BLIJ MET: DE SIKKELCELPOLI

Sikkelcelziekte (SCZ) is een erfelijke vorm van bloedarmoede, waarbij de rode bloedcellen de vorm van een sikkel kunnen krijgen. Als deze sikkelvormige bloedcellen vastlopen in de bloedvaten, krijgen organen zuurstofgebrek. Patiënten met SCZ hebben vaak heftige pijnaanvallen. Zo’n aanval noemt men een sikkelcelcrisis. Dergelijke pijnlijke crises kunnen onder meer worden uitgelokt door infecties, kou of stress.

HIELPRIK Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen afkomstig uit gebieden waar malaria heerst, zoals Afrika, Azië, Suriname en de Nederlandse Antillen, waar de ouders van Otis vandaan komen. “Via de hielprik werd duidelijk dat Otis deze nare ziekte helaas ook heeft,” vertelt moeder Enyo Lake. “Ik ging meteen uitgebreid googelen, maar internet is niet de plek waar je als ouders moet zijn.” Gehdrio vult aan: “We waren voortdurend bang voor een sikkelcelcrisis bij Otis en stonden continu op scherp. Enyo had zelfs een grote opdracht voor haar werk afgezegd. We kwamen de eerste keer in de sikkelcelpoli met heel veel onzekerheden, vragen en angst. De artsen en verpleegkundigen gaven ons meteen veel tips en vooral zelfvertrouwen bij het omgaan met Otis en zijn ziekte. Dat hebben we ervaren als een warm bad.”

PREVENTIEF ANTIBIOTICA Joke Schmidt werkt als verpleegkundige op de sikkelcelpolikliniek. “Tijdens de bezoeken hebben ouders veel vragen. Wat houdt de ziekte in? En hoe kun je zo’n crisis voorkomen? Sikkelcelziekte is helaas nog niet te genezen, maar wat kunnen we wél doen? Zodra kinderen vier maanden oud zijn, krijgen ze antibiotica. Bij zo’n kleintje zie je en merk je nog niets van de ziekte; er zijn dan nog geen

De sikkelcelpoli

Otis (bijna 2) heeft sikkelcelziekte – iets waar zijn ouders zich natuurlijk flink zorgen over maken. Dankzij de intensieve begeleiding van de sikkelcelpolikliniek krijgen zij meer rust en zelfvertrouwen. “We weten nu beter hoe we met de ziekte van Otis moeten omgaan.”

s

Ouders VAN OTIS

Vader Gehdrio Lake (34) is systeembeheerder en moeder Enyo Lake (33) is weddingplanner. Otis is ruim anderhalf jaar oud en heeft nog een oudere broer, Obed, van 3,5 jaar. Ze spelen veel samen, rennen en klimmen is favoriet. Otis is dol op pasta en grillworst. En op de bakfiets; als hij daarin mag, moet hij altijd lachen!

wist u dat...

het aantal verpleegdagen 19.547 is

Joke SCHMIDT (60)

is getrouwd en heeft drie grote kinderen. Ze houdt van sporten, vooral fitness en golfen. Tijdens de lockdown is ze begonnen met groenten kweken en dat is nu haar nieuwe hobby. In haar kleine kas floreren ook allerlei kruiden, die ze gebruikt bij het koken.

“Als we vragen hebben, mogen we altijd bellen. Dat geeft zekerheid”

klachten. Maar we weten dat sikkelcelziekte orgaanschade veroorzaakt. Omdat de milt het zwaar te verduren krijgt, wordt die antibiotica preventief toegediend. Dit voorkomt levensbedreigende infecties.”

BEVLOGEN TEAM “Om ouders en kinderen goed te ondersteunen en begeleiden, werken we heel nauw samen in een groot team. Hierin zitten een arts, verpleegkundigen en een verpleegkundig specialist, maar ook het Ouder- en Kind Team (OKT) in de wijk, medisch maatschappelijk werk, de ziekenhuisschool en een psycholoog. Zo hopen we deze kwetsbare groep beter te bereiken en vast te houden. Problemen die ontstaan, kunnen het gevolg zijn van wat zich buiten het ziekenhuis afspeelt,” vertelt Joke. “Ouders en oudere kinderen wéten wel dat ze uitlokkende factoren – zoals kou, oververmoeidheid, stress, te weinig drinken, ongezonde voeding – moeten voorkomen, maar hoe doe je dat? In elke levensfase loop je weer tegen andere moeilijkheden aan.”

CARROUSSELPOLI Om de zorg rondom de jonge sikkelcelpatiënten nog verder te verbeteren, is men dit jaar onder meer begonnen met de carrouselpoli. Joke: “Ouders kunnen dan met hun kind alle in het proces betrokken specialisten achter elkaar bezoeken. Dat is ideaal, want dan hoeven ze niet continu op en neer naar het ziekenhuis.” Enyo en

Gehdrio hebben dit al eens mogen ervaren met Otis. “Het is heel erg fijn. Als je met je kind naar het ziekenhuis moet, dan is dat vaak een enorm geregel,” vertelt Enyo. “Je moet bijvoorbeeld vrij vragen en opvang voor je andere kind of kinderen hebben. Zo’n carrousselpoli is dus heel handig, dan gaat het in één beweging door. In twee uur tijd zie je iedereen die je moet zien.”

ONDERSTEUNING Enyo en Gehdrio zijn erg tevreden met de zorg en ondersteuning die zij krijgen vanuit het Emma Kinderziekenhuis. Gehdrio: “We zijn echt enorm te spreken over de begeleiding en de informatieverstrekking over de ziekte.” Enyo knikt: “We zijn nu, in theorie, heel goed voorbereid. We kunnen ons ei kwijt en als we vragen hebben, mogen we altijd bellen. Dat geeft zekerheid en dat is echt fijn!”

The sickle cell outpatient clinic

Thanks to the intensive supervision of the sickle cell outpatient clinic, parents of patients get peace of mind and self-confidence. Sickle cell disease often causes severe pain attacks that are triggered by infections, cold or stressful emotions. Parents of patients therefore experience many uncertainties, questions and fears. Joke Schmidt, a nurse at the sickle cell outpatient clinic: “At the outpatient clinic, we work very closely together in a large team, from doctor to psychologist and the Parent and Child Team (OKT) in the district. In this way, we hope to better reach and retain this vulnerable group. To improve healthcare even further, we started the carousel clinic this year, among other things. Parents and their children can visit all the specialists involved one after the other. That’s ideal, because then they don’t have to go back and forth to the hospital all the time.” The parents of Otis are very satisfied with the care and support they receive from Emma Children’s Hospital. “In theory, we’re now very well prepared. We can let go and if we have questions, we can always call. That provides security and that’s really nice!”

Martine (17 jaar) en Jill (18 jaar)