ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL Memòria 2009
1. L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL 1.1
DADES DE L’ENTITAT
NOM: ADREÇA: TELÈFON: FAX: E.MAIL: WEB:
1.2
Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil Plaça del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08024 - Barcelona 93. 217.09.39 93. 217.09.39 info@xfragil.cat www.xfragil.cat
DATA DE CONSTITUCIÓ, FORMA JURÍDICA i NIF
Associació sense ànim de lucre constituïda el 12 de gener de 1995 amb el numero de CIF G-60764370. Entitat declarada d’utilitat pública el 4 de maig del 2005.
1.3
ORÍGENS DE L’ENTITAT
L’Associació Catalana Síndrome X fràgil neix d’un grup de pares i mares l’any 1995 per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills afectats amb la Síndrome X Fràgil. Al tractar-se duna malaltia poc coneguda socialment, molts pares, se senten aïllats i desconcertats quan reben la diagnosi. Així doncs, l’Associació és un lloc de trobada, alhora que un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments per aquestes famílies. És per això, que un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades. Alhora, donat que la Síndrome és molt desconeguda, una altra de les missions de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és difondre i sensibilitzar a la societat en general. Actualment, comptem amb la companyia de 96 associats. Així mateix són cada cop més els professionals, entitats privades i administracions públiques que ens donen suport per al desenvolupament dels projectes que duem a terme.
1.4
OBJECTIUS I SECTOR D’INTERVENCIÓ
L’Associació va ser creada amb els següents objectius:
Ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies. Promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en els móns metge-sanitari, escolar i educatiu i en la societat en general. Facilitar informació i assessorament a qui en demani, tan a nivell personal com col·lectiu i institucional. Estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome.
El nostre àmbit d’actuació és Catalunya, però també cal remarcar que es manté una relació amb la Federació Espanyola SXF i amb altres associacions SXF tant a nivell nacional: associacions de la SXF de la resta d’Espanya com internacional: The National Fragile X Foundation.
1.5
ENTITAT INSCRITA A:
L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 16.155.
L’Associació també està inscrita en el Registre d’entitats, Serveis i establiments socials, del Departament de Benestar i Família, en la secció de Serveis de Suport amb el número de registre S06150.
L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és membre de la Federació Espanyola per a la SXF.
L’Associació està inscrita amb el número 001306 del Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya.
L’Associació és membre de FRAXA ( Fundació Americana per a la Investigació del SXF).
L’Associació forma part de la Federació Catalana Pro Persones amb Retard Mental.
Entitat adherida al Codi Ètic de les Associacions.
1.6
ÒRGANS DE GOVERN:
La Junta Directiva de l’Associació és la següent: PRESIDENT: VICEPRESIDENT: SECRETARI: TRESORERA: VOCALS:
Mercè Bellavista i Gurri Albert Alsina Gutierrez Rafael Jimenez Perez Cristina Carretero Anna Solana Mª Jesús Garcia Antonio Ramos Núria López Arturo Romero
Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària. La 13ª Assemblea General Ordinària es va celebrar el 28 de maig de 2009 on es van aprovar el programa d’activitats i balanç de l’exercici 2008, i es van decidir els objectius a partir dels quals treballar durant l’any 2009.
2. ACTIVITATS REALITZADES Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell. Degut al desconeixement social que es té d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta. L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar a les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares. Es treballa sempre des d’una perspectiva interdisciplinària centrada en les necessitats del nen amb síndrome i dels seus familiars. Per altre banda, la Associació compta amb la col·laboració d’un equip de professionals especialitzats en la síndrome x Fràgil, encarregats de preparar i realitzar les xerrades informatives. Durant el primer trimestre d’aquest any 2009 s’han organitzat diferents activitats dirigides a les famílies i als afectats de la síndrome:
2.1 ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES
DESFILADA: AQUI PINTEM TOTS Ell Auditori Palau de Congressos de Catalunya, va acollir el passat diumenge, 8 de febrer, la VII Edició de la desfilada benefica “Aquí pintem tots”, on van desfilar 76 nens i nenes de 6 entitats, entre elles l’Associació Catalana SXF, amb roba de 11 firmes. I van assiistir 1.200 persones. Aquest acte va servir per poder donar a conèixer la nostre entitat dins de la societat, i per recaptar fons per a poder seguir amb el desenvolupament dels projectes que portem a terme.
El el 8 de maig es va presentar el Documental de la Desfilada, al qual van assistir diferents membres de la nostre Associaciรณ.
DINAR DE GERMANOR El 31 de maig del 2009, es va celebrar el ja tradicional Dinar de Germanor que enguany va agrupar a més de 100 persones, entre pares, familiars, amics i nois/es amb la síndrome X Fràgil. En aquesta ocasió, el dinar va tenir lloc a la casa de Colònies LA GRANJA a Sta. Mª de Palautordera i es va convidar a un grup de monitors per a que organitzessin, al llarg del matí, activitats per als nens i nenes que hi varen assistir, Aquest dinar va ser un espai de trobada entre les famílies que fa temps que conviuen amb un diagnòstic de SXF i d’altres de recent diagnosticades, podent compartir experiències, pors i dubtes, però, sobretot, una trobada de molta esperança i optimisme.
TALLER DE FAMILIES Els dies 25 de abril, 20 de juny, varem celebrar el Taller de Famílies a Girona i Tarragona, respectivament Aquest programa va a càrrec del Sr. Eduardo V. Brignani. Aquest professional, ja fa anys que col·labora amb l’associació, tenint experiència i coneixement del que comporta per a una família, un diagnòstic amb el nom de síndrome x Fràgil. El programa Taller de Famílies, vol atendre les necessitats psicològiques de la família, a través de teràpies col·lectives.
“PARES NOMÉS PARES” El passat 18 de juny varem fer una trobada només de pares a l’hotel Gran Vía de Barcelona, dirigit per l’Eduardo Brignani. Demanat a Eduardo de que varen parlar aquest any !!
BERENAR DE NADAL El 19 de desembre va tenir lloc el ja tradicional Berenar de Nadal de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fragil. Aquest va tenir lloc al Col·legi Joan Miró i es varen agrupar més de 100 persones. Es van organitzar tallers, un berenar i regals i sorpreses tant pels nens com pels pares, que va repartir el Pare Noel que aquest any va venir acompanyat de la seva esposa. Diverses varen ser les emrpeses que varen voler col·laborar amb aquesta activitat com: Natura, Ferrero Rocher, Danone, Abacus, P&G pharmaceutical??...
GRUPS D’AJUDA MÚTUA I TALLERS DE FAMILIA Asistentes Fecha 29/01
Lugar Barcelona
Tema Premios y castigos
29/02
Barcelona
El control de los estresosres
26/03
Barcelona
25/04
Girona
El crecimiento personal Autonomía de los hijos
30/04
Barcelona
La sabiduría popular
28/05
Barcelona
La Resiliencia
18/06
20/06
25/06
Barcelona
Tarragona
Barcelona
El rol paterno en la crianza del hijo Autonomía de los hijos Los cambios con vacaciones
Título Objetivos ¿Hay que castigarle? ¿Hay Lograr coherencia y consistencia en la que premiarle? puesta de premios y castigos “¡Carpe diem!” Adquirir estrategias para anticiparse al estrés y poder disfrutar de los pequeños detalles cotidianos La primavera nos trae un Concienciarse de la responsabilidad de mensaje: desarrollarnos tomar cuidados para consigo mismo La enseñanza aprendizaje Adquirir estrategias adecuadas para de la autonomía en ayudar a los hijos a que desarrollen nuestros hijos con SXF conductas de autodeterminación La enseñanza de los Compartir reflexiones a partir la Proverbios populares enseñanza de los Proverbios populares De cómo se puede Concienciarse acerca de la energía vital convertir el dolor en que encierran las circunstancias difíciles o energía constructiva dolorosas Qué implica ser padre de Que los padres puedan compartir un niño afectado con el vivencias entorno a su rol SXF La enseñanza aprendizaje Adquirir estrategias adecuadas para de la autonomía en ayudar a los hijos a que desarrollen nuestros hijos conductas de autodeterminación Preparándonos para los Compartir estrategias para que se cambios readapten lo mejor posible a los cambios
13
14
16 13
15
8
5
10
ORIENTACIÓ A LES ESCOLES La Neuropsicologa de l’Associació Katy Garcia, a petició de les famílies interessades, ha realitzat visites a diferents col·legis i institucions, entrevistant-se amb els docents i els EAPS per intercanviar experiències i assessorar-los en l’aplicació d’estratègies psicopedagògiques adequades a les necessitats de les persones amb la síndrome X Fràgil. Escoles visitades en el 2009: Verificar si son correctes quines sobre quines falten??? -Escola Patufet Sant Jordi ( hospitalet) -Escola Synera ( Arenys ) -Escola SOLC (Barcelona) -Escola Sant Francesc ( Sabadell ) -Escola Mare de Déu del diví pastor (Sabadell) -Escola Bisbat D’Egara (Terrassa ) -Escola Dr. Carulla (Arbúcies) -Escola Llor (St. Boi) -Escola Quatre Vents ( Blanes) -Escola Jonfrau (Badalona) -CEIP Empúries -Escola Mogen (Montornés del Vallés)
-Centre Claudina -Escola Can Palmer (Viladecans) -Escola especial Can Oriol (Rubí)
2.2 ACTIVITATS D’INFORMACIÓ SOBRE LA SXF CLOENDA LLIBRE SOLIDARI
El 19 de març passat, a la seu central de Caixa Penedès, a Barcelona, l'Associació va rebre un xec amb la recaptació del llibre 39 històries solidàries al voltant de l’esport. Leo Messi, com a padrí del llibre publicat gràcies a la iniciativa de 39 periodistes esportius, ens va entregar 82.022 €. La secretària general de l'Esport, Anna Pruna; el president de Caixa Penedès, Josep Colomer; el director general d'El Corte Inglés, Ángel Montesinos, i els 39 periodistes van presidir l'acte. Des de l'Associació volem destacar que en aquest acte va ser quan la nostra presidenta, Mercè Bellavista, va demanar a Leo Messi que si podia dedicar-nos un gol. L’astre del futbol va acceptar la proposta, i tothom ha vist que, a banda de ser un esportista meravellós, en Leo té una humanitat immensa, com immensa ha estat la repercussió de la dedicatòria. La donació de la recaptació és la cloenda d’una experiència magnífica: saber que els
periodistes escriurien el llibre i ensdedicarien els beneficis, que Caixa Penedès en patrocinaria l’edició, que El Corte Inglés en faria la difusió i la venda, i que 18 empreses també col·laborarien en la iniciativa. Un cop més, gràcies per la solidaritat i per ajudar-nos a donar a conèixer l'X fràgil. GOLS DEDICATS DE MESSI PER A LA SINDROME X FRAGIL El 2 de maig, va ser un dia que recordarem durant molts i molts anys, el jugador del Barça Leo Messi, ens va dedicar els 2 gols que va marcar, en el Bernabéu, en el partit Real Madrid – Barça, 2-6, gràcies a aquest gest les paraules Sindrome x Fragil, van ser aquella nit les més buscades a internet a tot el mon. Gràcies a quest altruista gest del Messi, es van rebre trucades de molts i diversos mitjans de comunicació, interessant-se per la nostre Associació, varen entrevistar a la nostre presidenta Mercè Bellavista, a el programa de TV3 “El Club”, als informatius de Tele 5, Xarxa de Televisons Locals, etc.
FIRA DE LA MERCÈ Els dies 24, 25, 26 i 27 de setembre amb motiu de les festes de la Mercè a Barcelona, es va celebrar la 14a Mostra d’Associacions de Barcelona, a la Plaça Catalunya, on varem tenir un estand, per on van passar milers de persones incluides algunes autoritats.
Jornada Interdisciplinària ACUALITZACIONS SOBRE LA SÍNDROME X FRÀGIL I FXTAS a Girona
El 21 de novembre es van ralitzar les I Jornades sobre la SXF i FXTAS a Girona, en el çhotel Carlemany Girona,
EDICIÓ DEL CINQUÈ, SISÈ I SETÈ, VUITÈ BUTLLETÍ DE L’ASSOCIACIÓ Semestralment l’Associació edita un butlletí amb informació de les activitats que l’entitat ha portat a terme, així com amb noticies que pensem poden ser d’interès per als associats. També es destina un apartat a l’agenda per a poder informar de les properes activitats que s’estan organitzant per tal que les famílies puguin estar informades de totes aquelles activitats que des de l’Associació s’estan organitzant per a ells. Es un butlletí que volem que sigui participatiu i que les famílies se’l sentin proper; és per això que es demana que siguin elles mateixes les que ens expliquin les seves experiències i testimonis en les situacions viscudes al voltant del síndrome. Reunió fundació Barça (presentar la piruleta) 13/12/09 Estand al Fòrum - LA MARATO 09 16/12/09 Cambra de Comerç d’italià - Presentació Piruleta solidari
ASSESSORAMENT A ESTUDIANTS
2.3 SOL·LICITUD DE SUBVENCIONS Són diverses les actuacions que al llarg de l’any es porten a terme per tal de poder captar fons per a desenvolupar les diferents activitats de l’Associació. És per això que el projecte de l’Associació es presenta a diferents convocatòries de subvenció pública, així com també a entitats privades. Al llarg de l’any 2009 hem rebut el suport de les següents institucions: - públiques, Laura, verificar si hi son totes o si sobren (copiat del 2008) . Generalitat de Catalunya. Departament de Treball . Generalitat de Catalunya. Departament d’Educació . Generalitat de Catalunya. Departament d’Acció Social i Ciutadania. Secretaria de Famílies . Generalitat de Catalunya. Departament d’Acció Social i Ciutania. ICASS . Generalitat de Catalunya. Departament de Governació . Generalitat de Catalunya. Departament de Salut . Diputació de Barcelona - privades, . Obra Social Caixa Tarragona . Fundació Privada Carmen i Mª José Godó . Oficina Miraflors de “la Caixa” . Fundación Caja Navarra . Concessió del Premi Mutua Manresana (secció Salut i recolzament a famílies)
3.- MEMORIA ECONÒMICA 2009 MEMÒRIA ECONÒMICA TOTAL 2008 INGRESOS QUOTES SOCIS Quoes trimestrals DONACIONS Particulars
7.000,00 7.000,00 3.000,00
TOTAL 2009 5.820,00 5.820,00 2.144,00 644,00
La Caixa (oficina) Fundació Godó SUBVENCIONS Privades Caixa Tarragona La Caixa (oficina) Premi Mútua Manresana APPS (convocatoria IRPF) Fundación Caja Navarra Públiques Diputació Barcelona Generalitat. ICASS Generalitat. DGACC Generalitat.Departament Benestar Generalitat.Departament Educació Generalitat.Departament Salut Generalitat.Departament Treball 08-09 Generalitat.Departament Treball 07-08 Diputació de Girona Ministerio de Sanidad PATROCINI LLIBRE Ingresos patrocini llibre ACTIVITATS Dinar de Germanor Jornada Girona Desfilada benéfica Ingresos per llibres Ingresos per semarretes Ingresos imants Ingresos loteria Ingresos piruleta DIVEROS Interessos bancaris Ingressos excepcionals TOTAL INGRESOS RESULTATS
DESPESES ACTIVITATS Despeses per activitats vàries Compra samarretes ALTRES DESPESES Lloguer despatx
1.500,00 3.000,00 61.782,65
44.525,33
2.446,04 1.500,00 3.000,00 20.000,00
4.252,00 700 12.000,00 2.000,00 6.000,00
600,00 158,00
4.350,00 700,00 13.000,00 2.520,00 6.000,00 10.197,33
9.884,61
48.220,00 48.220,00 50.991,00 2.771,00
3.000,00 4.000,00 24.580,00 24.580,00 19.842,57 2.189,00 4.077,00 3.698,18 210,00 6.361,39 35,00 2.936,00 336,00
1.154,81 257,06 897,75 123.928,46 46.586,56
97.396,40 10.553,67
8.604,93 8.604,93
20.873,06 15.341,02
68.736,97 1.560,00
5532,04 65.969,77 1.450,00
484,50
Web, internet i base de dades Serveis Assessoria Subvencions i Comptable Serveis Assessoria Laboral Servei de psicologia i suport. Ponents Serveis Bancaris Diptics i quaderns informatiu Suministrament de telèfon i internet Suministrament de telèfon movil Quotes associacions Assistència a congressos i desplaçaments Dietes y desplaçaments de gerència Altres serveis Sous i salaris Seguretat Social Butlletí SXF Publicitat i propaganda Missatgers Material d'oficina Amortit Immobilitzat Intangible Amortit Immobilitzat Material Reintegrament subvencions Ajuts a altres entitats TOTAL DESPESES
4.375,98 12.098,05 862,7 9.256,98 929,15 2.504,84 2.096,94 2.219,72 328,41 1.390,96 3.144,99 11.804,18 3.824,73 8.232,66 760,38 1.062,90 1.098,05 392,97 398,63 393,75 77.341,90
841,00 9.526,15 1082,48 4.789,37 815,82 1.370,17 2692,52 262,92 1.066,40 8.147,95 43,85 15.848,35 5.106,88 6.141,42 2.498,96 1.761,36 727,66 1.546,51 250,00 86.842,83