ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2012 Assemblea General – Maig 2013 - Barcelona
ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL La Junta Directiva de l’Associació és la següent: PRESIDENT: VICEPRESIDENT: SECRETARI: TRESORERA: VOCALS:
Mercè Bellavista i Gurri Rafael Jimenez Perez Arturo Romero Cristina Carretero Anna Solana Mª Jesús Garcia Nini Ferrate
Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària. La XV Assemblea General Ordinària de l’Associació Catalana Síndrome x Fràgil, es va celebrar el 28 d’abril del 2012 on es van aprovar el programa d’activitats i balanç de l’exercici 2011, i es van decidir els objectius a partir dels quals treballar durant l’any 2012. Aquest any la JD s’ha reunit aquest dies: 13 i 20 de gener, 13 d’abril, 2 i 19 d’octubre Número de socis: 155 Més de 7.260 seguidors a Facebook L’entitat forma part de DINCAT, Federación Española de Asociaciones de la SXF, FEDER, Fraxa Research Foundation, The National Fragile X Foundation i Fragile X Clinical&Research Consortium.
DESCRIPCIÓ DE LES ACTVITATS REALITZADES. ANY 2012
1.-Activitats de suport i acompanyament a les famílies 1.1 GRUPS D’AJUDA MÚTUA (GAMs) amb periodicitat mensual Els GAM fomenten el respecte i l’ajuda, l’aprenentatge a través de les vivències dels altres, així com la salut emocional i psicològica proporcionant eines per a l’acceptació, la resolució de conflictes i el dol. Durant l’any 2012 s’han en dut a terme 10, un per mes. La mitja de participants és de 13 persones. Es destaca: GAM per FAMÍLIES. Aprofitant el congrés internacional organitzat pel dissabte 24/03 el divendres s’organitza una trobada de famílies a les 19h a la seu de l’Associació, de dues hores de durada i tancament amb un petit refrigeri. En l’activitat hi participen els Drs. Paul i Randi Hagerman. En total hi van participar 120 persones, vingudes d’arreu d’ Espanya.
1
ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2012 Assemblea General – Maig 2013 - Barcelona
GAM CONJUNT: 28/06. Assisteixen famílies de l’Associacio Espanyola Cornelia de Lange, i Associacio Síndrome de Ret, més de la nostra. Participen unes 25 persones i té lloc a la seu de l’Associació. GAM per AVIS: els dies 14/06 i 18/10. Hi assisteixen un promig de 7 avis. GAM PARES NOMÉS PARES: el dia 5/07 hi assisteixen 7 pares. GAM EN DISSABTE: 21/10. A petició de les famílies s’organitza un GAM en dissabte on hi participen 16 persones. La valoració és molt positiva.
1.2 TALLERS
TALLER GERMANS, 30/06. Hi assisteixen 13 germans amb dos grups de treball per edats de 10 a 18h al alberg INOUT
TALLER D’HABILITATS AMB NOIES SXF, de 26-28/10. Organitzat per la Federació Española de la Síndrome X Frágil. Hi van assistir 9 noies.
TALLER “RECURSOS ECONÒMICS PER A PERSONES AMB DISCAPACITAT”; el 17/11 al Espai Jove Fontana amb la ponència de la Sra. Elsa Salgado, que va respondre als dubtes i consultes sobre les retallades a les prestacions de les persones amb DI i les seves famílies. Hi van assistir 14 persones
1.3 ATENCIÓ PSICOTERAPÈUTICA Des de l’associació seguim oferint a les famílies que ho requereixen; dues sessions de psicoteràpia gratuïtes a les famílies recent diagnosticades per a que puguin afrontar els seus sentiments i enfilar el futur. En altres casos, el psicòleg de la entitat els hi fa un recolzament telefònic. 1.4 SERVEI DE TREBALL SOCIAL El mes de febrer es va donar de baixa aquest servei. S’han tingut moltes consultes en aquest sentit i s’han derivat a DINCAT per tal de poder oferir una resposta als associats. 2
ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2012 Assemblea General – Maig 2013 - Barcelona
1.5 TROBADA DE FAMÍLIES DINAR DE FAMÍLIES Aquesta va tenir lloc el 27/05 a Can Montcau on es varen organitzar diferents tallers on participaven tant nens com famílies. Hi van assistir 91 persones.
BERENAR NADAL Aquesta va tenir lloc el 27/05 a Can Montcau on es varen organitzar diferents tallers on participaven tant nens com famílies. Hi van assistir 91 persones.
2.-Activitats de suport a professionals ORIENTACIÓ A LES ESCOLES Les neuropsicòlogues de l’Associació, a petició de les famílies interessades, realitzen visites als infants i a diferents col·legis i institucions, entrevistant-se amb els docents i els EAPs per intercanviar experiències i assessorar-los en l’aplicació d’estratègies psicopedagògiques i material docent adequat a les necessitats de les persones amb la Síndrome X Fràgil. Al llarg del 2012 s’han atès 29 famílies amb les seves respectives visites i intervencions a les escoles de cadascuna.
3.- Col·laboració amb la investigació
Dra. Mara Dierssen, el Dr. de la Torre Fornell del IMIM (Hospital del Mar Research Institute), que estan fent l’Estudi: “Estudio Clínico: la epigalocatequina galato (EGCG) para la mejora del rendimiento cognitivo en sujetos con el síndrome del X Frágil”. En data 17/11 es presenta l’estudi. Hi ha hagut una resposta possitiva per part de diferents families que hi participaran
3
ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2012 Assemblea General – Maig 2013 - Barcelona
4.- Activitats de informació i difusió sobre la SXF 4.1 Jornada d’Actualització sobre SXF, FXTAS i FOP (22/03) Aquest es va organitzar conjuntament amb la FUNDACIÓ DR. ROBERT – Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) al Col·legi Oficial de Metges de Barcelona. La Jornada va anar dirigida a professionals i hi van assistir 38 persones. El programa va comptar amb la participació dels següents professionals: Dr. Miquel Vilardell, Dr. Josep Torrent-Farnell, Sra. Mercè Bellavista, Dra. Montserrat Milà, Dr. Paul Hagerman, Dr. J. Pagonabarraga, Dr. Pablo Mir,Dr. Josep Artigas, Dr. Feliciano Ramos i Dra. Randi Hagerman. 4.2 III Congrés Internacional del SXF, FXTAS i FOP (24/03) Aquest va tenir lloc al Auditori del CaixaForum i va comptar amb la assistència d’unes 250 persones (famílies vingudes del País Vasc, La Rioja, Aragó, Madrid, Extremadura, Albacete, Andalusia i Noruega, a més a més de les famílies de Catalunya, així com professionals diversos (psicòlegs, mestres, logopedes, infermeria, etc). El programa va comptar amb els següents ponents: Dra. Cristina Iniesta, Sra. Glòria Renom, Sr. José Guzman,Dr. Josep Torrent-Farnell, Sra. Mercè Bellavista, Dra. Randi Hagerman, Dr. Paul Hagerman, Sra. Eugènia Rigau, Sra. Katy García, Sra. Carme Gracia, Eduardo Brignani, Sra. Mª Angels Ponce, Dra. Patricia Olmos, Dr. Antoni Montserrat.
4.3 Edició del butlletí S’ha editat el butlletí nº 15 amb la informació del primer semestre del 2012. Aquest es continua fent en format electrònic i s’envia per mail a unes 450 persones. Aquest butlletí es possible gràcies a la col·laboració altruista de diferents professionals.
4.4Treballant en la pàgina web El 2010, l’Associació va renovar la pàgina web i hi seguim treballant publicant informació actualitzada d’interès per a les famílies associades. Aquesta web també és possible gràcies a la col·laboració voluntària de diferents professionals. La pàgina té unes 5.000 visites anuals.
4
ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2012 Assemblea General – Maig 2013 - Barcelona
4.5 Facebook Ja fa quatre anys que l’entitat té Facebook i actualment té més de 7.260 seguidors. Es valora molt positivament aquesta xifra, així com la finalitat d’aquesta xarxa social que permet fer més difusió de la síndrome, així com posar en relació a famílies i entitats d’arreu del món.
4.6 1a Jornada de formació adreçada a Cossos de Seguretat de Tarragona. El 15/11 ASTAFANIAS va organitzar a Tarragona aquesta jornada on va participar Eduardo Brignani
4.7 Difusió d’estudiants Al llarg de l’any atenem múltiples demandes informatives d’estudiants de tot el territori i de diversos nivells formatius. Ja són molts els que han optat per la realització de crèdits de síntesi sobre l’atenció de la persona amb SXF, així com projectes i estudis de l’àmbit universitari. Posem a la seva disposició els nostres coneixements i la consulta dels documents especialitzats de la nostra biblioteca. A més a més els professionals de la nostra Associació els atenen en entrevistes personals, si així ho requereixen. Cal destacar la xerrada que Eduardo Brignani va fer als alumnes de la Escola Sant Josep de Mataró el 26/03. 4.8. Assistència a diferents esdeveniments -
-
-
20-24/02. Assistència d’Eduardo Brignani al Congrés 25/02. Assistència de diverses famílies de l’Associació al partit de bàsquet Regal FCBarcelonaB. Fuenlabrada en motiu del dia Mundial de les Malalties Minoritàries. 29/02. Eduardo Brignani assisteix al Parlament amb la Jornada en motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritaries. 3/03. Eduardo Brignani assisteix al Sopar Benèfic organitzat per FEDER Catalunya en motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. 20/03. Assistència de diferents famílies al partit del FC Barcelona – Granada. Els nens es varen poder fer fotos amb els jugadors. S’agraeix el suport que en tot moment l’associació rep del FC Barcelona. 09/05. Assistència de Mercè Bellavista a la entrega de premis BBVA “Territorios solidarios” de la que l’Associació ha rebut subvenció. 12/05. Assistència de Mercè Bellavista al partit Sevilla-FCBarcelona viatjant amb l’avió dels jugadors. 14/05. Assistència de Rafael Jiménez al acte de lliurament de la XII Edició del Premi Barcelona Associacions al Saló de Cent de l’Ajuntament. 24/07. Assistència a la primera reunió del Consell Català de Pacients de Catalunya convocada pel Departament de Salut de la Generalitat. 25/09. Reunió d’Eduardo Brignani amb Dr. Ramón Novell (especialista en trastorns de conducta i discapacitat intel·lectual ens joves i adults). A part és Cap del Servei de Psiquiatría i Discapacitat Intel·lectual del Institut d’Assistència Sanitària de Girona i Director del INARDI (Institut per la Atenció i la Investigació en la Discapacitat Intel·lectual). 09/10. Assistència de diferents famílies de l’Associació al partit Regal Barça-Dallas Mavericks. 10/11. Assistència de membres de l’Associació al Partit Handbol FCB Intersport- Frankin BM Granollers. 23/11. Nini Ferrate assisteix al acte de la entrega del taló de 3.761,50.-€ de la Fundación Solidaridad Carrefour.
5
ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2012 Assemblea General – Maig 2013 - Barcelona -
28/11 Assistencia de diferentes famílies al partit de Copa del Rei FCBarcelona- Alavés
4.9 Mitjans de comunicació -
Difusió del Congrés
4.9 Mitjans de comunicació ENFERMERIA TV http://www.enfermeriatv.es/#/?videoId=9fdfbef9-58ad-4b67-975f1cd89bb93b1f Hat trick; http://www.xfragil.cat/2012/03/noticia-al-hat-trick-barca-desport3/?lang=ca TVE: http://www.xfragil.cat/2012/03/noticia-del-iii-congres-internacional-atve/?lang=ca Mundo Deportivo: http://www.xfragil.cat/2012/03/el-mundo-deportivo-fa-difusio-dela-sxf/?lang=ca FCB: http://www.xfragil.cat/2012/03/el-fcb-amb-lassociacio-el-20-de-marc/?lang=ca Lucca: http://www.xfragil.cat/2012/03/videos-de-la-jornada-dactualitzacio-sobre-sxffxtas-i-fop/?lang=ca TV2 PARA TODOS LOS 2 http://www.rtve.es/television/para-todos-la-2/ 21/05 Participació programa TV Mijas (Andalusia)
5. Aquest any han subvencionat les nostres activitats... -
Generalitat de Catalunya. Departament de Benestar i Família. Secretaria de Polítiques Familiars Generalitat de Catalunya. Departament de Benestar i Família. Institut Català d’Assistència i Serveis Socials Generalitat de Catalunya. Departament de Salut Ajuntament de Barcelona Diputació de Barcelona. Àrea d’Atenció a les persones Diputació de Barcelona. Herències Estatals DINCAT (subvenció rebuda a través del Ministerio) Fundación Carmen y Mª José Godó Fundació Antoni Serra Santamans Fundación Solidaridad Carrefour
.... diverses empreses pel berenar de Nadal...i totes les famílies associades!
Moltes gràcies!
6
ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2012 Assemblea General – Maig 2013 - Barcelona
RESULTATS ECONÒMICS 2012 DESPESES LLo guer despatx
IMPORT 1.360,00
A ltres llo guers
276,35
M anteniment web i base dades
204,49
Serveis d'asesso ria subvencio ns i co mpt
9.586,00
Servei d'asseso ria labo ral
1.049,66
Serveis psico lo gia
9.239,19
Co misio ns i despeses bancàries
1.578,81
P ublicitat i pro paganda Díptics i quaderns SXF
400,00 637,56
Telèfo n
1.302,02
Telèfo n mò bil
1.747,47
A ltres despeses
131,21
Quo ta asso ciats
1.025,00
Despeses per activitats varies* Despeses reunio ns i desplaçaments (representació )
13.836,04 4.327,10
M issatgers i co rreus
333,68
Desplaçaments i dietes
824,35
M aterial d'o ficina i fo to co pies
Congrés
5590,34
Dinar famílies
2367,98
Berenar Nadal
300,14
Tallers i GAM
317,58
Pagament Loteria
5260 13836,04
1.745,44
Sueldo s y salario s
18.847,18
Seguridad So cial a cuenta empresa
5.850,95
Do tació A mo rtització Immo bilitzat M ateri
* Despeses per activitats vàries
374,72
74.677,22 INGRESSOS Quo tes so cis Ingresso s dinar de germano r Ingresso s per llibres Ingresso s per samarretes Ingresso s lo teria A sseso rament
11.690,00 1.284,00 20,00 140,00 6.546,00 240,00
Ingresso s co ngrés
6.095,00
Ingresso s do nacio ns
11.905,33
Ingresso s subvencio ns
42.036,17
A ltres ingresso s financers
507,52
80.464,02 RESULTATS
5.786,80
7