BISOGNI SOCIALI

BISOGNI SOCIALI Cure a 360°

Farmaci e terapie hanno bisogno di un contesto favorevole

A parità di gravità di malattia e di tipologia di cure, a fare la differenza sono i cosiddetti bisogni sociali irrisolti: denaro, assistenza, informazioni. E anche la ricerca comincia ad accorgersene

a cura della REDAZIONE Quando una persona si ammala di cancro, vi sono dei fattori non correlati direttamente alla malattia che possono avere un impat“ to misurabile sulla cura e sulla sopravvivenza. Per esempio, il luogo in cui il paziente vive, o la facilità di accesso alle terapie e a cibo sano. Questi fattori vengono definiti ‘determinanti sociali della salute’”. Così si è espressa Karen Winkfield, docente di ricerca sul cancro del Vanderbilt-Ingram Cancer Center di Nashville, negli Stati Uniti, durante l’ultimo congresso di ASCO, la più grande associazione di oncologi clinici del mondo. E la sede (seppure virtuale) in cui queste parole sono state pronunciate è tutt’altro che casuale: la ricerca sui determinanti sociali della salute e sui bisogni sociali dei pazienti è un campo in grande sviluppo perché i medici si sono resi conto che, talvolta, ancora prima di investire enormi quantità di denaro nella messa a punto di un nuovo farmaco, si possono migliorare le possibilità di sopravvivenza dei pazienti intervenendo per mitigare l’effetto di alcune ineguaglianze sociali.

Per esempio, la rivista Cancer ha recentemente pubblicato i risultati di uno studio che ha coinvolto donne statunitensi con cancro al seno, alle quali è stato somministrato un questionario sui bisogni sociali (da quelli più prettamente economici a quelli psicologici, come la presenza di una rete di amici o di persone in grado di offrire sostegno). I risultati sono chiari: le difficoltà economiche e la solitudine erano i due problemi più sentiti, che si correlavano con alti livelli di stress, minore aderenza alle cure ed esiti peggiori (in termini di remissioni e sopravvivenza) a parità di gravità della malattia. Anche la difficoltà nel capire le istruzioni dell’ospe-

dale, le ricette e i fogli dei consensi informati aveva un impatto sul risultato delle cure, un problema cui si potrebbe facilmente porre rimedio con l’introduzione di personale specializzato nel seguire queste fasi della terapia.

Accade anche in Italia

tuazione di chi è già in una condizione di difficoltà, e questo impatta su altri aspetti, come l’alimentazione o i mezzi di trasporto a cui si può avere accesso, che possono a loro volta agire direttamente sull’organismo rendendo più complessa la cura. Basti pensare alla differenza tra chi può recarsi in un centro specializzato in macchina o in taxi, o addirittura spostarsi in altre città, ri-

L’idea che il contesto sociale conti spetto a chi può solo raggiungere il prepoco in Paesi come l’Italia, che hanno sidio più vicino con i mezzi pubblici.” la fortuna di avere un sistema sanitario pubblico che cura tutti allo stesso modo, è stata smentita da indagini recen- La ricerca sul percorso ti. “L’effetto dei bisogni sociali, e in par- I determinanti sociali della saluticolare di quelli economici, sull’effica- te che hanno un impatto diretto sulcia di una cura è stato misurato in Ita- le cure sono molti e non tutti legati allia grazie allo studio PROFFIT (che sta le disponibilità economiche. Secondo per Patient Reported Outcome for Figh- l’Organizzazione mondiale della saniting Financial Toxicity of cancer), cui tà (OMS), oltre al guadagno e alla proha contribuito anche il sostegno di Fondazio- La ricerca ha tezione sociale (ovvero a quanto uno Stato ne AIRC” spiega Francesco Perrone, direttore dell’Unità di spericome oggetto il viaggio si prende cura di coloro che non hanno i mezzi per curarsi), contamentazioni cliniche dell’Istituto nazionale del paziente no fattori come l’educazione (proprio nel sentumori Fondazione Pascale di Napoli. so del numero di anni trascorsi a scuo“Volevamo trovare una risposta razio- la e quindi di capacità di destreggiarsi nale che spiegasse perché, nonostante tra le informazioni) e il lavoro. Per quel il Sistema sanitario nazionale assicu- che riguarda quest’ultimo, non è solo ri a tutti gli stessi ottimi trattamenti, lo stato di disoccupazione a influire sutalvolta i risultati sono meno soddisfa- gli esiti dei trattamenti, ma anche l’incenti in chi è economicamente più de- sicurezza lavorativa, ovvero sapere di bole.” Per farlo è stato innanzitutto ne- non avere la certezza di poter consercessario mettere a punto uno strumen- vare il proprio posto per le assenze doto per misurare la condizione di diffi- vute alle cure. Paesi come l’Italia, che coltà, che a volte dipende da spese ac- sono ai vertici mondiali nelle classificessorie per cure non garantite dal SSN che di sopravvivenza dei malati di tu(come quelle che aiutano a tenere a ba- more, devono il loro successo non solo da effetti collaterali dei farmaci e a ren- alla competenza di medici e ricercatori dere più semplice l’adesione corretta al e alla disponibilità di ospedali gratuiti, protocollo di cura), ma anche da una ma anche a leggi che tutelano i pazienvariazione nelle disponibilità econo- ti, consentendo loro di assentarsi dal lamiche, che può essere legata alla con- voro anche per periodi prolungati, o di dizione di malattia, all’impossibilità di occuparsi temporaneamente di manlavorare e al fatto che i sussidi non so- sioni meno pesanti per il loro organistituiscono al 100 per cento lo stipen- smo debilitato. dio. “Abbiamo messo a punto un que- Tra i bisogni sociali con un impatstionario in 16 domande che ci ha per- to diretto sulla salute c’è anche l’accesmesso di circoscrivere il fenomeno. Per so al cibo, che deve essere sufficiente esempio, il cancro può peggiorare la si- e anche salutare, adatto alla condizio-

tossicità finanziaria supporto sociale efficacia delle cure

ne del malato. C’è la casa, che deve essere salubre, pulita e riscaldata a dovere. C’è l’inclusione sociale, che significa da un lato poter contare sul supporto psicologico e pratico di amici e conoscenti, e dall’altro non essere discriminati in quanto malati. E c’è, ovviamente, la qualità del sistema sanitario, che non si misura solo in numero di letti e tipologie di cure disponibili, ma anche in termini di facilità di accesso, equa distribuzione delle risorse, multidisciplinarietà nell’approccio al cancro e assistenza specializzata.

Come un film

“Fare ricerca su queste componenti della cura non è facile perché i fattori confondenti possono essere molti” spiega Perrone. “Si deve però cominciare a farlo, in particolare quando si parla di terapie. I classici studi condotti dalle case farmaceutiche, che per loro natura selezionano pazienti che vengono seguiti in modo assiduo e in contesti che non sono quelli in cui il farmaco verrà poi usato nella vita reale, cominciano a mostrare i propri limiti: a volte farmaci che negli studi di registrazione per la messa in commercio mostrano risultati ottimi falliscono quando vengono somministrati nelle condizioni della vita di tutti i giorni. Per questo si è cominciato a parlare di ‘patient journey studies’, ovvero di ‘studi basati sul percorso del paziente’. Si tratta di valutare la cura non solo L’accesso nell’istante e nel contesto della sperimentazione, ma anche in relazione ai fattori sociali, alle terapie che sono venute prima e che verranno dopo. In pratica, è la differenza di visione che si ha guardando una al cibo è un bisogno sociale con un impatto diretto sulla salute fotografia, che immortala in modo statico un momento specifico, o un film, che ci racconta invece una storia in movimento, includendo ciò che è accaduto prima e ciò che accadrà dopo il momento esatto della diagnosi e della terapia.”