Quadern nº3. Control d'esfínters by Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Quadern 3

EL CONTROL

D’ESFÍNTERS

Quadern 3

Direcció: Mercè Bellavista i Carles Fauró Textos: Katy Garcia i Eugenia Rigau Il·lustració: Marc Isamat Maquetació i impressió: FARGRUP © Associació Catalana Síndrome X Fràgil, 2008 Plaça del Nord, 14 (Col·legi La Salle Gràcia) 08024 Barcelona Depósito Legal: B - 8844 - 2007

ÍNDEX

1. Introducció

2. Com saber quan el nen està preparat per l'aprenentatge de l'ús del bany

3. Conductes dels nens amb la SXF que cal conèixer

4. Com iniciar l'aprenentatge

4 7

5. Programa d’entrenament en el control d'esfínters

6. Problemes que poden sorgir i solucions

7. Conclusions

1. INTRODUCCIÓ El control d'esfínters és una habilitat social necessària que s'adquireix durant el desenvolupament. El fonament bàsic és ensenyar al nen a retenir el pipi i la caca per no fer-se'ls a sobre. Aprendre aquesta habilitat en ocasions pot esser difícil per a nens que tenen la síndrome x fràgil (SXF). Els pares son els coprotagonistes per ajudar al seu fill a aprendre aquesta tasca. Les premisses bàsiques que es necessiten per aconseguir-ho són: - temps - comprensió - paciència. El pilar és recordar que no hi ha cap pressa per a que el nen utilitzi de forma correcta el bany. Per aconseguir l'èxit, haurem de ser: - regulars - constants - conseqüents. És per aquests motius que totes les persones que tinguin cura del nen en algun moment del dia hauran de seguir les mateixes pautes. Les premisses bàsiques en l’inici del control d’esfínters: - No tenir pressa. - Es necessita: temps, comprensió i paciència. - Ser regulars, constants i conseqüents. 2

L'objectiu és ensenyar al nen a reconèixer les senyals (internes) del seu cos per orinar i defecar. Utilitzar l'orinal o el wàter de forma correcta en els moments apropiats. No hi ha una edat determinada per començar. El moment oportú és quan el nen dona certs indicis d'estar a punt de pujar aquest esglaó en l'escala del desenvolupament. És important tenir en compte aquest punt, ja que, iniciar-ho abans de temps, quan el nen encara no està preparat, acostuma a acabar amb una batalla tant per vostè com per el seu fill. Aquest procés, tot i que sembla senzill, pot arribar a ser frustrant per molts pares, i especialment si es tracta de nens amb dificultats en el desenvolupament, com els nens amb SXF. Aquest quadern pretén que s’entengui que el procés d’utilitzar correctament el bany en ocasions pot esser difícil. Cal entendre el perquè a certs nens els costa tant tenir èxit en aquest aspecte. Conèixer al nen i tenir en compte certes característiques permetrà tenir èxit en ensenyar-los aquesta habilitat, que no deixa de ser com qualsevol altre aprenentatge.

2. COM SABER QUAN EL NEN ESTÀ PREPARAT PER L'APRENENTATGE DE L'ÚS DEL BANY No hi ha una edat establerta per el control d'esfínters. El moment òptim depèn del desenvolupament individual, tant físic com cognitiu de cada nen. Començar l'aprenentatge abans dels 18 mesos pot esser difícil, ja que sovint no tenen un control de l'intestí (moviments intestinals) ni de la seva vagina fins més tard. El control del pipí es produeix abans que el de la caca, possiblement perquè hi ha més oportunitats de practicar durant el dia.

El nen pot mantenir-se assegut i aguantar al seu cos en una posició recte. És capaç de mantenir-se sec durant dues hores al dia, o es manté sec al despertarse al mati o després de la migdiada. Les expressions facials i/o la seva conducta ens revelen que capta alguna sensació. És a dir, el nen ha de ser capaç d'entendre les senyals internes del seu cos i adonar-se'n que alguna cosa passa. És capaç de seguir instruccions simples.

Algunes de les senyals indicatives de que el nen està preparat per iniciar el costós aprenentatge del control d'esfínters són:

És capaç de caminar bé per poder arribar al bany.

És capaç de manifestar la necessitat d'anar al bany, ja sigui verbal o no verbal. Demana que se li canviïn els bolquers o manifesta que té ganes d'orinar o defecar. Es mostra molest i inquiet quan porta el bolquer humit.

Li agrada copiar el que fan els pares i els nens més grans. L'acompanya al bany per que té interès en observar com l'utilitza. Vol fer coses (per exemple, anar al orinal) per fer feliços als pares i obtenir elogis.

3. CONDUCTES DELS NENS AMB LA SXF QUE CAL CONÈIXER Hi ha algunes conductes característiques de la SXF que poden beneficiar i d'altres entorpir l'entrenament del control d'esfínters i és imprescindible que les coneguem. Algunes d'aquestes conductes són:

globals (fotografies, logos o paraules) acostumen a ser ben identificades. És bo utilitzar aquestes senyals visuals per ajudar al nen a seguir la seqüència correcta dels diferents passos a l'hora d'utilitzar correctament el bany.

Tendeixen a estar atents a les reaccions de la gent del seu entorn i es mostren contents quan reben frases d'elogis.

Els problemes de comprensió del llenguatge poden resultar una interferència. Pot ser que ells no arribin a entendre que és el que nosaltres esperem que facin o la importància de seguir la rutina a l'hora d'anar al bany.

Tenen unes bones habilitats imitatives. Aprenen millor observant i copiant. Demostren tenir unes bones habilitats d'autonomia. Les puntuacions obtingudes en les diferents escales que mesuren el funcionament adaptatiu son bones. Això indica que tenen unes bones capacitats en el aprenentatges de l'autonomia. Les claus visuals son una estratègia d'aprenentatge poderosa. Les imatges 4

La dificultat en organitzar i seqüenciar la informació i, d'atendre a aquella informació rellevant, pot fer que tingui dificultats en seguir cada un dels passos necessaris per anar i utilitzar correctament el bany. Li costa acceptar el canvi de les seves rutines (treure el bolquer o canviar de bany). Les dificultats d'integració sensorial

i d'establir relacions entre les sensacions internes del seu propi cos poden dificultar les activitats funcionals del dia a dia. És a dir, pot ser que presentin dificultats en “interpretar” les senyals del seu propi cos com una

necessitat d'anar al bany. L'entorn del quarto de bany pot ferli por. Algun nen és incontinent per falta de consciència de sensació (per absència

o baixa sensació), per inatenció, o per no entendre el significat d’aquesta sensació i associar-ho a anar al bany.

Aquests aspectes cal tenir-los en compte per tal de ajudar al nen i poder tenir èxit en aquest aprenentatge.

4. COM INICIAR L’APRENENTATGE

Hi ha alguns suggeriments prèvis que poden resultar de gran utilitat al iniciar l'aprenentatge del control d'esfínters i de l'ús del bany: Si hi ha germans més grans, demanar-li que permetin al seu germà veure com utilitza correctament el bany i com la mare l'elogia.

És aconsellable utilitzar un orinal i no el wàter per facilitar l'aprenentatge. Si es decideix utilitzar directament el wàter és bo posar una peça de fusta per tal que els nens es sentin més segurs. A vegades, quan els peus no els

de cinc minuts. A vegades, els nens defequen just desprès de col·locar-los-hi de nou el bolquer, simplement perque això per a ells és el que els fa sentir bé i normal. És important que en el moment en que passi això no s'enfadi ni el

tenen recolzats a terra o en algun petit tamboret (reposapeus), la primera reacció és de por a caure i totes les seves accions estaran orientades en trobar estratègies per sentir-se segurs.

castigui. Una possibilitat és intentar treure-li de nou el bolquer brut i deixar les femtes en el orinal/wàter assegurant-se de que l'està mirant. Això pot ajudar a que el nen sàpiga el que s'espera d'ell (que ha de defecar en el orinal).

L’entorn ha de ser el més agradable i còmode possible. En ocasions el fet de que faci fred, o que la tassa estigui freda pot ser desagradable per a ells. Sota cap concepte s’ha de lligar o agafar immobilitzant al nen en el orinal o wàter; els nens han d'estar i sentir-se lliures per aixecar-se quan vulguin. No permeti que el seu fill estigui assegut en el orinal durant més 8

No deixar al nen molta estona amb el bolquer o els calçotets bruts, ja que aleshores s’acostuma i ja no li molesta, i no l’ensenyem a que es noti moll i molest. Si el seu fill acostuma a defecar seguint un horari determinat (per exemple, desprès dels menjars), pot portar-lo al orinal/wàter en aquell moment. Si observa que el nen fa algun tipus de conducta o alguna senyal particular mentre

està defecant (parar-se, anar-se'n a un racó, quedar-se quiet), pot intentar portar-lo al orinal cada cop que advertim una d'aquestes senyals. És útil escollir determinades paraules, i utilitzar sempre la mateixa, per descriure allò que està fent (per exemple, “orinal”, "pipí" o "caca"). D'aquesta manera el nen aprèn les paraules que pot utilitzar per comunicar la seva necessitat d'anar al bany. Utilitzar un to de veu normal. Evitar utilitzar paraules com “brut”, “dolent”, “fastigós”,”podent”, etc. per descriure l'ori i les femtes.

estarà més motivat en utilitzar el wàter o l'orinal. Alguns nens també aprenen fent veure que li ensenyen a un ninot, o explicant un conte. Intentar que, en la mida de les possibilitats, el nen disfruti d'aquest aprenentatge i, si no s’aconsegueix no frustrar-se ni enfadar-se. Utilitzar l'orinal ha de formar part de la rutina diària del seu fill, és a dir, que sigui el primer que fa al matí, després dels menjars i les migdiades o abans d'anar-se'n a dormir.

Evitar preguntar constantment al nen si vol anar al bany. Si el nen s’aixeca de l'orinal/wàter abans de fer res, hem de conservar la calma, no ens hem d'enfadar amb ell. Ho deixem estar i més tard ho tornem a intentar. Si utilitza l'orinal/wàter amb èxit l'hem d'elogiar (somriures, aplaudir-lo, abraçar-lo, etc.). Els nens aprenen bàsicament imitant dels adults i dels altres nens. Acostuma a ser útil que el nen s'assegui al orinal mentre algú utilitza el wàter. Sovint els nens segueixen als seus pares al bany. És en aquests moments on el nen probablement 9

5. PROGRAMA D’ENTRENAMENT EN EL CONTROL D’ESFÍNTERS L'entrenament del control d'esfínters és un programa estructurat dirigit a que el nen agafi els hàbits específics en l'ús del bany. No existeix una vareta màgica o un programa que ens garanteixi l'èxit. Se sap que als nens amb la SXF els costa adquirir aquest aprenentatge. Algunes tècniques no son suficients i en ocasions es fa difícil adquirir aquest aprenentatge, però hi ha estratègies que s’ha demostrat que son efectives. Els nens amb la SXF es poden beneficiar molt d'un programa estructurat per aconseguir el control d'esfínters. Com qualsevol altre programa d'aprenentatge és important i necessita que s'utilitzi en els diferents contexts en els que es troba el nen (casa, escola, casa dels avis,...).

Identificar quan el nen ha d'anar el bany (en quin moment): Per poder dur a terme quin és el moment en el que podem portar el nen al bany augmentant la probabilitat d'èxit o poden aconseguir-lo a través d'un registre. Probablement el nen tindrà un patró regular, especialment si els menjars i les begudes que pren es donen aproximadament a les mateixes hores del dia de forma regular. Observant la seva conducta durant dues setmanes podrem conèixer quin és el patró que segueix 10

el nen. Per tant s'haurà de fer un full de registre amb les hores del dia i el moment en que el nen fa pipi o caca. Això permetrà veure de forma objectiva en quin moment hem d’asseure el nen. Els pares s’hauran d’anticipar i posar el nen 5 minuts abans de l’hora que hem observat que el nen fa pipi o caca. Caldrà també mantenir un horari regular de menjars. S'ha d'OBSERVAR i APRENDRE, amb l’ajut del full de registre, quina és la resposta concreta de l’organisme del nen. Desenvolupament del programa Quan desenvolupem el programa, si és possible, seria bo incrementar el líquid o la quantitat de fibra ingerida per a augmentar la necessitat d'anar al bany. Quan tinguem identificats els moments específics del dia en que el nostre fill necessita anar al bany, és més fàcil portar a terme el programa. La idea principal és agafar al nen 5-10 minuts abans que aparegui la necessitat i ha de mantenir-se durant un període de temps. De vegades, és útil donar-li de beure 1015 minuts abans de posar-lo al bany. Identificar els moments específics del dia en que el nen necessita anar al bany.

Anticipar aquesta situació. Agafar el nen 5-10 minuts abans de que aparegui la necessitat i dur-lo al bany. Que es mantingui allà una estona. El bany necessita tenir un ambient amigable, i agradable per que el nen amb problemes d’adaptació a situacions noves li sigui més fàcil. Com s’ha comentat anteriorment, cal crear un ambient confortable i tenir en compte totes aquelles coses que el puguin fer sentir incòmode i evitarles o canviar-les en la mida del possible. Que porti roba fàcil de manegar. Cal pantalons amb goma, per tal de que li sigui fàcil. És a dir, evitar els primers temps cinturons, botons, tirants, etc. Cal ser pràctics.

Hi ha casos que funciona tenir un calendari per enganxar gomets o alguna enganxina cada vegada que s’ha anat al bany.

Oferir alguna cosa a fer mentre està al bany (mirar un conte, tenir la seva joguina preferida, pintar, etc). El pot ajudar a augmentar la concentració i la relaxació. Utilitzar el suport visual. Aprenen mes ràpid i millor a través de les ajudes (pautes) visuals. Cal seqüenciar els passos a seguir al bany amb fotografies o dibuixos. Per exemple: Pantalons: baixar-los fins als genolls. Paper de wàter. Tirar la cadena. 1 cop (en ocasions cal especificarho). Pujar-se calçotets/calcetes i pantalons. Rentar-se les mans.

Aquests dibuixos poden estar plastificats i tenir velcro per tal de poder-ho enganxar en algun planell o manipular-ho de la forma que cadascú decideixi. Cada nen tindrà els dibuixos i les seqüències necessàries, hi haurà nens que els hi agradi tirar la cadena molts cops i haurem d’especificar que només cal un cop. Hi haurà nens que no sàpiguen quina quantitat de paper cal agafar i potser també els hi haurem d’especificar d’alguna forma, ja que hi ha nens que n’agafen molt i d’altres no n’agafen gens. Això és important per que hem d'assegurar-nos que el nen coneix exactament què és el que esperem d'ell en cada un dels passos del procés. Molts d'ells sovint tenen una interpretació literal del mon que els envolta i per tant, son incapaços d'omplir el interval entre els diferents passos de la seqüència, per exemple, després d'anar al bany han de pujar els calçotets o les calcetes i desprès els pantalons, per això els ajuda fer una seqüència amb fotografies.

Utilitzar algun instrument que ens marqui el temps (alarma, contador de cuina). Ajudem al nen a controlar el temps de forma concreta i no abstracte. Al mateix temps veu que no es la mare/pare que de sobte decideix treure'l sinó que ha passat el temps prèviament establert. No és aconsellable que estigui molt temps assegut al bany. Quan ha passat el temps establert, hagi fet pipí/caca o no, cal aixecar el nen. Si no s’ha tingut èxit, ja es repetirà al dia següent o en un altre moment. Recompensar-li és un fet importantissim. Nomes els pares sou els que realment coneixeu què és el que pot fer sentir realment bé al nen. No és necessari una cosa material. Se'l pot felicitar, abraçar, dir-li que molt bé, etc. Al principi, si el nen es queda assegut en el bany durant el temps establert, encara que no hagi fet res, hem de recompensar aquesta conducta per augmentar la cooperació.

Una vegada anem interioritzant la rutina del bany ja s’anirà traient progressivament les recompenses. No s’han de retirar del tot ni de cop, això podria ser una causa de regressió. Hem de trobar la manera que el nen comuniqui que vol anar al bany. Això és important per tal de que sigui autònom en aquest aspecte. Qualsevol sistema de signes o pictogrames poden ajudar en el cas de que no hi hagi llenguatge. Aquesta mesura és una companyia o una alternativa de comunicació però sempre ha d'anar acompanyada del llenguatge per part de l’adult.

Recordi en elogiar o recompensar el nen en tot moment, en cada un dels passos de la seqüència, al baixarse els pantalons, al asseure's a el orinal/wàter. Quan els pares demostren estar contents en cada un dels passos que el nen fa és més probable que els nens tornin a ferho correctament. És un procés que té una seqüència de fets i per a certs nens es fa difícil, per tant s’ha de tenir PACIENCIA i entendre que com tot aprenentatge té les seves dificultats i requereix el seu temps.

6. PROBLEMES QUE PODEN SORGIR I SOLUCIONS El nen és capaç d'anar al bany però no hi va. Generalment això passa perque el nen desconeix quin és el lloc correcte per orinar/defecar. Quan es desenvolupa l'entrenament pel control d'esfínters, ens hem d'assegurar que totes les activitats que realitzem passen en el quarto de bany. D'aquesta manera ajudem que el nen sigui capaç d'associar que és el lloc on ha d'anar. Si per exemple, el nen es mulla desprès de la migdiada hauríem de canviar-lo al bany. Por irracional al bany o al soroll de la cadena de wàter. Molts nens són hipersensibles a determinats sorolls, com per exemple al de la cadena del wàter. Posar música relaxant o jugar en el bany podria ser una ajuda per no marxar corrents de por. Animar-lo a que sigui ell qui tiri de la cadena també pot ser de gran ajuda. Si observem que es posa nerviós en el moment de tirar la cadena podem deixar-lo que ho miri des de la porta

del bany i, progressivament l'animarem per que poc a poc s’acosti més. No és útil forçar-lo. Por a asseure's a la tassa del wàter. És important adaptar el bany perquè el nen es senti còmode. Hi ha adaptadors que els fan estar més segurs. També és important que els peus li toquin a terra, si no és així, caldrà posar un tamboret o alguna cosa que l’ajudi. També s’haurà d’investigar si la porcellana del wàter és massa freda i això li genera malestar. Hi ha fundes que poden ferlo sentir més còmode. És capaç d’utilitzar correctament el bany a casa però fora no. És freqüent que la informació apresa no la sàpiguen aplicar en un context diferent de on l’han après. També pot esser que un lloc nou li generi ansietat ja que és un canvi de rutina. En la mida del possible caldrà seguir la mateixa rutina que es fa a casa. Si s’utilitzen pautes visuals s’hauran de portar, i si utilitza un ninot o un conte també l’haurà de portar. S’aguanta la caca i no vol fer-la. Cal investigar si pateix de restrenyiment i al fer la caca li fa mal i evita fer-la. Si és aquest el cas caldrà consultar al pediatre i ajudarà donar una petita dosi de laxant. Una altre raó pot ser que no tingui del tot clar on ha de fer la caca. Recolzar-se amb les ajudes visuals serà el recomanable.

No vol eixugar-se amb el paper de wàter. És important triar un paper que sigui suau i còmode. Si presenta problemes o no li agrada s’haurà de canviar de marca i textura de paper. A vegades és un problema la quantitat de paper i estirar el rotllo lo suficient, és per això que potser serà més pràctic utilitzar tovalloleta. No vol rentar-se les mans. El tema de l’higiene ha de formar part de l’ensenyament. Aquest pas de rentarse les mans també ha d’estar dins de la seqüència i de l’aprenentatge.

Sembla que el seu aprenentatge va enrere. Pot passar per diferents motius. Pot ser per algun canvi de rutina. Pot estar passant per un moment d’ansietat per alguna situació escolar o familiar i que això provoqui que estigui més inquiet. Si es produeix una regressió és important no perdre la paciència, el millor que es pot fer és començar el programa un altre cop.

S’embruta, agafa la caca, i fins i tot toca les parets. Aquest aspecte s’ha de controlar. Si es produeix sovint haurem de deixar-li clar abans que això no ho pot fer i, si és necessari, també farem un suport visual que digui que no pot embrutar. Al que s’estigui amb el nen supervisant tot el que fa i així si fa conductes inapropiades les podem reconduir. No ajudarà gens al principi deixar al nen sol molta estona. Si ja ho ha embrutat tot netejarem però cal ferho sense enfadar-se ni fer cap tipus d’interacció social amb el nen mentre es neteja. Cal evitar netejar davant del nen a no ser que ell participi de la neteja.

No fan del tot el pipí i la caca. Pel problema d’integració sensorial, en ocasions, els costa diferenciar la sensació d’haver fet tot el pipí o tota la caca, per això s’aixequen del bany ràpid i després al cap d’una estona fan unes gotetes de pipí o una mica de caca un altre cop. En situacions d’estrès o ansietat, hi ha nen que se li escapa una mica de caca. En aquest casos la solució és difícil i a vegades impossible, ja que el ideal seria mantenir al nen en una constant de tranquil·litat i rutines, i menjar una alimentació molt equilibrada i, com tots sabem, això és difícil. També pot esser perque tenen pressa per anar a jugar a alguna cosa o algú els crida i aleshores volen anar molt ràpid i no perdre el temps estant al bany.

Es pot pactar amb el nen que és obligatori estar un temps determinat assegut al bany passi el que passi, utilitzar un cronòmetre i, fins que el temps no passi, el nen haurà d’estar allà assegut.

7. CONCLUSIONS Per alguns nens, l’aprenentatge d’utilitzar el bany pot esser una cosa senzilla, però per altres pot ser una tasca difícil d’aprendre. S’ha de saber que cada nen és diferent i per això en ocasions s’ha de recórrer a l’ajuda d’especialistes per tal d’analitzar el cas i utilitzar estratègies individualitzades. No és recomanable voler anar més ràpid del que pot el nen, exigir-li que faci coses que potser no està preparat per a fer, o atabalar-lo excessivament amb el tema del bany. Recordi que cada nen és diferent i que aprèn a utilitzar el bany quan està a punt per fer-ho. Quan es decideix iniciar aquest aprenentatge no es pot oblidar que es necessita: NO TENIR PRESSA. TEMPS, COMPRENSIÓ I PACIÈNCIA. SER CONSTANTS. Cal repetir la conducta de la MATEIXA manera MOLTES VEGADES.

Associació Catalana Síndrome X Fràgil Tel. (+34) 93 217 09 39 e-mail: info@xfragil.cat www.xfragil.cat

Amb el suport de:

Departament d’Educació