Memòria anual ACSXF 2013

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2013 Assemblea General – Maig 2014 - Barcelona

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL La Junta Directiva de l’Associació és la següent: PRESIDENT: VICEPRESIDENT: SECRETARI: TRESORERA: VOCALS:

Mercè Bellavista i Gurri Rafael Jimenez Perez Arturo Romero Nini Ferrate Anna Solana Mª Jesús Garcia

Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària.

La XVI Assemblea General Ordinària de l’Associació Catalana Síndrome x Fràgil, es va celebrar el 30 de maig del 2013 on es van aprovar el programa d’activitats i balanç de l’exercici 2012, i es van decidir els objectius a partir dels quals treballar durant l’any 2013.

Aquest any la JD s’ha reunit aquest dies: 18 de gener, 8 de febrer, 5 de setembre.

Número de socis: 159 Més de 7.430 seguidors a Facebook L’entitat forma part de, Federación Española de Asociaciones de la SXF, FEDER, Fraxa Research Foundation, The National Fragile X Foundation i Fragile X Clinical&Research Consortium.

I conjuntament amb Fundació Robert, Federació catalana de Malalties Poc Freqüents, organitza esdeveniments relatius a la Discapacitat.

DESCRIPCIÓ DE LES ACTVITATS REALITZADES. ANY 2013

1.-Activitats de suport i acompanyament a les famílies 1.1 GRUPS D’AJUDA MÚTUA (GAMs) amb periodicitat mensual Els GAM fomenten el respecte i l’ajuda, l’aprenentatge a través de les vivències dels altres, així com la salut emocional i psicològica proporcionant eines per a l’acceptació, la resolució de conflictes i el dol.

Durant l’any 2013 s’han en fet 7, un per mes. La mitja de participants és de 13 persones.

Es destaca: 

GAM 31 gener, en aquesta primera trobada del 2013 ens van acompanyar la Amelia i el seu fill Fran de Sevilla membres de l’Associació SXF d’Andalusia. Hi assisteixen 7 persones



GAM especial amb la presencia de Rut Risin, psiquiatra i membre de la Associació SXF de Rio de Janeiro i mare de un noi amb SXF, el 10 d’abril. Hi participen 10 persones



GAM en dissabte 27 d’abril, atenen les peticions dels nostres associats que no es poden desplaçar entre setmana s’organitza un GAM en dissabte. Assistint-hi un promig de 7 persones



GAM & ASSEMBLEA GRAL. ORDINARIA, el 30 de maig, aprofitant la trobada d’aquest GAM es realitza l’assemblea anual de l’Associació, hi assisteix 16 persones



GAM PARES NOMÉS PARES, el 13 de juny varem celebrar la ja habitual trobada anuals dels homes de la nostra Associació,hi assisteixen 6 pares 1

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2013 Assemblea General – Maig 2014 - Barcelona 

GAM CONJUNT, Amb el nom de “GAM CON JUNTO CON” que varem inaugurar el 2012 i com que va ser in èxit aquest any el 27 de juny hem repetit l’experiència de fer un GAM conjuntament amb famílies de altres associacions. Assisteixen a mes a mes de les famílies de la nostra Associació, famílies de l’Associació Espanyola Cornelia de Lange, Associació Espanyola MPS i Associació Síndrome de Ret. Hi participen 25 persones i té lloc a la seu de l’Associació.



GAM per AVIS: els dies 9 de maig i 17 de setembre. Hi assisteixen un promig de 7 avis.

1.2 TALLERS 

TALLER GERMANS El 9 d’abril aprofitant una visita de la psiquiatra i mare de l’associació SXF de Rio de Janeiro Rut Rising, varem fer un taller a la seu de l’Associació per a GermanX al que hi van assistir 5 germans.

El següent Taller de GermanX es fa el dia 6 de setembre a l’Associació al qual assisteixen 11 germans i van acabar amb un sopar.

El 2 de novembre es fa una jornada intensiva amb els GermanX, amb activitats lúdicorecreatives a l’alberg In&Out, passant-hi tot el dia. Assisteixen 12 germans.



TALLERS A PROVINCIES Enguany els tallers organitzats a Girona, Lleida i Tarragona han estat sobre: “La autoestima de les famílies amb un fill amb discapacitat”.El taller de Tarragona es va realitzar el 8 de juny i van participar 2 families, el 15 de juny es va fer a Girona assistin-thi 5 persones i el 29 de juny es realitza a Lleida amb una assistència de 9 persones.



TALLER D’HABILITATS AMB NOIES SXF Els dies 25,26 i 27 es va celebrar al alberg In&Out la II Trobada Tallers d’Habilitats per a noies amb SXF, on hi van participar 10 noies de tot Espanya i va estar organitzat per la Federación Española de SXF.



TALLER BARCELONA El 9 de novembre es va organitzar a la Casa Elizalde el taller “Aspectes sanitaris, jurídics i socials propis de la SXF” on hi van participar com a ponents de la Dra. Mila del Hospital Clinic, la Dra. Roche de Parc Taulí en la part sanitària i en la jurídica, Jordi Simarro, jutge i Laura Enfedaque, treballador social

1.3 ATENCIÓ PSICOTERAPÈUTICA Des de l’associació seguim oferint a les famílies que ho requereixen; dues sessions de psicoteràpia gratuïtes a les famílies recentment diagnosticades per a que puguin afrontar els seus sentiments i enfilar el futur. En altres casos, el psicòleg de la entitat els hi fa un recolzament telefònic.

2

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2013 Assemblea General – Maig 2014 - Barcelona 1.4 FAMILIES DE RECOLZAMENT Des de l’associació el nostre psicòleg ha fet una formació amb algunes famílies amb la fi de que serveixin de família d’acolliment per a les famílies acabades de diagnosticar.

1.5 TROBADA DE FAMÍLIES



DINAR DE FAMÍLIES

Aquesta va tenir lloc el 26 de maig a Can Montcau on es varen organitzar diferents tallers on participaven tant nens com famílies. Hi van assistir 92 persones. Aquest any es va enviar enquesta on line per valorar l’opinió dels nostres associats i veure si calia canvia alguna cosa del format d’aquest Dinar, però les respostes ens confirmen que tant el format com el lloc son els escaients. 

BERENAR NADAL

Aquesta va tenir lloc el 14 de desembre en el col·legi Joan Miró i varen participar unes 165 persones, on van poder gaudir de tallers organitzat per l’equip de voluntàries i la visita del Pare Nöel que va poder portar obsequis per a tothom. Es va acabar amb un berenar que va ser possible gràcies a les diferents aportacions.

1.6 ORIENTACIÓ A LES ESCOLES Les neuropsicòlogues de l’Associació, a petició de les famílies interessades, realitzen visites als infants i a diferents col·legis i institucions, entrevistant-se amb els docents i els EAPs per intercanviar experiències i assessorar-los en l’aplicació d’estratègies psicopedagògiques i material docent adequat a les necessitats de les persones amb la Síndrome X Fràgil. Al llarg del 2013 s’han atès 13 famílies amb les seves respectives visites i intervencions a les escoles de cadascuna.

3.- Col·laboració amb la investigació

3.1 COL·LBORACIO AMB LA INVESTIGACIÓ Estudi NOVARTIS, ROCHE Són molts i variats els símptomes i problemes que es manifesten en les persones afectades amb la SXF. Fins ara solament es fa un tractament simptomàtic d'aquests problemes.

Des de l’ACSXF s'ha viscut amb molta il·lusió els prometedors començaments de dos assajos clínics amb tendència a donar una resposta global a aquests problemes. Els mateixos ja es van fer amb grups de pacients, adolescents i nens, i els van iniciar els importants laboratoris internacionals, Novartis i Roche.

Des de l’ CSXF es va afavorir la participació de famílies perquè els seus fill siguin objecte d'estudi en el desenvolupament dels mateixos. També, es va coordinar la participació i assistència d'altres famílies procedents de la resta de l'estat espanyol.

Sempre es va seguir el protocol corresponent elaborat per a cada cas pels laboratoris I es van guardar els paràmetres ètics legals vigents.

Els centres amb els quals es va col·laborar van ser l'Hospital Parc Tauli i l'Hospital General de Catalunya Estudi TESXF Diferents famílies de la nostra Associació han començat el estudi del TSXF, que s’està fent al Hospital del Mar pel grup d’Investigació Clínica en Farmacologia Humana i Neurociencies del IMIM.

3

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2013 Assemblea General – Maig 2014 - Barcelona

4.- Activitats de informació i difusió sobre la SXF

4.1 FESTA UN COPDEMÀ

4.2 “EL TREN SOLIDARI”

El 14 d’abril, varem poder participar en la Festa “Uncopdema” en el Tibidabo, que organitza des de fa ja uns anys la Fundació Real Dreams, i que en aquesta ocasió el padrí de la Festa; es va disposar d’un estand informatiu i es va fer un taller de maquillatge. Es va comptar amb la col·laboració de voluntaris de La Caixa, amb DYMCO que va aportar material pels maquillatge i AHB per a donació d’hel.li.

“El Tren Solidario” és un Associació no lucrativa, constituïda per voluntaris/es i treballadors/es de l’empresa FGC. Gràcies a una mare de l’associació hem estat una de les entitats beneficiàries del conjunt d’activitats que realitzant per recaptar fons per l’entitat ( Concert a Sala Soho, Aircroft, donació de material pel berenar de Nadal, etc).

També ens van ajudar a promoure la campanya de sensibilització sobre el SXF, fent-ne difusió a diferents vagons durant un mes.

Així mateix alguns dels germans de l’Associació i diferents amics varen ajudar com a voluntaris.

4.3 IMATGE DE LA CAMPANYA DIVULGATIVA SXF

4.4 CONCERT SOLIDARI A LUZ DE GAS

S’ha dissenyat una campanya informativa i de sensibilització sobre el SXF amb fotografies, que s’ha utilitzat per la campanya de la FGC i s’han fet flyers i pòsters per fer-ne difusió.

S’ha repetit la bona experiència del 2011 i hem tornat a contactar amb el grup “PorFinViernes”, coneguts de un membre de la nostra Junta, per fer el concert benèfic a la sala “Luz de Gas” el 21 de juny.

4.5 PRESÈNCIA EN DIFERENTS FIRES

4.6 EDICIÓ BUTLLETÍ 17 i 18



Fira de la Mercè

Aquest any de nou varem tenir l’oportunitat de disposar de un stand a la Plaça Catalunya, amb motiu de la Festes de la Mercè, on poder difondre a la ciutadania la SXF i l’Associació, el nostre estand va estar atès per diferents membres de la nostra Associació. 

Fira de l’avet

Una de les nostres famílies associades, varen estar presents amb un estand en la Fira Nadalenca de Roda de Ter.

S’ha editat el butlletí núm. 17 i 18 amb la informació de tot any 2013. Aquest es continua fent en format electrònic i s’envia per mail a unes 450 persones. Aquest butlletí es possible gràcies a la col·laboració altruista de diferents professionals i s’envia a tots els associats i a uns 400 contactes més.

4.7 CREACIÓ BUTLLETÍ ELECTRÒNIC S’ha creat un nou Butlletí, de format mes reduït on es fa arribar a les famílies les ultimes activitats i es recorden les properes més immediates. L’objectiu d’aquest butlletí electrònic és estar més proper a les famílies i poder enviar informació actualitzada, sense cost.

4

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2013 Assemblea General – Maig 2014 - Barcelona 4.8 TREBALLANT EN LA PÀGINA WEB

4.9 FACEBOOK

Seguim treballant publicant informació actualitzada d’interès per a les famílies associades i per tothom que busca informació en la xarxa. Aquesta web també és possible gràcies a la col·laboració voluntària de diferents professionals. La pàgina té unes 5.000 visites anuals.

Des de el 2009 l’entitat té Facebook i actualment té més de 7.450 seguidors. Es valora molt positivament aquesta xifra, així com la finalitat d’aquesta xarxa social que permet fer més difusió de la síndrome, així com posar en relació a famílies i entitats d’arreu del món.

4.10 DIFUSSIÓ ESTUDIANTS Al llarg de l’any atenem múltiples demandes informatives d’estudiants de tot el territori i de diversos nivells formatius. Ja són molts els que han optat per la realització de crèdits de síntesi sobre l’atenció de la persona amb SXF, així com projectes i estudis de l’àmbit universitari. Posem a la seva disposició els nostres coneixements i la consulta dels documents especialitzats de la nostra biblioteca. A més a més els professionals de la nostra Associació els atenen en entrevistes personals, si així ho requereixen.

Cal destacar la xerrada que Eduardo Brignani va fer als alumnes de La Salle Gràcia de 3r de ESO, el 4 de desembre, sobre la sensibilització vers les persones amb discapacitat.

4.11. ASSISTÈNCIA A DIFERENTS ESDEVENIMENTS -

-

-

-

-

-

24/01 Eduardo Brignani, assisteix a la xerrada “Últimos avances en investigación medica en enfermedades raras” al Camp Nou 28/02 Amb motiu del dia internacional de les Malalties Minoritàries, la nostra presidenta Mercè Bellavista, ha moderat una taula en la Jornada tècnica al CCCB. Hi assisteixen famílies de la nostra Associació 28/02. Assistència de diverses famílies de l’Associació al partit de bàsquet Regal FCBarcelonaKhimski Moscou, en motiu del dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

1/03. Eduardo Brignani assisteix al Sopar Benèfic organitzat per FEDER Catalunya en motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

25/06 Mercè Bellavista té l’oportunitat de parlar amb l’Honorable Consellera d’Educació Sra. Eugenia Rigau, amb motiu de la seva assistència a Vilanova del Vallès, al acte “Parlem-ne una mica, pressent i futur de l’escola catalana” 18/07 Anna Solana, vocal de la Junta directiva, assisteix al Debat d’Economia Social i Cooperativa: “Empreses d’inserció: la transició al món del treball”.

3/12 Mercè Bellavista i diferents membres de l’Associació assisteixen, amb motiu del Dia Internacional de les persones amb Discapacitat, al acte organitzat al COPC on el nostre psicòleg Eduardo Brignani moderava una taula rodona, organitzada pel grup de treball que ell coordina amb el nom de “psicologia + Discapacitat” 3/12 Mercè Bellavista, assisteix a la roda de premsa del FC Barcelona, que amb motiu del dia Internacional de les persones amb Discapacitat van fer la presentació de la seva nova web adaptada a les persones amb discapacitat.

15/12, Diferents famílies assisteixen al Camp Nou al Partit de la Marató 17/12 amb motiu del dia del “III Diada del Soci Solidari” del FC Barcelona, diversos nenes/es/joves i les seves famílies poden assistir gratuïtament al Camp Nou per veure el patrtit de Copa del Rey entre el FC Barça i el Cartagena 17/12 Mercè Bellavista assisteix al còctel d’agraïment a les entitats que fa la Fundació FC Barcelona am motiu de la Jornada del soci solidari.

30/12, Mercè Bellavista, va a la Signatura del conveni amb l’Institut Municipal de les persones amb Discapacitat .

5

ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL – Memòria econòmica i d’activitats 2013 Assemblea General – Maig 2014 - Barcelona 4.9 Mitjans de comunicació - Un conte fet per un membre de la nostra Associació, la Lidia Ruiz, dedicat al seu nebot, sobre un nen que té la SXF, ha estat publicat a diferents revistes i diaris de distribució gratuïta: diari El Raval, diari La Fada de Sarrià i a la revista dDona, que també ens ha demanat un escrit explicant que és la SXF i l’Associació.

- Un reportatge de TV2 en el programa “Para todos la 2”, que han fet sobre la discapacitat, han anat a un centre ocupacional “El Bogatell” on s’ha vist com hi treballa en Marc, que té la SXF i han fet una entrevista al seu pare.

- Amb commemoració del Dia de les Malalties Minoritàries, hem estat presents a Radio Lleida on han fet una entrevista a Antonio Ramos pare de’n Nacho - Una poesia de Raquel Serra, membre de l’associació, dedicada al seu fill Joel que va guanyar un premi de poesia Nacional, li ha obert les portes per poder anar a parlar també de la SXF i l’Associació a: Mataró Radio al programa “Perfum de silenci” , dirigit per Eduard Miró.

I al programa “Viu la vida, dia a dia” en la secció “Perfum de silenci” L’entrevista la van fer Mª Luisa Aranaz i Eduard Miró.

I a Radio4 en el programa “El millor de l’estiu” dirigit per Ramon Castelló.

- El periodista i humorista Queco Novell, que es el padrí del Andreu noi de la nostra Associació, va participar en el programa de TV3 “El Gran Gran Dictat” edició solidaria que es jugar per una entitat, ell no solament la va jugar per nosaltres sino que la va guanyar

5. Aquest any han subvencionat les nostres activitats...

-

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Convocatòria 0.7 IRPF. Generalitat de Catalunya. Departament de Benestar i Família. Secretaria de Polítiques Familiars Generalitat de Catalunya. Departament de Benestar i Família. Institut Català d’Assistència i Serveis Socials - Generalitat de Catalunya. Departament de Salut - Ajuntament de Barcelona - Diputació de Barcelona. Àrea d’Atenció a les persones - Oficina de “La Caixa” .... diverses empreses pel berenar de Nadal...i totes les famílies associades!

Moltes gràcies!

6