Juliol 2013
M O N O G R Á F I C
SOLIDARITAT Crec que tothom sap que és la solidaritat...cada dia en veiem exemples i la sentim sovint com un impuls personal i col·lectiu de millorar el món on vivim. La crisi econòmica està fent molt mal a les persones i les famílies però també empeny la gent a ajudar-se i donar-se suport. Sorgeixen les “cadenes de favors”, com per exemple la recollida de taps (que també fem a la nostra associació), i iniciatives com la festa UnCopdeMà, de la Fundació Real Dreams, que miren d’obtenir diners per ajudar associacions com la nostra i pal·liar carències econòmiques.
Però, en el fons, la solidaritat és, ni més ni menys, la suma d’idees i accions, una conjunció que és l’origen d’una organització com la nostra. Ens associem perquè necessitem suport, però en el mateix acte cadascun de nosaltres dona suport a d’altres. I com que no hi ha cap afany de lucre, més enllà de generar els recursos suficients amb els que acomplir la funció que li dóna sentit a la nostra associació, practiquem la solidaritat donant el nostre temps i el nostre esforç per la causa comú: treballar perquè les famílies es donin suport mutu i que cada cop la Síndrome X Fràgil sigui més visible a la nostra societat. Anna Solana
www.xfragil.cat
Butlletí núm.17
Associació Catalana Síndrome X Fràgil
M
Qui ajuda a qui?
O
Ser solidari també és dedicar les teves hores a ajudar als altres, com bé sabem a la nostra associació, perquè sovint hem gaudit de uns voluntaris fantàstics. Recollim aquest tema amb aquest escrit de una de les nostres associades, que hem descobert que també fa tasques de voluntariat:
N O G R
Es Diumenge, i malgrat tot, toca matinar. I és que aquest no és un diumenge qualsevol. Avui no hi haurà croissants, ni Á xocolata amb els nens. Simplement un te ràpid i som - hi, que F ens esperen. Avui hem decidit dedicar unes hores del nostre temps de lleure al voluntariat. Hi invertirem un dels bens més I preuats que tenim: el temps. Serà només unes hores per ajudar, alleugerir, acompanyar, participar, animar.... Probablement C cada voluntari farà servir el mot que vulgui o senti, i segur que estarà bé. Crec però, que tots coincidirem en que aquestes hores, tot i que pensàvem regalar-les, les acabem cobrant: amb tones d’afecte, amb desenes de somriures, amb munts d’estima, amb manetes que estrenyen les teves... La millor paga possible! Què més podríem demanar? Proveu-ho! Segur que repetireu. Elisabet Balaguer
Poesia de Raquel Serra (SOLIDARITAT) Si només donéssim una mica del nostre cor O senzillament aprenguéssim a donar sense rebre res a canvi. La vida la miraríem des d’una altre finestra. I segur que la nostre felicitat seria molt més dolça. Descobrint els millors gestos que ens dóna la vida. Ajudar-nos els uns als altres i Recolzar-nos en els moments difícils, sent un símbol d’amor I un exemple pur i net d’humanitat que ni Tan sols les petjades del camí de la vida puguin esborrar. Amb orgull i estima recordarem el que és Transmetre la nostra ajuda a qui ho necessita de veritat...
2 www.xfragil.cat
M O
Tal com parlàvem enguany estem sent beneficiats de diversos Actes Solidaris dels nostres associats:
N O G R Á F I C
ELS TAPS BARREIXATS EN ELCONTENIDOR DE PLASTICS NO SERVEIXEN PER RES, PERÒ PER NOSALTRES SI!
Les germanes Blanca, Ana i Karol Fraca amb la seva voluntat de fer coses a benefici de l’Associació, des de l’any passat van buscar un lloc on poder portar taps de plàstic, però que els lliuraments es poguessin fer de tant en tant. El seu plantejament va ser: si l’últim dijous de mes anem al GAM a l’Associació, és el moment de recollir-los i entre gar-los el divendres. Així ho van negociar amb Elymet Salas i des d’aleshores ja n’han recollit més de 800 kgs. El petit import d’aquestes entregues es va ingressant a l’Associació. Quan ja feia uns mesos que estaven recollint taps varem rebre una trucada del director de La Salle- Gràcia que ens va oferir afegir-hi els taps que ells també recullen, i així ho anem sumant de les dues bandes. Sembla que no sigui massa, però hem vist que entre taps de casa, de la cunyada o a la veïna, tot plegat, la bossa es va omplint, una mostra més que allò de “mica a mica s’omple la pica és ben cert!”
AGRAÏM MOLT A LES GERMANES FRACA PER LA SEVA IDEA! GRACIES LA SALLE- GRÀCIA I A TOTS ELS QUE ENS ANEU PORTANT ELS TAPS!
CONCERT SOLIDARI PORFINVIERNES Ja fa 2 anys la Nini Ferraté, membre de la Junta i mare de l’Eduard, va suggerir de fer un Concert Solidari a benefici de l’ACSXF. Ella coneixia els components del grup “PorFinViernes”, una colla d’amics que es dediquen a la musica com a afeccionats i que només fan concerts a favor d’associacions. Els fan sempre en directe a la sala “Luz de Gas” de Barcelona. Al 2011 va ser tot un èxit i tothom que hi va assistir s’ho va passar molt bé, així que vam decidir de repetir-ho cada 2 anys. I aquest any hi hem tornat. Tot i que ha costat més de vendre les entrades, hem repetit l’èxit i esperem tornar-hi al 2015 i aconseguir encara més participació, que aquesta part depèn de tots nosaltres. Citem només unes paraules de la Mª Angeles, quan marxaven ella i la seva família del concert: “Ha estat fabulós, he carregat piles per un munt de dies, i això que venia cansada de treballar...veig que no necessito coses materials sinó concerts com aquest més sovint!!!” MOLTES GRACIES A LA NINI, “PORFINVIERNES” I A “LUZ DE GAS”!
www.xfragil.cat
3
M
FESTA UNCOPDEMA
O N O G
La Fundació Real Dreams ens va seleccionar, a l’Associació Catalana de la Síndrome X-Fràgil, juntament amb altres 4 entitats més, per participar en la Festa UnCopdeMà, el 14 d’abril al Tibidabo. El parc d’atraccions es va omplir de famílies amb nens/es/joves amb ganes de passar un bon dia i ser solidaris. Va ser un èxit total de participació.
I
La Fundació Real Dreams va demostrar que és molt bona organitzadora i cada entitat beneficiaria disposava d’un espai per poder difondre els seus objectius i perfil associatiu. Ens van demanar com a requisit per poder participar que muntéssim algun taller. Nosaltres en vam organitzar dos: l’un de confecció de papallones, que un cop fetes i adornades les varem anar penjant en el nostre estand. Aquesta activitat va estar organitzada per la Silvia Martinez, ja habitual col·laboradora del les nostres festes; l’altre taller, que va fer molta il·lusió als nens i nenes que van passar pel nostre estand, va ser de maquillatge de cares. Per aquesta activitat varem comptar amb 3 voluntàries de Stick Art Studio i amb els maquillatges de DYMCO, SA, que va col·laborar donant part d’aquests materials.
C
Per poder fer aquestes activitats i atendre a tots els visitants del nostre estand, vam comptar amb l’ajuda de la Fundació de Voluntaris La Caixa, que ens en va proporcionar 6 joves molt valuoses.
R Á F
També ens van demanar que aportéssim uns quants voluntaris, que havien d’estar a disposició de la Fundación Real Dreams, per ajudar al lliurament de la samarreta commemorativa d’aquest dia, per atendre la Tómbola Solidària que van muntar i, en general, ajudant en allò que calgués. Un grup dels nostres associats així com germans i amics i col·laboradors, com la Laura Enfedaque i amigues, van participar-hi generosament. . El nostre agraïment per totes les persones que voluntàriament ens van recolzar amb la seva presencia, així com als associats que van ser-hi des de primera hora muntat l’estand. Amb la seva bona disposició, professionalitat i alegria vam passar tot un dia molt solejat, atenen a tothom amb un gran somriure. Una manera de fer-nos visibles va ser repartir globus amb la nostra característica papallona. I així va ser que molts nens/es i pares s’acostaven a recollir-lo. També agraïm un cop més a Pepe de AHB, que ens els van confeccionar i regalar juntament amb les pancartes que identificaven el nostre stand. MOLTES GRACIES A TOTS!!!!
4 www.xfragil.cat
M
EL TREN SOLIDARI
O N O G R Á F I C
Un matí varem rebre una trucada de la Gloria, Colado una de les nostres associades i mare de l´ Eduard, que ens proposava d’enviar un projecte per participar en la selecció de qui seria el beneficiari de les accions solidaries d’EL TREN SOLIDARI. Aquesta associació va ser creada pels treballadors i treballadores de Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya, amb l'objectiu de fer accions per donar suport a la recerca de malalties minoritàries infantils. I en la seva 1a Assemblea la nostra associació va ser seleccionada per rebre els beneficis de tots els actes que duran a terme enguany. El seu primer acte es va fer l’11 de maig, un concert solidari de “Jolly Jumper” i de “No Name Blues” a la Sala Soho de Barcelona. Hi vam ser presents amb un estand per poder fer difusió de la SXF i de l’Associació, el Rafel Jimenez hi va estar representant-nos. Podeu visitar la seva web: www.eltrensolidari.org MOLTES GRACIES!!!!
B R E U S
EVORA El 13 i 14 d’abril es va realitzar a Evora, Portugal, el II Congrès Internacional de la SXF en aquest país veí. Assistint-hi el nostre estimat psicòleg Eduardo Brignani, que hi va fer una ponència i un taller per a les famílies. Com sempre, va ser un gran esdeveniment!
ASSEMBLEA El 30 de maig es va celebrar l’assemblea general ordinària del 2013, on es van aprovar la planificació dels pressupostos i les activitats anuals, i la memòria d’activitats i econòmica del 2012.
GAM’S Aquest semestre hem continuat fent els GAM l’últim dijous de mes i també hem traslladat el de l’abril a dissabte. Mirem de pal·liar al màxim les dificultats que alguns pares tenen entre setmana per poder desplaçar-se. Aprofitant la presencia de Rut Rissin que assistia al II Congrés de Êvora i va passar un dies per BCN, ella també va poder assistir al Gam d’abril. I al maig, vam celebrar el GAM d’avis, on varen poder compartir les seves entranyables vivències amb els nets.
5 www.xfragil.cat
D E S T A Q U E M
28 de febrer DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITARIES Amb motiu d’aquesta efemèride es van celebrar diverses activitats, entre les que destaquem una Jornada en el Centre de Cultura Contemporània de Barcelona. La nostra presidenta Mercè Bellavista hi va presentar i moderar una de les taules: Polítiques Sanitàries en Malalties Minoritàries a Catalunya. En aquesta Jornada, la Comissió Gestora va acordar atorgar un reconeixement a la seva trajectòria a favor de les Malalties Minoritàries a la Dra. Vilaseca i al nostre estimat Dr. Artigas, per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties. També es va reconèixer la tasca de Nexe Fundació, per l’atenció global als infants amb pluri-discapacitats i a les seves famílies.
GAM “HERMANOX” Aprofitant la visita de la Rut Rissin, mare i psiquiatra de l’associació de Rio de Janeiro, vàrem celebrar un GAM de germans, (ells ja es van batejar com (HermanoX). Ja tots sabeu de que va, però volem deixar constància de unes breus però reveladores paraules d’en Marc, germà de l’Eduard: “Em vaig sentir molt identificat en molts moments de la reunió, quan el que deien els altres germans més joves que jo era el mateix que jo havia viscut amb el meu germà: Al començament en ennuig perquè molestava, desprès vergonya davant els altres nois/es, més endavant complicitat i per fi admiració... Ara no el canviaria per res del món”
6 www.xfragil.cat
DINAR DE GERMANOR El Dinar de Germanor de l'Associació Catalana SX Fràgil és com un dia tipus iceberg: allò que es veu és només la tercera part del que és en realitat. No és cap exageració, perquè aflora un petit-gran exemple de tot el que es fa durant l'any; del que s'aconsegueix d'aquí i d’allà, del que la nostra presi Mercè, mou "per terra, mar i aire", del que els pares i les mares de la Junta fan i acorden i després porten a la pràctica robant temps a les seves famílies, molt d’allò que la Lluïsa gestiona diàriament, (sabent que les nostres presses ens porten a llegir la meitat de tot el que ens arriba a transmetre) .... Hi ha molt a sota, molta feina, moltes hores.... Sí, perquè a més hi ha el que la Katy i la Eugenia fan des de l’ACSXF, a benefici de tots plegats, dels fills i filles, dels pares i mares i, molt especialment, dels molts mestres i professionals de l’educació que gràcies a elles poden millorar el seu treball quan hi ha interès, ganes i tenacitat. Està també tot allò que alguns mares i pares s'ocupen d’impulsar i dur a terme fins al final: el Tren Solidari, el Concert a Luz de Gas, estar al cas dels diferents assaigs clínics, recollir taps solidaris, proposar fer unes polseres o penjolls, etc etc.
Però hi ha més encara! Perquè en aquesta foto, si es mira bé, amb els ulls del cor, apareixeran tantes altres famílies que ja fa 18 anys es van sumar al projecte de donar vida a un grapat de somnis. Ells van implicar-se per ells mateixos però, sense calcular-ho, també per les famílies noves que van assistir al darrer Dinar de Germanor, pel Martí i la Silvia, per la M ª José, pel Martín i la Noemí, per la M ª Elena i en Tomàs, per cadascun d'ells i els seus fillets, amb les seves esperances i les seves pors a sobre. I per a mi el millor i més càlid del dia del dinar d’enguany van ser dos gestos i unes paraules. Dos gestos de dos pares que són de poc parlar. Quan marxaven, em van donar cadascun una eloqüent abraçada...i va ser tan gran, que em vaig sentir envoltat per un emocionat huracà de gratitud. Gràcies estimats Amics! Finalment, un pensament més: per aquella parella que encara no sap què té el seu fill o filla, que tot i que ho sospiten, encara no li han posat nom. Viuen plens de recel i es regiren amb mil preguntes sense resposta. Una família que necessita una espatlla acollidora per descansar la seva pena per allò que, sense saber com, ha arribat a través del pare o la mare i ja és a la seva vida per sempre. Per a aquesta família que vindrà, lamentablement , però també per sort per a ells, per a tots, tornarem a fer un altre Dinar de Germanor! Eduardo Brignani www.xfragil.cat
7
D E S T A Q U E M
Citem alguns dels correus electrònics que hem rebut dels assistents al Dinar: “M'agradaria agrair-vos un cop més la excel·lent organització d'aquest dia tan assenyalat per a nosaltres. Va estar tot molt bé, tant el dels infants com per als adults. En tot moment hem respirat un ambient distès, acollidor, i amb la companyia i l’ajuda mútua que tanta falta fa en la societat actual. Dels nens ni me’n vaig recordar, s'ho van passar genial i van menjar molt bé. A la nit estaven rebentats!! .... deixem sense comentar la “guinda” final del Follet del Bosc ... Eduardo, admiro les teves múltiples "personalitats", sublims! Crec que els nens no et van reconèixer” Mª Elena Gonzalez “Ens vam estrenar i la veritat es que tot i que vam arribar una mica tard (ens vam perdre a pocs quilometres de la casa de colònies) ens va agradar molt el caliu, la cordialitat, la familiaritat que vam poder viure amb tots els assistents. La companyonia que vam trobar amb els altres pares, que sense coneix-se’ns de res t’expliquen anècdotes de les seves vides amb aquella energia i amb aquell somriure a la cara, ens van fer sentir una mica menys sols amb la batalla del dia a dia. El lloc era magnífic, ens va acompanyar el temps...que més es pot demanar.... llàstima que visquem una mica lluny....Moltes gràcies per l’acollida.” Família Montori Naval
TALLERS La nostra Associació procura atendre les necessitats de totes les famílies de Catalunya, conscients de la dificultat de traslladar- se a Barcelona per poder assistir als Grups d’Ajuda Mútua el darrer dijous de cada mes. Enguany s’han tornat a organitzar els Tallers a les capitals de província, amb el tema “L’autoestima de les famílies amb fills amb discapacitat intel·lectual”. Enguany, atès que la crisi ens planteja racionalitzar esforços i fer més eficients els recursos, aquests trobades han estat obertes a altres famílies d’associacions afins. A més a més, hem mirat de fer-ne molta més difusió en els mitjans de comunicació locals Ha estat una enriquidora oportunitat per compartir vivències al voltant del nostre rol de pares de persones amb fills amb necessitats especials, així com d’animar els pares a tenir ben alta l’autoestima, imprescindible per a tots.
8 www.xfragil.cat
GAM “CON JUNTO CON” Dijous 27 de juny vam fer el darrer GAM abans de les vacances. Però també era especial perquè, per segon any consecutiu, els participants eren de 4 associacions diferents, a més a més de la nostra, van assistir familíes de l’Associació catalana Síndrome de Rett, de MPS-España i de l’Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange. Som associacions i famílies que tenim en comú l’origen genètic dels trastorns i, determinant, el fet que comptem amb l’assessorament del psicòleg Eduardo Brignani. Va resultar enriquidor, com sempre, reflexionar sobre com assumim la realitat de tenir un fill o filla amb DID (discapacitat intel·lectual i del desenvolupament), com enfrontem les nostres pors i els nostres anhels, com a pares però també com a persones. L’Eduardo fa una feina tan professional com emocional que provoca que els participants es sentim còmodes i oberts, a parlar, a sentir, a compartir. Ell és l’ànima dels GAMS i molt especialment d’aquesta trobada entre diverses associacions.
INTERVENCIONS ALS MITJANS PER PART DELS NOSTRES ASSOCIATS Un dels objectius de la nostra Associació és: “promoure i divulgar el coneixement de la Síndrome als àmbits médics-sanitaris, l’escolar i l’educatiu i a la societat en general” .Acomplir aquest propòsit és un deure de tots els associats. En aquest semestre, algunes famílies ens han demostrat la seva implicació en aquest sentit: La Mª Elena González i la Meri López van pensar que potser seria bo que la resta de la gent de les seves respectives escoles sabessin que es la SXF i per això van demanar de publicar-hi un escrit en la Revista escolar. En Carles Miquel Fauró, aprofitant que li van proposar si voldria ser un dels pares entrevistats per al programa “Para todos la 2” de TV2, que realitzaven un reportatge sobre la discapacitat en el centre de treball el Bogatell, on treballa el seu fill Marc, hi va col·laborar i va aprofitar l'oportunitat per explicar que és la SXF i l'Associació. Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Fundació Robert ens va brindar la oportunitat de participar en al programa de Radio Lleida “la hora L” de Cadena Ser—Lleida . Uns dels pares associats a Lleida, l’Antonio Ramos, va estar encantat de participar-hi. La Raquel Serra, mare d’en Joel, va participar en un certamen de poesia nacional i el va guanyar amb una poesia dedicada al seu fill. Gràcies a aquesta participació i triomf ha estat convidada a anar a Mataró Radio per explicar que es la SXF.
9 www.xfragil.cat
Juliol 2013 A G E N D
SEGON SEMESTRE 2013
A
ÚLTIMA HORA Aquest estiu hem fet una polsera amb la nostre papallona, que a tingut un gran èxit. Lluint les papallones ens hem fet mes visibles. Gracies per la vostre solidaritat. JUNTA DIRECTIVA
Butlletí número 17 — Juliol 2013 Direcció: Mercè Bellavista. Edició: Anna Solana. Coordinació: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal i Arturo Romero. Col·laboració: Anna Solana, Elizabeth Balaguer, Mª Elena González, Meri López, Familia Montori Naval, Raquel Serra, Carles Fauro . Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil Maquetació i publicació: Arturo Romero Amb la colaboració de :
www.xfragil.cat
Butlletí núm.17
Associació Catalana Síndrome X Fràgil