Til deg

Til deg – om kronisk sykdom og ensomhet

Av Maiken Årseth

Langvarig sykdom rammer mange og kan komme brått eller ganske gradvis. Det er mange ulike sykdommer og skader, både fysisk og psykisk, som begrenser mennesker i ulik grad, men for mange kronisk syke/skadde er ensomhet noe de har til felles. Mange opplever å være i en situasjon hvor en føler seg fremmed for seg selv fordi sykdommen påvirker så mye. Og denne fremmedheten for seg selv og situasjonen en befinner seg i er ofte med på å skape en følelse av avstand til det livet en hadde - det livet som «alle andre» lever videre uten en. Denne følelsen er med på å øke følelsen av ensomhet, som ofte oppstår ganske naturlig når sykdom også betyr større fysisk avstand til andre mennesker og samfunnet forøvrig. Jeg var 19 år da jeg selv ble kronisk skadet/syk. Og forhåpentligvis kan noen av mine erfaringer enten være med og hjelpe deg som er kronisk syk til å vite at du ikke er alene, eller kanskje hjelpe deg som står en kronisk syk nær til å få en litt større forståelse om hvordan det er å leve med kronisk sykdom.

Når alvorlig sykdom rammer, oppleves det ofte som en krise. Jeg er kronisk syk etter en rideulykke, og for meg var den første tiden etter ulykken helt forferdelig, og for meg handlet det om å overleve selv om jeg ikke hadde noen synlige skader. Det er nok denne fasen av mitt sykdomsforløp jeg synes er vanskeligst å sette ord på. Det var stor kontrast å gå fra oppegående, aktiv, glad jente til å bli sengeliggende, fjern og trist. Og symptomene jeg måtte leve med, var overveldende og til tider skremmende. I denne «akutte» fasen, som for meg strakte seg over flere måneder, husker jeg at familien gjorde så mye for å ta vare på meg, og likevel følte jeg meg så alene. Oppmuntrende ord fra venner som: «det går nok snart over» føltes som slag i ansiktet, og det fikk meg til å føle at ingen forstod at dette ikke bare var en forkjølelse som kom til å gå over. Jeg følte jeg var helt alene om sorgen over å ha mistet det friske livet mitt.

Personlig mistet jeg mange venner i løpet av de første årene etter ulykken fordi vennskap opprettholdes fra to sider, og jeg hadde ingenting å gi. Jeg har følt mye skyld og skam over at jeg har vært en så dårlig venn for mange. Og jeg har måtte jobbet mye med meg selv for å klare å prioritere egen helse uten å føle skyld for at det betyr mindre tid til venner. Jeg opplever at vennskap går tapt når en person ikke vet nok om situasjonen min slik at de tror jeg har valgt dem bort. Mange kroniske sykdommer er usynlige, og jeg skulle ønske at folk hadde visst mer, men jeg har skjønt at en av måtene folk får vite mer er at jeg forteller mer, noe som ikke alltid er like lett. Det er flere grunner til at det er vanskelig å dele, det er sårbart å skulle fortelle om det vonde i livet, og det er vanskelig å dele når en føler at folk er lei av at «den greia» fortsatt er en så stor del av livet mitt, som om at jeg skulle ha vært over det nå.

Etter den akutte fasen kom en fase som for meg handlet om å finne ut hvordan en kan bli bedre og hvordan en kan leve med situasjonen som den er. Og i dag, seks år senere er jeg fremdeles i denne fasen. Seks år er jo ikke så lenge kanskje, men dette kommer nok til å være livet mitt. Når sykdom ikke går over, er min opplevelse at en ofte kommer i situasjoner hvor folk antar at en har blitt frisk, eller mye bedre, siden det er lenge siden sist, og «nå må du jo ha blitt bedre». Jeg er heldig, for min helse og form kunne bli bedre, men bare til en viss grad. Det er viktig å vite at ikke alle kronisk syke kan bli bedre, noen blir bare dårligere. Og mangel på forståelse øker etter min erfaring følelsen av ensomhet.

Som kronisk syk har jeg måtte akseptere at jeg må leve med smerter og begrensninger, men det betyr ikke at det ikke er trist innimellom. For min del har det å skulle være ung og i «min beste alder», og i tillegg til det være kronisk syk, vært en faktor som har gjort at jeg har følt meg litt ekstra alene siden så mange andre lever så aktive liv. Og når venner spør om jeg vil finne på ting, må jeg alltid gjøre en vurdering om hvordan det påvirker formen og helsa fremover og om det passer med tanke på energi, trening og øvelser. Det blir ofte til at en må si nei

fordi en har et par ting i løpet av de kommende ukene en må klare og ha krefter til, og når en har sagt nei mange nok ganger, blir en naturlig nok spurt mindre. Jeg skulle ønske folk visste hvor mye jeg har lyst til å kunne si ja.

Til deg som er kronisk syk: Jeg håper du klarer å åpne deg for noen som er i stand til å høre deg. At du har mennesker i livet ditt som tar seg tid til å være der selv om du ikke klarer å gi noe tilbake i perioder. Vit at du er verdt det selv om du ikke bare er gøy og glad. Til deg som vet om eller kjenner noen som er syke: Ikke vent med å ta kontakt til du vet hva du skal si. Ikke la være å invitere, selv om du har spurt 100 ganger før. Prøv å sette deg inn i hvordan den andre har det. Noen kronisk syke trenger å kunne fortelle noen om hvordan de har det, andre gjør ikke. Men vi trenger alle å ha mennesker i livet vårt, vi trenger alle at noen bryr seg og gir av sin tid.

Til deg som føler deg ensom – du er ikke alene. Vi er ikke alene, og når vi klarer å snakke sammen om det som er vondt eller det som skaper avstand, da har ensomheten en tendens til å bli litt mindre. Jeg har stor tro på at det å være kronisk syk ikke er det samme som å være kronisk ensom, men noen ganger trenger en bare at noen tar den telefonen, eller går på det besøket. Og selv små ting setter spor. Det største vendepunktet for meg, hvor jeg gikk fra å føle at jeg måtte bære ensomheten og sorgen alene, til at jeg fikk en følelse av at det kommer til å ordne seg, kom ganske ut av det blå. Det var en samtale med mora til en i klassen hvor hun etter at jeg hadde fortalt litt om hvordan jeg hadde det, svarte: «jeg tror jeg vet hvordan du føler det, det er som om en ikke kjenner seg selv». Jeg gikk derifra og tenkte en vet hvordan jeg har

det – og det er nok.

Matteus 25,35-36 For jeg var sulten, og dere ga meg mat; jeg var tørst, og dere ga meg drikke; jeg var fremmed, og dere tok imot meg; 36 jeg var naken, og dere kledde meg; jeg var syk, og dere så til meg; jeg var i fengsel, og dere besøkte meg. Matteus 25,40 Det dere gjorde mot én av disse mine minste søsken, har dere gjort mot meg.