Marzo 2013
laboratorios internacionales ya están desarrollando estudios clínicos con pacientes y, al menos dos equipos de investigación más, están haciendo también estudios con pacientes y productos naturales, con el objetivo de subsanar problemas derivados de la falta de la proteína.
EL FUTURO CASI ESTA AQUÍ Hace pocos años, en un Congreso Internacional del SXF que se realizó en las Islas Baleares, la Dra.Randi Hagerman sorprendió a los asistentes con buenas noticias. Auguraba que no pasaría mucho tiempo, o mejor, que en un futuro próximo, podríamos ver cómo la industria farmacéutica pondría en el mercado medicinas para paliar los síntomas que afectan a las personas con el SXF, originados por la falta de proteína FMRP. Pues las palabras de la Dra. Randi no eran una simple expresión de deseo, sino todo lo contrario: era una verdadera predicción con conocimiento de causa. Actualmente, al menos dos prestigiosos
Algunos de estos estudios se hacen exclusivamente con personas afectadas por el SXF y otros, con patologías o trastornos similares. Varias familias de nuestra Asociación, los hijos de las cuales reúnen las características requeridas previamente para ser aceptados en estos ensayos, ya están colaborando con estos equipos de
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investigación. Algunas familias han comentado que notan mejoras en los chicos y chicas que participan en los estudios. Como es habitual, algunos están tomando la droga que se ensaya y otros, sin saberlo, lo que toman es placebo. Todo ello es una muy buena noticia para las familias y sus hijos afectados con el SXF. Porque además, estos avances no sólo tienen que mejorar de calidad de vida de los afectados, sino que, de rebote, repercutirán positivamente en su entorno escolar y socio laboral.
Boletín núm.16
Associació Catalana Síndrome X Fràgil