Article publié à l’origine dans Pathways Hiver 2023. Tous droits réservés 2023. Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Le traitement intégratif du lymphœdème
Savoir conjuguer l’Ayurveda, le yoga et la thérapie par compression
Par S R NarahariLa biomédecine occidentale et la médecine traditionnelle indienne Ayurveda considèrent certaines maladies comme étant les mêmes, hormis quelques variations mineures pour la description clinique et leur nomenclature. La médecine ayurvédique comprend la reconnaissance des maladies, les méthodes cliniques et les traitements.
Shleepada désigne le lymphœdème en Ayurveda. La combinaison des thérapies ayurvédiques associée aux médicaments biomédicaux, au diagnostic, aux examens et à la mesure des résultats est appelée médecine intégrative ou médecine holistique. Sa pratique vise principalement les soins à long terme pour les patients évoluant vers une condition chronique. L’examen du patient est mené conjointement par un dermatologue et un médecin ayurvédique lors des consultations initiales et de suivi. Depuis plus de deux décennies, l’Institute of Applied Dermatology (IAD) propose un traitement intégratif du lymphœdème (TIL).
La filariose lymphatique (FL) est devenue endémique dans 72 pays. Le lymphœdème du membre inférieur et l’enflure des organes génitaux (hydrocèle) en sont les manifestations cliniques les plus stigmatisantes. Quarante pour cent des patients atteints de FL vivent en Inde, et des millions d’entre eux risquent l’infection dans les pays à revenu
faible ou intermédiaire, où le lymphœdème est considéré comme une forme des maladies tropicales négligées telle que la filariose lymphatique.1 Avec ses soins peu technologiques et peu coûteux, la médecine intégrative est pertinente pour les milieux défavorisés. Reposant sur des connaissances en soins de santé, elle fait appel aux ressources locales et à des compétences cliniques de premier ordre, afin de satisfaire les besoins liés aux maladies chroniques dans ces régions, et ce, tant en milieu hospitalier qu’en première ligne. Le TIL a pris naissance en Inde en tant qu’innovation misant sur la frugalité, puis a contribué à la conception de programmes de soins de santé basés sur l’autogestion pour les patients atteints de FL.
Le protocole de traitement intégratif du lymphœdème :2
Étape 1 - Consultations : L’adhésion du patient au protocole complexe du TIL nécessite de longues consultations menées par un personnel compétent, ce qui améliore la qualité de vie liée à la santé, telle que mesurée par la participation sociale. Chaque aspect de la thérapie proposée est abordé afin d’assurer une bonne compréhension du lymphœdème, de sa gestion et de la nécessité d’un traitement
à vie. Les membres de la famille participent également aux consultations. Tous les patients signent un formulaire de consentement éclairé stipulant que le lymphœdème nécessite l’adhésion continue à l’autogestion du traitement à domicile.
Étapes 2 et 3 - Nettoyage et bains de plantes : Le traitement par nettoyage à l’eau et au savon est efficace pour réduire le risque de cellulite bactérienne. Le membre enflé est ensuite immergé pendant 20 minutes dans un mélange d’herbes (appelé solution « phanta » en Ayurveda). Les plantes prescrites ont des propriétés antiseptiques ou anti-inflammatoires et sont prescrites selon le système ayurvédique de diagnostic et de traitement.
Étapes 4 et 7 - Yoga : Plusieurs formes de yoga synchronisent la respiration aux mouvements. Dans le cadre du TIL, le yoga remplace le DLM européen et repose sur l’auto-assistance. Le yoga positionne avantageusement le corps de façon assise ou allongée, favorisant la réduction de la charge veineuse et l’amélioration de la circulation lymphatique ; comme c’est le cas lorsque le dos est droit et que le bassin n’est pas incliné. Les mouvements comprennent des étirements du corps, une posture antigravité et des rotations de chevilles réduisant la surcharge veineuse. La respiration coordonnée aux mouvements constitue sans doute un moyen de vider les veines principales du tronc supérieur dans lesquelles se déverse la lymphe thoracique. L’expiration est accentuée puisqu’une telle synchronisation de la respiration est réputée drainer les canaux lymphatiques centraux tout en facilitant le drainage des lymphatiques en périphérie qui sont obstrués et engorgés. Lors des séquences 1 et 2 du drainage lymphatique manuel indien (DLMI) allant de distal à proximal, le patient expire lentement ou retient son souffle après l’expiration. Pendant la pause entre la fin et le début des mouvements de l’IMLD, le patient prend une inspiration soudaine et profonde. Le DLMI est effectué par un masseur, chargé par la suite d’enseigner la technique au proche aidant du patient. Ces exercices
de yoga sont pratiqués deux fois par séance. La première fois sans bandages, et par la suite, sous bandages alors que ces derniers posent une résistance lors de la contraction musculaire, stimulant ainsi le drainage lymphatique. Une liste complète des asanas à pratiquer avant et après le DLMI à l’IAD est fournie dans les références.3
Étape 5 - Drainage lymphatique manuel indien (DLMI) : La première partie du DLMI (appelée unmardhana en Ayurveda) est un massage sans huile pour lequel le masseur doit exercer une pression en utilisant la paume des mains et les doigts et en se déplaçant de la pointe des orteils jusqu’au bord supérieur du lymphœdème (le point le plus proximal). Cette technique est appliquée pendant 10 minutes, le patient étant en position couchée. La manœuvre peut amorcer un déplacement de la lymphe dans les vaisseaux lymphatiques initiaux du derme supérieur vers le derme profond. Les vaisseaux lymphatiques du derme supérieur réagissent à un toucher et à un mouvement légers, tandis que le derme profond plus épais réagit à la compression. La deuxième partie du DLMI (udwarthana) prévoit un massage avec application d’huile sur la peau, le membre étant massé dans le sens contraire à la pousse des poils. L’huile est choisie en fonction de la pathologie cutanée décrite selon l’Ayurveda. Plusieurs ouvrages guident le choix de l’huile ayurvédique. L’huile la plus couramment utilisée se nomme Nalpamaradi, une huile infusée d’herbes pouvant avoir des vertus thérapeutiques.2
Étape 6 - La thérapie par compression : La biomédecine utilise une vaste gamme de bandages et de vêtements compressifs. Toutefois, les bandages à courte élasticité et les bas bien ajustés sont trop coûteux pour les patients des régions démunies, à moins d’être financés par l’état. Certains patients peuvent avoir besoin de 20 bandages ou plus par semaine, ainsi que de grandes quantités de bandes en mousse pour remodeler le membre. La durée de vie des bandages est brève en raison de lavages fréquents, de la chaleur des tropiques et du recours à des huiles, ce qui augmente le coût du traitement.
Le TIL a pris naissance en Inde en tant qu’innovation misant sur la frugalité, puis a contribué à des programmes basés sur l’autogestion pour la FL.
Résultats du TIL
Nous avons réalisé un contrôle clinique des données des dix dernières années afin d’évaluer la valeur des services du TIL dans la pratique clinique en vigueur à l’IAD, et de déterminer si les résultats sont conformes à l’objectif global de gestion de la morbidité du lymphœdème. Les données institutionnelles pour les 1698 patients ont fait état d’une réduction du volume des membres après une période de soins intensifs supervisés (moyenne=24,5%, σ=13,17), avec une réduction supplémentaire entre le congé et le premier suivi (moyenne=1,42%, σ=18,42), et une réduction entre le premier et le second suivi (moyenne=2,3%, σ=19,53). La plupart des patients (1437, 84,63 %) présentaient des antécédents de cellulite lors de la première consultation. Aucun nouvel épisode de cellulite n’a été observé au premier suivi et seuls cinq nouveaux épisodes de cellulite sont survenus lors du second suivi. Les points d’entrée bactériens (PEB) déclencheurs de cellulite ont également été réduits en cours du suivi. Lors du premier suivi, le pourcentage de patients présentant des PEB avait chuté à 40 % (à l’exception de l’intertrigo) et lors du second suivi, de 26,1 à 9 %. Cependant, de nouvelles occurrences ont également été remarquées, allant de 1,4 à 12,7 % au premier suivi et de 1,8 à 16,9 % au second suivi. La qualité de vie liée à la santé, évaluée par le Lymphatic Filariasis Specific Quality of Life Questionnaire (LFSQQ), s’est significativement améliorée lors du premier et du deuxième suivi. La qualité de vie liée à la santé, évaluée par le Lymphatic Filariasis Specific Quality of Life Questionnaire (LFSQQ), s’est significativement améliorée lors du premier et du deuxième suivi. Les résultats des patients se sont améliorés dans tous les domaines de leur vie au cours du suivi par rapport aux valeurs initiales. Des changements statistiquement significatifs ont été observés pour la qualité de vie globale et pour chaque domaine lors de chaque consultation de suivi (p<0,001). Les résultats du protocole de médecine intégrative sont présentés dans le graphique 1
Financement insuffisant
En tant que maladie tropicale négligée, la recherche sur le lymphœdème dû à la filariose et le traitement des patients ne reçoivent aucun financement. À ce jour, l’IAD ne bénéficie d’aucun soutien financier substantiel. Maintenir une clinique de lymphœdème, principalement grâce au travail bénévole, est un défi. Les 30 membres du personnel qua-
lifié ne touchent que le salaire minimum et la direction, les responsables et les collaborateurs travaillent à titre gracieux. De même, leurs déplacements internationaux ne sont pas remboursés. Le bilan annuel d’IAD fait tout juste ses frais, les déficits étant comblés par de généreux donateurs. La pandémie de COVID a provoqué un arrêt complet des activités. La clinique n’a perçu aucun revenu et est restée fermée pendant plus de deux mois. La clinique n’a perçu aucun revenu et est restée fermée pendant plus de deux mois. Nous avons survécu grâce à une poignée de donateurs. Une de ces personnes, qui souhaite conserver l’anonymat, a créé le Fonds de dotation S. Janardhan, en février 2020, en mémoire de son défunt mari, afin de soutenir les individus atteints de filariose lymphatique qui ne peuvent se payer de traitement. La professeure Christine Moffatt et le Partenariat international du lymphœdème ont donné à titre personnel et ont lancé un appel international pour soutenir l’IAD. Plusieurs donateurs européens, australiens et indiens ont répondu présents. Toutefois, la crise financière persiste alors que la province du Kerala continue de signaler des cas de COVID. Les patients atteints de lymphœdème hésitant à se rendre au centre, l’IAD a continué à soutenir les patients au moyen de téléconsultations. Fort heureusement, Medi For Help (Allemagne) a répondu à l’appel de l’ILF en s’engageant à soutenir l’IAD à long terme. En outre, Medi For Help a envisagé d’ouvrir de nouvelles cliniques dans les régions endémiques afin de fournir des traitements gratuits aux patients atteints de filariose.
Implantation du TIL pour la gestion de la morbidité et la prévention des incapacités liées à la filariose lymphatique (GMPIFL).
Bien que les experts en biomédecine et en médecine traditionnelle continuent de défendre la primauté des données probantes, nous avons produit des résultats fondés sur des données qui ont convaincu plusieurs instances universitaires de discuter du protocole TIL.8 En 2018, le ministère de l’AYUSH (Ayurveda, Yoga, Unani, Siddha et Homéopathie) a organisé un échange sur les changements de politique. De hauts fonctionnaires du ministère
GRAPHIQUE 1
PHASE INTENSIVE DU TRAITEMENT INTÉGRATIF DU LYMPHŒDÈME
ont visité l’IAD afin de se familiariser avec le TIL. En 2019, le Programme national de lutte contre les maladies à transmission vectorielle (PNLMTV) a organisé un symposium national sur le thème « Unis pour éradiquer la filariose lymphatique ». La Fondation Bill et Melinda Gates (FBMG) a soutenu ce grand rassemblement indien d’experts, de fonctionnaires et d’organisations œuvrant contre la FL à New Delhi. Par la suite, le ministère de l’AYUSH a entamé des consultations avec les principales instances concernées : PNLMTV, le Centre national de contrôle des maladies et le Conseil indien pour la recherche médicale. Enfin, le gouvernement indien a inclus la FL à la mission nationale de l’AYUSH dont le déploiement est prévu par le biais de ses centres de bien-être AYUSH.
Après plusieurs consultations, la FBMG a décidé de soutenir l’implantation du TIL dans quatre centres. La subvention couvre i) l’établissement d’un centre d’excellence à l’IAD, à Kasaragod, pour assurer la formation, ii) et la mise en place d’unités indépendantes pour présenter le traitement dans
Combinaison d’huiles et de manœuvres issues de l’Ayurveda, de médicaments dermatologiques, de thérapie par compression et d’exercices de yoga. Tous ces traitements sont réalisés en autogestion à domicile après deux semaines de formation lors de la phase intensive.
les collèges médicaux Ayurveda du gouvernement afin de faciliter l’enseignement et l’apprentissage des étudiants et professeurs intéressés. Le projet prévoit qu’au moins quatre nouvelles équipes de gestion du lymphœdème soient formées au centre d’excellence et déployées dans quatre collèges médicaux des districts les plus endémiques. Sur une période de 20 mois, les équipes soigneront les patients atteints de lymphœdème et enseigneront la gestion du lymphœdème aux étudiants. La FBMG soutient déjà la distribution massive de médicaments dans le cadre du Programme mondial pour l’élimination de la filariose lymphatique (PMÉFL) de l’OMS. Au sein de cette stratégie, la FBMG collabore avec plusieurs organisations communautaires pour sensibiliser à la FL. Elle prévoit de mettre en relation les centres de traitement qu’elle soutient avec les représentants des villages pour les sensibiliser au fait que le lymphœdème peut être traité. Dans tous les collèges médicaux publics, tous les traitements sont gratuits.
Bain au Phanta Immersion dans une formule à base de plantes Yoga post-DLMI Yoga avec bandages de compression Thérapie de compression Stratégie/plan de compression adapté au patient DLMI Massage ayurvédique avec huile à base de plantes Yoga pré-DLMI Yoga avant les bandages de compression Hygiène de la peau Nettoyage à l’eau et au savon Consultation avec infirmière Informations concernant la maladieL’équipe de l’IAD, composée de médecins conventionnels, ayurvédiques et homéopathes, de thérapeutes par le yoga, d’infirmières, de thérapeutes, de spécialistes en informatique, et accompagnée de collaborateurs indiens et internationaux.
Le traitement intégratif du lymphœdème est parrainé par Terence J Ryan, professeur de dermatologie à l’Université d’Oxford. En 1993, le Dr Ryan a entrepris d’étudier les systèmes de médecine alternative. Il a manifesté son soutien à l’Initiative mondiale pour les systèmes traditionnels de santé (GIFTS), présidée par le Dr Gerard Bodeker, chargé de transmettre l’information sur les médecines traditionnelles lors d’un forum de décideurs du monde entier. GIFTS a pour objectif de créer des partenariats mondiaux entre les praticiens de la santé traditionnelle, les scientifiques, les éducateurs et les décideurs, afin d’améliorer les services cliniques proposés. Le premier objectif du Dr Ryan était d’explorer des médecines alternatives peu coûteuses, accessibles localement, efficaces et sans risque en matière de soins de la peau et du lymphœdème pour les pays en développement. En 2002, les docteurs Vaqas et Ryan ont discuté d’un traitement intégratif à faible coût pour le lymphœdème, basé sur les médecines traditionnelles indiennes et le yoga, et pouvant être dispensé dans les communautés rurales.5 À cette époque, l’IAD était déjà engagé dans un tel programme et recherchait des collaborateurs. Ceci a conduit à un échange et à l’incorporation des recommandations de Vaqas et Ryan à nos travaux. Depuis, le Dr Ryan a encadré de près l’ensemble du programme, contribuant ainsi à populariser la médecine intégrative auprès des décideurs politiques du monde entier. Le Dr Ryan a invité plusieurs de ses étudiants, dont les professeurs Peter Mortimer et Christine Moffatt, à visiter l’IAD et à conseiller le programme. L’IAD a organisé dix
symposiums internationaux, dont une réunion internationale sur les priorités en recherche sur le lymphœdème.6 Des spécialistes internationaux nous visitent régulièrement et contribuent à améliorer le programme à bien des égards. En raison de l’attention mondiale accordée au TIL offert à faible coût, il était nécessaire d’établir les preuves de son efficacité dans les communautés rurales. En raison de l’attention mondiale accordée au TIL offert à faible coût, il était nécessaire d’établir les preuves de son efficacité dans les communautés rurales. En 2010, le ministère de l’AYUSH a financé l’essai clinique au niveau du centre de santé primaire, démontrant ainsi que l’autogestion par le TIL est possible dans les villages défavorisés de l’Inde.7
Rôle du TIL dans un contexte de santé mondiale Bien que des études supplémentaires soient nécessaires pour établir le rôle de la composante ayurvédique des soins de la peau dans le cadre du TIL, l’analyse statistique a démontré qu’elle modifiait les facteurs de risque de progression de la maladie en réduisant de façon significative les points d’entrée des bactéries, ce qui améliore probablement la fonction de la barrière cutanée.
Le site de fabrication de médicaments ayurvédiques de l’IAD
Le TIl est fondé sur un modèle d’autogestion et peut être maintenu à domicile après une brève formation de deux semaines au centre de soins. Ce traitement peu technologique et peu coûteux peut être effectué facilement à domicile avec l’aide d’un accompagnateur à domicile, généralement un membre de la famille. Le Lymphatic Filariasis Quality of Life Questionnaire, un outil d’évaluation de l’amélioration, est en voie d’être adopté par d’autres chercheurs.9 Face aux résultats positifs du traitement, notamment la réduction des épisodes de cellulite bactérienne, le PIL a invité l’IAD à partager des informations sur le traitement lors de ses congrès. Plusieurs thérapeutes, infirmières et médecins mis au fait du TIL lors de ces événements se sont rendus à l’IAD pour se renseigner sur le
yoga et le massage avec huile. Afin que le traitement puisse bénéficier aux patients atteints de lymphœdème dans d’autres centres, il est possible de suivre des cours en ligne sur le lymphœdème, associés à quelques semaines de formation pratique facultative en Inde. L’IAD a mis au point une procédure fiable de saisie des données basée sur un système de dossiers médicaux personnalisés (www.bahmni.org). L’IAD dispose d’une équipe d’experts en informatique et d’analystes de données affectés à la gestion des données sur le lymphœdème. Le TIL peut donc être implanté à l’échelle internationale grâce à la collaboration mutuelle et au partage d’expertise.
Le Dr S R Narahari est dermatologue et directeur bénévole de l’Institute of Applied Dermatology (IAD) et du Partenariat international du lymphœdème (PIL). Il a été le premier à développer un traitement de médecine intégrative pour le lymphœdème. Plus de 4000 patients atteints de filariose lymphatique ont bénéficié de ses soins.
Références
1. Gibson L, Moffatt CJ, Narahari SR, Kabiri L, Ikhile D, Nchafack A, et coll. Global Knowledge Gaps in Equitable Delivery of Chronic Edema Care: A Political Economy Case Study Analysis. Lymphat Res Biol. 2021;19(5):447-59.
2. Narahari SR, Ryan TJ, Bose KS, Prasanna KS, Aggithaya GM. Integrating modern dermatology and Ayurveda in the treatment of vitiligo and lymphedema in India. Int J Dermatol. 2011;50(3):310-34
3. Narahari S, Aggithaya MG, Ryan TJ. Research-based applied psychophysiology: Yoga as a therapy for lymphedema. In: Research-Based Perspectives on the Psychophysiology of Yoga. IGI Global; 2018. p. 241–62.
4. Moffatt CJ. Compression therapy in practice. 10th ed Aberdeen, Scotland: Wounds UK; 2007.
5. Vaqas B, Ryan TJ. Lymphoedema: Pathophysiology and management in resource-poor settings - relevance for lymphatic filariasis control programmes. Filaria J. 2003;2(1):4.
6. Narahari SR, Aggithaya MG, Moffatt C, Ryan TJ, Keeley V, Vijaya B, et coll. Future research priorities for morbidity control of lymphedema. Indian J Dermatol. 2017;62(1): 33–40.
7. Narahari SR, Bose KS, Aggithaya MG, Swamy GK, Ryan TJ, Unnikrishnan B, et coll. Community level morbidity control of lymphoedema using self care and integrative treatment in two lymphatic filariasis endemic districts of South India: a non randomized interventional study. Trans R Soc Trop Med Hyg. 2013;107 (9):566–77.
8. Narahari SR, Ryan TJ. Morbidity management and disability prevention: An agenda for developing nations initiated in India. Lymphology. 2020;53(4):157-161.
9. Thomas C, Narahari SR, Bose KS, Vivekananda K, Nwe S, West DP, et coll. Comparison of three quality of life instruments in lymphatic filariasis: DLQI, WHODAS 2.0, and LFSQQ. PLoS Negl Trop Dis. 2014;8 (2):e2716.