Edição N°006/2016
Política & Saúde | Alta Complexidade em Pauta
Brasília, 28 de março de 2016
EDITORIAL
O
s recém-nascidos vivos do Estado de São Paulo passam a contar desde o mês de março com uma nova resolução da Secretaria de Saúde que criou o Protocolo de diagnóstico, tratamento e seguimento da Triagem Ocular, o Teste do Reflexo Vermelho, popularmente conhecido como o Teste do Olhinho. A triagem oftalmológica é importante, pois detecta alterações que possam causar obstrução no eixo visual e uma possível cegueira. Estatísticas da Agência Internacional de Prevenção à Cegueira apontam que no Brasil há cerca de 29 mil crianças cegas por doenças oculares que poderiam ter sido evitadas ou tratadas precocemente. Outro assunto em pauta na edição dessa semana do Política & Saúde são os tramites de regulação para registros de medicamentos e produtos para a saúde, informações estas compartilhadas por especialistas durante a I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS em Brasília no mês de fevereiro. Os temas em discussão vão desde a obrigatoriedade de cobertura de exames e procedimentos beneficiando mais de 50 milhões de pessoas que são clientes de planos de saúde no Brasil, as resoluções versam sobre a autorização de medicamentos não autorizados no País, uso compassivo e acesso expandido.
Na pauta internacional, a Fundação de Neuropatia Hereditárias, dos Estados Unidos criou uma rede nacional para centros médicos de excelência para a comunidade de pacientes com neuropatias hereditárias, que inclui aqueles com uma doença rara chamada de Charcot-Marie-Tooth e neuropatias hereditárias. No Fique Por Dentro, a recomendação vai para a segunda edição do Café com Cromossomo, um projeto coordenado por especialistas do Núcleo de Genética da Secretaria de Saúde do DF e tem o objetivo de discutir aspectos clínicos e acompanhamento de pacientes atendidos com doenças genéticas pela rede. No encontro do próximo dia 4 de abril, terá palestras sobre a Triagem Neonatal Ampliada e o Laboratório de Triagem Neonatal. Importante destacar que desde o ano de 2012, a rede de saúde do DF disponibiliza o teste de triagem neonatal ampliado, único no sistema público do país a oferecer a triagem de 30 doenças raras, o que permite o diagnóstico precoce de patologias, como: Aminoacidopatias, Hipotireoidismo Congênito, Anemia Falciforme, Hiperplasia Adrenal Congênita e outras. Outros destaques nos eventos é o Simpósio de Fisioterapia Respiratória, promovido pelo Instituto Fernandes Figueira/ Fiocruz e a 6ª Conferência Nacional sobre Doenças Mitocondriais, em Roma na Itália, de 27 a 29 de maio. Além das discussões científicas, o evento terá uma programação social, onde pacientes, familiares e cuidadores participação de palestras e atendimento médico com os especialistas. Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado
[ ESPECIAL: I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS - PARTE II]
Assuntos regulatórios Além do diagnóstico, fazem parte do cotidiano das pessoas quem convivem com doenças raras ter conhecimentos sobre as discussões realizadas nas agências reguladoras. Os temas são amplos e abordam cobertura obrigatória de exames e procedimentos pelos convênios, registros de medicamentos e produtos para a saúde, bem como, a participação e o acompanhamento de pesquisas clínicas.
Planos de saúde Cerca de 50 milhões de pessoas são clientes de planos de saúde no Brasil. A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) - é uma agência reguladora federal vinculada ao Ministério da Saúde responsável pela regulação do setor de assistência suplementar à saúde, inclusive quanto às suas relações com prestadores e consumidores - a Resolução Normativa nº 387/ 2015 versa sobre o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. Trata-se da cobertura mínima obrigatória a ser oferecida pelas operadoras de planos privados de assistência a saúde. No diagnóstico de doenças raras, há diretrizes de utilização para cobertura de procedimentos de exames laboratoriais e de genética autorizados pela agência. Em 2016, na área de genética, o rol ampliou as diretrizes para o diagnóstico de doenças para 16 novas doenças, e com isso, 39 doenças raras estão incluídas na lista, tais como: Adrenoleucodistrofia, Ataxia de Friedreich, Hemofilia, Mucopolissacaridose, Osteogênese Imperfeita e Síndrome de Rett.
Exames Laboratoriais ÁCIDO DELTA AMINOLEVULÍNICO
AMINOÁCIDOS URINÁRIOS OU PLASMÁTICOS, ANÁLISE QUANTITATIVA AVALIAÇÃO DE RISCO DE ANOMALIAS CROMOSSÔMICAS E/OU DEFEITOS DE FECHAMENTO DE TUBO NEURAL CARBOIDRATOS URINÁRIOS, ANÁLISE QUALITATIVA COPROPORFIRINAS URINÁRIAS, ISÔMEROS I E III UROPORFIRINAS, DOSAGEM COPROPORFIRINAS URINÁRIAS, ISÔMEROS I E III
DETERMINAÇÃO DA ATIVIDADE ENZIMÁTICA DA: • 1,4-ALFA-GLICOSIDASE EM FIBROBLASTOS • ALFA-D-MANOSIDASE EM LEUCÓCITOS E FIBROBLASTOS • ALFA-GALACTOSIDASE EM LEUCÓCITOS, SORO E FIBROBLASTOS • ALFA-L-FUCOSIDASE EM LEUCÓCITOS OU FIBROBLASTOS • ALFA-L-IDURONIDASE EM LEUCÓCITOS OU FIBROBLASTOS • ALFA-N-ACETILGLICOSAMINIDASE EM SORO OU FIBROBLASTOS • ARILSULFATASE A EM LEUCÓCITOS E FIBROBLASTOS • ARILSULFATASE B EM FIBROBLASTOS • BETA-GALACTOSIDASE EM LEUCÓCITOS OU FIBROBLASTOS • BETA-GLICOSIDASE EM LEUCÓCITOS OU FIBROBLASTOS • BETA-GLICURONIDASE EM FIBROBLASTOS • ESFINGOMIELINASE EM FIBROBLASTOS • GALACTOCEREBROSIDASE EM LEUCÓCITOS E FIBROBLASTOS PORFIRINAS URINÁRIAS OU PLASMÁTICAS, FRACIONAMENTO E QUANTIFICAÇÃO PORFIRINAS, FRACIONAMENTO PORFOBILINOGÊNIO
PORFOBILINOGÊNIO, QUANTITATIVO ZINCOPROTOPORFIRINA Fonte: ANS
[ ESPECIAL: I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS - PARTE II]
Genética
TECNOLOGIA
• ACONDROPLASIA/HIPOCONDROPLASIA • ADRENOLEUCODISTROFIA • AMILOIDOSE FAMILIAR (TTR) • ATAXIA DE FRIEDREICH • ATAXIAS ESPINOCEREBELARES (SCA) • ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL – AME • CÂNCER DE MAMA E OVÁRIO HEREDITÁRIOS - GENE BRCA1/BRCA2 • COMPLEXO DA ESCLEROSE TUBEROSA • DEFICIÊNCIA DE ALFA 1 – ANTITRIPSINA • DISPLASIA CAMPOMÉLICA • DISTROFIA MIOTÔNICA TIPO I E II • DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE/BECKER • DOENÇA DE HUNTINGTON • DOENÇAS RELACIONADAS AO COLÁGENO DO TIPO 2 (COL2A1), INCLUINDO DISPLASIA
ESPÔNDI LO-EPIFISÁRIA CONGÊNITA, DISPLASIA DE KNIEST, DISPLASIA ESPÔNDILO-EPIMETAFISÁRIA DO TIPO STRUDWICK, DISPLASIA PLATISPONDÍLICA DO TIPO TORRANCE, SÍNDROME DE STICKLER TIPO I • DOENÇAS RELACIONADAS AO COLÁGENO DO TIPO 3 (COL3A1), EHLERS-DANLOS TIPO IV E ANEURISMA AÓRTICO ABDOMINAL FAMILIAL (AAA) • DOENCAS RELACIONADAS AO GENE FMR1 (SÍNDROME DO X FRÁGIL, SÍNDROME DE ATAXIA/ TREMOR ASSOCIADOS AO X FRÁGIL - FXTAS E FALÊNCIA OVARIANA PREMATURA - FOP) • FIBROSE CÍSTICA E DOENÇAS RELACIONADAS AO GENE CFTR • HEMOCROMATOSE • HEMOFILIA A • HEMOFILIA B • MUCOPOLISSACARIDOSE • NEOPLASIA ENDRÓCRINA MÚLTIPLA TIPO I-MEN1 • NEOPLASIA ENDRÓCRINA MÚLTIPLA TIPO 2A– MEN2A • OSTEOGÊNESE IMPERFEITA • POLIPOSE COLÔNICA • SÍNDROME CHARGE • SÍNDROME DE ANGELMAN E SÍNDROME DE PRADER-WILLI • SINDROME DE COWDEN • SÍNDROME DE HIPOFOSFATASIA • SÍNDROME DE LI-FRAUMENI • SÍNDROME DE LYNCH – CÂNCER COLORRETAL NÃO POLIPOSO HEREDITÁRIO (HNPCC) • SÍNDROME DE MARFAN • SÍNDROME DE NOONAN • SÍNDROME DE RETT • SÍNDROME DE WILLIAMS-BEUREN • SÍNDROME DO CÂNCER GÁSTRICO DIFUSO HEREDITÁRIO • SÍNDROMES DE ANOMALIAS CROMOSSÔMICAS SUBMICROSCÓPICAS NÃO RECONHECÍVEIS CLINICAMENTE (ARRAY) • SÍNDROMES DE DELEÇÕES SUBMICROSCÓPICAS RECONHECÍVEIS CLINICAMENTE • TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA Fonte: ANS
A ANS possui um aplicativo para celulares que orientam a população sobre o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde 2016. O objetivo é disseminar informações como: coberturas assistenciais obrigatórias, reajuste de planos e dados das operadoras de planos, em linguagem fácil e acessível, aos usuários de planos de saúde privados de saúde sem qualquer custo financeiro. A ferramenta possibilita acesso a dados sobre a quantidade de procedimentos realizados por médicos, laboratórios, clínicas e hospitais conveniados a operadoras de planos de saúde e a visualização dos gastos com despesas assistenciais nos hospitais de todo o país, separando por estados, sexo do beneficiário e porte da operadora. O aplicativo pode ser baixado gratuitamente na Google Play Store.
Plano de saúde é condenado por negativa de sequenciamento do Exoma A Unimed Rondônia foi condenada a pagar R$ 15 mil reais, a título de indenização, por danos morais a uma criança com diagnóstico de uma doença rara, pela negativa da realização do Exoma – sequenciamento completo de todos os éxons do Genoma Humano, um exame genético que permite avaliar alterações genéticas. A decisão foi da 2ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça do Estado de Rondônia, em sessão de julgamento realizada dia 2 de março de 2016. De acordo com a decisão colegiada, o exame foi solicitado por
um médico especialista para tentar descobrir a doença e tipo de tratamento a ser utilizado, porém a Unimed não atendeu à solicitação, sob alegação de que o exame não estaria na lista da ANS. Além disso, a defesa alegou cláusula contratual, que exclui o tipo de tratamento e exame do custeio da seguradora. Conforme decidiu a Justiça, a cláusula contratual que exclui da cobertura algum tipo de procedimento necessário para assegurar tratamento de doenças no plano é abusiva. Por outro lado, a ausência do tipo de exame na lista da ANS
não impediria que a Unimed autorizasse a realização do procedimento, pois, no caso, conforme decisão do Superior Tribunal de Justiça – STJ, aplica-se o Código de Defesa do Consumidor – CDC. Quanto a esse tipo de abuso, o STJ já se posicionou no sentido de que a “injusta recusa de plano de saúde à cobertura securitária enseja reparação por dano moral”. A recusa de autorizar o exame foi para a criança que tem doença rara e grave, que já ficou por longo período numa UTI para tentar diagnosticar o tipo de doença que ocasionou o dano.
[ ESPECIAL: I JORNADA DAS DOENÇAS RARAS - PARTE II]
Registro de medicamentos No tocante à pesquisa clínica, a Agência Nacional de Vigilância SanitáriaANVISA possui uma norma sobre a aprovação, a RDC nº 09, de 20 de fevereiro de 2015. Ela é aplicável a todos os ensaios clínicos com medicamentos e produtos biológicos que terão todo ou parte de seu desenvolvimento clínico no Brasil para fins de registro e extensões de linha (inovações). A agência tem um prazo de 90 dias para análise a partir do recebimento da documentação na Anvisa, após este período o desenvolvimento clínico pode ser iniciado (após aprovações éticas); 180 dias quando se tratar de desenvolvimento nacional, produtos biológicos, desenvolvimento em Fase I ou Fase II (somente pode ser iniciado após aprovação da Anvisa). E na priorização de análise, tem a RDC nº 37, de 16 de julho de 2014, cujo artigo 4 º e 5º versa sobre as doenças raras. Pelo texto, a anuência em pesquisa, Registro e pós-registro de Me-
dicamento utilizado para doença rara, negligenciada, emergente ou reemergente, e quando comprovado o risco de desabastecimento do SUS. A agência tem um prazo para a manifestação quanto à análise das petições que tiverem a priorização deferida: 75 (setenta e cinco) dias corridos para as petições de registro de medicamento ou produto biológico; 90 (noventa) dias corridos para as petições de pósregistro; 45 (quarenta e cinco) dias corridos para a anuência prévia em pesquisa clínica. Segundo dados apresentados durante a I Jornada das Doenças Raras – promovida pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília entre 16 a 18 de fevereiro de 2016 - , de janeiro/2015 a janeiro/2016, a Anvisa já aprovou 5 medicamentos sintéticos, 4 biológicos e 9 processos estão em análise.
Pesquisa clínica Está em tramitação no Senado, o PLS 200/2015, que “agiliza a liberação de pesquisas clínicas no Brasil’. Uma das mudanças nesse projeto é permitir o uso de “medicamento experimental fora do contexto do ensaio clínico”. De acordo com análise do Centro Brasileiro de Estudos de Saúde (Cebes), que quanto ao direito de acesso ao medicamento pós- estudo, o PLS 200 é extremamente restritivo ao prever que o promotor ou o investigador promotor terá obrigação de garantir aos participantes da pesquisa o fornecimento gratuito do medicamento experimental com maior eficácia terapêutica ou de relação risco/benefício mais favorável, apenas nas seguintes situações: risco de morte ou de agravamento clinicamente relevante da doença e quando inexistir alternativa terapêutica satisfatória no país para a condição clínica do sujeito da pesquisa. Segundo o Cebes, o projeto “não garante o acesso às drogas no pós-estudo para as pessoas que apresentaram resultado com a droga experimental e que ainda necessitam de tratamento. Isto é um retrocesso em relação a atual Resolução CNS nº466/12 que prevê o acesso integral às drogas no período pós-estudo para aqueles participantes que ainda necessitam, devendo os patrocinadores do estudo arcar com os custos do fornecimento”.
Acesso a medicamentos não registrados no Brasil
Licença de Importação em caráter Excepcional - RDC nº 08, de 28 de fevereiro de 2014 Destinados unicamente, a uso hospitalar ou sob prescrição médica, cuja importação esteja vinculada a uma determinada entidade hospitalar e/ou entidade civil representativa ligadas à área de saúde, para seu uso exclusivo, não se destinando à revenda ou ao comércio. Programa de Acesso Expandido - RDC nº 38, de 12 de agosto de 2013 Destinado a um grupo de pacientes que não entraram no ensaio clínico por falta de acesso ou por não atenderem aos critérios de inclusão e/ou exclusão e para os quais o médico assistente julgue necessário o acesso ao tratamento. Podem entrar novos pacientes no grupo. O medicamento a ser disponibilizado deverá ter pelo menos um estudo de fase III em desenvolvimento ou concluído para a mesma indicação solicitada para os pacientes
Programa de Uso Compassivo - RDC nº 38, de 12 de agosto de 2013 Destinado a cada paciente individualmente (pessoal e intransferível). Não admite formação de grupos e/ou inclusão de pacientes na mesma solicitação. O medicamento disponibilizado deverá apresentar evidência científica para a indicação solicitada ou estar em qualquer fase de desenvolvimento clínico, desde que os dados iniciais observados sejam promissores e que se comprove a gravidade da doença e a ausência de tratamentos disponíveis. Fornecimento de medicamento pós-estudo - RDC nº 38, de 12 de agosto de 2013 O fornecimento gratuito de medicamentos após o término do ensaio clínico será disponibilizado aos sujeitos de pesquisa, enquanto houver benefício, a critério médico. A avaliação do benefício ao paciente em relação ao uso do medicamento em investigação é de responsabilidade do médico responsável e deverá ser baseada nos riscos previstos. Fonte: Anvisa
ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA
São Paulo: Protocolo para triagem de doenças dos olhos A Secretaria de Saúde publicou no Diário Oficial de São Paulo a Resolução Nº 19, de 1° de março de 2016 para instituir o Protocolo de Diagnóstico, Tratamento e Seguimento da Triagem Ocular - Teste do Olhinho/ Teste do Reflexo Vermelho no estado de São Paulo, a ser realizado em todos os estabelecimentos saúde da Rede, vinculados ou não ao Sistema Único de Saúde. De acordo com o Conselho Brasileiro de Oftalmologia, o teste do reflexo vermelho, também chamado de Teste do Olhinho, deve ser realizado ainda na maternidade em todos os recém-nascidos. É um teste muito simples, capaz de detectar a catarata, o glaucoma congênito, e ainda qualquer patologia ocular congênita que cause opacidades de córnea, tumores intraoculares grandes, inflamações intraoculares importantes ou hemorragias vítreas. Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, no Brasil, a incidência de cegueira é de 150 a 180 crianças por mil habitantes e de 600 a 720 crianças com visão subnormal por mil habitantes. A resolução está disponível em: http://bit.ly/1WORgIV .
Governo investe R$ 7,5 milhões na construção de centros de reabilitação
O Ministério da Saúde vai investir R$ 7,5 milhões na construção de três Centros Especializados em Reabilitação (CER), unidades voltadas ao atendimento de pessoas com deficiência, inclusive bebês com microcefalia, que precisam de estimulação precoce. As novas unidades serão implantadas em Gurupi (TO), Marituba (PA) e Russas (CE). As unidades habilitadas para construção serão CER do tipo II, ou seja, terão estrutura para atender duas das quatro modalidades de reabilitação – como auditiva, visual, intelectual ou física. Nos casos de Gurupi e Russas, serão oferecidas as modalidades física e intelectual, prestadas por equipe formada por médico ortopedista e traumatologista, neurologista ou psiquiatra, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais. Nessas unidades deverão ser atendidos, no mínimo, 400 usuários por mês. Já em Marituba, os atendimentos serão nas modalidades física e visual, incluindo a participação de oftalmologistas, para, pelo menos, 350 usuários por mês.
Aberta consulta pública sobre elaboração de diretrizes clínicas A A Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) está com uma consulta pública aberta sobre a Diretriz Metodológica para elaboração de Diretrizes Clínicas. A data limite para as contribuições é dia 4 de abril de 2016. Essa Diretriz visa nortear as melhores práticas para a elaboração de diretrizes clínicas pelo SUS e por qualquer instituição que dela se utilize, bem como apoiar os profissionais de saúde na elaboração e implementação de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). A participação da sociedade é imprescindível na construção do documento que irá nortear as melhores práticas para elaboração de diretrizes clínicas pelo SUS. O formulário está disponível em: http://bit.ly/1XTITvY .
EUA: Pacientes com neuropatias hereditárias terão Centros de Excelência em Rede A Fundação de Neuropatia Hereditárias (HNF), dos Estados Unidos, anunciou no último dia 23 a nova rede nacional para centros médicos de excelência (COE) para a comunidade de pacientes com neuropatias hereditárias, que inclui aqueles com uma doença rara chamada de Charcot-Marie-Tooth (CMT) e neuropatias hereditárias (IN). Os centros médicos de excelência designados demonstram pontos fortes no fornecimento de excelência em cuidados clínicos e de pesquisa para esta comunidade de pacientes e irá colaborar com a HNF para expandir seu papel nos centros comunitários de pacientes para atendimento clínico, o envolvimento da comunidade, investigação e educação. Mais informações estão disponíveis em: www.hnf-cure.org/centersofexcellence .
Ebserh assume a gestão do hospital da Universidade Federal de Santa Catarina
A Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC) assinou contrato com a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) para parceria na administração do Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago, situado em Florianópolis. O plano prevê a adoção de medidas para a recuperação da infraestrutura física e tecnológica, assim como a recomposição do quadro de pessoal. Se for identificada a necessidade de contratação de profissionais, será realizado concurso público. Um dos principais objetivos é a reativação de leitos que atualmente estão desativados em decorrência da falta de pessoal.
POR DENTRO DO CONGRESSO NACIONAL
Câmara vai analisar projeto que autoriza uso de remédios em fase experimental Foi apresentado no Plenário da Câmara dos Deputados no dia 23 de março, o Projeto de Lei N° PL 4818/2016, que autoriza o uso de fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e correlatos ainda em fase experimental e não registrados, por pacientes com doenças graves ou raras, de autoria da deputada federal Mariana Carvalho (PSDB/RO). Segundo o projeto, os pacientes diagnosticados com doenças graves ou raras têm o direito de utilizar fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e seus correlatos, ainda que estejam em fase de estudos clínicos e sem o registro sanitário, desde que observados os seguintes requisitos: a patologia esteja devidamente diagnosticada; não exista outra terapia com eficácia sobre a doença; que o produto em fase experimental seja comprovadamente seguro para uso humano, com perfil toxicológico conhecido e já tenha completado a fase 1 da investigação clínica, permanecendo em investigação, em estudo clínico regularmente aprovado pelo Poder Público. Fica autorizada a importação de medicamentos sem o regular registro sanitário, desde que sejam devidamente autorizados no segundo país de origem, para uso exclusivo de pacientes portadores de patologias graves ou raras. E o Poder Público fica autorizado a fornecer os produtos de que trata esta lei, diretamente ou por meio de suas instituições de ensino e pesquisa, como forma de garantir o direito do paciente ao atendimento integral. O PL 4818 está aguardando o despacho do presidente da Câmara.
TRF-1 derruba liminares que obrigavam SUS a arcar com tratamentos O Tribunal Regional Federal da 1ª Região derrubou duas liminares que obrigavam o Sistema Único de Saúde a arcar com tratamentos médicos de eficácia duvidosa ou para os quais existem alternativas mais baratas. Para o colegiado, as medidas cautelares ignoravam as limitações orçamentárias do SUS e prejudicavam o interesse coletivo. A decisão atende a um pedido da Advocacia-Geral da União. Uma liminar obrigava o SUS a implantar um estimulador de nervo em um paciente que sofre de epilepsia. No recurso, a AGU argumentou que não disponibiliza o procedimento requerido porque “inexistem estudos conclusivos sobre sua eficácia e efeitos colaterais que podem decorrer da sua utilização” e que a rede pública de saúde já oferece tratamento medicamentoso e cirúrgico para a doença da autora da ação. A AGU lembrou no pedido o entendimento firmado pelo Supremo Tribunal Federal segundo o qual os tratamentos já oferecidos pelo SUS devem prevalecer em disputas judiciais sempre que não ficar comprovada a eficácia do método alternativo solicitado. Já a outra liminar obrigava o SUS a pagar por um transplante multivisceral para um bebê que sofre de síndrome do intestino curto. O procedimento custa R$ 3 milhões. No recurso, a AGU afirmou que existem três hospitais no Brasil aptos a fazer o procedimento por um valor bem menor para os cofres públicos. No recurso, a AGU afirmou que a liminar afronta o princípio da isonomia, pois dispensa o autor de respeitar a lista única de transplante do SUS, que leva em conta não só o tempo de espera pelos órgãos, mas a gravidade do estado de saúde dos pacientes. Para o órgão, a decisão cria “um indevido privilégio para um paciente em detrimento de todos os demais”. Segundo os advogados da União, o valor efetivamente gasto em um caso semelhante, R$ 8 milhões, seria suficiente para atender três mil usuários do SUS durante quatro meses. “Cabe ao legislador e à administração traçarem as prioridades das políticas públicas ante a constatação de que os recursos financeiros são finitos. A efetivação do direito à saúde depende da disponibilidade de recursos estatais, de modo que o Estado racionaliza sua atuação a fim de assegurar que todos tenham o melhor tratamento de saúde dentro das limitações orçamentárias”, argumentaram. O TRF-1 acolheu os argumentos. A avaliação do tribunal foi a de que as liminares concedidas na primeira instância ignoraram as limitações orçamentárias do SUS e prejudicavam o interesse coletivo ao destinarem recursos públicos vultuosos para tratamentos de eficácia duvidosa ou para os quais existem alternativas mais baratas. Fonte: Com informações da Assessoria de Imprensa da AGU
FIQUE POR DENTRO
Café com Cromossomo Pauta: Ciclo de palestras sobre Triagem Neonatal Ampliada e Laboratório de Triagem Neonatal Horário: 14h às 18h Local: Auditório do Hospital de Apoio de Brasília (Referência: Ao lado do Hospital da Criança) Inscrições gratuitas: neps.hab@gmail.com Realização: Núcleo de Genética da SESDF
1° Simpósio de Reprodução Humana e Genética / 1ª Jornada Multidisciplinar de Doenças Raras Data: 13 e 14 de maio de 2016 Temas: Reprodução humana e genética; erros inatos do metabolismo; diagnóstico pré-natal; doenças neuromusculares; fibrose cística; pneumopatias raras; imunodeficiências primárias; diagnóstico obstétrico da síndrome congênita do Zika e outros Público-alvo: Ginecologistas que atuam na área de reprodução humana, obstetras, clínicos, pediatras, médicos especialistas, profissionais de enfermagem, biólogos, nutricionista e fisioterapeuta Local: Hotel Pullman – Ibirapuera, Rua Joinville, 515, São Paulo Informações: (11) 3253-3713 | eventos@rgcomunic.com.br Inscrições: http://simposioideiafertilabc.com.br/ Realização: Centro de Referência de Doenças Raras da Faculdade de Medicina do ABC
Simpósio de Fisioterapia Respiratória
Temas: Laboratório de Fisiologia Pulmonar; Prova de Função Pulmonar; Ultrassom; Tomografia por Impedância Elétrica; Fisioterapia em Emergência Pediátrica; CPAP Precoce da Sala de Parto; Desmame Complexo: Quando o Fácil, o Difícil e o Prolongado Não Dão Certo e Importância da Fisioterapia Respiratória Ambulatorial na Doença Pulmonar Crônica Pediátrica Data: 7 de abril Investimento: R$ 80 (profissional) e R$ 50 (acadêmico) Inscrições: cestudos@iff.fiocruz.br Informações e Programação: http://bit.ly/1VNDKXx Local: Centro de Estudos Olinto de Oliveira - Anfiteatro A, localizado na Avenida Rui Barbosa, 716, Flamengo, Rio de Janeiro Realização: IFF/Fiocruz
6º Conferência Nacional sobre Doenças Mitocondriais
Data: 27 a 29 de maio de 2016 a Objetivo: Acolher e reunir pacientes e familiares para que possam compartilhar as experiências de quem convive com a doença junto aos médicos, pesquisadores e acadêmicos. Nas sessões dirigidas aos pacientes e famílias haverá espaço para aconselhamento gratuito aos pacientes e familiares, onde os especialistas na doença mitocondrial estarão à disposição para consultas. Programação: http://www.mitocon.it/convegno2016/ Entrada franca para pacientes, familiares e cuidadores Local: Hotel Holiday Inn, Viale Castello della Magliana, Roma 65 , Itália Realização: Mitocon - Associação de Pacientes com Diagnóstico de Doenças Mitocondriais da Itália Informações: contatto@mitocon.it
Especialização em Psicologia Hospitalar na área de Infectologia Público-alvo: Psicólogos Objetivos: Ppsicanálise e hospital; aspectos clínicos das principais doenças infecciosas atendidas no INI; fundamentos da psicologia hospitalar; as doenças infecciosas e o SUS e metodologia de pesquisa na área clinica hospitalar. Inscrições: até 5 de maio Informações: (21) 3865-9581 Site: http://bit.ly/1pBWuwt Local: Avenida Brasil, 4365, Manguinhos, Rio de Janeiro Realização: Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas/ Fiocruz
I Simpósio Brasileiro de Motricidade Humana
Data: 20 a 23 de abril Temas: Avaliação do desenvolvimento neuropsicomotor do lactente, geriatria e motricidade humana, deficiência intelectual, psicomotrocidade relacional e outros. Investimento: A partir de R$ 150 Local: Museu da UDESC, Rua Saldanha Marinho, 196 - Centro, Florianópolis, Santa Catarina Inscrições: http://www.eventick. com.br/1simposiobrasileiromot ricidade Realização: Sociedade Brasileira de Motricidade Humana
ERRATA
Edição N°005/2016 do Política & Saúde, publicamos a RDC° N 66 da Anvisa. , onde está “publicação no Diário Oficial do DF”, leia-se “Diário Oficial da União”.
AGENDA : 28 DE MARÇO A 2 DE ABRIL DE 2016 [ Segunda-feira: 28/03 ]
Palestra sobre dislexia adquirida Horário: 13h Local: Plenário Tiradentes, Assembleia Legislativa de São Paulo
[ Terça-feira: 29/03 ]
No site do Alta Complexidade há outros eventos e audiências públicas: www.altacomplexidade.org
Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência Pauta: Audiência pública sobre a relação das pessoas com deficiência com o transporte público Horário: 13h30 Local: Salão Nobre da OAB/RJ, localizado na Avenida Marechal Câmara, 150, 9º andar, Rio de Janeiro Informações: (21) 2272-2053
II Seminário de Saúde e Primeira Infância: O desafio do cuidado integral das crianças brasileiras e a conjuntura atual Horário: 9h às 18h Inscrições: http://bit.ly/1pNIm48 Local: Ministério da Saúde, Rua México, 128 - 10 andar, Centro, Rio de Janeiro
[ Quarta-feira: 30/03 ]
Lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras Horário: 9h30 Local: Auditório Freitas Nobre da Câmara dos Deputados, no subsolo do anexo IV, Brasília
Palestra sobre autismo e protagonismo Programação: http://www.oabdf.org.br/cursos-palestras-oab/palestra-autismo-e-protagonismo/ Horário: 9h Local: Auditório da OAB-DF, SEPN 516, Bloco B, Lote 7, Brasília Informações: eventos@oabdf.com | *Certificação de 3h/a, em contrapartida a doação de 1 lata de leite em pó
Seminário de Redes em Defesa da Saúde e dos Direitos Sociais Horário: 9h às 17h15 Local: Cáritas Brasileira, Quadra SGAN, 601, Asa Norte, Brasília Inscrições: coord.direitosesaude@gmail.com Realização: Centro Brasileiro de Estudos de Saúde (Cebes) e Conferência Nacional dos Bispos do Brasil (CNBB)
[ Quinta-feira: 31/03 ]
II Simpósio de Boas Práticas de Governança e Gestão de Pessoas Temas em pauta: Planejamento Estratégico da Gestão de Pessoas do Hospital de Clínicas de Porto Alegre Data: 31 de Março de 2016 Local: Auditório Ministro Pereira Lira - Térreo Ed.Sede, Tribunal de Contas da União, Brasília Inscrição gratuita: http://portal.tcu.gov.br/dialogo-publico/ Educação Pauta: Audiência pública sobre fortalecimento do ensino especial no DF Horário: 19h Local: Plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal
[ Sábado: 02 /04 ]
Hot Topic Brasília: Palestra sobre displasia broncopulmonar, da UTI ao ambulatório Palestrante: Alessandra Gasparello Viviani (SP), mestre e especia-lista em fisioterapia respiratória e docência do ensino superior. Horário: 11h30 às 12h30 Entrada: 1kg de alimento não perecível Inscrições: https://credencial.imasters.com.br/displasia Local: ISMEP – Instituto Santa Marta de Ensino e Pesquisa, Quadra QSE 08, Taguatinga Sul, Taguatinga, DF (Referência: Localizado nas dependências do Hospital Santa Marta)
EXPEDIENTE
Política & Saúde é um periódico elaborado pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde. Conteúdo informativo e educativo sobre Alta Complexidade em saúde, políticas públicas e universo da pessoa com deficiência. Presidente: Sandra Mota Jornalista Responsável: Hulda Rode (DRT DF N°8610/2010) E-mail: contato.altacomplexidade@gmail.com Site: www.altacomplexidade.org Permitida a reprodução do conteúdo, desde que citada a fonte: © Alta Complexidade Política & Saúde 2016