L’ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL MÉS DE 150 SOCIS | MÉS DE 6.700 SEGUIDORS A FACEBOOK Associació sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública el 4 de maig del 2005
ORÍGENS DE L’ENTITAT L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil neix d’un grup de pares i mares l’any 1995 per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenien fills afectats amb la Síndrome X Fràgil (en endavant també SXF). Al tractar-se d’una malaltia poc coneguda socialment, molts pares, se senten aïllats i desconcertats quan reben el diagnòstic. Així doncs, l’Associació és un lloc de trobada, alhora que un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments per aquestes famílies. La missió de l’associació és millorar la qualitat de vida de les persones afectades per la SXF i les seves famílies i així afavorir la seva integració social. Alhora, donat que la Síndrome és molt desconeguda, una altra de les missions de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és difondre i sensibilitzar a la societat en general. Actualment, comptem amb la companyia de 150 associats. Així mateix són cada cop més els professionals, entitats privades i administracions públiques que ens donen suport per al desenvolupament dels projectes que duem a terme.
La Síndrome X Fràgil La Síndrome X Fràgil és un trastorn genètic de transmissió familiar que provoca discapacitat intel·lectual. Està considerada una “malaltia minoritària o rara“ per el gran desconeixement que fins ara ha provocat un infradiagnòstic, no obstant, la incidència real no és tan baixa com en la resta de malalties minoritàries: la pateixen 1 de cada 4000 nens i 1 de cada 6000 nenes, a més 1 de cada 250 dones n’és portadora sense manifestacions evidents. Els efectes del cromosoma X fràgil encara es troben en vies d’investigació.
Funcionament La Junta Directiva de l’Associació va ser ratificada en Assemblea de Socis, el 28 d’abril del 2011 es va incloure un nou vocal com a substitut. L’Equip tècnic està especialitzat en la síndrome i treballa sempre des d’una perspectiva interdisciplinària seguint les línies estratègiques que marca la Junta Directiva; aquest any s’han reunit 5 vegades.
1
L’associació va ser creada amb els següents objectius: Ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies Promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en els mons medicosanitari, escolar i educatiu i en la societat en general Facilitar informació i assessorament a qui en demani, tan a nivell profesional com col·lectiu i institucional Estimular i exigir les recerques científica, mèdica, i psicopedagògica sobre la síndrome De mica en mica anem lluitant per aconseguir-los! El nostre àmbit d’actuació és Catalunya. Tot i així, la societat actual té un ric teixit social d’entitats que aglutinen molts grups i persones i persegueixen objectius compartits, és per aquest motiu que es manté una relació i treball amb entitats d’àmbit internacional així com nacional, i formem part i col·laborem amb diverses entitats. Estem associats, federats, o adherits a...
2
El 6 de setembre del 2011 es va aprovar la nostra sol·licitud d’ingrés al Consorci de Clíniques i recerca de la SXF (FXCRC), és un organisme internacional que ha estat iniciativa de la pionera entitat nord-americana Fragile X Foundation. Ser membres de la FXCRC ens donarà beneficis quant a la imatge i la publicitat, així com l’accés a continguts, experiències i informació. També col·laborem amb totes les Associacions per al Síndrome X Fràgil de les diferents comunitats autònomes espanyoles Som membres de la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012
Activitats de suport i acompanyament a les famílies Des de l’associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell. El procediment d’acollida i atenció a la família és el següent:
Degut al desconeixement social que es té de la SXF, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta. L’associació organitza diferents activitats per tal de prevenir, informar, i orientar a les famílies i així ajudar-los a donar resposta als dubtes i neguits. _________________________________________________________
13 Grups d’Ajuda Mútua (GAMs) | amb periodicitat mensual Els GAM fomenten el respecte i l’ajuda, l’aprenentatge a través de les vivències dels altres, així com la salut emocional i psicològica proporcionant eines per a l’acceptació, la resolució 3
de conflictes i el dol. · Al GAM de maig vam comptar amb la presencia de Ruth Rissin, psiquiatra de Brasil i mare d’un noi amb SXF. Està realitzant un recull d’històries sobre SXF. 3 GAMs per a atendre necessitats especials dels familiars · Un específic per a pares per a que puguin manifestar-se amb més espontaneïtat (16/6) ja que els pares no acostumen a ser els portadors la síndrome del fill afecta d’una manera diferent a nivell emocional. · GAMs d’avis trimestrals (realitzats 2 al setembre i l’abril, amb alta valoració i assistència) ja que s’han detectat alts nivells de culpabilitat, angoixa i preocupació en aquests avis que moltes vegades són “avis cangur”. 3 tallers de famílies. Periòdicament adaptem les temàtiques a les necessitats i demandes de les famílies. Els tallers que es van organitzar en 2011 són: · Taller de conducta a Tarragona (4ª edició) | 26 de gener Contacte amb Romà Solé del Servei Municipal de la Discapacitat qui ens facilità la difusió. A l’acte hi van assistir pares de fills amb diferents discapacitats donat que els problemes de conducta són comuns entre les persones amb discapacitat com a via per transmetre la seva angoixa fruit de la discapacitat i de la impossibilitat per comunicar-se i per atendre tots els estímuls. Les neuropsicòlogues de l’associació van facilitar eines per a comprendre i evitar aquestes conductes. Més de 35 assistents entre famílies i professionals · Jornada “Preparant-nos pel futur ” | 21 d’octubre Ponències d’Almudena Castro-Girona, de la Fundació Aequitas i l’advocat Lluís Masip Representants de 31 famílies. L’anàlisi de les enquestes revelava un desconeixement previ de la temàtica (jurídico-fiscal) confirmant per tant que era necessari tractar el tema entre els pares. Amb la majoria d’edat les persones amb discapacitat intel·lectual passen a ser totalment responsables dels seus actes tot i la seva vulnerabilitat, el sistema jurídic i fiscal preveuen mecanismes de protecció com són la incapacitació, la curatela, els patrimonis protegits, els poders, etc. És important anticipar-se i prevenir riscos en aquest sentit. · Taller de sexualitat a Barcelona (2ª edició) | 12 de novembre L’evolució d’els i les joves amb discapacitat intel·lectual pot ser més tardana, tot i així tard o d’hora arriba el desenvolupament del cos i hormonal que sumat a les dificultats de comprensió provoca en els joves alts nivells d’ansietat. Per aquest taller vam fer un treball en subgrups: nois, pares i la novetat: noies! L’objectiu del taller era introduir-los, d’una manera adaptada a les seves necessitats comunicatives, en la sexualitat: el coneixement del cos i l’aparell reproductiu per a aprendre a experimentar sense riscos (COM). Però també vam tractar els cercles d’intimitat: QUI i ON. Paral·lelament, amb els pares, se’ls van donar indicacions sobre com actuar davant situacions d’autoerotisme, com parlar de sexualitat amb ells, i la prevenció de l’abús. Més de 40 assistents Primera trobada de germans amb germans X fràgil | 1 i 2 de juliol Estada de 2 dies en un càmping de Santa Susana. 4
La trobada va implicar el treball per la responsabilització i la convivència dels participants. Es va planificar la combinació d’activitats terapèutiques i d’oci per a tot el dia, dividintnos en dos grups psicoterapèutics (germansX i germans amb SXF) i després posant en comú les conclusions: relació amb els pares, visió del germà/na, posicionament davant els conflictes, imatge davant els altres, edat de maduració, eines per al tractament... totes aquestes reflexions acompanyades de piscina, platja i discoteca! Atenció psicoterapèutica Des de l’associació seguim oferint dues sessions de psicoteràpia gratuïtes a les famílies recent diagnosticades per a que puguin afrontar els seus sentiments i enfilar el futur. Servei de Treball social Vam apostar per mantenir la figura de la treballadora social a l’equip tècnic i així orientar a les famílies al voltant de les prestacions, serveis, tràmits, i altres. El 2011 es va contactar amb més de 80 famílies, els dos motius principals de consulta van ser els procediments administratius (22%) i els procediments jurídics o notarials (31%). Dinar de germanor Planificació del Congrés Trobada de famílies anual tradicional. El 30 Internacional 2012 a de maig vam reunir fins a 100 persones. Barcelona És un espai més informal que els GAM per a compartir experiències, pors i dubtes, i Vam iniciar la planificació d’aquest Congrés, orientat a famílies i il·lusions. professionals, per al que comptarem amb Per a l’esdeveniment organitzem tallers i activitats diverses d’oci i reflexió, en aquesta la presència dels prestigiosos Doctors edició vam realitzar un taller sobre els 5 Paul i Randi Hagerman. sentits amb els menors de 14 anys, una Planificat per al 22, 23 i 24 de març. gimcana esportiva amb els adolescents i tallers per a que els pares estiguessin distesos i poguessin compartir la experiència d’educar un fill amb discapacitat. Finalment es va fer l’acollida de les noves famílies. Un altre acte tradicional és el berenar de Nadal, l’acte més esperat per als més petits Vam organitzar un taller d’elaboració de ninots de Nadal i contes per als petits, Pare Noel, regals i berenar per a tothom. Es va celebrar el 17 de desembre i hi van assistir 175 persones. Altres… Aquest any l’Arturo, pare de l’associació, va organitzar una visita al pessebre vivent de Corbera de Llobregat pel 2 de gener i va comptar amb el suport de l’ajuntament.
Activitats de suport a professionals Mirar pel benestar de la família és mirar per la millora de l’entorn, així doncs organitzem algunes activitats —a banda dels tallers de famílies— específiques per a professionals. Orientació a les escoles Les neuropsicòlogues de l’Associació, a petició de les famílies interessades, realitzen visites als infants i a diferents col·legis i institucions, entrevistant-se amb els docents i els EAPs per intercanviar experiències i assessorar-los en l’aplicació d’estratègies psicopedagògiques i 5
material docent adequat a les necessitats de les persones amb la Síndrome X Fràgil. Al llarg del 2011 es van visitar i assessorar 41 escoles de tota Catalunya i es van realitzar 3 xerrades per a diferents claustres.
Col·laboració amb la investigació El dia 12 de novembre vam acollir i organitzar en col·laboració amb els laboratoris Novartis una xerrada per a les famílies sobre dos estudis clínics amb diferents segments que tenen com a base un mateix medicament, i una gran mostra que proporcionarà uns resultats més rics.
Activitats de informació i difusió sobre la SXF Edició del butlletí Es van editar els butlletins Nº 12, l’abril del 2011, i Nº 13, el juliol de 2011, amb 400 exemplars per edició. L’Associació edita un butlletí participatiu amb informació de les activitats que l’entitat ha portat a terme, així com amb noticies que pensem poden ser d’interès per als associats i l’agenda d’esdeveniments propers.
Treballant en la pàgina web El 2010, l’Associació va renovar la pàgina web i hi seguim treballant publicant informació actualitzada d’interès per a les famílies associades, per a les famílies recent diagnosticades – destacar el nou apartat “I ara què?”- i per als professionals. El 2011 l’equip la va revisar i traduir al Anglès amb la col·laboració d’en Marc Isamat i en Narcís Estanyol, des d’aquí gràcies!
Difusió d’estudiants Al llarg de l’any atenem múltiples demandes informatives d’estudiants de tot el territori ide diversos nivells formatius. Ja són molts els que han optat per la realització de crèdits de síntesi sobre l’atenció de la persona amb SXF, així com projectes i estudis de l’àmbit universitari. Posem a la seva disposició els nostres coneixements i la consulta dels documents especialitzats de la nostra biblioteca.
Activitats d’oci- difusió En març vam celebrar un CONCERT BENÈFIC el 2 de març a la sala Luz de Gas a càrrec del grup “Por Fin Viernes”, la iniciativa va ser de la Nini Ferrate, mare de l’Eduard i vocal de la junta. També vam participar el 19 de juny a les ENRAMADES ARBÚCIES amb una catifa de flors de la síndrome X fràgil. Gràcies a la Montse Canaleta, mare de l’Enric, per la idea! I la família Villegas aquest any va fer present l’associació i la síndrome al MERCAT DE TORELLÓ el 13 de juliol, i a la FIRA DE L’AVET el 17 i 18 de desembre. I aquest any de nou vam obtenir un stand per la FIRA DE LA MERCÈ a plaça Catalunya els dies 24 i 25 de setembre per a difondre la SXF amb la col·laboració de molts socis!
Relacions institucionals Aquest any també vam tenir diversos contactes amb polítics per a informar-los dels dèficits 6
i propostes de millora del sistema: 28 d’abril, rebuda de la presidenta de l’associació junt amb FEDER, Fundació Robert i
altres malalties minoritàries, al Parlament per la MH Núria de Gispert. 27 de juny, reunió de l’Anna Solana amb FEDER i el Sr. A. Arasanz (assessor de la
Consellera Irene Rigau) del Dpt. d’Ensenyament per la millora del pla departamental. Assistència el 18 de març al dinar-col·loqui amb l’Hble. Sr. Josep Lluís Cleries, conseller
de Benestar social i família, i la Sra. Carmela Fortuny, directora del ICASS. Enviament a l’abril dels tríptics sobre la SXF a tots els CADs i CDIAPs de Catalunya.
Vam acollir l’Assemblea General 2011 de la Federación Española Síndrome X Frágil el 12 de novembre a la seu de l’associació.
Presència als mitjans de comunicació Entrevista a la presidenta de l’associació a Radio Reus, per Rafael Sánchez, 10 de febrer. Participació en la tertúlia de Malalties Minoritàries junt amb la Fundació Robert al
programa “Para todos la dos”, a TV2 el 14 de març. Aparició en múltiples notes de premsa i entrevista a COMRadio el 28/6/2011 per
el Concert de Mennina a la Sala Bikini el 20 de juny. Al concert es van repartir samarretes de l’associació i hi vam tenir un stand. Entrevista a l’Eduardo Brignani sobre la SXF a Radio Ripollet, el 9 de novembre Article sobre la SXF al nº6 de la revista DOWN UP de la Fundació Finestrelles.
Assistència a diferents esdeveniments
Moderació de la taula rodona de la II Jornada “Jo puc, tu pots, nosaltres podem: empoderament de professionals i persones afectades per una malaltia minoritària”, del 28 de febrer. Assistència de la treballadora social a la trobada de la Comissió d’associacions de Gràcia del 28 de febrer, els resultats són per el 2n Congrés de Barcelona. Assistència el 27 de febrer de dos associats al partit Regal per les MM, organitzat per FEDER amb la col·laboració de l’associació i la Fundació Robert. Assistència del psicòleg i la treballadora social a les IV Jornada de Participació Social en Salut Pública: “ Comunicació en salut : parlar i escoltar” el 4 de febrer. Assistència de la teballadora social i la responsable de gestió diària a la Jornada Dependència i Dret organitzada per COCARMI el 8 de febrer. Participació del psicòleg als tallers de DINCAT de Vic, el 4 de maig. Assistència del psicòleg i la treballadora social a la I Fira de discapacitat i feina de BCN, el 9 de juny. Assistència del psicòleg a la presentació del Manual del Servei d'Atenció a Famílies - SAFDID de DINCAT, el 3 de novembre.
El 10 de novembre el psicòleg va assistir també a la II Jornada de Malalties Minoritàries a Catalunya organitzada per la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i Fundació Robert. 7
Assistència de la Sra. Anna Solana, vocal de la junta, a la presentación del llibre de la Fundació Projecte Aura: vida i treball amb suport des de 1989, el 14 de desembre. Presència al Camp Nou al partit Barça-Hospitalet per el dia del “soci solidari” organitzat per Fundació FCB, el 22 de desembre. Participació del psicòleg de l’associació en al grup interdisciplinari de professionals que treballen amb famílies, en el marc de DINCAT
Vam realitzar i assistir a altres reunions per a futures col·laboracions amb... la Fundació FCB, Fundació Robert, Dincat, professionals de l’Hospital Parc Taulí, Revisionoftalmológica, i altres.
8
ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL
Tu també pots col·laborar Les formes de col·laborar són diverses, totes importants en el seu context, així doncs podeu: Fes-te soci! A banda d’entrar a formar part de la nostra gran família, rebràs semestralment un butlletí, t’informarem de les novetats, i podràs accedir de manera gratuïta a totes les activitats. Realitza ajuts voluntaris: totes les propostes són benvingudes: cessió d’espais, manteniment de material, transmissió de coneixements, ajuts per a l’organització d’actes, traducció de texts, etc. Compra material propi: ajuda a finançar les nostres activitats obtenint la samarreta d’en Messi, imans, o el llibre 39 històries solidàries al voltant de l’esport. Realitza donacions: poden ser econòmiques (des de la xifra més simbòlica fins la cobertura de projectes) o bé materials (d’oficina, de papereria, infantils…), totes elles desgravables. Si comparteixes algun dels nostres objectius o la nostra missió... pot ser un bon moment per a realitzar un projecte de col·laboració conjunta.
No ho dubtis i contacta a info@xfragil.cat
Fes volar la nostre papallona!
9
Aquest any han patrocinat les nostres activitats...
...i han col·laborat per la consecució dels nostres objectius...
...i totes les famílies associades!
Moltes gràcies!
10