Política & Saúde Edição N°002/2016

Edição N°002/2016

DOENÇAS RARAS: a vida é uma jornada Geralmente são caracterizadas como doenças crônicas, graves e incapacitantes, nas quais a qualidade de vida é comprometida. O enfrentamento de uma doença rara é rotineiro, mas com acesso à rede de atenção à saúde, informação, esperança, esse desafio pode ser minimizado

29 de fevereiro é o dia mais raro do ano. A data foi instituída pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras) em 2008. O Rare Disease Day, em português, Dia Mundial das Doenças Raras, é marcado por uma série de atividades realizadas por associações de pacientes, em mais de 70 países. Todas as atividades têm como objetivo sensibilizar a sociedade, governo, educadores, profissionais da área da saúde, pesquisadores e indústrias para os desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam.

O tema definido neste ano pela Eurordis foi “Voz do Paciente”, cuja proposta é de empoderar as pessoas que convivem com doenças raras. Nessa perspectiva, existem diversas iniciativas de dar voz ao paciente e provocar as mudanças necessárias: garantir o cumprimento das políticas de atenção à saúde por meio de informação de seus direitos e conscientização do seu permanente atendimento; aumentar e melhorar a investigação das doenças raras tendo como objetivo o diagnóstico precoce e a inclusão na rede de atendimento o mais precoce possível; ampliar os investimentos em atendimento multidisciplinar, a igualdade de acesso ao tratamento e cuidados de qualidade; promover atividades de capacitação aos profissionais, pacientes e familiares; e ampliar o conhecimento de novas tecnologias que possibilitem maior inclusão social desde a acessibilidade à própria comuni-

cação com uso de recursos mais modernos que ofereçam mais qualidade de vida aos pacientes.

Em Brasília, entre os dias 16 e 18 de fevereiro foi realizada a I Jornada das Doenças Raras, organizada pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. As atividades abordaram assuntos da alta complexidade em saúde direcionados às pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.

Durante as próximas edições do Política & Saúde – Alta Complexidade em Pauta abordaremos assuntos que afetam as pessoas com diagnóstico de doenças raras, trazendo uma série de entrevistas com especialistas e pacientes, haja vista que faz-se necessário conhecer e difundir as informações sobre o que é realizado em diversas cidades do Brasil, e também de compartilhar as vivências de quem tem uma doença rara, o enfrentamento, a superação e a expectativa de melhorar a qualidade de vida. A conscientização sobre as doenças raras deve ser permanente considerando grande número de pacientes no Brasil, estimado em 16 milhões e o nível de complexidade que envolve o atendimento dos pacientes e familiares.

Foto: Francisco Aragão

[ ESPECIAL: I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS ]

Políticas Públicas

C

erca de 16 milhões de pessoas são diagnosticadas com alguma doença rara no Brasil, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que existam entre 6 a 8 mil doenças raras, sendo que 80% têm origem genética e para apenas 7% há medicamento disponível. O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela OMS, ou seja, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 mil para cada 2 mil pessoas.

O Ministério da Saúde criou a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde que institui os incentivos financeiros, a Portaria N°199/2014, uma política construída a partir de mobilizações realizadas por associações de pacientes, diálogos com autoridades, especialistas da área de saúde e universidades. Essa Portaria tem como objetivos: reduzir a mortalidade, a melhorar a qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de: promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento multiprofissional e cuidados paliativos, acesso aos direitos previdenciários e sociais.

A política foi estruturada em dois eixos macro: Eixo I (composto pelas doenças raras de origem genética e organizado nos seguintes grupos: anomalias congênitas ou de manifestação tardia; deficiência intelectual; e erros inatos de metabolismo), e o Eixo II (composto por doenças raras de origem não genética e organizado nos seguintes grupos: infecciosas; inflamatórias; e autoimunes). Para cada eixo foram definidas as funções, os critérios

Custeio a equipes Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras Incentivo financeiro - R$ 11.650,00/ por equipe Equipe mínima (Médico, Enfermeiro e Técnico de Enfermagem) Habilitação de mais - R$ 5.750,00 Máximo de cinco serviços por estabelecimento Inclusão de mais um profissional médico por serviço

Serviços de Referência em Doenças Raras Incentivo financeiro - R$ 41.480,00 por equipe.

Equipe mínima (Médico, Enfermeiro e Técnico de Enfermagem, Geneticista, Neurologista, Psicólogo, Assistente Social e outros conforme o perfil do serviço).

de encaminhamento e interfaces tais como: avaliação clínica para recomendadas em cada nível de diagnóstico de doenças raras atenção, que incluem a Atenção (anomalias congênitas, deficiênBásica, a Atenção Domiciliar e a cia intelectual, erros inatos do Atenção Especializada (ambu- metabolismo), aconselhamento latorial e hospital, Centros Es- genético, análise de DNA, idenpecializados em Reabilitação e tificação de alteração cromossHabilitação (CER) e Serviços de ômica, dosagem quantitativa de Aconselhamento Genético). aminoácidos, ensaios enzimátiDois anos após a implanta- cos e outros. ção da Política de Doenças RaOutro andamento da Política ras, algumas ações já estão em de Doenças Raras são Protocolos andamento na pasta da Saúde. Clínicos e Diretrizes TerapêutiUm desses avanços é a habili- cas (PCDTs). Atualmente a pasta tação dos serviços especializa- possui 36 protocolos já estabeledos e serviços de referência em cidos e até o final de 2018 serão doenças raras, cuja efetividade mais 47. Os PCDTs são documendepende inicialmente da partici- tos elaborados com o objetivo pação dos gestores das unidades de nortear as ações dos profisde atenção especializada. sionais de saúde na triagem, Na prática, essa habilitação diagnóstico, tratamento e acomsignifica que o centro estará cre- panhamento de pacientes. denciado junto ao MinistéConsulta pública rio da Saúde e receberá A Comissão de Nacional de Incorporação de recursos esTecnologias no SUS (Conitec) prorrogou o prazo até pecíficos para o dia 11 de março para que a sociedade participe da realizar esse enquete de atualização dos Protocolos Clínicos e atendimento, Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) publicados em no custeio das 2012 e 2013. Os PCDTs são documentos elaboraequipes mínidos com o objetivo de nortear as ações dos profismas e tamsionais de saúde na triagem, diagnóstico, tratamento bém os proe acompanhamento de pacientes. cedimentos de A enquete está disponível em: http://conitec.gov.br/ index.php/enquetes diagnóstico,

[ ESPECIAL: I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS ]

O

IFF é o primeiro Centro de Referência habilitado em Doenças Raras

Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) tornou-se em 2015 o primeiro Centro de Referência de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro. A expertise foi apresentada durante a I Jornada das Doenças Raras, em Brasília, pelo médico geneticista e coordenador do Centro de Genética Médica & Centro de Referência para Doenças Raras do IFF, Dr. Juan Llerena.

O especialista apresentou uma estimativa do número de pessoas atendidas no serviço anualmente que são de 1.500 pacientes, por exemplo, no grupo de anomalias congênitas. Esse total terá um impacto orçamentário anual de R$ 4,8 milhões. O valor é semelhante para o grupo de pacientes com deficiência intelectual. Para o grupo de Erros Inatos do Metabolismo e aconselhamento genético o montante é de R$ 250 mil, e o custeio a equipe chegará a um valor de R$ 497 mil.

Em um ano, o investimento do governo federal será mais de R$ 10 milhões de reais.

Com a Portaria N°199/2014, o IFF torna-se habilitado e é facultado a ele a solicitação de exames para diagnóstico previamente listados na Tabela de Serviços e Procedimentos do SUS. “Os tipos de exames são bastante sofisticados, incluindo análise do DNA, avaliações bioquímicas e estudos utilizando a última geração das varreduras genômicas (CGH-array)”, explicou Dr. Juan Llerena.

De acordo com o Dr. Juan, a habilitação do IFF vem num momento oportuno, isso porque a Portaria permite ter um financiamento extra-orçamentário, sem o qual o Instituto não conseguiria oferecer uma série de procedimentos aos pacientes. “A habilitação em si não passa tanto pelo campo da saúde, passa mais pelo campo do planejamento, porque para a habilitação em si, as equipes mínimas, pode se

formar por três profissionais. Essa é prerrogativa da Portaria. Entretanto, a barreira maior é institucional porque você precisa estar em dia com muitos alvarás, vigilância sanitária, bombeiros, estrutural, de cadastro de todos os profissionais que fazem parte da equipe mínima, cadastrado nas sociedade”, avalia.

Além da habilitação, o geneticista comentou sobre um novo projeto do IFF que trata sobre o sequenciamento do Exoma. “É uma nova forma de sequenciar genes, mas tem uma grande vantagem que ele sequencia todos os genes simultaneamente, e você faz a análise daqueles genes que lhe interessa, diferentemente do método anterior que era gene por gene”, explicou.

O Exoma é aplicado de forma

objetiva, onde você tem uma genética de múltiplos genes, relacionados a um único fenótipo, e o inverso também, muitos fenótipos associados a um gene alterado. O Exoma faz a análise do DNA como um todo, que é a região essencial para produção de proteínas. Dr. Juan explica que esse projeto tem a finalidade de “selecionar a capacidade dos pacientes dentro dessa via celular que é composta, de múltiplos genes e fenótipos. Já no segundo momento você vê todas as questões técnicas envolvendo o que pode encontrar num indivíduo, através do Exoma.

De um modo geral, vamos conseguir responder algumas questões técnicas, clínicas e qual o custeio para o SUS dentro de um centro de referência”.

Sequenciamento do Exoma

Define-se como Exoma a parte do genoma humano que contem sequências funcionais do DNA que instruem a fabricar proteínas essenciais ao seu funcionamento normal; essas regiões são denominadas exons. Apesar do Exoma representar 3% do total do genoma de um indivíduo, sabe-se que a maioria dos erros genéticos que ocorrem nas sequências de DNA, levando a doenças genéticas, são localizados no Exoma. Assim sendo, o SE é considerado um método eficiente de analise do DNA de uma pessoa visando detectar a causa genética de doenças e deficiências.

Adicionalmente, o SE inclui uma investigação do DNA mitocondrial, também relacionado a problemas clínicos. Fonte: Llerena, 2016

[ ESPECIAL: I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS ]

Atendimento em doenças raras no DF A capital federal foi a primeira unidade no Brasil a ter uma Coordenação Técnica de Doenças Raras no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do DF. A unidade, criada por meio da Portaria Nº 39, publicada no Diário Oficial do DF em 5 de março de 2013, atende a uma demanda social antiga de pessoas com diagnóstico de doenças raras.

A coordenação sistematiza o atendimento multidisciplinar dos pacientes que buscam os serviços especializados da rede pública. O modelo adotado no DF possibilita aos pacientes a condição de atendimento especializado e integrado favorecendo seu acesso aos meios de diagnóstico e tratamento.

Os pacientes com doenças

FIQUE POR DENTRO Café com cromossomo

O Núcleo de Genética da SESDF promoverá uma série de encontros mensais em 2016 com profissionais de saúde para discutir aspectos clínicos e acompanhamento de pacientes atendidos com doenças genéticas pela rede.

Local: Auditório do Hospital de Apoio de Brasília Datas: 07/03; 04/04; 02/05; 06/06; 04/07; 01/08; 05/09; 10/10; 07/11 e 05/12 Horário: 14h às 18h Inscrições: neps.hab@gmail.com *Programação disponível no site do Alta Complexidade: www.altacomplexidade.org

raras buscam a rede hospitalar, principalmente por meio dos ambulatórios de genética clínica, mas também da neurologia, cardiologia, hematologia e nefrologia de maneira isolada.

Além da coordenação de Doenças Raras, a rede de saúde do DF tem outras iniciativas pioneiras no país, desde 2012, a

rede disponibiliza o teste de triagem neonatal ampliado, único no sistema público do país a oferecer a triagem de 30 doenças raras, o que permite o diagnóstico precoce de patologias, como: Aminoacidopatias, Hipotireoidismo Congênito, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias e Hiperplasia Adrenal Congênita.

Conheça os locais que oferecem atendimento para os pacientes em Brasília:

Rede Sarah Serviço: Atendimento ambulatorial especializado nas áreas de Genética, Neurologia, Ortopedia, avaliação clínica, realização de exames e aconselhamento genético.

Informações: (61) 3319 1111 ou http://www.sarah.br/especialidades/rede-genetica-medica/ Hospital Universitário de Brasília (HUB) Serviço: Atendimento ambulatorial especializado nas áreas de Genética, Pneumologia, Dermatologia, Nefrologia, Reumatologia e outros.

Informações: (61) 2028-5210 ou http://www.ebserh.gov.br/web/ hub-unb/consultas-e-exames

Hospital da Criança de Brasília Serviço: Atende pacientes com doenças raras de caráter hereditário ou esporádico, o que inclui pacientes com malformações genéticas, baixa estatura, deficiência intelectual, erros inatos do metabolismo, entre outras.

Informações: (61) 3025-8350 ou www.hcb.org.br

Núcleo de Genética – SES-DF (NUGEN) Serviço: Atende pacientes com doenças raras de caráter hereditário ou esporádico, o que inclui pacientes com malformações genéticas, baixa estatura, deficiência intelectual, erros inatos do metabolismo, entre outras. O atendimento acontece em diversos hospitais da SESDF, principalmente no HAB (Oncogenética, Fenda Neuromuscular e Genética Infantil Ambulatorial), HBDF (Genética) e HMIB (Erros Inatos do Metabolismo, Genética Infantil e Reprodução Humana).

Informações: (61) 3905-4681 (HAB) ou (61) 3445-7544/7640 (HMIB) ou nucleodegeneticadf@yahoo.com.br Centro de Referência em Doenças Neuromusculares –HRAN Serviço: Atende cerca de 18 doenças neuromusculares, e inclui profissionais de Neurologia, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Pneumologia, Terapia Ocupacional. O agendamento de consultas é feito por telefone.

Serviço: (61) 3325-4219 Fonte: Observatório de Doenças Raras da UnB

[ ESPECIAL: I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS ]

Dê voz ao paciente!

O Alta Complexidade Política & Saúde entrevistou algumas pessoas que convivem com as doenças raras. Depoimentos que falam de esperança, dos enfrentamentos diários, dos cuidados necessários para garantir a manutenção da vida, mas que nesse itinerário também enfrentam o descaso na falta de assistência à saúde, mesmo quando esse direito é garantido judicialmente.

J

osefa Josiene é mãe de João Paulo diagnosticado com a síndrome de Moebius, a doença é rara e causa a paralisia craniofacial.

Durante mais de sete anos a família conviveu com o ambiente de UTI Unidade de Terapia Intensiva, pelo fato de a criança depender de ventilação mecânica, terapia nutricional enteral, além de cuidados e monitoramento permanente pela equipe de saúde. Mas devido a uma melhora no quadro clínico, a criança tinha possibilidades de ir para a residência, que é possível por meio de um programa do Ministério da Saúde, Melhor em Casa.

A mãe relatou durante o Evento a saga para conseguir o direito a internação domiciliar ela teve todos os direitos negados. “Na época em que busquei o acesso à justiça, o juiz disse-me que melhor lugar era para o meu filho seria ficar no hospital.

Tive de recorrer novamente à De-

fensoria Pública e hoje o João Paulo está em casa. É uma outra realidade, pois no hospital ele é o paciente com Moebius, e no lar é o meu filho”.

Danilo tem o mesmo diagnóstico da síndrome de Moebius que afeta João Paulo, mas ele é considerado ainda mais raro pela ótica da medicina, isso porque a doença não apresenta tantas manifestações clínicas.

“Moebius é conhecida como a doença da máscara, pois você não tem expressão facial, ou é a síndrome sem sorriso, porque você também não consegue sorrir. Pra mim é pouco impercebível, porque é só de um lado da face. Hoje eu tenho uma vida normal, trabalho como professor de inglês e

faço o curso de Terapia Ocupacional na UnB da Ceilândia. Entrei para esse curso justamente pelo que passei a vida inteira e o aprendizado que tive na Rede Sarah. Falar que é fácil não é, porque você se sente diferente tendo uma doença rara, mas você consegue superar as dificuldades e vencer. Pra mim, entrar na UnB foi uma superação”.

[ ESPECIAL: I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS ]

O

utro obstáculo para quem tem diagnóstico de uma doença rara é a restrição alimentícia, sobretudo para quem tem Erros Inatos do Metabolismo (relacionados ao metabolismo das proteínas). Esse grupo de pacientes necessita de alimentos para fins especiais, mas o enfrentamento é na dispensação dessa dieta pelo SUS e a redução de impostos federal, pois muitos desses alimentos não são co-

mercializados no Brasil, entretanto, são alimentos de custo mais elevado e de difícil acesso à maioria das famílias. É que relata Aldair Pereira é mãe de paciente com diagnóstico de Fenilcetonúria (doença genética causada pela ausência ou pela diminuição da atividade de uma enzima do fígado, que transforma a fenilalanina - aminoácido presente nas proteínas em outro aminoácido chamado tirosina).

Para Aila Dantas, diagnosticada com Xantomatose Cerebrotendínea (um doença do grupo dos Erros Inatos do Metabolismo, caracterizada pela deficiência de 27-hidroxilase hepática, levando ao acúmulo de colestanol e colesterol), a angústia de viver com uma doença rara é o cumprimento das decisões judiciais no fornecimento de um fármaco que permite o controle e os avanços da doença.

A advogada descobriu a doença tardiamente. Os sintomas começaram ainda na adolescência, aos 14 anos, aos 23 teve um agravo e foi submetida a uma cirurgia para a retirada de tumor no tendão de Aquiles. Somente aos 26 anos concluiu o diagnóstico, mas diante do desconhecimento dos médicos, a sensação segundo ela foi de estar numa sala escura.

“Não sabia a quem procurar, ninguém conhecia e nem tinha nem ouvido falar. Até que fui a um posto de saúde e me encaminharam para

o Hospital de Base. Hoje eu uso um ácido que consegui há quatro meses e o meu processo durou três anos e meio, a decisão foi favorável a mim. No entanto, a cada seis meses eu passo uma angústia muito grande porque não tenho a certeza de que meu remédio vai chegar a tempo.

Eu consigo ver uma melhora na minha dosagem de Colestanol, meu equilíbrio já melhorou bastante, mas fico na incerteza da continuidade do tratamento”, relatou.

Diante do descaso enfrentado pelo governo, o futuro para Aila é angustiante. “A falta de assistência do governo tanto federal quanto distrital é enorme, porque eles falam que vão dar o remédio, mas não tem uma preocupação com a continuidade e com o tratamento do paciente, de dar uma boa qualidade de vida. A justiça de não fazer de forma mais efetiva o

Onde está o direito humano?

“A nossa grande dificuldade é com o acesso a essa alimentação para os pacientes, pois não tem a comercialidade no País, e a gente que é mãe sofre por ver que o nosso filho não pode comer de tudo. Aqui a gente faz o contrabando do bem, ou seja, quando alguém viaja pra fora, a gente encomenda os produtos para os nossos filhos, como biscoito, macarrão e farinha. A nossa luta é grande. Queremos incluir esse alimentos no SUS e fazer que o governo entenda que é uma necessidade”.

Atualmente existe um grupo de Mães Metabólicas na rede de relacionamento do Facebook que coordenam uma campanha Alimentos Hipoproteícos Já, cujo objetivo é de dialogar com o Ministério da Saúde para a inclusão desses alimentos para fins especiais nos protocolos clínicos, e numa perspectiva de incorporação de novas tecnologias, fazer com que esses itens estejam padronizados e disponíveis no SUS para os brasileiros.

cumprimento das decisões, a gente fica refém do governo. Ser raro é viver com medo todos os dias, de não saber o que vai acontecer com você pela falta de assistência. Falta vontade do governo auxiliar a gente a ter uma vida digna e melhor”.

[ ESPECIAL: I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS ]

Vida e esperança

A

história de Cinthia Coutinho é um conjunto de luta e superação. Aos 16 anos, os planos foram interrompidos abruptamente. O começo foi bem difícil, os planos já estavam em andamento.

Tocava violão e guitarra e já estava tudo acertado para entrar numa banda de meninas, mas o projeto foi frustrado quando recebeu o diagnóstico de Ataxia de Friedreich, (uma doença neuromuscular multissistêmica, ou seja, afeta vários

Quem também viveu um momento de quebra de paradigmas e mudança no curso da vida foi Shara Cunha. Durante toda a gestação, havia sinais de que o bebê precisaria de cuidados especiais por toda a vida – como o descolamento de placenta no segundo mês e polidramnia no sétimo mês, mas o diagnóstico veio quando Pedro Henrique nasceu.

sistemas do corpo humano, definida pela incapacidade de realizar movimentos finos, precisos e coordenados). Mesmo com essa quebra de sonhos, ela continuou a vida, fez o curso de Pedagogia e almeja seguir a carreira de orientadora profissional.

“Ter uma doença rara é difícil, porque infelizmente a maioria delas não tem cura. Ter um diagnóstico aos 16 anos de idade e saber que você só vai piorar é impactante para a vida de qualquer pessoa. A O pequeno tinha Treacher Collins, um distúrbio de caráter genético autossômico, que se caracteriza por deformidades craniofaciais. A mãe conta que teve o primeiro impacto ao receber o diagnóstico e de ver pela primeira vez uma criança com malformação, traqueostomizada e gastrostomizada. Após, o choque aceitou a condição do filho de ter a doença rara e o amor de mãe, incondicional, falou mais alto.

Até o dia de vir para a casa, a criança passou pela internação na Unidade de Terapia Intensiva de 45 dias, sendo 15 com ventilação mecânica, e mesmo precisando de cuidados especiais, a criança passou pela desospitalização e teve direito a uma internação domiciliar. Shara conta que a chegada do bebê em casa foi diferente do que a primeira gravidez ou de qualquer outro recém-nascido. “Pedro foi para a casa num bebê conforto, mas dentro de uma ambulância e a recep-

mudança de vida que a gente tem é total. A gente muda a rotina da casa, muda a vida das pessoas que estão a nosso lado. É difícil, mas dá para conviver, por mais depressiva que eu fiquei, nunca quis parar a minha vida por causa da doença. Se é com a doença, então vamos caminhar”, conta.

Para o futuro, as expectativas de Cinthia são muitas, e uma delas é voltar ao mercado de trabalho.

“Fui aposentada aos 23 anos de idade pela doença, aí cheguei a ir ao INSS e ela me disse que seria bom que eu passasse num concurso para depois desaposentar. É complicado trabalhar e ter uma doença crônica, pois tem dia que estou bem, mas tem dias que sinto dores e não durmo bem. Trabalhar de carteira fichada é complicado, nem sempre o empregador vai entender a nossa necessidade, vamos ser taxados de irresponsáveis, como preguiçoso, na verdade é que o nosso desagaste é diferente de outra pessoa. Quanto ao futuro, não penso que minha vida vai ser breve. Espero construir uma família, eu sou uma pessoa feliz, tenho meus dias tristes, mas eu ganho em outras áreas”. ção em casa, também foi diferente, o quarto era de uma criança, mas tinha balão de oxigênio, equipamentos e a presença de profissionais de saúde”.

Uma adaptação difícil, porém, de fácil superação, quando o amor impera.

“Eu o aceitei do jeito que ele é, e o Pedro veio para nos ensinar o que é viver. A doença afeta a parte craniofacial, mas não afeta o cognitivo. Ele é muito esperto, muito inteligente, e desde o nascimento, o diagnóstico só foi de melhoras. E agora no próximo mês de março temos a expectativa de que vai tirar a traqueostomia e fará algumas cirurgias ao longo da vida, mas vai ter uma vida normal. E nossa mensagem é que as forças de outros pais que tem bebês com síndromes é que possam acreditar que essas crianças são especiais e tem tudo para ser feliz. Vai depender de cada pai e de cada mãe, porque o principal ponto para elas sobreviverem é ter o amor. Ele supera todas as coisas”.

[ ESPECIAL: I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS ]

Universidade de Brasília lança aplicativo para doenças raras Com o propósito de oferecer apoio a profissionais de saúde no cuidado e tratamento de pacientes com doenças raras em um único local, o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília apresentou a comunidade o mais novo projeto, o RarasNet, um aplicativo mobile para divulgação de informações sobre doenças raras.

O app é inédito no Brasil e busca fornecer aos profissionais de saúde, pacientes, associações civis e público em geral, uma plataforma nacional de informações sobre doenças raras, com orientações de saúde, informações sobre centro de referências e especialistas, dados de pesquisa e base de dados bibliográfica nacional, servida por aplicativos web e mobile (Android). O pro-

EXPEDIENTE

jeto é patrocinado pelo Ministério da Saúde/SGTEs, Rede Nacional de Ensino e Pesquisa, NESP e CAPES e teve como modelo a iniciativa europeia, a Orpha.Net (www.orpha.net).

“O Raras.Net traz informações a pacientes e a profissionais de saúde que, até então, ficavam espalhadas e, algumas vezes, inacessíveis. A plataforma mapeou diagnósticos, centros de atendimentos, nome e especialidade de médicos de todo o país, além de protocolos sobre tratamento de mais de 5 mil

doenças graves. A motivação encontrada para a criação do aplicativo surgiu em 2013, quando o projeto teve início, motivado pelo desencontro e a fragmentação de conhecimento do assunto, inclusive entre profissionais”, comenta o coordenador do Rede Raras Prof. Dr. Natan Monsores.

Nesta fase inicial,o programa pode ser baixado pela internet – https://goo.gl/Zplt1K – e funciona de forma demonstrativa, wa partir de um cadastro, com acesso mais amplo a profissionais de saúde. Em breve, o app estará disponível para download em celulares e possibilitará que o paciente pesquise sobre doenças e sintomas.

Política & Saúde é um periódico elaborado pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde. Conteúdo informativo e educativo sobre Alta Complexidade em saúde, políticas públicas e universo da pessoa com deficiência.

Presidente: Sandra Mota Jornalista Responsável: Hulda Rode (DRT DF N°8610/2010) E-mail: contato.altacomplexidade@gmail.com Site: www.altacomplexidade.org Permitida a reprodução do conteúdo, desde que citada a fonte.

Créditos fotográficos: © Alta Complexidade Política & Saúde 2016