ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2012 Assemblea General – Maig 2013 - Barcelona
ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL La Junta Directiva de l’Associació és la següent: PRESIDENT: VICEPRESIDENT: SECRETARI: TRESORERA: VOCALS:
Mercè Bellavista i Gurri Rafael Jimenez Perez Arturo Romero Cristina Carretero Anna Solana Mª Jesús Garcia Nini Ferrate
Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària. La XV Assemblea General Ordinària de l’Associació Catalana Síndrome x Fràgil, es va celebrar el 28 d’abril del 2012 on es van aprovar el programa d’activitats i balanç de l’exercici 2011, i es van decidir els objectius a partir dels quals treballar durant l’any 2012. Aquest any la JD s’ha reunit aquest dies: 13 i 20 de gener, 13 d’abril, 2 i 19 d’octubre Número de socis: 155 Més de 7.260 seguidors a Facebook L’entitat forma part de DINCAT, Federación Española de Asociaciones de la SXF, FEDER, Fraxa Research Foundation, The National Fragile X Foundation i Fragile X Clinical&Research Consortium.
DESCRIPCIÓ DE LES ACTVITATS REALITZADES. ANY 2012
1.-Activitats de suport i acompanyament a les famílies 1.1 GRUPS D’AJUDA MÚTUA (GAMs) amb periodicitat mensual Els GAM fomenten el respecte i l’ajuda, l’aprenentatge a través de les vivències dels altres, així com la salut emocional i psicològica proporcionant eines per a l’acceptació, la resolució de conflictes i el dol. Durant l’any 2012 s’han en dut a terme 10, un per mes. La mitja de participants és de 13 persones. Es destaca: GAM per FAMÍLIES. Aprofitant el congrés internacional organitzat pel dissabte 24/03 el divendres s’organitza una trobada de famílies a les 19h a la seu de l’Associació, de dues hores de durada i tancament amb un petit refrigeri. En l’activitat hi participen els Drs. Paul i Randi Hagerman. En total hi van participar 120 persones, vingudes d’arreu d’ Espanya.
1