Març 2013
EL FUTUR GAIREBÉ ES AQUÍ Fa uns pocs anys, en un Congrés Internacional de la SXF que es va realitzar a les Illes Balears, la Dra.Randi Hagerman va sorprendre els assistents amb bones notí-
causa.
tats en aquests assajos, ja estan
Hores d’ara, almenys
col·laborant amb aquests equips de re-
dos prestigiosos labo-
cerca. Algunes famílies han comentat
ratoris internacionals ja estan desenvolu-
que noten millores en els nois i noies que
pant estudis clínics amb pacients i, almenys
participen en els estudis. Com és habitu-
dos equips de recerca més, estan fent també
al, alguns estan prenen la droga que
estudis amb pacients i productes naturals,
s’assaja i d’altres, sense saber-ho, el que
cies. Augurava que no passaria molt de
amb l’objectiu d’ esmenar problemes
prenen és placebo.
temps, o millor, que un futur proper, po-
derivats de la falta de la proteïna.
Tot plegat és una molt bona notícia per a
dríem veure com la indústria farmacèutica posaria al mercat medicines per pal·liar els símptomes que afecten a les persones amb
les famílies i els seus fills afectats amb la Alguns d'aquests estudis es fan exclusivament amb persones afectades per la SXF i
la SXF, originats per la falta de proteïna
uns altres, amb patologies o trastorns simi-
FMRP.
lars.
Doncs les paraules de la Dra. Randi no eren una
Diverses famílies de la nostra Associació, els
simple expressió de desig; ben al contrari: era
fills de les quals reuneixen les característi-
una veritable predicció amb coneixement de
ques requerides prèviament per ser accep-
SXF. Perquè a més, aquests avenços no només han de millorar la qualitat de vida dels afectats, sinó que, de retruc, repercutiran positivament en el seu entorn escolar i sociolaboral.
www.xfragil.cat
Butlletí núm.16
Associació Catalana Síndrome X Fràgil