. Mijn hoop is om iemand te vinden met hetzelfde probleem of iemand die ervaring heeft met deze infectie en de aftakeling van mijn ruggenwervels. Ervaringen (psychisch en fysiek) en eventueel oplossingen bespreken. Hoe ga jij met jou probleem om? Wat kan jij nog allemaal en hoe doe je het?

• Traplift Coopman, draagvermogen 130 kg, kan eventueel thuis worden bezorgd. Info: Carlos Weytens 0486 39 69 28 • Liftzetel Ontario V van Vermeiren met twee motoren. Nooit gebruikt. Prijs overeen te komen. Info: Ingrid De Laet 0477 79.24.50 • Elektrische rolstoel Quickie Samba 2 van Sunrise. Vraagprijs 1200 euro. Info: Lieve Van Soom-Mattijs 03 480 80 93 • Badlift Petermann, prijs overeen te komen. Info: Geert Dehennin 0497 852647 • Houten hooglaag hospitaalbed met antidecubitusmatras en elektrische bediening, niet-opvouwbare rolstoel voor binnen en buiten, toiletstoel op wieltjes, antidecubituskussen voor onderbenen en voeten, tafeltje op wieltjes om over bed te zetten, orthopedische schoenen en sandalen (nooit gebruikt) maat 37. Alles is gratis en afzonderlijk te bekomen. Er wordt wel een vrije bijdrage gevraagd voor een prijs voor geneeskundig onderzoek naar verschillende aandoeningen. Info: Broeckaert 0475 63 68 54 • Massagekussen voor zitvlak en rug om in een zetel te plaatsen. Info: Herman Van de Leur 0498 10 35 00 • Scooter in goede staat, weinig mee gereden. Vraagprijs van 1200 euro. Info: C. Daelman 058 620275 • Elektrische vierwiel scootmobiel, nooit gebruikt. Info: Hugo Raymaekers 0478 48 38 787

Als je je hierin herkent neem dan a.u.b. contact met mij op: Dirk Martens, dirk.martens1965@outlook.be

Gezocht • Voor onze Minder Mobielen Centrale te Ieper zijn we op zoek naar een degelijke tweedehands auto met lift, uitgerust voor vervoer van 1 persoon in rolwagen. Info: Raf Masschelein, 0495 46 02 93 Bondgenoten kunnen elkaar ook ontmoeten op www.bondgenoot.be, de nieuwe blogsite van Ziekenzorg CM.

maczima december 2014

Puzzelpagina Kruiswoordraadsel 193 1

Goed gelezen?

Geef het juiste antwoord op deze vraag:

Hoeveel kinderen worden er jaarlijks in Vlaanderen met schisis geboren?

2 3 4

9 2

Sudoku

3 9 7 6 9 5 4 2 1 6 2 8 3 4 2 1 6 5 3 4 2 2 5 4 9 8 9 4

8 9 10

Horizontaal 1. Vogel die vrucht is - Ware. 2. Plechtige belofte - Geplette gerstkorrels. 3. Muzieknoot - Veer - Tovervrouw. 4. Moestuinplant - Planeet. 5. Startblok van nieuw leven - Waterloop. 6. Overdreven - Hoofdstad van Jordanië. 7. Wijfjesdier - Ieder. 8. Op een grote afstand - Akelig - Bazige vrouw. 9. Programmapunt - Waterdier. 10. Groep deskundigen voor in de zaal - Zoogdier. Verticaal 1. Vruchten - Heel belangrijk persoon. 2. Bijbelfiguur - Griekse letter. 3. Persoonlijk voornaamwoord - Toneelspelen. 4. Boom - Roem - Persoonlijk voornaamwoord. 5. Handelsovereenkomst - Persoonlijk voornaamwoord 6. Later dan - Vrouwennaam. 7. Afkorting voor het honderdste van een gram - Mannelijk dier - Verteringssap. 8. Belangrijke vrouw in de buurt van de koningin - Muzieknoot. 9. Ladderonderdeel - Vogel van het zilte nat. 10. Nuttige - Hoofdstad van een moslimland.

7 1 9 8

Oplossing KWR 192 1

i n

Winnaars KWR 191

Danielle Anthonissen - Brecht Lucienne Bouttelgier - Staden Sylvain Crals - Munsterbilzen

e k

e z

e a

woord: comminatie (bedreiging)

✂

Speel mee en win een boek!

Stuur de oplossing van het kruiswoordraadsel naar Ziekenzorg CM, Maczima, kruiswoordraadsel, PB 40, 1031 Brussel en win een mooie prijs. Plaats daarvoor de letters die overeenkomen met het cijfer in het raster in deze balk: En geef het antwoord op ‘goed gelezen’:.................................................................................................................... Naam:.......................................................................................................................................................................... Adres:..........................................................................................................................................................................

maczima december 2014

Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

www.ma-zo.be biedt mantelzorgers: • alle noodzakelijke informatie die je nodig hebt als mantelzorger • praktische tips en tools • sociale interactie met collega’s mantelzorgers • een overzicht van boeiende activiteiten voor mantelzorgers • een forum waar je terecht kan met speciﬁeke vragen of bekommernissen Ma-zo.be, een online-netwerk dat mantelzorgers kracht geeft.

Ma-zo.be is een initiatief van Xenarjo en Ziekenzorg CM